Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Velkommen til landsmøtet 2018
Styreleder Erik Skarrud og ordfører i Fredrikstad, Jon-Ivar Nygård, ønsket velkommen til Landsmøtet i Fredrikstad.
Ordfører i Fredrikstad, Jon-Ivar Nygård, ønsket velkommen til Foreningen for hjertesyke barns landsmøte 2018 i Fredrikstad, lørdag 21. april, sammen med arrangementskomiteen og styreleder, Erik Skarrud. 107 deltakere, hvor av litt over 60 delegater, er klare for to dager med prinsipielle og viktige beslutninger for Foreningen for hjertesyke barns videre arbeid.
Erik Skarrud åpnet med å nevne noe av alt FFHB har vært med på de siste årene og hvor viktig arbeidet til foreningen er. Han manet til gode diskusjoner og høyt engasjement til denne helgens prinsipielle beslutninger.
Landsmøtet har denne gangen besøk av flere gjester, Anne Giertsen fra Voksne med medfødt hjertefeil, Lily Ann Elvestad fra Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Peter Nordquist fra vår søsterorganisasjon i Sverige, Hege Kuhle fra Stiftelsen organdonasjon og Hans Christian Lillehagen fra ExtraStiftelsen.
Østfold fylkeslag har hatt ansvaret for forberedelsene til årets fylkeslag.
I strålende vårsol fikk landsmøtets deltakere en spennende guiding i Fredrikstads gamleby på fredag 20, april, før landsmøtets offisielle program startet opp. Fredrikstad ble grunnlagt på 1500-tallet og regnes som en av Norges eldste byer.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
