Behandling

Hjerteinfarkt

18. april 2024

Min sønn ble født 24/10-76. Han døde etter operasjonen 28/11-79 av innfarker. Lungepulsåra og hjertepulsåra var byttet om. Det eneste jeg hørte på riksen var at han hadde en en like skjelden sykdom som en sebra i Nordmarka Hva kalles sykdommen. Jeg ble bare sendt hjem i bilen min og skjønte ingen ting. Ingen opppfølging. NADA. Sendt jem aleine uten noen form for forklaring på hva som hadde skjedd. Det er for dårlig.

Svar:
Hjertefeilen hvor de to store arteriene som går ut fra hjertet (lungearterien og hovedpulsåren) har byttet plass heter «transposisjon av de store arteriene» (engelsk: transposition of the great arteries, ofte forkortet til TGA). Dette er en komplisert feil som krever inngrep kort tid etter fødselen, først med et kateter som føres inn til hjertet, og deretter kirurgisk operasjon. På 1970-tallet var dette mer kompliserte inngrep enn i dag, og resultatene er i årene som er gått siden da blitt mye bedre både for overlevelse og funksjonsevne.

Det er trist å høre at informasjon og oppfølging var så mangelfull. Jeg har ingen god forklaring på dette, men i dag er også dette betydelig bedre enn for 40-50 år siden. Hvis du fortsatt har behov for å vite mer om det som skjedde med gutten din, er jeg sikker på at det går an å få en time på Rikshospitalet (går ut fra at det var der han ble operert) og få en gjennomgang av hjertefeilen og det som skjedde. De har med all sannsynlighet bevart papirene fra oppholdet hans der. Be evt fastlegen din å sende en henvisning, eller ring direkte til Rikshospitalets barnehjerteseksjon. De har bl a en kontaktsykepleier  som  vil kunne hjelpe deg videre.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Hvilepuls

01. april 2024

Hei har en gutt jeg gjentatte ganger har målt hvilepuls på 72 i min. Han er bare 4år og 5 mnd. Hva kan det bety? Trenger han behandling ? Vi skal på kontroll i mai på Sykhuset bør dette nevnes?

Svar:
En hvilepuls på ca 70 per minutt er helt normalt for små barn. Under hvile, og spesielt under søvn, slapper kroppen av og har et lite energibehov. Hjertet behøver derfor ikke å arbeide ekstra med raskere puls for å gi kroppen den mengde oksygen og næring som trengs. Du må gjerne nevne dette for legen som undersøker barnet deres. Han vil sikkert også lytte på barnets hjerte, og hvis noe er uklart kan det tas et EKG, som vil vise detaljene om hvordan hjerterytmen er.

Vennlig hilsen,
Alf Meberg
Barnelege

Stivhet og arytmi

05. feb. 2024

jeg er plaget med arytmi og har til tider lengre perioder med SVT tross alt at jeg går på Multaq. I tillegg har eg ekstraslag omtrent 20% av tiden. I perioder - gjerne før og etter et svt-anfall blir jeg veldig stiv i nakken og mellom skulderbladene. Kan denne stivheten ha noe med arytmi plagen mine og gjøre?

Svar:
De symptomene du beskriver er jo ikke typiske hjertesymptomer. Vanligvis kommer stivhet i nakke og skuldre fra bevegelsesapparatet (skjelett, muskler) og er det man ofte kaller fibromyalgi. På den andre siden, hvis symptomene oftest kommer i forbindelse med anfall med SVT (supraventrikulær tachycardi) er det jo likevel mulig at de kan ultløses fra hjertet. Ved hjertetilstander som angina pectoris («hjertekrampe») eller hjerteinfarkt kan ubehag og smerter stråle ut fra hjertet og gi smerter og ubehag i spesielt armene (oftest venstre), halsen eller ryggen. Anfall med SVT er jo en ekstra påkjenning for hjertet, og det er derfor ikke utenkelig at symptomene du beskriver kan utgå fra hjertet. Det viktige er at du får best mulig kontroll på rytmeforstyrrelsene. Du bør diskutere med legen din om å prøve andre medisiner eller prøve en kombinasjon av flere medikamenter for å se om disse gir mindre anfall av SVT og påvirker de ledsagende symptomene fra nakke og skuldre. Hvis du ikke kontrolleres av hjertespesialist, bør du be fastlegen din henvise deg til slik spesialist. Ved universitetssykehusene er det også spesielle avdelinger for hjerterytmeforstyrrelser. Ved plagsomme og vanskelig behandlingsbare arythmier er det grunn for også å bli undersøkt der.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Spisevegring

29. des. 2023

Mitt barn er 3 mnd og har en vsd på 3-4 mm og hun får ingen medisiner. Hun har lagt på seg bra, kun en veining som ikke var tilfredsstillende. Vi har veid hver uke, men gått ned til annenhver etter avtale med lege etter kontroll. Ultralydkontrollen viste at hun hadde god trykkforskjell i kammerene. Men, vi har i perioder styrt en del med spising. I starten spiste hun godt av puppen, så hadde vi en periode med et av måltidene på flaske. I det siste har hun kun villet spise etter søvn. Og om det ikke har vært gode nok måltider, har hun spist godt om natten i halvsøvne. Men i julen har dette sluttet å fungere enkelte døgn også. Det er utrolig frustrerende når jeg kan se at hun gir tegn til å være sulten. Hun er for øvrig ikke en baby som gråter mye og er veldig blid. Om det nå viser seg på veiingen at hun ikke har gått opp det hun skal, skal jeg vente å se om det vedvarer til neste veiing? Hvor mye skal jeg styre med å få i henne? Hvor lenge kan det gå mellom hvert måltid? Hvor mye bør hun få i seg? Det virker som at vegringen forverres etter hun har vært i situasjoner med mye stimuli. Som hun elsker da. Men vegringen blir ofte verre. Syns jeg har fått dårlig info fra sykehus og helsestasjon til hvordan jeg skal forholde meg til dette. De sier bare at jeg skal følge med på vekta. Men situasjonen vi er i nå gjør bare at vi synser om hvordan og hva og hvorfor. «Hun har matvett og spiser mår hun er sulten», får jeg høre og jeg blir oppfattet som at jeg styrer veldig. Men jeg ser jo at hun vil ha? Men hun blir ikke skrikete eller sint. Bare leter med hodet og smatter. Gråter da jeg forsøker å legge henne til. Men gråter da også når jeg gir opp. Jeg holder på å bli sprø. Samtidig er de dagene hvor hun spiser godt, helt fantastiske og hun er verdens enkleste og gladeste baby. Bør jeg skjerme henne mer? La være å dra på besøk til folk, familiesamlinger osv? Hvor lenge skal jeg holde på for å få henne til å spise de måltidene hvor det ikke går?

Svar:
Spiseproblemer er noe av det vanligste foreldre strir med hos barn i spedbarnsalderen. Slik jeg oppfatter hjertefeilen er denne moderat, og kan ikke være årsaken til spiseproblemene. Hun må i matingsammenheng oppfattes på linje med friske spedbarn. Statistisk sett er det en god sjanse for at en liten eller moderat stor VSD kan lukke seg av seg (hullet gror igjen) etter hvert, selv om dette hos noen kan ta lang tid (år).

Slik jeg forstår matingssituasjonen ammer du, og av og til gir melk på flaske. Vedr amming anbefales jo selvregulering, dvs at barnet ikke gis måltider til faste tider, men bare når det gir klare tegn på å være sultent. Man skal ikke vekke barnet om natten for å gi mat, og det er heller ikke noen god ide å mate barnet når det er i «halvsøvne.» Man bør ikke la barnet ligge lenge ved brystet (ikke mer enn ca 10 minutter), da det alt vesentligste av melken tas av barnet i starten på måltidet. Du bør være sikker på at du har nok melk, enten ved at du kan pumpe ut gode melkemengder med brystpumpe, eller ved å veie barnet før og etter måltid fra brystet for å se hvor mye det har tatt. Har du lite melk bør du vurdere å gi tillegg (morsmelkserstatning) på flaske. Det kan også være en ide å kontakte organisasjonen Ammehjelpen, som har representanter over hele landet. De kan gi gode råd om ammeteknikk, hvordan man opparbeider melkemengdene hvis man har lite melk etc. Helsetasjonen eller fødeavdelingen ved sykehuset du sokner til kan hjelpe deg med kontakt til en lokal ammehjelper. Barnet ditt har en alder som tillater å begynne forsiktig med litt grøt eller middagsmat (glass med ulike ingredienser kan kjøpes i dagligvareforretninger). Dette gir godt med næring (kalorier) og er mettende. Det er lurt å tilby melk fra brystet eller flaske etter slike måltid, slik at barnet også får nok væske.

Mht veiing kan en gang per uke være greit, evt oftere (f eks et par ganger i uken) hvis barnet ditt stagnerer eller går ned i vekt. Viser barnet ditt ikke vektøkning over tid (2 uker eller lengre) bør helsestasjonen kontakte dietetiker, f eks ved barneavdelingen ved sykehuset hvor hjertefeilen kontrolleres.

Mht sosiale aktiviteter er det jo bra at barnet stimuleres (pludring, sang etc), men uten at dette overdrives. Dere skal ikke isolere dere fra venner og familie, men slike sammenkomster blir jo et miljøskifte for barnet deres, som med fordel må kunne få ro og unngå overstimulering også i slike sammenhenger.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

 

Hjertefeil og jernmangel

31. okt. 2023

Hei! Barnet vårt på 15 måneder har jernmangel ( verdien 5). Vi får ikke i henne jerndråper da kaster hun bare opp og nå har hun også startet å nekte diural og andre medisiner hun går på. Fins der andre måter å få opp jernverdien enn disse dråpene? Er det farlig med jernmangel når man har alvorlig hjertefeil? Eller hva bør man være obs på da, eller tenke på mtp at barnet også har flere ulike hjertefeil. På forhånd tusen takk

Svar:
Jernmangel er i seg selv ikke farlig, men kan redusere kapasiteten for oksygentransport i blodet, spesielt hvis barnet utvikler anemi (lav blodprosent) pga jernmangelen. For barn med medfødt hjertefeil kan det bety en noe økt belastning på hjertet. Det er derfor en klar fordel om barnet ditt har en normal blodprosent og at jerninnholdet i blodet er normalt. Det høres ut som at barnet deres har fått en generell aversjon mot å ta medisiner. Mange barn har det slik, og det kan være et slit å få i barnet medisinene. Mht jernmedisiner er det ulike typer dråper og miksturer. Det er en fordel om disse smaker godt (helst søtsmak). Snakk med apoteket, som kan anbefale alternativer til jerndråpene. Ofte er det lurt å blande medisiner i melken, grøt eller middagsmaten, slik at barnet ikke merker medisinsmaken. Søt saft kan i noen tilfeller maskere medisinsmaken, eller annen drikke eller mat som barnet erfaringsmessig liker. Ofte må man prøve seg frem til hva som barnet aksepterer, men etter hvert finner man oftest en blanding som barnet vil ta. Snakk gjerne med apoteket også om dette, og ta det opp med legen som kontrollerer barnet deres.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Radiofrekvensablasjon

24. okt. 2023

Har i perioder hatt rask hjertebank (svt)og var henvist til Radiofrekvensablasjon der dei fann to stader som dei brente/ plomberte. Trudde alt vart bedre, men når eg kom heilt byrja plagene og eg har no 10-12 anfall daglege med rask hjerterytme!! Kva kan ha skjedd?? Korleis kan det ha bli verre? Kva har dei gjort med meg? Heilt utholdelig å leve slik - kva bør eg gjere? Ta ein ny eller kan det då bli enda verre??

Svar:
Det er åpenbart at inngrepet ikke har vært vellykket. Dersom man ved ablasjonen ikke får «brent av» de stedene eller ledningsbuntene som forårsaker hjerterytmeforstyrrelsen din, vil jo tilstanden ikke forandres, eller kunne forverres. Du må ta kontakt med legene som behandlet deg, og få undersøkt hva som er skjedd. Det kan være aktuelt med et nytt inngrep, eller at du får medisiner mot anfallene. Hvis du ikke kan få adekvat hjelp hos de som til nå har behandlet deg, bør du bli henvist til en annen spesialavdeling, alternativt i utlandet.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Operasjon

18. okt. 2023

Hei! Vår datter på 6 år med fallots tetrade vurderes nå på Rikshospitalet om hun skal sette inn pulmonalklaffer gjennom hjernekirurgi. Legen sa at dette tar tid og få svar på. Hun var til mr av hjerte 1 september og jeg har ikke fått noe tilbakemelding enda.. Hvor lenge er det vanlig at det tar føre man får svar? Er det snakk om flere mnd? Nå har det gått 7 uker… det er slitsomt å ikke vite. Dette er jo ikke noe vi gleder oss til akkurat. Og hvordan forberede små barn på en slik operasjon?

Svar:
MR-undersøkelse av hjertet er en komplisert undersøkelse, som det gjerne tar litt tid (noen dager) å vurdere og få et svar på. I tillegg kan det være begrensede ressurser (få fagfolk) til å vurdere undersøkelsen, slik at det kan ta ytterligere  litt tid (et par uker). Men 7 uker er svært lang tid, og dere burde kunne  ha fått et svar nå. Ta kontakt med hjertelegen som kontrollerer barnet deres, og purr på svaret. Når dette er sagt, er det ikke noen risiko for barnet deres om ventetiden er lang. Dere bør si til henne at hun må gjennom et nytt inngrep, men at dette er viktig, og vil gjøre henne sterkere.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Mitralklaff og aortaklaff

11. okt. 2023

Hei! Mitt barn på 7 har lett forhøyet hastighet både over mitralklaff og aortaklaff. Etter hva jeg kan se var den 1.4 m/s for et par år siden, og nylig viste det seg at hastigheten over aortaklaffen var 1.5 m/s (selv om det står 1.39 av vmax?). Operert for koarktasjon, som har gått fint, men dette begynner jeg å mistenke ikke har noe med koarktasjonen å gjøre, og kan representere en annen medfødt anomali/svakhet i selve hjertet? Alle øveige målinger er normale, også størrelsen på mitralklaffen er normal, likeså hjertekamrene osv. Så dette synes vi er rart. Legen kommenterte det ikke noe særlig, sa alt egentlig var fint. Lurer på hva dette kan være og om det vil bli verre med årene slik at inngrep blir nødvendig.

Svar:
Normalområder, f eks for blodstrømshastigheter, defineres ut fra statistiske beregninger på bakgrunn av mange målinger hos friske individer. Vanligvis regner man verdier innenfor 2 såkalte standardeviasjoner over eller under gjennomsnittsverdien som normalt. Det vil imidlertid si at 5% av verdiene hos friske individer faller utenfor området som defineres som normalt. Målinger litt over eller litt under normalområdet kan derfor i praksis være normalverdier. For blodstrømshastighetene over mitral- og aortaklaffene er gjennomsnittsverdiene grovt sett ca 1 m/sek, og verdier over dette (f eks 1,5 m/sek) være innenfor det normale. F eks definerer man som den mildeste form for aortastenose (tranghet over aortaklaffene) hastigheter på 2-2,9 m/sek. Verdier under 2 m/sek kan derfor i praksis være normalt. At målingene kan være litt forskjellig ved ulike undersøkelser er også helt normalt. Barnet kan ha vokset og de anatomiske forholdene ha endret seg litt, eller målingingspunktet kan være lagt litt annerledes, selv om man søker å gjøre undersøkelsene så standardisert som mulig. Målinger på 1,4 eller 1,5 m/sek ved to forskjellige undersøkelser, er i realiteten like.

Blodstrømshastighetene påvirkes av både hjertefrekvensen og pustemønsteret. Ved fysiske anstrengelser øker hjertefrekvensen og pumpekraften i hjerteslagene, og blodstrømmen gjennom hjertet og hastighetene øker. Det samme gjelder andre forhold som øker adrenalinnivået, f eks spenning og forventning eller stress. Det er godt mulig at et barn påvirkes av situasjonen ved undersøkelsen slik at hjertet slår litt ekstra fort, og øker blodstrømshastigheten inn til og ut av venstre hjertekammer (over mitral- og aortaklaffene), og at dette kan være en forklaring til de litt økte hastighetene du beskriver.

Det viktigste du beskriver er at hjertet virker normalt, med normal mitralklaff, normale hjertekamre og normale øvrige strukturer og blodstrømsmålinger. Det er derfor ikke grunn til å tvile på legen deres når han sier at «alt er fint.» Jeg skal imidlertid ta et lite forbehold. Pasienter med koarktasjon av aorta har i en del tilfeller såkalt bikuspide aortaklaffer, dvs to klaffer istedenfor tre. Vanligvis gir dette ikke noen tranghet over klaffene hos barn, men over mange år kan bikuspide klaffer slites og i voksen eller høy alder gi stive klaffer med økt tranghet (stenose). Du bør spørre legen deres spesielt om dette når barnet deres er til neste undersøkelse.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Anfall - ekg monitor

11. sep. 2023

Hei! Har muligens skjult wpw syndrom, og får episoder med rask hjertebank noen ganger i året. Nå har jeg en ekg-monitor og lurer på om du har noen tips til hvordan jeg kan fremprovosere anfall, for å få det registrert? Får ikke noe besvær ved anfallene.

Svar:
Det er vanskelig for meg å gi svar på spørsmålet ditt. Å gi råd fra «sidelinjen» om noe som kan fremprovosere anfall med hjerterytmeforstyrrelse (f eks episoder med rask hjertefrekvens) betyr at jeg går inn i noe som bør skje under kontrollerte forhold og i nært  samarbeid med legen(e) som behandler deg. Evt råd og praktisk fremprovosering av en slik episode bør ikke skje av en lege som ikke har hovedansvaret for diagnostikken og behandlingen av din tilstand. Jeg må derfor råde deg til å ta dette opp med som har utredet deg og gitt deg EKG-monitoren.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Loop recorder

21. aug. 2023

Hei! Har sjelden, men tidvis opplevd takykardi, som gir seg om jeg hoster etc. Har normale funn på ultralyd, og EKG, foruten uspesifikk ST-T forandring. Nå vil legen at jeg skal operere innnen loop recorder, for å fange opp takykardien. Han sier det kan være skjult WPW syndrom, og at det potensielt kan bli problematisk om jeg i tillegg får/har annen type hjertebank, altså i kombinasjon, når jeg blir eldre spesielt. Jeg fikk ikke så mye mer ut av legen enn dette og er litt forvirret. Synes du det fremstår forsvarlig å operere i dette tilfellet, og hvilke potensielle farer er det som egentlig kan avdekkes/avverges? Skjult WPW syndrom har jeg forstått ikke er farøig, eller tar jeg feil? Kan jeg leve som normalt med loopen? Takk for svar.

Svar:
En «loop-recorder» er et lite instrument på størrelse med en «minnepinne» vi bruker for å kopiere og lagre data fra PCer. Recorderen kan registrere hjerterytmen over lang tid (måneder og enda lengre). Dette gjør det mulig å fange opp episoder med unormal hjerterytme, og få en eksakt diagnose på rytmeforstyrrelsen, selv om disse episodene inntreffer svært sjeldent. De mest brukte metodene for langtids-EKG registrering, hvor man bærer med seg en liten boks, som  registrer hjerterytmen gjennom elektroder man  klistrer på huden, har bare kapasitet for å registrere over få dager eller uker, og blir derfor en usikker måte å fange opp episoder med forstyrrelser i hjerterytmen som inntreffer sjeldent. «Loop-recorderen» settes inn under huden på brystet med et lite kirurgisk snitt i lokalbedøvelse. Inngrepet er bagatellmessig, og man kan leve helt normalt så lenge man har recorderen implantert. Når denne har registrert episoder som gir en korrekt diagnose (EKG-mønsteret kan avleses med en fjernkontroll), kan den fjernes -  igjen med et lite snitt i huden. De mest moderne loop-recorderne kan implanteres i lokalbedøvelse med en sprøyteteknikk, som er svært skånsom. Du kan finne detaljert informasjon om loop-recordere på internett ved å bruke linkene:

https://www.google.com/search?client=safari&rls=en&q=loop+recorder+hjerte&ie=UTF-8&oe=UTF-8

og https://ehandboken.ous-hf.no/document/128336

Hvor vidt du bør få implantert en loop-recorder er vanskelig for meg å gi noe godt råd om. Dette dreier seg jo om avansert hjerterytmediagnostikk, og er egentlig utenfor mitt kompetanseområde. Jeg går ut fra at legen som har anbefalt recorder er spesialist i hjertesykdommer, og arbeider spesielt med hjerterytmeforstyrrelser. Får du en sikker diagnose er det jo også mulig å gi en riktig behandling, noe som er viktig hvis tilstanden din forverrer seg med årene. Et skjult WPW-syndrom kan evt være behandlingsbart med et kateterinngrep hvor man kan «brenner over» en unormal elektrisk ledningsbunt mellom forkamrene og hjertekamrene som forårsaker rytmeforstyrrelsen.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

St-t depresjon mv.

07. juli 2023

Hei, på Ekg som jeg fikk tatt i går var resultatet uspesifikk St-t forandring og anterolaterale og inferolaterale iskemi / venstresidig belastning. Hva betyr dette?

Svar:
Du sier ikke  noe om din alder eller under hvilke omstendigheter EKGet ble tatt. Hvis du er en voksen person, som har tatt EKG under belastning (f eks tredemølle eller ergometersykling), eller pga symptomer, f eks smerter eller klem i brystet, kan EKG-mønsteret bety at du har litt dårlig blodforsyning gjennom kransarteriene som forsyner deler av det venstre hjertekammeret. Hvis registreringen er et hvile-EKG tatt som rutine, uten at du har hatt spesielle symptomer, kan forandringene, som angitt, være uspesifikke, og uten betydning. EKG-maskiner gjør i dag oftest en automatisk maskinell tolkning av mønsteret, og kommer ofte ut med den type beskrivelse du angir, ofte på bakgrunn av tilfeldige forstyrrelser i registreringen. Jeg går ut fra at du vil få et svar av legen som har rekvirert undersøkelsen etter at han har vurdert EKGet i relasjon til indikasjonen, evt etter konfereranse med hjertespesialist.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Lavt blodsukker

22. juni 2023

Hei! Når jeg er det minste sukten får jeg symptomer som skjelving og svimmelhet, og opplever også at jeg får lutt panikkanfall fordi jeg er redd jeg skal besvime el. Da jeg målte blodsukkeret hos legen, en time etter at jeg jadde spist, var det på 4.0. Hva kan dette være? Har jeg for mye insulin kanskje, eller noe annet?

Svar:
Symptomene dine er godt forenlig med et lavt blodsukker. En verdi på 4,0 er jo ikke spesielt lav, men siden du spiste før legen målte blodsukkeret ditt, kan det ha vært lavere da du hadde symptomene. Jeg oppfatter det slik at dette gjentar seg regelmessig når du er sulten. Det er jo en fordel at dette blir undersøkt nærmere. Du bør få tatt et fastende blodsukker om morgenen (før du spiser frokost) og helst et akutt blodsukker når du har symptomer (uten at du har spist før blodsukkeret blir målt), hvis det kan la seg praktisk gjøre. Du kan avtale dette nærmere med legen din. I tillegg bør du få målt insulinnivået i blodet, og noen andre hormoner, f. eks. cortisol. Det er også en fordel om du kunne få tatt en blodsukkerbelastningstest. Det gjøres ved et sykehuslaboratorium. Du drikker da en bestemt mengde sukkervann, og får målt blodsukkeret regelmessig de nærmeste to-tre timene etterpå. Legen din kan henvise deg for denne undersøkelsen. I tillegg bør du få tatt en del vanlige blodprøver, som blodprosenten m m. Blodtrykket må også kontrolleres i forbindelse med en slik episode du beskriver. Litt avhengig av om man finner avvik ved en slik utredning, kan legen din henvise deg til en spesialist i indremedisin, som evt kan gjøre ytterligere undersøkelser. Slik du beskriver tilstanden, er det nok klokt ikke å la det gå lang tid mellom måltidene, men heller spise mindre og hyppigere måltider. Det er viktig ikke å sløyfe frokosten. En god frokost gir energi for mange timer utover dagen, og er viktig etter fasten man har under søvnen om natten.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Arr

22. juni 2023

Hei! Finnes det nyere, moderne metoder for å gjøre et arr på brystet mindre synlig? Når kan man gjennomgå behandling eventuelt, og hva anbefaler du?

Svar:
Fjernelse av kosmetisk skjemmende arr på brystet etter hjerteoperasjon bør gjøres ved en plastisk-kirurgisk avdeling. De er oppdatert på de mest moderne teknikker for å gjøre resultatet så fint som mulig. Det dreier seg både om hvordan man skjærer bort det gamle arrvevet, og syr såret sammen etterpå. I dag gjøres dette bl.a. ved å sy sammen underhudsvevet, og ikke sette sting gjennom det øvre hudlaget. Dette kan man evt feste sammen med spesialplaster. Et slikt inngrep bør gjøres i god tid etter at det første operasjonssåret er grodd, gjerne et år eller to etter. Hvis barnet er lite, og ikke reagerer på at arret er kosmetisk skjemmende, kan man godt vente med inngrepet til barnet nærmer seg skolealder. Det kan være en fordel at barnet ikke kommer i en alder hvor det eksponeres for uønsket oppmerksomhet pga arret fra andre barn eller voksne (f. eks. under felles bading eller avkledning). Man bør unngå soleksponerering mot operasjonsområdet, både mot arret etter første operasjonen, så vel som etter det plastisk-kirurgiske inngrepet.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Skjult wpw syndrom

26. mai 2023

Hei! Jeg har muligens skjult wpw, som legen vil undersøke nærmere med bla langtids ekg og ergotest. Men lurer på hvorfor? Jeg har anfall nokså sjelden, og har ikke opplevd å bli svimmel eller tungpustet , i alle fall ikke i nevneverdig grad. Hvilke potensielle farer er det egentlig ved skjult wpw? Kan jeg f.eks. få blodpropp? Og bør jeg ta imot tilbud om ablasjon, som legen har nevnt som en mulighet?

Svar:
Personlig har jeg ingen erfaring med skjult WPW-syndrom. Mine kunnskaper kommer fra faglitteratur, og jeg tolker denne slik at skjult WPW- syndrom ikke gir fare for plutselig død, men kan gi episoder med rask hjerterytme (supraventrikulær tachycardi eller flimmer), som hos enkelte kan være plagsomt. Hjerteflimmer (forkammerflimmer) kan gi en viss risiko for blodlevring i hjertet og blodpropp, men dette skjer først og fremst hos pasienter med kronisk flimmer, og ikke ved korte episoder med tachycardi eller flimmer. Behandlingen er medikamenter som ved vanlig WPW-syndrom, evt ablasjon. Utredning med langtids EKG og ergometertest gjøres for å kartlegge om episoder med tachycardi/flimmer kan fanges opp, og om de kan utløses av fysisk anstrengelse (som ved sykling på ergometersykkel eller løp på tredemølle med samtidig EKG-registrering). Disse undersøkelsene er helt ufarlige, og lite plagsomme. Jeg kan ikke gi noe råd om ablasjon er å anbefale. Dette avhenger av hvor plagsom tilstanden er, og hva utredningen viser. Du må få snakke grundig gjennom dette med legen som utreder deg.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Lav Puls

02. mai 2023

Er opereret for TGA og ha den siste tiden opplevt lav puls. Eg får ofte melding om puls under 40 på nattestid. Nå får eg og melding om dette når jeg sitte og jobber (stillesittende foran PC). Da kan pulsen komme ned i 37-38 i over 10 minutter. Er dette farlig? Hvor lav kan pulsen vere før det er farlig?

Svar:
Det er ikke uvanlig at pulsen kan gå ned til 40 per minutt (eller endog litt lavere) under søvn eller i hvile i sengen. Går pulsen enda lavere, f eks under 30  per minutt, kan det være at hjertet ikke får pumpet nok blod ut i kroppen, og spesielt ikke til hjernen. Man vil da kunne føle seg svimmel og kraftesløs, evt besvime. Er man veltrenet, og normalt har en lav hvilepuls, har hjertet stor pumpekraft, og man vil lettere tåle lave pulsfrekvenser. En puls på under 40 i sittende stilling under arbeid på PC er nok uvanlig lavt, selv om det hørers ut som du tåler denne frekvensen. Du bør imidlertid få sjekket hjerterytmen din, og få en forklaring på den lave frekvensen. Ta kontakt med hjertelegen din, og få gjort et EKG. Fanges det ikke opp noe avvikende på denne undersøkelsen, bør du få utført en langtids EKG-registrering (et lite instrument som bærer på seg noen dager, og som kontinuerlig registrerer hjerterytmen). Det vil da kunne kartlegges om det er noe unormalt ved de episodene du har med spesielt lav hjertefrekvens. Hjertelegen din hjelper deg med dette.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Redd mamma pga flere episoder med hurtigpuls og hurtig bankede hjerte

19. mars 2023

Min datter på 19 år har hatt flere episoder med hurtig puls og rask hjerterytme. Sist lørdag var hun på legevakten ,da var det en episode der hun hadde et anfall med puls på 130 og rask hjerterytme. Legen på sykehuset anbefalte henne å kontakte fastlegen for å bli henvist til medisinsk avdeling for 24 timers ekg. Kan 24 timers ekg være nok for å fange opp når hun har anfall med hurtig puls ? Da det startet sist, stod hun og snakket med venner. Tidligere ekg har vært fine. Hennes bestefar hadde hurtigpuls og hadde operert inn pacemaker, min bror har det samme og har hatt et hjerneslag pga dette.

Svar:
Den vanligste årsaken til uventede episoder med unormalt rask puls er såkalt «supraventrikulær tachycardi.» Det oppstår da plutselig elektriske impulser i et av forkamrene i hjertet. Disse impulsene overtar for pacemakeren («sinusknuten») som driver den normale hjerterytmen. Årsaken til slike plutselige episoder er oftest uklare, men av og til kan det være et avvik (av og til medfødt) i den normale ledningen av elektriske impulser i hjertet. Store barn og voksne tåler slike anfall godt, med mindre de blir langvarige (mange timer eller dager) og har en svært rask pulsfrekvens, f eks over 200 slag i minuttet. Diagnosen stilles ved EKG-registrering under anfall, og dette krever langtidsregistrering. Det vanlige er å registrere i 24 timer, men det finnes også små apparater man bærer på seg over lengre tid, og som pasienten kan starte når han/hun kjenner at hjerterytmen føles unormal. Datteren deres bør henvises til en hjertepoliklinikk for å få en god klinisk undersøkelse og i samarbeid med spesialist få gjort langtids-EKG registrering. Et annet alternativ er å anskaffe en klokke (f eks iWatch) som registrere pulsfrekvens og EKG-mønster, og kan overføre avvikende episoder til mobiltelefon (f eks iPhone). Disse klokkene er ganske dyre, men gir mulighet til å registrere hjerterytmen hele tiden man bærer klokken på seg. Man bør i såfall avtale dette med kardiolog og få avvik i hjerterytmen og EKG-mønsteret tolket av spesialisten. Skulle hun ha f eks supraventrikulær tachycardi og hyppige og plagsomme anfall, finnes det medisiner hun kan bruke for å forebygge slike anfall.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

 

Oppkast og trøtt

21. feb. 2023

Vår datter på snart 7 år, gjennomgikk i januar en hjertekateterisering, ballongdilatasjon. 10 dager etterpå kaster hun opp uten grunn, en gang, på skolen midt på dagen. Ikke mer kvalm etterpå og vanlig matlyst. Ca 14 dager etter dette skjer det på ny, hjemme etter skitur før leggetid. Hun kaster opp en gang. Vanlig matlyst neste dag, men trøtt, sover 12 timer to dager på rad og sier ofte at hun er trøtt i dagene etterpå. Kan dette være relatert til inngrepet? Bør vi ta kontakt med hjertelege?

Svar:
Det er svært lite sannsynlig at episodene med oppkast og trøtthet flere dager etter hjertekateteriseringen kan ha noe med denne å gjøre. Du må gjerne kontakte hjertelegen om dette, men det som trolig vil være mer relevant er å kontakte fastlegen og få ham/henne til å undersøke datteren deres. Fortsetter episodene med oppkast kan det være aktuelt med en røntgenundersøkelse av spiserøret og magesekken. Det kan også være aktuelt å sjekke blodprosenten og å ta en del andre prøver.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Amokscilin i varm melk

02. des. 2022

Hei! Kan man blande mikstur (med pencilin) inn i morsmelkerstatning som holder ca 40 grader? Eneste mten å få babyen min til å drikke medisinen i forbindelse med halsbetennelse.

Svar:
Penicillinpreparater kan i følge Felleskatalogen (oversikt over alle typer legemidler) tas sammen med mat eller uten samtidig inntak av mat (mellom måltider). Dette gjelder også penicillinmiksturer tatt sammen  med morsmelkserstatning. At morsmelkserstatningen varmes til 40 grader spiller liten eller ingen rolle. Kroppstemperaturen er normalt ca 37 grader, og ved feber vanligvis ca 38-40 grader. Medisiner som svelges ned vil raskt få samme temperatur som barnets kropp, uten at dette betyr noe for virkningen av medisinene. Dere kan derfor godt gi pencillinmiksturen sammen med morsmelkserstatning varmet opp til 40 grader. Det viktigste er at barnet får i seg medisinene, og hvis inntak sammen med morsmelkserstatning er eneste måten barnet deres aksepterer, har man jo egentlig heller ikke noe annet valg.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Pfo

28. nov. 2022

Hei! Nå har det gått et år siden vi fikk vårt barn, som like etter fødsel fikk påvist en liten PFØ. Barnekardiologen som undersøkte barnet, mente ingen kontroll var nødvendig, uten å begrunne dette noe nærmere for oss. Hva gjør vi? Kan vi bare slå oss til ro med at det ikke trengs videre oppfølging? Vi har en i nærmeste familie som fikk hjerneslag som ung, og som man i etterkant satte i sammenheng med en hos ham uoppdaget pfo. Er så redd det samme skal skje med vårt barn en gang i fremtiden.

Svar:
Foramen ovale (FO) er en åpning i skilleveggen mellom forkamrene i hjertet, som er viktig for blodstrømmen gjennom hjertet under fosterutviklingen. Åpningen lukker seg normalt etter fødselen, vanligvis noen timer eller dager etter at barnet blir født. Hos noen lukker imidlertid ikke åpningen seg, og kalles da persisterende foramen ovale (PFO). Hos de fleste lukker PFO seg i løper av uker eller måneder, men hos noen lukker den seg ikke, og klassifiseres da som et medfødt hjertefeil, en atrieseptum defekt (ASD). Slike defekter kan være vanskelig å påvise klinisk (svak eller ingen bilyd, barnet virker friskt), og diagnosen må stilles ved ultralydundersøkelse av hjertet. Det samme gjelder påvisning av om åpningen har lukket seg. Jeg går ut fra at diagnosen PFO er stillet ved ultralydundersøkelse etter fødselen, og at det har vært en grunn for at undersøkelsen ble gjort (bilyd over hjertet?). Når PFO er påvist bør man etter min mening følge opp med en ny undersøkelse for å se om åpningen har lukket seg. Dette kan med fordel gjøres ved 6 – 12 mndrs alder. Har åpningen lukket seg, kan man avslutte kontrollene. Er dette ikke skjedd, bør man følge opp med ytterligere undersøkelser, f. eks. ved  18 - 24 mndrs alder. I deres tilfelle synes jeg det er spesielt viktig å følge opp med ny ultralydundersøkelse, siden dere i familien har et tilfelle med komplikasjon (hjerneslag) knyttet til en ASD. Dere må slippe å engste dere for dette gjennom barnets oppvekst. Be fastlegen henvise dere til en ny ultralydundersøkelse, og begrunne dette også med de psykologiske belastningene det er å ikke vite om PFO har lukket seg.

Hvis et åpenstående FO er påvist ved ultralydundersøkelse under svangerskapet, er det ikke grunn til å følge opp med ny undersøkelse etter fødselen, med mindre barnet har bilyd eller andre mulige hjertesymptomer. Alle fostere har som nevnt ovenfor normalt et åpenstående FO.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

ASD 16x14 mm - one follow up question

17. nov. 2022

Dear Alf, Thank you very much for a quick response! Hope you can bear with us for one more question. My friend is very reluctant to submit her child to an open heart surgery. She is exploring other countries/hospitals/experts in Europe to reevaluate his condition (we are from Montenegro, and as already explained the hospital in Serbia recommended the surgery) - do you have any contact/recommendation where to send his case/medical documentation and get a second opinion? Thank you, -Marina

Svar:
Nearly all pediatric cardiac centers at University Hospitals in Western-Europe close ASDs with catheter intervention. You will have to contact them by letter, phone or email, and accept them to give a second opinion on whether the case you are asking about will fit catheter closure or not. The data (especially echocardiography) have to be evaluated for them to be properly informed. If they are willing to do a catheter procedure, you probably will have to pay the expences yourself if you are not covered by other security systems. In Scandinavia you may contact the following hospitals:

1. Aarhus University Hospital, Palle Juul-Jensen Blvd 99, 8200 Aarhus, Denmark.
   Phone: +45 78 45 00 00
2. Department of Pediatrics, Oslo University Hospital Rikshospitalet,
   Sognsvannsveien 20, 0372 Oslo, Norway. Phone: +45 23 07 00 00

Of course there are excellent hospitals in London (Great Ormond Street Hospital), Stockholm (Karolinskal Hospital), Copenhagen (Rigshospitalet) etc. You may seek for their addresses and more details on the internet.

Sincerely
Alf Meberg
Consultant Senior Pediatrician

ASD 16x14 mm

14. nov. 2022

Hi, My friend's 11 year boy has a hole in his hart between 2 chambers, size 16x14 mm condition called ASD. Recently he was sent to Belgrade to a hospital to do a procedure called transcatheter closure ('umbrella' insert) but they said the hole is too big and the child must go in a traditional open heart surgery. Do you have any suggestion on experts in this field here in Norway or in Europe who can give us a second opinion? This is just a general question and explanation of his condition of course, we have a lot of medical analysis and documentation to give for more details. Thanks! Marina

I have discussed your question with a consultant pediatric cardiologist at the University Hospital in Oslo. He says that an ASD size 16 x 14 mm is well within the limits for a success closure by catheter intervention. This especially apply for the common ASD secundom located in the central part of the atrial septum, with good margins on all sides for the inserted device to cover. If the defect is located decentralized, especially near the entrence of the inferior vena cava into the right atrium, it may be more difficult for the device to fit well  to close the ASD completely. In that case it has to be considered if open heart surgery should be preferred.

Sincerely
Alf Meberg
Senior consultant pediatrician

Fettfattig mat i forkant av operasjon

31. okt. 2022

Vårt barn skal ha sin tredje operasjon (fullfontan). Jeg leser flere som nevner at det er viktig med fettfattig kosthold i forkant av operasjonen pga væske på lungene i etterkant. Dette er jo ikke noe vi har fått anbefalt fra riksen, men kan det være en idé å gjøre dette for å redusere sannsynligheten for væske i lungene?

Svar:
Jeg er ikke kjent med at en diett med fattfattig kost før hjertekirurgiske inngrep medfører noen fordel, og at dette skulle redusere risikoen for vann i lungene etter fontanoperasjon. Hadde spesielle diettråd vært aktuelle i deres tilfelle, ville Rikshospitalet ha informert dere om dette. Ofte har hjertepasienter problemer med vekten, med tendens til lav kroppsvekt og en ikke-optimal ernæringsstatus. Det viktigste med kostholdet hos pasienter som skal opereres er derfor at barnet får en best mulig ernæringsstatus før operasjonen. Det er viktig at pasienten i forkant spiser godt, og har et variert kosthold med et tilfredsstillende kaloriinnhold, og ikke vektlegging av et høyt eller lavt inntak av spesielle næringsstoffer. En operasjon er en fysisk påkjenning som krever mye energi. Ernæringen etter operasjonen må forbigående skje intravenøst eller med sonde til magesekken. Et slikt ernæringsregime blir ofte ikke optimalt i forhold til barnets behov. Det er derfor en fordel med alt som kan bedre barnets ernæringsstatus før operasjonen, inklusive et normalt inntak av fettholdig mat.

Ansamling av vann i lungene etter fontanoperasjon er ganske vanlig, og ofte må væsken tappes ut for å bedre barnets lungefunksjon. Årsakene til væskeansamlingen er uklar, men har trolig å gjøre med de endrede trykkforhold man får i lungesirkulasjonen etter operasjonen. Heldigvis er dette vanligvis et forbigående problem, og pasienten friskner etter hvert til og får et godt resultat av operasjonen.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Tics

14. sep. 2022

Hei! I perioder har gutten vår vært plaget av det legene har kommet frem til er tics. Han trekker pusten og det ser også ut til at han forut for dette holder litt på pusten, rett før han blir nødt til å trekke den inn. Han kan sitte og trekke pusten oppptil 15 ganger i minuttet, selv når han hviler. Vi har vært på Rikshospitalet og sjekket hjertet, som var normalt med god funksjon i følge legene. Det kan gå lange perioder mellom hver gang dette dukker opp hos han, men til gjengjeld virker det å plage ham en del når det står på. Hva kan vi gjøre og kan det være en underliggende tilstand som ikke er oppdaget? Hvis det dreier seg om tics, hva kan vi gjøre for å dempe eller få de til helt å gå over? Takk for svar!

Svar:
Det du beskriver kan godt være ticks. Ticks oppfattes jo som et psykologisk fenomen, som ikke er farlig, men som kan være plagsomt for både pasienten og de som ser ticksene. Det beste for dere ville være å ta kontakt med fastlegen. Han kan undersøke gutten deres, og evt ta noen prøver. Siden det dreier seg om pustesymptomer kan det være aktuelt å ta et røntgenbilde av lungene. Hvis fastlegen ikke finner noen fysisk forklaring til symptomene, kan han henvise dere videre til en psykolog eller barnepsykiater. Der vil dere kunne få gode råd om hvordan han og dere kan forholde dere. I mange tilfeller er ticks forbigående, og forsvinner av seg selv.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Hjerteoperasjon

09. sep. 2022

Vårt hjertesykebarn med diagnosen inkomplett avsd skal opereres når han er rundt halvannet år gammel. Jeg prøver å være i forkant og lurer på hva slags klær og hensyn som bør tas i etterkant av en denne operasjonen?

Svar:
Etter operasjonen blir pasienter som gjennomgår åpen hjerteoperasjon vanligvis liggende på intensivavdeling en dag eller to, før de blir flyttet til sengeavdeling/observasjonspost. Der blir pasientene gjerne liggende en ukes tid avhengig av forløpet, før de blir flyttet til barneavdelingen ved hjemmesykehuset. Der blir han trolig noen dager, før han blir skrevet hjem (vanligvis 10-14 dager etter operasjonen). Dere vil ved utskrivingen få god informasjon om hvordan dere skal forholde dere videre mht daglige gjøremål. Før hjemreisen tas gjerne sting i operasjonssåret, og tråder som som har vært lagt inn til hjertet for evt bruk av pacemaker i det postoperative forløpet, vil bli fjernet. Vanligvis bør pasienten holde seg hjemme (inne) noen dager før han/hun tas ut. Man kan gjerne dra på besøk i oppvarmet bil, men ikke dra på besøk hvis det er forkjølelse eller andre infeksjoner som kan smitte blant dem man ønsker å besøke. Inne bør det være god temperatur slik at han kan bruke ledige klær. Skal man ut, bør han ga godt varmt tøy. Ikke dra ut i kaldt og surt vær. Man bør heller ikke ta pasienten med på butikk eller kjøpesenter de første par ukene etter hjemkomsten. Han bør heller ikke begynne i barnehage før han er godt restituert etter operasjonen, ofte ca. en måned etter inngrepet. Han kan etter det dra på helsestasjon og få vanlige vaksiner hvis det er aktuelt. Bruk god håndhygiene og munnbind hvis dere selv blir forkjølet. Ta kontakt med den lokale barneavdelingen hvis det skjer noe dere blir usikre på. Vanligvis vil de ta pasienten tilbake til rutinekontroll noen dager eller uker etter utskrivingen.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Bytte kardiolog

01. sep. 2022

Vi har et stort problem. Vi følges opp av kardiolog på lokalsykehus som vi ikke er fornøyd med fordi han følger ikke opp slik han skal. Jeg etterlyste epikrise etter 6 mnd og da viser det seg at han ikke har skrive verken notat eller epikrise. Han sa på kontroll at han skulle sende rapport inn til Rikshospitalet noe han da ikke har gjort. Jeg må alltid purre og purre på henvisninger o.l. Vi kan ikke ha det slik. Har vi rett til å bytte kardiolog? Føler vi ikke blir tatt alvorlig! Kan vi få hjelp til henvisning til Rikshospitalet via fastlegen?

Svar:
Det er selvsagt at man ikke skal behøve å gå til kontroll hos en lege man har mistet tilliten til. Det er ikke noe i veien for at fastlegen kan henvise til Rikshospitalet. Jeg går ut fra at de allerede har opplysninger om barnet deres der. Fastlegen bør i henvisningen forklare situasjonen - at dere ikke har tillit til den lokale legen. Aller best er at han/hun ringer til Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet, forklarer situasjonen og får råd om hvordan oppfølgingen bør være. Dere vil også trenge en barnehjertespesialist på et sentralsykehus som kan følge opp i samarbeid med Rikshospitalet. Hvis det ikke er noen annen hjertelege ved deres lokale sentralsykehus, må fastlegen kontakte barneavdelingen i nabofylket slik at dere kan få en fast barnehjertespesialist der å forholde dere til. Det er ingen grunn til at dere skal føle at dere bryter rutiner eller regler i denne saken. Vi møter alle mennesker hvor «kjemien» ikke stemmer eller som ikke følger opp avtaler, som gjør at vi ønsker å forholde oss til andre alternativer.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

 

Vurdering Rikshospitalet

27. aug. 2022

Hei. Vi har et barn på 5 år med fallots tetrade som ble korrigert når hun ca var 10 uker. Nå er situasjonen sånn at hun blir veldig sliten og har flere innlagte lange pauser i barnehagen hvor hun hviler på eget rom og har assistent. Barnehagen har uttrykt bekymring for at hun ikke klarer å følge de jevnaldrende barna sitt tempo og aktivitetsnivå og det går utover det sosiale livet i barnehagen. Om ettermiddagen er hun helt ferdig og orker ikke annet å stort sett sitte på fanget. Hun er mye irritert og vi merker hun ikke har det bra. Det er bare et år igjen til skolestart og vi bekymrer oss for det. Vi følges per dags dato bare på lokalsykehus. Har vi rett til å be om en vurdering på Rikshospitalet?

Svare:
Symptomene hos barnet ditt virker så alvorlige at hun bør utredes. Det er naturlig å tenke at tilstanden kan ha sammenheng med hennes hjertefeil, og det er absolutt rimelig at hun får en inngående undersøkelse ved  Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet. Hvis de ikke finner noen forklaring til hennes symptomer ut fra hjertetilstanden, bør hun få en bred utredning med tanke på om hun kan ha noe annet bak symptomene. Hun bør trolig legges inn ved barneavdelingen ved sykehuset hvor dere hører til, alternativt ved Barneklinikken ved Rikshospitalet. Det er ikke mulig for meg å angi mere konkret om hvorfor hun har symptomene du beskriver. Dette vurderes best ved å observere henne i en barneavdeling over litt tid (dager), og gjøre en bred utredning med blodprøver og andre undersøkelser.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Hjerteoperasjon i vente med tilbakevennende OCD

19. aug. 2022

Sønn på nå 17 år fikk konkludert med hjertefeil/ hjerterytmeforstyrrelse i mars etter et år med jevnlig anfall. Først i mars-22 fikk de kartlagt anfallene med diagnose og henvisning til OUS. Vi har fått innkalling til innleggelse og operasjon tidlig sept. I 2019 ble han behandlet for OCD grad 3 via OCD tamet i Fredrikstad. Behandlingen vedvarte i 7-9 mnd og var velykket som det kan bli. Gode verktøy men hverdagen ble etterhvert normalisert og god. Enkelte utfordringer knyttet opp til helse har alltid vært der men overkommelig. Helt til anfallene begynte, og innleggelsen på Kalnes. Dette ble starten på OCD som sakte men sikkert kom litt tilbake. Gradvis men snikende. Heldigvis snakker min sønn om dette og de vanskelige tankene. Ikke minst jobber med de og bruker verktøy vi lærte sist hele tiden. Han har sluttet med alt av fysisk aktivitet pga anfallene ofte ble utløst i den forbindelse. Han kan ha tider med utfordrende matvaner, både sunnhet men også sterke OCD tanker knyttet til mat og kvalme. Alt som er knyttet til hjerte, hverdagen, skole, fysisk aktivitet kobles med OCD. Jeg har pratet med OCD teamet som behandlet han i 2018-2019 om dette. De sier så klart at de kan ha en samtale med oss, men ved behov for behandling så krevet dette en ny henvisning. Nå er det jo sånn at OCD er veldig tett knyttet opp til dette med hjerte og mest OCD tvangstanker som kommer. For at han skal komme tilbake til normalen så føler jeg at han trenger en type rehabilitering etter operasjonen. Noen kyndige mennesker som kan bistå med alt fra redsel vedr. hjerte (som fortsatt blir usikkerhet i en tid), fysisk aktivitet som han har sluttet med, mat og kosthold da dette ofte blir forsterket med OCD og hvordan komme tilbake til mer normale levevaner. Jeg kan mye, men han trenger noe mer enn bare meg som er mamma. Jeg trenger også noe oppi dette for alt dette preger min hverdag og arbeidsdag hver dag i tillegg. Så mye informasjon, men spørsmålet er om dere vet om et rehabilitering som vi kan henvises til som er tverrfaglig for ungdom? Jeg leser mye om rehabilitering for enkeltdiagnoser og voksne. Men ikke så mye om tverrfaglig og til ungdom? Mvh Renata Markota

Svar:
De fagmiljøene som er mest kompetente til å behandle OCD (Obsessive Compulsive Disorder) er vanligvis knyttet til psykiatriske avdelinger (både barne- og ungdomspsykiatrien og voksenpsykiatrien). I tillegg har ofte habiliteringsteamene i fylkene (som samarbeider med både barne- og ungdomsavdelinger og voksenmedisinske avdelinger) kompetanse på OCD. Disse teamene arbeider tverrfaglig, og både psykologer, miljøterapeuter, fysioterapeuter, nevrologer, kardiologer m fl vil kunne trekkes inn avhengig av hva den enkelte pasientens behov er. Hvis du hører til Østfold har de gode fagmiljøer for OCD. Det kan også være en ide at OUS kobler inn relevante fagpersoner når gutten deres er inne til behandling der. Dette bør i såfall avtales på forhånd. Legen som har et hovedansvar for hans hjertesykdom eller noen som har vært involvert tidligere i hans OCD, bør kunne ta kontakt med avdelingen ved OUS om dette. Ta kontakt med den dere har mest samarbeid med og be om hjelp til dette. Det er en fordel at det foreligger en skriftlig henvendelse i tillegg til telefonkontakt, slik at personalet som behandler ham ved OUS blir godt informert, og kan gjøre forhåndsavtale med relevante fagpersoner. Dere må selvsagt også selv gjøre oppmerksom på dette ved innleggelsen på OUS. Det kan likevel være at de vil anbefale at hans behandling for OCD skjer lokalt. Da han er 17 år og på vei inn i voksenmedisinen bør dere tenke gjennom om han fortsatt bør behandles av fagpersonell for barn/ungdom eller av voksensiden (da han jo på lengre sikt vil høre hjemme der).

