Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Hva trenger barn, søsken og foreldre når barnets helsesituasjon gir forkortet livsløp? Er dette en problenstilling du/dere kjenner igjen, og ønsker dere å delta i en forskningsstudie om dette?
Doktorgradsstipendiat Trine Brun Kittelsen, ved OsloMet og forskningsnettverket CHIP (Children in Palliative Care) søker kontakt med familier som har barn opp til 18 år, og hvor barnet har en risiko for forkortet livsløp. Hun leder et forskningsprosjekt hvor formålet er å bidra til økt kunnskap om hva barn, søsken og foreldre trenger når et barns helsesituasjon gir risiko for et forkortet livsløp.
Begrepet barnepalliasjon er et fremmed og kanskje skremmende begrep for mange, men fokuset og innholdet i begrepet er at barnet og familien skal ha så god livskvalitet som mulig.
Ønsker du å vite litt mer om dette forskningsprosjektet? Les de vedlagte dokumentene, og/eller ta kontakt med Trine Brun Kittelsen for en prat.
Trine Brun Kittelsen, doktorgradsstipendiat ved OsloMet
e-post: trinebru@oslomet.no, tlf: 99 59 40 93
Foreningen for hjertesyke barn deltar som brukerrepresentanter i forskningsnettverket CHIP og har også et tett samarbeid og dialog med det barnepalliative nettverket i Norge og det regionale teamet ved OUS.
Last ned dokumentene her:
Invitasjon til barnestudie om barnepalliasjon
(invitasjon-til-barn-studie-om-barnepalliasjon.pdf, 219kB)
Invitasjon til ungdomsstudie om barnapalliasjon
(invitasjon-til-ungdom-studie-om-barnepalliasjon.pdf, 230kB)
Invitasjon til voksenstudie om barnapalliasjon
(invitasjon-til-voksne-studie-om-barnepalliasjon.pdf, 126kB)
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000