Psykisk helse

Forskning tyder på at hjertefeilens alvorlighetsgrad sannsynligvis har lite å si for utvikling av psykiske vansker hos barnet selv. Flere studier peker på psykiske vansker hos foreldrene, utrygg foreldretilknytning og et negativt kroppsbilde som mulige risikofaktorer (men dette gjelder jo også for alle andre barn).

Mange hjertesyke barn må forholde seg til livet på en annen måte enn friske barn. Sykdom, og kanskje også død, er en del av livet for noen. Hjertebarna har vært syke fra fødselen av, og selv om de fleste med medfødt hjertefeil i dag kan leve helt normale liv, må mange gjennomgå flere operasjoner, sykehusopphold, kontroller på sykehus, og noen må bruke medisiner. For noen er dette relativt uproblematisk, mens det for andre oppleves slitsomt og kanskje også skremmende. Hjertesyke barn er like forskjellige som andre barn. Noen er robuste og tåler store belastninger uten å preges av det, mens andre er mer sårbare.

Flere studier viser likevel at hjertesyke barn har økt sårbarhet for å utvikle psykososiale vansker. Kronisk sykdom hos barn gir 2–3 ganger høyere risiko for psykososiale vansker, som emosjonelle problemer, redusert funksjon for skole og arbeid, negativt kroppsbilde og overdreven avhengighet av foreldrene. Ved å bidra til å gjøre barna så trygge som mulig kan man forebygge senere problemer for barnet. Samtidig er det viktig at barn som sliter får nødvendig hjelp og støtte fra både familien, nærmiljøet og profesjonelle hjelpere når det er behov for det.

Noen hjertesyke barn opplever å skille seg ut på flere områder fra sine jevngamle venner. Behandling av hjertefeilen kan føre til sykehusopphold og fravær fra skole eller barnehage, der de savner vennene sine og kan oppleve å være litt utenfor sosialt når de kommer tilbake. Lange sykehusopphold for barn med medfødte hjertefeil er imidlertid sjelden i dag.

Hjertebarn ser stort sett ut som andre barn, men de kan være noe kortere av vekst, ha dårligere fysisk kapasitet, de kan være begrenset fra å delta i alt jevnaldrende venner er med på, og de kan ha problemer med å hevde seg i idrett. Spesielt gutter bygger mye av sin identitet på sportsprestasjoner. Det å ikke henge med på fotballbanen kan oppleves vanskelig. Det er imidlertid de færreste av hjertebarna som ikke skal drive med fysisk aktivitet eller har store begrensninger i hvilke idretter de kan drive med. Disse vil få klar beskjed om dette av sin lege. Det er derfor ikke nødvendig å begrense barnet i sin fysiske aktivitet. Barn er flinke til å tilpasse seg etter hvor mye de klarer.

I en studie om fysisk aktivitet hos barn og unge med medfødte hjertefeil, utført av Per Morten Fredriksen på Rikshospitalet, ble det funnet at barn med medfødt hjertefeil mye oftere har fin- eller grovmotoriske forsinkelser enn andre barn. Det kan føre til at de oppleves som litt klønete. Andre opplever det motsatte problemet, nemlig at de ikke får nødvendig forståelse og støtte fordi det ikke er mulig å se at de er syke, hjertefeilen er et såkalt ”skjult handikap”. De kan i stedet risikere å bli oppfattet som late eller uvillige til å delta.

Andre er redde for å ta seg ut fysisk, da de er usikre på om det kan være farlig for dem. Noen studier har vist at hjertesyke barn som har et negativt kroppsbilde eller fornekter kroppen sin, har økt risiko for å utvikle følelsesmessige vansker (men dette gjelder også alle andre barn). Det er viktig å oppleve mestring, også fysisk. Hjertesyke barn bør derfor få lov til å delta i idrett og gym så langt det lar seg gjøre, og oftest handler det bare om å legge forholdene til rette. Det er imidlertid greit å huske på at mange barn med hjertesykdom kan være helt eller nesten helt på høyde fysisk med sine jevnaldrende, så man må ikke begrense barnet mer enn nødvendig.

Overbeskyttelse
Som foreldre til et hjertesykt barn er det helt naturlig å bli bekymret og ønske å skåne barnet for unødige belastninger. Det er imidlertid en hårfin balansegang mellom å ta litt ekstra hensyn til det hjertesyke barnet og å hindre barnet i å utfolde og utvikle seg normalt. Det er lett å trå over denne grensen og overbeskytte barnet. Dette er ikke heldig for barnets utvikling, og konsekvensen kan være at barnet blir unødig engstelig, uselvstendig og redd i nye situasjoner. Noen studier har vist at overbeskyttelse og engstelse hos foreldre kan disponere for senere emosjonelle vansker hos barnet. Tilsvarende funn er gjort når det gjelder psykiske vansker som for eksempel depresjon eller betydelig angst hos foreldrene. Selv svært små barn er følsomme for de signalene foreldrene sender ut, og følelsesmessige vansker hos foreldrene kan påvirke tilknytningen mellom barnet og foreldrene.

Mange foreldre kan ønske å beskytte barnet ved ikke å fortelle barnet så mye om sykdommen dersom den er alvorlig. Dette kan fort virke mot sin hensikt og bidra til økt angst og frykt hos barnet. Barnet kan ofte merke at mor og far holder noe skjult for dem. Den generelle oppfatningen er nå at ærlig og åpen kommunikasjon om sykdom er avgjørende for å fremme psykisk helse hos barn, og kan også bidra til å gjøre barna mer fortrolige med behandlingen.

Tilleggsutfordringer
Noen hjertesyke barn har også tilleggsproblemer som gir ekstra utfordringer. Det kan være utfordringer som fin- eller grovmotoriske vansker, lese- og skrivevansker, konsentrasjonsvansker, hyperaktivitet, atferdsvansker eller generelle lærevansker. Det er viktig å se hele barnet under ett for å kunne hjelpe barnet på de ulike områdene hvor barnet eventuelt strever. Det kan være aktuelt at et tverrfaglig team vurderer barnets behov med jevne mellomrom, særlig i forbindelse med livsendringer. Les mer om dette under temaet habilitering. Noen har også tilleggsutfordringer som ledd i et syndrombilde. Frambu senter for sjeldne syndromer kan være en ressurs i så tilfelle.