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Narkose

19. aug. 2022

Hei! Hva er den generelle risikoen for å dø av narkose, for baby / barn og voksen?

Svar:
Det er vanskelig å gi noe godt svar på spørsmålet ditt, fordi det er mangel på studier som kartlegger dette på en vitenskapelig god måte (større prospektive studier). Jeg har gjort et søk i databaser over medisinsk faglitteratur, og artikler der angir en generell dødelighet på 1-4 tilfeller per 10 000 anestesier (narkose med nedsoving av pasienten). Dødeligheten vil være noe større for de minste pasientene (nyfødte, spedbarn) og i de eldste aldersgruppene i forhold til pasienter i voksen alder. Risikoen vil også avhenge av hva pasienten opereres for (f eks høyere risiko ved akutt kirurgi for store skader i forhold til planlagt kirurgi for en ufarlig tilstand). Det er også lavere risiko når inngrepet gjøres av trenet personell ved moderne sykehus i industrialiserte land i forhold til under mer primitive forhold. Dødsfall pga anestesien er oftest knyttet til sirkulasjonskollaps pga overdosering av narkosemidler (spesielt hvis pasienten er ustabil), oksygenmangel hvis man ikke oppdager at pasienten er feilintubert (tuben i spiserøret istedenfor i luftrøret), teknisk svikt i anestesiutstyret, aspirasjon av mageinnhold til luftveiene, sterke allergiske reaksjoner (anafylaksi) overfor narkosemidler og svikt i overvåkningen av pasienten slik at komplikasjoner ikke fanges opp i tide. Ved norske sykehus er generelt risikoen for død pga selve narkosen meget liten, selv ved komplisert kirurgi. Norske anestesiavdelinger har svært gode rutiner utarbeidet av fagmiljøet, er generelt meget godt utstyrt og har et godt utdannet og trenet personell.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Svangerskap

09. aug. 2022

Hei hei! Når man er operert for koarktasjon (enkel fjerning av trang del) hvilken risiko har man da for komplikasjoner under selve svangerskapet? Har for øvrig ikke hatt noen problemer før svangerskapet . Hvor ofte må man til hjertelege for kontroll under selve svangerskapet, og hva er det legen ser etter?

Svar:
En koarktasjon som er vellykket operert uten tegn til ny forsnevring av aorta (hovedpulsåren) medfører i liten grad økt risiko ved svangerskap og fødsel i forhold til friske kvinner. Det er likevel en noe økt risiko for at blodtrykket kan bli for høyt, slik at dette må kontrolleres regelmessig og evt behandles. Hvordan kontrollene skal skje under svangerskapet er det ingen helt standardisert rutine for. Generelt bør gravide operert for hjertefeil (inkludert koarktasjon) gå til kontroll hos spesialist i gynekologi ved sykehuset hun sokner til, og følge det antall og intervaller for kontrollene som friske gravide gjør (10-12 kontroller i løpet av hele svangerskapet). I tillegg må hun kontrolleres noen ganger hos gynekolog som også er spesialist på graviditet hos kvinner med hjertefeil. I prinsipp vil dette skje ved en av universitetsklinikkene. Hvor mange slike kontroller som er aktuelle vil måtte tilpasses individuelt. Er forløpet ukomplisert et fåtall ganger, kanskje bare 2-3, er det avvik kontroll noen flere ganger. Alternativt kan noen kontroller av koarktasjonen skje hos hjertespesialist ved sykehuset den gravide sokner til i samarbeid med gynekologen der, og med rapport om resultatet til spesialist ved universitetsklinikken. Hjertespesialisten gjør ekkokardiografi for å se hvordan forholdene er på operasjonsstedet og hvordan hjertet ellers fungerer. Gynekologen vil gjøre ultralydundersøkelser som viser hvordan fosteret vokser, og kontrollere at blodstrømmen i arteriene som går til morkaken er tilfredsstillende. Man vil også se spesielt godt på fosterets hjerte med bakgrunn i koarktasjonen hos den gravide. Det er viktig at spesialistene i god tid blir enige om hvor fødselen skal finne sted.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Gravid med reparert koarktasjon

08. aug. 2022

Hvilke komplikasjoner kan oppstå, der innsnevringen er operert med ende-til-ende operasjon? Hvor ofte tas man inn til kontroll hos hjertelege?

Svar:
Den vanligste «komplikasjonen» etter ende-til-ende operasjon for forsnevring av hovedpulsåren (koarktasjon av aorta) er at det skjer en gradvis forsnevring igjen (rekoarktasjon). Arrvevet i operasjonsområdet gjør at åren ikke vokser normalt med kroppens vekst og veksten av blodåren utenfor operasjonsområdet, eller at arrvevet trekker seg litt sammen. Risikoen for rekoarktasjon er størst de første årene etter inngrepet. Etter ende-til-ende operasjon med teknikken som ble brukt tidligere (fjernelse av det trange området og skjøting av endene) var risikoen for rekoarktasjon 10-20 % i løpet av oppveksten. Med moderne «utvidet» ende-til-ende operasjon, hvor det gjøres fjernelse av trangheten med skråsnitt gjennom hovedpulsåren, er risikoen for rekoarktasjon svært lav, ca 5 %. Rekoarktasjon behandles oftest med et kateterinngrep, hvor kateteret føres inn i en blodåre i lysken, og man blokker det trange området med oppblåsing av en ballong, og setter inn en «stent», et nettingrør som kan blokkes til passende størrelse. Et slikt inngrep medfører relativt liten påkjenning for pasienten og har svært liten risiko.

En annen følgetilstend etter koarktasjonsoperasjon er utposning (anrurysmedannelse) på operasjonsstedet (ca 5 % får dette). Dette kan skje også lang tid (år) etter operasjonen pga svekkelse og ”slitasje” i karveggen i operasjonsområdet. Risikoen er spesielt knyttet til operasjonsteknikker hvor det syes inn kunstmateriale (f eks goretexduk) i åreveggen for å øke dimensjonen på pulsåren. Utposning skjer da gjerne i overgangen mellom kunstmaterialet og den naturlige åreveggen. Ved utvidet ende-til-ende operasjon brukes vanligvis ikke kunstmateriale, og risikoen for anurysmedannelse er derfor minimal.

Det er viktig at koarktasjonspasienter får en livslang oppfølging og at man ved ultralyd og andre bildediagnostiske teknikker (f eks MR) kartlegger i detalj forholdene i operasjonsområdet. Begynnende rekoarktasjon eller aneurysmedannelse kan da oppdages tidlig og følges spesielt mht hvordan dette utvikler seg og om det er nødvendig med behandling.

Det første året etter operasjonen kontrolleres pasienten relativt hyppig (uker eller noen måneders mellomrom). Er tilstanden stabil, og det ikke er tegn til rekoarktasjon eller aneurysmedannelse skjer kontrollene siden gjerne årlig, og i voksen alder gjerne med lengre intervaller mellom kontrollene (f eks 2-3 år). Kontrollene vil vanligvis bestå av ekkocardiografi (ultralyd) og kontroll av blodtrykket, evt også blodprøver. I noen tilfeller kan pasienten utvikle et for høyt blodtrykk, uavhengig av resultatet av koarktasjonsoperasjonen. Dette kan skje flere år etter operasjonen, også i voksen alder, selv om forholdene ved hjertet er normale. Blodtrykkskontroller kan gjerne skje hos fastlegen, f eks årlig. Registrerer fastlegen unormal stigning av blodtrykket, kan han/hun henvise til utredning hos hjertespesialisten. I barne- og ungdomsalder vil vanligvis kontrollene skje hos barnelege med spesialkompetanse i barnekardiologi, mens etter 18-års alder vil kontrollene overføres til voksenkardiolog. I noen tilfeller fortsetter barnekardiologene kontrollene også opp i voksen alder. Det er viktig at overføringen til voksenkardiolog skjer med god overlevering av relevant informasjon (operasjon, utvikling av tilstanden, resultater av ekkokardiografiene, evt andre forhold). Generelt er det også viktig med en sunn livsstil (fysisk aktivitet, sunt kosthold, unngå overvekt etc). Blodprøver på kolesterol og fettstoffer i blodet bør tas, slik at man unngår økt risiko for hjerte-karsykdom (aterosklerose). Hos koartktasjonsopererte kvinner bør graviditet følges også av hjertespesialist med spesialkompetanse. Slik kompetanse finnes først og fremst ved universitetsklinikkene (f eks Rikshospitalet).

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Risiko

08. aug. 2022

Hei! Hvor risikabel er åpen hjerteoperasjon, for å reparere hull i skilleveggen? Hva er sjansen for komplikasjoner og hva kan skje om msn er uheldig? Hvordan opereres hullet?

Svar:
Risikoen for komplikasjoner ved åpen hjertekirurgi for hull i hjerteskilleveggen er svært liten, spesielt hvis man regner dødelighet. Ved hjertekirurgiske avdelinger i vår del av verden er dødeligheten knyttet til operasjonen, som vanligvis beregnes for de første 30 dager etter inngrepet, trolig ikke mer enn 1-2 %. I sjeldne tilfeller kan uventede tekniske eller operative komplikasjoner under operasjonen forårsake nedsatt blodtilførsel til hjernen, og gi varige skader med bevegelseshemninger eller nedsatte intellektuelle funksjoner. Man kan også ha andre komplikasjoner, som infeksjoner, blødninger, hjerterytmeforstyrrelser etc, men disse vil være forbigående og behandlingsbare.

Operasjoner for hull i hjerteskilleveggen utføres på ulik måte avhengig av hullets størrelse og beliggenhet. Store hull dekkes av et kunstmateriale som syes som en lapp («patch») over hullet. Vanligvis blir hullet da tett, men i noen tilfeller kan det oppstå en liten lekkasje pga utetthet. Vanligvis er disse så små at de ikke behøver å behandles, og i noen tilfeller kan de senere tettes av seg selv. I sjeldne tilfeller kan man måtte operere pasienten på nytt for å tette restdefekten. Mindre hull kan syes sammen direkte uten å legge over noen lapp, eller kan man lukke hullet med et kateterinngrep. Man fører da inn et kateter i en blodåre i lysken, og plasserer en «paraply» av kunstmateriale som folder seg ut over hullet og tetter dette. Et slikt kateterinngrep er langt mindre omfattende enn åpen hjertekirurgi.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Nytt hjerte

08. aug. 2022

Om et barn får transplantert nytt hjerte til seg, kan det hjertet vare ut normal levetid? Hvis ikke - hvorfor?

Svar:
Hjertetransplantasjoner på barn startet først for vel 30 år siden. Man har derfor foreløpig ikke data som sier hvor lenge det er mulig at et transplantert hjerte kan «vare». Erfaringene hittil viser at ca 50 % av de transplanterte hjertene varer 20 år eller lengre. For pasienter som er blitt transplantert de senere årene, og observasjonstiden derfor relativt kort, er trolig resultatene bedre pga bedre medisiner («cellegifter»), annen type immundempende behandling, bedre oppfølging av pasientene og bedre behandling av komplikasjoner. Problemene er først og fremst knyttet til at mottakerns kropp reagerer med immunologiske mekanismer for å støte bort det transplanterte hjertet («avstøtningsreaksjon»), som kroppen registrerer som «fremmed». Slike immunreaksjoner (betennelsesreaksjoner) kan oppstå akutt i løpet av de første ukene eller månedene etter operasjonen, eller senere i forløpet, f eks hvis pasienten ikke tar medisinene slik som forskrevet. Man kan også ha kroniske reaksjoner med betennelsesprosesser i blodårene i hjertet («kransarteriene»). Dette kan gi trange blodårer og evt infarkt i hjertemuskulaturen eller svekkelse av hjertets funksjonsevne. Hjerterytmeforstyrrelser kan også inntreffe. I en del tilfeller kan slike forhold være årsak til at pasienten dør kortere eller lengre tid etter operasjonen. Andre årsaker til forkortet levetid er alvorlige infeksjoner pga nedsatt immunforsvar eller andre komplikasjoner.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Hull i ørene

10. juli 2022

Hei! Er det uklokt å ta hull i ørene på jente operert for koarktasjon? Er det en forhøyet risiko for at bakterier skal sette seg på arrvevet på hovedpulsåren? Vil en slik risiko i så fall vare livet ut, så lenge hullene er der, eller bare den flrste tiden etter at hullene er laget? Ingen øvrige feil på hjertet og erklært frisk etter operasjonen.

Svar:
Risikoen for infeksjon i operasjonsområdet etter koarktasjonsoperasjon vil først og fremst være knyttet til om pasienten har insatt kunstmateriale, f. eks. patch (lapp av f eks gore-tex materiale) for å utvide hovedpulsåren. I slike tilfeller er det en økt risiko for infeksjon (endokarditt), og det skal gis antibiotika i forbindelse med tannbehandling eller ulike operasjoner. Er pasienten operert med vanlig ende-til-ende operasjon (evt «utvidet» ende-til-ende operasjon) hvor det trange området fjernes, og blodårene skjøtes uten å sette inn kunstmateriale, ansees det ikke å være noen økt risiko for endokarditt når det er gått mer enn seks måneder siden operasjonen. Er dette tilfelle hos barnet deres, er det ikke noen økt risiko for infeksjon i operasjonsområdet, og ved å sette hull i ørene ikke større risiko for komplikasjoner enn hos hjertefriske barn. Hull i ørene for bruk av øredobber medfører generelt liten risiko - men infeksjoner i stikkområdet med bakterier fra huden kan i noen tilfeller oppstå. Det er derfor viktig med god desinfeksjon for å forebygge en slik komplikasjon. Hvis hun er svært motivert for å få hull i ørene, er det ikke sterke medisinske grunner for å fraråde dette.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Aortikopulmonalt

01. juni 2022

Hei. Kan du beskrive denne tilstanden. Og behandling. Er nysgjerrig på fremtiden med denne diagnosen. Gjelder barn påb8 mnd. Hilsen bestemor.

Svar:
Jeg går ut ifra at tilstanden du spør om dreier seg om såkalt «aortopulmonalt vindu,» dvs en defekt i veggen mellom hovedpulsåren (aorta) og lungepulsåren (pulmonalarterien), hvor disse ligger tett inntil hverandre etter utløpet fra hjertet. Fordi det er høyere trykk i aorta enn i pulmonalarterien vil blod kunne strømme gjennom åpningen og gi en økt blodstrøm gjennom lungene. Dette vil gi en ekstra arbeidsbelastning på hjertet, og ved store defekter kunne lede til fysisk funksjonsnedsettelse og hjertesvikt (anstrengt pust, rask puls, økt trettbarhet etc). Symptomene vil være avhengig av defektens størrelse. Små defekter gir mindre eller ingen symptomer. Når tilstanden er kjent vil man følge utviklingen nøye, og etter hvert lukke hullet kirurgisk ved at man syr inn en «patch» («lapp») av kunstmateriale over hullet. I noen tilfeller kan defekten lukkes med et kateterinngrep. Man fører da inn et kateter fra en arterie i lysken eller i armen, og setter inn en såkalt «paraply.» Denne folder seg ut over hullet og lukker dette. Risikoen ved disse inngrepene er svært lav. Resultatene er svært gode både for fysisk funksjonsevne, livslengde og livskvalitet.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Mageleie under søvn

19. mai 2022

Kan en baby få hjerneskade , hjertestans etc.om den snur seg til mageleie i løpet av natten og de sover med nesen ned mot madrassen, pga.lav oksygentilførsel?Oppdaget plutselig at baby på 5 måneder sov slik og er redd det kan ha oppstått hjerneskade under natten, før jeg selv våknet og ble klar over situasjonen.

Mageleie anbefales ikke til spedbarn pga økt risiko for plutselig uventet spedbarnsdød («sudden infant death syndrome»; SIDS). Årsakene til dette er uklare, men en av teoriene er at barnet kan dø av oksygenmangel fordi luftveiene blir stengt hvis ansiktet blir liggende tett mot underlaget. Blir det vanskelig å puste, vil barnet i de alle fleste tilfeller automatisk  snu ansiktet slik at luftveiene blir frie, og pustestopp eller hjertestans unngåes. Vi snakker likevel også om såkalt «nær-SIDS», hvor barnet kan ha hatt en alvorlig pustestopp eller hjertestans, men lar seg gjenopplive ved hjerte-lungeredning. I slike tilfeller vil barnet være alvorlig sykt (livløst, ikke kontaktbart etc) før gjenopplivingen, og i noen tilfeller kunne overleve med skader. Et barn som har snudd seg på magen, og virker friskt når det våkner, er det ingen grunn til å tro at skal ha fått noen skade. Det er normalt at barn snur seg under søvn når de har fått motoriske ferdigheter til dette. De vil da automatisk innta stillinger som gjør at luftveiene er frie.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Kontroll hyppighet

16. mai 2022

Hvor ofte går i gjennomsnitt opererte for koarktasjon (utvidet ende til ende) til kontroll etter at de har fylt 18 år? Har hatt helt fine kontroller i barndomsårene (hvert 2.år omtrent). Hvilke forskjeller er det eventuelt på selve kontrollene, hos barn, og voksne (som ikke skal vokse mer), som er operert for dette? Takk for svar.

Svar:
Hyppigheten av kontroller og hvor/hvordan disse skjer, vil nok variere litt mellom ulike steder, avhengig av tilgangen til relevant kompetanse. Har tilstanden vært stabil, og det ikke er tegn til rekoarktasjon, kan man i voksen alder gjerne la det gå mer enn et år mellom kontrollene hos hjertespesialist (f eks 2-3 år). Kontrollene vil vanligvis bestå av ekkocardiografi (ultralyd) og kontroll av blodtrykket, evt også blodprøver. I noen tilfeller kan pasienten utvikle et for høyt blodtrykk, uavhengig av resultatet av koarktasjonsoperasjonen. Dette kan skje flere år etter operasjonen, også i voksen alder, selv om forholdene ved hjertet er normale. Blodtrykkskontroller kan gjerne skje hos fastlegen, f eks årlig, og kontroll hos hjertespesialist med f eks med et par års mellomrom. Registrerer fastlegen unormal stigning av blodtrykket, kan han/hun henvise til utredning hos hjertespesialisten. I noen tilfeller kan pasienten utvikle såkalt «anstrengelsesutløst hypertensjon,» dvs unormal blodtrykksstigning etter fysiske anstrengelser. Det bør derfor hos ungdom- og voksne gjøres testing med blodtrykksmålinger under og etter fysisk anstrengelse (f eks sykling på ergometersykling eller løp på tredemølle). I slike tilfeller kan det være aktuelt å behandle pasienten med betablokker. I prinsipp vil det være lite forskjell i kontrollene i  barnealder og voksenalder. Den viktigste forskjellen er at i barne- og ungdomsalder vil vanligvis kontrollene skje hos barnelege med spesialkompetanse i barnekardiologi, mens etter 18-års alder vil kontrollene overføres til voksenkardiolog. I noen tilfeller fortsetter barnekardiologene kontrollene også opp i voksen alder. Det er viktig at overføringen til voksenkardiolog skjer med god overlevering av relevant informasjon (operasjon, utvikling av tilstanden, resultater av ekkokardiografiene, evt andre ledsagende tilstander etc). Generelt er det også viktig med en sunn livsstil (fysisk aktivitet, sunt kosthold, unngå overvekt etc). Blodprøver på kolesterol og fettstoffer i blodet bør tas, slik at man unngår økt risiko for hjerte-karsykdom (aterosklerose). Hos koartktasjonsopererte kvinner bør graviditet følges også av hjertespesialist med spesialkompetanse. Slik kompetanse finnes først og fremst ved universitetsklinikkene (f eks Rikshospitalet).

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Makshastighet bue 1,3

10. mai 2022

Hei! Vi har nettopp vært på kontroll , der måling viser hastighet på 1,3 i aortabuen. Samme som året etter operasjonen, og da var legene veldig fornøyd! Barnet ble operert da det var 1, og er nå blitt 6 år. Hva er sannsynligheten for at rekoarktasjon skal skje en gang i fremtiden?

Mitt svar:
En hastighet i aortabuen på 1,3 m/s er normalt, og tyder på at det ikke er noe forsnevring i operasjonsområdet (rekoarktasjon). At tilstanden har vært stasjonær i fem år etter operasjonen tyder på at denne har vært svært vellykket. Jeg går ut fra at barnet deres er operert med en såkalt «utvidet ende-til-ende-operasjon», som er standard koarktasjonsoperasjon i dag. Risikoen for rekoarktasjon er i utgangspunktet liten (ca 5-10% i ulike undersøkelser), og minsker etter hvert som årene går og det ikke er tegn til rekoarktasjon. Selv om ingen ting i medisinen kan utelukkes, er altså risikoen for at barnet deres skal utvikle noen behandlingstrengende rekoarktasjon svært liten (noen få prosent). Skulle dette likevel skje, gjøres behandlingen med et kateterinngrep (utvidelse av forsnevringen med et såkalt ballongkateter som føres inn i en blodåre i lysken), og som er en skånsom behandling. Under alle omstendigheter vil barnet deres følges med regelmessige kontroller opp i voksen alder, i prinsipp få en livslang oppfølging. En eventuell rekoarktasjon vil da kunne fanges opp på et tidlig tidspunkt.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Liten pfo

21. april 2022

Vi var på rikshospitalet og fikk en sjekk av vår lille gutt, og fokkk påvist liten pfo. en av sykehusets mer erfarne barnekardiologer sa vi ikke trengte komme tilbake for noen kontroll, det samme står i journalutdraget vi fikk i posten. Hva kan grunnen til det være? Er det fordi det er så lite at det vil lukke seg helt sikkert, eller fordi den er såpass lite hull ikke vil kkunne ha noen betydning og derfor ikke trengs å lukkes, om det ikke skulle skje av seg selv? Velger å stole på legen, men savner en forklaring.

Svar:
Foramen ovale (FO) er en normal struktur (åpning) i skilleveggen mellom forkamrene i hjertet under fosterlivet, og har en viktig funksjon i fosterets sirkulasjonsmønster. Når barnet fødes endres sirkulasjonsmønsteret og trykkforholdene i hjertet, og foramen ovale lukker seg. Dette skjer vanligvis i løpet av de første timene eller dagene etter fødselen. I noen tilfeller blir ikke lukningen fullstendig, og åpningen persisterer (persisterende formen ovale; PFO). I mange tilfeller skjer det da en lukning på et senere tidspunkt (måneder, år), men i en del tilfeller gror ikke åpningen helt igjen. En slik liten persisterende åpning har ingen praktisk betydning for hjertets funksjon. En del voksne går rundt med en liten PFO uten at dette oppdages eller gir noen symptomer. Skulle barnet deres av en eller annen grunn senere bli henvist til ultralydundersøkelse av hjertet, bør dere nevne dette for legen som undersøker barnet, så kan han/hun sjekke dette samtidig. Men det er ingen grunn til å bekymre seg for dette.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Ny operasjon

06. april 2022

Hei Om et barn skulle trenge ny åpen hjerteoperasjon for tranghet i pulsåren, etter å ha gjennomgått slik operasjon noen år tidligere, hva er risikoen for alvorlige komplikasjoner, som død, hjerneskade osv.?

Svar:
Det er i dag svært liten risiko for komplikasjoner ved den typen hjerteoperasjon du nevner (går ut fra at det dreier seg om forsnevret hovedpulsåre; koarktasjon av aorta). Likevel, det er umulig å eliminere all risiko. Trolig vil færre enn 1 av 100 av de som reopereres for koarktasjon få så alvorlige komplikasjoner som død eller hjerneskade. Reoperasjon for koarktasjon av aortas vil nesten alltid gjøres som et kateterinngrep, og ikke som en åpen hjerteoperasjon. Man fører inn et kateter i en arterie i lysken, og setter inn en stent (utvidbart nettingrør) eller gjør en blokking av trangheten med et såkalt ballongkateter. Kateterinngrep for koarktasjon er et relativt lite inngrep med nærmest null risiko. Resultatene er svært gode.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Hovedpulsåre

06. april 2022

Vårt barn ble operert for en innsnevring på pulsåren da barnet var litt over 1 år. Det var en såkalt utvidet ende til ende operasjon. Kontrollene siden har vært fine, ig vi skal til kontroll igjen snart. Nå er det gått 5 år siden operasjonen, og hvis alt ser bra ut på kontrollen vi skal på nå, hva vil du si er utsiktene videre? Er det noen reell sjanse for at vi må gjennom ny operasjon en gang i fremtiden, eller kan vi slå fra oss den tanken?

Svar:
Generelt er det liten risiko for rekoarktasjon (ny forsnevring) etter utvidet ende-til-ende operasjon for koarktasjon (i utgangspunktet ca 5-10%). Risikoen avtar jo lenger pasienten følges og forholdene er «fine,» dvs at det ikke er tegn til rekoarktasjon. Skulle det likevel utvikle seg rekoarktasjon som trenger behandling, vil dette kunne gjøres ved et kateterinngrep. Man fører inn et kateter i en arterie i lysken, og setter inn en stent (utvidbart nettingrør) eller gjør en blokking av trangheten med et såkalt ballongkateter. Kateterinngrep for rekoarktasjon er et relativt lite inngrep med nærmest null risiko. Selv om det gjennom barneårene ikke er tegn til rekoarktasjon, bør slike pasienter likevel ha en livslang oppfølging.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Spørsmål om valg av utvidelsesteknikker

06. april 2022

Hei! Når vil man ved en eventuell rekoarktasjon heller sette inn stent enn å operere, finnes det noen grense aldersmessig for når man kan sette inn stent, som er ment å vare livet ut? Og når velger man stent, og når kan man "bare" utvide med ballong? Gjøres ballongsiltasjon fremdeles, uten insettelse av stent?

Svar:
Inngrep med ballongkateter for rekoarktasjon gjøres først og fremst hos små barn som er i en aktiv vekstfase. Inngrepet har gode resultater, men det er en viss risiko for at det må gjentas pga ny rekoarktasjon. Katerintervensjon med innsettelse av stent (utvidbart nettingrør) brukes fortrinnsvis i senere barnealder og hos ungdom som er nært utvokst, hvor hovedpulsåren har nådd nært endelig størrelse (bortsett fra i området med rekoarktasjon). Resultatene er svært gode, idet stenten gir støtte for strukturene i åreveggen, og har liten eller (nesten) ingen risiko for rekoarktasjon. Innsettelse av stent hos små barn er kontroversielt fordi kateteret som må brukes til innsettelsen vil ha en stor størrelse i forhold til blodårens diameter, og selve stenten etter hvert vil kunne påvirke den normale veksten av hovedpulsåren. Setter man likevel inn stent til barn som fortsatt vil vokse, brukes en ekspanderbar stent, som man evt kan blokke ut ved et senere inngrep med ballongkateter. Dette er sjelden aktuelt for pasienter under ca 40 kg kroppsvekt

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

ASD

28. mars 2022

Hei. Har et barn med ASD på 7mm. Regnes det som stort eller lite? Kan det bli større etterhvert som hun vokser? Følges opp videre, for å se om det lukker seg eller vil trenger operasjon. Har et barn som er operert for TGA. Da han var liten fikk vi beskjed om at han skulle legge inn dren i ørene på Rikshospitalet, hvis alt ikke var bra på kontroll av hjertet. Altså at han ikke skulle i narkose noe annet sted enn Rikshospitalet. Men det var bra og ble gjort lokalt. Lurer på om det samme gjelder hun med ASD? Kan hun opereres i narkose lokalt? Snakk om å fjerne mandler.

Svar:
En ASD på 7 mm er hverken spesielt liten eller spesielt stor, men det man kan kalle moderat i størrelse (noe «midt imellom»). Når barnet vokser, er det vanligvis slik at hullet forblir i samme størrelse eller minsker, mens hjertet ellers vokser med kroppen. Således vil størrelsen bli relativt sett mindre etter hvert som pasienten og hjertet vokser. I de fleste tilfellene vil hullet lukke seg spontant, avhengig av størrelsen når tilstanden diagnostiseres. En stor undersøkelse viste at for defekter under 5 mm diagnostisert før 3 mndrs alder, var nesten alle (90%) lukket i løpet av 1-2 års tid. Tilsvarende var spontanlukningsraten 80% for defekter 5-8 mm. Var defekten mindre enn 3 mm lukket alle seg, og var den over 8 mm var det ingen som spontant  lukket seg.

Det er viktig at barnet deres følges med regelmessige kontroller, og at hullet lukkes hvis det ikke skjer tegn til spontan lukning. Lukningen skjer i dag ved at man setter inn en «paraply» i hullet ved hjelp av et kateter som tres inn fra en blodåre i lysken eller på armen. Dette er et relativt lite inngrep i forhold til en åpen hjerteoperasjon. Resultatene er svært gode (hullet lukkes helt i de aller fleste tilfellene)

En ASD på 7 mm er som sagt ikke spesielt stor, og medfører en relativt moderat ekstrabelastning på hjertets arbeidsevne. Et kirurgisk inngrep i narkose som det du nevner (fjerning av mandler), burde kunne utføres ved et sentralsykehus med øre-nese-halsavdeling. Det er imidlertid en fordel om den lokale avdelingen konfererer med barnehjerteavdelingen  ved Rikshospitalet, evt øre-nese-halsavdelingen der på forhånd.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Kvalme

27. feb. 2022

Hei! Vi har et barn operert for koarktasjon, som er erklært hjertefriskt. De siste månedene plages han av kvalme om morgenen, spesielt før han får gått på do og hatt avføring, og også i forbindelse med engstelse. Det gir seg ofte brått rett etter at han har vært på do eller spist noe. Hvordan bør vi utrede dette nærmere, og hva kan ligge bak?

trolig at de har noe med hans opererte hjertefeil å gjøre. At de blir borte etter at han har vært på toalettet eller spist kan tyde på at det har med magen å gjøre (f eks irritabel tarm eller treghet ved avføringen). Jeg vil anbefale tar dere tar barnet deres til fastlegen i første omgang. Han kan undersøke gutten deres, spesielt magen, ta noen blodprøver, og evt henvise ham videre til barnelege som har spesiell kompetanse i mageproblemer (pediatrisk gastroenterolog).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hull i hjertet

27. jan. 2022

Hei. Vi fikk nylig beskjed om at vårt barn har hull i hjertet. Vi har et hjertebarn fra før, så vi var på ul på Rikshospitalet under svangerskapet. Alt så fint ut. Vi har hatt en del opplevelser med cyanose, å da hun var baby svettet hun veldig ved mat og søvn. Derfor var vi nå på en hjerteulttalyd. Har ved sykdom opplevd at hun blir helt blå og kontaktet lege hver gang. Ingen har hørt noe bilyd eller tenk at noe er galt. Ble derfor litt overrasket over svaret vi fikk nå. Vi fikk beskjed om at det var tydelig bilyd og at høyre hjertekammer allerede var litt mer belastet. Satt opp ny kontroll om ca et halvt år. Lurer på om det finnes noe "fasit" på hvilken vei dette går. Om det vil fikse seg selv eller bli operasjon? I og med at ingen har hørt bilyd tidligere. Betyr det at det har blitt "verre" etterhvert, eller en ren tilfeldighet at det ikke er oppdaget tidligere. Hun er nå 20mnd. Hvis det ender med operasjon, hvordan foregår det? Hvor lenge må man være på sykehuset? Gjøres det på lokalsykehus eller Rikshospitalet? Hvor lenge må hun holdes i ro i ettertid/være hjemme fra bhg?

Svar:
Jeg går ut fra at ”hullet i hjertet” dreier seg om et hull i skilleveggen mellom hjertekamrene (ventrikkel septum defekt; VSD). Dette er den vanligste hjertefeilen. Ved ultralydundersøkelse under svangerskapet kan en VSD være vanskelig å oppdage (med mindre defekten er relativt stor). Oftest oppdages en VSD ved at man hører bilyd over hjertet. Dette kan skje når barnet blir undersøkt før hjemreise fra sykehuset kort tid etter fødselen. Bilyd er imidlertid ikke alltid hørbar da (pga små trykkforskjeller mellom høyre og venstre hjertekammer), og oppdages da gjerne senere ved kontroller på helsestasjonen eller andre legekontakter. Bilyd kan ofte oppdages tilfeldig, etter tidligere å ha vært oversett av ulike årsaker (barnet urolig, pustelyder som kamuflerer hjertebilyden, legen uerfaren etc). Hull i hjerteskilleveggen forverres ikke rent anatomisk, men et relativt stort hull vil forårsake en ekstra arbeidsbelastning på hjertet, som er ugunstig i det lange løp. At hjertelegen etter å ha funnet en VSD ved ultralydundersøkelsen setter barnet deres opp til kontroll om et halvt år tyder på at man ikke vurdere tilstanden som spesielt alvorlig, men vil se an utviklingen før man bestemmer om noe skal gjøres.

VSDer har en stor tilbøyelighet til å lukke seg spontant (hullet ”gror igjen”). Dette skjer ofte i løpet av første eller andre leveår, men en VSD kan lukke seg når som helst opp gjennom oppveksten og pubertetsårene, da kroppen og kroppens organer (også hjertet) vokser tilsvarende. Spontanlukning skjer oftest hvis hullet sitter i muskeldelen av skilleveggen mellom hjertekamrene, og hvis hullet er lite eller moderat i størrelse. Hvis hullet ikke lukker seg, og det er tegn til at hjertet over tid belastes, vil man lukke dette, enten ved kirurgi eller ved et kateterinngrep. Begge typer inngrep gjøres i Norge bare ved Rikshospitalet. Et moderat stort hull som sitter gunstig til i skilleveggen, vil kunne lukkes ved at man fører inn et kateter fra en blodåre i lysken eller armen, og ved hjelp av dette fører inn en ”paraply” over hullet. Denne kapsles etter hvert inn i skilleveggen, og hullet blir stabilt lukket. Større hull kan trenge kirurgi. Man setter da oftest inn en ”lapp” i kunstmateriale som syes over hullet, og tetter dette. Etter et kateterinngrep kan barnet reise hjem etter få dager. Etter operasjoner blir barnet oftest på Rikshospitalet en ukes tid, og flyttes så til barneavdelingen ved sentralsykehuset dere hører til, og blir der ytterligere noen dager. Så blir det videre kontroller, oftest av barnelege med hjertekompetanse ved den lokale barneavdelingen, med rapporter til Rikshospitalet. Det samme gjelder for kateterinngrep. Det er all grunn til å være optimistisk for fremtiden for barnet deres. Det beste er selvsagt at hullet lukkes spontant, men skulle det være nødvendig med inngrep, er resultatene av disse svært gode.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

ASD atrie septum defekt og PAPVC lungeveneanomali

16. des. 2021

Hei. Vi har nettopp vært på riksen med gutten vår på 6 år. Han har disse to som står over her og vi fikk beskjed om at han må ha åpen hjerte operasjon om ca to mnd. De sa de anbefaler det, betyr det at det egt ikke er nødvendig? Og en annen ting, vi prøver og søke spesifik opp PAPVC, men finner ikke info om det, kan han ha skrivd feil? Vi er også redd for selve operasjonen om den er nødvendig el ikke.

Svar:
PAPVC står for Partially Anomalous Pulmonary Vein Connections (delvis unormale lungeveneforbindelser). Normalt munner de fire lungevenene, som bringer surstoffrikt blod fra lungene til hjertet, i det venstre forkammeret. Derfra strømmer blodet ned i venstre hjertekammer og pumpes ut i kroppen (systemkretsløpet). Ved PAPVC munner en, to eller tre av lungevenene inn i en av store venene (øvre og nedre hulvene) som leder det surstoffattige blodet tilbake fra kroppen og inn til høyre forkammer, istedenfor som normalt til det venstre. Fra høyre forkammer strømmer blodet ned i høyre hjertekammer, og pumpes derfra til lungene (lungekretsløpet). Konsekvensen er at det da blir en unormal økt blodmengde som strømmer tilbake til høyresiden i hjertet og pumpes ut i lungekretsløpet. Har pasienten i tillegg et hull i skilleveggen mellom forkamrene i hjertet (ASD; atrieseptum defekt), vil en del blod gå over fra venstre til høyre forkammer. Dette vil adderes til den økte blodmengden som strømmer til lungene pga PAPVC.

Oftest vil en pasient med PAPAC virke frisk de første leveårene, evt ha noe nedsatt fysisk funksjonsevne ved anstrengelser. Problemet er at på lang sikt (flere år) vil den økte blodmengden som strømmer gjennom lungene ”slite” på blodårene der. Pasienten kan da utvikle økt motstand og for høyt trykk i lungekarene (pulmonal hypertensjon). Dette vil i det lange løp overbelaste høyre hjertekammer, og lede til økt fysisk funksjonsnedsettelse. Står tilstanden ubehandlet over mange år kan den bli irreversibel, og pasienten kan da ikke opereres. Blodstrømmen gjennom ASD vil da kunne snu, og gå fra høyre til venstre forkammer i hjertet. Dette gir risiko for at blodlevringer på høyresiden i hjertet kan løsne og finne veien over til venstresiden og ut i kroppen, hvor det kan forårsake blodpropp (emboli) til hjernen eller andre organer. Pulmonal hypertensjon vil kunne gi betydelig fysisk funksjonsnedsettelse, komplikasjoner (f eks hjerneslag) og forkorte levetiden.

Behandlingen av PAPVC er kirurgisk, og går ut på å korrigere feilen slik at alt blodet fra lungene kommer tilbake til det venstre forkammeret. Er det i tillegg en ASD vil man også lukke denne. Kirurgi er nødvendig for å hindre utviklingen av pulmonal hypertensjon og langtidskonsekvensene av denne. Det finnes flere ulike anatomiske varianter av PAPVC, og den kirurgiske korreksjonen vil derfor variere noe avhengig av hvilken type PAPVC som foreligger. Generelt er resultatene av den kirurgiske behandlingen svært gode.

Dersom alle fire lungevene munner unormalt snakker vi om TAPVC (Total Anomalous Pulmonary Vein Connections). Dette blir en annen problemstilling, som også krever kirurgisk behandling.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Hovedpulsåre

14. des. 2021

Hei! Kan en hovedpulsåre bli for stor etter en kosrktasjon-operasjon? Blir blodtrykket da veldig lavt? Er det behov for å gjøre den mindre i slike tilfeller? Vårt barn på 6 er operert og har blodtrykk på ca 88/55.

Svar:
Operasjoner for koarktasjon kan hos enkelte (noen få prosent) lede til utvidelse av hovedpulsåren på operasjonsstedet. Dette skjer hyppigst der hvor det er satt inn kunstmateriale, og er gjerne lokalisert til der hvor kunstmaterialet er sydd sammen  med selve blodåreveggen. I noen få tilfeller kan slikt skje også etter kateterblokking av koraktasjonen. Utvidelsen kalles aneurysmedannelse. Den kan oppdages ved ultralydundersøkelse, eller best ved MR-bilder av operasjonsområdet. En slik utvidelse kan skje gradvis over noen år etter operasjonen. Det er derfor viktig at pasienter operert for koarktasjon har en langvarig og regelmessig oppfølging med bildediagnostiske metoder (ultralyd, MR). Har utvidelsen en viss størrelse kan det være aktuelt å korrigere denne kirurgisk. Aneurysmedannelse vil ikke påvirke blodtrykket. Det trykket som er målt hos barnet deres, både ”overtrykket” (systoliske trykk) og ”undertrykket” (diastoliske trykk), er svært nær det som er gjennomsnittlig blodtrykk hos friske 6-åringer.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Trang hovedpulsåre

11. nov. 2021

Hei! Jeg har et familiemedlem født med trang pulsåre ved hjertet, og er redd mitt ufødte barn kan få det samme. Problemet viste seg en tid etter fødsel, og det var ganske akutt da. Hvordan kan vi være sikre på at vi oppdager det tidsnok, om barnet skulle utvikle dette etter fødsel? Er det tegn også før eller rett etter fødsel, som gjør at man kan fange det opp før det strammer seg helt? Kan det være at alt er fint, for så å stramme seg til noen uker etter fødsel? Veldig redd for at det skal oppstå en akutt situasjon og vi ikke rekker sykehus i tide.

Svar:
Jeg går ut fra at det du beskriver dreier seg om tranghet i hovedpulsåren, det vi kaller koarktasjon av aorta (hovedpulsåren). De fleste av disse tilfellene kan oppdages ved ultralyd av fosterhjertet under svangerskapet. Rutineundersøkelsen ved 18 uker i svangerskapet kan i en del tilfeller avsløre koarktasjonen, spesielt når man leter eksplisitt etter en slik tranghet. Det beste er imidlertid at det gjøres en hjerteundersøkelse med ultralyd senere i svangerskapet, og at undersøkelsen gjøres av spesialist i fostermedisin i samarbeid med barnehjertespesialist. Dette kan gjøres ved en av universitetsklinikkene etter henvisning dit. Det er viktig at hele fosterhjertet blir undersøkt nøye, fordi feil på venstresiden av hjertet, som koarktasjon, kan ha en økt risiko for gjentakelse ikke bare med samme type feil, men også med andre typer hjertefeil i venstre del av hjertet (underutvikling av venstre hjertekammer, tranghet i klaffene ved utløpet til hovedpulsåren og i selve hovedpulsåren). Økt risiko foreligger først og fremst når en eller begge foreldrene har hjertefeil, eller tidligere har fått et barn med hjertefeil. Hvis det i ditt tilfelle dreier seg om et familiemedlem som ikke er søsken eller forelder (f eks onkel, tante, søskenbarn etc), vil risikoen for at dere skal få et barn med hjertefeil være svært liten, og knapt større enn i befolkningen generelt.

Hvis det foreligger en relativt alvorlig tranghet (koarktasjon) i hovedpulsåren, og denne ikke er oppdaget før fødselen, kan den evt oppdages ved ultralyd av hjertet straks etter fødselen. Venter man for lenge med undersøkelsen kan det skje at barnet blir alvorlig sykt. En viktig blodåreforbindelse (ductus arteriosus) hos fosteret, som normalt skal lukke seg spontant i løpet av de første dagene etter fødselen, kompenserer for trangheten i hovedpulsåren så lenge ductus er åpen. Når ductus spontant lukker seg, normalt noen dager eller uker etter fødselen, reduseres blodstrømmen ut i kroppen og barnet kan raskt bli alvorlig sykt. Selve forsnevringen i hovedpulsåren kan da også øke noe, og ytterligere bidra til at barnet blir sykt. Den beste strategien for å unngå at slikt skjer, er at hjertet hos barnet er godt undersøkt før fødselen. Ta dette opp med legen som står for svangerskapskontrollen, slik at dere kan bli henvist til rette instans for en slik undersøkelse.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Gravid med tidl.barn med medfødt hjertefeil

17. okt. 2021

Hei! Vi ble lovet at en barnekardiolog skulle se på hjertet til fosteret, da vi fra før har et barn operert for en hjertefeil. Feilen ble oppdager pga.en bilyd da barnet var ca. 1 år, ganske tilfeldig. Ut ifra det jeg kan se, er det ikke en kardiolog, men en slags lege i fostermedisin, som har undersøkt fosterets organer, inkl.hjertestrukturer, med ultralyd. Bør vi be om at en kardiolog ser på babyen, enten i svangerskapet eller rett etter fødsel?

Svar:
Det kan være litt ulike rutiner for fostermedisinske undersøkelser ved de enkelte sykehus. Når fosteret skal undersøkes spesielt mht mulig hjertefeil (tidligere barn med hjertefeil i familien) er det ofte at en barnekardiolog ser på fosterhjertet sammen med gynekolog som er spesialist i fosterultralyd. Hvis du skal til en ny undersøkelse med ultralyd kan du på forhånd be om at også en barnekardiolog er til stede. Med bakgrunn i at dere har et barn som er operert for medfødt hjertefeil, er dette ikke noe urimelig ønske. Hvis undersøkelsen gjøres ved en universitetsklinikk, vil det være spesialister i barnekardiologi der, ofte én eller flere som har spesiell kompetanse i ultralyd av fosterhjerter. Det er en fordel at en slik kvalifisert undersøkelse er gjort i løpet av svangerskapet.

Etter fødselen vil barn født ved de fleste sykehus gjennomgå klinisk rutineundersøkelse av en kvalifisert barnelege. Avhengig av om barnet er friskt eller om det blir funnet avvik (f eks bilyd over hjertet eller redusert oksygenmetning ved pulsoksymetri) vil barnet gjennomgå ytterligere utredning (f eks ekkokardiografi). Virker barnet friskt ved den kliniske rutineundersøkelsen, er det vanligvis ikke nødvendig med ytterligere spesialundersøkelser, selv om man nok mange steder vil gjøre ultralyd når det er søsken som er operert for hjertefeil. Snakk gjerne med legene som gjør fosterundersøkelsen om dette, eller be om at det blir gjort ultralyd av hjertet av barnet etter at det er født, når du kommer inn til fødselen.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Paracet

04. okt. 2021

Nylig har det kommet frem at bruk av paracet i svangerskapet øker risikoen for skader på fosteret. Tidligere er det blir hevdet bruken er trygg. Hvilke feil, og er det noen typer hjertefeil paracet kan øke sjansen for?

Svar:
Paracetamol er et mye brukt medikament, også hos gravide. Det har vært fokusert på mulige uheldige effekter på fosteret, men resultatene er usikre fordi de ikke baserer seg på såkalt kontrollerte ”randomiserte” studier, dvs studier hvor store grupper gravide utvelges tilfeldig (randomisert) til å få medikamentet (paracetamol) eller placebo (”narremedikament”). Man har isteden sammenlignet de som har tatt paracetamol under svangerskapet med de som ikke har tatt medikamentet. Det er derfor usikkert om gruppene er helt samenlignbare mht andre faktorer som kan påvirke fosteret. I en stor internasjonal oversiktsartikkel fra 2018 (1) slåes det fast at det ikke er sikre holdepunkter for at bruk av paracacetamol under svangerskapet medfører økt risiko for misdannelser hos fosteret (da heller ikke hjertefeil). Ikke desto mindre er det visse holdepunkter for at det kan være økt risiko for nevrologiske og utviklingsmessige avvik, og risiko for sykdom i luftveier (barneasthma) og reproduskjonsorganer (testikler som ikke er kommet på plass, redusert produksjon av mannlige kjønnshormoner). Utviklingsavvikene har dreiet seg om økt risiko for påvirkning på grovmotorikk og adferd (hyperaktivitet, ADHD). I en kanadisk studie, referert i Tidsskrift for Den norske legeforening, målte man paracetamol i mekonium (”barnebek”; første avføring fra den nyfødte) som mål for i hvor stor grad fosteret hadde vært utsatt for paracetamol (2). Ved oppfølging 6-7 år senere hadde 33 av 345 barn fått diagnosen ADHD. Barn som etter fødselen hadde paracetamol i mekonium hadde ca 2,5 ganger høyere risiko for ADHD enn barn hvor det ikke var påvist paracetamol i mekonium. Risikoen økte med mengden paracetamol  i mekonium. Forfatterne av oversiktsartikkelen (1) understreker at mange undersøkelser ikke har bekreftet slike effekter på fosteret, og at det er behov for flere kontrollerte studier for å få svar på potensielt skadelige effekter på fosteret av paracetamol. De sier også at ubehandlet febersykdom hos gravide har potensielt større skadelig effekt på fosteret enn de påståtte effektene som paracetamol kan ha. Selv om gravide bør bruke minst mulig paracetamol eller andre medikamenter, har paracetamol likevel ev plass ved febersykdom og smertetilstander hos gravide.

 

Referanser:

1. McCrae JC et al. Long-term adverse effects of paracetamol – a review. Br J Clin Pharamacvol 2018: 84: 2218-30.
2. Økt risiko for ADHD etter mors bruk av paracetamol? Tidsskr Nor Legeforen 1. februar 2021. doi: 10.4045/tidsskr.20.0954

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

4. keisersnitt?

29. aug. 2021

Hei! Er det trygt med et fjerde keisersnitt? Har tre fine små, men kunne ønske meg et siste barn til! Hvor risikabelt er det med et fjerde snitt?

Svar:
Hvis de forrige keisersnittene har gått greit, burde det ikke være noe i veien for å føde med et fjerde snitt. Det burde heller ikke være noen spesiell ekstra risiko ved selve svangerskapet. Spontan fødsel med rier kan være en påkjenning for livmoren, med økt risiko for  for brist i livmorveggen hvor denne er svekket pga arrdannelser etter tidligere keisersnitt. Det kan også være noe økt risiko for at morkaken kan løsne under en spontan fødsel. Siden du er innstilt på å føde ved et planlagt keisersnitt, er disse riskomomentene ikke aktuelle. Du bør imidlertid planlegge graviditeten i samarbeid med gynekolog  som skal følge svangerskapet, slik at du får kontrollene ved spesialpoliklinikk (evt i samarbeid med fastlege/jordmor) og at tidspunktet for fødselen blir godt planlagt. Skulle du få tegn til rier og mulig spontan fødsel før tidspunktet for planlagt keisersnitt, må du ha mulighet for å kunne bli innlagt ved fødeavdelingen umiddelbart.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Organrettet ultralyd

19. aug. 2021

Fordi vi fra før har et barn født med en hjertefeil, har vi fått tilbud om en egen ultralydundersøkelse av hjertet til fosteret, på Rikshospitalet. Hvem er det som foretar slike organspesifikke undersøkelser, er det jordmor med spesialistutdannelse, eller barnekardiolog, eller lege med utdannelse innenfor fosterdiagnostikk av hjerte? Vil denne personen foreta en sjekk av andre organer også, eller bare av hjertet? Hvis det er noen med en generell kompetanse på diagnostikk av fosterorganer ser de vel på hele babyen?

Svar:
Undersøkelse av fosterets hjerte mht mulig hjertefeil vil ved universitetsklinikkene vanligvis bli utført av barnekardiolog, evt sammen med lege som er spesialist i fosterdiagnostikk med ultralyd (vanligvis gynekolog). Hele fosteret vil bli nøye undersøkt. Barnekardiologen vil ikke utføre den delen av undersøkelsen som ikke har med hjertet å gjøre, men oftest være til stede og medvirke i en helhetsvurdering av fosterets tilstand. Skulle fosteret ha andre feil ved siden av hjertefeilen (f eks ha et genetisk syndrom e l) er det viktig å vurdere konsekvensene for behandling av graviditeten og evt av hjertefeilen etter at barnet er født. Jeg vil understreke at det er rutine spesielt å undersøke fosterhjertet ved en ny graviditet hos en kvinne som tidligere har født et barn med hjertefeil. Sjansen for at et nytt barn også skal ha hjertefeil varierer litt avhengig av hvilken hjertefeil det første barnet har, men generelt er det lav risiko for gjentakelse (noen får prosent). Det er således langt mer sannsynlig at fosteret er friskt.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Huggorm

27. juli 2021

Vi har en jente som har Fontan-sirkulasjon. I sommer har det vært mye skriverier om huggormbitt og hvordan det slår ut. Er det noe spesielt vi bør være på vakt for når det gjelder huggormbitt og hjertefeilen? Bør vi ha med oss enkelte typer preparater i sekken på tur - bare i tilfelle?

Svar:
Huggormbitt kan i noen tilfeller medføre alvorlige sykdomssymptomer. Det er derfor viktig å være ”føre var.” Går man tur i utmark med gress, lyng og annen vegetasjon eller terreng hvor man kan trå nær huggorm, spesielt på varme sommerdager, bør barnet ha på seg skotøy, sokker og benklær som beskytter i fall orm skulle hugge. Foreldre må være oppmerksomme og være sammen med barnet, spesielt med små barn som ikke umiddelbart skjønner at orm kan være farlig. Dersom barnet blir stukket av huggorm, sier akuttveilederen til Norsk Barnelegeforening følgende: ”Bittstedet skal være helt i fred. Ikke klemme, suge eller skjære. Ikke gi noe å drikke. Affisert kroppsdel holdes høyt. Alle barn innlegges i sykehus for observasjon. Symptomatiske barn bør observeres i minst 24 timer.”

Sykehusbehandlingen vil avhenge av alvorligheten av symptomene. For barn som har reagert med sterke allergiske reaksjoner (anafylaksi) på f eks insektstikk, kan det være aktuelt å utstyre foreldre med adrenalinsprøyte til bruk ved nye insektstikk. Barnelegeforeningens veileder sier ikke noe om at dette er aktuelt ved huggormbitt, som jo er en annen problemstilling. Avhengig av alvorligheten av symptomene vil imidlertid de som behandler barn for huggormbitt vurdere om foreldrene skal utstyres med adrenalinsprøyte eller andre medikamenter i fall barnet på nytt skulle bli utsatt for huggormbitt. Det er ikke noen grunn til at hjertefeilen hos barnet deres vil innvirke på reaksjonen på selve huggormbittet, men ved alvorlige sykdomsymptomer vil jo et Fontanoperert hjertebarn ha mindre fysiske reserver til å takle slike symptomer. Skulle barnet deres bli utsatt for huggormbitt må dere derfor søke lege/sykehus umiddelbart.

Dere kan leser mer om Barnelegeforeningens retningslinjer for behandling av huggormbitt ved å bruke lenken:

https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?menuitemkeylev1=6747&menuitemkeylev2=6578&key=153069

Vennlig hilsen
Alf Meberg

Barnelege

 

Hovedpulsåre vekst i pubertet

18. juli 2021

Hei! Vil en hovedpulsåre som er operert (ende-til-ende) for innsnevring, men som har vokst normalt i 12 år, likevel kunne bli trang i puberteten, slik at det kan bli nødvendig med ny operasjon?

Svar:
Jeg går ut fra at barnet deres er operert med såkalt ”utvidet ende-til-ende” operasjon, slik teknikken har vært i svært mange år. Risikoen for ny forsnevring (rekoarktasjon) er ca 5-10% etter operasjon med denne metoden, og skjer oftest i løpet av de første årene etter operasjonen. Et barn som er 12 år vil derfor ha svært liten risiko for at ny forsnevring skal inntreffe. Likevel, ingen ting i medisinen er 100%. Barnet deres vil jo vokse en god del i pubertetsårene, og hovedpulsåren og operasjonsstedet skal vokse tilsvarende med kroppen forøvrig. Muligheten for at en lett rekoarktasjon kan inntreffe er derfor ikke helt utelukket, selv om sjansen for dette er svært liten. Under alle omstendigheter vil barnet deres følges av hjertespesialister som tidlig vil oppdage en rekoarktasjon. Behandlingen vil da være et kateterinngrep med ballongutvidelse av forsneveringen. Dette er et lite inngrep, som vil rette opp forsnevringen. Men med stor sannsynlighet blir ikke dette aktuelt for barnet deres.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Skolebarn gymtime

04. juli 2021

Har et (antatt) helt hjertefrisk barn som i en gymtime i vår der det ble løpt mye opplevde at ribbeveggen plutselig "beveget" litt på seg og "kom litt nærmere", måtte sette seg ned for å hvile, drikke litt. Ingen smerter eller liknende. Hva kan dette komme av og bør det utredes? Tok barnet på en hjertekontroll da det var ca 4 år, bare for å forsikre oss om at alt var ok (pga en liten medfødt hjertefeil hos et søsken) og alt var helt normalt. Virker å ha god utholdenhet og ingen plager ellers.

Svar:
Dette høres ufarlig ut, og høres ikke ut til å være noe som kan ha forbindelse med hjertet. Hvis han nå er frisk med normal pust og brystkassen har en normal form, er det ikke nødvendig med noen spesiell utredning. Det er vanskelig å si sikkert hva dette har vært, men episoden skjedde jo i tilslutning til sterk fysisk anstrengelse, hvor han har pustet kraftig. Dette blir en sterk belastning på muskulaturen i brystkassen og mellomgulvet, og kan ha ledet til «krampe» i muskulaturen, som har trykket brystkassen i en unormal stilling. Benene i brystkasen er jo ganske myke. Det hele har normalisert seg spontant når han har roet seg ned etter anstrengelsene. Hvis han tidligere er utredet med røntgenbilde av hjertet og brystet uten at noe unormalt ble funnet, burde det ikke være grunn til noen ny utredning. Alternativt kan dere jo nevne dette for fastlegen eller skolelegen, og han/hun kan se på gutten deres og evt rekvirere et røntgenbilde av brystkassen.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Tredje keisersnitt

19. mai 2021

Kan det gå bra om man har to keisersnitt bak seg, og man venter tvillinger? Blir ikke det for mye for livmoren, kan den revne?

Svar:
Tvillingsvangerskap etter to tidligere keisersnitt høres ut som bør lede til fødsel med et tredje. Svangerskapet ditt må følges nøye, også med konsultasjoner hos spesialist i gynekologi, helst ved avdelingen hvor du skal føde. Det er sannsynlig at spesialistene vil bestemme at du skal føde planlagt ved keisersnitt før termindatoen. Hvis det skulle skje at fødselen spontant starter (rier, vannavgang) før tidspunktet for planlagt keisersnitt, vil det være stor sannsynlighet for at de vil forløse med et akutt keisersnitt. Tvillingsvangerskap leder ofte til at fødselen starter litt tidligere enn etter 40 uker, som når man bare har ett foster. Dette er noe gynekologene vil ta hensyn til. Under alle omstendigheter vil du ved svangerskapskontrollene få diskuterer alle detaljer om fødselen med spesialist.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Lavt blodtrykk

25. april 2021

Hei, Er en veltrent mann på 35, som følte meg litt slapp og fikk målt blodtrykket, som viste seg å være 95/48. Er dette farlig, at det kan være så lavt, bør jeg gå til hjertelege?

Svar:
Et blodtrykk på 95/48 er jo litt lavt, men kan være innenfor normalområdet hvis det er målt liggende i en godt avslappet tilstand. En enkeltmålig er imidlertid lite å feste lit til. Du bør i alle fall få målt trykket på nytt, for å se om det igjen er en så lav verdi. Er blodtrykket da normalt (som f eks omkring 120/80) er det ikke grunn til bekymring eller ytterligere undersøkelser. Er det fortsatt lavt,  bør du få utført en døgnregistrering. Man går da med et lite apparat festet til kroppen, og blodtrykksmansjetten rundt armen. Målingene og døgnkurver avleses og vurderes deretter på hjertepoliklinikken som har lånt ut apparatet, og fastlegen får beskjed om resultatene. Vanligvis finner man litt lavere trykk når man er i ro eller sover om natten, og høyere trykk når man er i aktivitet på dagtid. Fastlegen kan ordne med henvisning til en slik undersøkelse. Symptomer med litt slapphet er vanligvis ikke forårsaket av lavt blodtrykk. Vanligvis gir lavt blodtrykk episoder med svimmelhet og uvelfølelse, spesielt når man forandrer stilling, f eks reiser seg raskt fra sittende eller liggende til stående stilling. Fastlegen bør altså undersøke deg igjen, måle blodtrykket, og ta noen rutineprøver (f eks blodprosent m m). Er det fortsatt lavt blodtrykk, bør du henvises til en døgnregistrering av blodtrykket.

Beste hilsen
Barnelege Alf Meberg

Nattesvette

07. april 2021

Hei! De siste par uker har jeg merket at jeg blir ordentlig svett midt på brystet flere ganger i løpet av natten. Ingen andre steder. Har ikke feber, hat målt flere ganger i løpet av natten. Hva kan dette komme av? Har tatt noen generelle blodprøver, som for eksempel CRP, leukocytter osv., som er normale. Er frisk etter det jeg vet, føler meg greit. Hadde korona for et par måneder siden, ellers ingen sykdomshistorie av betydning. Hvilke nye prøver bør jeg eventuelt ta hos legen for å få klarhet i hva det skyldes?

Svar:
Det er store individuelle forskjeller i tendensen til svetting. Noen svetter lite, mens andre svetter mye, f eks ved ubetydelige fysiske anstrengelser eller i ro om natten. Dette har å gjøre med ulik følsomhet i det såkalte autonome (ikke-viljestyrte) nervesystemet vårt. Det er svært liten sjanse for at din nattsvette har noe med sykdom å gjøre, siden du ellers føler deg frisk, og prøver og undersøkelser ikke har vist noe unormalt. En (sjelden) årsak til nattsvette kan være for høyt stoffskifte. Du bør derfor få tatt prøver på funksjonen av skjoldbruskkjertelen, hvis det ikke allerede er gjort. Ellers har den vanligste årsaken til nattsvette oftest rent praktiske årsaker. Det kan være litt for varmt i soverommet, litt for mye sengetøy, eller en for varm pyjamas. Bruk gjerne sommerdyne, en lett pyjamas, og sørg for frisk luft på soverommet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Lymfekjertel

06. april 2021

Hei, hos radiolog fikk jeg vite at lymfekjertel på halsen er 3 x 10 mm, men ingen tegn til patologi. Kan det likevel være noe galt, den er jo forstørret? Eller er den normal størrelse? Bør det tas en ny ultralyd etter en viss tid, for å ffølge litt med på den?

Svar:
Vi har alle lymfekjertler på halsen, i nakken, i akselhulene og i lyskene. Hos noen kan de kjennes som små ”gryn” eller som størrelse på en ert eller mandel. Dette er helt normalt. At kjertlene er blitt litt forstørret kan skyldes at de har reagert på infeksjon eller betennelse i nærheten (lymfekjertlene er jo en del av vårt normale infeksjonsforsvar), f eks i munnhulen. Oftest er det imidlertid ingen sikker forklaring på hvorfor en eller flere lymfekjertler er blitt litt forstørret. Det kan være at de bare normalt har den størrelsen du nevner. Det viktige er å følge med på om kjertelen begynner å vokse, eller om andre forstørrede lymfekjertler i nærheten oppstår. I såfall må du ta kontakt med fastlegen din for å få dette nærmere undersøkt. Fortsetter kjertelen å være uforandret, er det ikke grunn til å bekymre seg.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Barn med tics

26. feb. 2021

Hei! En gutt på 6 som er frisk og fungerer fint, sliter litt med tics i perioder. De kommer og går litt tilfeldig ser det ut som. Varer i en måned eller to , og kan forsvinne i opptil flere måneder flr de dukker opp igjen. Ingen stressende tilværelse. Hva kan man gjøre for å hjelpe eller få dette til å forsvinne for godt?

Svar:
Jeg skjønner du blir bekymret når du ser at sønnen din har ufrivillige bevegelser eller lyder, det er noe de fleste foreldre kan gjenkjenne seg i.  Fra media eller privat kjenner man kanskje til noen som har Tourettes, en diagnose som kan være ganske stigmatiserende og vanskelig å leve med. 

Du skriver lite om hvordan ticsene arter seg, hvor ofte/mye han har det og om det er vokale tics (lyder), motoriske tics (bevegelser) eller begge deler. Da er det litt vanskelig å ta stilling til alvorligheten og hva jeg skal anbefale. Derfor vil jeg starte med det aller første: Tics er veldig vanlig blant spesielt gutter i denne aldersgruppen og går som oftest over av seg selv! Som mamma vil jeg oppfordre deg til å ikke gi disse plagene så stor oppmerksomhet, men puste med magen. 

Hvis sønnen din har flere tics på en gang, og det har vart i over et år, ville jeg kanskje vurdert å ta det opp med fastlegen for å vurdere om en utredning er nødvendig. Selv om han eventuelt har utfordringer ut over det som kalles «forbigående tics», så har dette vist seg å ha gode prognoser hvor mange opplever å bli symptomfrie i løpet av barndommen. 

Du beskriver at sønnen din ikke har en stressende tilværelse. Det kan du godt ha rett i, men jeg vil likevel påpeke at barn kan oppleve stressende ting uten av foreldre er klar over det. Han er seks år, så han går vel enten siste året i barnehagen eller i første klasse. Har du tatt en skikkelig prat om hvordan miljøet i barnegruppen er for tiden? Lærer de noe nytt som utfordrer ham litt ekstra på skolen? Har han begynt på noen fritidsaktiviteter som krever litt mer av ham? Husk at stress ikke trenger å være negative hendelser, men også positive hendelse som setter følelser i sving. Hvis det skjer mye samtidig som for eksempel kroppen og hjernen er i utvikling, så kan kroppen reagerer med økt stressrespons og for noen – økt tics. 

Jeg ønsker egentlig ikke å be deg om å «følge med», men kanskje ta en rask sjekk med barnehagen/skolen om hva de opplever og hvordan de forstår det. Hvis du da sammen med dem lander på at det har et omfang og en varighet som er innenfor normal (dvs enkle tics som ikke har vart mer enn ett år), så la det ligge uten å gi det oppmerksomhet. Hvis det øker i omfang og har vart mer enn ett år, så ta kontakt med fastlegen for utredning. 

Vennlig hilsen
Psykolog Torun Vatne 

Stråling - operasjon

08. des. 2020

Hei! Jeg lurer på om den strålingen barn som opereres for hjertefeil, blir utsatt for, gjør at de løper en større risiko for å utvikle kreft? Er en enkeltstående stråling ifbm. selve operasjonen (før og etter) nok til at risikoen for kreft senere i livet blir større? Jeg lurer også på hvor mye stråling en vanlig koarktasjonsoperert må utsettes for i livet, om operasjonen har gått bra og det på ultralyd ikke er tegn til problemer.

Svar:
Radioaktiv stråling (inklusive røntgenundersøkelser) representerer en viss risiko for utvikling av kreft. Risikoen er avhengig av den samlede stråledosen pasienten får over tid (kumulativ dose). Pasienter med hjertefeil ble i en stor Nordisk undersøkelse (pasientene opp til 46 års alder) nylig publisert i British Medical Journal, funnet å ha en moderat økt risiko for å utvikle cancer. Det samme gjalt imidlertid også misdannelser i andre organer. En av teoriene for dette er at det er felles genetiske mekanismer bak utviklingsfeilen og kreftsykdommen. I tillegg vil miljøfaktorer og livsstil spille inn. Risikoen for kreft hos pasienter med medfødte misdannelser var imidlertid så lav at forskerne ikke anså det nødvendig med noen spesiell oppfølging av disse  med tanke på kreftutvikling.

Stråledosen er sterkt avhengig hvilken type undersøkelse som gjøres, og er størst ved hjertekateterisering med angiocardiografi (filming etter injeksjon av kontrastmiddel) og computertomografi (CT). Hos voksne er det beregnet at angiocardiografi gir 600 ganger så mye stråling som en enkelt røntgenundersøkelse av brystet. I følge en stor internasjonal lærebok i barnecardiologi er risikoen for kreftutvikling imidlertid svært lav, og kalkulert til å øke med 0,07% for hver angiocardiografi. Dvs at om man gjennomgår tre angiocardiografier er risikoen for cancer bare 0.2%, eller 2 per 1000. Slike undersøkelser og beregninger er imidlertid svært vanskelige å gjøre, og beheftet med mye usikkerhet. Det er også vanskelig å klart skille ut hvor mye av risikoen som eksplisitt  skyldes stråling og hvor mye som skyldes faktorer knyttet til genetikk, miljø, livsstil etc.

I en stor engelsk undersøkelse fra 2017 ble det hos over 11 000 pasienter, som hadde undergått hjertekateterisering med angiocardiografi, funnet overhyppighet av kreftsykdom. Det meste av denne overhyppigheten skyldtes imidlertid hjertetransplanterte pasienter (som utgjorde bare 5% av pasientene med stod for over 60% av cancertilfellene). Dette ble først og fremst tilskrevet cellegiftbehandlingen hjertetransplanterte pasienter får. Røntgenstrålingen ved angiocardiografiene ble ansett bare å være en bidragende årsak.

I det praktiske arbeidet utsetter man hjertebarn for minst mulig røntgenstråling. Det skal være klar indikasjon for undersøkelsen, bestrålingsfeltet gjøres minst mulig, pasienten dekkes til med blyteppe f eks over underkroppen, og filmingen ved angiocardiografi gjøres kortest mulig. CT brukes i relativt liten utstrekning, og da oftest som erstatning for magnetisk resonans (MR) undersøkelse hvor MR (gir ingen radioaktiv stråling) ikke kan gjøres (f eks hvis pasienten har innsatt proteser eller apparatur som kan påvirkes av det sterke magnetfeltet ved MR). Nyere CT-maskiner er også betydelig mindre strålingsfarlige enn eldre maskiner.

For koarktasjonspasienter vil det nødvendigvis bli noen røntgenbilder, og angiocardiografi før og etter operasjon. Det kan også bli nødvendig med angiocardiografi hvis det blir mistanke om rekoarktasjon (reforsnevring) eller aneurysmedannelse (utposning på opperasjonsstedet), som skjer hos en liten andel av pasientene, og hvis det blir nødvendig med inngrep i form av kateterintervensjon eller kirurgi. Man vil imidlertid så langt som mulig basere seg på ultralydundersøkelser (ekkocardiografi; ingen strålingsfare) både i den primære diagnostikken og den rutinemessige langtidsoppfølgingen. Generelt er det således liten risiko for kreftutvikling hos barn med medfødt hjertefeil, og det meste av denne risikoen er knyttet til andre årsaksfaktorer enn stråling ved bildediagnostiske hjerteundersøkelser.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertebarn og operasjon

21. nov. 2020

Jeg lurer på om barnet som fikk under operasjon ved fallots tetrade en transannulær patch, leve slik i mange år uten å få satt inn klaffer? Hva er kriteriene for at man vurderer å sette inn klaffer og varer patchen livet ut eller må den også byttes? Hjertelegen sa til oss at man ikke gjør noe for barnet ikke orker å være med på noe og bare blir sittende å se på. Venter de virkelig så lenge før de gjør noe/ undersøker barnet.

Svar:
Transannulær patch brukes ved Fallots tetrade for å utvide den medfødte forsnevringen av utløpet og klaffene til lungearterien. Ringen hvor klaffene fester seg til lungearterieveggen spaltes, og det legges inn en patch over dette området (derfor ordet ”transannulær”). Operasjonen medfører at klaffene ikke lukker seg helt når det høyre hjertekammeret utvider seg og fylles med blod. Blod lekker da tilbake fra lungearterien til det høyre hjertekammeret (pulmonal regurgitasjon). Dette gjør at det blir en ekstra arbeidsbelastning på kammeret. Dette kan over lengre tid skade kammerets muskelfunksjon og pumpekraft.

Fallotpasienter vil få et livslangt oppfølgingsprogram, hvor man med ultralyd (ekkokardiografi) og MR-undersøkelser vil følge spesielt godt med hvordan tilbakelekkasjen (regurgitasjonen) utvikler seg og likeledes hvordan det høyre hjertekammeret responderer i denne prosessen. I de aller fleste tilfellene vil det i løpet av noen år bli nødvendig å sette inn nye klaffer ved utløpet til lungearterien. Disse vil tette bedre til og minske regurgitasjonen. Tidspunktet for å gjøre dette vil avhenge av hvordan hjertet utvikler seg (regurgitasjonens størrelse, økningen av volumet av høyre hjertekammer, muskeltykkelsen av veggen i hjertekammeret, EKG-mønsteret etc). Ved  belastningstester (f eks på tredemølle eller ergometersykkel) vil man få informasjon om den fysiske kapasiteten. Man vil også legge vekt på symptomer hos pasienten (f eks økt trøttbarhet ved anstrengelser). Man kan derfor ved regelmessige kliniske kontroller, bildediagnostikk og testing finne det riktige tidspunktet for å sette inn nye klaffer. Man vil vanligvis ikke vente helt til pasienten ” ikke orker å være med på noe og bare blir sittende å se på.” Innsettelse av nye pulmonalklaffer vil gjøre at det høyre hjertekammeret avlastes og fungerer bedre. Dette  gjør at pasienten vil føle seg bedre og den fysiske kapasiten vil øke. Man vil vanligvis ikke bytte ut den gamle patchen, som i løpet av måneder og år etter operasjonen blir integrert i veggen i lungearterien ved at vevet omkring vokser inn og dekker over patcmaterialet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Smal bue hos baby

16. nov. 2020

Hei, Vi har et lite barn som skal opereres for en litt for smal bue. Vi forstår det sånn at det er veldig god prognose etter operasjon, og at operasjonen også vil gå i orden. Vi forstår det sånn at det skal være veldig lite sjanse for problemer på sikt, Blodtrykket virker nå noe forhøyet, men ikke veldig. Hvordan vil utsiktene med tanke på å ha et normalt blodtrykk etter operasjonen være, livet ut? Jeg forstod det på legen at bare en smalere bue enn normalt, som de ikke forventer hos ham, vil kunne gi problemer med blodtrykket senere i livet?

Svar:
Det er generelt en økt risiko for utvikling av for høyt blodtrykk hos pasienter som er operert for koarktasjon (forsnevring av hovedpulsåren, f eks smal aortabue). Risikoen er lav (10-20 %) når operasjon er gjort i tidlig levealder (først 1-2 år) men høyere hvis operasjonen er gjort senere. Det er også en litt økt risiko selv om pulsåren er normal etter operasjonen (normal dimensjon, ikke trykkgradient over det opererte området). Årsakene til dette er uklare men kan ha å gjøre med at det noe forhøyede blodtrykket hos koarktasjonspasiener før operasjonen har påvirket kroppens blodtrykksregulerende mekanismer (forstyrrelse i ”termostaten for blodtrykksregulering”).

Økning i blodtrykket vil være en gradvis og langsom prosess. Alderen for når pasienten tilfredsstiller kriteriene for å å ha et for høyt blodtrykk kan være i så vel ungdomsårene som i høyere voksen alder. Det er ikke mulig å si noe mer konkret om dette, men sannsynligheten for å unngå høyt blodtrykk øker hvis man har et normalt trykk i ung voksen alder. Statistisk sett er det en langt større sjanse (80-90%) for at blodtrykket holder seg normalt enn at det blir for høyt etter en vellykket operasjon i tidlig levealder. Det er imidlertid viktig at alle pasienter operert for koarktasjon følges med regelmessige kontroller (inkludert blodtrykksmålinger) opp i voksen alder, gjerne med et livslangt oppfølgingsprogram.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Puls

12. sep. 2020

Skal man kjenne etter pulsen på oversiden av foten , eller i lysken, på barn som er operert for koarktasjon? Legene har gjort begge deler på mitt barn og kjent sterk puls begge steder. Hva forteller en følbar pulsering på oversiden av foten ? Noe annet eller det same som puls i lysken? Hvor sterk skal pulsen være på de ulike stedene? Legen jeg har snakket med har sagt at utvikling av høyt blodtrykk ikke anses å være en risiko med mindre pulsåren er smalere enn normalt hos de som er operert i tide, og at man med dagens teknikker nesten alltid unngår unormal størrelse på pulsåren. Betyr dette at så lenge pulsåren er normal så burde det ikke oppstå behov for blodtrykksmedisiner etc.?

Svar:
Det er normalt å kjenne tydelig puls i lysken når pasienten ikke har koarktasjon eller er vellykket operert for koarktasjon. Pulsbølgen hemmes da ikke av noe snevert parti i hovedpulsåren. Arterien i lysken er en stor arterie, og det er lett å fange opp pulsen når denne er normal. Arterien på fotryggen er liten, og det kan være vanskelig å kjenne pulsen i denne selv om blodsirkulasjonen er normal (pasienten ikke har koarktasjon). Kjenner man puls på fotryggen er dette et ytterligere klinisk tegn på at blodsirkulasjonen er god. Man kan altså ha normal sirkulasjon (ikke koarktasjon) og kjenne pulsen begge steder, men også ha normal sirkulasjon hvis man kjenner lyskepuls men ikke kan finne puls på fotryggen. Det er vanskelig å kvantifisere graden av pulsstyrke. Dette blir litt subjektivt, men normalt vil pulsen være tydelig følbar i lysken (som f eks ved håndleddet). Virker den litt svak, men følbar, vill dette oftest bety at sirkulasjonen er god. Kan man ikke kjenne puls, eller det er usikkert om puls er til stede, kan dette være tegn på forsnevring av hovedpulsåren. Diagnostikken må imidlertid skje først og fremst ved blodtrykksmålinger på arm og ben og ved ultralydundersøkelser av det opererte området. Hos eldre mennesker kan åreforkalkning (aterosklerose) i små blodårer være en årsak til at man ikke kan kjenne puls på fotryggen.

Med hensyn til utvikling av for høyt blodtrykk vil risikoen for dette være svært lav etter en  vellykket koarktasjonsoperasjon. Det kan imidlertid være en lett økt risiko hvis korktasjonen først blir oppdaget sent (etter flere år). I slike tilfeller kan blodtrykksregulerende mekanismer i nyrene ha blitt påvirket av den nedsatte blodstrømmen pga koarktasjonen, og gitt en disposisjon for senere utvikling av for høyt blodtrykk. Det er derfor grunn til at alle pasienter operert for koarktasjon får en livslang oppfølging, også med blodtrykksmålinger.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

VV

12. sep. 2020

Hei! Er det grunn til å tro at venstre ventrikkel på sikt kan bli for stor for de som som barn er vellykket operert for COA? Om blodtrykket er innenfor det normale? Hva om bt. skulle utvikle seg til å bli i øvre normalområde for eksempel? Hvor mye skal til flr barnet blir satt på medisiner eventuelt? Er venstre ventrikkel et problemområde typisk for de som er operert?

Svar:
Hvis pasienten er vellykket operert for koarktasjon vil arbeidsbelastningen på det venstre hjertekammeret være normal, og kammeret vil utvikle seg normalt. Venstre hjertekammer er ikke noe spesielt problemområde dersom korktasjonen er hevet ved en vellykket operasjon eller pasienten ikke utvikler for høyt blodtrykk. Det er selvsagt individuelle variasjoner i blodtrykket, som bl a er avhengig av kjønn, alder og kroppsstørrelse. Et blodtrykk i øvre normalområde er definisjonsmessig et normalt blodtrykk, og vil derfor ikke påvirke venstre hjertekammer. Man starter ikke med blodtrykksmedisiner før man er sikker på at pasienten har en reell hypertensjon. Dette må diagnostiseres, ikke minst hos barn, med inngående undersøkelser (gjerne langtidsregistrering av blodtrykket, blodprøver m m).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Operasjonsteknikk COA

16. juni 2020

Hei! Da vi snakket med legene i forkant av operasjon for koarktasjon snakket en av legene om at det forskes på muligheten for i fremtiden å operere selv alvorlige koarktasjoner uten å måtte gjennomføre åpen hjertekirurgi. Vil dette kunne være en mulighet i fremtiden og hvordan ser man for seg at det skal gjøres?

Det er som kjent vanskelige å spå om fremtiden. I dag gjøres operasjoner for enkle koarktasjoner ved kateterintervensjon (ballonblokking, stenting). Skal man gjøre operasjon for alvorlige koarktasjoner (som ofte har en underutvikling av et lengre segment av aortabuen) vil trolig dette også måtte skje som kateterinngrep med innsetting av spesialtilpassede stenter. Et reelt kirurgisk inngrep kunne jo alternativt tenkes utført som robotkirurgi, dvs at man går inn med et «kikkhullsinngrep» og styrer selve den kirurgiske prosessen (kirurgiske snitt, suturering m m) med «joystick» via dataskjerm (slik man i dag f eks gjør slankeinngrep i magen for sykelig overvekt, eller prostataoperasjoner).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Prognoser

20. mai 2020

Hei! Jeg er mamme til en jente med Downs syndrom og lurer på hvor jeg finner tall for prognosene for barn med hjertefeil. Vi kjenner jo til at barn med Downs syndrom ofte har medfødte hjertefeil og at AVSD er den klart hyppigste diagnosen, men jeg har lett og finner ikke tall for hvor mange som blir friske etter opereasjon? Jeg har flere spørsmålet: 1. Hvor mange blir helt friske? 2. Hvor mange lever emd varierende grad av komplikasjoner? 3. Hvor mange dør, direkte eller indirekte som følge av hjertefeilen? Jeg tenker at dette er viktig informasjon å få fram for foreldre, både vordende og andre.

Svar:
Cirka 50 % av barn med Down syndrom har medfødt hjertefeil. Cirka halvparten av disse dreier seg om atrioventrikulær septum defekt (AVSD; de fleste har en komplett AVSD, en mindre andel partiell AVSD). Den resterende halvdelen av hjertefeilene ved Down syndrom består av flere ulike typer feil, hyppigst hull i skilleveggen mellom forkamrene (atrieseptum defekt; ASD), hull i skilleveggen mellom hjertekamrene (ventrikkel septum defekt; VSD), Fallots tetrade og åpenstående ductus arteriosus. En liten gruppe har andre typer feil. ASD, VSD og åpenstående ductus kan i de aller fleste tilfellene ”helbredes,” dvs feilene repareres uten restdefekt. Fallots tetrade vil ofte ha restdefekt etter operasjon, oftest knyttet til tranghet eller lekkasje i klaffene til lungepulsåren. AVSD er et relativt komplisert feil, og selv om det kirurgisk er mulig å rette på det meste, vil det ofte gjenstå mindre restdefekter, som f eks lekkasje i hjerteklaffen mellom venstre forkammer og hjertekammer, eller små lekkasjer i skilleveggen mellom de høyre og venstre side av hjertet.

De fleste undersøkelser over resultatene ved operasjoner for hjertefeil hos Down-pasienter dreier seg om korttidsobservasjoner, dvs resultatene i sykehus frem til død eller utskriving. Undersøkelser fra USA for barn født 2000-2008 og fra Japan for barn født 2008-2012 viste at resultatene for Down-pasientene var nært de samme som ved operasjoner for samme typer hjertefeil hos barn uten Down syndrom. Det var en tendens til lengre liggetid i sykehus for Down-barna etter operasjonen, men ellers nokså like resultater for komplikasjoner og dødelighet. I den japanske undersøkelsen var dødeligheten så lav som 2,8 % for Down-pasientene totalt, men betydelig høyere (12%) for den skjeldne gruppen som hadde såkalt enkammerhjerte, og ble operert med Fontanoperasjon. En oversiktsartikkel fra 2018 (Versacci P m fl. Cardiovascular disease in Down syndrome. Curr Opin Pediatr 2018: 30: 616-622) angir en dødelighet i sykehus etter operasjon for komplett AVSD på 0,9-3 %, og 0-1 % for partiell AVSD. Tilsvarende angis dødeligheten etter operasjon for Fallots tetrade på 1-2 %. For ASD, VSD og ductus er dødeligheten meget lav, nærmest null.

Etter utskriving fra sykehuset flater overlevelseskurvene ut, og holder seg relativt uendret over mange år. I et norsk doktorgradsmateriale fra 2008 var dødeligheten etter 5 års oppfølging for barn med Down syndrom født 1995-99 og operert for hjertefeil ca 6 %. Trolig er i dag resultatene i Norge ytterligere forbedret. Dødeligheten de første ukene etter operasjonen har i de fleste tilfellene sammenheng med hjertefeilen. Senere dødsfall kan ha ulike årsaker, som plutselig uventet død (trolig plutselig alvorlig hjerterytmeforstyrrelse) eller alvorlige infeksjoner (f eks RS-virus). Noen pasienter trenger senere reoperasjoner etter en primær AVSD-operasjon, oftest pga lekkasje i klaffen mellom venstre forkammer og hjertekammer. Dette medfører også en liten risiko for sen død. En spesiell risiko hos Down-barn med hjertefeil er utvikling av økt lungearterietrykk (pulmonal hypertensjon). Tidlig kirurgi for hjertefeil er den viktigste faktoren for å redusere dette problemet. Levealderen for Down-barn har de senere årene økt pga gode resultater av hjertekirurgi. Forventet levealder for Down-pasienter angis i dag å være ca 60 år.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Endokarditt?

18. mai 2020

Har personer som er godt operert for innsnevring på pulsåren, uten bruk av kunstig materiale?, noen økt risiko for utvikling av endokarditt i løpet av livet?

Svar:
Nei, endokarditt etter hjerteoperasjoner er først og fremst knyttet til bruk av kunstmateriale. Operasjon for koarktasjon hvor det ikke er brukt kunstig materiale er således ikke ansett å medføre risiko for endokarditt. Man skal derfor f eks ikke gi antibiotika til slike pasienter i forbindelse med tannbehandling. Du kan lese mere detaljer om endokarditt og forebygging (endokardittprofylakse) i veilederen for Norsk Barnelegeforeing ved å bruke linken:

https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5970&key=144581

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Paracet uke 2/3

13. mai 2020

Er det potensielt skadelig for fosterutviklingen å ta et par paracetter (500 mg) i uke 2/3 for å få ned feber? Hva med ibux? Takk!

Svar:
Det er ikke holdepunkter for at Paracet har noen uheldig virkning på fosteret. Dette er angitt i informasjonen i Felleskatalogen over tilgjengelige medikamenter registrert i Norge. Du kan derfor bruke dette medikamentet i anbefalte doser. Bruk ikke mer enn det som pasientinformasjonen i forpakningen anbefaler. Ibux, derimot, skal ikke brukes i første trimester av svangerskapet (først 12. uker) da dette medikamentet kan virke uheldig på fosterutviklingen.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Pencillin uke 2-3 svangerskap

12. mai 2020

Hei! På grunn av et sår som det uheldigvis har gått infeksjon, er jeg blitt satt på en kort pencilinkur. Dette hadde ikke vært et problem om det ikke hadde vært for muligheten for at jeg er gravid, ca. 2,5 uker etter 1.blødningsdag i siste menstruasjon. Blir så urolig for at antibiotikaen kan skade fosterutviklingen, og føre til for eksempel feil på hjertet eller andre organer! Bør jeg ta abort nå med en gang?

Svar:
Det er ikke holdepunkter for at penicillin har noen skadelig virkning på fosteret. Det er derfor ingen grunn til at du skulle søke abort pga en kort kur med denne medisinen.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

ReCoa

28. april 2020

Hei! Jeg har et spørsmål om rekoarktasjon. Utifra en del grafer som jeg har funnet på nett, er det ca. 2-3 år etter operasjon tilnærmet null risiko for ny forsnevring. Skjer det, så skjer det nokså raskt etter operasjonen, dvs.gjerne innen 2 år etter. Samtidig har jeg lest noen studier der det påstås at rekoarktasjon kan finne sted så sent som 10-15 år etter operasjon. Mitt spørsmål er da, hva er rett? Vil en rekoarktasjon som inntreffer 10 år etter operasjon egentlig skje på et mye tidligere tidspunkt, og langsomt utvikle seg til et punkt der intervensjon er nødvendig først mange år senere? Om det er slik, betyr det at om man ikke ser noen som helst tegntil rekoarktasjon de første par årene, så vil det heller ikke være noen reell fare for noen (langsom) utvikling av rekoarktasjon på et senere tidspunkt?

Svar:
Rekoarktasjon etter operasjon skyldes at aorta på operasjonsstedet ikke vokser i takt med områdene av hovedpulsåren før og etter operasjonssnittet. Det dannes arrvev som ikke følger med veksttakten i den intakte delen av hovedpulsåren.

Koarktasjon av aorta er ikke en ensartet tilstand, og riskoen for rekoarktasjon vil variere med når barnet opereres og hvilken type koarktasjon det dreier seg om. Hos nyfødte og barn opp til ca 3-4 måneders alder vil koarktasjonen ofte være kritisk trang med underutvikling av aortabuen. Disse barna må opereres raskt. Dette gjøres i dag oftest med såkalt ”utvidet ende-til-ende-operasjon.” Rekoarktasjon skjer hos en del av disse pasientene (anslagsviss ca 5-10%) og oftest de første 2-3 årene etter operasjonen fordi barnets vekst er sterkest de første leveårene. Barn vokser imidlertid helt til voksen alder, og spesielt er det en vekstspurt i pubertetsårene. Det kan derfor hos noen skje en langsom koarktasjonsutvikling over flere år etter operasjonen, fordi operasjonsområdet ikke holder tritt med veksten av hovedpulsåren forøvrig.

Ved regelmessige kontroller gjennom oppveksten vil man oppdage korktasjonsutviklingen tidlig, og kunne intervenere (f eks med kateterinngrep) før rekoarktasjonen blir alvorlig.For barn som får koarktasjon diagnostisert i senere barnealder vil risikoen for rekoarktasjon avhenge av graden av koarktasjon og operasjonsteknikken som brukes. Gjøres det reseksjon av forsnevringen med ende-til-ende-sammensying av aorta, er risikoen for rekoarktasjon ca 10-20%. Det samme gjelder hos større barn og unge voksne hvis koarktasjonen behandles med kateterintervensjon (blokking av trangheten med ballongkateter). Risikoen for rekoarktasjon er størst de første årene etter inngrepet. Gjøres det ballongblokking og innsettelse av stent (rør av metallnetting) til nært voksen dimensjon av aorta, er riskoen for rekoarktasjon svært liten.

Generelt angis risikoen nokså ulikt i ulike materialer avhengig av kriteriene som brukes for rekoarktasjon, når pasientene er opereret, hvilke kirurgiske teknikker eller kateterintervensjoner som brukes, og hvor lenge man har fulgt pasientene.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Oppfølging etter VSD

24. april 2020

Hei. Gutten min som straks fyller 12 år ble operert for VSD da han var 4 måneder gammel. Dette etter å ha utviklet hjertesvikt. Han var på siste kontroll da han var rundt 2-3 år gammel og etter dette har han ikke vært på kontroll. Jeg mener de sa den gang at han var erklært frisk, men at musklene på de to sidene av hjertet var noe ulike. Er det ikke noe videre oppfølging etter en VSD-operasjon?

Svar:
Som hovedprinsipp bør alle opererte hjertefeil ha langtidsoppfølging, dvs opp mot voksen alder eller lengre. For spesielt kompliserte feil er livslang oppfølging nødvendig. En VSD som har ledet til hjertesvikt før operasjon må betegnes som en alvorlig hjertefeil, selv om operasjonen har reparert feilen og gutten deres nå har en normal fysisk funksjonsevne. Det er absolutt rimelig at han kommer til en ny kontroll innen rimelig tid, bl a for å sjekke lungearterietrykket og funksjonen av hjertemuskulaturen. Hvis alt er normalt kan han jo settes opp til en ny oppfølging om noen år. Ta kontakt med fastlegen deres og be at han henviser gutten deres til barnehjertespesialist ved sykehuset dere hører til.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Arr

01. april 2020

Hei! Har et arr på brystet etter en operasjon. Er helt frisk nå, men lurer på om det er noe man kan gjøre for å gjøre arret usynlig eller mindre synlig?

Svar:
Arr etter hjerteoperasjon blir ikke sjeldent kosmetisk skjemmende, ofte fordi tilhelingen i brystregionen kan skje ved en dannelse av mye arrvev. Det kan da dannes en fast streng i hele eller deler av arret. Den beste måten å behandle et kosmetisk skjemmende arr på er ved kirurgisk fjernelse av arrvevet. Dette må gjøres av en spesialist i plastisk kirurgi, ved en av universitetsklinikkene eller av annen spesialist i plastisk kirurgi. Etter fjernelse av arret blir vevet sydd igjen med en spesielt skånsom teknikk som ofte vil gi et godt resultat. Fastlegen din eller hjertelegen som kontrollerer hjertefeilet ditt kan henvise deg til undersøkelse hos en spesialist i plastisk kirurgi.

Ellers kan man selvsagt maskere arret med kosmetikk (krem med hudfarge etc), hudfarget plaster etc, men dette blir jo bare en kortvarig løsning som stadig må gjentas. Man bør unngå sterk sol mot brystet, da arrvevet kan være overfølsomt for sterkt sollys.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Mitt barn med fallots tetrade

13. mars 2020

Mitt barn med fallots tetrade er delvis korrigert. Hun har stor lekkasje gjennom pulmonalklaffer og moderat tranghet i lungepulsåra. Hvor bekymret bør vi være i forhold til dette corona viruset? Jeg er helsepersonell og har fått tilbud om pass i barnehagen til henne og jeg lurer på om jeg bør konsekvent holde henne hjemme eller om jeg kan reise på jobb og hun kan være i barnehagen? Hun virker til å ha ett normalt immunforsvar. Hun er snart 3 år.

Svar:
I henhold til påbud av helsemyndighetene er skoler og barnehager nå stengt. Jeg er derfor usikker på om det er andre forhold som gjelder for den barnehagen dere har fått plass i ? Slik jeg forstår helsemyndighetenes påbud må barnet deres oppholde seg hjemme eller på annet sted enn i barnehage og hvor hun fortrinnsvis utsettes for liten smitterisiko.

Barn har etter operasjon for Fallots tetrade ofte en restdefekt knyttet til klaffene og utløpet av lungepulsåren (ofte en kombinert stenose og insufficiens av varierende grad). Lungesirkulasjonen er et ”lavtrykksystem” som belaster det høyre hjertekammeret lite. Pasienten vil derfor ha en god fysisk funksjonsevne selv om hun/han har en restdefekt som beskrevet. Barnet deres kan derfor ikke sies å tilhøre noen spesiell ”risikogruppe,” dvs at hun ikke har større risiko for å bli smittet eller for å få et alvorligere forløp ved evt sykdom enn andre barn.

Dere bør være spesielt oppmerksomme på de retningslinjer og påbud som gis av helsemyndighetene. Folkehelseinstituttet beskriver en rekke konkrete forhold som angår smitterisiko, barnehager, skoler, reiser, arbeid, møter, hygiene m m. Det betyr ikke at hjertebarn skal ha ”husarrest.” Dere bør imidlertid ikke ta ut på reiser som ikke er helt nødvendige, og minst mulig reise med kollektiv transport. Dere bør heller ikke delta i bursdagsselskaper eller andre sammenkomster med mange barn eller voksne, eller være i kontakt med personer som kan medføre smitterisiko (f eks sitter i karantene eller har symptomer på luftveisinfeksjon eller feber). God håndhygiene er også viktig. Du kan lese detaljert om hvordan man praktisk skal forholde seg på Folkehelseinstituttet hjemmeside (fhi.no). Bruk linken:
https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/  

I tillegg har Rikshospitalets barnehjerteseksjon gitt ut en veiledning om coronavirusinfeksjon og hjertebarn. Du finner denne på lenken:

https://ehandboken.ous-hf.no/document/136830

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Risikogruppen

12. mars 2020

Hei! Vet ikke helt hvor jeg kan finne informasjon om dette.. Jeg har en gutt på 13 år. Han ble hjerteoperert for Transposisjon av de store arteriene da han var 1 uke gammel. Er frisk nå. Er han i risikogruppen ifht corona viruset?

Svar:
Det er ingen klare kriterier for hvilke hjertebarn som tilhører ”riskogruppen.” Men først og fremst vil dette dreie som om de som har komplekse hjertefeil som ikke er korrigert ved operasjon, som har nedsatt oksygenmetning i blodet, har nedsatt fysisk funksjonsevne eller bruker hjertemedisiner. Slik du beskriver gutten din er han ikke i ”riskogruppen” og bør tåle en coronavirusinfeksjon like godt som hjertefriske barn. Dere bør likevel være spesielt oppmerksom på de retningslinjer og påbud som gis av helsemyndighetene. Disse ble i går (12. mars 2020) oppdatert og betydelig skjerpet i forhold til tidligere retningslinjer og påbud. Folkehelseinstituttet beskriver en rekke konkrete forhold som angår smitterisiko, barnehager, skoler, reiser, arbeid, møter, hygiene m m. Det betyr ikke at gutten deres skal ha ”husarrest.” Dere bør imidlertid ikke ta ut på reiser som ikke er helt nødvendige, og minst mulig reise med kollektiv transport. Dere bør heller ikke delta i bursdagsselskaper eller andre sammenkomster med mange barn eller voksne, eller være i kontakt med personer som kan medføre smitterisiko (f eks sitter i karantene eller har symptomer på luftveisinfeksjon eller feber). God håndhygiene er også viktig. Du kan lese detaljert om hvordan man praktisk skal forholde seg på Folkehelseinstituttet hjemmeside (fhi.no). Bruk linken:

https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/  

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

 

Fallot og Corona

11. mars 2020

Hei! Jeg har en medfødt hjertefeil, en fallot. Jeg har ingen symtpomer, men er litt redd for Coronaviruset. Er det noe spesielt jeg bør tenke på i forbindelse med dette? Jeg er ellers sunn og frisk, og lever som et normalt menneske. Jeg kontaktet Rikshospitalet, men de hadde bare generelle anmodninger om å ta mindre kollektivt og ha hjemmekontor hvis mulig.

Svar:

Jeg oppfatter det slik at du er vellykket operert for Fallots tetrade (er sunn og frisk og lever et normalt liv). Jeg anser derfor at du ikke er i noen ”risikogruppe,” men vil tåle en coronavirusinfeksjon på linje med friske personer som ikke har hjertefeil. Det betyr at du bør ivareta de forholdreglene og påbudene som helsemyndighetene gir til den norske befolkningen. Disse er i dag (12. mars 2020) oppdatert og betydelig skjerpet i forhold til tidligere retningslinjer og påbud. Disse beskriver en rekke konkrete forhold som angår reiser, arbeid, møter, hygiene m m. Jeg skriver derfor ikke spesielt om dette i mitt svar til deg. Du kan lese detaljert om dette på Folkehelseinstituttet hjemmeside (fhi.no) og bruke linkene:

https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/

 

https://www.fhi.no/nyheter/2020/helsedirektoratet-har-i-dag-vedtatt-folgende---som-gjelder-fra-klokken-18.0/

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hovedpulsåre

07. feb. 2020

Hei! Er det sånn at en hovedpulsåre som er sydd sammen etter operasjon for koarktasjon, maange år etter inngrepet kan svekkes på arrområdet? Har skjønt at det i sjeldne tilfeller kan skje kort tid etter selve operasjonen, på grunn av infeksjon eller liknende, men er usikker på om dette kan skje mange år etterpå dersom vevet er friskt og vokser som det skal? Alle kan oppleve å få en utposning, men lurer på om det i tilfellet som dette er noen økt risiko for komplikasjoner av denne typen, gitt at det ikke er høyt blodtrykk og alt annet er normalt, tre klaffer osv. Takker for svar!

Svar:
Operasjon for koarktasjon av aorta (forsnevring av hovedpulsåren) medfører en liten risiko for utposning (anrurysmedannelse) på operasjonsstedet (ca 7% får dette). Dette kan skje også lang tid (år) etter operasjonen pga svekkelse og ”slitasje” i karveggen i operasjonsområdet. Risikoen er spesielt knyttet til operasjonsteknikker hvor det syes inn kunstmateriale (f eks goretexduk) i åreveggen for å øke dimensjonen på pulsåren. Utposning skjer da gjerne i overgangen mellom kunstmaterialet og den naturlige åreveggen. Ved ende-til-ende operasjon (det trange partiet fjernes og årene syes sammen ende-til-ende) brukes ikke kunstmateriale, og riskoen for anurysmedannelse er derfor minimal. Er blodtrykket normalt og pulsåren vokser normalt vil det lang tid (år) etter operasjonen være svært liten og avtagende risiko for aneurysmedannelse, selv om riskoen ikke vil bli fullstendig eliminert. Arret i operasjonsområdet representerer tross alt en liten svakhet i åreveggen. Det er derfor viktig at koarktasjonspasienter får en livslang oppfølging og at man ved ultralyd og andre bildediagnostiske teknikker (f eks MR) kartlegger i detalj forholdene i operasjonsområdet. Begynnende aneurysmedannelse kan da oppdages tidlig og følges spesielt mht hvordan dette utvikler seg og om det er nødvendig med behandling.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

etter innsettelse av stentgraft i hovedp

02. des. 2019

etter innsettelse av stentgraft i hovedpulsåren i magen er det ved kontroll oppdaget lekkasje. INNKALLING TIL RTG. OM ET ÅR. Ikke fornøyd med dette. Er dette forsvarlig ?

