Hjerteobservasjonsappen

Hvert år fødes ca. 125 barn med alvorlig medfødt hjertefeil. Noen barn har akutte episoder hjemme og foreldre sier det er vanskelig å gjenkjenne symptomer på forverring. 

Hvordan kan HOBS gjøre en forskjell?

HOBS er laget for foreldrene, men vi håper at appen kan bidra med lettere tilgang til tilpasset og kvalitetssikret informasjon for helsepersonell, samt gi støtte til vurderinger og kommunikasjon i kontakt med foreldre og at kontinuiteten i helsetjenestene rundt familiene kan bli mer strømlinjeformet.

Vår målsetning for HOBS-appen er at den skal kunne bidra med følgende:

• Systematisere innholdet i veiledningen fra helsepersonell slik at variasjon i kvaliteten på ulike tjenestenivå kan reduseres

• Bidra til mer brukerstyrt og individuell veiledning

• Hjelpe foreldre å bli bedre kjent med sitt eget barns tilstand, og øke sin kompetanse i vurdering av barnet

• Vise vurderinger og målinger i kurver og grafer slik at langsomme endringer kan fanges opp

• Felles forståelse i kommunikasjon og samarbeid mellom foreldre og helsepersonell

• Gjøre kvalitetssikret informasjon, vurdering og beslutningsstøtte lett tilgjengelig når foreldre ønsker å gjøre en vurdering ved uventet forverring hjemme

   

Hvordan laste ned HOBS-appen

Nedlasting

Du kan laste ned appen i App Store eller i Google Play Store. 

1. Åpne App Store på din iOS-enhet (iPhone eller iPad) eller Google Play Store hvis du bruker Android.

2. Trykk på søkeikonet nederst på skjermen og skriv ‹HOBS› i søkefeltet.

3. Når appen vises i søkeresultatene trykker du på den for å få til appens side.

4. På appens side vil du se en knapp som sier ‹Installer› eller ‹Last ned›. Trykk på denne knappen.

5. Du må kanskje autensiere deg ved hjelp av Touch ID, Face ID, eller ved å angi passordet ditt, avhengig av innstillingene dine. 

6. Appen vil nå lastes ned og installeres på enheten din. Bruk aktiveringskoden 051020 for å låse opp appen og lag en personlig innloggingskode.

×

Bruk av HOBS for foreldre

HOBS for foreldre

Se listen under for tips til bruk av appen HOBS, eller last ned PDF her

HOBS for foreldre - les hele saken

---

Bruk av HOBS for helsepersonell

Tips til veiledning med HOBS

Vi anbefaler at du laster opp HOBS på egen telefon hvis du skal veilede foreldre. I denne  linken finner du en e-læring som kan hjelpe deg å bli kjent med hvordan du kan støtte foreldrene som ønsker å bruke appen. Tips til hvordan du kan veilede i ulike deler av helsetjenestene finner du under:

Tips til lokalsykehus

Tips til bruk på helsestasjon

Utviklingen av HOBS

Begynnelsen

Utviklingen av HOBS startet i 2019 etter en ide av Anna Harmens, tidligere sykepleier ved nyfødt intensiv ved Rikshospitalet. Foreningen for Hjertesyke barn og Barnekardiologisk avdeling ved Rikshospitalet ønsket å realisere ideen, og med økonomisk støtte fra Extrastiftelsen Dam, ble utviklingen av HOBS mulig.

Utviklingen pågikk i flere faser der en tverrfaglig arbeidsgruppe videreutviklet ideen i samarbeid med systemutvikler Hena AS. Applikasjonen har blitt brukertestet av foreldre og helsepersonell i flere omganger og innspill har ført til revideringer og en ferdig applikasjon som er åpen for bruk. Etter endt studie tok Foreningen for hjertesyke barn over eierskapet av HOBS.

Utviklingsteam

Utviklingsteamet bestod av kardiolog Henrik Holmstrøm, nyfødtsykepleier Elin Hjorth-Johansen, fagsjef ved Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss og intensivsykepleier Anna Harmens. 

Løsningsarkitekt og utvikler er Henning Harmens i Hena AS, som har samarbeidet med UX-designer Snorre Berge i knirkefritt AS (https://knirkefritt.no). Illustratør Flu Hartberg har tegnet ikoner (www.fluhartberg.com).

Innhold i informasjonslinker som ligger i HOBS er et resultat av samarbeidsprosjekter mellom Rikshospitalet, nasjonale nettverk og Foreningen for hjertesykebarn. Grunnlag for valg av råd og tips i appen er basert på nasjonale anbefalinger i pediatriveilederen så langt det har vært mulig.  

Redaksjonsutvalg

For at appen HOBS til enhver tid skal levere oppdatert medisinsk informasjon, i tillegg til å innfri tekniske krav, er det et nedsatt redaksjonsutvalg som arbeider med innhold og funksjoner i HOBS-appen. I redaksjonsutvalget sitter representanter fra OUS, HENA AS og Foreningen for hjertesyke barn. 