Vår identitet dannes i stor grad i barneår og tenår, og det er vanskelig nok å finne ut av hvem man er og hva man vil når man er en vanlig, frisk tenåring. Hvis man i tillegg har en hjertefeil eller andre sykdommer, kan dette innebære noen ekstra utfordringer. Hjertesyke barn kan ha mange tanker omkring sin egen sykdom, sine fremtidsutsikter og hvordan hjertefeilen påvirker dem og deres forhold til andre. Noen opplever det for eksempel vanskelig å ha arr på kroppen etter kirurgi, og for enkelte kan det utvikle seg en slags aversjon mot egen kropp. Andre er derimot stolte av arret sitt og ser på det som et symbol på den styrken de har vist ved å klare seg gjennom noe som er vanskelig.

Det er viktig å tilrettelegge for at barna får gode mestringsopplevelser med egen kropp fra tidlig alder, og å bygge opp under forståelsen av at deres verdi som menneske ikke springer ut fra prestasjoner. Samtidig er det viktig at barn får utfolde seg og utfordre egne grenser, slik at de får en opplevelse av å klare å nå nye mål de setter seg. (Link til om å velge rett idrett) Man er ikke sin hjertefeil, men seg selv med en hjertefeil.

Barn er forskjellige, og reaksjoner på liknende belastninger kan være helt ulike. Hvordan barnet opplever situasjonen vil i stor grad være avhengig av om barnet opplever trygghet omkring seg, og i hvilken grad barnet er i stand til å etablere en slags forståelse for det som skjer. Det er selvfølgelig vanskelig for de aller minste barna, men etter hvert som barna blir eldre, er det viktig at de forberedes og forklares hva som skal skje før inngrep og prosedyrer. Informasjonen som gis må tilpasses alder og utviklingsnivå, men konkret informasjon er nødvendig for at barnet skal oppleve en form for kontroll over situasjonen. Litt eldre barn bør også lære om sin egen hjertefeil, slik at de kan danne seg et realistisk bilde av hvilke muligheter og eventuelle begrensninger de har i forhold til fysisk utfoldelse.

Hvis de får være delaktige i oppfølgingen av sin egen helse, vil det også bli en smidigere overgang når de blir eldre og må ta mer ansvar selv. Det er av svært stor betydning at den enkelte kjenner sin diagnose, medikamenter, behov for spesiell oppfølging som for eksempel antibiotikaprofylakse, og så videre. Kunnskap om egen hjertefeil kan bidra til å trygge dem og hindre unødig engstelse.

Det er mange faktorer som påvirker barnets evne til å tilpasse seg situasjonen, deriblant alder, modenhet, personlighetstype, tidligere erfaringer, sosialt nettverk, samt foreldrenes reaksjoner og deres mestring av situasjonen. Små barn er avhengig av hjelp fra voksne når de opplever stress og emosjonell belastning, mens for eldre barn blir kontakt med venner og jevnaldrende med samme sykdom svært viktig.

Karakteristika ved familien og sosial støtte er viktig for hvordan barnet håndterer sykdommen. Foreldrenes bekymring smitter over på barna. Likeledes vil foreldrenes trygghet ha en beroligende effekt på barna. Hos noen barn kan det oppstå kraftige reaksjoner, og hos enkelte blir disse reaksjonene så kraftige at de kan skape store vansker for barnet og foreldrene. Angst, depresjon, og stressreaksjoner kan forekomme, og da kan det være nyttig å søke profesjonell hjelp for barnet. (link til hvem kan hjelpe)

Det er ikke alltid så lett å vite hva barn tenker om den situasjonen de befinner seg i eller om ting de har opplevd. For å danne seg et bilde av hvordan barnet har det og hvilke tanker og oppfatninger som eventuelt er vanskelige, må man snakke med barnet om det som skjer. Barn som ikke har mulighet til å diskutere sine bekymringer kan bli tilbaketrukne og bekymrede. Barn ønsker informasjon. Kanskje kan man stille noen konkrete spørsmål om hva barnet tenker om den forestående operasjonen, egen kropp, fremtiden og så videre. En tegning kan fortelle mer enn tusen ord, og noen barn uttrykker seg lettere hvis de får tegne hvordan de har det. For andre igjen kan det være lettere å snakke om ting i tredjeperson, som om det angår noen andre enn dem selv. Skap muligheter for barnet til å uttrykke seg, enten det er gjennom lek, tegning, samtale eller på andre måter!

Elisabeth Heldahl har utviklet et tegne- og samtalehefte for barn som kan gi nyttige tips til hvordan man skal samtale med barn om sykdom, heftet kan lastes ned her.

Hvis du tror barnet brenner inne med mye, eller at barnet signaliserer at det har det vanskelig, kan det være nyttig å snakke med fagfolk, for eksempel helsesøster eller annet helsepersonell. Noen ganger er det tilstrekkelig å få noen råd om hvordan man kan nå inn til barnet, mens det i andre tilfeller kan være fint for barnet å få muligheten til selv å snakke med profesjonelle hjelpere. Barn har ofte utbytte av å søke støtte hos jevnaldrende med samme sykdom, og støtte hverandre ved å dele erfaringer og opplevelser.

Det er laget en bok som kan være nyttig for å hjelpe barn som sliter. I ”Psykologisk førstehjelp” er det mulig å få tips til hvordan man kan hjelpe barnet sitt. Det finnes i dag to bøker i serien: ”Psykologisk førstehjelp: barn”, som er beregnet på de mellom åtte og tolv år, og ”Psykologisk førstehjelp: ungdom”, som er beregnet på 13–18 åringer.

Hvordan opplever barn med hjertefeil sin sykdom og sitt liv?

Artikkelen nedenfor er forfattet av psykolog Torun Vatne, og basert på hennes doktorgradsprosjekt "Medfødt hjertefeil hos barn: Pasientens opplevelse".

Dette var spørsmålet som ble stilt i begynnelsen av prosjektet ”Medfødt hjertefeil hos barn: Pasientens opplevelse”. Femten barn ble intervjuet og bidro med klare og berikende svar.