Svar:
Det er vanskelig å svare eksakt på spørsmålet ditt da det ikke fremgår klart hvilken type lekkasje det er snakk om. Hvis det er gjort stenting pga en forsnevring av hovedpulsåren (koarktasjon) og det lekker litt ved siden av stenten, er det trolig at dette ikke har stor betydning, og at legene som har ansvar for deg vurderer dette som så bagatellmessig at man kan vente med kontroll et år. Hvis det er lagt stent pga utvidelse av hovedpulsåren (aortaaneurysme) for å hindre ruptur av åren (en livstruende tilstand), er situasjonen en annen. Det kan godt være at lekkasjen er bagatellmessig også i et slikt tilfelle, men alvorlighetsgraden avhenger av graden av lekkasje. Under alle tilfeller bør du snakke med legen som har ansvar for å følge deg etter inngrepet og få en bedre informasjon om hva som er gjort og hva den påviste lekkasjen betyr.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Blodtrykk

21. nov. 2019

Hei! Jeg har et spørsmål som gjelder blodtrykk for barn operert for koarktasjon. Noen vil med tiden få et høyere blodtrykk enn normalt, og noen vil ha et fint blodtrykk ut livet. Legene gir oss hekt ulike syn på risikoen for blodtrykksproblemer. Hvorfor er det slike forskjeller, og er det noen tidlige tegn som kan forutsi om barnet er i den ene eller andre gruppen? Om legene for eksempel har fått til et optimalt resultat, vil det da være mindre risiko for blodtrykksproblemer enn om trangheten utifra anatomien ikke lot seg reparere helt perfekt?

Svar:
Hypertensjon (høyt blodtrykk) er en relativt hyppig tilstand hos pasienter operert for koarktasjon, og risikoen øker med økende alder, selv om operasjonen i utgangspunktet var vellykket og blodtrykket i tiden etterpå var normalt. Ca 10-20 % (noen undersøkelser angir en høyere prosent) får behandlingstrengende hypertensjon frem til voksen alder eller senere.  Årsakene til dette er uklare, men skyldes trolig komplekse mekanismer som inkluderer avvik i hormonprofil, unormal plastisitet i blodårene m m. Risikoen er større for de som har restkoarktasjon etter operasjon eller utvikling av tranghet i det reparerte området over tid (rekoarktasjon). Risikoen er også økt for de som blir operert sent (i senere barne- eller ungdomsår) og som derfor ofte har gått med et forhøyet blodtrykk over lengre tid før operasjonen pga koarktasjonen. Det viktigste er at pasientene får en livslang hjerteoppfølging og av blodtrykket kontrolleres regelmessig slik at en evt utvikling av hypertensjon kan fanges opp og behandles, og likeledes at utvikling av rekoarktasjon fanges opp (ultralydundersøkelse, MR) og behandles (f eks blokking eller stenting ved kateterinngrep).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fjerne banding

08. nov. 2019

Da skal barnet vårt gjennom en fjerning av banding etterhvert. Denne har nå sittet der i 5 år. Det er sjangs for at det kan bli åpen operasjon siden kateter kunne flytte på en propp som er satt inn å d kan bli mye arrvev ved kateter. Hvordan foregår en slik åpen operasjon? Da er man kanskje på utsiden av hjertet? Komplikasjoner? Tiden etterpå? Hun har hatt åpen operasjon da hun var liten, hvordan blir arret med to slike operasjoner?

Svar:
Fjerning av en banding (”bendelbånd”) omkring lungearterien er vanligvis en enkel prosedyre og i liten grad forbundet med komplikasjoner. Ofte forsøker man å blokke opp båndet med kateterteknikk, og noen ganger kan dette erstatte en operasjon. Hvis resultatet ikke blir godt nok ved hjertekateterisering må barnet likevel opereres med åpning av brystbenet. Denne løsningen velger man også hvis det er andre ting som krever kirurgisk behandling og kan gjøres samtidig. Selve inngrepet er enkelt og gjøres ved at man klipper over og fjerner banding-båndet. Det kan imidlertid i noen tilfeller være problemer med å få en riktig dimensjon av lungearterien etterpå. Hvis det er arrvev i åreveggen etter bandingen som gjør at arterien ikke utvider seg ordentlig, må man sette inn en ”patch.” Man spalter da det trange området hvor bandingen ble anlagt og syr inn en lapp av kunstmateriale.

Dersom pasienten tidligere har gjennomgått splitting av brystbenet er det vanligvis ikke noe problem å gjøre dette på nytt. Man kan om nødvendig fjerne gammelt arrvev ved inngrepet slik at man får friske sårflater å sy igjen. Det vil da ikke blir større arr enn etter et enkelt inngrep.

Man må selvsagt følge opp pasienten i lang tid etter inngrepet. Barn som er hjerteoperert trenger i prinsipp en livslang oppfølging. I noen tilfeller kan det etter fjernelse av bandingen danne seg en utposing på blodåren (aneurysme) pga svakhet i karveggen. Det kan også bli tilbakefall med tranghet i det opererte området. Begge deler forekommer veldig sjeldent, men i slike tilfeller blir det aktuelt med et nytt plastisk inngrep på lungepulsåren.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Atrieflimmer?

28. okt. 2019

Hei Noen ganger når jeg er stresset og sliten opplever jeg at hjertet plutselig kan begynne å slå regelmessig men veldig veldig fort , for så å gå over til normal rytme igjen etter 15-30 sekunder typisk. Hva er dette og er det farlig? Merker ikke noen symptomer utover det, bortsett fra at jeg blir litt engstelig. Er ung og frisk etter det jeg vet. Har harr ul av hjerte i forbindelse med slik episode, men tror ikke noe slikt på fanget opp, heller ikke på 24 t ekg. Fikk beskjed om at alt er ok.

Korte episoder med rask puls er vanligvis ikke hjerteflimmer, men oftest det vi kaller episodisk «supraventrikulær tachycardi.» Dette skyldes at en unormal pacemaker i hjertet slår inn og stimulerer hjertet til løp med raske ekstraslag. Tilstanden er ufarlig, men hvis det er hyppige episoder og man plages av dette, kan man prøve medikamenter (tabletter daglig i lengre tid) for å «roe» hjertet. Behandling bør startes og følges av hjertespesialist, og man bør ha en sikker diagnose før behandling startes. Dette krever at hjerterytmeforstyrrelsen fanges opp på EKG. Dette er tydeligvis ikke skjedd i ditt tilfelle. Man kan gjøre registrering over lengre tid enn 24 timer, eller ha på seg et apparat hvor man selv starter registreringen når man opplever at hjertet slår unormalt fort. Ta ny kontakt med fastlegen eller hjertespesialisten for å få ny EKG-registrering med en annen teknikk enn vanlig 24-timers registrering, slik at du kan få vite sikkert hva dette dreier seg om.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Stent, noen spørsmål

23. okt. 2019

Hvilken oppfølgning bør de som i ung voksen alder har fått innsatt stent pga. medført tranghet i pulsåren når alt er som det skal være et år etter innsettingen? Er det etter dette fare for noen komplikasjoner etter året som er gått?

Svar:
Operasjon for tranghet i hovedpulsåren (koarktasjon) bør ha en livslang oppfølging. Hvis inngrepet har vært vellykket (trangheten opphevet eller nesten helt opphevet), kan man de første årene kontrollere tilstanden årlig hos hjertespesialist, og deretter evt med litt lengre intervaller. Det må gjøres ekkokardiografi, EKG og blodtrykksmålinger, evt også blodprøver. Ved ekkokardiografien må man se spesielt etter om det er ny utvikling av tranghet eller utposning av arterieveggen (aneurysmedannelse) ved stenten. Disse komplikasjonene er sjeldne, men inntreffer hos noen få. Det er også viktig med kontroller av blodtrykket da koarktasjonspasienter har en noe økt risiko for utvikling av hypertensjon (høyt blodtrykk). Dette kan skje flere år etter inngrepet, selv om koarktasjonen er opphevet, og er en av grunnene til at livslang oppfølging anbefales. Det anbefales også at blodtrykket måles etter fysisk belastning (f eks løp på tredemølle eller sykling på ergometersykkjel) selv om trykket i hvile er normalt, da noen pasienter kan ha såkalt ”anstrangelsesutløst hypertensjon” og må ta hensyn til dette (unngå sterkere fysiske anstrengelser). I en del tilfeller kan kontrollene skje i et samarbeid mellom fastlegen og hjertespesialist, hvor f eks fastlegen kontrollerer blodtrykk og evt blodprøver, mens ekkokardiografi må gjøres av hjertespesialist.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Et spørsmål om blodtrykk

30. sep. 2019

Barnet mitt har fått målt blodtrykket sitt, som var 105/78. Barnet er snart 4, og legen sa blodtrykket bare var fint. Jeg lurer på om undertrykket likevel er for høyt og hva det kan komme av, når ovetrykket ser ut til å være innenfor normalen?

Svar:
Et blodtrykk på 105/78 hos en fireåring oppfatter jeg som normalt. Blodtrykksmålinger gir et øyeblikksbilde, og man bør ved undersøkelsen gjøre minst tre målinger hvor barnet ligger i ro, og regne gjennomsnittsverdier ut fra de tre målingene. Jeg har sett etter i tabeller i en stor lærebok, og et systolisk trykk på 105 er innenfor det normale variasjonsområdet. Det diastoliske trykket på 78 er i øvre grensområde for det normale. Jeg ville ikke legge noe vekt på dette, men bare følge blodtrykket ved de rutinemessige hjertekrontrollene.

Med vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Økning i makshastighet

27. sep. 2019

Hei På kontrollen av vårt snart fireårige barn sa legen makshastigheten over operasjonsområdet (COA) var 1,5 m/s. To år før ser jeg i ulike rapportwr den har variert fra 1,2 til 1,3. Dette like etter selve operasjonen. Denne siste målingen ble foretatt på et annet sykehus (ikke riksen). Blir litt redd for at dette hoppet til 1,5 kan representere en begynnende forsnevringsprosess som etter noen år vil kunne kreve et nytt inngrep? Hva tenker du om dette, er det grunn til å være litt urolig?

Svar:
Målinger på 1,2, 1,3 og 1,5 m/sek er i praksis like. Alle resultatene indikerer en svært lav trykkgradient over operasjonsstedet – om noen gradient i det hele tatt. Det vil alltid kunne være mindre variasjoner mellom målinger av blodstrømshastighet, alt etter om man bruker ulike ultralydapparat, om målingene gjøres av ulike leger eller hvor man legger målepunktene i hovedpulsåren. Det er ikke mulig i praksis å standardisere undersøkelsene så nøyaktig at man unngår slike variasjoner. Mine tanker om en hastighet på 1,5 m/sek er at hvis det er noen gradient i det hele tatt, så er denne svært liten. Barnet deres behøver bare å følges etter det vanlige rutineprogrammet for oppfølging av koarktasjonspasienter.

Med vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Spørsmål

16. sep. 2019

Hei! Jeg har et spørsmål om pulsåreruptur hos gravide operert for Coa, som du nevnte i ditt forrige svar her i spalten. Vil den noe økte risikoen gjelde for alle som har hatt en slik operasjon, uansett teknikk og resultat? Også ved ende til ende og der det ikke er noe forhøyet blodtrykk under svangerskapet?

Svar:
Det er først og fremst risiko for aortaruptur hvis det på operasjonsstedet har dannet seg en utvidelse av aorta (aneurysme). Det er derfor viktig å følge pasienter operert for CoA med tanke på utvikling av en slik tilstand. Riskoen er relativt lav, men aneurysmer kan utvikles både etter kirurgi (spesielt hvor det er innsatt en ”patch” (lapp av kunstmateriale) for å utvide det trange partiet), men kan også inntreffe hos pasienter operert med ballongblokking eller innsettelse av stent (nettrør). Gravide har generelt en noe økt risiko for at aortaruptur kan skje, selv om riskoen er lav. Dette gjelder også etter ende-til-endeoperasjon og hvor blodtrykket er normalt, selv om risikoen da er svært liten. Det er spesielt viktig at kvinner i fertil alder operert for CoA følges godt opp. Helst bør man planlegge en graviditet og ha gjennomgått en nøyaktig hjerteundersøkelse på forhånd. Selvsagt bør man da også ha et spesielt oppfølgingsprogram under svangerskapet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Aortadisseksjon svangerskap

09. sep. 2019

Hei Hva kan en aortaruptur oppstått helt uventet i slutten av svangerskapet hos en fra før (tilsynelatende?) helt frisk kvinne komme av? Er dette noe som skjer innimellom, må det være en underliggende hjertesykdom eller kan det skje hekt friske?

Svar:
Spontan aortaruptur hos et friskt individ er svært sjeldent, også ved graviditet. Det er imidlertid vanlig at graviditet medfører økning av blodtrykket og at hormonelle mekanismer kan ”mykne” veggen i hovedpulsåren. Dette er noe av årsaken til at graviditet gir en økning av risikoen for aortaruptur hos pasienter som tidligere er operert for forsnevring av hovedpulsåren (koarktasjon av aorta). Risikoen for at dette skal skje er imidlertid meget liten. En annen årsak til svekkelse av åreveggen er sjeldne genetiske sykdommer, f eks Marfan syndrom, hvor det er en feil ved de elastiske fibrene i karveggen. Åreveggen blir svekket og utvider seg (aneurysmedannelse). Det kan da skje en ruptur i den indre hinnen av karveggen, oftest i den delen av aorta som ligger nær klaffene ved utløpet fra hjertet. Blod kan dissekere seg inn og spalte lagene i åreveggen i lengderetningen (dissekerende aortaaneurysme). Hos eldre mennesker kan det utvikle seg aneurysme på bukdelen av aorta pga forkalkninger (arterosklerose) i karveggen. Dette gir risiko for ruptur. De fleste tilfeller av aortaruptur skjer imidlertid som følge av større traumer mot kroppen, spesielt ved trafikkulykker.

En frisk kvinne som får aortaruptur under graviditet er det grunn til å tro må ha hatt en lokalisert svakhet i aorta. Mulige årsaker kan f eks være en medfødt utviklingsfeil (misdannelse), en ikke-diagnostisert genetisk sykdom (jfr. Marfans syndrom), en ikke-erkjent betennelsessykdom i åreveggen eller svekkelse av karveggen pga et tidligere traume. Graviditeten har da disponert for ruptur i dette området (jfr. ovenfor). I slike tilfeller er det viktig at hun (hvis hun har overlevd) blir grundig undersøkt med tanke på andre utviklingsavvik i hjertet og blodårene og at hun undersøkes med aktuelle genetiske tester for å avsløre om en slik sykdom kan ha vært udiagnostisert hos henne og årsak til aortarupturen. Det er også viktig at hun ikke går permanent med et forhøyet blodtrykk og at riskofaktorer som høyt kolesterol og tobakksrøyking elimineres.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Ekstrasystoler

14. aug. 2019

Kan man plutselig dø av sves eller ves, altså ekstrasystoler?

Svar:
Det enkle svaret er nei. Supraventrikulære ekstrasystoler (SVES) er ekstraslag i hjertet som skyldes at elektriske impulser oppstår i områder i hjertets forkamre på annet sted enn i den normale pacemakeren. De fleste av oss har slike slag noen ganger i løpet av døgnet uten å legge merke til det, mens andre registrerer at hjertet er ”urolig” eller at det ”stopper opp et øyeblikk.” SVES kan være plagsomt hvis de opptrer hyppig, og det kan i slike tilfeller være altuelt å forsøke behandling med medikamenter. Tilstanden er ufarlig, da ekstraslagene i liten grad påvirker hjertets arbeidsevne.

Ventrikulære ekstrasystoler (VES) oppstår fra elektriske impulser som oppstår i hjertekamrene. Mange av oss har slike slag i løpet av døgnet uten å legge merke til det, men blir slagene hyppige kan vi føle at hjertet er ”urolig.” VES som oppstår sporadisk er ufarlig, men hvis det kommer lengre serier med raske ekstraslag kan hjertets pumpefunksjon bli ineffektiv og vi kan føle svimmelhet eller miste bevisstheten. Dette kalles ventrikkeltachycardi og kan være livstruende hvis ikke hjertet spontant etablerer sin normale rytme igjen. Spesielt er det farlig hvis ventrikkeltachycardien går over i ventrikkel flimmer. Hjertet står da nærmest stille og hjertekamrene bare ”flimrer.” I slike tilfeller kreves hjerte-lungeredning (munn-til-munn posting, ytre hjertekompresjon) og bruk av hjertestarter. Noen medfødte tilstander med forstyrret hjerterytme (f eks lang QT-syndrom) og andre sykdommer i hjertet (f eks infeksjoner eller betennelser) gir økt risiko for at ventrikkeltachycardi eller flimmer kan inntreffe.

Generelt er det viktig at pasienter som føler at hjertet er ”urolig,” slår ekstra fort eller langsomt, kontakter lege. Det er da aktuelt med langtidsrergistrering av EKG-mønsteret for å kartlegge om det foreligger en reell hjerterytmeforstyrrelse og hvilke type dette er.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Kontroller

14. aug. 2019

Vårt barn har kontroll på Rikshospitalet annethvert år, men jeg synes det er så lenge å vente mellom hver gang. Kan man be om flere kontroller alene av den grunn at man som forelder føler det betryggende å ha en ekstra kontroll?

Svar:
Selvsagt kan du be om at barnet ditt blir kontrollert årlig. Foreldrenes ønsker er en viktig faktor å ta med i betraktning når man planlegger hvordan hjertebarn skal følges opp. Snakk om  dette med legen som kontrollerer barnet deres ved Rikshospitalet ved neste kontroll eller ta direkte kontakt med barnehjertespesialisten deres ved Rikshospitalet om dette allerede nå. Av og til kan man ble enig om et opplegg hvor den lokale barneavdelingen man hører til og Rikshospitalet kontrollerer barnet annenhver gang.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Høyt blodtrykk?

09. aug. 2019

Er blodtrykk på 135/80 for høyt for en 25-åring? Bør det behanles med medisiner?

Svar:
Et blodtrykk på 135/80 er innenfor normalområdet hos en 25-åring og bør ikke behandles med blodtrykksmedisiner. Trykkene ligger imidlertid i øvre del av normalområdet og det er fornuftig om fastlegen kontrollerer dette noen ganger med 6-12 måneders mellomrom. Det er viktig at trykket måles korrekt (pasienten liggende i ro på undersøkelsesbenken, flere målinger tas med mansjett med riktig størrelse rundt armen). Dersom resultatene vedvarende ligger i øvre normalområde kan det være greit om det blir gjort en 24-timers blodtrykksregistrering. Dette gjelder spesielt hvis det er belastning med høyt blodtrykk og hjerte-karsykdom i familien. Pasienten må da henvises til poliklinikk ved sykehus hvor de har slik apparatur. Man bærer apparatet på seg med mansjett rundt armen. Målingene registreres automatisk og resultatene tolkes av spesialist ved sykehuset.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Barn med hjertefeil follat tetrade.

02. aug. 2019

Kor stor prosent er det at barn med hjertefeil har eit syndrom ?

Svar:
Andelen barn med hjertefeil som har syndromer eller andre ledsagende misdannelser varierer litt i forskjellige undersøkelser. Jeg gjorde selv en registrering av dette i en studie over 662 barn med hjertefeil i Vestfold fylke (Meberg A, Hals J, Thaulow E. Congenital heart defects—chromosomal anomalies, syndromes and extracardiac malformations. Acta Pædiatrica 2007; 96:1142–1145). Totalt hadde 146 (22 %) av disse syndromer eller andre feil i tillegg til hjertefeilen. Av de 146 hadde 52 (36 %) større kromosomfeil (f eks Down syndrom eller andre). 26 (18 %) hadde ulike genetiske syndromer (inkludert små genetiske feil, såkalte mikrodelesjoner), 1 (0,7%) hadde et syndrom pga fosterskade av rusmidler og 67 (46%) hadde andre ledsagende misdannelser hvor det ikke var påvist noe genetisk feil.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Voksen med medfødt hjertefeil.

01. aug. 2019

Jeg er en 59 år gammel mann, som gikk med en Primumdefekt, uoppdaget frem til jeg var 36 år, ble da operert, (perikard satt inn som skillevegg, og sutur av Mitralklaff og sutur av mindre VSD.) på det tidspunktet var det ikke forhøyet trykk i lungekretsløpet, og heller ikke de første 17 år etterpå. De siste par år har jeg fått moderat forhøyet trykk i lungekretsløpet. Det har blitt målt lett nedsatt GFR etter operasjonen (vet ikke hvordan det var før operasjonen). De siste par år er det økt til "moderat nyresvikt", GFR på ca. 50. Jeg har også utviklet arteriosklerose, og måtte sette inn nokså mange stenter i coronararteriene i fjor. Hjerteskilleveggen er tett, men bukter den ene veien. Bruker litt Betablokker for VES-tendens. Jeg lever svært sunt med kost og mosjon og kolesterolmedisiner nå. Jeg lurer på følgende: 1) Hverken mor eller far har hatt arteriosklerose, og jeg har jo ikke levd særlig usunt. Jeg tenker ofte på om min nå moderat nedsatte nyrefunksjon og arteriosklerose kan ha med hjertefeilen å gjøre, at jeg gikk så lenge med den. 2) Burde jeg bruke mer blodfortynnende enn Albyl-e, ( er ferdig med Plavix-perioden etter stentingen ) 3) Burde jeg hatt noen oppfølging på den reduserte nyrefunksjonen ? annet enn at fastlegen tar blodprøver..

Svar:

Takk for henvendelsen. Mine svar på spørsmålene er følgende:

1. Med alderen reduseres nyrefunksjonen gradvis. Dette påvises ved stigning i prøvene som måler nyrefunksjonen (GFR, kreatinin m m). Det er mer sannsynlig at aldersforandringer er forklaringen på din ”moderate nyresvikt” enn at denne skulle ha sin forklaring i hjertefeilen. Atherosclerose er jo også en prosess som kommer gradvis og langsomt med økende alder og kan også påvirke nyrefunksjonen.
2. Det er vanlig å bruke et blodplatehemmende middel som Plavix etter stentoperasjon. Vanligvis gis medikamentet i 6-12 mndr etter inngrepet. Man kan da slutte fordi stenten(e) da vil være innkapslet i åreveggen og dekket av den indre årehinnen. Det har da ikke noen hensikt å bruke medikamentet lengre, men bare fortsette med et salisylsyrepreparat (f eks Albyl E). Jeg kan ikke gi noe spesifikt råd om medisinbruken i ditt tilfelle. Behandlingen må avgjøres av den legen som følger opp tilstanden din.
3. Det burde være en god strategi at fastlegen følger opp nyrefunksjonen din med regelmessige blodprøver. Stiger verdiene kan det være aktuelt at du henvises til indremedisiner, fortrinnsvis en nyrespesialist (nefrolog).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Legens uttalelser

31. juli 2019

Vi har vært på kontroll med vår toåring som har hatt en operasjon på pulsåren, der det var trangt ved fødselen. Legen som så på barnet, forsikret oss nå om at det ikke var snakk om at det kunne bli trangt igjen, basert på hans lange erfaring som barnekardiolog og basert på forholdene og utviklingen på de to årene etter operasjonen. Vi skal på kontroll om 2 år, og mest for rutinens skyld sa legen. Kan vi helt stole på dette? Hadde vært fint!

Svar:
Det er stor sannsynlighet for at en operasjon for tranghet i hovedpulsåren (koarktasjon), og hvor det ikke har vært tegn til utvikling av ny tranghet i løpet av to år etter operasjonen, ikke vil føre til utvikling av tranghet senere. Imidlertid er ingen ting i medisinen 100 %. For koartktasjonspasienter er det gjennom hele oppveksten en viss mulighet (om enn liten) for at ny tranghet (oftest moderat) kan utvikle seg. Det er derfor viktig at disse barna følges regelmessig. I praksis bør alle hjertebarn som har gjennomgått en slik operasjon ha et livslangt oppfølgingsprogram. Hos noen kan det senere utvikles et for høyt blodtrykk, selv om risikoen for dette er liten hos pasienter som opereres i tidlig levealder.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Stenting av pulmonalarterie

12. juni 2019

Barn er 18 mnd og skal til innsetting av stent i venstre gren av pulmonalarterie. Hvor risikabel er det for denne alderen? Etter stenting må hun ta medikamenter resten av livet? Hva er ev. risiko?

Svar:
Det er minimal risiko ved kateterinngrep med innsetting av stent, også i aldersgruppen hvor deres barn hører hjemme, selv om risikoen ikke er null (intet inngrep er helt uten risiko). Kateteret føres gjennom en blodåre til høyre side av hjertet og opp til lungearterien, og stenten settes inn på riktig sted. Etter hvert vil den indre hinnen av lungearterien gro inn over stenten slik at denne blir innkapslet i åreveggen. I de månedene denne prosessen skjer, trenger pasienten et medikament som reduserer risikoen for blodlevring i stentområdet. Vanligvis brukes et acetylsalicylsyrepreparat (mikstur eller tabletter) i 6-12 måneder etter inngrepet. Deretter kan pasienten være uten noe slikt medikament. Det er derfor ikke aktuelt med livslang medisinering. De vanligste komplikasjoner til stenting er uregelmessigheter i hjerterytmen under selve inngrepet eller at blodåren på lang sikt kan kreve et nytt inngrep hvis den skulle vise seg å bli for trang når pasienten vokser. Dette vil bli fulgt opp med regelmessige kontroller (ultralyd, annen bildediagnostikk) gjennom oppveksten.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Iskemi?

19. mai 2019

Hei Hva er potensiell inferolateral ischemi? Det gjelder uspesifikke st forandringer på EKG.

Svar:
Ischemi betyr at blodforsyningen er nedsatt – i dette tilfellet i hjertemuskulaturen. Inferolateral sikter til lokalisasjonen i hjertemuskulaturen (infero = nedre; lateral = på siden), og sikter til den delen av hjertemuskulaturen som ligger nederst og ut mot brystveggen. Det dreier seg altså om en mulig (potensiell) nedsatt blodstrøm gjennom dette nevnte området. Slik ischemi kan fanges opp ved forandringer i EKG-mønsteret, nærmere bestemt ved forandringer i ST-segmentet av mønsteret (den delen av EKG-mønsteret som viser gjennoppladningen (kalles repolarisering) av den elektrisk ladningen i hjertemuskelcellene etter selve pumpingen (når hjertet utvider seg etter selve pumpeslaget). Potensiell ischemi betyr at det er en mulig, men ikke sikkert, nedsatt blodstrøm til det aktuelle området. Hos voksne pasienter dreier ischemi seg oftest om forsnevring av kransarteriene pga atherosklerose (forkalkninger i karveggen med forsnevring av blodåren). Ofte kan man få frem ischemiforandringene tydeligere hvis pasienten gjennomgår EKG-registrering under arbeidsbelastning (f eks sykling på ergometersykling). Slik belastningstesting gjøres gjerne hos pasienter som har episoder med brystsmerter (angina) eller andre mulige symptomer fra hjertet. Hos barn er slike forandringer i ST-segmentet oftest uspesifikke og uten betydning.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Klaffer.

18. mai 2019

Hei. Jeg har 2 spørsmål jeg lurer på, jeg har en jente på seks år som har blitt operte for fallots triade når hun var 5 måneder. Alt har gått veldig bra med henne, men hun må ha en ny klaff senere, legene vet ikke når. Så jeg lurer på hvorfor noen får ny klaff igjennom katerisering og noen må ha åpen operasjon. Jeg vil jo helst at hun skal slippe åpen operasjon, men virket som at hun skulle ha åpen operasjon, har ikke fått noe ordentlig svar på dette. Hun mangler en klaff siden den ble ødelagt under operasjonen. Jeg lurer også på, åssen jeg skal gå fram, siden hun begynner på skolen nå til høsten. Så synes jeg det er vanskelig å fortelle til lærerene ang hennes hjertefeil at hun orker mindre. Siden jeg syntes det er vanskelig når jeg ikke vet selv hvor mye henne orker. Vi har ikke merket noe med at hun orker mindre enn dem andre barna i barnehagen eller andre steder. Hun er i go form, men jeg er redd hun ikke klarer å styre det selv når hun er sliten Skal jeg som mamma la henne være med på alt jeg er redd hun skal besvime eller at noe skal skje siden hun er i farta hele tiden. Synes det er vanskelig å lese henne hvor mye hun kan være med på og orker. Leser om mange som har samme hjertefeil, som må igjennom tiltak på skolen syntes det er vanskelig å vite om jeg må gjøre noe tiltak for henne.

Svar:
Innsettelse av nye klaffer i lungepulsåren hos Fallotpasienter med åpen hjertekirurgi er en vel etablert behandling med meget lav risiko. Inngrepet gjøres gjerne i sen barnealder, i ungdomsårene eller i voksen alder. Resultatene er gode og gir en bedre fysisk funksjonsevne. Innsettelse av klaffer med kateterteknikk er en relativt ny metode som det ikke er så mye erfaring med og som gjerne reserveres pasienter som tidligere har gjennomgått inngrep mot klaffene og utløpet av lungepulsåren. Mye kan imidlertid forandre seg med ny forskning og utvikling av bedre teknikker i årene frem mot at barnet deres vil trenger ny pulmonalklaff. Hun vil helt sikkert få det aller beste tilbudet når det blir aktuelt.

Fallotpasienter har ofte en god fysisk kapasitet. Lungekretsløpet er et lavtrykksystem som ikke belaster høyre hjertekammer spesielt sterkt. Barn med en slik feil kan godt være i lek og aktivitet med venner og skolekamerater uten spesielle restriksjoner. De kjenner selv når de må ta det litt rolig. Jeg vil imidlertid anbefale at dere er åpne i forhold til barnehage og skole om dette. Hvis du selv føler det vanskelig å informere om barnet ditt, er det en ide å samle aktuelle pedagoger i skole- og barnehage og andre involverte i omsorgen for barnet til et tverrfaglig møte hvor barnehjertelegen som har ansvar for barnet deres også deltar. Sike møter er svært vanlig ved barneavdelinger over hele landet og til hjelp for både pasient, foreldre og profesjonelle hjelpere. Ta dette opp med barnehjertelegen deres ved neste kontroll, eller ta direkte kontakt med ham/henne.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Nyrefunksjon og blodtrykk

15. mai 2019

Jeg forstår det slik at forandringer i nyrene hos små barn kan gi høyere blodtrykk enn normalt. Hvordan får man undersøkt om nyrene til barnet fungerer slik de skal? Kan høyt blodtrykk skade nyrene, santidig som ødelagte nyrer i seg selv øker blodtrykket? Kan det bli en slags toveis gjensidig skadelig effekt som gjør at blidtrykket bare blir verre og verre?

Svar:
Nyrene er viktige i reguleringen av blodtrykket. De produserer et hormon som heter renin, og som sammen med hormoner fra binyrebarken inngår i et system som justerer blodtrykket gjennom innvirkning på hjertet og blodkarene. Ved skader i nyrene (f eks arr etter betennelsersprosesser, medfødte misdannelser i nyrene eller andre nyresykdommer) kan reninproduksjonen øke og forårsake et forhøyet blodtrykk. Medfødte feil eller sykdom i arteriene som leder blod til nyrene (nyrearteriene), spesielt tranghet i nyrearterien (nyrearteriestenose), er en vel kjent årsak (om enn sjelden) til forhøyet blodtrykk hos barn. Har pasienten et forhøyet blodtrykk over lang tid (år) kan nyrene skades av dette og ytterligere forverre blodtrykksykdommen (såkalt hypertensiv nefropati). Hos barn med høyt blodtrykk er det i en del tilfeller en organisk årsak til det høye blodtrykket, mens det hos voksne oftest ikke er mulig å påvise noen spesifikk årsak (essensiell hypertensjon). I dag er overvekt den viktigste årsak til for høyt blodtrykk hos barn, men også visse hjertefeil (spesielt forsnevring av hovedpulsåren; koarktasjon av aorta), nyremisdannelser og nyresykdommer og visse (sjeldne) hormonsykdommer kan forekomme. Hos de fleste barn er likevel årsaken oftest ukjent.

Nyrene kan undersøkes med ulike bildediagnostisker metoder. Røntgenundersøkelser kan gjøres med og uten kontrastmidler. Ved innsprøytning i en blodåre på armen av kontrast som skilles ut gjennom nyrene (urografi) ser man hvordan disse ser ut og fungerer. Man kan også sette kontrastmiddel i et kateter som føres inn fra lysken opp til nyrearteriene (angiografi) og vil da kunne kartlegge blodårene og f eks påvise nyrearteriestenose, samtidig som selve nyrevevet vil synes godt. Denne undersøkelsen gjøres relativt sjeldent i dag da MR (magnettomografi) gir svært gode bilder av nyrene, også av blodårene til og i nyrene, og er mindre plagsom og har liten risiko for pasienten. Ultralydundersøkelser kan ofte gi gode bilder av nyrene, og blodårene kan da kartlegges med fargedoppler. Dette er en lite plagsom og risikofri undersøkelse som ofte brukes hos barn. I tillegg tar man urin og blodprøver som kan gi viktig informasjon om hvordan nyrene fungerer.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg 

Thymus

15. mai 2019

Hei Vil alle hjerteopererte barn miste thymus og få svekket immunforsvar? Leste om et hjerteoperert barn som endte opp uten thymus og somsliter med immunforsvaret. Mitt barn ble operert for et trangt parti på hovedpulsåren, forfra, men vi hørte aldri noe omat thymus er blitt fjernet eller skadet?

Svar:
Hvis hjerteoperasjonen krever at brystbenet splittes (sternum split) må man ofte fjerne hele eller deler av thymus for å få kirugisk tilgang til hjertet. Gjør man operasjonen ved å åpne brystkassen mellom ribbenene (thorkaotomi) er det ikke nødvendig å fjerne thymus. Thymus spiler en rolle i immunforsvaret (spesielt for å utvikle de såkalte T-lymfocyttene - en spesiell type hvite blodlegemer). Hos hjerteopererte pasienter hvor thymus fjernes kan man i laboratorieprøver påvise avvik i T-lymfocyttene, men dette ser ikke ut til å spille noen rolle klinisk, dvs at det ikke er økt infeksjonsrisiko hos slike pasienter. Man gjør derfor ikke noen spesielle tiltak hos hjertepasienter som får fjernet thymus. Dette støttes i en oversiktsartikkel over forskningen på dette feltet, og som bekrefter at det oppstår T-celleavvik uten påvist klinisk betydning: https://academic.oup.com/icvts/article/20/1/101/2862635.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Tre år

19. mars 2019

Hei På en amerikansk nettside fant jeg følgende informasjon: «Recurrence of coarctation at the site of surgical or balloon treatment is possible, even years following treatment. The rate of restenosis is highest among newborns, occurring in 10 percent to 20 percent of patients. The rate of recurrent coarctation after surgical repair decreases in older children, approaching zero by age 3. » Hvordan skal dette forstås egentlig? Hvilke forutsetninger er bakt inn i dette? Stemmer det at det så å si ikke forekommer rekoarktasjon etter treårs alderen hos barn operert for koarktasjon? Gjelder dette uansett når barnet er blitt operert, så lenge det ikke er noen tegn til rekoarktasjon rundt treårs alder?

Svar:
Slik det er formulert på den aktuelle nettsiden sier de jo at hos nyfødte (nyfødtperioden er definisjonsmessig de fire første leveukene) som opereres inntreffer rekoarktasjon hos 10-20% og at denne risikoen faller til nærmest null når barnet opereres ved 3 års alder eller senere. Jeg går ut fra at det er en relativt lang oppfølgingsperiode etter operasjonen for pasientene som inngår i materaialet deres (flere år, kanskje frem til ungdomsårene eller til begynnende voksen alder). De sier imidlertid også at rekoarktasjon er mulig selv flere år etter operasjonen. Så helt uten risiko for rekorktasjon er det uansett ikke. Årsakene til at resultatene er bedre når barna blir større er trolig at de da teknisk er lettere å gjøre operasjonen fordi hovedpulsåren har vokset en god del fra nyfødtperioden.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Medfødt vsd

17. mars 2019

Er voksen med medfødt vsd som ikke lukket seg. Er veldig plaget med utmattelse, har tungpust, trykk i brystet, hodepine osv. i aktivitet. Er redd for pulmonal hypertensjon, finnes det en variant av dette som bare slår ut i aktivitet?

Svar:
Det er vanskelig å klassifisere forskjellige typer VSD-er ut fra symptomer. Det man generelt kan si, er at VSD-er som leder mye blod til lungene (vanligvis relativt store defekter) kan være forbundet med nedsatt fysisk funksjonsevne (trøtthet, tung pust m.m.) ved anstrengelser. Hvis det har utviklet seg pulmonal hypertensjon vil slike symptomer også kunne være til stede. Slik du beskriver symptomene dine, er det usikkert om de representerer hjertesymptomer. Det virker imidlertid som du er ordentlig plaget. Det er derfor all grunn til at du skal få en grundig undersøkelse med ekkokardiografi hos hjertelege. En slik undersøkelse vil kartlegge godt hvordan hjertet fungerer og om det er tegn til pulmonal hypertensjon. Hvis hjertelegen ikke finner noe som kan forklare symptomene dine, bør du henvises til en grundig undersøkelse hos indremedisiner med kontroll av blodprøver (spesielt blodprosenten din), røntgenbilde av lungene og lungefunksjonstesting. Be fastlegen din henvise deg eller ta direkte kontakt med hjertelege hvis du har en slik fast kontakt.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Makspuls

13. mars 2019

Hei, halvannen måned etter operasjon for COA var makspulsen 1,3 m/s, mens den et år etter dette blir målt til 1,2 m/s. Er dette tilfeldig forskjell eller har det skjedd en utvikling av noe slag på operasjonsstedet?

Svar:
Det som du referer til er trolig ikke ”makspulsen”, men den høyeste hastigheten av blodstrømmen som måles på operasjonsstedet (der hvor det tidligere var en koarktasjon, dvs et trangt parti i hovedpulsåren). En makshastighet på 1,2 eller 1,3 m/s betyr at det ikke lenger er noen tranghet i det hele tatt. Det er ingen forskjell på 1,2 og 1,3 m/s. Hastighetene er så like at forskjellen er innenfor det normale variasjonsområdet for slike målinger. Målingene viser at operasjonen har vært svært vellykket og at det ikke er noen endring på det året som er gått mellom målingene. Det er derfor all grunn til å være svært fornøyd med resultatet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Stenting

11. mars 2019

Hvor risikabelt er innsetting av stent for restenose av aorta? Hva er komplikasjonsraten? Hvor stor må stenosen være for at det skal gjøres nytt inngrep? Er det slik at om pulsåren vokser normalt opp til tenårene for eksempel, er den blir så stor at det ikke vil være aktuelt å vide ut selv om det skulle skje en mindre innsnevring ut mot voksen alder? Kan pulsåren teoretisk vokse helt normal i flerfoldige år for så brått å vokse mindreenn normalt?

Svar:
Det er minimal risiko ved innsettelse av stent, selv om jo ingen inngrep kan sies å ha absolutt null risiko. Hvis ny stenose utvikler seg er det vanlig å sette inn stent når det kan måles en tranghet som vil kunne bety noe på lang sikt, gjerne når det er nådd en maksimum trykkgradient (forskjellen i blodtrykket før og etter stenosen) på omkring 20 mm Hg (kvikksølv). I tillegg vil tydelig tranghet på ultralydbildene være indikasjon for stenting selv om trykkgradienten over rekoarktasjonen er under 20 mm Hg. Dert samme gjelder hvis det er tegn til for høyt blodtrykk hos pasienten.

Dersom pulsåren har vokset normalt og det ikke er tegn til rekoarktasjon når pasienten er i tenårsalderen (og primært ble operert flere år tidligere) er det liten sjanse for utvikling av stenose, selv om risikoen ikke kan sies å være helt borte. En svært liten stenose inn mot voksen alder vil ikke behandles, men man vil avvente utviklingen og gjøre stenting hvis stenosen utvikler seg videre (jf ovenfor). Veksten av pulsåren i operasjonsområdet er en langsom prosess som ikke vil slutte brått. Man kan derfor med regelmessige ultralydundersøkelse følge veksten og tidlig finne tegn til en eventuell ny utvikling av tranghet i operasjonsområdet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

VSD og oppfølging etter operasjon

08. mars 2019

Min datter ble operert da hun var 5 mnd, alt gikk fint og nå er hun å anse som frisk og rask. Spørsmålet jeg sitter igjen med, er at det ble sagt at hun skal på kontroller, enten annet eller tredje hvert år. Vi får ingen innkalling til kontroll, hun er nå 9 år.. Hun har vært på en, da ringte vi og spurte og ble kalt inn med en gang. Er det ikke nødvendig med kontroll?

Svar:
Hjertefeil som er operert skal i prinsipp følges i lang tid, i alle fall inn i voksen alder. De fleste vil også mene at det bør være en livslang oppfølging, selv om kontrollene kan skje med flere års mellomrom (f.eks. 2-3 års intervaller) hvis hjertefeilen er helt reparert og alt ellers er normalt. Du bør ta kontakt med avdelingen som står for hjertekontrollene av barnet ditt og få en tid for kontroll. Så kan dere da avtale strategien for videre oppfølging.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Arrvevets betydning

25. jan. 2019

Da vi var på kontroll med vår treåring fikk vi beskjed om at det ikke var mye arrvev der pulsåren var sydd (CoA). Hva vil det si, er det et bra tegn for den videre veksten i området? Operasjonen ble utført for ca 1,5 år og alt ser pt. fint ut.

Det er gunstig at det ikke er mye arrvev. Det betyr at operasjonsstedet består av vesentlig normal karvegg. Mye arrvev vil gjøre åren mindre elastisk og kan ved overvekst av arrvevet medvirke til at åren blir trangere og ikke vil vokse i takt med åren utenfor det opererte området.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Vekst pulsåren

22. jan. 2019

Hei! Hvor mye vokser hovedpulsåren i gjennomsnitt pr. år i barne-og ungdomsårene og når slutter den helt å vokse?

Svar:
Dimensjonene av hovedpulsåren kan måles på forskjellige steder. Et vanlig sted er nederst ved aortaroten ved utløpet fra venstre hjertekammer der hvor aortaklaffene fester seg. I henhold til en velrenomert lærebok, øker diameteren fra gjennomsnittlig 0,8 cm ved fødselen til knapt 2 cm ved 18 års alder (da individet må regnes som utvokst). Diameteren kan ved 18 års alder normalt variere mellom 1,6 og 2,2 cm avhengig av hvor stort barnet er. Ofte regner man derfor om målene i forhold til kroppsvekt eller kroppsoverflate. Veksten er relativt sterkest de første barneårene og flater gradvis av gjennom ungdomsårene. Ved 12 års alder er diameteren gjennomsnittlig ca 1,7 cm (med en normal variasjon fra 1,5 til 2 cm). Økningen i diameteren av aortaroten fra 12 til 18 år blir således knapt 1 mm per år.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Åpen operasjon alder

14. jan. 2019

Vil store barn tåle åpen operasjon bedre enn mindre barn og nyfødte gitt samme hjertefeil og alvorlighetsgrad?

Svar:
Generelt er resultatene ved hjerteoperasjoner meget gode uansett aldersgruppe – også for nyfødte. Selv for tidlig fødte barn gjennomgår i dag hjerteoperasjoner med gode resultater. Likevel vil risikoen (død, skader, restdefekt) være større for spesielt nyfødte, enn for store barn. Dette skyldes dels at de små anatomiske forholdene gjør operasjonen teknisk vanskeligere, og at fysiske ressurser for å tåle større påkjenninger (som en åpen hjerteoperasjon) er mindre hos nyfødte og små barn enn hos store barn.

Spørsmålet ditt er kanskje ikke helt relevant. Det er sjelden at nyfødte og små barn gjennomgår operasjoner for hjertefeil av samme type og alvorlighetsgrad som hos store barn. Spesielt opereres nyfødte i prinsipp bare hvis det dreier seg om svært alvorlige hjertefeil som ubehandlet kan medføre tidlig død eller utvikling av alvorlig hjertesvikt i løpet av dager eller uker. De enklere feilene kan med fordel vente til barna blir større og det er teknisk lettere å operere dem.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Pulsåren

14. jan. 2019

Vil barn operert for forsnevring på hovedpulsåren ved skjøting av endene bli kontrollert for utposning eller er ikke det en del av kontrolloplegget? Har fått beskjed om at utposing er høyst usannsynlig og ikke stort mer sannsynlig enn for friske. Er det farligere for opererte å få høyt blodtrykk enn for «friske»? Kontrolleres dette rutinemessig fordi faren for høyt blodtrykk er høyere enn for normalbefolkningen, eller fordi konsekvensen av høyt blodtrykk er farligere for opererte enn for de som har høyt blodtrykk uten å ha gjennomgått noen operasjon? Vil kontrollene i voksen alder, hvis det dreier seg om isolert coa, i grunn bare dreie seg om blodtrykket, og hvis det er slik hvorfor kan ikke kontroll foretas hos fastlegen?

Svar:
Barn som opereres for hjertefeil, inkludert koarktasjon av aorta, bør ha en livslang oppfølging av hjertespesialist. Ved kontroller for koarktasjon vil man også i voksen alder gjøre både ekkokardiografi og blodtrykksmålinger (arm og ben). Den bildediagnostiske undersøkelsen med ekkokardiografi vil alltid inkludere vurdering av det opererte området (så vel som hele hjertet). Man ser da etter utposninger (aneurysmedannelse) så vel som om det skulle utvikle seg forsnevring (rekoarktasjon). I tillegg vil ekkokardiografien inkludere blodstrømsmålinger (Dopplermålinger av blodstrømshastighet og fargefremstilling av blodstrømmen) i det opererte området, noe som kan gi tilleggsinformasjon. Dersom man får mistanke om utposning vil man gjøre tilleggsundersøkelser med MR (også med tredimensjonale bilder) for å få frem nøyaktige detaljer. Noen koarktasjonspasienter har også tilleggsfeil ved hjertet, f eks bikuspide aortaklaffer (to klaffer i steden for tre). Dette kan medføre økt tranghet i klaffene i voksen alder og må derfor følges spesielt.

Dersom koarktasjonspasienter utvikler et for høyt blodtrykk (hypertensjon) bør dette i prinsipp ikke være mer farlig for dem enn for hjertefriske som får hypertensjon. Hypertensjon er først og fremst knyttet til økt risiko for hjerte-karsykdom (hjerteinfarkt, hjerneslag m m) i voksen alder og ikke til risiko for skader i det opererte området. Det skal likevel legges til at hypertensjon hos noen koarktasjonspasienter kan utvikles tidlig (ungdomsårene eller tidlig voksen alder) og derfor medføre risiko for hjerte-karsykdom tidligere enn hypertensjon hos i utgangspunktet hjertefriske.

Kontrollene i voksen alder vil hos hjertespesialist inkludere ikke bare blodtrykksmålinger, men også EKG og ekkokardiografi. Dersom forholdene er stabile og det ikke har utviklet seg aneurysmer, forsnevring eller hypertensjon, vil man kunne la det gå relativt lang tid mellom spesialistkontrollene (f eks 2-3 år eller lengre) og la fastlegen gjøre kontroll av blodtrykket noen ganger mellom spesialistkontrollene. Noen av spesialistundersøkelsene vil også kunne inkludere blodtrykksmålinger etter fysisk belastning (f eks tredemølle), da noen koarktasjonspasienter utvikler anstrengelsesutløst hypertensjon (blodtrykket normalt i hvile).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Tanntråd

13. jan. 2019

Pleier å blø litt etter å ha brukt tanntråd. Vil jeg på et eller annet tidspunkt i livet kunne utsette meg for fare ved at bakterier i munnen kommer seg inn i blodstrømnen via tannkjøttet, og slår seg ned i hjertet (friskt) eller andre organer?

Svar:
Risikoen for å få infeksjon i hjertet (endokarditt) ved vanlig tannhygiene, inklusive bruk av tanntråd med blødning fra tannkjøttet, er ekstremt lav for hjertefriske barn og voksne. Selv der hvor det foreligger medfødte hjertefeil er risikoen svært liten, og f eks anbefales i Norge i dag forebyggende antibiotikabruk (endokardittprofylakse) i forbindelse med tannlegebehandling bare i helt spesielle tilfeller. I England har man helt sløyfet slik antibiotikabruk. At bakterier kan spres til blodbanene og sirkulere gjennom hjertet og andre organer forekommer trolig relativt ofte som et normalfenomen, også ved munnhygieniske prosedyrer. Dette håndteres godt av kroppens infeksjonsforsvar, slik at det ikke utvikles noen alvorlig infeksjon i blodet (blodforgiftning; sepsis) eller i indre organer. I sjeldne tilfeller kan det i forbindelse med ulike bakterieinfeksjoner (halsbetennelse, lungebetennelse etc) skje bakteriespredning som utvikler seg til blodforgiftning og organskader. Spesielt er dette en risiko hos pasienter med alvorlige kroniske sykdommer og ved bruk av medikamenter (f eks cellegift) som nedsetter infeksjonsforsvaret.

Tannhygiene er viktig, både for å bevare tennene best mulig, og for å unngå infeksjoner og skader på tannkjøttet. Hvis det er et problem at du ofte blør fra tannkjøttet ved bruk av tanntråd, ville jeg prøve andre metoder for rengjøring, som ekstra god tannpuss med myk børste, bruk av tannpirker (istedenfor tanntråd) og god skylling etterpå. Trenger du å bruke tanntråd kan du også være ekstra forsiktig og unngå å skjære ned i tannkjøttet. Snakk gjerne med tannlegen din også om dette.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Ny operasjon, fallots tetrade?

10. jan. 2019

Vi har ei jente på 1,5 år som er operert for fallots tetrade. Etter operasjon har hun stor lekkasje tilbake til hjerte og fortsett tranghet i lungepulsåren. Hun har ikke klaffer i det hele tatt fordi hun hadde bare et medfødt klaffeseil som ikke kunne brukes. Går det an å si noe om når hun vil trenge en ny operasjon?

