Startsiden

– Du blir ikke voksen selv om du fyller 18. Du må jo fungere som en voksen også, sier Tobias Alexander Larsen. Han fyller 18 år om en måned, lever med en alvorlig hjertefeil og er akkurat nå på Rikshospitalet i Oslo for å gjøre diverse undersøkelser og samtaler i forbindelse med den forestående overgangen til voksenkardiologisk avdeling. 

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023.

1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.

Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm

Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.

På et sykepleierkurs i november i fjor holdt klinisk ernæringsfysiolog Marit Garathun Næss Aarthun et interessant og nyttig foredrag om hjertesyke barn og deres ernæringsutfordringer. Det var også et personlig og flott foredrag av May-Britt Sætre, mamma til hjertebarnet Viljar på seks år. Hun fortalte sin historie om ernæringsutfordringene de har opplevd fra fødsel og frem til i dag. Les artikkelen som stod i magasintet Hjertebarnet nr. 1/2023 her.

Tirsdag 7. februar var influenser Therese Lien (35) på besøk hos Foreningen for hjertesyke barn, og overrakte en gavesjekk på kr 300 000 til foreningens forskningsstiftelse.  – Denne saken er nær for meg og stikker dypt. Å kunne bidra på denne måten er utrolig stort, jeg er så takknemlig for at jeg faktisk kan gjøre dette, sier den engasjerte influenseren, kjent som @bylien.official på insta og therese.lien på snap.