Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Rekordmange deltakere på fylkeskonferanse
Fredag 13. til søndag 15. november var godt over 100 tillitsvalgte i Foreningen for hjertesyke barn fra hele landet samlet på Lillestrøm til samling for faglig påfyll og motivasjon. Spennende og variert program og mye verdifull nettverksbygging fant sted.
Fylkeskonferansen er en viktig og årviss tradisjon i Foreningen for hjertesyke barn. Tillitsvalgte fra hele landet samles, en til to ganger i året, til et treff for faglig inspirasjon, og ikke minst for glede og hygge.
Landsstyrets leder, Erik Skarrud, åpnet helgens konferanse, som var fylt med mange interssante foredrag og gode diskusjoner.
Ett av konferansens hovedfokus denne gangen var ungdom. Sosionom, coach og forfatter, Mia Børjesson fra Sverige, åpnet fredagen med et foredrag om "I hodet på en tenåring, om å skape bra kommunikasjon mellom en tenåring og voksne".
På lørdag startet dagen med brukermedvirkning og ungdom som tema, og alle i salen fikk høre om porsjektet "Ung medvirkning og mestring" ved Ahus. En av ungdommene fra prosjektet var selv med og delte sine erfaringer fra organiserte gruppesamtaler sammen med andre ungdommer som alle har kronisk sykdom.
Deretter fikk vi høre om ungdomssamlinger og satsning på denne gruppen i Hordaland, ved at Janne Walden fra FFHB Hordaland fortalte om sine efaringer og om samarbeidet med Hauleland Universitetssykehus.
Deretter fikk fortalte seksjonsoverlege Ansgar Berg om prosjektet "Hjerte 13+" og om de gode erfaringene sykehuset har høstet i løpet av de 10 årene dette har vært et tilbud til ungdom i fylket.
Kontaktsykepleier fra St. Olavs Hospital i Trondheim fortalte om den rykende fersk veilederen for tverrfaglig oppfølging og habilitering av hjertesyke barn. En foreldrebrosjyre om dette er på trappene.
Etter regionsmøter og lunsj, stod likepersonsarbeid på dagsorden.
Salen fikk ta del i Kristin Tvervågs lange historie som likeperson, gjennom en svært personlig beretning om hva dette gir henne som menneske, og hva det koster.
Dagen etter presenterte foreningens Ressursgruppe, som arrangererer samlinger for familier som har mistet sitt hjertesyke barn, det svært viktige arbeidet de gjør.
Søndagen ble avsuttet med et inspirasjonsforedrag av Vera Micaelsen som raust delte historier fra sitt eget liv. Foredraget "Livet som kommer i klumper", skapte latter og ettertanke.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Vellykket pasientseminar om ARVC
På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom
Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken
Digital konferanse for tillitsvalgte
Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.
>> Se alle nyheter