Svar:
Helt eller delvis manglende klaffer ved utgangen til lungepulsåren gir tilbakelekkasje av blod til høyre hjertekammer når dette skal fylles med blod før neste hjerteslag begynner. Dette vil belaste hjertekammeret og i det lange løp kunne skade dette. Høyre hjertekammer og lungekretsløpet er imidlertid et lavtrykkssystem, slik at arbeidsbelastningen ikke er veldig stor. Det gjør at hun kan ha en god fysisk funksjonsevne i lang tid fremover. I prinsipp vil man vente lengst mulig før man setter inn kunstige klaffer, dels fordi det teknisk er lettere å gjøre en slik operasjon hos et større barn, og dels fordi størrelsen av klaffene som settes inn vil kunne tilpasses for å vare inn i ungdomsårene eller helst inn i voksen alder. Hvor mange år det kan ventes før det må settes inn kunstige klaffer hos barnet deres er vanskelig å si. Resttrangheten i lungepulsåren pga. hennes Fallot vil spille inn og må vurderes sammen med tilbakelekkasjen. Man vil med regelmessige kontroller følge nøye med på hvordan hjertet fungerer og utvikler seg, og spesielt på funksjonen av høyre hjertekammer. Dette vil kartlegges med både ekkokardiografi (ultralyd) og MR-undersøkelser. Man vil da finne et riktig tidspunkt for inngrepet. Oftest er dette i løpet av barnealderen, men hos noen kan man vente opp til ungdomsårene. Hos mange kan man i stedet for operasjon sette inn en ny klaff med kateterteknikk fra barnet har nådd ca 20 kg kroppsvekt.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Blodtrykk

04. jan. 2019

Barn som er operert for innsnevring på hovedpulsåren er utsatt for å utvikle høyt blodtrykk som voksne. Vil dette gjelde selv om størrelsen på pulsåren er helt normal og det ikke er innsatt kunstig materiale i åren? Jeg lurer på om det er noen tidlige «tegn» som kan tyde på at en slik utvikling vil skje, f.eks. om blidtrykket hos barnet ligger i øvre normalområde, og motsatt om et heller lavt blodtrykk gjør det mindre sannsynlig at akkurat det barnet vil få problemer med trykket senere? Om barnet ikke har utviklet høyt blodtrykk som tenåring eller ung voksen, vil det fortsatt være utsatt for å få høyt blodtrykk senere i livet? Når er det det høye blodtrykket typisk dukker opp hos de som er operert tidlig barnealder? Og, et siste spørsmål: Hvor mange helt friske unge voksne får høyt blodtrykk?

Svar:
Det er generelt en økt risiko for høyt blodtrykk i voksen alder for pasienter som er operert for koarktasjon. Risikoen er lav (10-20 %) når operasjon er gjort i tidlig levealder (først 1-2 år), men høyere hvis operasjonen er gjort senere. Det er også en litt økt risiko, selv om pulsåren er normal (normal dimensjon, ikke trykkgradient over det opererte område), etter operasjonen. Årsakene til dette er uklare, men kan ha å gjøre med at det noe forhøyede blodtrykket hos koarktasjonspasiener før operasjonen har påvirket kroppens blodtrykksregulerende mekanismer (forstyrrelse i ”termostaten for blodtrykksregulering”), eller at elastisiteten i blodåren i det opererte området (f eks arrdannelse) er litt nedsatt.

Økning i blodtrykket vil være en langsom prosess og alderen for når pasienten tilfredsstiller kriteriene for å å ha et for høyt blodtrykk kan være i så vel ungdomsårene som i høyere voksen alder. Det er ikke mulig å si noe mer konkret om dette, men sannsynligheten for å unngå høyt blodtrykk øker hvis man har et normalt trykk i ung voksen alder. Det er jo en del variasjon i blodtrykket fra individ til individ (normalt variasjonsområde). Hvor vidt verdier i øvre normalområde har høyere risiko for senere hypertensjonsutvikling enn de som ligger i den lavere del av skalaen, har jeg ikke funnet noen vitenskaplige undersøkelser på. Trolig spiller dette liten rolle. Av og til vil høyt blodtrykk etter koarktasjonsoperasjon bare være til stede ved fysiske anstrengelser og ikke under hvile eller ved ”normal” fysisk aktivitet. Med økende alder vil også andre prosesser som økt stivhet i blodårene (atherosklerose) kunne medvirke til et forhøyet blodtrykk.

I en fremstående internasjonal lærebok angis at 1-3 % av barn og unge har et forhøyet blodtrykk, og at nyere undersøkelser har vist en noe høyere forekomst (5 %). Dette har trolig sammenheng med økende forekomst av overvekt i befolkningen, også blant barn og unge. For barn og unge med sterk grad av overvekt er det funnet hypertensjon hos 11 %.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fjerning av ståltråd etter hjerteoperasjon

26. des. 2018

Hjertebarnet vårt gjennomgikk en åpen hjerteoperasjon/lukking av VSD da hun var 4 måneder. Nå 4 år etter har hun ubehag/vondt i brystbenet. Hun er henvist til Riksen for vurdering for om de må fjerne noen av ståltrådene etter operasjonen. Er det et stort inngrep? Er det vanlig at det må gjøres?

Svar:
Det er ikke helt uvanlig at man fjerner ståltrådene som er brukt for å feste brystbenet sammen etter en hjerteoperasjon. Indikasjonene for å gjøre et slikt inngrep er først og fremst ubehag eller smerter, eller at trådene stikker frem og blir kosmetisk skjemmende. Trådene ligger like under huden og er lett tilgjengelig ved et lite snitt i huden. Det er derfor et relativt lite inngrep å fjerne disse. Operasjonen kan gjøres i lokalbedøvelse eller med barnet i en lett ”rus” etter inhalasjon av anestesimidler. Hos barnet deres er det gått lang tid siden operasjonen. Brystbenet er derfor fast sammengrodd og vil være stabilt selv om ståltrådene fjernes.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Normalverdier for blodets hastighet i aorta

16. des. 2018

Endrer normalverdien for makshastighet i aorta seg med alderen? Finnes noen tabell for dette?

Svar:
”Aortic arch gradient” betyr oversatt trykkgradienten over aortabuen. Begrepet er aktuelt hvis det er forsnevring i aortabuen (koarktasjon). Man kan da ved ultralyd med dopplerteknikk måle hastigheten over det trange området. Normalt er det ingen forsnevring i aortabuen. Blodstrømmen vil normalt ha en hastighet på ca 1-1,5 m/s i hele buen med en gråsone opp mot 2 m/s. Hvis det er koarktasjon vil blodstrømshastigheten øke over det forsnevrede området, og sterkere jo trangere koarktasjonen er. Man kan gjøre dette om til mm Hg (mm kvikksølv) som er en vanlig betegnelse å bruke for blodtrykk. Ved koarktasjon vil det være et økt trykk foran forsnevringen for å kunne presse blodet gjennom koarktasjonsområdet, og trykket vil være lavere etter koarktasjonen hvor hovedpulsåren har en normal dimensjon. Differansen mellom trykket før og etter koarktasjonen betegner vi som trykkgradienten. Man kan enkelt omgjøre blodstrømshastigheten til trykkgradient med ligningen: trykkgradienten (mm Hg) = hastighet (m/s)² x 4. Måler man en hastighet i aortabuen på 3 m/s vil trykkgradienten derfor bli 36 mm Hg. Måler man hastigheter på under 2 m/s er det vanskelig å si sikkert at det foreligger noen forsnevring i aortabuen. I alle fall vil hastigheter på 1,5-2 m/s representere en svært liten grad av forsnevring (trykkgradient på 9-16 mm Hg).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Overvektig mor

13. des. 2018

Vil overvekt hos mor kunne føre til at ultralyd av barnets hjerte og andre organer blir vanskeliggjort, på svangerskapskontroll? Hvor mye overvekt må det være snakk om før det hindrer klare bilder på ultralyd?

Svar:
Jeg har konferert med en høykompetent fostermedisiner om ditt spørsmål. Han sier at overvekt generelt gjør det vanskeligere med detaljert undersøkelse av fosteret, og spesielt av fosterhjertet.

Det er ikke mulig å ha noen skarp grense for hvilken grad av overvekt som gjør at bildene ikke blir klare nok. Jo mer overvektig den gravide er, jo vanskeligere blir det. Tidligere operasjoner, som keisersnitt, fører til arrvev, og kan også gjøre undersøkelsen vanskeligere.

Man kan også gjøre ultralydundersøkelse av graviditeten vaginalt. Slik undersøkelse er bare nyttig i første trimester. Vaginalproben har god oppløsning, men dårlig dybde. Derfor er den bare unntaksvis nyttig i andre trimester, og man kan bare se på de strukturene som ligger nærmest livmorhalsen. Fosterhjertet er derfor ikke tilgjengelig for undersøkelsen.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Streptokokker og fare for skade på hjertet

13. des. 2018

Jeg har lest om hvor farlig en streptokokkinfeksjon kan bli om man ikke får antibiotika tidlig nok. Hjerteklaffene kan blant annet bli skadet. Barn blir forkjølet og syke ganske ofte og jeg vil gjerne få noen råd mht. når man bør oppsøke lege for å undersøke om det er streptokokk-infeksjon, er det hver gang barnet blir sykt med feber og forkjølelsessymptomer?

Svar: 
Ved vanlige forkjølelser med symptomer som litt hoste, tett og rennende nese, er det ikke nødvendig å søke lege. Har barnet feber, bør man søke lege etter tre-fire dager, spesielt hvis barnet begynner å bli medtatt, spiser lite og føler seg ordentlig sykt. Oftest dreier dette seg om virusinfeksjoner som ikke skal behandles med antibiotika.

Det er annerledes hvis barnet har sår hals, svulne tonsiller («mandler»), vondt når det svelger, og har feber og evt også hevelse av lymfekjertler på halsen. Da må man søke lege raskt. Det kan da foreligge en halsinfeksjon med streptokokker. Får barnet penicillin eller et annet antibiotikum, vil det oftest bli friskt i løpet av få dager. Det er slike streptokokkinfeksjoner, spesielt med type A, som kan gi hjertebetennelse (carditt) i etterforløpet. Dette er en immunologisk reaksjon på streptokokker som spesielt går ut over hjerteklaffene. Tilstanden kalles gjerne rheumatisk feber, og ofte er det også leddplager og hudutslett forbundet med sykdommen. Før antibiotika, spesielt penicillin, ble tilgjengelig (ca 70 år siden) var rheumatisk feber en relativt hyppig tilstand, men i dag er den nesten ikke-eksisterende i vestlige land pga god helsehjelp med tidlig antibiotikabehandling ved halsbetennelse. I ikke-industrialiserte land er sykdommen langt hyppigere.

I noen tilfeller kan bakterier spre seg direkte fra en halsinfeksjon til hjertet og gi infeksjon der. Dette er imidlertid svært sjeldent og rammer mest pasienter som har innsatt kunstige hjerteklaffer.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fortykket hjertemuskel

11. des. 2018

Hvis hjertet jobber anstrengt og vokser mer enn normalt, hvilke konsekvenser vil dette få på sikt og vil det kunne returnere til normal størrelse hvis årsaken til anstrengelsen opphører, slik at alt blir normalt igjen?

Svar:
Et hjerte som vokser pga. unormal arbeidsbelastning kan være en alvorlig tilstand, spesielt på lengre sikt. Mye avhenger imidlertid av årsaken til den økte arbeidsbelastningen. Hvis det dreier seg om en medfødt hjertefeil (f.eks. trange hjerteklaffer eller et hull i hjerteskilleveggen som det går mye blod igjennom), må dette repareres. Hvis operasjonen helt korrigerer feilen (f.eks. helt lukker et hull i hjerteskilleveggen eller opphever trangheten i hjerteklaffene), vil blodstrømmene og trykkene i hjertets kammere normaliseres og hjertet vil få en normal arbeidsbelastning. Hjertestørrelsen vil da også over litt tid normaliseres, og barnet vil fungere som et friskt barn. Hvis det gjenstår en restdefekt etter operasjonen, kan denne belaste hjertet på lang sikt og det kan bli behov for å bruke hjertemedisiner, ev. å gjøre et nytt kirurgisk inngrep for å reparere restdefekten. Et vellykket inngrep vil da kunne føre til en normalisering av hjertestørrelsen og barnets fysiske funksjonsevne.

Hvis hjertet vokser fordi barnet har en sykdom som primært rammer hjertemuskulaturen (cardiomyopati), og denne ikke klarer arbeidsbelastningen selv om hjertet ellers er normalt, er situasjonen alvorlig. Hjertemuskulaturen kan styrkes noe med medisiner, men i en del tilfeller vil det bli nødvendig med hjertetransplantasjon. Dette er en god behandling som bedrer hjertets arbeidskapasitet, selv om det også medfører noe ulemper pga. behovet for livslang medisinering.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Blodtrykksmåling hos fastlegen ikke mulig

09. des. 2018

Hei, kan man kreve at fastlegen skal ha tilgjengelug blodtrykksmåler for små barn?

Svar:
Enhver fastlege bør kunne måle blodtrykket hos barn - også hos små barn. Det som kreves er at legen har en mansjett til apparatet i liten størrelse som passer til barnet. Hvor vidt man kan ”kreve” at fastlegen skal kunne gjøre blodtrykksmåling hos barn er jeg usikker på, men han/hun bør i alle fall kunne være behjelpelig med kontakt til helsepersonell som kan gjøre slik måling. Ved helsestasjonen bør man kunne måle blodtrykk hos barn. Hvis helsestasjonen har et blodtrykksapparat som måler automatisk (automatisk oppblåsing av mansjetten men angivelse av blodtrykket på displayet for apparatet) kan også helsesøster gjøre målingen. Selv om sykdom med høyt blodtrykk er svært sjeldent hos barn, forekommer dette, og alle barn bør en eller flere ganger i løpet av barnealderen få målt blodtrykket ved noen av kontrollene på helsestasjonen. Barn som er overvektige eller hvor det er belastning med blodtrykkssykdom i familien bør få kontrollert blodtrykket regelmessig, f eks årlig.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Kjøp blodtrykksmåler

07. des. 2018

Hvor får man kjøpt blodtrykksmålere eller mansjetter til barn i Norge? Fastlegen har ikke og vi trenger å måle blodtrykket på barnet vårt. Hva kan vi gjøre?

Svar:
Det finnes en rekke ulike blodtrykksapparater på markedet. Kvaliteten er varierende, og generelt er nok dyre apparater (flere tusen kroner) bedre enn billigere apparater. De dyre apparatene er først og fremst beregnet på legekontor og sykehus. Til privat bruk burde et apparat som koster ca 500-1000 kroner være mer enn godt nok. Om du finner "Startsiden” på datamaskinen din og søker (norsk nettsøk) med ordet ”Blodtrykksapparat” kommer det opp en rekke alternativer. Du kan lete litt rundt og se om du finner noe som passer prismessig. Uten at jeg skal drive noen produktreklame (jeg har ikke detaljkunnskaper om kvaliteten på de ulike apparatene) fører for ekssempel Apotek 1 et apparat som heter Rossmax til pris kr 600. Det er viktig at du får med en mansjett som passer til barnet ditt. Det er tre størrelser: small, medium og large (pris kr 190). Snakk med forhandleren om hvilken mansjett som passer barnet ditt best. Det er fornuftig å handle i et firma som ikke ligger for langt fra der dere bor, slik at dere lett kan reklamere hvis ikke apparatet fungerer slik det skal.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Transplantasjon

05. des. 2018

Hvor lenge kan et hjerte man har fått transplantert vare? Gitt at alderen på donor og mottaker er lik, kan hjertet fungere livet ut?

Svar:
Hos barn kan et transplantert hjerte vare i svært mange år - opp til flere tiår. Varigheten er best når barnet transplanteres i tidlig levealder. I henhold til en fremstående internasjonal og oppdatert lærebok (Moss and Adams’ Heart Disease in Infants, Children, and Adolescents. Ninth Edition, 2016) vil halvparten av barna som transplanteres før 10 års alder, og som er i live 1 år etter transplantasjonen, ha en varighet av hjertet mer enn 20 år, mens for de som transplanteres i alder 11-17 år har tilsvarende halvparten en varighet av det transplanterte hjertet på 16 år eller lengre. Grunnen til lengre levetid av transplantatet hos små barn, er at disse immunologisk bedre tilpasser seg det ”fremmede” hjertet. For barn som transplanteres i ungdomsårene kan det også spille inn at ikke alle pasientene følger det medikamentelle regimet som kreves så nøyaktig som de skal. Dette gjør at avstøtningsreaksjoner lettere kan inntreffe.

At et ”fremmed hjerte” kan medføre at mottakerens kropp reagerer med prosesser som vil støte hjertet bort, er grunnen til at pasientene må bruke spesielle medisiner som hindrer avstøtning (cellegiftliknende medikamenter som demper immunapparatet). Selv om et barn får et hjerte fra et annet barn med samme alder, vil transplantatet vanligvis ikke kunne leve like lenge som om det hadde fortsatt å være i giverens kropp.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Vinter

03. des. 2018

Hvilke hensyn må hjerteopererte ta i vinterkulden?

Svar:
Kaldt vær krever først og fremst at barnet kler seg godt slik at han/hun ikke fryser (godt undertøy, skjorte, genser, bukse, varmt yttertøy, og ikke minst godt skotøy som hindrer at føttene blir våte). Det er også forskjell på vinterværet. Er det kaldt, blåser og er surt, bør man helst holde seg inne. Må barnet likvel ut, er det viktig å bruke vindtette ytterplagg. Er det sol og stille vær, kan barnet godt være ut selv om det er noen kuldegrader – men mer enn 10 minusgrader gjør at man bør holde seg inne. Man kan dog god reise på besøk i oppvarmet bil selv om det er kaldt ute. Generelt gjelder at om foreldrene ikke synes det er godt å være ute, bør heller ikke barnet utsettes for slikt vær. Det er likevel viktig at hjerteopererte barn, når alt har stabilisiert seg etter operasjonen, oppmuntres til uteaktiviteter. Godt vintervær med vindstille og sol er bra for alle, også hjertebarn, og uteaktiviteter gir mulighet til å bli fysisk sterkere og utvikle sosialt fellesskap med venner og kamerater.

Innfor vinteren er det viktig at barn som er hjerteoperert er vaksinert (influensavaksine, følge helsestasjonens vaksinasjonsprogram). Man bør ikke oppsøke familier eller andre hvor det er pågående forkjølelse eller febersykdom. La gjerne barnet ta tran (eller tranpiller) og et multivitaminpreparat i vintersesongen. Du finner ellers en mer fyldig omtale av klima- og miljøfaktorers innvirkning på hjertebarn på nettsiden til Foreningen for hjertesyke barn. Bruk linken:
http://www.ffhb.no/om-hjertefeil/a-leve-med-hjertefeil/ferie-og-fritid/

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Blodtrykk måling

28. nov. 2018

Jeg har et spørsmål om måling av blodtrykk hos barn. Hvor stramt skal mansjetten plasseres på overarmen? Og vil en litt for stor mansjett (max 1 cm) gi et veldig uriktig resultat? Takk.

Svar:
Hos barn brukes best blodtrykksapparater som automatisk blåser opp mansjetten. Apparatet blåser opp slik at trykket i mansjetten overgår det systoliske blodtrykket (”overtrykket”). Dermed stoppes sirkulasjonen i arteriene til armen nedenfor mansjetten. Deretter slipper apparatet automatisk og gradvis ut trykket mens det registrerer det systoliske blodtrykket (når blodsirkulasjonen gjennom mansjetten etableres igjen). Deretter registreres det diastoliske trykket (”undertrykket”) når mansjetten tømmes og blodet flyter fritt i arteriene under mansjetten. Trykkene (systolisk, diastolisk og gjennomsnittstrykket) vises på apparatets display. Det er bra å bruke en mansjett som er litt for stor. Ofte har man 2-3 alternative mansjetter å velge mellom avhengig av armtykkelsen hos barnet, og velger da den som passer akkurat (hvis man har en slik mansjett), alternativt den som er litt for stor. Dette gir den riktigste trykkmålingen. En for liten mansjett vil måle et for høyt trykk. Man bør også helst måle når pasienten ligger ned og har roet seg (små barn sitter gjerne på foreldrenes fang) og måle trykket helst 3 ganger. Man beregner da gjerne gjennomsnittet for de tre trykkmålingene (både for systolisk og diastolisk trykk) eller velger det trykket som er lavest.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Maks hastighet i aorta?

27. nov. 2018

 Hva er maks hastighet i aortabuen uttrykk for og hva er normale verdier for barn?

Svar:
Det dreier seg om hastigheten på blodstrømmen som går i aortabuen. Ved hjelp av ultralydbildet legger man et målepunkt (spesiell innstilling på ultralydapparatet) i buen og registrerer hastigheten med såkalt Dopplerteknikk. Hvis det er tranghet i buen vil hastigheten øke og være et mål for graden av tranghet. Normalt ligger hastigheten omkring 1-1,5 m/sek med en ”gråsone” for normalverdier opp mot 2 m/sek. Verdier over 2,5 m/sek betyr oftest at buen kan være for trang (koarktasjon). Dopplermålene må sees i sammenheng med de vanlige todimensjonale ultralydbildene og bildene som gjøres med fargedoppler, og også sees i sammenheng med blodtrykksmålinger som gjøres på arm og ben (tydelig forhøyet blodtrykk på armen i forhold til benet kan tyde på koarktasjon). Når aortabuen vurderes blir det derfor en helhetsvurdering hvor flere forhold tas i betraktning – ikke bare blodstrømshastigheten.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Blodtrykk barn

22. nov. 2018

Min datter på 3 år, ca 95 cm, fikk målt blodtrykk på 107/62 hos legen. Hun var nok litt engstelig , men gråt ikke. Er dette normale verdier eller ikke?

Svar:
I henhold til en anerkjent lærebok, som angir detaljerte tabeller for blodtrykk hos barn, er de målte blodtrykkene på 107/62 godt innenfor det normale området for hennes høyde (høyden er nært gjennomsnittet for piker i hennes alder). Et blodtrykk som måles på et legekontor vil hos barn lett kunne vise høyere verdier enn det barnet har i en trygg normalsituasjon hjemme. Blodtrykket (spesielt det systoliske trykket, ”overtrykket”) er svært følsomt for stress, som f,eks. under en legekonsultasjon. Det skal ikke så mye ekstra adrenalin til før hjertet slår litt raskere og kraftigere og blodtrykket stiger. Jeg ville derfor ta det trykket som er målt hos datteren deres med stor ro.

Venmnlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Når er faren for ny tranghet i hovedpulsåren over?

20. nov. 2018

Hei! Jeg har en treåring som er operert for moderat innsnevring på hovedpulsåren. Ingen andre misdannelser av hjertet. Det har gått veldig bra hittil. Lurer på om dersom lyskepulsen kjennes godt , føttene er varme, og blodtrykket er greit, er man da på en måte ganske «sikret» mot at ny tranghet ikke er oppstått? Hvor mange år må det gå da alt er fint før man med rimelig grad av sikkerhet kan si at ny tranghet ikke vil oppstå, eller i det minste at det ikke vil være aktuelt med gjentatt operasjon for utvikling av ny tranghet? Hadde vært fint åslippe åtenke på muligheten for ny operasjon, dersom dette er mulig!

Svar:
Det er vanskelig å garantere at det ikke på lang sikt (år) kan oppstå tranghet i det opererte området for en forsnevring av hovedpulsåren (koarktasjon av aorta). Lærebøker angir at ny forsnevring (rekoarktasjon) oppstår i løpet av oppveksten hos ca 10 % av koarktasjonsopererte pasienter. Oftest skjer dette de nærmeste årene etter operasjonen, men også i ungdomsårene og i tidlig voksen alder kan en slik tranghet oppstå. Hovedpulsåren skal vokse i takt med at barnet vokser, og arr i åreveggen eller innsatt kunstmateriale kan gjøre at åren vokser litt dårligere i det opererte området enn normalt. Rekoarktasjon oppdages først og fremst ved ultralydundersøkelse (ekkokardiografi), selv om god lyskepuls, varme føtter og normale blodtrykk er positive tegn på at blodstrømmen over det opererte området fungerer godt. Man må derfor følge pasienter operert for koarktasjon opp i voksen alder for å kontrollere at det ikke skjer utvikling av ny tranghet. Men jo lengre tid det går uten at ny tranghet oppstår, jo mindre blir risikoen for at slik tranghet skal utvikle seg. Rekoarktasjon behøver vanligvis ikke kirurgisk operasjon, men gjøres i dag mye enklere ved kateterintervensjon (”stenting,” – et nettingrør settes inn i det trange partiet ved hjelp av et kateter som føres inn fra en blodåre i lysken, utvider trangheten og hindrer ny rekoarktasjon). Ved langtidsoppfølgingen er det også viktig å kontrollere blodtrykket da noen pasienter, spesielt hvis de blir operert første gang i senere barnealder, utvikler et for høyt blodtrykk. Det er derfor anbefalt livslang oppfølging for pasienter som er operert for koarktasjon av aorta.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Hjerteoperasjon på foster/gravid kvinne

20. nov. 2018

Er det mulig å fikse noen hjertefeil på det ufødte barnet eller fosteret? Og kan en gravid kvinne med hjertefeil få utført operasjon på sitt hjerte mens hun er gravid?

Svar:
Inngrep på fosterhjerter er ekstremt komplisert, men har blitt gjort i noen helt spesielle tilfeller ved internasjonale høyspesialiserte hjertesentra. Det vil da dreie seg om inngrep som kan gjøres med katetere (f.eks. utvidelse av svært trange hjerteklaffer i hovedpulsåren eller for å øke åpningen i skilleveggen mellom forkamrene (foramen ovale) i hjertet hvis det er risiko for at venstre hjertehalvdel blir sterkt underutviklet). Risikoen ved slike inngrep er stor, både for at fosteret kan dø eller at en for tidlig fødsel igangsettes. Intervensjon på fosterhjerter er i dag på forskningsstadiet og gjøres ikke som rutineinngrep.

Når det gjelder gravide, vil det nok være teknisk mulig å operere hjertefeil kirurgisk, men av risiko for både fosteret og den gravide selv, vil man bare gjøre slike inngrep hvis det er en nært livstruende situasjon for mor eller at inngrepet evt. skulle være nødvendig for at hun skulle kunne fullføre graviditeten og føde. Det vil være enklere å gjøre kateterinngrep, f.eks. ved trange kransarterier med angina eller truende hjerteinfarkt. Man kan da gjøre såkalt stenting med utvidelse av snevre partier i kransarterier i hjertet ved hjelp av innsetting av et ”nettingrør.” Slike inngrep gjøres ved hjelp av et kateter som føres inn i en arterie ved håndledd eller i lysken og kan gjøres også hos gravide hvis det er en akutt situasjon med f.eks. truende hjerteinfarkt. Kateterinngrep brukes også ved enkelte hjertefeil, f.eks. lukning av hull i skilleveggen mellom forkamrene i hjertet eller i skilleveggen mellom hjertekamrene, blokking av trange hjerteklaffer eller forsnevringer på hovedpulsåren. Har gravide en slik tilstand vil det nesten bestandig være best å vente med inngrepet til fødselen er over og mor har restituert seg.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Kvalm og dårlig matlyst

06. nov. 2018

Hei har en gutt på 11 år med cctga med pulmonalatresi. Han har i de siste tre ukene klaget over dårlig matlysst og kvalme, kan dette ha noe med hjertefeilen å gjøre? Han går ikke på medisiner.

Svar:
Kvalme og dårlig matlyst er svært uspesifikke symptomer, og det er vanskelig å si entydig at de hos gutten din har sin årsak i den medfødte hjertefeilen. Hjertebarn med en feil som belaster kroppen mye har imidlertid ofte spiseproblemer og legger mindre på seg enn friske barn. Dere kan med fordel ta en tur til fastlegen slik at gutten deres blir undersøkt og tatt noen prøver av (blodprosent m m). Da kan han også få kontrollert vekten sin slik at dere kan se om han har gått ned i vekt. Hvis fastlegen er fornøyd kan dere avvente og se om symptomene forsvinner av seg selv. I motsatt fall kan fastlegen konferere med barnehjertespesialisten dere går hos eller henvise til annen spesialist.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Trening etter reparert innsnevring

08. okt. 2018

Hei! Er det noen begrensninger som gjelder for fysisk belastning av kroppen (trening) for de som er vellykket operert for innsnevring på hovedpulsåren? Mitt barn er operert ved at to ender av åren er sydd sammen. Er det slik at hard fysisk belastning kan utgjøre en fare, selv dersom alt er normalt på kontroller?

Fysisk trening er bra for alle - også for hjertebarn. Etter en vellykket operasjon for innsnevring på hovedpulsåren (koarktasjon) er blodstrømmen normalisert over det opererte området og hjertet arbeider under normale forhold og får en normal belastning ved fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet styrker hjertet og blodsirkulasjonen og gir både velvære og følelse av mestring. Ikke minst er det bra for sosial fungering at hjertebarn kan henge med og delta i fysiske aktiviteter sammen med venner og kamerater. Hjertebarn regulerer også naturlig sin fysiske aktivitet etter hva de tåler og er motivert for. Det er derfor all grunn til å oppmuntre barnet ditt til å delta i lek og aktiviteter sammen med familien og med venner.

Unormale blodstrømningsforhold

17. sep. 2018

 Jeg har et oppfølgningsspørsmål til et av svarene dine der du skriver at «Et uelastisk parti medfører at pulsbølgen som forplantes i åreveggen når blodet strømmer over dette stedet påvirkes. Slike unormale blodstrømningsforhold kan hos noen pasienter på lang sikt medføre utvikling av et for høyt blodtrykk, f.eks. ved fysiske anstrengelser. » Kan sliku litt unormale blodstrømingsforhold sees på ultralydundersøkelse? Er det noe barnekardiologen kan fange opp ved ordinær undersøkelse av hjertet og hovedpulsåren? Synes det er fascinerende at noen COA-barn aldri utvikler høyt blodtrykk, mens andre gjør det fra tidlig av uten at det tilsynelatende er noen forskjell mellom barna med tanke på operasjonsresultat osv. Vil det være slik man vil kunne se tegn til at det enkelte barnet vil utvikle høyt blodtrykk utifra blodtrykk før og etter operasjon, blodtrykk det første året etter operasjon (f.eks.om det ligger i øvre eller nedre normalområde, eller er forhøyet allerede da), alder på operasjonstidspunktet og nivået på hypertensjonen før operasjon (ekstremt høyt blodtrykk vs moderat forhøyet blodtrykk, operasjonsmetode, buens fasong osv.?

Svar:
Hvis det ikke foreligger noen restkoarktasjon (fortsatt noe tranghet) etter operasjonen, er det vanskelig å se endringer i blodstrømmen på ultralydbilder i det reparerte området, eller slutte noe om risikoen for å få et forhøyet blodtrykk på lang sikt ut fra strømningsforholdene på ultralydbildene. Dine andre spørsmål om blodtrykk er for kompliserte for meg å svare på. Du bør spørre hjertelegen dere er i kontakt med om dette. Generelt gjelder at det er en risiko for utvikling av forhøyet blodtrykk hos pasienter operert for koarktasjon (ca 10-20% får dette). Risikoen er større for de som har restkoarktasjon etter operasjon eller utvikling av tranghet i det reparerte området over tid (rekoarktasjon). Risikoen er også økt for de som blir operert sent (i senere barne- eller ungdomsår) og som derfor ofte har gått med et forhøyet blodtrykk over lengre tid pga koarktasjonen. Det viktigste er at pasientene får en livslang hjerteoppfølging og at blodtrykket kontrolleres regelmessig slik at en evt utvikling av hypertensjon kan fanges opp og behandles.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Blodtrykksmedisiner

12. sep. 2018

jeg har et spørsmål om blodtrykk. Hvis man klarer å holde blodtrykket normalt ved hjelp av medisiner, vil man da være like lite utsatt for problemer som skyldes høyt blodtrykk, som de som naturlig har et normalt blodtrykk?

Svar:
Hvis blodtrykket holdes normalt med medisiner, vil i prinsippet risikoen for komplikasjoner ikke være annerledes enn for friske individer med et normalt blodtrykk. Grunnen til medisinering for høyt blodtrykk ligger jo nettopp en positive effekt med tanke på belastning av hjertet og utvikling av hjerte-karsykdommer (hjerteinfarkt, hjerneslag, forkalkinger i blodårer med forsnevringer av disse (aterosklerose) og risiko for blodpropp). Man bør kanskje likevel ta et lite forbehold hvis pasienten har gått lenge (år) før et forhøyet blodtrykk blir oppdaget og behandlet. Da kan det allerede være begynnende skadelige effekter (f.eks. aterosklerose). Det er heller ikke sikkert at behandlingen gir et normalt blodtrykk hele døgnet igjennom. Selv om fastlegen måler normale trykk når man sitter i ro eller ligger på undersøkelsesbenken på legekontoret, er det ikke noen helt sikker garanti for at blodtrykket ikke kan være unormalt i andre situasjoner. Gjør man kontinuerlig 24-timers registrering, kan det vise seg at blodtrykket f.eks. er normalt om natten og når man er i ro på dagen, men stiger ut over det normale ved fysiske anstrengelser. Det er derfor ikke lett å fullstendig normalisere blodtrykket med medisiner i alle faser av døgnet og i alle situasjoner. I tillegg til medisiner, er en sunn livsstil viktig (unngå overvekt, ikke røyke, være fysisk  aktivitet, redusere saltinntaket).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg 

Undertrykk hos treåring

12. sep. 2018

Hei, Mitt barn (3 år) har blodtrykk på 90/60. Er litt bekymret for undertykket. Bør det undersøkes hos lege?

Et blodtrykk på 90/60 er godt innenfor normalområdet for en 3-åring. Systolisk trykk på 90 svarer til det som angis som gjennomsnittstrykk for friske barn. Diastolisk trykk (”undertrykket”) på 60 er også godt innenfor normale variasjonsområde (svarer til ca 90 percentilen, dvs at 10% av friske 3-åringer har et høyere diastolisk blodtrykk enn 60. Blodtrykkene målt hos barnet ditt gir derfor ikke medisinsk grunn for å gjøre noen spesiell utredning. Jeg har i mitt svar brukt en anerkjent lærebok i barnekardiologi som referanse.

Vennlig hilsen,

Alf Meberg

Barnelege

Blodtrykk ben

07. sep. 2018

Hei Mitt barn har normalt blodtrykk målt på armene 95/60)men tydelig høyere målt i bena (140/90). Hva kan dette skyldes og bør det utredes nærmere?

Svar:
Det er ikke uvanlig å måle høyere trykk på benet enn på armen. Dette skyldes dels fysiske prinsipper som slår ut når trykket måles på pulsårer som ligger relativt langt fra hjertet, og dels at det er litt vanskeligere å få mansjetten på blodtrykkdapparatet til å passe optimalt rundt benet (lettere å måle på en jevntykk overarm). En tredje forklaring er at hvis man bruker samme mansjett rundt benet som rundt armen, blir mansjetten litt for smal for det tykkere benet. Man vil da ofte måle et trykk som er falsk forhøyet. Har barnet god puls i lyskearterien og man måler et normalt trykk på armen (som hos barnet deres), er det ikke grunn til bekymring. Forskjell i blodtrykk mellom arm og ben er mer bekymringsfullt når det er markert lavere trykk på benet enn på armen, og spesielt om også pulsen i lyskearterien er litt svak. Det må da gjøres undersøkelser (ultralyd) på om barnet kan ha en forsnevring på hovedpulsåren. Blodtrykkene som er målt hos barnet deres gir ingen grunn til å tenke i den retning.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Når blir hjertevitenskapen «utdatert»?

06. sep. 2018

Jeg vet kardiologi og kardiokirurgi er i en rivende utvikling, og undrer derfor hva som er relevant å lete opp av informasjon på nettet om man vil finne ut mer, og hvor gamle undersøkelser og artikler som må sies å være «utdatert» lærdom som ikke lenger er relevant? Særlig nysgjerrig mht. de mer enkle hjertefeil, og ikke de mest kompliserte.

Svar:
Jeg vil anbefale deg å søke informasjon i den engelskspråklige internasjonale databasen PubMed. Du kan der bruke søkerord for å finne informasjon du er spesielt interessert i. PubMed gjengir sammendrag (abstracts) av studier og oversiktsartikler som er publisert i de mest fremstående medisinske fagtidsskrifter fra mange år tilbake og frem til i dag, og databasen oppjusteres kontinuerlig. Det er vanskelig å si eksakt om når kunnskap er utdatert, men generelt gir jo oversiktsartikler fra de siste 2-3 årene god innsikt i hva som er nytt og hva som er utdatert. Artiklene som siteres i PubMed er skrevet for fagpersoner, og kan være litt vanskelig tilgjengelig for legfolk. I fall du trenger hjelp til tolkninger og forklaringer går det an å printe ut abstracts og få hjelp av hjertelegen dere går hos. En del artikler er også frigitt slik at man kan få tilgang til hele originalartikkelen. Du finner PubMed på internett ved å bruke linken:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Ellers er det mye informasjon myntet på pasienter og foreldre utgitt av ulike organisasjoner. Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har en god hjemmeside med mye relevant informasjon, og internasjonalt er f.eks. American Heart Association aktuell. Du vil finne mye om ulike hjertefeil på linken:

https://www.heart.org/en/health-topics/congenital-heart-defects

God informasjon finnes også i større lærebøker (textbooks) om hjertefeil og hjertesykdom hos barn og unge. Slike bøker kan bestilles i større bokhandler og universitetenes bokhandel eller over internett (f.eks. Amazon). Siste utgaver vil stort sett være godt oppdatert, selv om de ikke har fått med forskning fra de siste 1-2 årene før boken er trykket.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Spesielle anatomiske forhold og kateterbasert behandling

04. sep. 2018

Hei. Et spørsmål om behandling av gjenoppstått koarktasjon. På nettsiden http://www.ffhb.no/sfiles/6/95/1/file/koarktasjon-av-aorta-coarctatio-aortae-.pdf står det blant annet at det må foreligge «helt spesielle anatomiske forhold» for å bruke kateterbasert intervensjon på koarktasjoner. Jeg lurer da på om hvilke forhold det kan være snakk om, og i hvor stor grad slike inngrep gjøres på ny forsnevring som dannes etter primær operasjon. Brukes kateterbasert teknikk også på utposninger som hos noen veldig få kan oppstå på pulsåren? Er kateterbaserte intervensjoner forbeholdt en liten del eller flesteparten? Er det mulig å si noe om hvem det er som ikke kan behandles slik og må gjennom ny operasjon? Er det bare de «kritiske» tilfellene der primær operasjon ikke kan sies å ha vært særlig vellykket? Regner ikke med at det er mulig å si noe helt eksakt om dette, men setter pris på svar så langt det er mulig å gi!

Svar:
Kateterbasert behandling av koarktasjoner vil først og fremst være aktuelt på større barn, ungdommer og voksne pasienter hvor forsnevringen er kort og lokalisert i den nedre delen av buen på hovedpulsåren (se tegningen på FFHBs nettside som du henviser til). Koarktasjonen utvides ved hjelp av en ballong og det legges oftest samtidig inn en stent (nettingrør), som hindrer at åren forsnevres igjen (restenosering). Det er viktig at stenten er av en dimensjon som nært tilsvarer den dimensjon hovedpulsåren vil få hos voksne individer. På den måten kan man unngå ytterligere inngrep. Kateterbaserte intervensjoner med ballongutvidelse og innsettelse av stent brukes både som primærbehandling og ved restenosering. Ved rekoarktasjon er kateterinngrep foretrukket istedenfor å gjøre et nytt kirurgisk inngrep. Kirurgi kan være aktuelt hvis kateterinngrepet ikke er vellykket (koarktasjonen ikke opphevet). Ved aneurysmedannelse kan det også være aktuelt å sette inn stent med kateter for å styrke det svake og utposende partiet (aneurysmet).

Hos nyfødte og små barn velges vanligvis kirurgi. Forsnevringen er hos disse pasientene ofte lengre og sitter i den første eller midtre delen av aorta hvor også halspulsårene utgår. Hvis barnet er kritisk sykt kan man ev. først gjøre kateterintervensjon som et palliativt inngrep for å stabilisere sirkulasjonen, slik at barnet kan tåle et etterfølgende kirurgisk inngrep. Kirurgi kan også velges primært hos større barn hvis koarktasjonen har en kompleks anatomi (slynget og langstrakt forsnevring, avvikende forløp av blodårene som munner i området) og når koarktasjonen er assosiert med andre hjertefeil som krever kirurgi.

For mer detaljert informasjon vil jeg anbefale at du leser artikkelen: Torok RD, Campbell MJ, Fleming GA, Hill KD. Coarctation of the aorta: management from infancy to adulthood. World J Cardiol 2015;7(11):765-775. Den gir en veldig bra omtale av temaet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Hull i hjertet

22. aug. 2018

 Jenta mi hadde medfødt hjertefeil/hull i ene siden. Ble friskmld da det grodde igjen av seg selv etter 2,5 år. Men det er ingen ettersjekk og nå er hun 7. Kan hun få hull igjen, og har vi rett på en sjekk?

Svar:
Et hull i skilleveggen mellom hjertekamrene eller forkamrene i hjertet som spontant gror igjen, er det ingen grunn til å tro skal åpne seg igjen. Jeg går ut fra at den spontane lukningen ble bekreftet ved ultralydundersøkelse (ekkocardiografi). Det burde i såfall ikke være nødvendig med ytterligere undersøkelser. Hvis dere uroer dere for dette, kan dere ta kontakt med fastlegen og få ham/henne til å lytte på hjertet til jenta deres. Et hull i hjerteskilleveggen gir en bilyd som det er lett å høre. Hvis fastlegen ikke finner tegn til bilyd burde dette være undersøkelse god nok. Er han i tvil, kan han henvise videre til undersøkelse med ekkocardiografi hos en barnehjertespesialist.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Lett overvekt

18. aug. 2018

Hvor skadelig er det for hjertehelsen å være lett overvektig?

Svar:
Overvekt er en klar risikofaktor for hjerte-karsykdom (brystsmerter pga. trange kransarterier (angina pectoris), hjerteinfarkt, hjerneslag og for høyt blodtrykk). Det gir også risiko for type II diabetes og forstyrrelser i fettstoffene i blodet (kolesterol, triglyserider m.m.) med risiko for forkalkning av blodårer (aterosklerose). Risikoen øker med økende overvekt, og ikke minst ved fedme i barneårene som fortsetter inn i voksen alder.

Det er gjort store undersøkelser, også på hvordan moderat overvekt påvirker risikoen for hjerte-karsykdom. En stor undersøkelse fra Israel (publisert i 2016[1]) viste at de som i ungdomsårene hadde kroppsmasseindeks (BMI; Body Mass Index) i øvre del av normalområdet (altså egentlig ikke overvektige) i voksen alder (oppfølgingstid i materaielt 40 år) hadde økt risiko for død av hjerte-karsykdom (hjerteinfarkt, hjerneslag, plutselig død). I en dansk undersøkelse fra 2007[2] ble det funnet at økt BMI i barnealderen var assosiert med økt risiko for koronar hjertesykdom (aterosklerose i kransarteriene i hjertet med angina og hjerteinfarkt) i voksen alder. Risikoen økte med økende BMI, og var også økt selv om BMI-økningen var moderat (lett overvekt). Risikoen var større hos gutter enn hos piker. I en stor finsk undersøkelse fra 2011[3] ble det undersøkt hvordan overvekt i barnealderen påvirket risikoen for type II diabetes, høyt blodtrykk, forstyrrelser i fettstoffene i blodet (bla. høyt kolesterol og triglyserider) og tegn til aterosklerose i halspulsårene (som leder blod til hjernen).  Når overvekten i barnealderen ble borte i voksen alder var det ikke økt risiko i forhold til de som var normalvektige i barnealderen og i voksen alder. Undersøkelsen viser at det nytter å justere kroppsvekten til normalt nivå for overvektige – selv om overvekten er moderat. Dette er jo et svært positivt budskap. Ved overvekt – også moderat – må man tenke langsiktig. Selv om man har det bra i barne- og ungdomsårene er det et langt liv som skal leves. Livsstil må derfor sees i et livsløpsperspektiv.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

---

[1] Twig G et al. Body-Mass Index in 2.3 million adolescents and cardiovascular death in adulthood. NEJM 2016;374:2430-40.

[2] Baker JL et al. Childhood Body-Mass Index and the risk for coronary heart disease in adulthood. NEJM 2007;357:2329-37.

[3] Juonala M et al. Childhood adiposity, adult adiposity and cardiovascular risk factors. NEJM 2011;365:1876-85.

Klaffer

06. aug. 2018

Kan de som er født med friske hjerteklaffer utvikle svakheter i disse i løpet av livet, som nødvendiggjør skifte av klaff? Eller er det bare de med medfødt feil i klaffene som eventuelt må skifte ut klaffene.

Svar:
Friske hjerteklaffer kan skades av ulike sykdomstilstander. Det vanligste er at de samme prosessene som skader blodårer i form av atherosklerose (betennelsesprosesser med avleiring av fett og kalk i blodåreveggen og risiko for hjerte-karsykdom) også kan skade hjerteklaffene. Dette skjer som en gradvis prosess gjennom livet og rammer spesielt klaffene som sitter ved utløpet av hovedpulsårene (aortaklaffene) med tranghet (aortastenose) til følge. Operasjon i releativt høy alder med innsetting av kunstige klaffer i form av aortaventil er ikke uvanlig i slike tilfeller.

Hjerteklaffer kan også skades etter angrep av bakterier (endokarditt). Dette kan i sjeldne tilfeller skje som følge av spredning av bakterier til blodet (f.eks. fra infiserte sår, halsinfeksjoner, lungebennelse, urinveisinfeksjoner m.m). Bakterier kan da slå seg ned på hjerteklaffer og skade disse.

En tredje gruppe av klaffeskade er følge etter ”giktfeber” (rheumatisk feber). Denne sykdommen opptrer oftest pga. streptokokkinfeksjon i barnealderen (vanligvis type A streptokokker), og var vanligere for mange år siden før rask antibiotikabehandling (spesielt penicillin) fikk en naturlig plass i behandlingen av slike infeksjoner. Pasienten kunne da få en akutt betennelsesreaksjon i hjertemuskel og hjerteklaffer (carditt) med lekkasje over klaffene, spesielt mitralklaffene (klaffene mellom venstre forkammer og hjertekammer) og aortaklaffene. En etterfølgende langsom  immunologisk reaksjon kunne da skade hjerteklaffene og kreve behandling først 15 – 40 år etter den akutte sykdommen. Tranghet i mitralklaffene (mitralstenose) var en kjent følgetilstand i voksen alder etter giktfeber i barneårene, og i sjeldnere tilfeller også tranghet og lekkasje over aortaklaffene. I dag er giktfeber først og fremst en sykdom hos barn i U-land.

En fjerde type hjerteklaffskade kan opptre ved såkalt ”autoimmun sykdom,” en sykdom hvor pasientenes eget immunsystem ”løper løpsk” og angriper ulike vev og organer. Tilstanden lupus erythematosus (utslett, leddplager, nyreskade m m) er ikke sjeldent forbundet med skade i hjerteklaffer, spesielt mitral- og aortaklaffene.

I alle de nevnte tilfellene kan kirurgisk behandling bli aktuell, avhengig av hvor alvorlig klaffeskaden er.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Ny operasjon?

06. aug. 2018

Har Rikshospitalet kunnskap om hvor stor andel av barna som er operert for coarctatio utenfor nyfødtperioden som må gjennom ny operasjon (ikke endovaskulært inngrep) senere i løpet av livet som følge av at ny forsnevring utvikles? Hva er risikoen for ny operasjon for de som hadde vellykket operasjon i første omgang? Er det mulig å angi risikoen i prosent? Tusen takk for svar!

Svar:
Det er ikke mulig å gi eksakte tall for det du spør om. Jeg har fått data fra Rikshospitalet for alle opererte coarctasjoner 1971-2001 (total 588 pasienter). 113 (19 %) av disse ble reoperert kirurgisk pga. recoarctasjon med en gjennomsnittlig alder på 9 år ved reoperasjonen (gjennomsnitt 8 år etter første inngrep). De 588 inkluderer også de som ble operert i nyfødtperioden. Totalt for hele perioden ble 41% førstegangsoperert i nyfødtperioden, mot 61% i årene 1996-2001. Det var derfor med årene en økende andel som diagnostiseres og behandles svært tidlig, og denne trenden har trolig fortsatt også etter 2001. Siden 2001 er det jo gått mange år, og verden har gått fremover. I henhold til internasjonal litteratur fra senere år er andelen recoarctasjoner med behov for kirurgi gått ned til 4-11 % avhengig av hvilke sykehus som rapporterer resultater og hvor lenge pasientene er fulgt. Det er vanskelig å si eksakt hvor Rikshospitalet ligger, men et kvalifisert estimat vil (med alle forbehold) kanskje være cirka 5 % som blir reoperert for recoarctasjon frem til voksen alder av de som er operert for coarctatio første gang etter nyfødtperioden. Om du ønsker nærmere detaljer om coarctasjon og kirurgisk behandling for tilstanden, vil jeg anbefale at du søker i den medisinske databasen Pubmed. Der finner du abstracts fra all nyere forskning som er publisert.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Risiko for utposning?

09. juli 2018

Vi har prøvd å finne ut om det ved de nyeste metoder for operasjon av koarktasjon (ende til ende) er noen risiko for at det dannes utposninger på sikt? Har kirurgene på riksen noen anslag på om det er noen risiko for dette etter de helt nye og moderne teknikker for operasjon? Hva ligger eventuelt risikoen på for den gjennomsnittlige pasient (uten andre predisponerende faktorer enn operert koarktasjon uten bruk av patch osv)? Vet noen på Riksen dette? En av kirurgene har sagt at sjansen er lik tilnærmet null nå, stemmer virkelig dette?

Svar:
Jeg har forelagt ditt spørsmål til Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet. De sier at når det gjøres ende-til-ende operasjon ved koarktasjon uten å sette inn patch (kunstmateriale som settes inn for å gjøre det snevre partiet videre) er risikoen for utposning (aneurysmedannelse) på operasjonsstedet meget lav. Dette bygger på resultater/erfaringer fra de siste 20-25 årene. Det er vanskelig å svare mer presist på dette. Ingen ting i medisinen er null eller 100%, så å si at en ende-til-ende-operasjon uten patch er totalt uten risiko for følgetilstand i form av aneurysmedannelse, blir for kategorisk. Men at den er ”tilnærmet lik null” kan man godt si.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Svangerskap

19. juni 2018

Er det forsket på hva en kvinne som er gravid kan gjøre under svangerskapet, eventuelt også før, for å redusere faren for å få et barn med alvorlig hjertefeil? Vil vanlige virus og feber utgjøre en fare ? Hva med større vektøkning enn det som er anbefalt? Vil overvekt hos mor kunne spille en rolle?

