Du er her: HjemOm ossVåre tilbud til deg
Om Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)
 

Våre tilbud til deg

Noen å snakke med - likeperson
Tegning av tre mennesker og hjerter

Å snakke med andre som har gått igjennom det samme som deg og kan sette seg inn i din situasjon, kan være akkurat det du trenger. En å utveksle erfaringer og opplevelser med, som kan støtte deg. 

Ønsker du kontakt med en likeperson, kan du ringe 477 68 633 eller sende en e-post til likeperson@ffhb.no

Mange foreldre trenger noen å lene seg til når det røyner på. Noen ganger behøver de bare en å snakke med. Minst like ofte trenger de hjelp til å finne ut av regler, rettigheter og muligheter for hjelpemidler og støtte, tips om tilrettelegging på skolen osv. Da kan det være godt å ha en likeperson som har opplevd noe av det samme selv.

Likepersonsarbeid i Foreningen for hjertesyke barn
Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom personer som har opplevd noe av det samme, men der den ene har hatt mer tid til å håndtere opplevelsene og å stake ut kursen. I likepersonsarbeidet har den ene mer bearbeidet erfaring enn den andre og kan dermed lettere hjelpe den som trenger støtte og veiledning. I likepersonsarbeid møtes foreldre for at den ene kan hjelpe, støtte og veilede den andre.

Likepersonsarbeidet er firvillig arbeid som baserer seg på personlig overføring av erfaringsbasert kunnskap. Hensikten er å gi hjelp og støtte etter behov og er et supplement til omsorg fra familie, venner og hjelpeapparat. En likeperson skal ikke besvare eller veilede i medisinske spørsmål, eller uttale seg som fagperson om diagnoser og prognoser. Han eller hun skal heller ikke ta over eller løse utfordringene til andre.

En likeperson har taushetsplikt og et ansvar for å være lyttende, støttende og ivareta den andre i samtalen. Du kan stole på en likeperson!

Likepersonsarbeid er ORGANISERTE SAMTALER - med en eller flere, for eksempel:

Telefonsamtale

  • Kafebesøk 
  • Møte hverandre for å gå en tur
  • Hjemmebesøk eller besøk på sykehuset
  • Samtaler i forbindelse med andre aktiviteter og samlinger i fylkeskaget/kretslaget, for eksempel amiliesamlinger 

Hvordan komme i kontakt med en likeperson?

Ring 477 68 633 eller send en e-post til likeperson@ffhb.no.

 


/share/mime/48/pdf.png Trenger du noen å snakke med?
(likepersonskort_noen-a-snakke-med_november-2016.pdf, 284kB)

Ønsker du å bli likeperson?
Illustrassjon/tegning av en ryggsekk

Mange foreldre trenger noen å lene seg til når det røyner på. Noen ganger behøver de bare en å snakke med. Minst like ofte trenger de hjelp til å finne ut av regler, rettigheter og muligheter for hjelpemidler og støtte. Da kan det være godt å ha en likeperson som har opplevd noe av det samme selv.

Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom personer som har opplevd noe av det samme, men der den ene har hatt mer tid til å håndtere opplevelsene og å stake ut kursen. I likepersonsarbeidet har den ene mer bearbeidet erfaring enn den andre og kan dermed lettere hjelpe den som trenger støtte og veiledning. I likepersonsarbeid møtes foreldre for at den ene kan hjelpe, støtte og veilede den andre.

Likepersoner i Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er foreldre som selv har hjertesyke barn eller har mistet sitt hjertesyke barn, eventuelt  andre nære pårørende. Som likeperson har man lært seg å leve med og i situasjonen, og kan dele sine erfaringer og være en støttespiller for andre. Likepersonen må ha bearbeidet sine egne erfaringer og følelsesmessige reaksjoner knyttet til det å ha fått et barn med hjertefeil eller egen sorg ved tap av sitt hjertebarn. Den som er likeperson får opplæring, signerer taushetserklæring og er godkjent av FFHBs likepersonsutvalg, og skal i sitt likepersonsarbeid forholde seg til og etterleve retningslinjene for likepersonsarbeid i FFHB. 

Likepersonsarbeidet er:

  • Frivillig arbeid
  • Personlig overføring av erfaringsbasert kunnskap
  • Å gi hjelp og støtte etter behov
  • Et supplement til omsorg fra familie, venner og hjelpeapparat
  • Underlagt taushetsplikt

Likepersonsarbeid er ikke:

  • Å besvare eller veilede i medisinske spørsmål
  • Å svare på spørsmål om legemidler
  • Å uttale seg som fagperson om diagnoser og prognoser
  • Å ta over eller løse utfordringene til andre

Alt likepersonsarbeid bygger på at personlig erfaring og kunnskap, kan hjelpe andre og at bistand og veiledning, samt følelsesmessig og praktisk støtte, kan være like nyttig som profesjonell hjelp.

Likepersonsarbeid spenner over et bredt spekter av aktiviteter, men samtalen er og blir det sentrale elementet. Noen følger opp én, andre har tid og kapasitet til flere. Dette er opp til den enkelte likepersonen. Men det bærende prinsippet i likepersonsarbeid er samtaler og en aktiv og målrettet utveksling av egne erfaringer.

Den aller viktigste egenskapen til en likeperson, er å kunne være et medmenneske og ha evnen til å lytte til andre. 

Likepersonen må ha bearbeidet sine egne følelsesmessige reaksjoner knyttet til det å ha fått barn med hjertefeil eller egen sorg ved tap av hjertebarn - og ha forsonet seg med utfordringene det innebærer som mor eller far.

Likepersonsaktiviteter kan være:

ORGANISERTE SAMTALER - med en eller flere, for eksempel:

  • Kafebesøk  
  • Møte hverandre for å gå en tur
  • Hjemmebesøk eller besøk på sykehuset
  • Familiesamlinger -  del opp deltakerne i grupper og vær lyttende og lydhør

KURS – en likeperson kan holde kurs i ulike temaer, som for eksempel:

  • Hvordan medlemmer kan bruke en likeperson
  •  Hjertepermen - rettigheter i barnehage/skole
  •  Foreningens tilbud og tjenester
  •  Foredrag om ulike tema med påfølgende gruppearbeid

Ønsker du å bli en likeperson i Foreningen for hjertesyke barn?
Den som ønsker å bli likeperson tilbys kurs hos FFHB for å få en solid opplæring og bli kvalifisert. Likepersonen må ha fylt 18 år og ha vært medlem i minst 2 år. Alle må signere taushetserklæring og forplikte seg til å følge retningslinjene for likepersonsarbeid i foreningen.

Ønsker du å engasjere deg i FFHBs likepersonsarbeid eller vil du finne ut mer om dette kan være noe for deg, tar du kontakt med ditt fylkeslag eller sender en mail til likeperson@ffhb.no

Kurs 2021:
22. - 24. oktober: Grunnkurs og Fordypningskurs. Se invitasjon og program her:

/share/mime/48/pdf.png Invitasjon til likepersonskurs 2021
(invitasjon-likepersonskurs-oktober-2021.pdf, 192kB)

/share/mime/48/pdf.png Likepersonsbrosjyre
(likepersonsbrosjyre-november-2016.pdf, 138kB)

Mistet ditt barn

Foreningen for hjertesyke barn arrangerer sorgsamlinger og tilbyr sorgstøtte for familier fra hele landet som har mistet sitt hjertesyke barn.   Les mer om dette arbeidet og hvordan det organiseres her.

Send gjerne en e-post med spørsmål eller kommentarer:
ressursgruppa@ffhb.no

Informasjon og tilbud til deg som har mistet >


Spør eksperten

En barnelege, en psykolog og en jurist, alle tre med lang og bred erfaring fra arbeid med barn som har medfødt hjertefeil, svarer på spørsmål fra brukere.

