Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Gjenvalgt for tredje gang

Illustrasjonsbilde: Gjenvalgt for tredje gang

Sammen med landsstyrets leder, Gunnar Geirhovd, representerte Helene Thon stolt Foreningen for hjertesyke barn under arrangementet. I tillegg til å være første nestleder i FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon), er Helene prosjektleder i FFHB.

På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.

Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.

Kongressen åpnet med innlegg og debatt rundt det høyaktuelle politiske temaet CRPD (The Convention of Rights of Persons with Disabilities). Dette er en FN-konvensjon for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, som ble ratifisert av Norge i 2013, og som nå skal inkorporeres i norsk rett. Flere politiske partier hadde blitt invitert til debatt, men kun Arbeiderpartiet og SV kunne stille.

FFO har vært og er en aktiv pådriver for at CRPD skal inkorporeres i menneskerettsloven, slik blant annet den europeiske menneskerettighetskonvensjonen og FNs barnekonvensjon har blitt.

I løpet av helgen ble to sentrale dokumenter lagt frem for kongressen for diskusjon og vedtak:

  • Nytt politisk program for de kommende to årene
  • Ny strategiplan for perioden 2024 til 2029

Det politiske programmet viser hvilke interessepolitiske områder FFO skal arbeide med, og strategien viser hvordan dette skal gjennomføres. 

Programutvalgets leder, Helene Thon, presenterte på vegne av hovestyret forslaget til det politiske programmet for 2024 og 2025. Programmet er den samlede interessepolitiske plattformen for FFOs 88 medlemsorganisasjoner, med over 365 000 medlemmer. 

Livsløpstenking, med fokus på at vi alle skal leve som hele mennesker er nå godt implementert i programmet. Man skal kunne leve som et helt menneske, uavhengig av hvor langt livet blir. FFO ønsker: et styrket tilbud til familiene, en barnehage og skole for alle, inkluderende fritidsarenaer, habilitering av barn og mer forskning.

- Vi trenger mer kunnskap om livskvaliteten til barn med funksjonsnedsettelser for å kunne sørge for gode livsløp, sier Helene engasjert.

Overgangen til voksenlivet har også fått et kapittel i det nye programmet, der det skal jobbes med å lovfeste rett til tilrettelegging innen høyere utdanning, og sikre økonomisk og praktisk bistand fra NAV. I overgangen til arbeidslivet jobber FFO for målrettede lærling- og praksisplasser, i tillegg til trainee-stillinger. For å kunne bidra til et rettferdig helsevesen, setter programmet fokus på de utfordringer spesialisthelsetjenesten står overfor, og viktigheten av å jobbe med saksområdet antibiotikaresistens. Her er det behov for informasjon og forskning.

Strategiplanen er i kommende femårsperiode spisset og mer eksternt rettet enn den forrige strategien. De strategiske målområdene er:

  • Et universelt utformet samfunn
  • Alle skal kunne mestre sin egen funksjonsnedsettelse, og få mulighet til å delta
  • Retten til medbestemmelse og medvirkning skal ivaretas og styrkes, slik at funksjonshemmede og deres representanter gis reelle muligheter til å medvirke på individ-, tjeneste- og systemnivå.

Etter gode diskusjoner ble politisk program og strategiplan enstemming vedtatt. Fullstendig program og strategi vil bli publisert på FFOs nettsider. 

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2024

Utlysning av prosjektmidler 2024

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler. I 2024 skal vi dele ut opptil NOK 700 000 til forskningsprosjekter som kan bedre livssituasjonen til hjertebarn og deres familier. 

Søknadsfrist er 1. september 2024. 

Utlysning av prosjektmidler 2024 - les hele saken


Utsikt fra hotellet

Et halvt år til landsmøte 2024 i Bodø

Nå er innkalling til landsmøtet 2024 i november sendt ut. Vi gleder oss til 2. og 3. november, hvor mange skal møtes i Bodø for å stake ut veien videre for Foreningen for hjertesyke barn. Visste du at alle som er medlemmer i foreningen kan sende inn saker og forslag til landsmøtet?

Et halvt år til landsmøte 2024 i Bodø - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Forskningspris til Kristina Herman Haugaa

Forskningspris til Kristina Herman Haugaa

Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.

Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.

Forskningspris til Kristina Herman Haugaa - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as