Ta kontakt med oss på ffhb@ffhb.no eller ring 2305 8000 så hjelper vi deg. 

Med et familiemedlemskap kan alle personer i samme husstand være tilknyttet ett medlemskap (for eksempel foreldre, søsken, steforeldre til hjertbarnet etc.)

Familiemedlemskap gir adgang til at alle i samme husstand kan være med på enkelte arrangmenter og samlinger i regi av fylkeslaget.

Er du gravid og venter et barn med medfødt hjertefeil? Fyll ut termindato i feltet for fødselsdato. Eventuell endring av fødselsdato må medles inn til ffhb@ffhb.no.  

Familiemedlemskap koster kr. 450,- i året.

Et individuelt medlemskap gjelder for én person (for eksempel en besteforelder, en venn av en hjertebarnsfamilie).

Et indivduelt medlemskap gir adgang til å være med på enkelte arrangementer og samlinger i regi av fylkeslaget.

Individuelt medlemskap koster kr. 300,- i året.

Mange foreldre trenger noen å lene seg til når det røyner på. Noen ganger behøver de bare en å snakke med. Minst like ofte trenger de hjelp til å finne ut av regler, rettigheter og muligheter for hjelpemidler og støtte, tips om tilrettelegging på skolen osv. Da kan det være godt å ha en likeperson som har opplevd noe av det samme selv.

Ønsker du kontakt med en likeperson, kan du ringe 477 68 633 eller sende en e-post til likeperson@ffhb.no

Likepersonsarbeid i Foreningen for hjertesyke barn
Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom personer som har opplevd noe av det samme, men der den ene har hatt mer tid til å håndtere opplevelsene og å stake ut kursen. I likepersonsarbeidet har den ene mer bearbeidet erfaring enn den andre og kan dermed lettere hjelpe den som trenger støtte og veiledning. I likepersonsarbeid møtes foreldre for at den ene kan hjelpe, støtte og veilede den andre.

Likepersonsarbeidet er firvillig arbeid som baserer seg på personlig overføring av erfaringsbasert kunnskap. Hensikten er å gi hjelp og støtte etter behov og er et supplement til omsorg fra familie, venner og hjelpeapparat. En likeperson skal ikke besvare eller veilede i medisinske spørsmål, eller uttale seg som fagperson om diagnoser og prognoser. Han eller hun skal heller ikke ta over eller løse utfordringene til andre.

En likeperson har taushetsplikt og et ansvar for å være lyttende, støttende og ivareta den andre i samtalen. Du kan stole på en likeperson!

Likepersonsarbeid er ORGANISERTE SAMTALER - med en eller flere, for eksempel:

• Telefonsamtale
• Kafebesøk 
• Møte hverandre for å gå en tur
• Hjemmebesøk eller besøk på sykehuset
  
• Samtaler i forbindelse med andre aktiviteter og samlinger i fylkeskaget/kretslaget, for eksempel amiliesamlinger 

Hvordan komme i kontakt med en likeperson?
Ønsker du kontakt med en likeperson, kan du ringe FFHBs likepersontelefon, 477 68 633, eller sende en e-post

Likepersonstelefonen betjenes av fire personer som veksler på vaktene. De er tilgjengelige for en prat, og kan også sette deg i kontakt med likepersoner innen ulike saksområder. 

Slå gjerne på tråden! 

Mange foreldre trenger noen å lene seg til når det røyner på. Noen ganger behøver de bare en å snakke med. Minst like ofte trenger de hjelp til å finne ut av regler, rettigheter og muligheter for hjelpemidler og støtte. Da kan det være godt å ha en likeperson som har opplevd noe av det samme selv.

Likepersonsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom personer som har opplevd noe av det samme, men der den ene har hatt mer tid til å håndtere opplevelsene og å stake ut kursen. I likepersonsarbeidet har den ene mer bearbeidet erfaring enn den andre og kan dermed lettere hjelpe den som trenger støtte og veiledning. I likepersonsarbeid møtes foreldre for at den ene kan hjelpe, støtte og veilede den andre.

Likepersoner i Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er foreldre som selv har hjertesyke barn eller har mistet sitt hjertesyke barn, eventuelt  andre nære pårørende. Som likeperson har man lært seg å leve med og i situasjonen, og kan dele sine erfaringer og være en støttespiller for andre. Likepersonen må ha bearbeidet sine egne erfaringer og følelsesmessige reaksjoner knyttet til det å ha fått et barn med hjertefeil eller egen sorg ved tap av sitt hjertebarn. Den som er likeperson får opplæring, signerer taushetserklæring og er godkjent av FFHBs likepersonsutvalg, og skal i sitt likepersonsarbeid forholde seg til og etterleve retningslinjene for likepersonsarbeid i FFHB. 

Likepersonsarbeidet er:

• Frivillig arbeid
• Personlig overføring av erfaringsbasert kunnskap
• Å gi hjelp og støtte etter behov
• Et supplement til omsorg fra familie, venner og hjelpeapparat
• Underlagt taushetsplikt

Likepersonsarbeid er ikke:

• Å besvare eller veilede i medisinske spørsmål
• Å svare på spørsmål om legemidler
• Å uttale seg som fagperson om diagnoser og prognoser
• Å ta over eller løse utfordringene til andre

Alt likepersonsarbeid bygger på at personlig erfaring og kunnskap, kan hjelpe andre og at bistand og veiledning, samt følelsesmessig og praktisk støtte, kan være like nyttig som profesjonell hjelp.

Likepersonsarbeid spenner over et bredt spekter av aktiviteter, men samtalen er og blir det sentrale elementet. Noen følger opp én, andre har tid og kapasitet til flere. Dette er opp til den enkelte likepersonen. Men det bærende prinsippet i likepersonsarbeid er samtaler og en aktiv og målrettet utveksling av egne erfaringer.

Den aller viktigste egenskapen til en likeperson, er å kunne være et medmenneske og ha evnen til å lytte til andre. 

Likepersonen må ha bearbeidet sine egne følelsesmessige reaksjoner knyttet til det å ha fått barn med hjertefeil eller egen sorg ved tap av hjertebarn - og ha forsonet seg med utfordringene det innebærer som mor eller far.

Likepersonsaktiviteter kan være:

ORGANISERTE SAMTALER - med en eller flere, for eksempel:

• Kafebesøk  
• Møte hverandre for å gå en tur
• Hjemmebesøk eller besøk på sykehuset
• Familiesamlinger -  del opp deltakerne i grupper og vær lyttende og lydhør

KURS – en likeperson kan holde kurs i ulike temaer, som for eksempel:

• Hvordan medlemmer kan bruke en likeperson
•  Hjertepermen - rettigheter i barnehage/skole
•  Foreningens tilbud og tjenester
•  Foredrag om ulike tema med påfølgende gruppearbeid

Ønsker du å bli en likeperson i Foreningen for hjertesyke barn?
Den som ønsker å bli likeperson tilbys kurs hos FFHB for å få en solid opplæring og bli kvalifisert. Likepersonen må ha fylt 18 år og ha vært medlem i minst 2 år. Alle må signere taushetserklæring og forplikte seg til å følge retningslinjene for likepersonsarbeid i foreningen.

Ønsker du å engasjere deg i FFHBs likepersonsarbeid eller vil du finne ut mer om dette kan være noe for deg, tar du kontakt med ditt fylkeslag eller sender en mail til likeperson@ffhb.no

Kurs 2022:

Fredag 18.november kl. 19:00 til søndag 20.november kl. 14:00. Se hele programmet her.

Foreningen for hjertesyke barn arrangerer sorgsamlinger og tilbyr sorgstøtte for familier fra hele landet som har mistet sitt hjertesyke barn.   Les mer om dette arbeidet og hvordan det organiseres her.

En barnelege, en psykolog og en jurist, alle tre med lang og bred erfaring fra arbeid med barn som har medfødt hjertefeil, svarer på spørsmål fra brukere.

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Spørsmålene kan gjelde både velferdsrettigheter og diskriminering.

Tjenesten er gratis og de som besvarer er jurister med erfaring innen velferdsrettens område. Senterets har tillatelse til å drive rettshjelpsvirksomhet.

Rettighetstelefon: 96 62 27 60

Åpningstider:
Mandager: 10.00 - 14.00
Tirsdager: 10.00 - 14.00
Onsdager: 10.00 - 14.00

Les mer om Rettighetssenteret her.

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Magasinet Hjertebarnet kommer ut fire ganger i året og sendes hjem til alle våre medlemmer. Hjertebarnet har oppdatert og aktuelle artikler om faglig utvikling, forskning, historier om barn med hjertefeil og deres familier og annet interessant stoff.

Last ned magasinet Hjertebarnet.

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Informasjonen du finner på denne nettsiden, er en vesentlig kunnskapsbase. I tillegg har vi et magasin, Hjertebarnet, for medlemmer og andre, som kommer ut fire ganger i året. Vi har også noen brosjyrer.

Brosjyrer kan bestilles i vår nettbutikk.

Hjerteadvokaten, Rune Vikan, kan gi juridisk bistand i saker som omhandler rettigheter.

Henvendelse
Hjerteadvokaten yter juridisk bistand innenfor de fleste rettsområder til redusert timesats til medlemmer av Foreningen for hjertesyke barn. Henvendelse pr. e-post sendes vikan@orwall.no.