Ikke alle hjerter banker likt
Ikke alle hjerter banker likt

Startsiden

Aktuelt

Tobias Alexander på undersøkelsesbenken

Med krigerarr og nesten voksen

– Du blir ikke voksen selv om du fyller 18. Du må jo fungere som en voksen også, sier Tobias Alexander Larsen. Han fyller 18 år om en måned, lever med en alvorlig hjertefeil og er akkurat nå på Rikshospitalet i Oslo for å gjøre diverse undersøkelser og samtaler i forbindelse med den forestående overgangen til voksenkardiologisk avdeling. 

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023.

Med krigerarr og nesten voksen - les hele saken


Frdrik Bentzen

Ny kommunikasjonsrådgiver på plass

1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.

Ny kommunikasjonsrådgiver på plass - les hele saken


Atle Larsen

Nettseminar med jurist Atle Larsen

Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm

Nettseminar med jurist Atle Larsen - les hele saken



Illustrasjonsbilde: Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?

Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?

Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.

Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken


Illustrasjon av beby som spiser på en kloss

Ernæring, underernæring og spesialprodukter til hjertesyke barn

På et sykepleierkurs i november i fjor holdt klinisk ernæringsfysiolog Marit Garathun Næss Aarthun et interessant og nyttig foredrag om hjertesyke barn og deres ernæringsutfordringer. Det var også et personlig og flott foredrag av May-Britt Sætre, mamma til hjertebarnet Viljar på seks år. Hun fortalte sin historie om ernæringsutfordringene de har opplevd fra fødsel og frem til i dag. Les artikkelen som stod i magasintet Hjertebarnet nr. 1/2023 her.

Ernæring, underernæring og spesialprodukter til hjertesyke barn - les hele saken


Therese Lien og Hanni Winsvold Petersen

Gave gitt med hjerte – til barnehjerteforskning

Tirsdag 7. februar var influenser Therese Lien (35) på besøk hos Foreningen for hjertesyke barn, og overrakte en gavesjekk på kr 300 000 til foreningens forskningsstiftelse.  – Denne saken er nær for meg og stikker dypt. Å kunne bidra på denne måten er utrolig stort, jeg er så takknemlig for at jeg faktisk kan gjøre dette, sier den engasjerte influenseren, kjent som @bylien.official på insta og therese.lien på snap.

Gave gitt med hjerte – til barnehjerteforskning - les hele saken


>> Se alle nyheter

Illustrasjon:
Illustrasjon:
Illustrasjon:

Spør en av
våre eksperter

En barnelege, en psykolog og en jurist, alle tre med lang og bred erfaring fra arbeidet med barn som har medfødt hjertefeil, svarer på spørsmål fra brukere.

Du kan sende inn ditt eget spørsmål, eller du kan se igjennom alle tidligere stilte spørsmål og svar.

Tjenesten er anonym, og svarene blir tilgjengelig for alle.

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as