Du er her: HjemOm ossVåre tilbud til deg
Om Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)
 

Våre tilbud til deg

Noen å snakke med - likeperson
Tegning av tre mennesker og hjerter

Mange foreldre trenger noen å lene seg til når det røyner på. Noen ganger behøver de bare en å snakke med. Minst like ofte trenger de hjelp til å finne ut av regler, rettigheter og muligheter for hjelpemidler og støtte, tips om tilrettelegging på skolen osv. Da kan det være godt å ha en likeperson som har opplevd noe av det samme selv.

Ønsker du kontakt med en likeperson, kan du ringe 477 68 633 eller sende en e-post til likeperson@ffhb.no

Likepersonsarbeid i Foreningen for hjertesyke barn
Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom personer som har opplevd noe av det samme, men der den ene har hatt mer tid til å håndtere opplevelsene og å stake ut kursen. I likepersonsarbeidet har den ene mer bearbeidet erfaring enn den andre og kan dermed lettere hjelpe den som trenger støtte og veiledning. I likepersonsarbeid møtes foreldre for at den ene kan hjelpe, støtte og veilede den andre.

Likepersonsarbeidet er firvillig arbeid som baserer seg på personlig overføring av erfaringsbasert kunnskap. Hensikten er å gi hjelp og støtte etter behov og er et supplement til omsorg fra familie, venner og hjelpeapparat. En likeperson skal ikke besvare eller veilede i medisinske spørsmål, eller uttale seg som fagperson om diagnoser og prognoser. Han eller hun skal heller ikke ta over eller løse utfordringene til andre.

En likeperson har taushetsplikt og et ansvar for å være lyttende, støttende og ivareta den andre i samtalen. Du kan stole på en likeperson!

Likepersonsarbeid er ORGANISERTE SAMTALER - med en eller flere, for eksempel:

  • Telefonsamtale
  • Kafebesøk 
  • Møte hverandre for å gå en tur
  • Hjemmebesøk eller besøk på sykehuset
  • Samtaler i forbindelse med andre aktiviteter og samlinger i fylkeskaget/kretslaget, for eksempel amiliesamlinger 

Hvordan komme i kontakt med en likeperson?
Ønsker du kontakt med en likeperson, kan du ringe FFHBs likepersontelefon, 
477 68 633, eller sende en e-post

Likepersonstelefonen betjenes av fire personer som veksler på vaktene. De er tilgjengelige for en prat, og kan også sette deg i kontakt med likepersoner innen ulike saksområder. 

Slå gjerne på tråden! 

Petter Nymo

Bilde av Petter Nymo
Jeg er Petter fra Nordland og har vært likeperson i 6-7 år. Jeg har hjertebarn på 17 og 18 år. 
Grunnen til at jeg ble likeperson, var at jeg ønsket å være den støttepersonen jeg selv hadde behov for under de mest utfordrende fasene i hjertebarnas oppvekst 
Jeg har etter hvert fått en del kunnskap i barnehage og skolespørsmål. Tilpasninger rettigheter osv
Kan også være behjelpelig i spørsmål om rettigheter ift stønader. Bistand med søknader og andre prosesser man trenger å komme seg gjennom i løpet av barnets oppvekst.
Jeg er en typisk lytter og bruker egne erfaringer og nettverket rundt meg til å bistå der min kunnskap ikke strekker til.
Ring meg og ta en prat.

Lisbeth Øksnes

Bilde av Lisbeth Øksnes
Jeg bor i Bergen og er utdannet vernepleier. Har et hjertebarn som ble født i 2008 og tvillinger født i 2010.
Jeg ble likeperson etter at jeg opplevde det som en lettelse å få snakke med andre foreldre som har barn med medfødt hjertefeil. Det å kunne snakke med noen som kunne forstå på en annen måte enn andre pårørende rundt meg. Derfor ville jeg bidra til å gi andre denne muligheten – at andre skal vite at de ikke er alene.
Jeg er en rolig og åpen person, og en samtalepartner. Mine viktigste erfaringer er kanskje det å få vite at man venter et barn med medfødt hjertefeil, det å være forelder til et barn som må opereres, samt usikkerheten og de psykiske påkjenningene dette medfører for barnet og foreldrene både før og etter en operasjon. 