 

Forskningsprosjektet HOBS

1. Forstudie

HOBS evalueres i et forskningsprosjekt som er tilknyttet forskningsgruppen PRECISE ved Barnekardiologisk avdeling. Studien er forankret i Nyfødtintensiv avdeling på Rikshospitalet der barna inkluderes og behandles initialt. 

For å vurdere gjennomførbarhet i helsetjenesten har det blitt gjennomført en kvalitativ studie med intervjuer av foreldre og helsepersonell (på OUS og lokalt) om brukbarhet, nytte og gjennomførbarhet. Alle intervjuer er gjennomført og analyse av intervjuene og revideringer av appen pågår for øyeblikket.

Første artikkel fra forstudien er ute i tidsskriftet Cardiology in the Young. I linken under kan du lese om:

• Hvordan HOBS er blitt utviklet
• Hva foreldre og sykepleiere som brukte appen mente om funksjonene i HOBS
• Hvilke endringer som ble gjort basert på dette

Artikkel: Heart Observation app - Development of a decision support tool for parents of infants with severe cardiac disease

×

Andre artikkel fra forstudien er ute i tidsskriftet Journal of Medical Internet Research (JMIR). I linken kan du lese om:

• Hvordan 9 familier og deres helsepersonell opplevde å bruke HOBS på sykehuset og etter utskrivelse
• Hvordan HOBS implementeres i helsetjenestene i effektstudien

Artikkel: Acceptability and Initial Adoption of the Heart Observation App for Infants With Congenital Heart Disease: Qualitative Study

×

2. Effektstudie

Samtidig med revideringen ble det gjennomført en kontrollert studie med etterfølgende grupper. Innsamling av data fra gruppen som fikk standard informasjon og veiledning ble sluttført før påske2022. I mai 2022 startet vi å inkludere familier i gruppen som skal få HOBS. Inkluderingen er nå sluttført og innsamling av data ble gjort i september 2023.

Studien skal se på appens effekt sammenlignet med dagens praksis. Vi skal se på nytte, stress, engstelse og helsekompetanse, samt kvalitet, årsaker og resultat av kontakt med helsevesenet sammenlignet med dagens praksis.

De to studiene gir til sammen svar på om HOBS er bra for familiene, og om helsepersonell har endret sin veiledning og sitt samarbeid med foreldrene.

Studiene er vurdert og godkjent av Regional etisk komité (REK) og Personvernombudet ved OUS. HOBS har fått godkjent Risikoanalyse (ROS) av Informasjonssikkerhetsavdelingen ved OUS. Den er vurdert til ikke å falle inn under definisjonen på medisinsk teknisk utstyr.

×

Forskerteam

Studien ledes av Elin Hjorth-Johansen (MScN) som er stipendiat og spesialsykepleier ved nyfødt intensiv ved OUS Rikshospitalet. Hun har tidligere ledet arbeidet med utvikling av foreldreinformasjon om konsekvenser av medfødt hjertefeil og legemidler til barn med hjertesykdom. 

Professor Henrik Holmstrøm (overlege) er leder for PRECISE. Han har solid bakgrunn med forskning innen medfødt hjertefeil. Holmstrøm behandler og utreder barn med hjertefeil og samarbeider daglig med foreldrene. 

Professor Anne Moen (PhD, sykepleier) arbeider på Institutt for helse og samfunn på Universitetet i Oslo. Hun har omfattende forsknings- og prosjekterfaring med utprøving og innovasjon med digitale innbyggertjenester. 

Seniorforsker Elin Børøsund (PhD, sykepleier) jobber ved Avdeling for digital helseforskning ved OUS innen utvikling, testing og implementering av komplekse eHelse intervensjoner. 

Spesialsykepleier Ingeborg Martinsen ved nyfødt intensiv ved Rikshospitalet  har analysert sykepleiernes erfaringer med HOBS ved  Rikshospitalet i sin masteroppgave i avansert nyfødtsykepleie. 

Informasjonssikkerhet og personvern

For å sikre at informasjon som legges inn i HOBS ikke skal sees av andre, er informasjonen du legger inn kryptert. I tillegg deler ikke appen noe opplysninger med andre mobiler eller andre enheter. Det er derfor ikke mulig for helsepersonell å se det som legges inn i appen, med mindre du viser innholdet til helsepersonell ved oppmøte. Det er heller ikke mulig å dele informasjonen du legger inn med din partner dersom dere begge ønsker å ha HOBS på egen mobil. Det er likevel mulig å ha hver deres app. Med disse sikkerhetstiltakene er applikasjonen godkjent i forhold til personvern og informasjonssikkerhet av Oslo Universitetssykehus (OUS), og kan trygt brukes uten fare for at opplysninger blir delt med uvedkommende.

Vilkår for bruk

Her kan laste ned og lese våre fullstendige vilkår for bruk av HOBS-appen. 

Del dette innholdet: