Veien til Lykke

Den vesle jenta kom til verden på Stavanger Universitetssykehus. De første dagene sov Lykke mye, men det er ikke unormalt for en nyfødt baby. Ingen merket noe utenom det vanlige de første dagene. Hun var liten og ble sendt på barselavdelingen, ettersom det ikke var plass på nyfødtintensiven, selv om hun veide under 2,5 kilo.

- Der var vi noen dager og hadde en legekontroll der bilyden på hjertet slo ut på høyeste grad. Det var to-tre dager etter fødselen. På grunn av at det var mye å gjøre på avdelingen, hadde de ikke tid til å se nærmere på henne med en gang.

De ble fortalt at bilyden kunne gå vekk etter noen dager, men ettersom den var av såkalt høyeste grad, trodde de ikke at den ville gå vekk. På ultralydkontroll 5-6 dager senere, så legene at lille Lykke hadde en hjertefeil.

- Da fikk vi beskjed om at hun måtte opereres om seks måneder til to år, og at det ville bli gitt medisiner ved behov før tiden var inne for operasjon.

Sandra og Philip tenkte at de kunne dra hjem og leve ganske normalt, med kontroller i ny og ne.

Kardiologen hadde ikke tid til å kikke ekstra nøye på hjertet, så de fikk beskjed om å komme tilbake igjen etter fire dager for en enda mer detaljert undersøkelse.

- Da vi kom tilbake for undersøkelsen, ble vi lagt inn med en gang. Først var vi på barneavdelingen i 3-4 dager. Så kom det en lege fra Oslo i tillegg til kardiologene fra Stavanger og så på henne. Først da ble vi flyttet over til nyfødtintensiven.

I perioden fra Lykke ble innlagt til de havnet på nyfødtintensiven var hun mye dårlig. Hun kastet opp konstant og det nyttet ikke med sonde eller andre former for næring. Huden var blågrå, og Lykke raste ned i vekt.

- Jeg la ikke merke til kaldsvetten, for det var ikke noe jeg visste jeg skulle se etter. Da vi havnet på nyfødtintensiven, var det fullt kjør og masse leger overalt. Vi fikk nesten ikke røre henne. Det vi skjønte i alt kaoset var at hun hadde et hull i hjertet, og at hullet var veldig stort. Det ble mye fagspråk og det var vanskelig å forstå alt som ble sagt. Spesielt midt i en kaotisk situasjon.

Sandra beskriver at hun var i en sjokktilstand på nyfødtintensiven.

- Alvoret sank ikke inn i begynnelsen. Som evig optimist tenkte jeg at «jaja, dette går nok fint, kanskje vi trenger noen medisiner». Men hun spiste mindre og mindre og hadde tydelig vondt. Hun pustet anstrengt og skar grimaser.

I perioden på nyfødtintensiven gikk Lykke fra å veie 2,4 kilo, til å veie 1,7 kilo. En stor prosentvis nedgang. Legene og sykepleierne testet ulike måter å få i henne næring på. Til slutt ble løsningen et apparat som ga kontinuerlig mat gjennom døgnet. Da stoppet vektnedgangen.

- På det tidspunktet var planen å stabilisere henne med medisiner, og få henne litt friskere. Legene ønsker ikke å operere, ettersom Lykke veide under 3,5 kilo. Da måtte vi smøre oss med tålmodighet.

Ukene gikk og den lille jenta fikk stadig høyere doser med medisin. Til slutt gikk det ikke an å gi større doser, og utviklingen var langt fra positiv.

- Etter hvert ble det besluttet at vi skulle dra til Rikshospitalet, slik at legene der kunne se på henne. Vårt inntrykk var at de skulle planlegge operasjonen mens Lykke vokste seg sterkere.

Familien reiste med ambulansefly til Oslo med ett skift i bagasjen, overbevist om at de skulle få reise hjem dagen etterpå. Slik ble det ikke.

- Samme dag vi kom fikk vi beskjed om at det ble operasjon senere i uken, så fort som mulig. Lykke hadde fått alvorlig hjertesvikt. Det var et sjokk, og ikke noe vi hadde forventet i det hele tatt. Selv om statistikken var på vår side, så tenkte jeg «tenk om det er oss det går galt med». Hun var så liten at det var vanskelig å se for seg at hun skulle gjennom en så stor operasjon. Jeg stolte på legene, men jeg stolte ikke på kroppen hennes.

Etter to dager på Rikshospitalet hadde legene studert hjertet nøye nok til at Lykke kunne bli operert. Hjemme ventet en to- og fireåring. Da mamma og pappa dro hadde de blitt fortalt at de skulle være hjemme igjen om et par dager. Det skulle vise seg å bli mange uker.

