Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Aktiv jente med pacemaker

Petra på brannbilen

Petra (3) har hatt pacemaker siden hun var seks uker gammel. – "Makeren" min, kaller hun den lille boksen som er operert inn rett på nedsiden av hjertet. Den synes som en kul under huden, og av og til kjenner Petra den. Ellers tenker jenta lite på den lille og livsnødvendige boksen i hverdagen. 

Mamma Silje forteller at hun innimellom tar det innover seg at Petra for alltid vil være avhengig av teknologi for at hjertet hennes skal slå, og synes det er en litt ubehagelig og skremmende tanke. Samtidig er hun så inderlig takknemlig for at teknologien finnes og at de bor i Norge med et fantastisk helsevesen som kan passe på.

Familien på fem bor i naturskjønne Tjørvåg i Møre og Romsdal, ikke så langt fra Ulsteinvik hvor tv-serien «Heimebane» ble spilt inn. Petra er yngstemann i søskenflokken og hadde en kritisk start på livet sitt. Hun ble født med koarktasjon av aorta, som ikke ble oppdaget før hun var vel hjemme fra sykehuset. Det ble dramatikk og hjertesvikt, men Petra klarte seg.

Tre uker gammel ble hun operert på Rikshospitalet, hvor de reparerte koarktasjonen og lukket ett av hullene i skilleveggen. Dessverre kom legene i denne forbindelse borti ledningsnettet i hjertet hennes, og Petra fikk AV-blokk (atrioventrikulært blokk, blokkert impulsledning fra forkamrene til hjertekamrene). Seks uker gammel fikk hun satt inn en permanent pacemaker, og den skal hun ha resten av livet. Med litt mer dramatikk på veien. For toår etter at den var satt inn, skjedde det noe med jenta. Hun ble slapp, hoven og ville bare sove. Det viste seg at pacemakeren var "løsnet", og ikke fikk gjort jobben sin.

– Jeg hadde spurt legene om hva som skjer hvis det blir noe galt med pacemakeren, men det var først i ambulansen på vei til sykehuset at jeg skjønte at det var nettopp det som nå hadde skjedd, forteller Silje. På Rikshospitalet fikk de festet pacemakeren på nytt, og i dag går det bra med Petra. Hun går i barnehage og er en aktiv krabat. Pacemakeren følges opp et par ganger i året på sykehuset i Ålesund og på Rikshiospitalet, og familien føler seg for det meste trygge og ivaretatt.

– Jeg kan ikke gå og bekymre meg og tenke "enn om" og "tenk hvis" hele tiden, sier pappa Ole Johan, som følger sin egen filosofi om akkurat dette: det vil helst gå bra.

Fakta om pacemapker og hjertestarter på barn
Hjertet er en muskelpumpe som normalt drives av sine egne elektriske impulser. Hos noen barn har dette elektriske ledningssystemet en defekt fra fødselen av, eller det skades på et senere tidspunkt. Da kan barnet ha behov for en pacemaker, i noen tilfeller også av en hjertestarter. I Norge har cirka 120 barn under 18 år pacemaker, cirka 15 har hjertestarter.

Verdens første pacemaker ble implantert i 1958, på barn først en gang på 1970-tallet. I Norge har det vært satt inn pacemakere på barn i cirka 30 år. Det totale antallet barn med pacemakere kan være noe høyere, da enkelte har fått pacemakeren satt inn andre steder i landet enn på Rikshospitalet og derfor ikke er med i denne tellingen. Majoriteten er imidlertid innom Rikshospitalet, hvor alle med medfødte hjertefeil som trenger operasjon eller intervensjon, følges opp. Årlig utføres det 20 til 30 prosedyrer med pacemakere på barn hvert år på Rikshospitalet, som omfatter både innsetting av pacemakere, batteriskifte og annet vedlikehold.

– Vi har god oversikt over disse barna og hva slags type apparater de har. Dessuten følger vi dem opp regelmessig, sier overlege Andreas Früh ved Barnekardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet.

I magasinet Hjerebarnet nummer 3/2019, som om ikke lenge lander i våre medlemmers postkasser, kan du lese mer om Petra og hennes pacemaker, samt et intervju med en av ekspertene på barn og Pacemaker, Andreas Früh.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mie og Sebastian med FFH-genseren

FFHB-genseren er klar

Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.

FFHB-genseren er klar - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Mye spennende aktivitet

Mye spennende aktivitet

- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.

Mye spennende aktivitet - les hele saken


Liten gutt som går i høstløv

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022

- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as