Iren Jørås

Bilde av Iren Jørås
Jeg er 42 år, bor i Aurskog Høland og har et hjertebarn på 13 år med en alvorlig hjertefeil. Han er i kjempeform. Jeg er likeperson i FFHB og trives med det gode samarbeidet vi har. Har vært medlem i FFHB i 12 år, likeperson i cirka fire år. Ble valgt som vara i FFHB-styret i år.
Jeg er likeperson fordi det gir meg veldig mye å kunne hjelpe andre i samme situasjon som jeg selv er i. Mine styrker som likeperson er at jeg er en sterk dame som tar i et tak der det trengs. Erfaringen er å ha et hjertebarn på 13 år med en del innleggelser og operasjoner. 

Liss Jorunn Keet Tunheim

Bilde av Liss J. Tunheim
Jeg bor i Oslo, og mine hjertebarn er født i 1990 og i 2000. I tillegg har de et søsken, født i 1993.
Jeg har selv levd med to udiagnostiserte hull i hjerte som er medfødt, og som ble oppdaget da jeg fikk hjerneslag desember 2020. Ble lukket i april 2021. 
Jeg brenner for hjertebarna og deres familier. I tillegg er jeg opptatt av at våre unge voksne skal finne sin plass og utvikle seg fra sitt ståsted og lære seg selv å kjenne. 
Jeg har vært aktiv i FFHB i rundt 27 år; sittet i likepersonsutvalget, i landsstyret og vært fylkesleder i flere perioder i Oslo/Akerhus. Jeg har, på en eller annen måte, vært en «likeperson» i over 31 år. Jeg har vært opptatt av hvordan hjertebarna og familiene blir møtt, hvordan ting legges til rette og hvordan hjertebarnet har det i barnehage, på barne-/ungdomsskolen og videre til videregående skole. 
Jeg synes det er viktig å signalisere at vi er mange i «samme båt» og som kan hjelpe hverandre.
Å være en god samtalepartner og å bidra til trygghet – uansett diagnose og status. 
Jeg har mye erfaringer med utfordringer i barnehage og på skolen. Oppfølging under og etter graviditet er også et område. Pluss hjelp til å søke om stønader. 
 

/share/mime/48/pdf.png Trenger du noen å snakke med?
(likepersonskort_noen-a-snakke-med_november-2016.pdf, 284kB)

Ønsker du å bli likeperson?
Illustrassjon/tegning av en ryggsekk

Mange foreldre trenger noen å lene seg til når det røyner på. Noen ganger behøver de bare en å snakke med. Minst like ofte trenger de hjelp til å finne ut av regler, rettigheter og muligheter for hjelpemidler og støtte. Da kan det være godt å ha en likeperson som har opplevd noe av det samme selv.

Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom personer som har opplevd noe av det samme, men der den ene har hatt mer tid til å håndtere opplevelsene og å stake ut kursen. I likepersonsarbeidet har den ene mer bearbeidet erfaring enn den andre og kan dermed lettere hjelpe den som trenger støtte og veiledning. I likepersonsarbeid møtes foreldre for at den ene kan hjelpe, støtte og veilede den andre.

Likepersoner i Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er foreldre som selv har hjertesyke barn eller har mistet sitt hjertesyke barn, eventuelt  andre nære pårørende. Som likeperson har man lært seg å leve med og i situasjonen, og kan dele sine erfaringer og være en støttespiller for andre. Likepersonen må ha bearbeidet sine egne erfaringer og følelsesmessige reaksjoner knyttet til det å ha fått et barn med hjertefeil eller egen sorg ved tap av sitt hjertebarn. Den som er likeperson får opplæring, signerer taushetserklæring og er godkjent av FFHBs likepersonsutvalg, og skal i sitt likepersonsarbeid forholde seg til og etterleve retningslinjene for likepersonsarbeid i FFHB. 

Likepersonsarbeidet er:

  • Frivillig arbeid
  • Personlig overføring av erfaringsbasert kunnskap
  • Å gi hjelp og støtte etter behov
  • Et supplement til omsorg fra familie, venner og hjelpeapparat
  • Underlagt taushetsplikt

Likepersonsarbeid er ikke:

  • Å besvare eller veilede i medisinske spørsmål
  • Å svare på spørsmål om legemidler
  • Å uttale seg som fagperson om diagnoser og prognoser
  • Å ta over eller løse utfordringene til andre

Alt likepersonsarbeid bygger på at personlig erfaring og kunnskap, kan hjelpe andre og at bistand og veiledning, samt følelsesmessig og praktisk støtte, kan være like nyttig som profesjonell hjelp.

Likepersonsarbeid spenner over et bredt spekter av aktiviteter, men samtalen er og blir det sentrale elementet. Noen følger opp én, andre har tid og kapasitet til flere. Dette er opp til den enkelte likepersonen. Men det bærende prinsippet i likepersonsarbeid er samtaler og en aktiv og målrettet utveksling av egne erfaringer.