- Det var enda en tøff faktor. De første dagene gikk greit, men etter hvert som ukene gikk ble det vanskelig å leve med. Jeg følte at jeg våket over ett barn, også mistet jeg de to andre. De var for små til å skjønne hvorfor mamma ikke kom hjem, og det var mye sorg begge veier.

En annen sorg som meldte seg var tanken på alt Lykke ikke hadde fått gjort.

- Hun hadde ikke fått et ordentlig første bad, hun hadde ikke hatt trilletur i vogna. Hun hadde ikke fått oppleve noen av de tingene enda, og jeg fikk en slags panikk for det. Om operasjonen ikke skulle gå som planlagt ville jeg at hun i hvert fall skulle ha fått sitt første bad.

Natten før operasjonen på Rikshospitalet satt Sandra og badet lille Lykke.

- Jeg ønsket så sterkt at hun skulle få leve i noen små øyeblikk, i tilfelle livet ble avbrutt. I etterkant høres det kanskje banalt ut, men der og da betyr det mer enn noe annet. En liten smak av hverdag.

I perioden opp mot operasjonen var Sandra nesten aldri utenfor sykehuset, men da hun tok en tur på matbutikken for å være «vanlig» i et øyeblikk, ble det en sterk opplevelse.

- Jeg gikk forbi bleiehyllene, baby-mat og de tingene der. Det eneste jeg ville, var å fylle kurven med disse tingene og dra hjem med barnet mitt. Det var som om vårt liv var i en boble, mens verden durte videre uanfektet. Vi var på siden av samfunnet.

Da Lykke omsider ble trillet inn på operasjonssalen gikk luften ut av ballongen. Etter å ha grått en skvett, fikk Sandra endelig hvile litt.

- Jeg sov gjennom alle timene Lykke ble operert. Kroppen og hodet var utslitt.

Tiden etter operasjonen skulle vise seg å bli den tyngste tiden. Det som skulle være ett døgn på oppvåkning ble til åtte. Det var ikke lett å henge med på den medisinske sjargongen.

- Plutselig fikk vi beskjed om at de måtte skifte ut blodet hennes. Hva innebar det? Hvorfor skulle de gjøre det?

Nyrene begynte å svikte samtidig som deler av den ene lungen kollapset. Det var årsaken til alle dagene i respirator. Med tiden ble Lykke hoven og minnet om en ballong. På grunn av komplikasjonene ville ikke legene ta sjansen på å vekke henne.

- I ettertid er det flere ting jeg skulle ønske jeg visste, men sykepleierne var flinke til å prøve å roe meg ned og dempe tankekjøret. Allikevel skulle jeg kanskje ønske at jeg var enda mer informert om situasjonen mens den pågikk. Jeg er en person som helst vil vite alt.

Lykkes far reagerte på motsatt måte og ville helst ikke vite noen detaljer i det hele tatt. Alle har sin måte å komme seg gjennom vanskelige situasjoner på.

- Siden jeg ikke hadde svaret på alt jeg lurte på, begynte jeg å Google spørsmål jeg satt inne med. Det var ikke lurt. Jeg hadde ingen måte å kontrollere informasjonen jeg kom frem til, og det skapte flere bekymringer enn det eliminerte, innrømmer Sandra.

Etter en lengre periode på sykehuset måtte pappa Philip dra hjem til storesøsknene, som hadde bodd hos mormoren sin mens Sandra og Philip var på Rikshospitalet. Planen var at han skulle hente barna og ta dem med til Rikshospitalet, så de fikk være en familie igjen.

- På det tidspunktet følte jeg at jeg ikke kunne gå en eneste dag til uten å få se de andre barna mine. Jeg ville ha dem hos meg.

Mens far hentet barna i Stavanger, fylte Sandra år - alene på Rikshospitalet, med et alvorlig sykt barn.

- Jeg likte ikke å våke over henne alene. På Thoraxavdelingen får man ikke være inne så lenge av gangen. Det var vanskelig å håndtere, men jeg måtte fylle tiden med noe. Alt jeg ønsket meg var å holde Lykke i hånden og sitte med henne. Men situasjonen tillot det ikke.

Tiden mellom besøkene hos Lykke brukte Sandra på å gå i sykehuskorridorene, se om det hadde kommet noe nytt i kantina, sitte på rommet og gå i korridorene igjen. Lite søvn kombinert med frynsete nerver gjorde dagene lange og tunge. Men noen fjes gjorde dagene litt lysere.