Tjenesten er anonym, og svarene blir tilgjengelig for alle.

 

Still et spørsmål til våre eksperter>
Rettighetssenteret FFO

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering.

Tjenesten er gratis og de som besvarer er jurister med erfaring innen velferdsrettens område. Senterets har tillatelse til å drive rettshjelpsvirksomhet.

Rettighetstelefon: 96 62 27 60

Åpningstider:
Mandager: 10.00 - 14.00
Tirsdager: 10.00 - 14.00
Onsdager: 10.00 - 14.00

Les mer om Rettighetssenteret her.

 

 

 

Magasinet Hjertebarnet

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Magasinet Hjertebarnet kommer ut fire ganger i året og sendes hjem til alle våre medlemmer. Hjertebarnet har oppdatert og aktuelle artikler om faglig utvikling, forskning, historier om barn med hjertefeil og deres familier og annet interessant stoff.

Last ned magasinet Hjertebarnet.

 

Informasjonsmateriell

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Informasjonen du finner på denne nettsiden, er en vesentlig kunnskapsbase. I tillegg har vi et magasin, Hjertebarnet, for medlemmer og andre, som kommer ut fire ganger i året. Vi har også noen brosjyrer.

Brosjyrer kan bestilles i vår nettbutikk.

 

Informasjon sommerleir for ungdom

Informasjon om sommerleir 2021

Da vi avlyste Norsk Ungdomsleir i 2020, ble vi enige om at 2021 skulle bli «Best leir ever» og vi begynte allerede å glede oss og planlegge neste års leir.

Nå er 2021 her og usikkerheten rundt pandemien er fortsatt stor. Selv om vaksinene nå har begynt å rulle ut, vet vi ikke hvordan situasjonen vil være i sommer.

Når vi møtes på leir har alle reist fra ulike steder i landet og vi samler mellom 80-100 personer på et sted. Vi vet ikke hvordan retningslinjene vil se ut og det vil være stor usikkerhet rundt gjennomføringen av selve leiren, som mest sannsynligvis ikke kan avgjøres før tett inntil leiruken. Vi kan risikere et smitte-utbrudd når vi er på leir og håndtering av dette vil være en jobb vi ikke kan ta på oss. 

På bakgrunn av dette må vi dessverre avlyste årets leir. Det er ikke lett å ta denne avgjørelsen når vi vet hvor mange ungdommer som gleder seg til å reise på leir.

Nordisk leir ble også avlyst i 2020 og med bakgrunn i avgjørelsen om å avlyse Norsk Ungdomsleir, kommer vi ikke til å sende ungdommer til Nordisk leir i 2021. Her er det en enda større fare for smitteutbrudd, siden vi samler 5 land og alle flyr fra forskjellige steder.

Imidlertid ser vi på muligheten for å arrangere en helge-samling for ungdommer på slutten av året. Her har vi litt bedre tid på å planlegge, samt følge med utviklingen av pandemien. Det vil være en samling fra fredag – søndag, med aktiviteter og sosialt samvær. Dette må vi få lov til å komme tilbake på etter sommeren. Vi kan ikke love noe, men vi håper at det kan la seg gjennomføre.

Vi håper at det kan være en mulighet for mindre samlinger lokalt, men dette vil også være avhengig av smittesituasjonen og om det gir muligheter til å gjennomføre fysiske treff fremover.

Hjerteadvokaten

Hjerteadvokaten, Rune Vikan, kan gi juridisk bistand i saker som omhandler rettigheter.

Henvendelse
Hjerteadvokaten yter juridisk bistand innenfor de fleste rettsområder til redusert timesats til medlemmer av Foreningen for hjertesyke barn. Henvendelse pr. e-post sendes vikan@orwall.no.

 

Les mer om Hjerteadvokaten her>

Del dette innholdet:

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as