Innsikt i barnas opplevelser er nødvendig for å kunne legge situasjoner til rette for barna og hjelpe dem i å mestre utfordringer de møter i livet.”Det vet jeg ikke”, ”Kan du ikke spørre mamma, da”, ”Det er så flaut hvis noen hører” og ”Det er ikke sikkert jeg sier det riktig, altså”, var setninger ofte hørt under intervjuene da barna skulle fortelle om sin egen sykdom. Barn som tidligere hadde pratet som en foss, kunne bli sittende å stirre i gulvet når dette temaet kom opp.

Forskning har også vist at barn med hjertefeil vet lite om egen sykdom, noen vet til og med mindre om hjertet enn friske barn (Kotchabhakdi & Beardslee, 1985).

Her kommer litt om barnas tanker om den informasjonen de får, deres kunnskap og hva de egentlig ønsker å vite. Til slutt kommer det noen konkrete råd til foreldre.

Dette vil barna vite
Barna sammenliknet seg med vennene sine, og de fleste følte de hadde den samme kunnskapsmengden som disse. Noen mente de kunne mer, ikke om hjertet, men om hva som skjer på sykehuset. Flere barn følte de visste for lite.

Mer kunnskap ga bedre forståelse av hva som feilte dem, og dermed mindre mistolkning av symptomer og mindre redsel. Mer kunnskap ville også gjøre det lettere å møte andre barns spørsmål. De barna som ikke ønsket å vite mer om hjertefeilen, ville beskytte seg fra dette temaet i samtale og tanker.

”Det er bedre å vite for mye enn for lite. Hvis jeg visste mer så hadde jeg kanskje forstått hva som er galt med meg” (gutt).

Informasjon til barna fra foreldre
Informasjon kan gis gjennom historier fra den gangen man var liten, kanskje mens man ser på video eller bilder. Noen barn opplevde dette som skremmende på grunn av detaljerte beskrivelser. Andre syntes det var en hyggelig situasjon. Etter hvert som de ble eldre kunne barna oppleve at de skremmende historiene ble forståelige og derfor hyggeligere å høre på.

Foreldre kan også gi informasjon på en mer direkte måte. Barna i denne undersøkelsen fikk mye informasjon gjennom forbud som ble forklart (for eksempel hvorfor man ikke kan være ute i kulden). De barna som ikke forsto forklaringene, kunne bli sinna – forståelse gjorde det lettere å akseptere forbudene. Noe direkte informasjon fikk barna også når de skulle til undersøkelse, eller i etterkant av undersøkelsen da foreldrene måtte forklare det legen hadde sagt.

Barna kunne også spørre foreldrene om hjertefeilen, men omfanget av dette var begrenset da de følte at foreldrene var nølende med å svare, eller ikke visste nok. Den siste informasjonsmåten gikk ut på søke trøst eller støtte i skremmende situasjoner som plutselige smerter eller hjertebank. Noen barn opplevde at de da kunne få forklaringer på det som skremte dem. Andre følte at foreldrene avviste dem eller ønsket å beskytte foreldrene fra egne bekymringer og fantasier.

”Jeg tenker ofte på den jenta som døde av hjertefeilen sin. Det gjør meg trist og redd for at det skal skje med meg. Jeg snakker aldri med mamma og pappa om det, for jeg tror ikke de liker å bli minnet på det.” (Jente 12 år)

Informasjon til barnet fra legen
Det var store variasjoner i hvorvidt legen ga barna forklaringer. Mye av tiden satt barna og hørte på samtale mellom foreldre og leger. Noen barn hadde problemer med å forstå den informasjonen som ble gitt, og dette kunne gjøre dem så flaue at de svarte bekreftende hvis de fikk spørsmål om de forsto.

Å stille spørsmål selv var vanskelig for mange barn. Sjenerthet og følelsen av ikke å kjenne legen godt nok gjorde det vanskelig. Flere sa de ikke hadde noen fast lege de kjente godt. Hvis legen stilte spørsmål fra barnets hverdag (ikke relatert til hjertefeilen) ble de sett på som empatiske, og det ble lettere å stille spørsmål. Hvis legen ikke involverte barnet i særlig grad, kunne barnet se det som om han eller hun ikke var i fokus, men hjertet. Å stille spørsmål ble da å forstyrre legen i arbeidet.

”Jeg stiller ikke spørsmål til legene, for de arbeider med hjertet mitt og jeg vil ikke forstyrre dem.” (Jente)

Informasjon på skolen
Flere av barna hadde informert om hjertet på skolen. I enkelte tilfeller hadde det da kommet en lege eller en sykepleier til skolen, og informasjon om hjertefeil ble inkludert i vanlig undervisning om kroppen. Det gjennomgående var at barna var fornøyd med denne informasjonen og følte de hadde forstått. Informasjonen hadde blitt integrert med forståelse av kroppen, og det var i større grad blitt brukt bilder og tegninger.

Informasjon, et område med potensial for utvikling
Det kan ut fra resultatene synes som om alle barn med hjertefeil lider under mangel på informasjon om egen sykdom. Slik trenger det ikke å være. Det er flere aspekter som må tas i betraktning når man vurderer barns forståelse.

Å informere er en prosess, ikke en engangsforeteelse
Informasjon må tilpasses den alder og det utviklingsnivå barnet befinner seg på. Dette kan man gjøre ved først å finne ut hvordan barna forstår sin sykdom og la dem fortelle sin historie. Gradvis kan man utvikle deres historie ved å bringe nye elementer inn. Dette må gjøres kontinuerlig.

I undersøkelsen kom det fram at flere barn satt med sykdomsoppfatninger skapt av informasjon som var gitt da de var mye mindre. Tidligere hadde oppfatningene skapt trygghet, men etter hvert forsto barna at de var for enkle eller gale. De ble flaue over sin egen oppfatning, men hadde ingen alternativ måte å forklare hjertefeilen sin på.

Dette skapte en dårlig basis for å forstå og integrere det som kom fram av ny informasjon. Barna ville heller ikke stille spørsmål i frykt for å ”bli avslørt” og virke dumme.