Svar:
Økt risiko for hjertefeil er knyttet til flere faktorer, som f.eks. høy alder hos den gravide (og hos faren), komplisert svangerskap, febersykdom under svangerskapet m.m. (1). Bruk av rusmidler øker risikoen for hjertefeil, spesielt alhohol (”føtalt alkoholsyndrom”) men også tobakksrøyking (2). Visse medikamenter kan i noen grad også medføre økt risiko (f.eks. epilepsimedisiner, cytostatika, blodfortynningsmidler m.fl). Har man sykdom som krever spesielle medisiner, er det viktig å diskutere dette med lege og planlegge en graviditet slik at evt. endringer i medisinbruk kan foretas før man blir gravid.

Er det er spesielle genetiske sykdommer i familien er det viktig at man selv blir undersøkt om man er bærer av tilstanden. Er man blitt gravid, kan det gjøres nøyaktige undersøkelser av fosteret med ultralyd. Dette gjelder spesielt hvis man tidligere har født barn med hjertefeil. I tilfeller hvor det blir påvist alvorlig hjertefeil hos fosteret, vil den gravide kunne velge å avbryte svangerskapet. Diabetes (sukkersyke) er i noen grad knyttet til økt risiko for å få barn med hjertefeil. Det er en fordel om kvinnen da planlegger graviditeteten slik at sukkersyken er spesielt godt regulert før og under graviditetden, og særlig i den tidlige fasen (første trimester) av svangerskapet.

Virusinfeksjoner er vanligvis ufarlige, men rubellavirusinfeksjon (”røde hunder”) tidlig i svangerskapet medfører risiko for hjertefeil hos fosteret. Det er derfor viktig at man er vaksinert mot denne sykdommen. Andre virus som kan affisere hjertet er coxsackievirus (”munn og klovsykevirus”) som kan gi betennelse (myokarditt) i hjertet. Ved slike infeksjoner hos gravide rammes imidlertid bare en liten andel av fostrene. Økt kroppstemperatur (feber) i seg selv synes å medføre økt risiko for misdannelser hos fosteret (3), selv om risikoen er liten. Influensavaksinering anbefales før sesongen starter.

Overvekt er koblet til en rekke sykdommer (høyt blodtrykk, hjerte-karsykdom, diabetes type 2, cancer m.m). Risikoen for å få barn med medfødt hjertefeil synes også å være noe økt hos kvinner med overvekt (4,5).

Det er viktig å være klar over at mange av de nevnte faktorene (f.eks. feber og overvekt) medfører liten risiko for å få et barn med hjertefeil. Hjertefeil forekommer hos 1 % blant levende fødte barn. Selv om risikoen øker med 50 % eller 100 % ved enkelte tilstander, betyr det at sjansen for å få et barn med hjertefeil henholdsvis bare er økt til 1,5 % og 2. Det vil si at det er henholdsvis hele  98,5 % og 98 % sjanse for at barnet ikke får hjertefeil.

Generelle råd er å ha en ”sunn livsstil.” Ha et allsidig kosthold, ta gjerne et multivitaminpreparat og vær fysisk aktiv. Unngå rusmidler og tobakksrøyking og ha gjennomgått vaksinasjonsprogrammet, unngå å oppsøke familier hvor det er febersykdom i de første ukene av svangerskapet og diskuter medikamentbruk med lege. Har man en kronisk sykdom, må denne behandles godt (f.eks. god regulering av diabetes). Har man en kronisk tilstand eller spesielle riskofaktorer, bør graviditeten undersøkes og evt. følges av spesialist (gynekolog). Det er, spesielt i slike tilfeller, en fordel å planlegge graviditet i samråd med spesialist.

Referanser

1. Abqari S, Gupta A, Shahab T, Rabbani MU, Ali SM, Firdaus U.Profile and risk factors for congenital heart defects: A study in a tertiary care hospital. Ann Pediatr Cardiol.2016;9:216-21.

2. Zhang D, Cui H, Zhang L, Huang Y, Zhu J, Li X. Is maternal smoking during pregnancy associated with an increased risk of congenital heart defects among offspring? A systematic review and meta-analysis of observational studies. J Matern Fetal Neonatal Med. 2017;30:645-657

3. Shi QY, Zhang JB, Mi YQ, Song Y, Ma J, Zhang YL. Congenital heart defects and maternal fever: systematic review and meta-analysis. J Perinatol. 2014;34:677-82.

4. Waller DK, Shaw GM, Rasmussen SA, Hobbs CA, Canfield MA, Siega-Riz AM, Gallaway MS, Correa A; National Birth Defects Prevention Study. Prepregnancy obesity as a risk factor for structural birth defects. Arch Pediatr Adolesc Med. 2007;161:745-50.

5. Blomberg MI, Källén B. Maternal obesity and morbid obesity: the risk for birth defects in the offspring. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol. 2010;88:35-40.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Operasjon av aorta fra venstre flanke i Norge?

06. juni 2018

Hei Hvorfor gjøres ikke operasjon av tranghet i brystdelen av aorta hos oss ved( lukket kirurgi fra venstre side langs skulderbladet slik som i USA og Canada? Det etterlater et mye mindre synlig arr. https://www.ctsnet.org/sites/default/files/graphics/experts/Congenital/mello/mellobabyprep_i640.jpg Er det fordi norske kirurger mangler kompetansen?

Svar:
Jeg har kontaktet hjertekirurg for å kunne svare på spørsmålet ditt. Teknikken med åpning av brysthulen med snitt mellom ribben på venstre side (venstresidig thorakotomi)  brukes også i Norge hos pasienter som har en kort forsnevring av hovedpulsåren (koarktasjon). Forsnevringen fjernes da og de to endene av hovedpulsåren skjøtes (ende-til-ende operasjon). Dette kan gjøres med den begrensede tilgang thorakotomien gir. Ofte er imidlertid også buen av aorta smal i et større område (hypoplastisk bue). Det er da nødvendig å reparere buen med utvidelse av hele det forsnevrede området (bueplastikk). Dette må gjøres ved splitting av brystbenet for å få kirurgisk tilgang til hele buen. Det gir bedre resultat med mindre risiko for rekoarktasjon og mindre risiko for skjevhet i brystkassen. Etterundersøkelser av opererte pasienter ved Rikshospitalet viser at en del av de som opereres med venstresidig thorakotomi  har restgradienter og påvirket blodtrykk. Dette vil kreve reoperasjon som  er krevende og ikke uten risiko. For å unngå dette, velges derfor oftest primært splitting av brystbenet for å kunne gjøre en god reparasjon av hele det forsnevrede området med mindre risiko for senere å måtte operere på nytt pga re- eller restkoarktasjon. Det er derfor et rasjonelt valg bak operasjonsteknikken som brukes, og ikke mangel på kompetanse.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Kontroller

31. mai 2018

Hei, for hvilke diagnoser kan det være aktuelt med kontroller annethvert år eller sjeldnere i barnealder/voksenalder?

Svar:
Generelt vil hjertefeil som de første årene har vært stabile, og som i liten grad påvirker barnets fysiske funksjonsevne, kunne kontrolleres med et par års mellomrom eller sjeldnere. Dette vil ofte dreie seg om små hull i hjerteskilleveggen (mellom forkamrene (atrieseptum defekt; ASD) eller mellom hjertekamrene (ventrikkelseptum defekt; VSD)), lett tranghet i klaffene ved utløpet til lungepulsåren (pulmonalstenose; PS) eller til hovedpulsåren (aortastenose; AS). Det samme gjelder lett eller moderat forsnevring i buen av hovedpulsåren (coarctatio aortae; CoA) og lett lekkasje fra høyre hjertekammer til høyre forkammer (tricuspidalinsufficiens; TI). En liten VSD eller ASD har stor sjanse for spontanhelbredelse i løpet av barneårene eller i løpet av puberteten. Inntreffer spontan helbredelse kan senere kontroller skje sjeldent, eller avsluttes helt.

Hvis de nevnte typene feil har vært alvorligere og måttet opereres, vil operasjonsresultatet avgjøre nødvendigheten av kontroller. Er feilene godt reparert (defektene lukket eller bare med små restdefekter), er det ofte ikke nødvendig med kontroller oftere enn hvert annet år. Noen mener at alle medfødte hjertefeil bør ha en livslang oppfølging, bla. for å kontrollere om trykket i lungerkretsløpet øker (pulmonal hypertensjon). Slike kontroller behøver vanligvis  ikke å skje oftere enn hvert annet år, kanskje sjeldnere når man kommer i ungdomsårene eller i voksen alder og det ikke har vært noen unormal utvikling.

Kontrollene av hjertefeil må tilpasses den enkelte pasient, og også ta hensyn til tilleggsfaktorer. Ofte synes foreldre – eller pasienten selv – at det er greit med årlige kontroller, fordi det bringer en ekstra trygghet. Psykologiske faktorer kan derfor bety noe for hvor ofte kontroller skal skje.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Ballongdiltasjon

29. mai 2018

Har hørt at det kan oppstå farlige utposninger etter ballongdiltasjon av ny tranghet i hovedpulsåren (etter forutgående ende til ende kirurgi). Dette skjer visstnok i ca . 5% av tilfellene. Finnes det ikke bedre metoder for å utvide aorta/bue uten fare for så alvorlig komplikasjon som utposning? Vil man leve resten av livet i usikkerhet mht. at utposning kan skje om området er blitt utvidet med ballong? Det er en stor påkjennelse for både barn og pårørende!

Svar:
Alle inngrep, det være seg kirurgi eller ballongintervensjon, har muligheter for komplikasjoner. Når slike inngrep gjøres av høykvalifiserte leger er risikoen svært lav, men man vil aldri komme ned på null risiko for senfølger. Det er vanskelig å gå inn på detaljer om de enkelte løsningene ved inngrep for koarktasjon. Slike inngrep må gjøres etter en helhetsvurdering hos den enkelte pasient, og de spesielle forhold som foreligger. Det viktige ligger i oppfølgingen av pasienten etter inngrepet (ultralyd, MR-undersøkelser m m). Man vil da fange opp følgetilstander som ny forsnevring eller utposning på et tidlig stadium, og kan da utføre et nytt inngrep før situasjonen blir alvorlig. Snakk igjennom disse problemene med barnehjertespesialisten som følger barnet deres, og be gjerne også om en samtale med barnehjertekirurg (gjerne han/hun som har operert barnet deres).

Det kan også være nyttig å snakke med barnepsykiater eller psykolog for å få hjelp til å bearbeide bekymringene dere har. Be i såfall legen som følger barnet deres om å henvise dere til en slik samtale.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Faren for ny forsnevring av hovedpulsåren

23. mai 2018

Jeg har et barn operert for coarctatio og bekymrer meg for ny innsnevring. Jeg lurer på om det er slik at innsnevringen plutselig kan skje , eller det alltid er snakk om en gradvis prosess? Hvis det ikke er noen tegn til forsnevring det første året etter operasjonen, vil det fortsatt være en risiko for at det kan skje senere? Hva med når det har gått to-tre år og det ikke har vært tegn til ny tranghet? Når barnet er fylt 18 og det har sluttet å vokse, vil faren for forsnevring definitivt da være over?

Svar:
Ny forsnevring etter operasjon for koarktasjon vil ikke skje raskt, men være en langsom prosess over måneder og år. Er det ikke tegn til rekoarktasjon det første året kan det nok skje senere, men sjansen minsker betydelig når det går 2-3 år uten tegn til ny forsnevring. Er barnet i voksen alder (f eks 18 år eller eldre) uten tegn til rekoarktasjon, er det usannsynlig at ny forsnevring skjer. Regelmessige kontroller med ultralyd og måling av blodtrykk vil gjøre at man tidlig vil fange opp tegn til ny forsnevring og kunne behandle denne (f eks med blokking) lenge før noen alvorlig komplikasjon inntreffer.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Rekoarktasjon

23. april 2018

Hva er den kirurgiske mortaliteten for behandling av rekoarktasjon ved ballongdilatasjon/stenting, eventuelt ny operasjon?

Svar:
Ballongdilatasjon og stenting for rekoarktasjon medfører i praksis ingen mortalitet. I de publiserte materialene (har gjort søk på databasen Pubmed) angis enten ingen dødsfall eller bare helt unntaksvise enkeltdødsfall. Ved åpen kirurgi for rekoarktasjon er det en litt større risiko, men fortsatt meget lav mortalitet på bare ca 1-2 %. Mortaliteten er da gjerne knyttet til pasienter med andre samtidige feil ved hjertet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Risiko for død ved karkirurgi

18. april 2018

Hva er risikoen for å dø ved karkirurgi for yngre personer uten hjertefeil, f.eks. på grunn av mindre utposning?

Svar:
Jeg går ut fra at spørsmålet ditt gjelder operasjon på hovedpulsåren for utposning på denne (aneurysmedannelse). Dette er aktuelt f.eks. for følgetilstand etter tidligere operasjon for forsvering av hovedpulsåren (koarktasjon av aorta) eller ved spesielle tilstander med svakhet i karveggen (som f.eks. Marfan syndrom). Jeg har sett på litteraturoversikter på internett (Pubmed). Vanligvis defineres død etter hjerteoperasjon som død innen 30 dager etter operasjonen. De aller fleste materialer som er publisert de senere årene angir en svært lav 30-dagers postoperativ dødelighet for aneurysmer etter tidligere operasjon for koarktasjon. De arbeidene jeg har sett på har enten ingen dødelighet i det hele tatt (0%) eller angir bare et enkelt dødsfall i materialet. Dreier det seg om pasienter med Marfan syndrom er risikoen litt høyere (2-4 %). Det er således generelt en svært lav risiko for å dø etter operasjoner for utposning av hovedpulsåren.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Arr

14. april 2018

Jeg lurer på hvordan man etter en operasjon kan sikre barnet minst mulig synlig arr på sikt? Noen tips? Hvor lang tid tar det før arret har grodd og helet så mye som det kan??

Svar:
Et sår gror gradvis de nærmeste dagene og ukene etter en operasjon. Etter et par uker kan vanligvis sting fjernes (ofte er dette uaktuelt fordi man gjerne bruker tråd som er sydd langsgående under det øverste hudlaget og som gradvis løses opp av seg selv). Godt og forsiktig sårstell de første dagene ivaretas på sykehuset. Etter utskrivingen kan man ev. vaske såret forsiktig med et desinfeksjonsmiddel og dekke til med en tørr bandasje. Bruk hudvennlig plaster for å feste bandasjen til såret er tørt og rent (gjerne etter 2-3 uker). Deretter kan såret behandles uten tildekning. Skulle det oppstå infeksjon i såret er det viktig med vask med desinfeksjonsmiddel, og ev. antibiotika (salve på såret eller medisiner i form av mikstur eller tabletter). Bruk undertøy som er mykt og glatt og ikke for varm påkledning slik at barnet unngår å svette for mye. Barnet kan dusje når såret er tørt og rent (etter 2-3 uker), men vent gjerne med karbad eller bassengbading en måneds tid eller vel det etter operasjonen. Såret må ansees å være helt grodd etter et par måneder, men ytterligere dannelse og forsterkning av arrvevet kan pågå også i tiden etter dette. Unngå ellers sterk soleksponering (klær, solskjerm, sololje med høy faktur hvis barnet skal være uten klær). Hos noen barn utvikler det seg over tid (år) tross god behandling av såret overvekst av arrvev (keloiddannelse). Årsaken til dette er ukjent, men noen barn er åpenbart predisponert for dette, ikke minst etter operasjoner for hjertefeil med åpning av brystet. I noen tilfeller kan det da være aktuelt å fjerne arrvevet med plastisk kirurgi ved en spesialavdeling.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg,

Hva er siste utviklingen i behandling av koarktasjon

14. april 2018

Hei Hva er siste utviklingen og hva er kommende milepæler i behandlingen av koarktasjon , både av selve innsnevringen og mulige komplikasjoner som kan utvikles etter operasjon? Hva er status med den endovaskulære behandlingen for denne type pasienter, gjøres det fremskritt her også? Hvor ofte tas det nå i bruk og hva kan vi vente i fremtiden? Hva kan vi forvente oss om 10, 20 år? Hva sier ekspertene om forskningen på området?

Svar:
Jeg har nylig gitt relativt omfattende svar på spørsmålene du stiller i FFHBs spalte ”Spør eksperten.” Du vil finne disse på FFHBs nettside. Hva utviklingen vil bli så langt som 10-20 år inn i fremtiden er selvsagt umulig å svare på, og må bli spekulasjoner. En trend som har vært ganske entydig de siste årene har vært å erstatte kirurgi med kateterinngrep (endovaskulær intervensjon) både i primærbehandlingen av koarktasjonen så vel som av følgetilstander (rekoarktasjon, aneurysmedannelse). Med stor sannsynlighet vil denne utviklingen fortsette, ikke minst med utvikling av bedre stenter og bedre teknikk for å sette inn disse. Jeg vil anbefale å søke på internett (Pubmed, og bruke søkerord som ”coarctation of the aorta,” ”recoarctation,” ”aortoplasty,” ”endovascular intervention,” og ”aneurysm”). Jeg legger ved en god oversartikkel som kan gi svar på en del av spørsmålene dine. I tillegg vil jeg anbefale at du snakker med barnehjertespesialist som følger barnet ditt og evt med kirurg som har operert barnet ditt.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Behandling av rekoarktasjon/aneurisme

11. april 2018

Etter vellykket ende til ende operasjon for koarktasjon: I hvilke tilfeller kan rekoarktasjon/utposing på operasjonsstedet behandles endovaskulært, og når er det nødvendig med ny operasjon? Hvor syor andel av disse tilfellene kan behandlingen gjøres via lysken?

Svar:
De senere årene har det, spesielt hos barn utenfor nyfødt- og spedbarnsalderen, vært en trend for å bruke endovaskulær behandling, både som primærbehandling ved koarktasjoner og ved rekoarktasjoner, i steden for åpen kirurgi. Endovaskulær behandling betyr at det føres inn et kateter fra lysken (det foretrukne sted), alternativt gjennom en arterie ved håndleddet. Det gjøres da enten ballongdilatasjon av det trange stedet, eller settes inn en stent (rørprotese som kan utvides til voksen dimensjon av aorta). Hos små barn (nyfødte, spedbarn) og ved langstrakte og svært trange koarktasjoner, pga underutvikling (hypoplasi) av aortabuen, er det mest aktuelt med primær kirurgi, mens rekoarktasjoner hos disse gjerne behandles endovaskulært. Ved utposning (aneurysmedannelse) kan det være aktuelt med stenting i noen tilfeller (lettere tilfeller av utposning), da stenten styrker karveggen. Ofte vil det imidlertid være behov for kirurgisk behandling av aneurysmer, også fordi en stent (som fester seg i karveggen) vil kunne gjøre en senere kirurgisk behandling mer komplisert. Hvor mange rekoarktasjoner eller utposninger som krever kirurgi eller kateterintervensjon vil avhenge av rutiner og erfaringer ved det enkelte sykehus. Når inngrepet skal utføres avhenger av hvor raskt rekoarktasjon eller aneurysme utvikler seg. Ofte er slike sekundære inngrep aktuelle først etter lengre tid (år) etter det primære inngrepet. Oppfølging med ekkocardiografi og bildediagnostikk med CT eller MR vil avsløre rekoarktasjon og aneurysmedannelse og graden av disse tilstandene, og i god tid før inngrep er aktuelt.

Hvis dere ønsker mer detaljert informasjon kan dere f eks lese en god oversiktsartikkel fra 2015 på linken: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4660471/pdf/WJC-7-765.pdf

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Koarktasjon av aorta

24. jan. 2018

I oktober 2007 ble det ganske så tilfeldig oppdaget at sønnen vår på 10 år har innsnevring på aorta. Sett i ettertid har han hatt mange av symptomene på hjertefeil lenge (veldig mye hodepine, slapp, trengt mye søvn, kraftløs i bena, ukonsentrert..), men jeg ble avfeid av fastlegen hele tiden med at han fikk drikke mere vann, for dette var spenningshodepine. Vi venter iallefall på operasjon nå, men får så lite informasjon av Rikshospitalet. Ingen kan svare på noe. Fikk først beskjed at inngrepet ble nå i januar-08 med åpen hjertekirurgi, men nå har vi fått beskjed om at de heller vil prøve stent og at det ikke blir før i mars en gang. Fordi det er så travelt på Riksen. Har forstått at innsnevringen sitter i/ved aortabuen og at alt annet er normalt. (Unntatt mye kollateraler) Kan vi stole på at stenten er et like bra alternativ som når de kutter bort det trange partiet? De mente også at den stenten han nå fikk kunne han ha hele livet. Er det noen vanlige komplikasjoner eller kjente ting som kan skje senere i livet med stent? Blir de som blir operert for dette som vanlig helt friske og får et normalt liv?

Svar:
Koarktasjon av aorta (forsnevring av hovedpulsåren) sitter vanligvis i aortabuen og er av de feilene som ofte oppdages sent, fordi det kan være vanskelig å høre bilyd og symptomer kan mangle helt eller være lette og diffuse. Av og til oppdages tilstanden pga svak puls i lyskearterien og et forhøyet blodtrykk når dette måles på armen. Symptomene som gutten din har kan godt ha forbindelse med feilen, selv om de er ukarakteristiske.

Det er godt nytt at koarktasjonen kan behandles med stenting. Dette er et langt enklere inngrep enn åpen hjertekirurgi. Man fører inn stenten med et kateter i lyskearterien. Stenten utvider seg og utvider det området i aorta (hovedpulsåren) hvor den plasseres. Et vellykket inngrep vil gi hovedpulsåren en normal dimensjon, og hjertet vil da arbeide normalt uten den økede belastning som det er å pumpe blodet gjennom det trange partiet. Jeg er ikke kjent med spesielle komplikasjoner til inngrepet. Hvis mot formodning stenten skulle bli noe trang når gutten din blir voksen kan det selvsagt gjøres et kirurgisk inngrep med fjerning av det trange partiet eller innsetting av en ”patch” (lapp av syntetisk materiale) slik at åren utvides. Noen som har gått med koarktasjon i lengre tid kan ha disposisjon for et noe forhøyet blodtrykk også etter operasjonen, og trenge medisiner for dette. Vanligvis unngår man en slik resthypertensjon når tilstanden blir vellykket operert. De aller fleste pasienter vil fungere som friske og ha et normalt fysisk funksjonsnivå.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Søvn etter hjerteoperasjon

03. jan. 2018

Jeg har ei jente på 4 mnd som ble hjerteoperert før hun var 3 mnd. Hun ble korrigert for fallots tetrade. Har etter operasjon en stor pulmonal lekkasje. Vi lå 6 uker på sykehus tilsammen. Hun ble operert i midten av november. Det som bekymrer meg er at hun er veldig trøtt og sover mye. Hun legger seg om kvelden i 19- 20 tida og sover så og si hele natta. Av og til er hun våken litt på natta; men sovner fort igjen. Hun får mat på sonde en gang sent på kvelden i 22 tida og en gang i løpet av natta når hun sover og på morgen når hun sover. Hun kan fort vekk sove til kl 10. Være våken til ca 11.30 og sover til kl 15. Er våken til kanskje 16.30 for så å sove til 18-18.30 og legge seg igjen for natta i 19-20 tida. Er det noe jeg bør bekymre meg for? Vi skal ikke på kontroll hos hjertespesialist før i begynnelsen av februar. Smiler og pludrer når hun er våken og legger fint på seg.

Svar:
Barn i tidlig spedbarnsalder (som barnet ditt) har et stort søvnbehov. Det er også store individiduelle variasjoner, og er derfor ikke unormalt at barnet ditt sover så mye som hun gjør. Lekkasjen over pulmonalklaffen har trolig ikke noe med dette å gjøre. Lungekretsløpet er et lavtrykksystem som belaster høyre hjertekammer relativt lite, og hjertet klarer derfor å kompensere for en slik lekkasje, selv om det i det lange løp (flere år) er sannsynlig at hun vil trenge et korrigerende inngrep for å redusere lekkasjen. Det som er svært positivt ved det du forteller, er at hun gir tegn til god trivsel (smiler, pludrer og legger fint på seg). Det tyder på at hun fungerer godt og at hun får nok mat. Hos friske barn er det vanlig å sløyfe nattmåltid når barnet begynner å sove hele natten. Det kunne være en tanke å vurdere dette hos barnet ditt, og heller øke litt på melkemengdene på de øvrige måltidene. Jeg foreslår at du diskuterer dette med legen som skal kontrollere henne i begynnelsen av februar. Det burde ikke være grunn til å fremskynde denne kontrollen hvis hun fortsetter å vise samme gode trivsel.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Åpenstående Ductus

03. okt. 2017

Vårt barn ble behandlet i mai for åpen ductus på Rikshospitalet. Hun var da 6 mnd. Hadde da vært mye dårlig og gikk på både kaptopril og vanndrivende medisiner i forkant av kateterisering. Venstre hjertekammer var 50 % større en det skulle være da hun ble undersøkt på riksen. Hun gikk gjennom en vellykket kateterisering. Vi ble forespeilet bedring raskt og sluttet tvert på medisiner. På 1 mnd kontroll var hjertet fortsatt stort og hun måtte i gang med kaptopril igjen. Det var som forventet ut i fra symptomer hun hadde. Nå 5 mnd senere er venstre hjertekammer fortsatt forstørret og hun tar medisin tre ganger daglig. Er det normalt at hjertet er slik i etterkant av ductusbehandling? Hvor lenge er det evt vanlig? Kan det komme av andre årsaker i hjertet? Proppen satt godt i etter lukking og der er ingen lekkasje.

Svar:
Etter 6 mndr med åpen duktus har hjertet hatt en betydelig ekstra arbeidsbelastning. Hjertekamrene blir da overutviklet (kraftigere muskulatur) og utvidet. Det kan gå lang tid før dette normaliserer seg rent anatomisk, kanskje 1-2 år (muligens lengre), uten at det er mulig å si noe helt sikkert om hvor lang tid som trengs. Det viktige er at duktus er vellykket lukket. Det er bra at hjertefunksjonen undersøttes med medikamenter i denne tiden. Hvis det ikke er andre avvik som ikke er blitt oppdaget (noe som er lite sannsynlig siden hun er hjertekateterisert) bør hun bli frisk og kunne slippe medisinene etter hvert. Dette kan godt skje før hjertet er helt normalisert ved ekkokardiografisk undersøkelse. Det er all grunn til å være optimistisk, selv om det tar tid.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Pacemaker og strøm

30. aug. 2017

Hos fysioterapeut får man ofte strøm i behandlingen. Er det skadelig for pacemakeren? Hvor får man kort som beviser at man har pacemaker?

Svar:
Jeg har vært i kontakt med en erfaren fysioterapeut som arbeider ved hjerteavdeling og bl.a. holder kurs for pacemakerpasienter sammen med hjertelege. Hun fraråder bruk av alle typer apparater som gir elektrisk stimulering (f.eks. TENS, Drillos fotbrett m.m.) hos pasienter med alle typer pacemakere. Faren er at pacemakeren kan oppfatte stimuleringen som forstyrrelser i hjerterytmen og kan gi støt eller midlertidig bli satt ut av drift, og føre til ubehagelige uregelmessigheter i pacemakerbehandlingen. Såleders klar beskjed: apparater som gir elektrisk stimulering skal ikke brukes av pacemakerpasienter hverken under fysioterapi eller i privat sammenheng.

Vedr. kort som viser at man har pacemaker, kan du snakke med legen som kontrollerer pacemakeren.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Innsnevring på hovedpulsåren

22. mai 2017

Jeg er født med innsnevring på hovedpulsåren. Det ble tilfeldig oppdaget da jeg var 10 år. Ble hasteoperert på Rikshospitalet i 1974. Men så glemte de meg i 40 år. tilfeldigvis fikk en kardiolog på Ullevål høre om meg for 2 år siden og han undersøkte meg. Jeg ble operert med patch, og nå var hovedpulsåren nede i 13 mm. Jeg ble operert med tunnel stent i februar i fjor. De fikk kun åpnet 4 mm, men Rikshospitalet mente det var tilstrekkelig. Jeg sliter fremdeles med mye vondt i musklene, blir fort sliten og får hjertekrampe når jeg er sliten, stresset eller har ekstra vondt. Er det noe å gjøre med det?

Svar:
Dette var jo litt av en sykehistorie! Godt at du ble fanget opp igjen av systemet. Går og ut fra at du nå regelmessig går til hjertekontroller. Det høres jo ut som du har plager som kan ha sammenheng med den trange hovedpulsåren. I alle fall bør det undersøkes nærmere med ultralyd, evt andre metoder (f eks MR). Hvis du har en reell hjertekrampe bør jo også dette undersøkes med røntgen for å se om kransarteriene i hjertet et trange. En EKG undersøkelse under belastning (sykkelprøve) kan også si noe om du har en reell angina. Denne må i såfall sees i sammenheng med trangheten i hovedpulsåren. Du bør bli undersøkt av en hjertespesialist som kan søke deg til de nødvendige undersøkelsene. Snakk med fastlegen din som kan henvise deg til hjertespesialist. Har du allerede en slik kontakt kan du evt ringe ham/henne direkte.

Lykke til!

Alf Meberg

Barnelege dr med

Infeksjon etter VSD-operasjon

26. april 2017

Når man har blitt operert for en VSD, er det noen hensyn man bør ta ifm infeksjoner i tiden etterpå? Jenta vår måtte trekke fortennene etter ett fall (2 år etter operasjonen) og det ble gitt antibiotika profylakse. Men så tenker jeg at ved halsinfeksjoner (feks streptokokker), bør man være litt føre var?

Svar:
Halsinfeksjoner med streptokokker bør alltid behandles med penicillin. Spesielt hos hjertebarn er dette viktig pga risikoen (selv om den er liten) for spredning av bakterier til hjertet med infeksjon i den indre hjertehinnen eller hjerteklaffene (endokarditt) til følge. Hvis barnet ditt er friskt når hun skal til tannbehandling er det ikke nødvendigvis slik at hun vil trenge antibiotika. I dag er man noe strengere med å gi antibiotika til hjertebarn enn tidligere. Har hun en VSD som er lukket (ikke restdefekt) og det ikke er brukt kunstmateriale (”lapp” på hullet i hjerteskilleveggen) ved operasjonen, skal hun i følge retningslinjene ikke ha antibiotika. Dersom det er brukt kunstmateriale eller det er en restlekkasje gjennom hullet i hjerteskilleveggen bør hun få antibiotika. Dette gjelder behandling som trekking av tenner, fjerning av tannstein, manipulering av rotkanaler og skader av munnslimhinnen, altså tannbehandling som kan medføre blødninger fra tannkjøttet eller munnslimhinnen. Snakk med tannlegen på forhånd og diskuter om kriteriene for antibiotika er til stede eller ikke.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

4 år og Truncus communis

04. april 2017

Sønnen vår er straks 4 år og født med en komplisert medfødt hjertefeil (truncus communis type 2). Han ble operert 7 dager gammel. Han er stort sett frisk og rask. I det siste har han vært veldig utslitt spesielt etter å ha vært på tur i barnehagen. Da har han sovet ved ankomst til barnehagen også er han like sliten og trøtt når han kommer hjem. Hjertet dunker også veldig. Han skal på rutinekontroll men det er ikke før til høsten. Hva kan vi gjøre. Vi er bekymret. Hvor bør vi henvende oss?

Svar:
Med de symptomene du beskriver, og som tydeligvis har kommet den siste tiden, bør du ikke vente til høsten med ny kontroll. Ta enten direkte kontakt over telefon med barnehjertespesialisten som følger barnet ditt, eller ta kontakt med fastlegen, og be om at han gjør det. Forklar symptomene og at dere er bekymret, og be om at dere får tid for undersøkelse relativt snart. Selv om det er mulig at den økte trøttbarheten kan være tilfeldig og ikke har noe med hjertefeilen å gjøre, er det ingen grunn til ikke å ta det alvorlig. Viser hjertet seg å fungere fint, vil det være beroligende for dere å høre, og er hjertelegen ikke fornøyd, vil han/hun sette i verk tiltak som kan hjelpe barnet deres.

Lykke til!
Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertefrisk, men helt frisk?

04. april 2017

Hei. Så fint at jeg får muligheten til å stille spørsmål! Jeg skal prøve å gjøre det kort. Det ble oppdaget en stor ASD på vår datter rett før hun ble fem. Hun er nå åtte. Hun gikk gjennom en åpen hjerteoperasjon ca 6 mndr senere. Alt har gått bra og hun er hjertefrisk. Likevel føler jeg at hjertelegen og fastlegen ikke godt nok informerer om hvilke effekter hjertefeilen kan ha hatt før den ble rettet, og kanskje hva en åpen hjerteoperasjon kan gi av komplikasjoner senere, selv om alt gikk bra. Vår datter har hele veien vært undervektig, men følger nå sin egen kurve. Hun har utfordringer når det gjelder følelsesregulering, nedstemthet, vondt i bena, vondt i magen, er frutstrert og trist. Hun har dårlig selvfølelse og hører slemme stemmer i hodet. Er det slik at det ikke er hensiktsmessig å se hennes utfordringer som følger av å ha vært hjertebarn og blitt operert? Eller kan mitt barns utfordringer knyttes til det hun har vært gjennom. Jeg lurer selv på hvorfor jeg ønsker svar på dette. Jeg tror det er fordi en sammenheng ville ført til bedre oppfølging av helsepersonell, bedre tilrettelegging på skolen og at vi som foreldre kan gi hennes utfordringer en naturlig forklaring.

Svar:
Når en hjertefeil av den typen datteren deres har blir vellykket operert (defekten lukket uten restlekkasje), er prognosen svært god mht fysisk funksjonsevne. I praksis vil hun være å anse som fysisk frisk. Hva et barn opplever på det psykiske planet ved å gjennomgå åpen hjertekirurgi er vanskelig å vite, men at det er en stor påkjenning er åpenbart (smerter, sengeleie, engstelse m.m). Det kan ta lang tid å bearbeide dette, og ”sår” kan etterlates i underbevisstheten. Ofte snakker vi om ”posttraumatiske stressreaksjoner” hos mennesker som sliter med ulike ettervirkninger etter sterke påkjenninger. Det er ikke urimelig å tenke seg at symptomene du beskriver kan representere noe slikt. Samtidig vet vi at mange, ikke minst piker, kan slite med psykosomatiske plager, og at dette kan ha ulike årsaker (stress i skolesituasjonen, problemer i forhold til venner m.m). Såpass alvorlig som du beskriver symptomene hos barnet ditt, vil det kanskje være godt å få snakke gjennom dette med profesjonelle hjelpere, som en klinisk sosionom, barnepsykolog eller barnepsykiater. Kanskje kan en slik person hjelpe dere til å bearbeide opplevelsene i forhold til hjerteoperasjonen, og til å kartlegge andre forhold som kan ha relevans for plagene hennes. Ta kontakt med helsesøster eller fastlegen, og be at de henviser dere til konsultasjon hos en fagperson av den typen jeg har nevnt.

Lykke til!
Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertekirurgi etter kateterinngrep

27. mars 2017

Vårt barn har hatt et kateterinngrep som ikke var vellykket og må derfor ha åpen hjertekirurgi, noe vi ble forespeilet ville skje kort tid etter første inngrep. Så fikk vi opplyst etter utallige purringer at det etter et kateterinngrep rutinemessig må ventes i minimum 12 uker før åpen kirurgiet grunnet infeksjonsfare (ikke-akutt inngrep). Stemmer det at dette er retningslinjene? Ventetiden blir lang for barnet og vi synes det er rart at dette ikke ble opplyst tidligere.

Svar:
Jeg har vært i kontakt med Rikshospitalet om spørsmålet ditt. De sier at det ikke er noen generelle retningslinjer om "karantene"-intervaller mellom inngrep. Hvis det er nødvendig gjøres kirurgi/kateterisering om hverandre uten tidsavstand. Ventetiden har oftest mer med praktiske hensyn å gjøre. I en del situasjoner er det imildertid fornuftig å vente en stund med et nytt inngrep (f.eks. åpen hjertekirurgi) etter at et kateterinngrep er gjort. Dette gjelder f.eks. hvor kateterinngrepet har bestått i innsettelse av implantater (f.eks. lukning av hull i skilleveggen mellom forkamrene eller hjertekamrene med ”paraply”). Det er da hensiktsmessig å vente, vanligvis flere måneder, med nye inngrep til kunstmaterialet er blitt innekapslet. Risikoen for infeksjoner og andre mulige komplikasjoner blir da mindre enn om nytt inngrep gjøres kort tid etter kateterinngrepet.

Selv om det er slitsomt med ventetid, er det viktig å tenke langsiktig, og ikke ta unødig risiko ved å fremskynde et inngrep hvis det ikke er absolutt nødvendig. Det er aller viktigst å tenke på at barnet deres skal få et best mulig sluttresultat, som kan gi en god funksjonsevne og livskvalitet mange år fremover.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Asd

22. mars 2017

Sønnen vår på 3 år har asd, ca 8-9mm hull. Henvist til riksospitalet for kontroll/inngrep. Fått time i slutten av april. Merker at han oftere sier han er sliten og at det er tungt. Fikk halsbetennelse i helgen og antibiotika behandling ble begynt søndag. Feberen er borte, men han er så slapp, gråter mye, sover mer enn vanlig. Klam og kald hud, fryser mye og har mye rødt utslett rundt munnen. Har også hatt hikstende pusting, uten gråt i forkant. Usikker på legebesøk eller avvente? Fastlegen har ferie.

Svar:
Hvis gutten din ikke er blitt friskere de siste par dagene, hadde det nok vært greit å få ham undersøkt av lege. Hvis fastlegen ikke er til stede kan dere jo søke den lokale legevakten, eller ta kontakt med barneavdelingen dere sokner til. Be da om å få snakke med vakthavende barnelege. Det virker jo som om symptomene du beskriver er ”etterdønninger” etter halsbetennelsen, og ikke har med hjertet hans å gjøre. Man trenger ofte mange dager for å komme seg helt etter en infeksjon som den gutten deres har hatt, så etterforløpet er ikke uvanlig. Det burde ikke være nødvendig å fremskynde hjertekontrollen på Rikshospitalet.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertefeil og sacralcyste, faren for betennelse i hjerte.

25. feb. 2017

Sønnen min som er en ungdom har fått en sacralcyste, den er ikke så stor enda men vesker av og til og gjør vondt. Han har har en ganske alvorlig hjertefeil og står ovenfor ablasjon og åpen hjerteoperasjon. Kan den føre til endorkaditt og betennelse i hjertet under operasjon om den skulle veske da ? Hva med en stor operasjon av sacralcysten senere om den utvikler seg, hvordan vil det være for et operert hjerte? Jeg spurte hjertespesialisten om det, han visste ikke, jeg spurte legen min, hun visste heller ikke. Han er henvist til en sjekk, men timen er ikke før om 6 mnd, tror ikke legen min skrev at det var viktig å sjekke den , kanskje blir det operasjon av hjertet på samme tid som sjekken av sacralcysten blir, vi har ikke fått dato for operasjon enda.

Svar:
Hvis det er infeksjon med væsking fra sacralcysten kan det være risiko (selv om denne er liten) for at bakterier kan spres til hjertet og gi endocarditt (infeksjon i den indre hjertehinnen eller hjerteklaffene). Det vil være en fordel om sacralcysten blir fjernet før hjerteoperasjonen, og da i en fase da det ikke er tegn til væsking eller betennelse i den. Inngrepet kan gjøres i lokalbedøvelse, og det kan gis antibiotika etter inngrepet for å forebygge sårinfeksjon og endocarditt. Be legen deres (gjerne hjertelegen som kontrollere barnet deres) om å ta kontakt med Barnehjerteavdelingen, Rikshospitalet og diskutere dette nærmere. Sacralcysten kan trolig fjernes ved en kirurgisk avdeling eller poliklinikk ved det lokale sykehuset deres, men hvis det skulle trenges anestesi ut over lokalbedøvelse kan det være tryggest om cysten blir fjernet ved en barnekirurgisk avdeling med tilgang til spesialist i barneanestesi. Barnet deres kan alternativt gjennomgå hjerteoperasjonen før sacralcysten blir fjernet, men det er da en forutsetning at sacralcysten ikke væsker eller er betent.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Ebstein Anomali

18. feb. 2017

Hei, jeg har en sønn på 14 år. Han har i mange år hatt vondt i hjertet og hatt uregelmessige hjerteslag. Legene har ikke trodd oss før nå. de har bare tatt EKG og 24 timers måling på han, der var alt fint. Tilslutt insisterte jeg på ultralyd. Da var legen så lei av oss at hun sa det var bare tull og psykisk, hun ville henvise sønnen min til psykolog. Hun skrev ut henvisning til ultralyd ganske så irritert på oss, og endelig fikk han ultralyd og er i gang på Rikshospitalet. Det viste seg at han har et svært forstørret hjerte og har Ebstein Anomali. Rikshopitalets 48 timers målinger viste store hjerterytmefeil. De sier han før eller senere må operere, mulig i år, men først må de diskutere risikoen og om de vil klare gjøre han bedre. Jeg har forstått at det er en sjelden hjertefeil og at de ikke har operert akkurat den hjertefeilen så ofte. Jeg har sett og lest mye om hjertefeilen på nettet, både på norske og utenlandske sider. Det som blir gjentatt er at det må være en erfaren og spesielt interessert kirurg på akkurat den type hjertefeil. Det skrives at hvert hjerte er forskjellig å operere på, og at den type operasjon er svært vanskelig. Jeg forstår at Rikshopitalet har operert noen personer siden de startet med den type operasjon de 2-3 siste årene. De higer sikkert etter erfaringen de får for hver sjelden gang de operer den type hjertefeil, og er sikkert stolte over å kunne tilby den type operasjon. Men for meg er det ganske selvklart at de ikke har en god og lang erfaring, uten den er faren for at det går galt, enten ikke vellykket operasjon eller død ved eller etter operasjon, mye større en om man blir operert av en erfaren kirurg. Som sagt jeg skjønner de kan tilby operasjonen og trenger erfaringen, men jeg vil ikke at det kjæreste jeg har skal bli operert av en uerfaren kirurg og utsettes for større fare en om han ble operert av en erfaren kirurg. Jeg har et valg, i Frankrike, Storbritannia og USA finnes det svært erfarne leger på akkurat den type cone operasjon, det betyr at han muligheten til å bli operert av en erfaren kirurg. Jeg trenger et totalt ærlig svar av deg, blottet for lojalitet for Rikshopitalet, men et spørsmål om liv og død og framtid for en ung gutt og det kjæreste jeg har, er Rikshopitalet det beste og sikreste stedet å operere han? Eller burde han opereres i utlandet på et sted med mye erfaring med Ebstein Anomali? Hva ville du gjort om det var ditt barn? Hilsen meg som ber om et ærlig og ordentlig, ikke diffust, svar. Jeg har opplevd for ofte tabber og det å ikke bli hørt eller bli svart ordentlig, svar som "ta kontakt med den og de", men alle stedene svarer de det samme, tilslutt er det ingen som vet noe og kan svare meg.

Svar:
Det er naturlig at vi ønsker at barnet vårt skal få det beste operasjonstilbudet som er tilgjengelig – også utenfor Norge hvis det er aktuelt. Slik saken står mht operasjon for Ebsteins anomali har Rikshospitalet tatt opp den nyeste operasjonsmetoden (Cone-operasjon) for noen år siden, og har gode erfaringer (slik de også har for andre komplekse hjertefeil, f.eks Norwood-operasjon for hypoplastisk venstre hjerte syndrom, og Fontanoperasjoner for enkammerhjerter). Rikshospitalet har et stort hjertesenter for barn og betydelig erfaring med alle typer hjertefeil, også når det gjelder anestesi og intensivbehandling etter operasjoner, noe som hører med i totalbildet. Det vil alltid være risiko ved komplekse operasjoner, selv ved de beste sykehus. Personlig har jeg stor tillit til kompetansen ved Rikshospitalet, og anser at barnet deres er i de beste hender der. Under alle omstendigheter må gutten deres få komme til en grundig forundersøkelse ved Rikshospitalet, og dere vil da få inngående informasjon om hva de kan tilby dere. For at dere skal få dekket de økonomiske utlegg til operasjon i utlandet må Rikshospitalet anbefale dette overfor Rikstrygdeverket. Dere kan selvsagt søke operasjon i utlandet for barnet deres hvis dere dekker utgiftene selv, men dette vil jo falle svært kostbart. Mitt råd er derfor: kom til en grundig forundersøkelse ved Rikshospitalet, få detaljert informasjon, og ta deretter avgjørelsen sammen med hjertespesialistene der. Hvis Rikshospitalet anbefaler operasjon hos dem ville jeg ta i mot tilbudet. Hvis de anser det nødvendig at barnet deres opereres utenlands vil de hjelpe dere med søknad til et sykehus med høy kompetanse for den operasjonen barnet deres trenger.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertestans

09. jan. 2017

Vårt barn overlevde hjertestans for noen mnd siden. I ettertid er det vansker med hukommelse, konsentrasjon og trettbarhet som merkes mest. Jeg som forelder har behov for mere informasjon, råd om hvordan jeg på best mulig måte kan hjelpe barnet. Synes det er vanskelig å skille mellom faktisk slitenhet og hva som bare er makelighet. Om jeg skal kunne kalle det det. Prøver å stille litt krav til egen innsats i hverdagen men dette er vanskelig. Barnet går på videregående og er sykemeldt hele året. Følger bare delvis med på undervisning.

Svar:
De symptomene du beskriver (vansker med hukommelse og konsentrasjon, og økt trettbarhet) kan godt være en følge etter hjertestansen. Ved hjertestans stanser også blodsirkulasjonen til hjernen, og denne kan bli påvirket av oksygenmangel slik at det tar lang tid før normal hjernefunksjon etableres igjen. Slike forbigående forstyrrelser ser man f.eks. også etter sterke hjernerystelser og hjernehinnebetennelser. Det kan være en lang rehabiliteringstid etter slike tilstander. Dere bør få snakket gjennom disse tingene med en barnelege, og aller best bli henvist til en barnenevrolog som kan hjelpe dere med et godt rehabiliteringsprogram for barnet deres. Ved barneavdelingen dere hører til, vil det også være en habiliteringstjeneste som kan være til god hjelp. De kan også vurdere om det dreier seg om ren skoletretthet eller tap av motivasjon av andre årsaker, og koble inn psykolog eller barnepsykiater. Hvis det ikke er gjort en MR-undersøkelse av hjernen til barnet deres etter hjertestansen, bør det også gjøres.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertetransplantasjon av spedbarn

08. des. 2016

Jeg er grantante til et liten gutt (2mnd) med sammensatte hjertefeil. Kan noen fortelle meg hva som er nedad aldersgrense for hjertetransplantasjon i Norge? Hva er grunnen til at man i Norge ikke gjør hjertetransplantasjon på spebarn? Er det noen som har erfaring med hjertetransplantasjon av spedbarn i f.eks USA?

Svar:
Jeg har konsultert en av barnehjertespesialistene som har ansvar for hjertetransplantasjonsprogrammet for barn og unge ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet. Han sier at det formelt ikke er noen nedre aldersgrense for hjertetransplantasjoner i Norge. I praksis transplanteres imidlertid ikke barn under 2-års alder. Grunnen til dette er mangel på donorhjerter. Dette er et problem også internasjonalt. I tillegg har Norge spesielle regler for å konstatere hjernedød, med kriterier som ikke kan anvendes ved dødsfall hos små barn som ev. kunne ha blitt givere av organer. Disse formelle forholdene er nå under diskusjon i fagmiljøet og det kan i fremtiden bli endringer som muliggjør å bruke barn som organgivere i Norge. Dette vil gi mulighet også for å transplantere hjerter til svært små barn. I utlandet er regelverket annerledes, og små barn som dør kan brukes som givere av hjerter til mottakere også i tidlig levealder. Mange sentra både i Europa og USA har et slikt tilbud (selv om en generell mangel på donorhjerter begrenser virksomheten). Hjertetransplantasjoner hos små har de beste resultatene. Dette skyldes bla. at immunapparatet er umodent, og transplanterte hjerter derfor lettere aksepteres av kroppen uten alvorlige avstøtningsreaksjoner.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertefeil hos barnet

14. juli 2016

Hei, Vi har barnebarnet, som var født med hjertefeil. Det var Batalov duct som var ikke stengt slik som det pleier å gjøre hos barn. Nå er hun 3 år og vi vil gjerne vise henne til spesialisten her i Norge. Hvor kan vi henvende oss? Barnet har ikke oppholdstillatelse i Norge. Barnet bor i Ukraina. På forhånd takk!

Svar:

Det er mest praktisk at dere tar kontakt med fastlegen deres og forklarer situasjonen. Han kan kontakte barnehjertespesialist ved barneavdelingen ved det fylkessykehuset dere sokner til og få tid for undersøkelse der. Den viktigste undersøkelsen er ultralyd av hjertet. Hvis dette ikke kan bli gjort der fordi pasienten er fra Ukraina, kan fastlegen formidle kontakt med barnehjertespesialist ved et privat legesenter. Undersøkelse der vil koste litt mer, men de vil sikkert være villig til å se på barnebarnet deres.

