Startsiden

Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.

Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil? 

Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.

Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.

Meld deg på her

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000. 

Søknadsfrist er 28.august 2023 

Ansvarsområder og oppgaver

• Norsk sommerleir for ungdom i alderen 14-18 år. Herunder alt fra planlegging til gjennomføring
• Utvikling, planlegging og gjennomføring av ungdomsarbeidet og ungdomskonferanser i foreningen
• Bistå controller med ulike arbeidsoppgaver
• Føring av regnskap for enkelte prosjekter
• Andre oppgaver ved behov

Harald Mælands forrige og halve hjerte varte i 14 år. Helt til pandemien kom. Historien om transplantasjonen ble dramatisk, men fikk heldigvis en lykkelig slutt. Nå er Harald 16 år, noe helt for seg selv, og klar for livet.

Denne saken ble først publisert i Hjertebarnet nr. 2 - 2023.

Fredag 14. april åpnet det regjeringsutnevnte Abortutvalget for at fosterkardiologisk samarbeidsgruppe, ledet av Foreningen for hjertesyke barn, kunne legge frem fagmiljøets vurdering av dagens praksis rundt veiledning og støtte av gravide kvinner som får påvist avvik på fosteret i svangerskapet.