Ikke alle barn ønsker å vite
Barn varierer med hensyn til nysgjerrighet, og hvilke mestringsstrategier de bruker. Noen barn prøver å glemme. De vil helst ikke tenke på sin sykdom. Voksnes forsøk på å informere blir da en trussel for dem. De kan oppleve engstelse eller frykte unødig engstelse hvis de får vite mer. Hvis angsten bygger på misforståelser heller enn realistiske bekymringer, må dette fanges opp.

Igjen blir det derfor viktig å få høre barnas egen historie om sykdommen. Hvis barna derimot forstår, men prøver å unngå å tenke på sykdommen, bør man respektere barnas ønske om ikke å prate om temaet.

Hvor mye skal de egentlig vite?
Noen barn i denne undersøkelsen beskrev hvordan de hadde fått vite dramatiske detaljer fra tidligere operasjoner, og dette gjorde dem veldig redde for å måtte gå igjennom det samme igjen. Barn skal vite hva som har feilt dem og hva de har gått igjennom, men man bør spare dem for enkelte detaljer som for eksempel hvordan leger kan ta feil, hvordan sår har blitt angrepet av bakterier, eller hvor farlig narkose kan være.

Denne typen informasjon kan barnet synes er veldig spennende når de får den, men plutselig står barnet i en situasjon (for eksempel en ny operasjon) hvor informasjonen blir en kilde til frykt.

Hvordan kan informasjonen gis?
Informasjon må gis i en trygg ramme. Dette betyr at det må foregå i rolige omgivelser, med god tid og uten for mye forstyrrelse, slik at man kan fange opp alle reaksjoner og signaler fra barna. Haster man seg igjennom temaet, sender man signaler om at man helst vil unngå det.

Ved å bruke god tid signaliserer man at dette klarer vi å snakke om. Barna vil på denne måten også kunne bli trygge nok til selv å kunne stille spørsmål. Billedbøker og barnas egne tegninger er et nyttig redskap under samtaler. På denne måten kan det både være lettere for barna å lære, og lettere for foreldre og andre å forstå hvordan barna tenker.

Det er et dilemma at så mye informasjon blir gitt i forbindelse med undersøkelser. Dette er ikke en trygg ramme for alle barn, både barn og foreldre kan være engstelige og tiden er knapp.

Følgende råd kan derfor gis til foreldre og andre som følger barnet. Bruk tid i forkant av undersøkelsen til å prate med barna om deres forståelse av hjertefeilen. Da kan dere fange opp hvor det er hull som må fylles i kunnskapen, og hvilke spørsmål barnet har. Skriv dem ned og bring det til legen for å få svar. For å få barnet mer i fokus og på bane, kan barnet selv stille spørsmålene til legen, eller foreldrene kan gjøre det på vegne av barnet.

Foreldres behov for selv å bearbeide opplevelser
Noen vil kanskje bli provosert over rådene som blir gitt, for det er ikke så enkelt. Flere foreldre sitter med en god forståelse av hjertefeilen, men har likevel problemer med å formidle den. Ingen foreldre ønsker at barnet skal være affisert av hjertefeilen, være engstelige eller tenke på sin sykdom.

Det er ikke enkelt å bringe temaet på banen når barna signaliserer at det ikke ønsker det, eller ikke ser ut til å tenke over sykdommen sin. Men mange barn tenker mer enn foreldrene tror, de vil bare ikke belaste foreldrene sine med disse tankene. De kan tolke den manglende kommunikasjonen som et signal om at foreldrene ikke ønske å snakke om hjertefeilen.

Noen barn har faktisk rett. For enkelte foreldre vekker det mye engstelse å snakke om temaet. Det berører deres største angst, angsten for å miste barnet og angsten for at barnet selv skal engste seg. Angsten kan gjøre det vanskelig å snakke med barna, og det er derfor viktig at dere som foreldre får bearbeidet deres egne opplevelser og følelser.

Ved å komme i kontakt med foreldre i samme situasjon, og dele erfaringer, kan dere gjøre nettopp dette. For noen kan det være nyttig å ha samtaler med en kontaktsykepleier, en sosionom eller en psykolog for å få råd og veiledning. For det er store belastninger dere har vært igjennom, mange hindringer dere kan møte i hverdagen, og derfor kan ingen forvente at dere skal klare dere helt alene.

Man ser en tendens til underhenvisning av barn med hjertefeil og deres familier til barne- og ungdomspsykiatrien sammenliknet med andre grupper av kroniske sykdommer, til tross for at man vet hva disse familiene sliter med. Ikke nøl med å søke hjelp, det er ikke tegn på svakhet, men på styrke og mestring!

Noen råd til dere som foreldre:

• La barna fortelle sin historie om hjertefeilen, og hjelp dem med å utvikle historien etter hvert som de blir eldre. Vær oppmerksomme på misforståelser.
• Spør barna hvorfor de eventuelt ikke vil vite mer. Godta et nei hvis de ser ut til å forstå.
• Unngå de verste detaljene, selv om disse ser ut til å fange barnets oppmerksomhet.
• Ta opp hjertefeilen uavhengig av eller i forkant av forestående undersøkelser. Skriv ned barnas og egne spørsmål. La barna eventuelt selv bringe disse inn ved neste undersøkelse, og få barnet på bane og i fokus.
• Ikke nøl med selv å søke hjelp og støtte. Bruk tid på å bearbeide egne opplevelser. Fagpersoner kan også gi deg råd i forbindelse med å informere ditt barn.
• Bruk hjelpemidler som bøker o.l. i informasjonsprosessen.

Eksterne lenker:

• Tidsskrift for Norsk Psykologiforening
• Studie av PMF
• www.frambu.no

Barn med hjertefeil må ofte gjennom mange undersøkelser på sykehuset og hjerteoperasjoner fra ung alder, men det er likevel ikke nødvendigvis noe man venner seg til.

Denne artikkelen er forfattet av psykolog Torun Vatne, basert på bl.a. hennes doktorgradsprosjekt "Medfødt hjertefeil hos barn: Pasientens opplevelse".

Mange barn føler at det er hjertet deres, og ikke dem selv, som har hovedrollen når de er på sykehuset.