Den aller viktigste egenskapen til en likeperson, er å kunne være et medmenneske og ha evnen til å lytte til andre. 

Likepersonen må ha bearbeidet sine egne følelsesmessige reaksjoner knyttet til det å ha fått barn med hjertefeil eller egen sorg ved tap av hjertebarn - og ha forsonet seg med utfordringene det innebærer som mor eller far.

Likepersonsaktiviteter kan være:

ORGANISERTE SAMTALER - med en eller flere, for eksempel:

  • Kafebesøk  
  • Møte hverandre for å gå en tur
  • Hjemmebesøk eller besøk på sykehuset
  • Familiesamlinger -  del opp deltakerne i grupper og vær lyttende og lydhør

KURS – en likeperson kan holde kurs i ulike temaer, som for eksempel:

  • Hvordan medlemmer kan bruke en likeperson
  •  Hjertepermen - rettigheter i barnehage/skole
  •  Foreningens tilbud og tjenester
  •  Foredrag om ulike tema med påfølgende gruppearbeid

Ønsker du å bli en likeperson i Foreningen for hjertesyke barn?
Den som ønsker å bli likeperson tilbys kurs hos FFHB for å få en solid opplæring og bli kvalifisert. Likepersonen må ha fylt 18 år og ha vært medlem i minst 2 år. Alle må signere taushetserklæring og forplikte seg til å følge retningslinjene for likepersonsarbeid i foreningen.

Ønsker du å engasjere deg i FFHBs likepersonsarbeid eller vil du finne ut mer om dette kan være noe for deg, tar du kontakt med ditt fylkeslag eller sender en mail til likeperson@ffhb.no

Kurs 2022:

22.-24.4.22: Fordypningskurs. Aktuelt tema er dialog og mengdetrening
18.-20.11.22: Fordypningskurs. Min historie.

 Kursene arrangeres på Olavsgaard, Skjetten.

/share/mime/48/pdf.png Likepersonsbrosjyre
(likepersonsbrosjyre-november-2016.pdf, 138kB)

Mistet ditt barn

Foreningen for hjertesyke barn arrangerer sorgsamlinger og tilbyr sorgstøtte for familier fra hele landet som har mistet sitt hjertesyke barn.   Les mer om dette arbeidet og hvordan det organiseres her.

Send gjerne en e-post med spørsmål eller kommentarer:
ressursgruppa@ffhb.no

Informasjon og tilbud til deg som har mistet >


Spør eksperten

En barnelege, en psykolog og en jurist, alle tre med lang og bred erfaring fra arbeid med barn som har medfødt hjertefeil, svarer på spørsmål fra brukere.

Tjenesten er anonym, og svarene blir tilgjengelig for alle.

 

Still et spørsmål til våre eksperter>
Rettighetssenteret FFO

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering.

Tjenesten er gratis og de som besvarer er jurister med erfaring innen velferdsrettens område. Senterets har tillatelse til å drive rettshjelpsvirksomhet.

Rettighetstelefon: 96 62 27 60

Åpningstider:
Mandager: 10.00 - 14.00
Tirsdager: 10.00 - 14.00
Onsdager: 10.00 - 14.00

Les mer om Rettighetssenteret her.

 

 

 

Magasinet Hjertebarnet

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Magasinet Hjertebarnet kommer ut fire ganger i året og sendes hjem til alle våre medlemmer. Hjertebarnet har oppdatert og aktuelle artikler om faglig utvikling, forskning, historier om barn med hjertefeil og deres familier og annet interessant stoff.

Last ned magasinet Hjertebarnet.

 

Informasjonsmateriell

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Informasjonen du finner på denne nettsiden, er en vesentlig kunnskapsbase. I tillegg har vi et magasin, Hjertebarnet, for medlemmer og andre, som kommer ut fire ganger i året. Vi har også noen brosjyrer.

Brosjyrer kan bestilles i vår nettbutikk.

 

Informasjon sommerleir for ungdom

Norsk ungdomsleir 2022

Bli med på norsk ungdomsleir, torsdag 30. juni til torsdag 7. juli 2022, på Solåsen Leirsted i Sandefjord.

Norsk ungdomsleir er en leir der deltakerne får møte andre ungdommer som har en medfødt, genetisk eller tidlig ervervet hjertefeil. Men viktigst av alt – dette er en uke som gir nye opplevelser, kanskje noen utfordringer (om du tør å prøve 😊) og mye sosialt samvær!