- Det jobbet en artig, eldre mann i kantinen. Det virket som han hadde pratet med flere hjerte foreldre. Han var veldig flink til å se folk, spurte alltid hvordan det gikk, og hva slags planer jeg hadde den dagen. Han var typen som plutselig kunne gi deg en banan på kjøpet. Når man har det vondt, gjør det utrolig mye at noen ser deg. Menneskene som jobbet på nyfødtintensiv var også fantastiske. Man blir nesten som et barn selv, og merker at omsorgen man mottar betyr enormt mye. De var sterke for oss, sånn at vi kunne fokusere på det som var viktig.

Da mannen og barna endelig kom til Rikshospitalet, var gjensynsgleden stor. De benyttet seg av det som var av lekeområder på sykehuset og syklet i gangene. Men kort tid etter ankomst begynte Sandra og kjenne på dårlig samvittighet igjen.

- Skal jeg leke med barna mine som har reist så langt for å se meg, eller skal jeg sitte med Lykke? Alt jeg gjorde ble feil. I det øyeblikket jeg var med noen, fikk jeg dårlig samvittighet for at jeg ikke var med de andre.

Det var ikke bare for Sandra og faren, situasjonen var utfordrende. Lykkes storesøsken var for små til å forstå situasjonen og var mye lei seg og sinte. De lurte på hvorfor mamma ikke kom hjem, og hvorfor hun forlot dem.

Etter 3-4 dager på familierom, med liv og røre, gikk det ikke lenger å ha alle der, samtidig som de skulle følge opp Lykke. Løsningen ble at far tok med seg storesøsknene til Sverige for å besøke besteforeldre.

- Jeg satt mye alene med situasjonen og tankene mine. Da begynte jeg å skrive og legge ut oppdateringer på Instagram. Det var slitsomt å oppdatere venner og familie en til en, så jeg tok et valg om å dele tanker og ny informasjon på kontoen min. Etter noen oppdateringer begynte jeg å få kontakt med flere foreldre som hadde barn med hjertefeil. Foreldre som hadde aktive barn, og foreldre som hadde mistet sitt hjertebarn.

Instagram ble en arena hvor Sandra kunne søke støtte og støtte andre. Det var godt å snakke med noen som skjønte hva hun gikk gjennom. Sammen dannet de et eget støttenettverk.

- Det er mange som kanskje er skeptiske til å dele såre ting, men for meg har det vært en positiv erfaring. Det var mange som heiet på Lykke underveis og det betydde mye der og da. Når man deler ting man nesten ikke tør å si høyt, da blir det lettere for andre å åpne seg også. Jeg trodde at Lykke skulle dø hver dag, og det var grusomt å gå rundt med tankene.

Alt Sandra ville var å holde barnet sitt og stryke det over huden. Da hun omsider fikk lov, var Lykke dekket av sensorer og ledninger. Den lille kroppen var slapp og full av smertestillende. Det gjorde det vanskelig å amme.

- Lykke hadde gått på tunge smertestillende, og da jeg skulle forsøke å amme henne, var det til ingen nytte. Men jeg lot henne ligge på brystet mitt lenge, for kos, kontakt og trygghet. 

Det store såret på Lykkes bryst gjorde Sandra bekymret. Hun ville ikke skade barnet sitt ytterligere, og fryktet at hun ikke gjorde alt på rett måte. På grunn av tung medisinering var det vanskelig å oppleve god kontakt med barnet.

- Etter hvert begynte jeg å kjenne på en lengsel. Skal hun ikke bli bedre snart, tenkte jeg. Prosessen etter operasjonen tok så lang tid, og det var vanskelig å ha tålmodighet til rehabiliteringen.

Etter noen uker hadde Lykke blitt stabil og legene ville flytte henne hjem til Stavanger. Hun hadde fortsatt hjerterytmeforstyrrelser, men den var blitt overvåket og kontrollert under tiden på Rikshospitalet.

I Stavanger ventet et tre uker langt sykehusopphold før familien fikk flytte hjem med NAST. NAST er nyfødtintensiven sitt team, med intensivsykepleier som kommer hjem til pasienten 2-3 ganger i uken i tillegg til å ringe for statusoppdateringer. De gjennomfører all koordinering med leger, hjelper med medisinering, sonding og andre ting syke nyfødte og foreldre trenger hjelp til.

- Vi hadde NAST fra begynnelsen av september i 2022, da vi endelig kom hjem. NAST var hos oss frem til januar i år. Det var helt fantastisk og en enorm trygghet. De kunne svare på alle spørsmål og hjalp oss med alt vi trengte hjelp til, som for eksempel mat, sonding og medisinering. Det var faktisk trist å ta farvel med dem. De ble en del av familien.

Etter at pleierne fra NAST dro, ble det brått stille. Familien som hadde vært omgitt av helsepersonell hele Lykkes liv var nå overlatt til seg selv.

- Jeg skulle ønske jeg visste hvor lang tid det kan ta å bli bedre. Det er godt å vite at barnet ditt er utenfor livsfare, men når skulle hun bli friskere og sterkere?