Lykke til!
Alf Meberg
Barnelege

hypertofis kardiomypati

09. mai 2016

 Vi har nylig fått ett hjertebarn, som har kommet som et sjokk for oss! Barnet vårt er diagnostisert med "hypertrofisk kardiomypati". Vi har vært på sykehuset i 7 dager nå men de driver fortsatt og foretar forskjellige tester av gutten vår. De ønsker å finne ut om det er genetisk iom at det er som regel en arvelig sykdom. Siden de ikke kan/ønsker å svare på hvordan vil barnet vårt være i tiden framover, hvilke behandlingsmetoder, hva må man passe på som symptomer osv. Dermed lurte vi på om dere kan gi noen svar på generelt grunnlag? Hvordan leve med et hjertebarn, spesielt når den begynner å gå, barnehagetiden, skoletiden, mens han sover osv. Altså hvordan gi han oppveksten et barn fortjener uten at det får fatale konsekvenser? Vi har en gutt til som er frisk og rask som er 1,5 år eldre, er redd for at hjertesyke barnet vil løpe etter han i samme tempo og at det kan ha uheldige konsekvenser. Hvilke behandlinger finnes? Barnet har ganske fortykket venstre hjertekammer, men er ikke sendt til rikshospitalet, har vært stabil under hele sykehusoppholdet, så de vurderer å sende oss hjem med han og komme innom for fast oppfølging. Er det noen ny forskning, behandling, erfaringer uansett hva slags info vi får er vi meeeeget takknemlig for. På forhånd takk Mvh

Svar:
Spørsmålene dine er ikke helt lett å svare på siden tilstanden enda ikke er ferdig utredet. Hypertrofisk cardiomyopati er en samlebetegnelse for  en rekke ulike typer hjertesykdommer som har det fellestrekk at det foreligger overutvikling av hjertemuskulaturen, oftest av venstre hjertekammer. Dette kan påvirke hjertets funksjon, b.l.a. ved at det kan bli trangt i utløpet fra venstre hjertekammer til hovedpulsåren og at det kan komme forstyrrelser i hjerterytmen. Dette kan påvirke hjertets arbeidsevne og gi pasienten en nedsatt fysisk funksjonsevne. Det kan være aktuelt med ulike typer hjertemedisiner, i noen tilfeller også operasjon (fjernelse av fortykket hjertemuskulatur som stenger for normal blodstrøm ut fra hjertet), eller i sjeldne tilfeller innsetting av pacemaker for å sikre en normal hjerterytme. I de fleste tilfeller trenger ikke pasienten noen behandling og fungerer fysisk godt, men trenger langvarig oppfølging av hjertespesialist. Mer eksakt informasjon om prognosen kan egentlig bare gis hvis det blir stillet en sikker årsaksdiagnose (f.eks, et genetisk avvik). Dette må legene som utreder barnet deres gi, og gjerne etter kontakt med barnehjertespesialist ved Rikshospitalet. Det kan også være aktuelt at barnet deres blir henvist til undersøkelse der for å få en ekstra sikkerhet for diagnosen og graden av sykdom.

Generelt ønsker man at hjertebarn skal fungere mest mulig normalt (gå i barnehage og normalskole, delta i lek og aktiviteter). Dere må informere barnehagepersonell og lærere om tilstanden barnet har og spesielle ting det må tas hensyn til. Hvis barnet deres lett blir sliten ved anstrengelser må dette tas hensyn til (slippe anstrengende aktiviteter). Man bør også ta hensyn til dårlig vær (streng kulde, regn og blåst), for eksempel ikke være ute hvis vi selv føler at uteklimaet er ubehagelig. Han bør få et vanlig vaksinasjonsprogram på helsestasjonen og ha åpen kontakt til fastlegen og lege ved barneavdelingen dere sokner til hvis annen sykdom skulle oppstå (f.eks. infeksjoner). Dere bør unngå besøk hos venner og familie hvis det er akutt sykdom der (luftveisinfeksjoner, magesyke osv).

Hvis dere ønsker å se om det er medisinsk litteratur som kan hjelpe dere kan dere forsøke internett med linken: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=hypertrophic+cardiomyopathy+children

Her finner dere en rekke artikler om spesielle forhold vedr hypertrofisk cardiomyopati hos barn. Informasjonen er beregnet på leger først og fremst og kan være vanskelig å tilgjengelig for foreldre. Men se om det er noe dere kan dra nytte av, og konsulter legene som behandler barnet deres om ting dere ikke forstår. De kan eventuelt også hjelpe dere med annen relevant litteratur.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Spørsmål ang Revmatisk hjertefeil og skifte av en klaff

02. mai 2016

Jeg er lærer til en jente fra Somalia som i mai skal skifte en klaff pga revmatisk hjertefeil. Hun går i 10. klasse. Hun skal, sannsynligvis, ikke ha flere operasjoner, og alltid ha medisiner framover. Hun skal ha åpne brystkassen. Dette er den informasjonen jeg har fått fra hennes kontakt i flyktingetjenesten i kommunen. Jeg er selv mor til en hjertesyk gutt som er godt kjent i barnehjerteavdelingen på Rh, og som i fjor ble en "gusher". Nå skal min sønn være med å prate med min elev, som da gruer seg veldig til inngrepet sitt. Sønnen min sin agenda er å være en støtte; vi bor i en liten kommune, jenta er fra Somalia og snakker ikke spesielt godt norsk og er i seg selv en forsiktig ung dame. Min sønn er en omsorgsfull kar som gjerne vil vise at her er i alle fall èn til som har gjort noe à la det jenta skal gjennom. Jeg har søkt på nettet om revmatisk hjertefeil. Der er jeg ikke flink nok til å finne særlig mye info. Ser at det er en mer vanlig hjertefeil hos innvandrere og kan ha noe med halsbetennelse å gjøre? Her er noen spørsmål som jeg og vi lurer på: Hvordan er det sannsynlig at eleven har fått denne sykdommen og diagnosen? Hvilken klaff skal skiftes - om du kan svare på det uten å vite mer konkret om pasienten? Er det noe ekstra som hun bør vite om tiden før og rett etter operasjonen, som er spesielt for hennes problematikk? Er det blodfortynnende som hun skal settes på etter operasjonen, eller er det noe annet? Hvordan er tolketjenesten ved Rh? Hun skal etter som jeg har forstått med seg en mann i familien som ikke er hennes far. Er det rutiner om å ta ekstra hensyn til henne som fremmedspråklig i forhold til oppfølging? Er det vanlig å bli sendt hjem via lokalsykehuset før hun kommer hjem? Er det noe spesielt en burde prate med henne og som jeg ikke spør om her? Jeg har dialog med den somaliske jenta sin hovedlærer her ved skolen og noe kontakt med hennes primærkontakt på flyktningkontoret. 

Hvordan er det sannsynlig at eleven har fått denne sykdommen og diagnosen?
Svar: Rheumatisk hjertesykdom er hos pasienten med stor sannsynlighet en følge etter akutt rheumatisk feber. Dette er en infeksjonssykdom med streptokokker (gruppe A) som vanligvis gir skutt halsbetennelse og som noen uker etterpå følges av en betennelsesreaksjon i hjertet. I ”gamle dager” var dette en ikke helt sjelden sykdom også i Norge fordi antibiotika (penicillin) ikke var tilgjengelig eller fordi tilstanden ble oversett. I ”nyere tid” er sykdommen hos oss blitt sjelden fordi streptokokkinfeksjoner blir raskt diagnostisert og behandlet med antibiotika. I U-land hvor helsetjenesten fungerer dårlig blir pasientene ofte ikke adekvat behandlet og får følgetilstander i form av rheumatisk hjertesykdom. Diagnosen hos henne kan være stillet ved påvisning av et høyt nivå av antistoffer mot streptokokker i blodet og at hun har skader på hjertet slik man oftest ser det ved rheumatisk feber (se nedenfor).

Hvilken klaff skal skiftes - om du kan svare på det uten å vite mer konkret om pasienten?
Svar: Det er vanskelig å vite dette sikkert. Klaffen som oftest rammes ved rheumatisk feber er mitralklaffen (klaffen mellom venstre forkammer og hjertekammer). Ved betennelsesprosessen i hjertet kan mitralklaffene bli fortykket og stive og skrumpe pga dannelse av arrvev. Dette leder oftest til forsnevring av klaffen (mitralstenose). I noen tilfeller kan andre klaffer i hjertet skades, f eks aortaklaffen (i utløpet til hovedpulsåren).

Er det noe ekstra som hun bør vite om tiden før og rett etter operasjonen, som er spesielt for hennes problematikk?
Svar: Hun må være frisk og uten infeksjonssykdom siste dagene/uken før operasjonen. Hun vil selvsagt få full narkose, og det vil bli en fase (noen dager) etter operasjonen med mye ledninger og slanger koblet til. Denne fasen kan være plagsom, men hun vil få smertestillende etter behov. Hvor lang tid hun må bli på sykehuset avhenger av hvor stort inngrepet er og om det tilstøter komplikasjoner. Hvis klaffer skal byttes ut med kunstige klaffer kan det fort bli et opphold på 2-3 uker på Rikshospitalet.

Er det blodfortynnende som hun skal settes på etter operasjonen, eller er det noe annet?
Svar: Hun vil trolig trenge medisiner over lang tid, både hjertemedisiner, antibiotika og ev. blodfortynnende medisiner hvis det settes inn klaffer av kunstmateriale eller metall. Skal hun få klaffer av bearbeidet organisk materiale (f eks fra kalv eller gris) kan det være at hun slipper å bruke blodfortynnende medisin.

Hvordan er tolketjenesten ved Rh? Hun skal etter som jeg har forstått med seg en mann i familien som ikke er hennes far.
Svar: Rikshospitalet vil sørge for at kompetent tolk er til stede ved informasjon som gis både under oppholdet og ved utskrivingen.

Er det rutiner om å ta ekstra hensyn til henne som fremmedspråklig i forhold til oppfølging?
Svar: Det er viktig at pasienten og pårørende blir godt informert og at det sjekkes ut at de har forstått informasjonen. Spesielt gjelder dette hvordan medisiner skal tas og når de ev. må ta direkte kontakt med sykehuset (f eks hvis hun får akutt sykdom eller symptomer foreldrene er engstelige for at kan ha med hjertet å gjøre). God tolketjeneste er derfor svært viktig!

Er det vanlig å bli sendt hjem via lokalsykehuset?
Svar: Ja, vanligvis sender Rikshospitalet pasientene til hjemmesykehuset før de utskrives hjem, spesielt hvis pasienten er operert og krever langtidsoppfølging og medikamenter. Så legges det et oppfølgingsprogram, som dels kan skje på lokalsykehuset og dels ved Rikshospitalet. Legene på lokalsykehuset vil ha et nært samarbeid med Rikshospitalet i oppfølgingen både på kort og lang sikt.

Er det noe spesielt en burde prate med henne om som jeg ikke spør om her?
Svar: Dere bør få et inntrykk av om hun trenger ekstra støtte og hjelp på det psykiske planet. Samtale med barnepsykiater eller sosionom kan være verdifullt for at hun skal få bearbeidet angst og uro og opplevelsene hun får i forbindelse med sykdommen og operasjonen. Det er også fint om hun har venner (jevnaldrende) som kan holde kontakten med henne.

Lykke til!

Vennlig hilsen,
Barnlege Alf Meberg

Allergi for EKG-lapper

09. mars 2016

Jeg ser du har svart på spørsmål om allergi for EKG-lapper tidligere. Vi bruker Cavilon langtidsvirkende barrierekrem for å hindre allergi-reaksjon fra plaster som brukes ved annen kronisk sykdom for vår sønn. Kan han bruke dette ved EKG-undersøkelse også? Eller kan krem forstyrre undersøkelsen?

Svar:
I følge produsenten (3M) kan Cavilon under elektroder påvirke signalkvaliteten. Dette betyr ikke at kremen ikke kan brukes ved EKG-registrering, men at man kan prøve og se hvordan registreringen blir. Blir den bra, er jo problemet løst.

Så vidt jeg forstår er det selve plasteret barnet deres trenger Cavilon krem som beskyttelse mot. EKG-elektrodene har en sentral metallsensor hvor man smører litt kontaktgel. Omkring metallsensoren er det et sirkulært plaster som hefter sensoren til huden. Det går an å smøre kontaktgel under selve metallelektroden (pasientene reagerer vanligvis ikke på denne gelen) og å smøre Cavilon bare under plasteret som omgir elektroden. Gjør personalet som utfører EKG-registreringen oppmerksom på at dere ønsker å forsøke dette. De vil sikkert hjelpe dere med en så enkel praktisk sak.

Lykke til.

Vennlig hilsen
Alf Meberg

Barnelege

Søvnproblemer

01. mars 2016

Vi har en sønn som blir to år til sommeren. Han ble født med vsd og ble operert for omtrent ett år siden. Operasjonen var vellykket. Han har siden operasjonen hatt utfordringer ifht søvn. Han sover veldig lite. Siden november har han sovet 8-10 timer tilsammen per døgn. Han er mye urolig på natten, og han gråter mye. Inn til operasjonen gikk han på maks dose diural og captopril. Vi lurer på om dette kan ha noen innvirkning på søvnen hans. Vi har hørt at medisinen kan gi ettervirkninger. Vi lurer veldig på hva som gjør at han har så urolig søvn.

Svar:
Det er svært lite trolig at medikamentene har noe å gjøre med søvnproblemene. Medisinene er for lengst ute av kroppen hans, og det er ingen grunn til å tro at de skal ha ettervirkninger slik du beskriver.

Søvnproblemer er jo svært vanlig også hos ellers friske barn. Rådene jeg kan gi blir derfor generelle: Gi gutten din en trygg og god leggesituasjon (ro, litt lesing eller godnattsang). Vær konsekvent med å avslutte leggeprosedyrene og ikke ta ham opp igjen selv om han måtte være urolig. Våkner han om natten kan han få litt å drikke og roes noen minutter. La ham sove til han våkner, og aksepter at han også kan trenge en soveperiode på dagtid. At han sover 8-10 timer per døgn er jo ikke så urimelig. Behovet for søvn er varierende og individuelt – også for småbarn.

Jeg vil anbefale at du også snakker med helsesøster om dette. I noen tilfeller kan man ha nytte av å komme sammen med andre foreldre med liknende problemer, og noen helsestasjoner har etablert spesielle søvngrupper for foreldre med barn med søvnproblemer.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Kontroll etter operasjon

08. feb. 2016

Hva er vanlig prosedyre når barnet skal på kontroll/sjekk på sitt lokalsykehus etter en åpen hjerteoperasjon? Operasjon var vellykket og barnet ble kontrollert da det ble skrevet ut både fra Rikshospitalet og lokalsykehuset, men så hører vi ikke noe selv om det ble sagt at barnet vil bli innkalt til en kontroll for å sjekke tilstanden etter inngrepet (har noen små restlekkasjer). Det er nå 5 måneder siden barnet ble operert. Regner med at det er litt forskjellig etter hvor komplisert hjertefeil barnet har og hvordan operasjonen gikk, men vi hører ikke noe fra lokalsykehuset. Barnet selv har det veldig bra og det merkes at operasjonen var vellykket, men vi aner ikke hva slags videre oppfølging vi kan forvente av sykehuset siden de ikke har sjekket barnet etter at det ble skrevet ut.

Dere bør ta kontakt med lokalsykehuset for å få bekreftet at barnet deres skal til kontroll og når dette skal skje. Det hender at pasienter kan falle ut av systemet (f. eks. ved feil registrering i datasystemet) og det er derfor viktig at man selv passer på når det går lang tid uten at man hører noe om kontrolltid.

De prosedyrene som vanligvis utføres ved etterkontroller etter hjerteoperasjon er følgende:
1. Måling av lengde og vekt (for å kontrollere tilveksten)
2. Klinisk undersøkelse (lytting på hjerte og lunger etc.)
3. Kontroll av blodtrykk
4. Blodprøver (blodprosent m.m.)
5. Røntgenbilde av hjerte og lunger
6. EKG (spesielt for å se på hjerterytmen)
7. Ekkocardiografi

Legen som undersøker barnet vil i hvert enkelt tilfelle avgjøre hvilke prosedyrer som skal utføres. Det viktigste er oftest ekkocardiografi (i deres tilfelle spesielt for å se på restlekkasjene) og den kliniske undersøkelsen, og så gjøre de øvrige prosedyrene ut fra en individuell vurdering. Man vil f. eks. ikke ta røntgenbilder oftere enn høyst nødvendig pga. strålefaren og ikke ta blodprøver hvis disse har vært normale ved tidligere kontroller.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Mitralklaff

27. jan. 2016

Vår sønn har alt vært igjennom to store hjerteoperasjoner,hvor man trygt kan si at et ødelagt hjerte er rekonstruert fullstendig til et mer eller mindre velfungerende firkammer hjerte. Nå er vi kommet dertil at vi begynner å se følgende av en mitralklaff som ikke vokser i takt med hjertet, og derfor forårsaker bla. trykk på lungene. Vi har blitt fortalt at kunstige klaffer og pacemaker ikke har noen veldig god effekt på de helt små barna. Så da er spørsmålet-Uavhengig av andre diagnoser, hva står man igjen med av alternativer på babyer med en dårlig fungerende mitralklaff?

Svar
Dette er spørsmål som best besvares av hjertekirurgene som har behandlet barnet deres og kjenner detaljene ved hjertefeilet som barnet deres har. Generelt kan jeg si at så lenge tilstanden er stabil og gutten deres har nytte av hjertemedisiner, kan man avvente og se hvordan hjertet hans og mitralklaffen vokser og utvikler seg. Det kan etter hvert teknisk bli mulig å sette inn en kunstig mitralklaff med et godt resultat. Det kan evt også være mulig med andre typer operasjoner, uten at jeg kan konkretisere dette nærmere. I siste instans er hjertetransplantasjon også en mulighet. Legene som behandler barnet deres kan også søke assistanse ved fremstående hjertekirurgiske avdelinger i utlandet (England, USA). Enkelte steder i utlandet kan ha spesialkompetanse som barnet deres kan dra nytte av, og evt kan han opereres der. Be om at dere ved neste kontroll får en samtale med hjertekirurg som kan redegjøre for behandlingsmulighetene både ved Rikshospitalet og i utlandet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Komplett AVSD og operasjon

08. jan. 2016

Vi venter en datter som er diagnosert med Hetrotaxi syndrom og venstre isomerisme. Hjertefeilen er komplett AVSD, men hjertesidene var balansert. Sist vi var på kontroll snakket de om at noe ved klaffen i hjerte måtte vokse nok på den ene siden for å komme over den nedre grensen til 6mm. Det var der de skulle deles med ny vegg over fellesklaffen. Dette for at de skulle slippe å sy det til skjevt, og at de ikke skulle være lekkasjer etterpå. Det de ikke fortalte var konsekvensene hvis det ikke var nok plass. Kan dere fortelle noe mer der? Er det slik at de kan korrigere det på andre måter evt?

Dette var et vanskelig spørsmål som først og fremst en barnehjertekirurg burde svare på. Generelt kan jeg si at om ikke operasjonen gir en fullstendig reparasjon av feilen, men at det gjenstår en restdefekt med lekkasje over hjerteklaffene eller i skilleveggene mellom de to forkamrene eller hjertekamrene, vil det bety en ekstra belastning på hjertet (liten belastning for hjertet hvis restdefekten er liten). Blodet vil da ikke pumpes og strømme gjennom hjertet helt normalt, og hjertet må jobbe ekstra for at kroppen skal få det blodet som trengs for å gi nok energi for normal fysisk funksjonsevne. I noen tilfeller vil barnet da trenge hjertemedisiner for å styrke hjertets arbeidsevne, og i noen tilfeller vil man på et senere tidspunkt trenge en ny operasjon for å rette opp restdefekten. Hvilke alternative operasjonsmetoder som finnes er jeg ikke kompetent til å svare på. Jeg vil foreslå at dere får en ny kontroll ved Rikshospitalet før fødselen og at dere da får en samtale med barnehjertekirurg som kan gi dere et mer fyldestgjørende svar.
Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Gutt 3 år med nattesvette og hjertebank

11. nov. 2015

Jeg har en sønn på 3 år som er født i uke 29. Han har en komplisert sykehistorie, mye luftveisproblematikk, mage/tarm-problematikk, ernæringsvansker (ernæres via nesesonde), samt forsinket grovmotorisk utvikling (følges tett av fysio for mulig muskel-/signalfeil-diagnose ift. dette). Han blir veldig fort sliten og trøtt, kan kaste opp i noen tilfeller hvor han er sliten/trøtt eller har fått for mye mat. Jeg har den siste tiden funnet han gjennomvåt av svette (type rett ut av dusjen) om natten og bemerket meg at hjertet "banker hardere". Har metningsmåler hjemme så har koblet denne på noen ganger mens han sover og da varierer puls fra 80-110, o2-metning er fin så lenge han er frisk, men linjen som viser hjerteslagene er ikke regelmessig når dette skjer. Linjen viser noen jevne topper for så å bli flat, begynne med jevne topper igjen og da raskere/senere rytme, flat igjen og sånn holder det på. Vanskelig å forklare med ord, men håper du forstår hva jeg mener. Når jeg ser tilbake i tid, oppstår også denne voldsomme svetten om han anstrenger seg veldig eller utsettes for stress (feks. når vi skal sette inn sonden, hvor prosessen forøvrig tar maks 30 sek). I disse tilfellene har jeg ikke koblet på metningsmåleren. Relevant informasjon: Vi har genetisk betinget hjertesykdom på min fars side av familien. Min farfar hadde pacemaker, men døde relativt tidlig (rundt 60) pga. hjertestans. Et søskenbarn av meg fikk pacemaker i en alder av 10 år og en onkel av meg (ikke far til søskenbarn) fikk pacemaker i en alder av 35-40. Alle 3 pga. hjerterytmeforstyrrelse. Oldefar døde også av hjertestans før han var 50 år, årsak uviss. Gutten min var til kardiologisk undersøkelse dahan var 2 år. Det ble tatt ultralyd som viste en liten trikuspidalinsuffisiens, men ellers normalt strukturelt hjerte. Ekg var ok, men dette var ikke langtids-ekg. Hos mine familiemedlemmer med hjerterytmeforstyrrelse har jeg blitt fortalt at de måtte gå med langtids-ekg, ta en vippetest (?), utføre noen fysiologiske tester for å oppdage feilen. Er dette noe du tror kan være aktuelt for min gutt? Tror du nattesvetten og denne litt uregelmessige hjerterytmen/hjertebanken kan være symptomer på en form for hjerterytmeforstyrrelse? Han skal forøvrig innlegges på sykehuset nå den 23. november for å operere inn knapp på magen. Synes du jeg burde ta dette opp med legen der? Vil ikke være overhysterisk eller bekymre meg for noe unødvendig, men i og med at han har hatt sitt å stri med så vil jeg heller sjekke en gang for mye enn for lite. Håper du kan svare meg.

De forholdene du beskriver bør absolutt sees nærmere på når han kommer til sykehuset i slutten av november. Be om at han får et tilsyn av barnelege og diskuter problemene med ham/henne. Det kan da settes opp nødvendige undersøkelser for å komme nærmere en forklaring til de symptomene du beskriver. Det er vanskelig for meg å si hva variasjonene i hjerterytmen betyr. Det er normalt at hjertefrekvensen varierer (sinusarythmi), men en unormal hjerterytme vil ofte bare kunne oppdages ved langtids EKG-registrering som du selv anfører. Når så mange i familien har hatt hjerterytmeforstyrrelser, er det god grunn til at gutten deres også blir undersøkt for dette. Hva svetteepisodene betyr er vanskelig å si noe sikkert om. Det er store individuelle variasjoner i hvor mye man svetter. Men generelt betyr svetting at det ikke-viljestyrte nervesystemet (autonome nervesystem) er ekstra aktivt, noe som i noen tilfeller kan bety at det er en underliggende årsak. Hjerterytmeforstyrrelse kan være en slik årsak. I de fleste tilfeller vil man imidlertid ikke finne noen forklaring og må bare leve med at ”slik er det.”

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Lungebetennelse og vaksine

09. nov. 2015

Har ei jente som akkuratt har fylt 2 år. Hun er hjerteoperert, men har fortsatt noen gjennværende hull, og har en banding som fortsatt er litt for slakk. Altså litt for mye blod til lungene enda… Hun fikk influensa og lungebetenelse i fjor, og ble innlagt. Hun har nå fått influensavaksina, men burde hun ta den mot lungebetennelse også? Var det slik at den var fra 2 år? Hun er vel litt ekstra utsatt? Bør vi høre med legen først, eller kan vi be hs sette den evt? Det er et par måneder til neste hjertekontroll.

Det er fint at hun har fått influensavaksinen før sesongen for infeksjoner begynner for alvor. Hun kan godt også få ”vaksinen mot lungebetennelse.” Går ut fra at du da tenker på den såkalte pneumokokkvaksinen, som gir beskyttelse mot de viktigste typene av pneumokokker, en bakterie som ofte er årsak til lungebetennelse hos barn.

Ta kontakt med helsestasjonen eller fastlegen slik at hun kan få vaksinen relativt snart. To måneder er litt lenge å vente siden det snart er vinter og risiko for forkjølelser og lungebennelse i kjølvannet av slike infeksjoner.

Beste hilsen
Barnelege Alf Meberg

Barneforsikring

03. nov. 2015

Mitt barn gjennomgikk en vellykket CoA operasjon da han var to uker gammel. Nå er han en frisk gutt på fire måneder. Ekko var fint og god lyskepuls. Vi har på bakgrunn av CoA ikke fått godkjent barne forsikring. Etter vår forståelse skal han nå være frisk og behandles på lik linje som friske i forskningssammenheng. Er det noe vi kan gjøre?

Slik forsikringsselskapene sin praksis er skal det nok mye til for at dere skal få en barneforsikring som også dekker hjertesykdommen.

Mener dere at avslaget fra forsikringsselskapet ikke er saklig begrunnet kan dere klage til Finansklagenemnda. Se: http://www.finansklagenemnda.no

Vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen

AVSD og oppfølging

03. nov. 2015

Vår datter ble operert for AVSD i 2008 da var hun 7 uker. Hun hadde 3 store hull, og det ene hullet er tettet med en gore-tex lapp (1 cm stort hull). Hun var i begynnelsen av de første leveårene ofte inne på kontroll og måtte noen ganger legges inn på grunn av infeksjoner. Sist vi var på kontroll er noen år siden, ca 3 år, da fikk vi beskjed om at hun hadde en liten lekkasje på den ene klaffen men at hun ikke trengte videre oppfølging. Hun er en jente som styrer selv hvor mye hun orker av aktivitet og sier klart i fra hvis hun blir sliten. I sommer har hun kunnet virke mer sliten til tider, da ved aktiviteter som trampoline, mye løping og svømming. Det har også hendt i høst at hun har vært så sliten at hun har sagt nei til å dra på dans (noe hun egentlig elsker) etter barnehagen. Jeg kjenner jeg blir litt urolig for om hun begynner å få en større lekkasje, kanskje hun burde vært undersøkt? Hva tenker dere om dette?

Datteren deres har vært gjennom en relativt stor operasjon for en alvorlig hjertefeil. Selv om resultatet ble godt, er det etter min mening fornuftig at slike barn får et livslangt kontrollopplegg. Det behøver ikke være så hyppige kontroller når de blir større, men i alle fall slik at de ikke slippes helt.

Slik du beskriver datteren deres virker det som om tilstanden kan ha forandret seg noe, med større trettbarhet ved fysiske anstrengelser. Det trenger ikke å ha noe med hjertefeilen å gjøre, men kan skyldes at med økende alder blir kravene til fysiske prestasjoner større og at hun nå belaster hjerte og lunger mer enn i småbarnsalderen. Men hun har tross alt en restdefekt (lekkasje over hjerteklaff) som kan bety noe for hennes fysiske yteevne.

Jeg synes dere skal ta kontakt med hjertelegen deres og be om å få en ny kontroll med ekkocardiografi. Forklar deres bekymring for hennes økte trettbarhet når dere ber om en ny kontroll.
Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Forsinket utvikling

03. nov. 2015

Jeg har en liten gutt som var operert i mars i år. Han var i alvorlig svikt, og kan den svikten påføre forsinkelser i det med blikk kontakt og det motoriske? Han var to måneder da han ble operert og det var en åpen hjerteoperasjon. Nå er han ni og en halv måned.

Alvorlig hjertesvikt kan nok medføre at motorisk utvikling blir noe forsinket, spesielt hvis det er spørsmål om svikt som varer over lengre tid (måneder). Hvis operasjonen er vellykket og hjertet får en tilnærmet normal funksjon, vil utviklingen normaliseres.

En del barn må leve med en noe nedsatt fysisk funksjonsevne hvis hjertefeilet ikke har kunnet fullt ut repareres. Men selv om man ikke blir idrettsmann, kan man jo fungere svært godt både i lek, skole og dagligliv.

Når det gjelder blikkontakt burde ikke dette påvirkes av hjertesvikt. Hvis barnet ditt ikke fester blikket ordentlig nå over 9 måneder gammelt, bør du få dette sjekket raskt. Ta kontakt med helsestasjonen i første omgang, og få ham undersøkt av lege der. Hvis de er i tvil om blikkontakt og synsfunksjon, bør han henvises til øyelege for nærmere undersøkelse ganske raskt.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Tiden etter lukking av VSD

08. sep. 2015

Har ei jente på 16 måneder som september i fjor fikk lukket sin VSD på Rikshospitalet. Vi blir fulgt opp av barnelege på vårt lokalsykehus. Det jeg lurer på er tiden etterpå, nå som hun vokser og er mer aktiv, vil hun bli mer sliten ved fysisk aktivitet enn andre barn på hennes alder?

Svar

08.Sep.2015

Når en VSD blir lukket og inngrepet er vellykket i den forstand at hullet blir tett, blir også blodstrømmen gjennom hjertet normal og hjertet kan fungere normalt. Det er derfor ingen grunn til å tro at barnet deres da vil få noen nedsatt fysisk funksjonsevne. Det er all grunn til at hun skal få utfolde seg fritt og at dere kan stimulere henne til å være fysisk aktiv.
Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

ASD lukking med kateter

10. aug. 2015

Min gutt på 8 mnd har hjertesvikt grunnet en ASD på 1 cm . Vi har blitt fortalt at hullet mest sannsynlig kan lukkes vha kateterisering – men vi finner svært lite informasjon om tiden etterpå osv i forhold til all informasjon som foreligger v åpen hjerteoperasjon. Jeg lurer derfor på – hva kan vi forvente oss av tiden etter lukking ved kateterisering ? Hvor lenge regnes sykehusopphold ? Kan vi fly hjem med ham? Når kan han begynne i barnehagen etter en slik operasjon

Svar

10.Aug.2015

Kateterlukning av atrieseptum defekt (ASD) går vanligvis svært bra og barnet kommer seg fort etter inngrepet, vanligvis i løpet av et par dager. Pasienten kan da enten reise hjem direkte eller overføres til hjemmesykehuset for kontroll før endelig utskriving fra sykehus. Dette kan skje en dag eller to etter overflyttingen fra Rikshospitalet. Det er ikke noe i veien for at dere kan bruke fly for hjemreisen.
Inngrepet vil normalisere hjertefunksjonen idet blod ikke lengre vil gå gjennom hullet i skilleveggen mellom forkamrene. Dette vil medføre at pasienten raskt (i løpet av få dager) vil føle seg sterkere og virke frisk. I noen tilfeller kan det skje at hullet ikke tettes helt (restlekkasje). Etter hvert kan restdefekten lukkes spontant. Barnet vil også fungere meget godt selv om det vedvarende er en liten restlekkasje. Det er svært sjeldent at det behøves ytterligere inngrep for å tette en restdefekt etter det første inngrepet.

Gutten deres bør kunne begynne i barnehagen en ukes tid etter inngrepet hvis alt går som planlagt.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

5 år og nylig syk

05. juni 2015

Min datter på snart 5 år har nylig fått påvist hjertefeil, men de er usikre på om det er 3 enkeltstående hjertefeil i form av ASD primum, perimembranøs VSD og en moderat mitralinsufissiens og mitralsplitt, eller om hun har en AVSD. Det ble oppdaget ved en rutine ekko etter å ha hørt en bilyd i fjor. Dette kom brått på oss og jeg føler jeg har mange ubesvarte spørsmål. Jeg har ikke reagert tidligere på at hun strever, men etter å ha kartlagt i forbindelse med barnehage ser jeg at hun sliter ved pulsøkning. Hun takler dårlig å gå i bakker, lange turer og tung fysisk aktivitet. Hun reagerer da med å brått bli trøtt og sliten og sovne, være seg ved lunsjbordet, på fanget eller i hvilestund. Hun er generelt ei aktiv frøken, men det hun ikke fikser i tempo tar hun igjen i motorisk uro og stemmebruk. 1: Hvordan er det mulig å gå fra ingen bilyd til en grad 4? Hun har fulgt vanlige kontroller på helsestasjon og fastlege, men det er aldri blitt hørt noe. Dette vet jeg etter å ha oppsøkt begge og fått journal. Jeg er redd hjertefeilen vokser med henne, og ikke er noe hun vokser av seg. 2: Ved første EKKO ble det sagt at hennes symptomer er avgjørende for behandlingen videre. Jeg føler nå at det bildet jeg ga i utgangspunktet ikke stemmer. Hva er sannsynligheten for at hun ender med operasjon? Jeg veier for og i mot i mitt eget hode. Hun har et år igjen i barnehage før skole. Jeg tenker at om hun uansett skal opereres på et tidspunkt at det kan være fornuftig å gjøre dette før hun starter på skolen? Hun blir jo satt ut en god stund før hun er tilbake. 3: Hun har alltid våknet på natten og kommet inn til oss, men samme dag som hun fikk beskjed om hjertefeilen sin ble hun redd for å sove alene. Hun er mye plaget med mareritt. Hun tenker mye, og har gitt uttrykk for at hun er redd for å dø. Vi har vært helt åpne med henne og snakket med henne angående operasjon men dette ser ikke helt ut til at hun har begrep om. Hvordan kan vi snakke med henne, eller hva kan vi gjøre for henne for at hun skal bli tryggere, særlig på natterstid?

Svar

05.Jun.2015

Den mest sannsynlige årsaken til at bilyden ikke har vært hørt, er at legene som har lyttet på barnet deres ikke har fanget den opp. Slikt kan skje, spesielt hvis man ikke har spesiell erfaring med barn med hjertefeil. En annen mulighet er at bilyden faktisk er blitt sterkere. Dette behøver ikke å bety at hjertefeilen er blitt “værre.” Ofte er det slik at små defekter (f.eks. små hull i hjerteskilleveggen; VSD) kan gi de sterkeste bilydene. Når en VSD spontant minsker i størrelse (“gror igjen”) kan bilyden bli sterkere og lettere høres når man lytter på barnet. Store defekter, hvor det er nokså likt trykk på begge sider av defekten (mellom høyre og venstre hjertehalvdel), vil vanligvis gi svake bilyder. Man kan derfor vanskelig slutte noe om hjertefeilens alvorlighetsgrad ut fra det man hører. Det avgjørende er det man finner ved ultralydundersøkelsen.

Slik du beskriver hjertefeilen virker den jo såpass komplisert at det er trolig at barnet deres trenger operasjon. Det er selvsagt praktisk om dette kan gjøres før skolegangen starter, men det avgjørende bør likevel være når det riktige tidspunktet er inne etter medisinske vurderinger. Rent teknisk er det lettere å operere på større barn enn små. Hvis det ikke medisinsk sett haster, kan det derfor være en fordel å vente til barnet er blitt noe større. Dette må dere ta opp med barnehjertespesialistene dere møter på Rikshospitalet. Jeg går ut fra at hun er eller vil bli bli henvist dit.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

VSD og liten vektøking

01. mai 2015

Vi har en jente på snart 3,5 måneder som har VSD, og prognosene hittil har vært veldig gode, og at hun skal klare det fint av seg selv. Men den siste måneden har hun hatt lite vektøkning (sist uke bare 15 gram). Vi skal til utredning på Rikshospitalet i løpet av 14 dager (vi bor i Bergen), og jeg er i nær kontakt med kardiologene her. Men jeg bare har noen spørsmål (som jeg også skal spørre dem): er det tilfeller der medisiner kan gjøre susen, at det blir bedre vektøkning da? Kan det være veksten går litt i rykk og napp?

En liten ventrikkel septum defekt (VSD) betyr vanligvis lite for hvordan et barn vokser. Slike pasienter har oftest en normal vektøkning. Er defekten stor og hjertet arbeider anstrengt kan veksten hemmes, og først bedres når barnet blir operert. I mellomtiden kan hjertemedisiner være nødvendig, selv om veksten heller ikke da nødvendigvis blir normalisert. At vektøkningen ”går litt i rykk og napp” er normalt, men dårlig vektøkning over lengre tid må man prøve å finne en forklaring til. Ofte kan det være at foreldrene som spedbarn selv hadde et liknenede vekstmønster og at dette ”ligger i familien.” Hvis barnet bare får brystmelk er det viktig å få kartlagt om mor har nok melk og om barnet får i seg det hun trenger. Snakk med helsestasjonen (helsesøster, lege) om evt justering av ernæringen barnet får. Det kan være aktuelt med henvisning til ernæringsfysiolog eller barnelege. Ta også opp problematikken med hjertelegene dere treffer på Rikshospitalet. De kan si noe om hva hjertefeilen betyr for hvordan barnet spiser og vokser, og gi råd både om ernæring og om spesiell utredning er nødvendig i tillegg til hjerteundersøkelsen.

Vennlig hilsen,
BarnelegeAlf Meberg

Fallots triade

29. april 2015

Jeg har en jente på snart 2 år. Hun ble operert når hun var 6 måneder, oprasjonenen gikk bra , men hun har en klaff som lekker så hun må ha en oprasjon til senere . Men den siste tiden har jeg blitt beskymret, for noen ganger skifter hun farge på leppene, når hun feks løper og leker blir leppene hennes mørke røde. Og noen ganger blir hun blå på leppene som feks mest på morningen , og når hun spiser kald mat eller drikke blir hun blå . Også er hun nesten alltid iskald på hendene. Er noe av dette farlig eller er det normalt? Er beskymret siden kirurgene sa at etter oprasjonen så skulle hun ikke bli blå på leppene lenger.

Etter operasjon for Fallots tetrade går blodet gjennom lungene på normal måte og tar der opp den oksygenmengden som trengs for å gi blodet en normal oksygenmetning. Barnet får da en normal hudfarge. Det er derfor all sannsynlighet for at blåheten på leppene som barnet deres av og til får ikke har noe med hjertefeilen å gjøre, men skyldes det fenomenet vi kaller akrocyanose (blåhet på leppene og ofte også på hender og føtter). Dette inntreffer gjerne når barnet blir avkjølt i ansiktet, på fingre eller tær (f eks i kjølig vær, etter bading o l). Årsaken er at de små blodårene i underhuden trekker seg sammen. Dette vil medføre at blodsirkulasjonen i huden går litt langsommere enn normalt. Barnet kan da få blekhet på hender og føtter. Disse kan føles kalde og også få en dypere farge når oksygenet “brukes opp.” Det same skjer på leppene hvor huden er tynn og gjennomsiktig. Akrocyanose er et ufarlig normalfenomen og ikke noe hjertesymptom, men kan selvsagt også forekomme hos hjertebarn på samme måte som hos hjertefriske. Dere skal ikke bekymre dere for dette. Men dere kan gjerne nevne dette for hjertelegen neste gang barnet deres er til kontroll.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertesyke og fjerning av mandler

19. mars 2015

Min sønn på 5 år er operert for Transposisjon av de store arteriene, og ASD og VSD. Han skal nå fjerne mandlene, og har fått klarsignal fra sin hjertelege her i Haugesund. Men så har jeg hørt fra andre at hjertesyke barn alltid skal til riksen om de skal ha en operasjon, uansett hvilken. Stemmer dette?

Det er ikke nødvendigvis slik at alle hjertebarn som skal opereres for andre ting skal få dette utført på Rikshospitalet. Dette vil avhenge av hvordan barnet fungerer og om det er et stort eller lite inngrep som skal utføres. I deres tilfelle er barnet operert for en komplisert hjertefeil. Transposisjoner blir imidlertid oftest godt reparert med såkalt switch-operasjon. Jeg går ut fra at hans ASD og VSD også er lukket. Hvis hjertelegen som følger barnet deres i Haugsund mener at han kan opereres der, har han nok nøye vurdert at dette er forsvarlig. Jeg vil imidlertid foreslå at dere tar dette opp med ham igjen og ber om at han klarerer med barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet at inngrepet kan utføres i Haugesund.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Lekkasje fra hjerteklaff

29. jan. 2015

Min sønn på 6 1/2 år har problemer med hjerte klaffen i hovedpulsåren. I hjerte klaffen så har man 3 segl, han har bare 2, så det er lekkasje der sa ultralydlegen. Han ble lyttet på i sommer, da hørte de ikke noe, men siden jul så har han blitt så redusert, smerter i brystet osv., sliten av mindre ting, derfor tok jeg han på ny med til legen og de fant ut dette. Og pulsen hans stiger hele tiden oppi 200 eller mere utifra demmes 24 timers ekg, men de sier at brystsmertene hans og slitenheten ikke har noe med hjertefeilen å gjøre, at han kan gå 1 1/2 km hjem fra skolen hver dag uten problem, men han klarer ikke det. De nekter å ordne med taxi transport til han, han har blitt så redusert. Legen sa at det er ingen symptomer på denne hjerte feilen, men de hørte ingen bilyd før, men etter jul hørte de det plutselig da jeg sa til de at han har så vondt i brystet. Hvilke rettigheter har han rett på, føler meg helt utmattet av de legene, i tilegg så vil de ikke operere, man operer ikke slikt, sier de.

Etter opplæringslova § 7-3 har elever med funksjonshemming som har behov for skyss, rett til det, uavhengig av avstand mellom hjem og skole. Det er ikke nærmere beskrevet hvordan behovet skal dokumenteres. Men det vil nok være vanskelig å få vedtak på skyss om det ikke foreligger en legeuttalelse som anbefaler dette.

Vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen

wpw-ablasjon, tiden etterpå

20. jan. 2015

Min sønn på 13 år har nettopp gjennomført en ablasjon av wpw-syndrom og dette var vellykket. Tiden etter operasjonen ble litt annerledes enn vi hadde trodd, istedenfor å kunne gå raskt tibake til skolen, har han hatt episoder med svimmelhet, og et tilfelle hvor han var veldig kvalm og svimmel. Vi har vært til sjekk på sykehuset, både ultralyd av hjertet og ekg ser bra ut. Han går på zelo-sok 25 mg morgen og kveld, samt Abyl-E i en 14 dagers periode. Zelo-sok har han gått på i over et år men Abyl-E er nytt for oss. Spørsmålet blir da hva er det som gjør at han har perioder med svimmelhet. Dette er noe han aldri før har hatt og litt merkelig at det kom nå etter ablasjonen. Har vart i flere dager. Innimellom perioder med svimmelhet er han helt fin.

Svimmelhet er et uspesifikt symptom og kan være til stede ved ulike tilstander. Vanligst er en godartet episodisk svimmelhet som etter hvert spontant går over i løpet av uker eller måneder. I andre tilfeller kan svimmelheten skyldes virusinfeksjon i balanseorganet i det indre øret (labyrintitt) eller i balansenerven. Den såkalte “krystallsyken” skyldes forstyrrelse i funksjonen av balanseorganet (“labyrinten” i det indre øre). Lav blodprosent og blodtrykksfall når man reiser seg raskt fra liggende eller sittende stilling kan også forårsake svimmelhet. Medikamenter som senker blodtrykket kan også ha svimmelhet som bivirkning.

Jeg er ikke kjent med at Albyl-E (som hos hjertepasienter brukes for å redusere faren for blodlevring) har slike bivirkninger. Omtalen av preparatet i Felleskatalogen angir heller ikke svimmelhet som bivirkning. Gutten deres har gjennomgått kateterablasjon. Vanligvis er inngrepet komplikasjonsfritt, men det kunne tenkes at svimmelheten er “etterdønninger” etter påkjenningen ved inngrepet. I så fall bør han bli frisk i løpet av relativt kort tid (dager, en uke eller to). I sjeldne tilfeller kan skader eller sykdom i hjernen medføre svimmelhet.

Gutten deres er åpenbart en god del plaget. Det kan derfor være grunn for å utrede svimmelheten nærmere. Ta kontakt med fastlegen deres eller barnelegen som kontrollerer hjertet hans. En av disse bør henvise ham til en barnelege med spesialkompetanse i barnenevrologi. Avhengig av hva barnenevrologen finner ved undersøkelsen kan det settes opp et utredningprogram som f. eks. inkluderer rutinemessige blodprøver, henvisning til øre-nese-halsspesialist, MR-undersøkelse av hjernen etc.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fri ved rutinekontroll?

09. sep. 2014

I forbindelse med å følge barn til rutinekontroll til kardiolog, hvilke rettigheter har jeg til å ta fri fra jobb for dette? Har vi krav på noen timer, eller en dag? Har en liten som jeg tror vil være sliten etter kontrollen, og er derfor redd han vil bli veldig lei seg om jeg leverer han i barnehagen rett etter kontrollen.

Du har rett til fri fra jobb med omsorgspenger. Arbeidsgiver kan samtykke til uttak av halve dager. Men i utgangspunktet har du rett til en hel dag. Har barnet en betydelig hjertesykdom, vil dere ha rett til 10 ekstra dager hver med omsorgspenger. Om dere ikke har dette i dag, bør dere ta dette opp med NAV.

Vennlig hilsen

Jurist Atle Larsen

Samtaler med en 5-åring

08. sep. 2014

Vi skal til Great Ormond Street i London i slutten av september for å foreta en åpen hjerte operasjon. Hvordan er det best å forberede han på dette uten å nevne for mye. Han spør om de skal kutte han. Jeg har sagt forløpig at de skal sette plaster på hjerte hans og han kommer til å få en glidlås på brystet. Det er det den Engelske legen sa til han og tilføyet at han kom til å bli like sterk som superman. Jeg lurte litt på om å leke operasjon med teddy bjørn der bjørnen sover og men han sover så setter vi plaster på og så våkner han med en gang. Er det noen fine barne bøker for barn som skal igjennom hjerte operasjon? Jeg syntes selv det er vanskelig å tenkte på alt det han skal igjennom, men jeg vil han skal bli ordentlig forberedt.

Så flott at du har tenkt å snakke mer med gutten din om dette, til tross for at du selv synes det er vanskelig.

Jeg vil veldig gjerne hjelpe deg litt på veien. Her er mine tips:
– Har du et bilde av sykehuset? Vis ham det og si at det er der han skal for å operere hjertet så det blir sterkere.
– Fortell ham hvorfor han skal operere, hvis han har symptomer nå som hindrer ham i hverdagen, er det lurt å si noe sånn som «når de gjør det, kan du kanskje orke å leke mer/ løpe mer/sykle mer».
– Fortell ham hva som kommer til å skje helt konkret (her vet du sikkert bedre enn meg), at han blir tatt i mot av en sykepleier, får et rom å være på, at legen skal undersøke ham og at de så skal gi ham narkose sånn at han ikke merker noe under operasjonen. Forklar at narkose er en medisin som bestemmer at han sover og bestemmer når han våkner igjen. Det er veldig bra hvis du er så konkret som mulig. Dette kan du få hjelp til på OUS nettsider hvor de har gode bilder og forklaringer på mange av de tingene han vil oppleve. Her har du linken til dette http://www.oslo-universitetssykehus.no/pasient_/barn-og-ungdom_/pa-sykehuset_/undersokelser-og-behandling.
– Han vet tydeligvis at å operere er å skjære, så det kommer du ikke unna. Hvis han spør, så kan du si ja, men si også at han ikke vil kjenne noen ting. Noe ellers av det som foregår under operasjonen trenger du ikke fortelle.
– Det er viktig at du forbereder ham på hva som kommer til å skje når han våkner etter operasjonen. At det er rør festet til kroppen hans, og at det er apparater rundt ham som kanskje piper. Si at du kommer til å være der og at sykepleierne og legene jobber der for at han skal ha det bra.
– Å leke sykehuslek er kjempelurt, bruk bamsen til å gå igjennom alt sønnen din skal igjennom steg for steg. Be lokalsykehuset ditt eller Rikshospitalet om å få utstyr som han kan bruke til leken. Kanskje har dere stetoskop, en sprøyte uten nål, plaster og bandasjer. Husk å ta med bamsen på sykehuset så han kan fortsette leken der.

Jeg ønsker deg og sønnen din masse lykke til!

Vennlig hilsen

Psykolog Torun Vatne

Graviditet

01. sep. 2014

Min samboer er født med hjertefeil og bruker pacemaker til daglig. (A-v block i 3.grad). Oppegående og i full jobb. Jeg lurer på om vi bør snakke med lege før vi blir gravide, eller om det bare er å planlegge oss imellom? Hvor stor er risikoen for at ting kan gå galt? Har hørt at det er større risiko om kvinnen har hjertefeil.

Jeg forstår spørsmålet ditt slik at din samboers hjertefeil dreier seg om et AV-blokk grad 3, og at hun ikke har noe annet strukturelt hjertefeil ved siden av blokket. Pacemakerbehandlingen gjør at hjertet vil pumpe effektivt, og det skulle gå fint å gjennomføre svangerskap og fødsel. Likevel, svangerskap og fødsel er en ikke ubetydelig belastning for kroppen hennes. Jeg vil derfor sterkt anbefale at dere planlegger graviditeten i samarbeid med legen som kontrollerer pacemakeren hennes. Det kan være aktuelt å gjøre justeringer av hjertefrekvensen under svangerskapet. Fødselen bør finne sted ved et sykehus hvor man har kompetanse til å gripe inn hvis det skulle oppstå svikt i pacemakerfunksjonen, selv om risikoen for dette er liten.

Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet har et spesielt program for gravide med hjertefeil, og samboeren din vil naturlig høre hjemme i et slikt spesialopplegg. Jeg vil også anbefale at svangerskapskontrollene skjer i samarbeid mellom primærlegen deres og spesialist i gynekologi, gjerne ved det sykehus hvor fødselen skal finne sted.

Hvis samboeren din har et strukturelt medfødt hjertefeil i tillegg til AV-blokket, vil dette komplisere situasjonen. Vanligvis vil det gå fint også i slike tilfeller å gjennomføre svangerskap og fødsel, men det er desto mer viktig at graviditeten planlegges i samarbeid med nevnte spesialister.

Lykke til!

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Reise til syden?

27. juli 2014

Har en sønn på 7 mnd. med hull i hjertet øverst i mellom kammeret,er på 3 mm,han har ingen syntomer og krabber, står og spiser kjempegodt. Er tilbudt å reise til syden om en mnd. tid og lurer på om det er forsvalig av meg, eller om det kan være falig på noe måte når han flyr, andre bakterier osv? Er det noe jeg skal ta hensyn til?

Slik jeg forstår situasjonen, har gutten deres et hull i hjerteskilleveggen som belaster hjertet i moderat eller liten grad. Det burde ikke være noe i veien for å reise til syden med ham, og han burde tåle flyturen godt.