Et besøk på sykehuset kan gi opphav til sterke opplevelser, uansett om det dreier seg om en undersøkelse eller en operasjon. For å tilrettelegge for barnet må vi vite hvordan det opplever situasjonen.

Hvordan opplever et barn kardiologiske undersøkelser?

For mange barn er undersøkelsen en alvorlig situasjon som de tilpasser seg ved å være alvorlige og stille selv. Følelsen av alvor får de ved å observere foreldrenes ansiktsuttrykk, deres oppførsel, eller ved å merke seg stillheten i rommet.

Hensikten med undersøkelsene kan i barns øyne være å finne nye feil med hjertet. Dette gjør noen bekymret for hvordan legen kan finne ut noe som helst av det utydelige ultralydbildet, tenk hvis legen ikke ser feilen! Andre ser hensikten som å minke egen, foreldres eller til og med besteforeldres bekymringer.

”Legen tar sånn krem på meg, og så ser hun på hjertet mitt på datamaskinen. Bildet er ikke så bra, det er bare tull. Jeg tror kanskje ikke hun klarer å se noen ting." 

Undersøkelser kan påvirke barnets opplevelse av kontroll. Følelsen av å miste kontrollen kan få enkelte til å gi opp å påvirke situasjonen og si ifra hvis noe er ubehagelig. Andre kan bli provosert av voksnes neglisjering av deres behov for kontroll i undersøkelsessituasjonen. Å ta kontroll og endre situasjonen til det bedre, ble beskrevet slik:

”Jeg tar blodprøven i fingeren fordi jeg har fortalt dem at jeg heller vil ta ti i fingeren enn én i armen”.

Undersøkelsessituasjonen kan også vekke barns nysgjerrighet. I undersøkelsen beskrev noen barn hvordan de prøvde å få med seg det de voksne pratet om, eller prøvde å se på instrumentene, men dette var ofte vanskelig.

”Jeg prøver å snu meg for å se på skjermen, men jeg får ikke lov, for de undersøker meg”.

Ingen voksen vil påstå at ultralydundersøkelse er smertefullt. Likevel opplever noen barn dette. Smerten kan være knyttet til angst og det vekker sinne når legen ikke tar hensyn til denne opplevelsen.

”Den tingen de bruker på brystet mitt, gjør så vondt. Jeg blir så sinna.”

Hvilke opplevelser er knyttet til en operasjon?


Som voksne er barn avhengige av å kunne stole på dem de legger livet sitt i hendene til. Flere barn i undersøkelsen bekymret seg over legens kompetanse. Dette kan være knyttet til historier foreldrene forteller om deres frustrasjon over helsevesenet eller om skremmende situasjoner i barnets egen sykdomshistorie. 

”Jeg vet ikke, men jeg tror jeg kanskje kunne ha dødd. Da jeg kom til sykehuset var det en lege som ikke forsto. Han var ganske nervøs og sa at han ikke kunne operere meg. Heldigvis var det en annen lege som forsto hva som var galt med meg.”

En operasjon truer liv og velvære. Barns tanker om framtidige operasjoner kan være skapt av egne opplevelser, foreldres historier, eller fantasi. Barn i undersøkelsen beskrev strømbrudd under operasjonen, narkose og bakterier som en trussel mot livet. I tillegg truet opplevelsene av egen kropp etter operasjonen med arr, slanger og sår barnas velvære.

”Det kom bakterier i såret mitt. Mamma og pappa har fortalt at det ikke var farlig, men det var helt grønt og det revna. Jeg er glad jeg var så liten da det skjedde. Hadde det skjedd med meg nå hadde jeg ikke visst hva jeg skulle gjøre.”

Også i forhold til operasjoner er kontrollaspektet viktig. Medisinsk utstyr som rullestolen, senger, sprøyter, slanger, medisiner og narkose ser ut til å være symboler for kontrolltap. Spesielt i forhold til narkose kan spørsmål med hensyn til kontroll skape frykt, både når barnet føler det mister kontrollen eller kjenner at det sitter med ansvaret for å ”sovne”.

”Tenk hvis jeg ikke klarer å sovne eller å sove under hele operasjonen.”

Gjør barnet til hovedpersonen
Flere barn har fortalt at de føler det er hjertet deres og ikke dem som har hovedrollen under undersøkelsen.

Det er viktig å inkludere barnet direkte eller indirekte i undersøkelsen, slik at de opplever at det er de som er hovedpersonen. Ved å påpeke barnets nærvær, stille spørsmål under undersøkelsen og kommentere barnets reaksjoner (”synes du det er ubehagelig”, ”skjønte du hva han sa nå” og ”jeg synes det ser ut som du ligger vondt, jeg”), gjør man dette.

Foreldre kan også snakke med barna i god tid før undersøkelsen, og avdekke om barnet har spørsmål. Disse spørsmålene kan tas opp i begynnelsen av undersøkelsen, enten ved at barnet spør selv eller ved at foreldrene spør på vegne av barnet. På denne måten kan en innledningsvis i undersøkelsen få rettet oppmerksomheten mot barnet slik at en unngår å komme inn i et mønster hvor kun foreldre og lege prater, og barnet er stille. 

Ved å inkludere barnet får barnet flere kilder til informasjon, og trenger ikke lenger fokusere så mye på foreldrenes ansikter og atferd. En kan øke barnets følelse av kontroll og åpne for muligheten til å stille spørsmål. På denne måten kan en også få tilfredsstilt barnets nysgjerrighet, la barnet velge samtaletema, snakke om instrumenter og oppklare misforståelser som ”bildet er så utydelig at de ikke kan se noen feil”.

Ved å inkludere barna, kan barna forstå at undersøkelsene foregår for deres skyld til deres beste. Dette er viktig fordi det motiverer barna og kan gi en mer positiv opplevelse av situasjonen. Etter hvert som barnet blir eldre, må det jo selv ta ansvar for egen helse. Med følelse av hensikt følger motivasjon til bl.a. å følge legers råd.

