Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Hva trenger barn, søsken og foreldre når barnets helsesituasjon gir forkortet livsløp? Er dette en problenstilling du/dere kjenner igjen, og ønsker dere å delta i en forskningsstudie om dette?
Doktorgradsstipendiat Trine Brun Kittelsen, ved OsloMet og forskningsnettverket CHIP (Children in Palliative Care) søker kontakt med familier som har barn opp til 18 år, og hvor barnet har en risiko for forkortet livsløp. Hun leder et forskningsprosjekt hvor formålet er å bidra til økt kunnskap om hva barn, søsken og foreldre trenger når et barns helsesituasjon gir risiko for et forkortet livsløp.
Begrepet barnepalliasjon er et fremmed og kanskje skremmende begrep for mange, men fokuset og innholdet i begrepet er at barnet og familien skal ha så god livskvalitet som mulig.
Ønsker du å vite litt mer om dette forskningsprosjektet? Les de vedlagte dokumentene, og/eller ta kontakt med Trine Brun Kittelsen for en prat.
Trine Brun Kittelsen, doktorgradsstipendiat ved OsloMet
e-post: trinebru@oslomet.no, tlf: 99 59 40 93
Foreningen for hjertesyke barn deltar som brukerrepresentanter i forskningsnettverket CHIP og har også et tett samarbeid og dialog med det barnepalliative nettverket i Norge og det regionale teamet ved OUS.
Last ned dokumentene her:
Invitasjon til barnestudie om barnepalliasjon
(invitasjon-til-barn-studie-om-barnepalliasjon.pdf, 219kB)
Invitasjon til ungdomsstudie om barnapalliasjon
(invitasjon-til-ungdom-studie-om-barnepalliasjon.pdf, 230kB)
Invitasjon til voksenstudie om barnapalliasjon
(invitasjon-til-voksne-studie-om-barnepalliasjon.pdf, 126kB)
Å leve med et barn som er funksjonshemmet eller har en kronisk sykdom, er krevende og kan innebære store tilleggsbelastninger for hele familien. Samlivskursene "Hva med oss?", er for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemning, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000