Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
29. september hvert år er det verdens hjertedag. I år markerer vi dagen med digitale og fysiske markeringer landet rundt, slik at vi kan øke bevisstheten om medfødt hjertefeil i befolkningen og samfunnet forøvrig.
Følg oss på Facebook og Instagram for å bli med på markeringen.
Vi ønsker å sette fokus på de daglige utfordringene hjertebarn og deres familier står overfor. Vi har fortsatt en vei å gå før barn med medfødt hjertefeil og familiene deres kan leve livene de fortjener å leve. Vi håper at så mange som mulig deler vårt budskap, slik at vi kan gjøre en forskjell, og øke samfunnets kunnskap om medfødt hjertefeil.
For at personer med medfødt hjertefeil skal leve gode liv må det:
Legges til rette for at de kan ha en så normal oppvekst som mulig, inkludert tilrettelagt utdanningsløp og senere, arbeidsliv.
Være systematisk oppfølging og tilgang til spesialisert helsehjelp for hjertebarn som har senskader, utviklingsforstyrrelser og psykiske utfordringer.
Være kort ventetid på psykologer, sosialarbeidere og støttegrupper som kan hjelpe pårørende gjennom de emosjonelle og logistiske utfordringene de møter.
Tilbys nødvendig informasjon og støtte for foreldre, slik at de kan gi best mulig omsorg til sitt barn.
Prioriteres å forske på utvikling innen medisinsk teknologi, behandlingsmetoder og på livskvaliteten til barn med medfødt hjertefeil.
Skapes økt bevissthet rundt medfødt hjertefeil, slik at det blir en felles forståelse i samfunnet, for hvordan det er å vokse opp og leve med en hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier.
Søknadsfrist er 1. september 2024.
Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000