Aksepter barnets opplevelser
Vær oppmerksom på barnas reaksjoner under undersøkelser, og spør hvis det ser ut som det er ubehagelig eller vondt selv om legen sier at undersøkelsen er helt smertefri. Smerte er subjektivt, og kan både ha fysiske eller psykiske årsaker. Det er viktig å anerkjenne barnets følelser. Hvis barnet sier det gjør vondt, si heller: ”Jeg skjønner du synes det er vondt, men jeg tror du klarer å holde ut litt til”, enn ”det er da ikke vondt”.

Barnet må kunne stole på sine omgivelser ved operasjoner og liknende, og det kan være skummelt å oppleve smerte og ikke bli tatt på alvor. 

Barns skremmende tanker blir ikke nødvendigvis fortalt til foreldrene. Enkelte barn ønsker å skåne sine foreldre. Foreldre må ta en aktiv rolle for å få fram tanker og oppklare misforståelser. Bruk gjerne noen av temaene fra denne artikkelen for å få dem på gli. Poengter at det er vanlig å ha skremmende tanker og at det er helt greit å snakke om dette.

Vær bevisst ordvalg og tema i samtaler med barn
Foreldre kan også bevisstgjøre seg når det gjelder ordvalg. Hvis narkose beskrives som søvn, kan barnet bli redd for ikke å få sove, eller bli redd for å sove etter operasjonen. Et alternativ kan være at narkose likner på søvn, bare at det er legen som bestemmer og får en til å sove og våkne.

Synes dere det er vanskelig å forberede barnet til operasjon, eller er barnet spesielt engstelig for undersøkelser eller en fremtidig operasjon så ikke nøl med å søke profesjonell hjelp. Både barnepsykologer, barnepsykiatere og pedagoger på sykehuset kan gi dere råd, skaffe dere hjelpemidler som bøker og filmer, eller arbeide direkte terapeutisk med barnet. 

En må også være bevist hvilke temaer som tas opp med barnet. Vær nøktern med detaljer i forhold til barns tidligere operasjoner. Ikke vis dem alle bilder, og spar dem for skremmende detaljer barnet uansett ikke husker. Ikke drøft frustrasjon over helsevesenet foran barnet. Det kan være vanskelig for barn å forstå og resultatet kan være at de tror at et sykehus er dårlig eller at leger ikke er til å stole på.

Men engasjer dere for all del likevel på egen hånd på dette området. Det er kun slik det kan endres til det bedre.

Noen råd til dere foreldre:

• Snakk med barna i forkant av undersøkelsen/operasjonen, skriv ned barnas spørsmål og oppklar eventuelle misforståelser.
• Ta en aktiv rolle i å inkludere barnet under undersøkelsen, med kommentarer og spørsmål.
• Poengter hensikten med undersøkelser og gi dem en mening for barnet.
• Vær oppmerksom på barnets kommentarer eller reaksjoner under undersøkelser. Aksepter barnets opplevelse.
• Vær nøktern med skremmende detaljer i forhold til tidligere operasjoner eller undersøkelser.
• Vær forsiktig med å uttrykke frustrasjon over helsevesen og legers evner foran barnet.
• Er barnet spesielt engstelig, eller ønsker dere foreldre mer hjelp til å forberede barnet, så søk hjelp.

Mange hjertebarn, søsken og foreldre kan oppleve perioder hvor hverdagens utfordringer blir litt for mye å takle på egen hånd. Da kan de ha behov for litt ekstra hjelp og støtte.

Også i den normale hverdagen kan det noen ganger være godt å ha noen å prate med. Her har vi laget en oversikt over hvor man kan henvende seg dersom man har behov for hjelp til å takle utfordringene i hverdagen, eller bare har lyst til å prate med noen. Det er også viktig å huske på at venner og familie er svært viktige, og kan være gode støttespillere når hverdagen blir slitsom.

Barnehagen
I barnehagen kan det være nyttig å involvere de ansatte hvis barnet har spesielle vanskeligheter knyttet til samspill med de andre barna. Da er det enklere for de voksne å være ekstra påpasselige og tilrettelegge litt ekstra for at barnet skal bli inkludert og kunne delta. Det er viktig at de ansatte i barnehagen får god informasjon om barnets situasjon og sykdom. Slik blir de ansatte tryggere på barnets situasjon, og de blir også mer bevisst på hvordan de kan hjelpe barnet i barnehagen.

Skolen/SFO
På skolen kan læreren være en nyttig samarbeidspartner. En klok lærer vil kunne følge ekstra med på hvordan eleven har det i skolehverdagen, og informere foreldrene hvis det ser ut til at barnet har det vanskelig på det personlige plan eller sosialt. Læreren vil kanskje kunne bidra med å skape gode arenaer for samspill med andre elever i skolehverdagen. Læreren har også behov for informasjon om barnets sykdom, slik at han eller hun blir trygg på barnets situasjon og kan bidra til eventuell tilrettelegging dersom det er behov for det.

Hvis hverdagen blir for vanskelig, er det flere profesjonelle instanser som kan hjelpe både barnet og familien. Disse kan også tre inn i barnehagen og skolen og veilede de ansatte i hvordan de best kan hjelpe barnet i det daglige.

Helsestasjonen
Helsestasjonen er ofte førsteinstans for både hjertebarnet, foreldre og søsken. Det er ikke nødvendig med henvisning fra lege for å benytte seg av helsestasjonen. Helsesøster kan være en samtalepartner, eller henvise videre til andre instanser. Noen kommuner har tilbud om Helsestasjon for ungdom. Her er det mulig å snakke med helsesøster, lege eller psykolog.

På skolen kan det være mulig å snakke med en helsesøster eller en skolepsykolog.

Samlivssentre
Det finnes flere samlivssentre som arrangerer kurs av ulik varighet for foreldre til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelser. Bufetat og Modum bad arrangerer jevnlig slike kurs. For mer informasjon, se http://www.bufetat.no/hvamedoss/ og http://www.modum-bad.no/familie_samliv/cms/359.

Kontaktsykepleier for hjertesyke barn
Kontaktsykepleier for hjertesyke barn finnes på flere sykehus, blant annet på Haukeland sykehus, St. Olavs hospital, Rikshospitalet, Sykehuset i Vestfold og Levanger sykehus. Kontaktsykepleieren har ansvar for oppfølging av hjertesyke barn og deres familier, og har spesielt god erfaring med dette.

Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP)
De barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikkene er del av spesialisthelsetjenesten, og det er nødvendig med henvisning fra lege eller psykolog for å få time. Det er naturlig at barnet får hjelp ved BUP hvis problemene er av alvorlig eller langvarig art, da helsepersonellet ved BUP er spesialisert i utredning, diagnostikk og behandling av slike problemer hos barn. Her vil man kunne få tilbud om en fast behandler som kan være en støtteperson over lengre tid når det er behov for det.

Privatpraktiserende psykologer, barne- og ungdomspsykiatere og voksenpsykiatere
Privatpraktiserende psykologer og psykiatere kan hjelpe barn og voksne som har det vanskelig psykisk på lik linje med offentlig ansatte psykologer og psykiatere. For kontakt med privatpraktiserende psykologer eller psykiatere trenger man ikke henvisning fra lege, og ventetiden for å få time er ofte mye kortere enn i det offentlige. Det er imidlertid viktig å være klar over at det kan være svært dyrt å gå til privatpraktiserende aktører.

Familievernkontoret
Familievernkontorene hjelper alle som trenger å snakke om vanskelige forhold i familien, og de har mye erfaring med å hjelpe familier i vanskelige situasjoner. Tilbudet er gratis, og du kan selv ta kontakt med ditt nærmeste familievernkontor. Det finnes familievernkontorer i alle landets fylker.

Lærings- og mestringssentre
Mange sykehus har lærings- og mestringssentre. Dette er sentre hvor personer med kroniske sykdommer og deres pårørende kan lære om sykdommen for bedre å mestre hverdagen. Ta kontakt med sykehuset eller barnets hjertelege for å få informasjon om det finnes kurs som kan være aktuelle for deg eller din familie. Det kan være mulig å delta på kurs i regi av lærings- og mestringssentre ved andre sykehus enn lokalsykehuset.

Kurs og treff i regi av Foreningen for hjertesyke barn
Det er kan være godt å prate med noen som er i samme situasjon som en selv. I Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) kan dere møte andre hjertebarnfamilier, og dere kan utveksle erfaringer og være til støtte for hverandre. I løpet av året arrangerer FFHB sentralt og lokalt mange ulike aktiviteter for både hjertebarna, søsken og foreldre. Noen av aktivitetene er også åpne for at andre familiemedlemmer og andre pårørende også kan delta. Eksempler på aktiviteter er helgesamlinger med faglig innhold, foreldresamlinger, regionsamlinger for voksne og barn, ungdomssamlinger, sorgsamlinger med besteforeldre eller med søsken, likemannskurs, sommerleirer, regionsleirer og lokale foreldrekafeer. Ta kontakt med ditt lokale fylkeslag for full oversikt over hvilke aktiviteter som tilbys.

Hjertetelefonen
Fra klokka 20 til 22 hver tirsdag kan du ringe Hjertetelefonen på 800 40 959. Tilbudet har eksistert siden 2005 og betjenes av psykolog Torun Vatne.

Tilbudet skal være forebyggende og temaet kan være hva som helst. Torun kan være en samtalepartner, en som lytter, eller en som gir råd. Det kan være nok å ”høre seg selv snakke” eller høre en annen repetere det en forteller for å finne en løsning. Ved å snakke med en psykolog kan du få hjelp til å tenke nytt.

Mange ulike temaer har vært berørt. Her gir Torun Vatne et lite innblikk i hva samtalene har handlet om, og noen gode råd.

Hjertefeilen som samtaletema
Flere har ringt for å rådføre seg om hvordan man bør snakke med barn om hjertefeilen, forberede dem til operasjoner eller hvordan man bør informere skolen og barnets venner. I slike situasjoner er rådene som gis veldig avhengige av barnets ønsker og helsetilstand, men generelt vil jeg si følgende:

• Sørg for at du som forelder har god nok kunnskap før du skal formidle noe til barnet.
• Bruk bøker/bilder når du gir informasjon.
• Barnet bør være med på å bestemme hva som skal fortelles til andre. Andre barn skal ikke ha annen eller mer informasjon enn det barnet selv har.
• Vær ærlig, men nøktern når informasjon gis. Informasjon bør alltid ha en hensikt. Barnet trenger informasjon om hva det skal igjennom, men også hvordan de kan komme til å reagere.
• Vær klar over at informasjon er en prosess. For å ha god kjennskap til egen sykdom må informasjonen ”oppdateres” etter hvert som barnet blir eldre.
• Ring Hjertetelefonen. Da kan vi snakke om akkurat ditt barn og hvordan informasjonen bør tilpasses ham/henne.

Kontakt med hjelpeapparatet
Kontakten med helsevesenet er ikke alltid uproblematisk. Mange har rådført seg om hvordan de kan få løst vanskelige situasjoner. Hvordan kan jeg få svar på spørsmål om barnets helse? Hva gjør jeg når jeg føler at barnet blir møtt med lite empati? Løsningene er individuelle:

• Sørg for å være godt forberedt selv. Snakk med barnet ditt og skriv ned det du/dere lurer på/vil ta opp og ta det med til sykehuset.
• Hvis barnet er spesielt engstelig, så si ifra til sykehuset per telefon, e-post eller brev på forhånd, slik at de er klar over det og kan møte barnet ditt på en god måte.
• Er det situasjoner som virkelig er vanskelige og barnet skal inn på sykehuset, så ta kontakt med dem på forhånd slik at rette personer som pasientansvarlig sykepleier, lege, kontaktsykepleier, psykolog, lærere, musikkterapeut osv. kan kobles inn og være med på å legge til rette for barnet ditt.

