Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Helene Thon første nestleder i FFO i to nye år
Helene Thon er gjenvalgt som første nestleder i FFO for to nye år. Foto: Hanni Petersen/FFHB
Helene Thon er gjenvalgt for to nye år som første nestleder i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). Dette er andre periode generalsekretæren i Foreningen for hjertsyke barn engasjerer seg i FFOs viktige arbeid for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede. - En av mine viktige fokusområder er å løfte frem situasjonen til kronisk syke barn, unge og deres familier, og å bidra til at deres behov blir førende når tilbud og strukturer bestemmes i helsevesenet, sier Thon.
FFO er norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke og har 84 medlemsorganisasjoner, som til sammen har mer enn 335.000 medlemmer.
FFOs overordnede mål er samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke. Målet med FFO-samarbeidet er å fremme felles politisk opptreden for å styrke ønsker og krav i møte med dem som fatter beslutninger, være seg forvaltningen, politiske organer eller i styrer og råd der FFO er representert.
Helene Thon har allerede to år bak seg som første nestleder i FFO og går med iver løs på to nye år. I tillegg til å løfte frem kronisk syke barn, unge og deres familier i møtet med helsevesenet, er hun også opptatt av å jobbe for et tettere samspill mellom medlemsorganisasjonene og FFO.
- Jeg mener vi trenger å styrke fellesskapet og å skape nettverk og læringsarenaer. Dessuten er det nødvendig å jobbe for et større fokus på oppvekst og skolehverdagen til kronisk syke barn og unge og ikke minst se på livsløpstankegangen og det hele mennesket, sier Thon engasjert.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
