Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Rekordmange deltakere på fylkeskonferanse
Fredag 13. til søndag 15. november var godt over 100 tillitsvalgte i Foreningen for hjertesyke barn fra hele landet samlet på Lillestrøm til samling for faglig påfyll og motivasjon. Spennende og variert program og mye verdifull nettverksbygging fant sted.
Fylkeskonferansen er en viktig og årviss tradisjon i Foreningen for hjertesyke barn. Tillitsvalgte fra hele landet samles, en til to ganger i året, til et treff for faglig inspirasjon, og ikke minst for glede og hygge.
Landsstyrets leder, Erik Skarrud, åpnet helgens konferanse, som var fylt med mange interssante foredrag og gode diskusjoner.
Ett av konferansens hovedfokus denne gangen var ungdom. Sosionom, coach og forfatter, Mia Børjesson fra Sverige, åpnet fredagen med et foredrag om "I hodet på en tenåring, om å skape bra kommunikasjon mellom en tenåring og voksne".
På lørdag startet dagen med brukermedvirkning og ungdom som tema, og alle i salen fikk høre om porsjektet "Ung medvirkning og mestring" ved Ahus. En av ungdommene fra prosjektet var selv med og delte sine erfaringer fra organiserte gruppesamtaler sammen med andre ungdommer som alle har kronisk sykdom.
Deretter fikk vi høre om ungdomssamlinger og satsning på denne gruppen i Hordaland, ved at Janne Walden fra FFHB Hordaland fortalte om sine efaringer og om samarbeidet med Hauleland Universitetssykehus.
Deretter fikk fortalte seksjonsoverlege Ansgar Berg om prosjektet "Hjerte 13+" og om de gode erfaringene sykehuset har høstet i løpet av de 10 årene dette har vært et tilbud til ungdom i fylket.
Kontaktsykepleier fra St. Olavs Hospital i Trondheim fortalte om den rykende fersk veilederen for tverrfaglig oppfølging og habilitering av hjertesyke barn. En foreldrebrosjyre om dette er på trappene.
Etter regionsmøter og lunsj, stod likepersonsarbeid på dagsorden.
Salen fikk ta del i Kristin Tvervågs lange historie som likeperson, gjennom en svært personlig beretning om hva dette gir henne som menneske, og hva det koster.
Dagen etter presenterte foreningens Ressursgruppe, som arrangererer samlinger for familier som har mistet sitt hjertesyke barn, det svært viktige arbeidet de gjør.
Søndagen ble avsuttet med et inspirasjonsforedrag av Vera Micaelsen som raust delte historier fra sitt eget liv. Foredraget "Livet som kommer i klumper", skapte latter og ettertanke.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort
Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021
– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn
Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.
Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken
>> Se alle nyheter
