Hverdagen for et barn i barnehage kan fortone seg like forskjellig for barn med medfødt hjertefeil som for alle andre barn. De fleste trenger ingen spesiell tilrettelegging, mens noen har behov for ekstra ressurser og at dagen tilpasses dem spesielt. De aller fleste barn har godt av å være i barnehage og være sammen med andre barn – og kanskje særlig de som har spesielle behov. Dette er i tråd med offentlig politikk i Norge.
Informer barnehagen
Det er lurt å informere om at barnet har en medfødt hjertefeil allerede når man søker om barnehageplass. Dette kan ha betydning for om barnet har rett til prioritert opptak, og samtidig får barnehagen informasjon om hjertefeilen og hvilke vansker og utfordringer barnet eventuelt har. Slik kan barnehagen begynne tilretteleggingen tidlig om det skulle være behov for det.
Selv i tilfeller der foreldrene i utgangspunktet ikke tror barnets sykdom vil ha praktisk betydning for hverdagen, kan det være lurt å informere barnehagen grundig om barnets tilstand.
Jo mer barnehagen vet om barnet, jo enklere er det å ta de riktige hensynene. At barnehagepersonalet er godt informert om barnets tilstand bidrar også til å gjøre de ansatte trygge i situasjonen. Samtidig får de kunnskap om hva de kan si til de andre barna i barnehagen om barnets sykdom, arr eller liknende.
Det er foreldrene som er eksperter på barnet sitt, derfor er kommunikasjonen mellom foreldre og barnehagen svært viktig. Attester fra leger og helsestasjon eller andre kan ikke erstatte denne personlige kontakten. Kommunikasjon og tillit begge veier er svært viktig for at barnet skal ha det bra i barnehagen, uavhengig av om barnet har en hjertesykdom eller ikke.
Hjertepermen er et god hjelpemiddel til informasjon og dialog.
Huskeliste for viktig informasjon til barnehagen
Unngå å overbeskytte
Alle foreldre ønsker å beskytte barna sine fra uheldige opplevelser og påvirkninger, samtidig som de ønsker at barna skal få utfolde seg fritt. Dette kan være en vanskelig balansegang. Særlig når barnet har en sykdom kan det være vanskelig å unngå å bli litt overbeskyttende. Det er derimot viktig at barnet får utfolde seg fritt i den grad det ønsker og klarer det.
Man bør prøve å unngå at de voksnes bekymringer får bidra til å begrense barna eller stoppe utviklingen deres. Barn trenger utfordringer, og de voksne må hjelpe dem ved å legge til rette så godt som mulig. I alle tilfeller er det bra med minst mulig fokus på sykdom og mest mulig oppmerksomhet på muligheter.
Tilrettelegging
Hjertesyke barn kan ha behov for tilrettelegging i barnehagen. Noen hjertebarn kan ikke være ute når det er kaldt vær eller det blåser mye. Da skal barnehagen tilrettelegge for at barnet skal
kunne være inne. Ingen barn skal behøve å være inne alene. Av og til er det flere barn som ikke kan være ute, andre ganger må barnehagen finne andre løsninger. Barnet kan for eksempel hjelpe de ansatte med ulike aktiviteter, som å forberede mat.
Noen hjertebarn kan ha behov for tilrettelegging ved måltider. De kan for eksempel ha behov for å spise oftere enn andre barn, eller de kan trenge lenger tid på å spise enn andre barn. Hjertebarn kan også ha et behov for å hvile seg i løpet av dagen i barnehagen. Det beste er om barnet kan styre hvilepausene sine selv, og ha en god stol eller en seng tilgjengelig som barnet kan benytte seg av når det trenger det.
De fleste barnehager har turdager hvor man utforsker nærmiljøet, tar bussen til byen eller andre aktiviteter. Hjertebarna skal også kunne være med på slike ekskursjoner. Eksempler på løsninger kan være å la barnet sitte i vogn, akebrett eller tilsvarende hele eller deler av turen, gå på kortere turer eller ta hyppige hvilepauser.
Medisiner
Noen barn må ta medisiner for sin hjertesykdom, og noen må ta dem mens de er i barnehagen.
Det anbefales at det lages skriftlige avtaler og skjema i samråd med lege. De fleste foretrekker medisinkort med informasjon om hvilke medisiner som skal gis når, og hvor man signerer for at medisinen er gitt som foreskrevet.
Helse- og omsorgsdepartementet har laget forslag til slike lister, som kan lastes ned fra Internett. Hvis det er mulig, er det beste å unngå at medisiner må gis av barnehagen.
Les mer om håndtering av medikamenter i barnehage og skole.
Informer barna!
Det er viktig at eventuell «særbehandling» av barnet alltid skal gjøres minst mulig synlig. For eksempel om hjertebarnet trenger ernæringsstøtte i form av ernæringsdrikker, kan man helle denne drikken over på ugjennomsiktige drikkeflasker slik at de andre barna ikke ser at hjertebarnet får annen drikke enn dem selv. Det kan ofte være lurt å informere de andre barna i barnehagen om hjertebarnets sykdom. Barn er oftest veldig forståelsesfulle når de bare får en forklaring på hvorfor ting er som de er.
Sykdom i barnehagen
Hjertesyke barn er vanligvis ikke mer mottakelige for infeksjoner enn andre barn, men noen hjertebarn kan bli sykere av alminnelige infeksjoner. Hjertebarn kan ha mindre reserver enn friske barn, og dette gjør at risikoen for komplikasjoner ved sykdom øker.
I noen tilfeller kan selv vanlige luftveisinfeksjoner eller magevirus gjøre et hjertebarn veldig sykt, selv om dette er sjeldent. Hjertebarn kan også ha vanskeligere for å bli kvitt infeksjoner enn friske. Terskelen for å behandle en infeksjon med antibiotika kan derfor være lavere for et barn med hjertefeil enn for et ellers friskt barn.
Foreldre til barn med medfødt hjertefeil bør blir informert om det for eksempel går streptokokker, kikhoste, vannkopper eller lignende i barnehagen eller nærmiljøet.
Spesielle vansker
Noen hjertesyke barn kan ha andre utfordringer i tillegg til selve hjertefeilen. Det anbefales derfor at det gjøres en vurdering hos tverrfaglig team ved 18 måneders alder og igjen før skolestart, slik at man kan fange opp eventuelle vansker og legge forholdene best mulig til rette for normal utvikling.