Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Nyttig brosjyre om barns rettigheter i grunnskolen
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) har laget en brosjyre som gir deg som forelder til et funksjonshemmet barn, lett tilgjengelig informasjon om rettigheter knyttet til skolestart og skolegang i grunnskolen, samlet på ett sted. Brosjyren er et godt supplement til Foreningen for hjertesyke barns "Hjerteperm", med tips og råd om tilrettelegging for hjertesyke barn i barnehagen og på skolen.
- Vi vet at det kan være utfordrende å få hverdagen til å gå rundt, samtidig som du skal planlegge skolestart og få til et godt skoleløp for barnet ditt. Vi håper dette informasjonsmateriellet kan være til hjelp. Målet vårt er at flere elever skal få oppfylt rettighetene sine og få en smidig og god skolestart og skolehverdag, sier FFO).
I denne brosjyren er det i hovedsak samlet generell rettighetsinformasjon og noen eksempler. Brosjyren tar for seg bredden, og omtaler spesialundervisning, tilrettelgging, skolemiljø, helse- og omsorgstjenester og hvordan vinne fram med en klage, for å nevne noe.
Heftet med informasjon kan du laste ned her eller lese kapittelvis på denne nettsiden.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021
Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken
En oversikt over genetiske hjertesykdommer
Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
En tett og sterk familie!
Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
>> Se alle nyheter
