Startsiden

– Det er en stor glede å få lov til å dele ut forskningsmidler til prosjekter som er med på å forbedre livene til våre medlemmer - og alle andre barn med medfødt eller genetisk hjertefeil. Ikke minst er jeg veldig fornøyd med at vi i år har økt den samlede utdelingen til 900.000 kroner. De fem prosjektene som mottar støtte, kan både hver for seg og samlet gjøre en forskjell for hjertebarna fremover, så leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Stig Flesland, da årets støtte ble delt ut på barnekardiologisk samarbeidsmøte i november.

I forbindelse med Norsk Cardiologisk Selskaps høstmøte på Fornebu, ble Foreningen for hjertesyke barn invitert til å ha en stand. Arrangørene (legemiddelfirmaet Boehringer Ingelheim) hadde bestemt at vi var en av to organisasjoner som ble donert kr 100 per fullførte deltaker i hjertløpet som gikk etter høstmøtet. Foreningen for hjertesyke fikk inn  7300 kroner - tusen takk!

Helsedirektoratet har for tiden gående en spørreundersøkelse rettet mot foreldre til barn og unge med sammensatte behov. Deres ønske er å kartlegge situasjonen når det gjelder tidsbruk, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet . Jo flere svar de får inn, jo mer interessante funn/resultater vil det gi. Dette vil kunne hjelpe fagmiljøet videre i det viktige arbeidet for å styrke tilbudet til familier og barn med alvorlig sykt barn og/eller barn med sammensatte behov. Bli med på undersøkelsen her.

Foreningen for hjertesyke barn søker en energisk og innsiktsfull generalsekretær som kan inspirere og videreutvikle foreningen. Vår nye generalsekretær må ha kjennskap til frivillighet og organisasjonsliv, og trives i rollen som pådriver og talsperson.   

Har du hjertefeil? Har du følt deg alene? Skulle du ønske du hadde noen å prate med? FFHB inviterer deg mellom 16-25 år til å være med på gruppesamtaler. Å dele dine erfaringer kan hjelpe andre - sannsynligvis også deg selv!

- Det er ingen løft eller satsing på ivaretakelse av alvorlig syke barn og deres familier i fremlagte forslag til statsbudsjett for 2022, slår generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, fast.