Startsiden

Har du hjertefeil? Har du følt deg alene i koronatiden? Skulle du ønske du hadde noen å prate med? FFHB inviterer deg mellom 15-25 år til å være med på helt nye digitale gruppesamtaler. Å dele dine erfaringer kan hjelpe andre - sannsynligvis også deg selv!

Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp.  – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.

Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

I april 2020 opplevde fire ungdommer at en av dem fikk hjertestans under aktivitet på en fotballbane. Heldigvis holdt de hodene kalde og satte i gang hjerte- og lungeredning (HLR) samtidig som de kontaktet AMK og skaffet en hjertestarter. Medisinsk personell i ambulanser og redningshelikopter kom etter hvert til stedet og overtok for ungdommene. På grunn av den snarrådige innsatsen til vennene fikk historien en lykkelig slutt. I desember fikk de en pris for innsatsen.

Administrasjonen i Foreningen for hjertesyke barn ønsker alle en riktig god jul og et ekstra godt og korona-fritt nytt år. Kontoret i Øvre Vollgate vil holde stengt fra 23. desember. Mandag 4. januar er vi tilbake. 

Mandag 14. januar hadde Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) besøk av en ansatt i Kavli. – Jeg er selv hjertebarn. Vi var medlemmer i foreningen da jeg var barn og dere beriket hverdagen min. Jeg vet hvilken fantastisk jobb dere gjør og hvor mye dere betyr, sa Patrick Braathen (35) da han besøkte foreningen og overbrakte sjekken på 400 000 kroner i julegave fra de ansatte i Kavli.

I begynnelsen av desember fikk Foreningen for hjertesyke barn en gave på 100 000 kroner fra advokatfirmaet Arntzen de Besche, hvor det er de ansatte som har stemt frem at de hjertesyke barna skal motta årets juledonasjon. - Tusen takk for denne rause gaven som kommer godt med i foreningens viktige arbeid for alle barn med hjertefeil!