Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!
Syv søknader kom inn til Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i år, fem er blitt tildelt støtte på kr 750 000 til sammen. Alle søkere har tidligere fått midler fra stiftelsen To av prosjektene nærmer seg sluttfasen og målet om ferdigstillelse i løpet av et års tid, mens øvrige prosjekter har behov for støtte for å kunne akselerere innledende faser. Stiftelsen har siden 2014 delt ut nesten 6,4 millioner kroner totalt til viktig forskning.
Viktig, ny kunnskap
En generell definisjon av forskning er å undersøke noe ved hjelp av vitenskapelig metode for å frembringe ny kunnskap. Innenfor medisinsk forskning, og da spesielt for barnehjerter, har vi vært vitner til store fremskritt de siste tiårene. Men til tross for store medisinske framskritt i barnehjertemedisin, dør fortsatt for mange hjertesyke barn. Og blant dem som takket være moderne hjertekirurgi overlever, er det mange som opplever dramatiske barndomsår og komplikasjoner opp gjennom oppveksten og ungdomstiden.
- Gratulerer til alle som har fått støtte. Så håper vi, både på vegne av dere og hjertebarna, at dere lykkes med forskningen, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen ble besluttet!
Prosjektene som har fått støtte i 2022:
Hvordan gir vi barn riktig dose?
Produksjonsfarmasøyt og PhD-student Randi Hamre Svendsen ved Sykehusapoteket Oslo, Rikshospitalet, planlegger å utarbeide nyanserte anbefalinger for manipulering av tabletter til barn – slik at de kan få riktig legemiddeldose. Dette skal gjøres ved å bruke ulike metoder på laboratorium, på sykehuset og i hjertesyke barns hjem. I studien skal de øke datamaterialet de allerede har fra 8 tabletter inneholdende 3 virkestoffer: Aspirin, warfarin og prednisolon, på en målrettet måte. Nøyaktighet og presisjon av manipulerte doser skal kobles opp mot farmasøytisk/tekniske egenskaper ved tabletter, og ulike typer manipuleringsmetoder. Til sammen skal dette gi en modell som viser hvilken type tabletter som bør eller kan manipuleres, på hvilken måte – og hvilke tabletter eller typer praksis som bør unngås.
Måling av blodgjennomstrømning i hjernen hos spedbarn med medfødt hjertefeil
Studien skal se på hvordan blodgjennomstrømningen i hjernen hos de aller minste barna med hjertefeil påvirkes, både før, under og etter hjertekirurgi. Dette gjøres ved å overvåke hjerneblodstrøm med helt ny ultralydteknologi, NeoDoppler. Målet er at metoden skal gi helsepersonell muligheten til raskt å påvise endringer i hjernens blodgjennomstrømning, og sette inn eventuelle behandlingstiltak for å unngå for lave eller for høye verdier. På sikt kan dette bidra til å minske frekvensen på og alvorlighetsgraden av hjerneskader og adferdsforstyrrelser hos barn og ungdommer med medfødt hjertesykdom.
Kan astmamedisin gi unge voksne med ettkammer-hjerter et bedre liv? (THIEF)
Barnekardiolog, overlege og forsker, Thomas Möller, ved Barnehjerteavdelingen på OUS Rikshospitalet, er tildelt oppstartfinansiering for et PhD-prosjekt som skal undersøke om astmamedisin gir unge voksne med ettkammer-hjerter et bedre liv. Mennesker med en ettkammer-hjerte-sirkulasjon, såkalt Fontan sirkulasjon, lever alltid, men i varierende grad, med lavere fysisk arbeidskapasitet enn hjertefriske. Dette vet man at kan ha negativ innvirkning på livskvaliteten og på langtidsprognosen. I dette prosjektet skal forskerne undersøke om teofyllin (et gammelt og velkjent medikament som er beslektet med koffein, og har i mange tiår blitt brukt i behandling av astma og kroniske lungesykdommer) kan ha en gunstig effekt på arbeidskapasitet, livskvalitet og på hjerte- og lungefunksjon – inkludert puste-mønster under søvn.
Fjernveiledet og fjernstyrt ekkokardiografi via 5G
Doktorgradsstipendiat Håvard Ø. Solvin, på OUS Rikshospitalet, tester ut om fjernveiledet ultralyd og fjernstyrt robotultralyd er metoder som kan gjøre hjerteultralyd mer tilgjengelig på lokalsykehusene rundt om i landet. Fungerer denne teknologien, vil spesialisert hjerteultralyd kunne kommer pasientene i hele landet raskere til gode, og de vil enda tidligere kunne komme i gang med behandling. Det vil dessuten bety mindre reising for pasientene.
«TruHeart» prosjekt – Validering av kunstige intelligensbaserte virkelighetshologrammer på barn med medfødte hjertefeil
Lege i indremedisin og LIS i kardiologi, Mathias Lippert, ved OUS Rikshospitalet, skal finne ut om ny 3-dimensjonal bearbeiding av hjertebilder kan bedre resultatene ved hjerteoperasjoner. Dette gjør han ved å ta eksisterende 3D CT, MR- og ultralydbilder og vise dem med nye metoder, som 3D-print og virtuelt, som hologram. Hypotesen er at ekte dybdeopplevelse bedrer forståelsen av anatomien ved hjertefeil og muliggjør mer detaljert planlegging av operasjon, og bedre behandling. Ny metode blir validert mot gammel, og det vil måles endring i diagnose og behandling som følge av 3D modell etter gjennomgang av vanlige bilder. Effekt vurderes som endring i behandlingsplan som leder til bedre resultat. Kardiologer, kirurger, pasienter og leger i utdanning vil bli spurt om vurdering av modellenes verdi sammenliknet med vanlige bilder.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000