Lykke var 4 måneder gammel første gang hun lå på magen, og hun ble trøtt veldig fort. Det tok bare minutter med fysisk anstrengelse før den lille jenta var utslitt.

- Vi forstod ikke hvorfor hun ikke orket mer. Hun skulle jo bli bedre nå. Jeg gikk hele tiden og fulgte med på om hun fikk til ting i dag, som hun ikke fikk til i går. Vi undervurderte rett og slett hvor lang tid kroppen av og til trenger på å hente seg inn igjen og leges.

Sandra og Philip fikk psykolog gjennom sykehuset. Gjennom nyfødtintensiven fikk de gratis samtaler. Det har vært viktig for dem å prate med noen for å sortere alle tankene og følelsene som kommer med et alvorlig sykt barn.

- Uansett om man tenker at man ikke trenger det, burde man takke ja til samtaler med psykolog. Det får deg til å tenke på en annen måte og bearbeide det man har gått gjennom. Man må tørre å kjenne på det vonde, slik at man kan komme seg videre og ikke undertrykke sine egne naturlige reaksjoner.

Med tiden har Lykkes foreldre lært seg å være mer avslappet. De lar henne leke som hun vil, og prøver å unngå å være hysterisk. Det er viktig for dem at livet hennes blir så normalt som det kan få blitt.

- Lykke har flere hjertefeil, så usikkerheten rundt dette er vi nødt til å leve med. Det er vanskelig til tider, fordi vi lurer på hvor lenge hjertet  «holder» før det eventuelt må enda en operasjon til. Det er vondt å dra til sykehuset. Menneskene der er fantastiske, men jeg er redd for at jeg ikke kommer meg ut derfra, og at vi får beskjed om å bli igjen.

Da Sandra og Lykke ble undersøkt på barneavdelingen i Stavanger, kom det en pensjonert kardiolog fra Rikshospitalet for å undersøke hjertet til Lykke sammen med lokale kardiologer. Han forstod alvoret umiddelbart og sendte dem rett til nyfødtintensiven.

- «Vet du hva? Dette her blir mye verre før det blir bedre», sa han. Det gjorde noe med hodet mitt, og jeg tenkte på det han sa gjennom hele prosessen. Det blir verre før det blir bedre. Det hadde han rett i.

Og det har blitt litt bedre. Lykke har i sommer vært på sin første sydentur.

- Vi bestemte oss i fjor, da sommeren ikke ble helt som vi hadde sett for oss, at neste år skulle vi virkelig ta igjen for tapt tid. Så i år har vi hatt åtte uker sammen som familie. Både hjemme, i Sverige og i Spania.

Kardiologen hadde sendt med familien en beskrivelse av Lykkes situasjon på engelsk, og i bagasjen var det ekstra medisiner. Det føltes ut som en ekstra trygghet dersom noe skulle skje. Lykke fikk en fin sommer, uten dramatikk. Men tiden fremover er veldig usikker.

- Vi vet at hun må opereres to ganger til. Vi vet ikke når, og hvordan reisen dit og etter blir. Det er vanskelig å forholde seg til, spesielt fordi Lykke var så dårlig i forkant av den første operasjonen. Samtidig minner vi oss på at for at Lykke skal få et best mulig liv, må vi håndtere usikkerheten og la henne leve et så normalt liv som mulig. Et liv der hun får lov til å klatre, falle, mestre og feile.

Sandra og Philip har ofte ønsket seg at legene kunne reparere alt som var galt på hjertet med en gang, så de kunne bli «ferdige».

- Det er sikkert fordi vi tenker at det hadde reparert oss som foreldre også, og hjulpet oss med å bli kvitt usikkerhet og frykt. Men vi har innsett at Lykkes hjerte aldri vil bli normalt. Det vil alltid ha arr og spor av det som har skjedd.

Sandras permisjonstid går mot slutten, og livet går inn i en ny fase. Lykke har startet i barnehage og hverdagen er tilbake.

- Jeg har kjent mye på sorg den siste tiden, og sorg over alt som ikke ble. Sorgen over at Lykke tilbrakte sine første fire måneder på sykehus, og de neste fire med sonding, tung medisinering og sykehusopphold. Jeg sørger over mangelen på nærhet, opplevelser og omsorg som vi ikke fikk gitt henne i livets første fase. Men enda sterkere enn sorgen, er takknemligheten. Takknemlighet for at Lykke fortsatt lever, takknemlighet for at legene gjorde alt de kunne for henne, og en takknemlighet for all støtte vi har fått fra venner og familie. 

Når tankene stormer som verst har familien blitt gode til å rette fokuset mot det de har, og det er Lykke.