Startsiden

Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.

– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.

Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.

Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB

Da vi avlyste Norsk Ungdomsleir i 2020, ble vi enige om at 2021 skulle bli «Best leir ever», og vi begynte allerede å glede oss og planlegge neste års leir.  Nå er 2021 her og usikkerheten rundt pandemien er fortsatt stor. Årets leir må etter tunge overveielser avlyses, dette gjelder både norsk og nordisk. Vi kommer sterkere tilbake med tilbud til ungdommene!

Har du hjertefeil? Har du følt deg alene i koronatiden? Skulle du ønske du hadde noen å prate med? FFHB inviterer deg mellom 15-25 år til å være med på helt nye digitale gruppesamtaler. Å dele dine erfaringer kan hjelpe andre - sannsynligvis også deg selv!

Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp.  – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.

Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

I april 2020 opplevde fire ungdommer at en av dem fikk hjertestans under aktivitet på en fotballbane. Heldigvis holdt de hodene kalde og satte i gang hjerte- og lungeredning (HLR) samtidig som de kontaktet AMK og skaffet en hjertestarter. Medisinsk personell i ambulanser og redningshelikopter kom etter hvert til stedet og overtok for ungdommene. På grunn av den snarrådige innsatsen til vennene fikk historien en lykkelig slutt. I desember fikk de en pris for innsatsen.