Praktisk informasjon
  • Leiren er for ungdom som har medfødt, genetisk eller tidlig ervervet hjertefeil og som er medlem i foreningen. Du må være født mellom 2004-2008. Kontingenten for 2022 må være betalt når leiren starter.  
  • Det vil være mange ledere tilstede og noen av disse er medlemmer i Voksne med medfødt hjertefeil og har da selv vokst opp med hjertefeil. Det vil også være med helsepersonell på leiren. 
  • Reise til og fra vil være med det transportmiddelet som passer best. Informasjon om reisemåte vil bli sendt ut til dere i god tid før leiren. Fly - og togbilletter bestilles av Foreningen for hjertesyke barn. Vi setter opp felles transport fra Gardermoen, Torp Sandefjord og Oslo sentrum. 
  • Egenandel for å delta på leir er kr. 2000,- pr deltaker. Dette dekker reise, opphold, mat og aktiviteter/utflukter i løpet av leiren. Noen fylkeslag dekker egenandel på denne leiren, så ta gjerne kontakt med ditt fylkeslag for å sjekke muligheten for dette. 

Påmelding
Se påmeldingsinformasjon i vedlagte invitasjon. Her er enQR-kode som kan benyttes.
Du kan også melde deg på her
Påmelding skjer ved første mann til mølla. NB! Det er en begrensning på max 50 deltakere. Fra påmelding nr. 51 er det mulig å stå på venteliste. Deltakere blir da kontaktet dersom det blir avbestillinger. Ved behov for ledsager skal dette bemerkes i påmeldingskjemaet. Bekreftelse om plass kommer i etterkant av påmeldingsfristen.

Påmeldingen åpner mandag 14. februar kl. 20:00 og siste frist for påmelding er 28. februar. Påmelding etter fristen er dessverre ikke mulig. 

/share/mime/48/pdf.png Invitasjon til norsk ungdomsleir 2022
(invitasjon-leir-2022_norsk.pdf, 233kB)

Nordic Youth Camp 2022

Bli med på nordisk leir, torsdag 24. juli til torsdag 31. juli 2022, i Danmark!

Her vil det være deltakere fra Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island. Det blir tur til Fårup Amusement Park, shopping i Aalborg, action dag på leirstedet og masse annet gøy.

Praktisk informasjon
Leiren er for ungdom som har medfødt, genetisk eller tidlig ervervet hjertefeil og som er medlem i foreningen. Du må være født i tidsrommet 2004-2008. Det er en forutsetning at kontingenten for 2022 er betalt når leiren starter. På Nordic Youth Camp er det kun 10 deltakere pr land. Informasjon om du får plass på leiren eller ikke, kommer i etterkant av påmeldingsfristen. Alle som ønsker å delta på denne leiren, må ha deltatt på Norsk ungdomsleir, enten nå i 2022 eller tidligere år.  

For å delta på denne leiren må du kunne snakke engelsk. Hovedspråket på leiren er «bad English», men selv om de norske lederne vil være til stede, må man kunne skjønne og gjøre seg forstått på engelsk. Det vil være eget møte for de norske deltakerne hver dag, hvor det blir gitt informasjon på norsk. 
 
Egenandel for å delta på leir er kr. 2500,- pr deltaker. Dette dekker reise, opphold, mat og aktiviteter/utflukter i løpet av leiren. Noen fylkeslag dekker egenandel på denne leiren, så ta gjerne kontakt med ditt fylkeslag for å sjekke muligheten for dette. 
 
Når det gjelder reisen til Danmark ser vi på flere løsninger. Det er mulig vi går for båt kvelden før, så de som melder seg på må være forberedt på å evt. møte dagen før leiren starter. Dette kommer vi nærmere tilbake på når vi skal planlegge reisene. 
 
Påmelding
Se påmeldingsinformasjon i vedlagte invitasjon. Her er enQR-kode som kan benyttes.
Du kan også melde deg på her.
Frist for påmelding er 28. februar. Det er ikke mulig å melde seg på etter fristen. 

/share/mime/48/pdf.png Invitasjon til nordisk leir 2022
(invitasjon-leir-2022_nordisk.pdf, 212kB)

Hjerteadvokaten

Hjerteadvokaten, Rune Vikan, kan gi juridisk bistand i saker som omhandler rettigheter.

Henvendelse
Hjerteadvokaten yter juridisk bistand innenfor de fleste rettsområder til redusert timesats til medlemmer av Foreningen for hjertesyke barn. Henvendelse pr. e-post sendes vikan@orwall.no.

 

Les mer om Hjerteadvokaten her>

Del dette innholdet:

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as