Startsiden

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



Illustrasjonsbilde: Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC

Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC

ARVC er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen på spesielt høyre hjertehalvdel svekkes. John Hopkins-sykehuset i Baltimore i USA har gjennom 20 år arrangert seminar for pasienter med denne sykdommen, og i år er dette seminaret digitalt. Eksperter fra hele verden vil her dele sin nyeste kompetanse på ARVC. Seminaret avholdes 1.mai, det er åpent for alle interesserte og det er gratis.

Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC - les hele saken


Sara Ro-Kolle og Signe Ro-Kolle

Styrken i å være aktiv

– Fysisk aktivitet er viktig for alle, ikke minst for hjertebarn, sier Signe Ro-Kolle, som både er gymlærer og mamma til treningsglade Sara Irene Ro-Kolle (8).
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.

Styrken i å være aktiv - les hele saken


Victoria Domingues

Må få energiregnskapet til å gå opp

Victoria (15) er «flyer». Lykken er å bli kastet høyt opp i lufta, utføre akrobatikk i svevet, for så å fanges trygt opp igjen av de andre på laget. Cheerleading er en fysisk krevende lagidrett, og hjertesyke Victoria har god innsikt i hva som må til for at hun kan drive med nettopp den. – Jeg må trene på min måte og jeg må lytte til kroppen min, da går regnskapet opp og jeg kan få til alt jeg vil.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.

Må få energiregnskapet til å gå opp - les hele saken



Illustrasjonsbilde: God påske!

God påske!

Kontoret og telefonen i Øvre Vollgate holdes stengt i påskeuken, fra mandag 29. mars og fram til tirsdag 6. april. Vi ønsker alle en riktig god påske, og husk å ta godt vare på dere selv og hverandre!

God påske! - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Se digital spørretime om hjertesyke barn og korona

Se digital spørretime om hjertesyke barn og korona

Nå har vi levd med korona i Norge i ett år. Fortsatt er det mange ubesvarte spørsmål og mye usikkerhet, ikke minst om hvordan det vil gå videre. I vedlagte digitale spørretime deler to barnekardiologer, en psykolog og en hjertebarn-mamma, av sine erfaringer og sin kunnskap om hjertesyke barn og korona.

Se digital spørretime om hjertesyke barn og korona - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Webinar med psykolog Caroline Rostrup

Webinar med psykolog Caroline Rostrup

Onsdag 24. mars klokken 19.30 inviterer Foreningen for hjertesyke barn til webinar med psykolog Caroline Rostrup: Å leve med usikkerhet og sykdom – i koronaens tid. Webinaret avholdes på Zoom og er gratis for medlemmer i FFHB.

Webinar med psykolog Caroline Rostrup - les hele saken


>> Se alle nyheter

Illustrasjon:
Illustrasjon:
Illustrasjon:

Spør en av
våre eksperter

En barnelege, en psykolog og en jurist, alle tre med lang og bred erfaring fra arbeidet med barn som har medfødt hjertefeil, svarer på spørsmål fra brukere.

Tjenesten er anonym, og svarene blir tilgjengelig for alle.

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as