Foreldres behov for støtte
Foreldres behov for støtte i tøffe perioder med det hjertesyke barnet har også vært et tema. Noen opplever sterke psykiske reaksjoner knyttet til at barnet skal opereres, føler seg usikre på hvordan de kan være gode foreldre for et barn som er innlagt på sykehus, eller er usikre på hvordan de kan komme i kontakt med psykolog. Her er noen av de rådene som er gitt:

• I mange av de situasjonene foreldre er i når barnet er hjertesykt, er det helt normalt med psykiske reaksjoner som angst, depressive tanker, konsentrasjonsvansker, nummenhet, søvnvansker med mer. Dette betyr ikke at man har blitt psykisk syk.
• Enkelte lokallag av Foreningen for hjertesyke barn har en likemannstelefon som gir deg mulighet til å få snakke med andre som har vært i liknende situasjon som deg.
• Samlingspunkter som hjertekafé gir deg også mulighet til kontakt med andre foreldre når barnet er innlagt på sykehuset. FFHBs fylkeslag arrangerer hjertekafé på flere sykehus i landet. På Rikshospitalets ”Café Hjerterom” møter du også kontaktsykepleier.
• Er barnet innlagt på sykehus har dere rett til en samtale med sosionom. Får du ikke samtale med sosionom på sykehuset, skal sykehuset sørge for at du får samtale med en på ditt hjemsted hvis du ønsker det.
• Hvis barnet er innlagt på sykehuset kan behandlende lege henvise dere til barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon (BUP) for støttesamtaler. Samtaler på BUP gis primært for å ivareta barnet.
• Dersom du eller barnet ditt har behov for samtaler med psykolog, kan du oppsøke fastlegen din. Fastlegen vil henvise deg til din lokale psykiatriske enhet eller til en privatpraktiserende psykolog. Man kan ha rett til å få dekket kostnaden ved å gå til psykolog av det offentlige, men ofte kan ventetiden være vesentlig kortere om man betaler for timen selv. Fastlegen din vil kunne gi deg mer informasjon om dette, og gi deg råd om hvordan du kan gå fram.
• Flere kommuner har nå lavterskeltilbud hvor du kan få snakke med psykolog eller psykiatrisk sykepleier uten henvisning. Ofte er de tilknyttet familiesenter eller helsestasjon, og du tar selv kontakt for å få en samtale. Ring kommunen og hør om det finnes et slikt tilbud der du bor.
• Bekymrer du deg for egen psykisk helse, så ring Hjertetelefonen. Jeg kan gi deg råd og støtte. Du kan da også få konkrete tips om hvor du kan søke hjelp ved behov.

Bekymring for barnets psykiske helse
Det gjenspeiles i alle samtaler at det primære fokus er barna. Det kan av og til være veldig vanskelig å finne ut hvordan et barn egentlig har det, om det har det tøft psykisk eller om det de opplever, bare er en vanlig del av å vokse opp. Generelt vil jeg si følgende:

• Gjennom hele barndommen og ungdomslivet går vi gjennom perioder som er tøffere enn andre. I enkelte perioder er barn mer vare for forandring, mer engstelige, mer følsomme, mer innesluttede og avvisende eller dramatiske.
• Et barn med hjertefeil går igjennom de samme følelsesmessige opp- og nedturene som andre barn, men sykdommen kan medføre flere ting å bekymre seg over eller flere situasjoner som setter en på prøve. De naturlige krisene kan bli tøffere.
• Et barn som har det vanskelig følelsesmessig og som kanskje trenger profesjonell hjelp, vil ofte ha problemer med å gjennomføre dagligdagse aktiviteter. Man vil kanskje se endringer i appetitt, søvn, hygiene, aktivitet, vennerelasjoner eller skoleprestasjoner.
• Det kan være vanskelig for barn å snakke om hvordan de har det når de blir spurt ansikt til ansikt. Ta vare på muligheter som oppstår i bilen, på sengekanten, eller mens man holder på med andre aktiviteter.
• Det kan være lettere for et barn å snakke om vanskelige ting i tredjeperson. Da får man litt avstand til det vanskelige. Vet du at noe er vanskelig for barnet ditt, så lån en bok eller film med liknende tema, eller fortell om noe liknende andre har opplevd. Spør barnet hva han/hun tror hovedpersonen følte eller hvordan problemet kunne løses. Barn kan begynne å prate hvis noen ”vikarierer i hovedrollen”.
• Hvis barnet ditt har det vanskelig kan fastlegen eller behandlende lege ved sykehuset henvise til deres lokale BUP.
• Fastlegen/behandlende lege kan også henvise til BUP på Rikshospitalet hvis problemene er tett knyttet til hjertefeilen eller behandling og barnet skal inn på Rikshospitalet.
• Som nevnt finnes det flere steder kommunepsykologer man kan ringe til og få time hos uten henvisning.
• Ring Hjertetelefonen, så kan vi sammen tenke rundt hvordan barnet ditt har det.
• 
  Det voksne hjertebarnet
• Dere har gått igjennom mye sammen med barna deres, og ”plutselig” er de voksne. De holder på å løsrive seg, men har fremdeles en hjertelidelse å ta hensyn til og følge opp. Hva gjør man når man er uenige med de valgene et myndig hjertebarn tar i forhold til egen helse? Hva gjør man når man er bekymret og har medisinske spørsmål, men ikke lenger kan få informasjon fra behandlerne? Hvordan kan man stole på at barnet nå klarer seg selv? Perioden når ”hjertebarnet” blir ungdom og ung voksen kan være tøff for foreldrene!
• Det er nå man får høste frukten fra barndommen. Har de fått nok informasjon? Har de gradvis fått ta over ansvaret for egen helse? Har de deltatt aktivt under undersøkelser slik at de vet hvordan de skal bruke helsevesenet?
• Vær tilgjengelig og åpen! Fortell ”barnet” hva du tenker selv om ikke responsen alltid er så stor. Det viktigste er å signalisere at man er der og kan hjelpe hvis han/hun ønsker det! 

Anonym tjeneste
Det er veldig givende å kunne bidra, og jeg håper de som har behov vil ringe. Ikke vær redd for å bli gjenkjent, Hjertetelefonen er anonym. Jeg ser ikke hvilket nummer som ringer og du trenger ikke oppgi navn. Du bestemmer selv hvor mange opplysninger du gir meg. Mammaer, pappaer, bestemødre, tanter, lærere og sykepleiere har ringt. Hjertetelefonen er der for alle, og ikke minst for barnet/ungdommen med hjertefeil. Fortell barnet ditt om hjertetelefonen og ha nummeret tilgjengelig. Ring!

Hilsen Torun Vatne