Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) har laget en brosjyre som gir deg som forelder til et funksjonshemmet barn, lett tilgjengelig informasjon om rettigheter knyttet til skolestart og skolegang i grunnskolen, samlet på ett sted. Brosjyren er et godt supplement til Foreningen for hjertesyke barns "Hjerteperm", med tips og råd om tilrettelegging for hjertesyke barn i barnehagen og på skolen.
- Vi vet at det kan være utfordrende å få hverdagen til å gå rundt, samtidig som du skal planlegge skolestart og få til et godt skoleløp for barnet ditt. Vi håper dette informasjonsmateriellet kan være til hjelp. Målet vårt er at flere elever skal få oppfylt rettighetene sine og få en smidig og god skolestart og skolehverdag, sier FFO).
I denne brosjyren er det i hovedsak samlet generell rettighetsinformasjon og noen eksempler. Brosjyren tar for seg bredden, og omtaler spesialundervisning, tilrettelgging, skolemiljø, helse- og omsorgstjenester og hvordan vinne fram med en klage, for å nevne noe.
Heftet med informasjon kan du laste ned her eller lese kapittelvis på denne nettsiden.
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000