Infeksjoner kan være et problem i en del sydlige land, men vil avhenge av hvor dere reiser. Ta kontakt med helsestasjonen og vaksinasjonskontoret i kommunen hvor dere bor og diskuter med dem om han trenger spesielle vaksiner eller sprøyte med antistoffer før dere drar.

Hvis han fortsatt ammes vil morsmelken gi ham ekstra beskyttelse mot infeksjoner, og at han kan unngå mat som kan inneholde sykdomsfremkallende bakterier. Ta gjerne med annen mat hjemmefra som han bruker til daglig og vær nøye med tilberedningen hvis dere bruker lokalt vann (koking). Helsestasjonen kan gi dere nærmere råd om dette. God tur!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

TGA og varme

27. juli 2014

Vi har en gutt som er 6 mnd og ble operert for TGA når han var 6 dager gammel. Nå er det veldig varmt, er det noen hensyn vi må ta? Han er frisk og fin ellers.

Overoppheting er ubehagelig og kan i værste fall være farlig. I varmt sommervær bør han ha lite klær på seg. Bruk gjerne en hvit solhatt med brem som gir skygge for ansiktet. Solbriller fines også for små barn. La ham stort sett oppholde seg i skyggen og bruk parasoll. Utsettes han for direkte sollys må dere bruke solkrem med høy faktor.

Små barn liker gjerne å bade i et lite oppblåsbart barnebasseng. Dette føles behagelig og hjelper til å holde kroppstemperaturen på et normalt nivå. Innendørs må rommet han oppholder seg i ha en passende temperatur (f. eks. ca 20 grader, og gjerne noe lavere i soverommet). Er det varmere enn dette kan det være lurt å sette på en vifte. Har dere installert varmepumpe i boligen kan denne innstilles slik at romtemperaturen kan reguleres til et passende nivå. Unngå for mye sengetøy. Et tynt teppe er oftest nok, eller ikke å ha noe over seg i det hele tatt. Har dere hus med et kjølig kjellerrom kan det på svært varme sommerdager være lurt å flytte dit ned – i alle fall på nettene.

Gi ham rikelig med drikke, gjerne vann eller saft. Reiser i varm bil over lengre avstander må unngåes.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Søvn

21. juli 2014

Vi har en jente på 6mnd som skal opereres for VSD (stor) i løpet av høsten. Hun går på medisiner (kaptopril x4 og diural x2 /døgnet). Hun har en ok allmenntilstand, men blir sliten når hun spiser og må derfor ha hyppige måltider i løpet av døgnet. Natten er noe bedre, hvor hun kan våkne alt i fra 2-7 ganger. Vår problemstilling er nå søvn. Vi vil hjelpe henne med å finne søvnen, selv men det innebærer å la henne ligge å gråte/skrike en del mellom øktene hvor vi roer henne/trygger henne. Bekymringen vår er at en slik situasjon innebærer mye stress for jenta vår. Kan denne situasjonen med økt stress være uheldig/skadelig for hjerte hennes, eller kan vi trygt la henne skrike/gråte for at hun skal finne søvnen selv? (Hun startet med medisiner pga. stuvning til lever og forstørret venstre hjertekammer.)

Urolig søvn og vansker med innsovning er ikke noe sjeldent fenomen hos hjertebarn, og heller ikke hos friske barn. Det er imidlertid liten grunn til engstelse for at skrikeperioder og “stress” skal forværre hjertefeilen eller hjertesvikten hos henne.

Under uro og skrikeperioder vil hun naturlig roe seg hvis hun føler seg sliten. Dere bør imidlertid forsøke å tolke signalene hennes hvis hun skriker. Er hun skrikete fordi hun er sulten eller tørst? Eller fordi hun føler behov for kroppskontakt og nærhet? Trenger hun en bamse i sengen hos seg? Er det for varmt eller for kaldt i rommet? Har hun for mye eller for lite sengetøy over seg?

I leggesituasjonen er det naturlig å forsøke å formidle trygghet ved å være en stund hos henne, synge litt og småpludre med henne til hun sovner. Våkner hun opp og blir urolig og skrikete, kan dere vente noen minutter for å se om hun roer seg. Hvis hun skriker intenst og lenge, bør dere ta henne opp og forsøke å roe henne.

Det er også en mulighet for at hun, når hjertefeilet blir operert, vil få en bedre søvnrytme. Kroppen blir da sterkere og hun blir kvitt det kroniske stresset som et hardt arbeidende hjerte påfører henne, og som kanskje kan være årsak til søvnproblemene.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Er jeg gravid?

14. juli 2014

Jeg er 15 år jeg har hatt sex for første gang uten p-piller og kondom, også lurer jeg på om jeg er gravid. Har tatt gravidtest 4 dager etter og 1 uke etter, den sier negativ, men kan det vare at jeg er gravid? Altså, i det siste har jeg vart så kvalm, sliten, svimmel , trøtt ,med hodepine og har små blodinger, men er usikker siden mensen er litt uregelmessig. Legen tror jeg er ikke gravid, men nå er jeg helt usikker jeg tør ikke spørre foreldrene mine om ny test.

Hei!
Jeg vil anbefale deg å gå til fastlegen på nytt, alternativt til en helsestasjon/ungdomsklinikk om dette finnes i nærheten av der du bor, for å ta en ny test og å få litt hjelp. Du kan også ta kontakt med et senter som heter Amathea, hvor du kan ta test og hvor det er voksne du kan snakke med (http://www.amathea.no, telefon 815 32 005). Dette tilbudet er gratis. Alle disse instansene har taushetsplikt.
Lykke til!

Vennlig hilsen
Foreningen for hjertesyke barn

Operasjon av baby

02. juli 2014

Min datter på 4 mnd skal opereres for septum defekt på rikshospitalet snart. De virker veldig profesjonelle og dyktige der, men jeg lurer på om dere har noen tips til hvilke kontrollspørsmål jeg som pårørende bør stille om det oppstår komplikasjoner. Jeg har lest en del saker der rutineoperasjoner har gått galt pga enkle feil som å gi oksygen i spiserøret, og ønsker bare å kunne ha noen få spørsmål i ermet så jeg kan være sikker på at helsepersonellet har husket alt.

Rikshospitalet har stor erfaring og gode rutiner ved hjerteoperasjoner hos barn. Dette gjelder også narkosen som gis. Dere vil bli godt informert om det som skal skje og om operasjonsforløpet og resultatet av inngrepet. For septumdefekter er det naturlig å spørre om hullet ble lukket fullstendig, eller om det er noen restlekkasje som vil bety noe for barnet fremover. Det er også naturlig å spørre om hjerterytmen er normal etter inngrepet.

Det konkrete spørsmålet du stiller om oksygen til spiserøret, er en komplikasjon som svært sjeldent inntreffer. Dette kan skje hvis tuben settes feil (til spiserøret istedenfor til luftrøret). Anestesileger som har erfaring med intubering av barn gjør dette nesten alltid riktig, og hvis tuben glir ned i spiserøret vil legen registrere dette straks. Barnet deres vil være tilkoblet pulsoksymeter under intuberingen og operasjonen, og hvis tuben glir ned i spiserøret vil dette oppdages raskt ved at oksygenmetningen faller. Tubeposisjonen kan da straks korrigeres.
Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Operasjon av VSD

02. juli 2014

Vår datter på 2 år skal opereres på Rikshospitalet til høsten. Hun skal få lukket en VSD. Er det mulig å si noe om hvor lang tid det vil ta fra operasjonen og til hun kan begynne i barnehagen igjen? Hvor lenge er det vanlig å være innlagt på sykehuset etter operasjonen, og må vi beregne å være hjemme en periode før hun kan begynne i barnehagen igjen? Vi vil selvfølgelig ta det med ro og bruke den tiden hun trenger for å komme seg, men det hadde vært fint å vite, både for oss selv og arbeidsgiver, sånn ca hvor lang tid det vil ta. I forbindelse med operasjonen vil både mor og far være med på Rikshospitalet. I følge den informasjonen vi har fått så anbefaler sykehuset at minst en av foreldrene, og gjerne begge, blir med når barnet skal opereres. Vi kommer fra Vestlandet og lurer litt på hvilke rettigheter vi har i forbindelse med dekking av reiseutgifter. Vi var på kontroll på Rikshospitalet nå i juni der det ble bestemt at hun skulle opereres. Da fikk bare èn av foreldrene dekket flyreisen som ble bestilt gjennom pasientreiser, men begge fikk dekket oppholdet på pasienthotellet som sykehuset bestilte for oss. Da betalte vi selv for den siste flybilletten slik at begge foreldre kunne være med på undersøkelsen. Hvordan blir det nå når hun skal legges inn og opereres, kan begge ha rett til å få dekket reiseutgifter til Rikshospitalet? (Hjemreisen ordner sykehuset med.) Vår datter har vært innlagt på sykehus en gang tidligere, og da var det snakk om at vi hadde rett på omsorgspenger. Siden jeg da hadde morspermisjon fant vi ut at det ikke var nødvendig å søke om dette. Vi var også innlagt på det lokale sykehuset slik at far hadde mulighet til å reise på jobb innimellom. Jeg regner med at en av foreldrene nå har rett på omsorgspenger ifm operasjonen, men kan begge foreldre ha rett på det?

Under forutsetning av at operasjonen går uten komplikasjoner, bruker pasienter som opereres for VSD å kunne tilbakeføres til sykehuset på hjemstedet i løpet av relativt få dager, vanligvis innen en uke etter inngrepet. Dere må også regne med å bli noen dager der, men oftest vil utskriving til hjemmet kunne skje etter få dager. Så innen to uker etter operasjonen burde hun kunne være hjemme og i god bedring.

Det er en fordel å vente med barnehage ytterligere en tid, slik at operasjonssåret får gro og tilstanden ellers får stabilisere seg. Toåringer er ofte livlige og ikke så lette å instruere med hensyn til fysisk aktivitet. Personlig ville jeg derfor ventet 2-3 uker etter hjemkomsten med å sende barnet i barnehage.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Reglene for dekning av reiseutgifter for ledsager (foreldre) står i syketransportforskriften. Hovedreglen er at når pasienten av medisinske eller behandlingsmessige grunner har behov for ledsager, har ledsager rett til å få dekket nødvendige utgifter forbundet med å følge pasienten. Normalt dekkes reiseutgiftene til en av foreldrene. Skal begge foreldrene få dekket reiseutgiftene etter denne bestemmelsen, må det være fordi pasienten er særlig pleietrengende og av den grunn må ha to ledsagere.

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon har også en bestemmelse om dekning av reseutgifter for foreldre. Den viser i stor grad til reglene i syketransportforskriften. Men den har en egen regel om at institusjonen dekker reiseutgifter når institusjonen senere, av medisinske grunner, innkaller foreldre for å være hos barnet, for informasjon om sykdomsutvikling eller for nødvendig opplæring i forbindelse med barnets sykdom og videre behandling og pleie. Når barn har foreldre hos seg under opphold i helseinstitusjon, skal institusjonen etter 14 dagers liggetid dekke en reise (tur/retur) i uken for én av foreldrene dersom denne har behov for å reise hjem.

Dere vil nok ha rett til omsorgspenger. Men jeg vil anbefale dere om også å søke Nav om pleiepenger. Dette er en ordning som kan gis når barnet en periode trenger tilsyn og pleie. Det kan gis fra dag 1 eller fra dag 8. Gis det fra dag 8, kan dere bruke omsorgspenger (dager) de første 7 dagene. Skal begge foreldrene få 100 % pleiepenger samtidig, må barnet ha en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom. Da ytes det også pleiepenger fra første dag.

Vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen

Gentester

27. juni 2014

Vi har akkurat fått et barn med alvorlig hjertefeil (avsd). Sykehuset mener det kan være lurt å ta noen gentester før en operasjon. Dette synes jeg er skremmende, hva kan vi finne? Hva er sjansen for tilleggsdiagnoser og svekket utvikling?

AVSD (atrioventrikulær septum defect) er i de aller fleste tilfeller knyttet til Down syndrom. En vanlig kromosomanalyse vil raskt kunne avdekke tilstanden (ekstra kromosom nr 21). Vanligvis har barnet andre tegn (spesielle ansiktstrekk, nedsatt muskeltonus m m) som umiddelbart gir sterk mistanke om diagnosen. Har barnet Down syndrom vil det oftest få en ikke ubetydelig psykisk og motorisk utviklingshemning. I noen tilfeller kan barnet ha andre varianter av Down syndrom (såkalt mosaikk; kromosomfeilen rammer bare visse vev og celler i kroppen). Disse barna har oftest mindre avvikende utviklingstrekk og et bedre utviklingspotensiale.

AVSD kan også oppstå uten at det foreligger kromosomfeil eller påvisbare genetiske avvik. Disse barna vil ha en god prognose utviklingsmessig når hjertefeilen blir reparert kirurgisk. Under alle omstendigheter er det verdifullt å undersøke barnet med genetiske tester. Det vil gi grunnlag for en bedre informasjon til dere og en bedre forståelse for hva dere kan forvente av barnet deres i fremtiden.

Vennlig hilsen

Barnelege Alf Meberg

England eller Norge?

12. juni 2014

Vår gutt er 5 /12 år og har fått en medfødt hjertefeil diagnose (sub valvular aortic stenosis). Jeg er Engelsk og min kone er Norsk, vi flyttet hit til Norge for snart 4 år siden. Våre barn har igjennom meg forts rettigheter til å bruke NHS systemet i UK inntil 5 år etter vi flyttet. Vi fikk en second opinion på Great Ormond Street Hospital i London og tilbud om operasjon. Vi har også fått samme diagnose på Rikshospitalet og tilbud om operasjon i Oslo. Vi må bestemme oss på hvor vi skal utføre operasjonen. Jeg følte GOSH var flink til å fortelle risikoene med operasjonene og statistikker om hvor mange slike operasjonene er utført hos dem. Jeg tviler ikke på at de klarer å utføre denne operasjon likeverdig her i Norge og dermed blir dette vanskelig å bestemme. A-Hus har sagt de kan følge opp etter operasjon uannsett hvor vi utføre operasjonen. Legen i London sa vi måtte tenke oss grundig om før vi utførte operasjonen i UK ettersom det kan bli en del reising osv. Har dere noen råd til meg?

Begge steder er høykompetente sentre for å kunne operere hjertefeil av den typen gutten deres har. Min personlige oppfatning er at praktiske forhold da bør avgjøre hva dere velger. Det er også en fordel at pasienten følges opp i fagmiljøet hvor han er operert, eller i et miljø som er nært operasjonsstedet (som AHUS i deres tilfelle). Det virker derfor som om Rikshospitalet kan være et godt valg for dere.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

SVT

10. juni 2014

Jeg har en sønn på 4 år med medfødt atrieflutter. Under elektrokonvertering gikk flutter over i SVT. Han har gått på Flecainid siden han ble født, blir godt fulgt opp med Holter-registreringer osv. Gutten min har en del tilleggsproblematikk, som bl.a. kronisk forstoppelse, dårligere motorikk og bevegelse enn jevnaldrende og mindre gode sosiale ferdigheter. Det er ingen leger som kan svare på om alt dette kan henge sammen… om medisinen kan gi hard mage og gjøre han mer sliten… Er det noen av dere som har noen erfaringer rundt dette?

De symptomene du beskriver (forstoppelse, dårlig motorikk, svake sosiale ferdigheter) er ikke beskrevet som bivirkninger ved Flecainid (jf. Felleskatalogen; internettlinken http://www.felleskatalogen.no/medisin/tambocor-meda-564394).

Selv om medikamentbivirkninger aldri helt kan utelukkes, er det mer sannsynlig at andre forhold ligger bak. Snakk med fastlegen eller helsestasjonen om evt. endring av kosthold (mer fiberrik kost etc.) og om tiltak som kan bedre motorikk (fysisk treningsprogram, fysioterapi etc,), og sosial fungering (barnehage, psykologisk veiledning etc.).

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Gutt på 12 år med WPW-sykdom

09. mai 2014

Har en gutt på 12 år som i oktober skal gjøre et inngrep for wpw-syndrom. Dette er første gang, og diagnosen fikk han for ca. 2 år siden. Han hadde feber-kramper rett før diagnosen var satt (ca.10 år gammel) og hadde også feberkramper ved 1-3 og 6 år (har utelukket epilepsi med flere tester, søvndeprivert o.l ). Legene er ikke sikre på om krampene kan relateres til wpw-syndromet (høy alder ved siste gang, selv om han hadde høy feber og jeg syntes krampene var identiske med de han hadde da han var mindre), og med bakgrunn i dette vil de gjøre dette inngrepet. Kan de fleste, og med god prognose, bli helt bra av et wpw-inngrep eller må man ofte gjøre dette flere ganger ? De vil brenne over det ekstra ledningsnettet han har. Jeg er bekymret for inngrepet, er det en «grei» sak med slike inngrep ? Har du også noen teorier om årsak til krampene ? Er det mange tilfeller av barn med feberkramper ved så høy alder ?

De fleste blir bra av WPW-syndromet etter inngrep med såkalt radiofrekvens ablasjon (“brenner av” den ekstra ledningsforbindelsen mellom forkammer og hjertekammer som er årsak til hjerterytmeforstyrrelsen).

Selve inngrepet gjøres med et kateter som føres opp til hjertet fra en blodåre i lysken. Inngrepet er forbundet med liten risiko for komplikasjoner. Noen få trenger et nytt inngrep hvis det første ikke lykkes.

Problemet ligger mer i å finne den unormale ledningsbunten og få gjort en effektiv “ablasjon.” Foreningen for hjertesyke barn har en fyldig omtale av WPW-syndromet, som du kan finne ved å bruke linken:
http://www.ffhb.no/no/a_leve_med_hjertefeil/diagnoser/wolff-parkinson-white_syndrom/

Feberkramper rammer 2-5 % av alle barn, og er således en relativt hyppig forekommende tilstand. Slike anfall opptrer oftest hos små barn (1-3 år gamle), og sjeldent etter 6 års alder, selv om det også da kan forekomme.

Hos barn som har hatt feberkramper er det noe økt risiko for senere å kunne få kramper uten feber (2-4 %). I noen tilfeller vil feber hos store barn kunne utløse epileptiske anfall (feber nedsetter terskelen for anfall).

Gutten deres er jo godt undersøkt så epilepsi burde være lite sannsynlig, selv om et normalt EEG og normale andre prøver aldri helt kan utelukke dette. Om kramper har forbindelse med WPW-syndromet er vanskelig å si. Dette måtte i såfall skyldes nedsatt blodtilførsel til hjernen under anfall med svært rask puls, og er en teoretisk mulig forklaring. I såfall vil han ved et vellykket inngrep ha fjernet denne muligheten for at kramper kan utløses.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Medfødt hjertefeil, epilepsi og vekst

10. mars 2014

Er barn med medfødt hjertefeil som er oprerert diverse ganger mer utsatt for fatale arytmier enn andre under et epilepsi anfall? Er hjertebarn i vekst spesiellt utsatt for arytmier? Hvordan fange det opp i tide? Man har jo lest om plutselige dødsfall hos ungdom. Er det vanlig at en trettenåring kjenner ubehag i brystet fordi kroppen er i endring/vekst og at det er ufarlig?

Barn operert for medfødt hjertefeil vil ha større risiko for arytmier enn hjertefriske barn. Oftest vil det imidlertid dreie seg om ufarlige rytmeforstyrrelser som ekstraslag av ulik type og hyppighet (noe hjertefriske personer også kan ha). Alvorlige rytmeforstyrrelser (hjertestans, ventrikkelflimmer, langvarig og svært langsom eller svært rask hjertefrekvens) er sjeldne, og vil oftest ramme pasienter med kompliserte hjertefeil og hvor pasientens feil ikke er godt reparert ved kirurgi.

Hjerterytmeforstyrrelser kan opptre i alle aldersgrupper, og det er derfor viktig at det ved hjertekontrollene gjøres EKG-registrering for å vurdere hjerterytmen. Det er en fordel at det også blir gjort lengre EKG-registreringer (døgnregistrering eller lengre), som lettere fanger opp uforutsette episoder med arytmi. Har pasienten kjent episoder med rask, langsom eller uregelmessig hjerterytme, er slike langtidsregistreringer spesielt aktuelle å gjøre. Det finnes også små bærbare EKG-apparater hvor pasienten selv kan gjøre registrering når han/hun føler at hjertet ikke slår normalt. Mange sykehus har i dag slike til utlån.

Har pasienten epilepsianfall er det viktig å utrede om disse anfallene i realiteten er anfall med hjertearytmi (forstyrret hjerterytme med blodtrykksfall kan gi oksygenmangel til hjernen med bevisstløshet og kramper). Om ekte epileptiske anfall omvendt kan utløse hjertearytmi vet jeg ikke, men jeg ville tro at det er en økt risiko også for dette.

I pubertetsårene gjennomgår kroppen store forandringer. Det er derfor ikke uvanlig med følelse av ubehag i kroppen av ulik slag – også ubehag i brystet. Har pasienten en medfødt hjertefeil, er det viktig at slike symptomer formidles til legen som kontrollerer barnet/ungdommen, og at det gjøres en god undersøkelse av hjertet, evt. også tas andre prøver (f eks. blodprøver på stoffskiftet m m).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Urinlekkasje

26. feb. 2014

Vi har ei jente på 13 år som har hatt to opne hjerteoperasjoner,den siste då ho var tre år. Ho blei veldig tidleg tørr, men har alltid lekke, tildels mye, når ho ler,n oko som fører til at ho unngår å more seg av frykt for at det skal gå galt. Vi har vore til fastlegen, til fysioterapaut og osteopat med problemet, men det er ikkje stort dei kan få gjort seier dei. Har gått gjennom daglege knipeøvelser med veiledning av fysioterapaut i eit halvt år utan at det hjalp. No forlangte eg at fastlegen skulle henvise henne til ein spesialist.Vi fekk no henvisning til gynekologisk, med ei ventetid på 4 mnd. Kan dette vere rette plassen for ei jente på 13, og kva kan me gjer med ventetida? Ein annan ting;er det mogleg at det kan vere bivirkningar av kateter som ho har ligge med minst tre ganger etter opne og lukka operasjoner? Me står fullstendig hjelpelause med eit DIGERT problem for ei jente som snart skal konfirmerast.

Ufrivillig urinavgang (inkontinens) er et ganske hyppig problem i barnealderen, også i den alderen jenta deres befinner seg. Slik jeg forstår det dreier det seg om “stressinkontinens” idet vannlatningen utløses når hun ler. Ved latter øker trykket i bukhulen og da også mot blæren. Lukkemuskulaturen omkring urinrøret klarer da ikke å holde urinen tilbake.

Noe av det viktigste ved stressinkontinens er å utrede om det er anatomiske årsaker til inkontinensen. Hjertefeil er i en del tilfeller assosiert med andre og skjulte utviklingsavvik, som også kan forekomme i urinveier og kjønnsorganer. Hos piker i hennes alder er det derfor viktig å gjennomgå gynekologisk undersøkelse. Det må imidlertid også gjøres undersøkelse av nyrer og urinveier (f.eks. med ultralyd) og av blærefunksjonen (cystometri). Det må også tas blodprøver på nyrefunksjon, saltbalanse, blodsukker m.m. Hun må derfor også henvises til barnepoliklinikk hvor lege med ansvar for urinveislidelser gjør disse undersøkelsene. I ventetiden er det ikke så mye dere kan gjøre ut over det dere allerede har gjort, bortsett fra å få fastlegen deres til å henvise henne til barnepoliklinikk.

Om kateterne som hun har ligget med i forbindelse med operasjonene for mange år siden kan ha skadet blærens lukkemuskulatur, er lite sannsynlig, men kan ikke utelukkes. Når dere kommer til barnelege er det viktig å gjøre oppmerksom på dette. Barnelegen kan bestille en røntgenundersøkelse av blæren og urinrøret for å utrede dette nærmere.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Allergi for EKG-lapper

24. feb. 2014

Min datter klør kraftig av plasterlappene når hun har på seg EKG-måling. Sykepleier som satt det på sier de ikke har oversikt over hvilke slike lapper som klør og ikke. Finnes slike oversikter? Hun ville måtte ha det på seg over et døgn minst en gang i året og gruer seg pga. kløingen. Jeg ønsker å hjelpe henne slik at hun skal ha minst mulig plager av sykdommen sin.

Problemet du påpeker er ikke helt sjeldent. Noen reagerer på selve plasteret, andre muligens på kontaktgeleen for EKG-elektroden.

Det finnes en rekke ulike EKG-elektroder med ulike plaster for feste av elektrodene. Det er vanskelig å vite hvilken type man vil reagere på og hvilke man tåler før man har prøvd forskjellige merker. Det er imidlertid markedsført elektroder som skal være spesielt “allergivennlige” (f.eks. Ambu Blue sensor VLC). Slike finnes både for barn og voksne. I tillegg kan det være at man må feste elektrodene med ekstra plaster. Det er da greit å bruke et hudvennlig plaster av typen Micropore (og ikke tøyplaster som gir sterkt feste mot huden og kan irritere denne når plasteret sitter på over mange timer eller et helt døgn).

Snakk med sykehuset/poliklinikken hvor dere skal gjøre EKG-undersøkelsen og be om å få prøve andre alternativer enn den elektrodetypen hun tidligere har brukt. De kan sikkert spesialbestille “allergivennlige” elektroder til barnet deres. De kan også høre om hjerteavdelingen på voksensiden ved sykehuset har slike elektroder.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Reise og ferie

13. feb. 2014

Dattera våres er 6 måneder og har multifokal atretakykardi. Hun bruker Flekanid og Metoprolol. Spørsmål er om det er trygt å reise med henne (flytur), eventuelt, hvor langt reise det kan vare? Er det noe vi bør bekymre oss spesielt om osv.?

Hvis tilstanden er stabil nå etter at hun har fått medisinering, burde dere kunne dra på flyreiser. Risikoen er selvsagt at hun kan få anfall under flyturen, men det burde ikke være større risiko da enn ellers.

Problemet er vel først og fremst knyttet til at det under flyreise ikke vil være tilgang til kvalifisert medisinsk hjelp hvis hun skulle få et lengerevarende anfall som krever spesiell behandling. Det er derfor lurt ikke å dra på lengre reiser, men holde dere innenfor en reisetid på 3-4 timer og helst innenfor europeiske land.

Dere må ha med et informasjonsskriv på engelsk om barnets tilstand og medisnene hun bruker. Husk dokumentasjon for medisiner i miksturform som skal medbringes på flyet. Ha reiseforsikring som dekker eventuell medisinsk behandling i landet dere besøker. Diskuter også reisen på forhånd med hjertelegen som dere går til.

Norsk barnelegeforening har gitt ut en veiledning om hjertefeil og flyreiser. De første punktene der er vel verd å ta med seg. Avsnittet om barn med lav surstoffmetning i blodet er ikke aktuelt for barnet deres. Dere finner veiledningen på internett ved å bruke linken: http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-barnelegeforening/Interessegrupper/Ductusno/Fag/Foreldreinformasjon/

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Barnet svetter

01. feb. 2014

Min datter ble hjerteopperert for 4 uker siden. Hun ble diagnosert med alcapa. Alt har gått bra så langt, men hun sliter fortsatt med spising. Men det jeg merke til mest med henne er at hun svetter en hel del. Vi er nettopp kommet hjem fra sykehuset og er så klart ekstra bekymret nå. Men dette med at hun svette, bør jeg ta kontakt med lege?

Svetting er en normal mekanisme for å regulere kroppstemperaturen, og skjer gjennom aktivering av det såkalte autonome (ikke-viljestyrte) nervesystemet. Barn svetter lett om de er aktive, har for mye klær på seg eller hvis det er for høy romtemperatur, f.eks. der hvor de sover.

Ved hjertefeil eller sykdom som anstrenger hjertet kan svettetendens være et symptom, men da oftest sammen med andre hjertesymptomer (anstrengt pust, økt trøttbarhet, dårlig vektøkning m.m.).

Da barnet ditt er relativt nyoperert og det virker som du er urolig for barnet ditt, vil jeg vil råde deg til at du tar kontakt med legen som skal følge barnet ditt for hjertesykdommen fremover. Han vil kunne undersøke barnet ditt godt og vurdere om svettingen kan ha sammenheng med hjertesykdommen.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Mepiform på arr

31. jan. 2014

Sønnen min er nylig operert-hvor operasjonen krevde at de måtte inn i brystet. Arret ser allerede pent ut (uke 3), og vi har egentlig fått beskjed om at det bare skal lege ved å ta tiden til hjelp. Fikk derimot et tips om noe som heter Mepiform. Tenker du at dette er unødvendig eller kan dette gjøre arret enda mindre synlig?

Sår etter hjerteoperasjon hvor man har åpnet brystkassen tilheler oftest fint, men kan i noen tilfeller medføre at det blir overvekst av arrvev (hypertrofisk arr, keloiddannelse). Det blir da en fast og litt opphøyet bindevevsstreng i såret. Dette kan oppleves som kosmetisk skjemmende, og kan eventuelt fjernes senere ved et plastisk-kirurgisk inngrep.

Jeg har personlig ingen erfaringer med Mepiform, men har søkt informasjon på internett. I følge produktbeskrivelsen er Mepiform en bandasje som kan benyttes på lukkede sår for å forebygge fremtidig arrdannelse. Bandasjen skal også kunne mykne og blekne røde og opphøyde hypertrofiske og keloide arr som kan oppstå ved kirurgi, kutt og forbrenninger.

Jeg kan ikke gi noe klart råd om du bør bruke Mepiform. Forsåvidt er en slik behandling unødvendig da såret vil gro ved naturlige tilhelingsmekanismer. Hvis det skjer en overvekst av arrvev (keloiddannelse) utvikler dette seg over lengre tid (uker, måneder). Dersom Mepiform kan forebygge dette kunne det være verd å forsøke. Gå gjerne selv inn på internet for nærmere informasjon, og hør gjerne også med apoteket hvor du kan kjøpe produktet.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

WPW-syndrom

19. des. 2013

Jeg har en sønn med wpw-syndrom. Har vert symptomfri i over 2 år nå. han er 3,5 år Men ikveld begynte han plutselig å skrike og peke på hjertet og si au, og det banke så fort. Men det varte veldig kort, jeg lyttet på hjertet like etterpå, men hørte ingen rask puls. Vet du noe om hvordan unger flest reagerer når de får ett anfall?

WPW-syndromet disponerer for episoder med rask puls (på fagspråket, supraventrikulær tachycardia). Hjertet slår da gjerne ca. 180 slag per minutt, men i noen tilfeller betydelig raskere. Anfallene kan vare fra få sekunder til mange timer og oppleves oftest som ubehag i brystet.

Det er kanskje ikke rart at en 2-åring sier “au” når han føler ubehag ved at hjertet slår raskt. Hvis du selv ikke registrer at hjertet hans går fort kan det selvsagt være at anfallet er gått over før du har fått tatt pulsen hans (eller lyttet på hjertet), men kanskje helst at han har følt ubehagelig av andre ting (f. eks. krampe i muskler i brystkassen o.l.).

Større barn vil lettere kunne beskrive det de føler, og vil ofte si at de merker at hjertet slår fort eller banker kraftig, og at de kjenner dette ubehagelig. De kan føle tretthet og må sette seg ned, eventuelt avbryte fysisk aktivitet de holder på med, spesielt hvis anfallet varer lengre tid (mange minutter eventuelt timer). Hos spedbarn (uker eller få måneder gamle) vil lengerevarende anfall (timer) kunne lede til tegn på hjertesvikt (dårlig hudfarge, slapphet, anstrengt pust). Det haster da med å få gitt behandling som normaliserer hjerterytmen (sykehusbehandling).

Du kan lese mer om WPW-syndromet ved å gå til denne linken:

http://www.ffhb.no/no/om_hjertefeil/diagnoser/wolff-parkinson-white_syndrom/

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Oppfølging av operert VSD

06. des. 2013

Vårt barn ble operert for VSD da hun var 5 måneder gammel. På Rikshospitalet ble vi informert om at videre oppfølging ville være ved vårt lokale sykehus, og at denne i begynnelsen ville være årlig, deretter annet hvert år, for så å gå over til å være hvert tredje år. Senere i livet ville hun få ekstra oppfølging ved en eventuell graviditet, men utenom det altså ha en jevnlig, men sjelden oppfølging av hjertet. Ved 2 års kontrollen etter operasjon, var hun veldig redd og engstelig og kontrollen lot seg dermed ikke gjennomføre som planlagt. Men da informerte legen oss om at vi kom til å få en kontroll til, og hvis den ga et godt resultat, ville hun «slippes» av helsesystemet, altså ikke følges opp noe mer. Basert på informasjonen fra Rikshospitalet har vi vansker med å slå oss til ro med at hun ikke skal ha mer oppfølging. Vi føler oss jo sikre på at hun nå er frisk, men føler oss ikke komfortable med at hun ikke skal ha noe kontroll videre i oppveksten. Nå har vi fått ny innkallelse, og ønsker da å vite hva som er rett: Det vi ble fortalt på Rikshospitalet, eller det legen ved vårt lokale sykehus fortalte oss?

Det er litt ulik oppfatning om hvor lenge en pasient operert for VSD (hull i skilleveggen mellom hjertekamrene) skal følges.

Hvis defekten er vellykket operert (reparert uten restlekkasje) følges pasienten inn i voksen alder. Noen vil da avslutte rutinekontrollene hvis alt er bra (normal ekkocardiografi, normal hjerterytme, pasienten føler seg frisk).

Andre mener imidlertid at slike pasienter skal ha en livslang oppfølging fordi de kan utvikle økt motstand mot blodstrømmen gjennom lungene, spesielt ved fysiske anstrengelser. Avslutter man kontrollene når pasienten blir voksen må det under alle omstendigheter være lav terskel for å ta pasienten inn til ny undersøkelse hvis det skulle dukke opp symptomer som kan ha forbindelse med hjertet (økt trettbarhet ved fysiske anstrengelser, uregelmessig puls, brystsmerter etc).

Dersom pasienten har en restdefekt (fortsatt lekkasje i operasjonsområdet) vil man følge pasienten videre med regelmessige kontroller.

Vennlig hilsen,
Barnelege dr. med. Alf Meberg

Influensavaksine

27. nov. 2013

Har en gutt på 6 år som har en alvorlig hjertefeil, han går ikke på medisiner nå og har et ok imunforsvar. Han har hver høst fått influensavaksine, men i år tenker vi å droppe det i og med at han er lite syk… Hva tenker dere?

Siden barnet ditt har en alvorlig hjertefeil tilhører han en risikogruppe for å kunne bli alvorlig syk av influensavirus. Vanligvis gir viruset en mild sykdom, og spesielt når barnet ditt er vaksinert tidligere.

Jeg vil likevel tilråde at han får vaksinen, som kan forhindre at han får sykdommen eller gjøre at den får et mildt forløp.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Metroprolol og oppkast

19. nov. 2013

Dattera mi har multifocal ektopisk atrietakykardi, hun er 3 måneder, og vi startet med Metoprolol 5mg/ml sirup. Hun fikk dårlig mage og oppkaster. Kan dette være bivirkning av Metoprolol?

Mageproblemer er ikke sjeldent hos barn ved bruk av medisiner av ulik slag. Hvis hun kaster opp hver gang hun får metoprolol er det sannsynlig at hun reagerer på medikamentet. Du kan da eventuelt la henne få litt melk på forhånd og gjerne også etter at du har gitt medisinen, og se om det da går bedre.

Hvis hun bare gulper eller kaster opp av og til kan det være andre årsaker (f eks at hun spiser for glupsk og svelger ned luft som fyller opp magen hennes sammen med maten).

Diskuter problemet med hjertelegen deres. Mener han at mageproblemene skyldes medisinen kan han kanskje finne et annet alternativ som barnet deres tåler bedre.

Vennlig hilsen

Barnelege Alf Meberg

Hjertemuskulatur som vokser

15. nov. 2013

Hva kan symptomene på at hjertet vokser være? Sønnen vår har vært stabil i mange år nå, men siden 2 av 4 hjertefeil ikke er korrigert, jobber hjertet harderere, og han har fått noen symptomer som han ikke har hatt før. Er usikker, så spør og lurer på om det eventuelt er noe vi må passe ekstra godt på?

Hvis hjertet vokser til en unormal størrelse er dette et tegn på at hjertet arbeider anstrengt. Hjertet klarer ikke å pumpe blodet som kommer tilbake fra kroppen effektivt videre. Når hjertet fylles for å pumpe, får det da en økt størrelse fordi det vil inneholde en større blodmengde enn normalt.

Hjertet kan også vokse p.g.a. økning i hjertemuskelmassen hvis det får en økt arbeidsbelastning (slik vi får store muskler når vi trener). Symptomene hos barnet vil oftest være økt trettbarhet og nedsatt fysisk yteevne. Barnet blir mer sliten etter lange dager i barnehage og skole og klarer ikke å henge med i lek og fysiske aktiviteter.

Det er viktig at endringer i fysisk yteevne hos barn med hjertefeil tas opp med hjertelegen og at årsakene til dette kartlegges. Både røntgenbilder, ekkocardiografi og blodprøver (f. eks. pro-BNP) kan si noe om hjertet arbeider anstrengt og hvorfor. Er det fare for utvikling av hjertesvikt kan barnet trenge medisiner som letter hjertets arbeid, eller et kirurgisk inngrep hvis det er feil ved hjertet som ikke er reparert.

Barn som tidligere er operert kan ha restdefekt, slik jeg forstår at barnet deres har, og som kan være en årsak til at hjertet arbeider anstrengt og dermed får en
økt størrelse.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Premedisinering ved tannlegebesøk

01. nov. 2013

Min sønn er redd for mye, bla.tannlegen, det er bestemt å forsøke premedisinering. Vet at han ikke tåler en spesiell narkose, men vet ikke helt hvilken. Dette vet jeg da barn med Noonans syndrom har denne sårbarheten. Barn med Noonan har også medfødt hjertefeil, min sønn har alvorlig kompleks medfødt hjertefeil og er operert mange ganger.Hver gang han er operert så er det gjort på Riksen. Hos tannlegen vil det ikke være fagpersoner som kan forhindre at han skulle få respirasjonsvansker etc. Midazolam som premed ved tannlegebesøk uten monitorering, er det forsvarlig for ett barn med Noonans, epilepsi og bla. medfødt hjertefeil?

Det er vanskelig å svare konkret på spørsmålet ditt. Hvilke medikamenter/narkose som ikke tåles kan være svært individuelt. Hvis barnet deres tidligere har reagert på narkosemidler/medikamenter bør han ikke gjennomgå tannbehandling med premedisinering ved et lokalt tannlegekontor uten ressurser for å kunne behandle eventuelle komplikasjoner.

Hjertefeilet er åpenbart også så komplekst at tannbehandling bør gjennomføres ved sykehus, fortrinnsvis Rikshospitalet.

Jeg vil foreslå at dere tar kontakt med lege ved Barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet, fortrinnsvis en dere kjenner der, og diskuterer igjennom problemet. Alternativt kan dere be hjertelegen deres ved det sykehuset dere hører hjemme om å ta kontakt med Rikshospitalet.

Lykke til!
Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Av blokk

31. okt. 2013

Da det ble oppdaget at mitt barn hadde en avblokk grad 3, var han rundt ett år gammel. Han ble operert i en alder av 1,5 år, og fikk da pacemaker. Ennå nå, i en alder av 6, er ikke hjertet hans i normal størrelse. Det er ennå litt stort. Hvor lang tid tar det før dette normaliserer seg? Og er det vanlig at barn med denne type hjertefeil er veldig varme av seg?

Vurdering av hjertestørrelsen har stor usikkerhet. Et røntgenbilde kan være tatt når som helst i hjertesyklusen (når hjertet har trukket seg sammen er det mindre enn i fasen når det fylles med blod). Hvis hjerterytmen er litt langsom fylles hjertet ekstra godt med blod for å kunne pumpe effektivt. Det er også en god del individuelle variasjoner. Et “litt forstørret hjerte” som ikke har endret seg over år, og hvor barnet ellers fungerer godt, representerer med all sannsynlighet en normaltilstand.

Når en AV-blokk er korrigert med pacemaker over lang tid, slik som hos barnet deres, burde hjertet få en størrelse som er slik det skal være. Diskuter dette med hjertelegen deres, og spesielt når det neste gang skal gjøres ekkocardiografi. Jeg synes ikke dere skal engste dere for dette.

At barn er “varme av seg” tyder på en god blodsirkualsjon i barnets hud, og derfor at hjertet fungerer godt. Jeg er ikke kjent med at AV-blokk skulle medføre avvik i kroppstemperaturen fra det normale. Hvis dere tar temperaturen på barnet deres, er det sannsynlig at dere vil finne at den er helt normal.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

TGA og sykehusopphold etter operasjon

19. okt. 2013

Barnet vårt har (ukomplisert) TGA, og er derfor planlagt operert på rikshospitalet etter fødsel i desember. Babyen er ellers frisk, og har ingen andre sykdommer, verken på hjertet eller annet. Hvor lenge må vi regne med å være på sykehuset etter en slik operasjon?

Det er vanskelig å gi noe sikkert svar på spørsmålet ditt, men normalt bør barnet ditt kunne utskrives hjem i løpet av 1-2 uker etter inngrepet. Hvis barnet skal overflyttes fra Rikshospitalet til et hjemstedssykehus skjer dette ofte etter få dager når alt er stabilt etter operasjonen. Utskriving hjem skjer deretter noen dager senere fra hjemstedssykehuset med avtale om kontroller hos barnelege eller hjertespesialist. Noen ganger oppstår imidlertid uforutsette ting og sykehusoppholdet kan da selvsagt bli noe lenger.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Lav erstatningsrytme

16. okt. 2013

Har et barn på 2 år, født med av-blokk, innlagt pacemaker, tidligere hatt erstatningsrytme på 48, men ved sist kontroll ble pacemaker  skrudd ned til 30 og ennå slo ikke hans egen rytme inn,  altså den er under 30 et sted. Er litt nervøs for evt ledningsbrudd da vi er blitt forespeilet at dette er vanlig på små barn. Hva hvis hans egen puls er så lav som for eksempel 10? 20? Er det livstruende med et evt ledningsbrudd da?

En svikt i pacemakeren (f.eks. ved ledningsbrudd) hvor hjertets egenrytme er svært lav, vil kunne være en potensielt farlig tilstand. Hvor lav rytme som tåles hos den enkelte pasient er vanskelig å si nøyaktig. Er frekvensen under 30 vil pasienten ofte føle ubehag, svimmelhet og kraftesløshet, og eventuelt kunne miste bevisstheten hvis frekvensen blir så lav som det du nevner (10-20 per minutt).

Pacemaker innebærer alltid en risiko for teknisk svikt. Det er derfor viktig å kontrollere barnets puls hvis symptomer som de nevnte oppstår, og raskt søke legehjelp. Jeg går ut fra at dere kan kontakte og dra direkte til sykehuset dere sokner til ved mistanke om pacemakersvikt. Dere bør få klare instruksjoner om hvordan dere opptrer i slike situasjoner, og bl.a. gjennomgå opplæring i basal hjerte-lunge-redning.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Belastningstest, astma og hull i ørene

16. okt. 2013

Vår sønn på 9 år er født med VSD, er operert for dette og blir behandlet med Enalapril for mitralinsuffisiens i dag. Han var på Geilomo i vår og der fikk vi beskjed om at han hadde astma og begynte på medisiner for dette og skulle gå til fastlegen etter 2 måneder. Det gjorde vi og fikk da beskjed om at han ikke hadde astma. Vi skulle slutte på medisin og komme tilbake etter 2 måneder for å ta ny pusteprøve. Da fikk vi beskjed om at han sikkert har anstrengelsesastma og at vi kunne bruke anfallsmedidin ved behov. Synes dette høres litt vagt ut. Ingen oppfølging planlagt. Ønsker jo ikke å bruke mer medisiner enn nødvendig. Vi skal på ny hjertekontroll ved årsskiftet – er dette noe vi kan få fulgt opp der? Ved forrige hjertekontroll ble det snakket om å ta en belastnings-ekg på tredemølle. Hva vil denne testen kunne vise? Og så et lite spørsmål til slutt. Han ønsker nå å ta hull i øret. Kan han gjøre det? Det har vært så mye frem- og tilbake angående endokardittprofylakse.

Dersom gutten din har en sannsynlig anstrengelsesutløst astma, bør han bli godt undersøkt for dette. Dette skjer best ved en barnepoliklinikk med lege som har astma og lungesykdommer som ansvarsområde. Jeg vil foreslå at du tar dette opp med legen som kontrollerer hjertefeilet hans (gjerne snart, eller i alle fall ved neste hjertekontroll). Hjertelegen vil kunne henvise for lungefunksjonstesting og samarbeide med barnelegen som vil utrede gutten deres for astma. Dette kan være viktig bl.a. for medisinvalg og rådgiving om fysisk aktivitet.

Tredemølletest sier noe om fysisk kapasitet (vurderes bl.a. ut fra belastningen barnet tåler og økningen i hjertefrekvensen), og hvordan hjerterytmen påvirkes av anstrengelse (f.eks. om det oppstår ekstraslag eller uregelmessig hjerterytme). En slik test kan også kombineres med lungefunksjonstesting (“pusteprøve”) som kan si noe om han etter belastning på tredemøllen får tegn til et astmatisk mønster i lungefunksjonen. Dette bør gjøres som ledd i utredning av hans mulige anstrengelsesastma.

Det er liten risiko for komplikasjoner ved å ta hull i ørene, men hos hjertebarn er det ikke helt riskofritt. Hudbakterier kan gi infeksjon på stikkstedet, og i sjeldne tilfeller kan bakterier derfra spres gjennom blodet og slå seg ned på hjerteklaffer eller hjertets indre hinne (endokarditt). Dette er i såfall en alvorlig komplikasjon. Jeg vil derfor råde dere til at han ikke tar hull i ørene.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Lekkasje etter reparert VSD

16. okt. 2013

Min sønn fikk diagnosen Fallot tetrade noen dager etter fødsel, men viste senere fravær av den typiske innsnevringen i lungepulsåren, og er derfor kun operert for vsd, noe som viste seg å være vellykket. Det var i februar i år, og nå 7 måneder etter, ser vi at han får svakt blåskjær over munnen, som vi ikke har sett noe til siden før operasjonen. Sist kontroll var i slutten på mai, og viste ingen tegn til lekkasje på det tidspunktet. Jeg lurer egentlig på om det kan bli lekkasjer etter vellykkede vsd-operasjoner en stund senere eller om det kan skje forandringer i bl.a. lungepulsåren nå når han har blitt over ett år, og alt var bra for fire måneder siden? Og om det kan være at han rett og slett jobber på «max» for en hjerteoperert kropp nå, da han er en særdeles aktiv liten krabat? Ny kontroll er om to måneder, og har åpen dør til sykehuset, men siden han er så kvikk og aktiv, virker han ikke akkurat dårlig.

Hvis gutten deres ikke har forsnevring på lungepulsåren, er ikke alle kriteriene for Fallot til stede. Det er jo derfor mulig at han bare har hatt en VSD, og at denne nå er godt reparert. Det er sjelden at det oppstår lekkasje i en VSD som er tett etter operasjonen, selv om det teoretisk kan skje at sting løsner. Det vanlige er heller at tilhelingsprosessene omkring suturene (stingene) forsterker lukningen ved at vev fra hjertehinnen gror inn over området hvor stingene sitter.

Ved Fallot er det en medfødt tranghet i klaffene ved utløpet av lungepulsåren eller i området like under klaffene. Over tid kan det utvikles en større tranghet i utløpet fra høyre hjertekammer til lungepulsåren pga overutvikling av hjertemuskulaturen i dette området når høyre hjertekammer over lengre tid må pumpe blod over et trangt område. Da gutten deres ikke har tranghet i utløpet til lungepulsåren, og høyre hjertekammer derfor ikke belastes unormalt, er det svært lite sannsynlig at noe slik skal skje.

Blåskjær rundt munnen er vanlig hos småbarn, og skyldes gjerne avkjøling med nedsatt blodsirkulasjon i huden til følge. Ofte blir barna også blå på hender og føtter (kalles akrocyanose). Dette er derfor ikke noe hjertesymptom, men en normal reaksjon hvor de små blodårene i huden trekker seg sammen.

Det høye aktivitetsnivået er trolig et resultat av at hjertet hans nå arbeider normalt. Små gutter er aktive, og det skal de være.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fjerning av arr

01. okt. 2013

Jeg er en jente på 13 år som er operert for en ASD da jeg var ca. 1 år. I dag har jeg et stort arr som går fra halsen og nedover hele brystet. Jeg vil ikke bade eller gå på stranden pga. dette. Mitt høyeste ønske er å bli kvitt arret. Kan jeg få ny operasjon på sykehus som kan fjerne arret?

Det er ikke uvanlig at operasjoner på brystets forside, som f.eks. hjerteoperasjoner, fører til overvekst av arr-vev i og under huden (kalles keloiddannelse på fagspråket) når operasjonssåret tilheles. Dette oppleves av mange som kosmetisk skjemmende. Det går an å fjerne skjemmende arrvev kirurgisk. Dette bør gjøres av en spesialist i plastisk kirurgi.

Be fastlegen eller hjertelegen din om å henvise deg til plastisk kirurgisk avdeling ved universitetssykehuset du sokner til. Der vil du få god informasjon om hva som kan gjøres, og eventuelt få utført operasjonen. Det er selvsagt også mulig å bli behandlet ved en privat klinikk for plastisk og kosmetisk kirurgi. De vil oftest ha kortere ventetid, men kostnadene er større.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Pacemaker og dykking

01. okt. 2013

Kan man dykke med pacemaker?

Mine kunnskaper om dykking med pacemaker er begrensede. Jeg har derfor snakket med kolleger (barneleger) som driver hobbydykking. De mener at man bør være forsiktig (dvs. ikke dykke) hvis man har pacemaker. Dette skyldes at de største trykkforandringene mot kroppen (og pacemakeren) skjer på grunt vann. En pacemaker er et teknisk komplisert og finstemt instrument som muligens kan påvirkes av dette.

Jeg vil imidlertid foreslå at du også tar opp problemet med legen som kontrollerer pacemakeren din. Han kan evt. kontakte en spesialist i dykkemedisin. Det er mulig at de vil kunne gi deg bedre informasjon og et bedre og mer velbegrunnet svar enn det jeg kan gi deg.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg