17. aug. 2018
Har vi rettigheter på behandling som kan hindre barnet i å få full av-blokk? Jeg er gravid og har positiv anti-ssa, som andre gangs gravid medfører dette en 10-20% risiko for at barnet blir født med AV-blokk. Jeg har fått bekreftet fra rikshospitale at jeg skal få oppfølging hver uke i svangerskapet, men kun for å oppdage når barnet eventuelt får en alvorlg grad av hjerteblokk.. og ikke for å prøve å finne det ut når den kun har grad 1. Ved en 1. Grads av-blokk så vil de fleste barna gå tilbake til en normal sins rytme om mor behandles med fluoriserende steroider. Men de velger altså å ikke prøve å oppdage dette når barnet kan behandles. Men kun følge med når graden er så alvorlig at ingen ting annet enn operasjon når barnet blir født kan gjøres. Om barnet blir født med total av-blokk så har jeg forstått at dette medfører høy dødlighet også med operasjon. Kan de virkelig bare gjøre dette? Har vi/barnet igen rettigheter? Det er forferdelig trist å kanskje måtte føde et alvorlig sykt barn, når det finnes teknologi og medisiner som kan gjøre at samme barnet fødes friskt istedenfor.
Svar fra jurist:
All helsehjelp som ytes skal være medisinskfaglig forsvarlig. I ditt tilfelle så blir det spørsmål om oppfølgningen av deg og barnet er i samsvar med god medisinsk praksis. Når du er kritisk til oppfølgningen, har du rett til å få en begrunnelse for hvorfor de ikke fortløpende prøver å finne ut av når barnet kun har grad 1.
Vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen
Svar fra barnelege:
I følge oppdaterte internasjonale lærebøker oppstår AV-blokk (atrioventrikulært blokk; blokkade for overføringen av elektriske impulser mellom forkammer og hjertekammer) hos 1-5 % av gravide som har SSA/SSB antistoffer, og hos 11-19 % hvis hun tidligere har født et barn med AV-blokk (Moss and Adams’ Heart disease in infants, children and adolescents, 2016). Hvis din tidligere graviditet ikke var komplisert med hjertepåvirkning hos fosteret, burde risikoen være lavere ved aktuelle graviditet enn de 20 % du nevner.
AV-blokk leder til reduksjon i hjertefrekvensen og kan være alvorlig, spesielt når blokket blir komplett (grad III). Behandling med medikamenter under svangerskap er imidlertid ikke uten potensielle bivirkninger hverken for mor eller foster. De fleste AV-blokk utvikles mellom 16 og 28 ukers graviditet. Det kan derfor være aktuelt med flere ukers behandling som i seg selv ikke er helt risikofritt. F.eks. vil steroider kunne påvirke fosteret mht. vekst, påvirke den viktige blodåren ductus arteriosus og øke mengden hjertemuskulatur. Den gravide kan bl.a. få økt risiko for høyt blodsukker som i sin tur også påvirker fosteret. I tillegg er ikke medikamenter mot AV-blokk noen ”vidundermedisin” med godt dokumenterte effekter. Flere nyere undersøkelser har ikke kunnet bekrefte noen positiv effekt av fluorinerte steroider, og spesielt ikke hindre utviklingen fra grad I blokk til grad III. Det må være en klar indikasjon for behandling med vitenskapelig dokumentert effekt av denne.
I praksis vil indikasjon for behandling bety at fosteret har utviklet et blokk som påvirker det sirkulatorisk med risiko for utvikling av hjertesvikt. Det er derfor viktig med regelmessige fosterundersøkelser, som du beskriver er planlagt, og behandling når tegn foreligger på at fosteret kan være truet. Å behandle forebyggende (før AV-blokk utvikles eller ved grad I blokk) vil si at man vil behandle mange foster unødvendig (hvis, som i ditt tilfelle, 20 % får AV-blokk pga SSA/SSB-antistoffer vil det si at 80 % ikke får det og unødvendig vil eksponeres for medikamenter med potensielle bivirkninger).
Hvis fosteret får tegn til AV-blokk med risiko for hjertesvikt, starter man behandling. Det kan også, hvis fosteret er truet, være aktuelt å ta det ut før termin (keisersnitt) og legge inn pacemaker for å sikre en trygg hjerterytme. Selv om dette medfører en viss risiko, er resultatene i dag gode. En undersøkelse over 325 nyfødte med hjertepåvirkning av SSA/SSB antistoffer viste en total dødelighet på 17 % (6 % intrauterint døde). Halvparten av de levende fødte trengte pacemaker. Total 10-års overlevelse ble estimert til 86 % for hele materialet (Moss and Adams 2016).
Slik jeg forstår oppfølgingen av graviditeten ved Rikshospitalet og planene for evt. behandling av foster/barn, oppfatter jeg disse å være i overenstemmelse med alment akseptert og god praksis. Du skulle derfor ha fått dine rettigheter ivaretatt i henhold til lover og regelverk.
Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg
