Foreningen for hjertesyke barn har i mange år jobbet for at barn med medfødt hjertefeil skal ha gode liv også i barnehagen og på skolen. Vi har spurt alle medlemmene hva som er viktig og hva som er på plass når det fungerer godt. I svarene får vi høre om forberedelser, gode holdninger på skolen og den ene læreren som virkelig forstår. God og riktig informasjon, og hjelp til dialog mellom foreldre og lærer, utpeker seg som spesielt viktig hos de vi spurte, og det ble utgangspunktet for at vi laget Hjertepermen.
Hjertepermen har vist seg å være et godt hjelpemiddel for familiene og for lærere i barnehage og skole. Hjertepermen er egentlig to permer, en til hjemmet og en til barnehagen og skolen. Den siste permen følger barnet opp gjennom utdanningssystemet fra barnehage til ungdomsskole.
Ved overgangen til videregående får ungdommene selv tilsendt boka Ung med hjertefeil, hvor det står mange nyttige tips om skole, utdanning, tilrettelegging og rettigheter. I forkant av viktige overganger, som skolestart på 1.trinn og overgang til ungdomsskolen, sender vi i god tid ut tips og råd om forberedelser. Dette kommer som nye faktaark til Hjertepermen og lærerpermen. Det er sjekklister og oppdatert informasjon og noen ganger nye faktaark når vi har nye temaer i Hjertepermen.
Barnehagen og skolen er en stor del av barnas og familiens hverdag. De aller fleste barn med medfødt hjertefeil klarer seg bra på skolen og trives der. Samtidig vet vi også, både gjennom forskning og erfaring, at noen av våre barn kan ha tilleggsproblematikk og derfor trenge tilpasninger i skolehverdagen. Det kan handle om lese- og skrivevansker, motoriske utfordringer eller konsentrasjonsvansker. For noen er uro i kroppen og mye aktivitet vanskelig i møtet med høyere krav til stillesitting. Det behøver ikke å bety at barnet har en tilleggsdiagnose, men litt utfordringer på flere områder kan til sammen gjøre hverdagen krevende likevel. Alle barn har rett på tilpasset opplæring og noen kan ha behov og rett til individuell tilrettelegging.
