Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Styrken i å være aktiv

Sara Ro-Kolle og Signe Ro-Kolle

GØY: Signe og Sara har egne dager da bare de to finner på noe sammen. Her kaster de håndball utenfor huset hjemme. Foto: Privat

– Fysisk aktivitet er viktig for alle, ikke minst for hjertebarn, sier Signe Ro-Kolle, som både er gymlærer og mamma til treningsglade Sara Irene Ro-Kolle (8).
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.

Vintersola skinner gjennom stuevinduet til et rekkehus i Lørenskog en onsdag i februar måned. Her møter vi Signe Ro-Kolle, mammaen til Sara Irene Ro-Kolle, som ble født prematurt og med hjertefeil.

– Først oppdaget de at hun hadde tett tarm, såkalt duonal atresi. Etter flere undersøkelser fant legene ut at hun også hadde hjertefeilen Fallots tetrade, forteller Signe.

For Saras del innebærer det trangt utløp til lungearterien.

– Hun har korrigert for en del, men har fremdeles en hjerteklaff som står åpen. Det trange utløpet gjør også at det ene kammeret er litt mindre, sier Signe.

Foreløpig har de merket svært lite til hjertefeilen.

– Det har ikke fått så store konsekvenser for henne ennå. Vi er bare på kontroll en gang i året, og da sjekker vi det utløpet.

På sikt må det settes inn en erstatter for hjerteklaffen som står åpen, for at blodet skal gå riktig vei hele tiden. Når for mye «blått» (oksygenfattig) blod går tilbake til hjertet, må man sette på en klaff slik at man får kontrollert sirkulasjonen, forklarer Signe.

– Når det skjer, vil hun nok bli enda mer utmattet enn det hun er i dag.

En aktiv familie

Familien Ro-Kolle

AKTIV FAMILIE: Denne aktive gjengen er det beste Sara vet: Fra venstre mamma Signe, Sara, pappa Morten og lillesøster Mari. Foto: Privat

Familien på fire, som i tillegg til Signe og Sara består av faren Morten og lillesøster Mari (5), lever et normalt familieliv.

– Vi er en aktiv familie, noe annet har det aldri vært spørsmål om, understreker Signe.

Sara er, som mange andre hjertebarn, småspist, noe som påvirker energinivået hennes. Så de må passe på å ha med mat og påfyll når de er på tur.

– Og sammenligner du med venninner, trenger hun nok litt mer pauser med tanke på det totale aktivitetsnivået i løpet av en dag. Det henger nok sammen med hjertefeilen.

Men da får hun seg en liten pause inne, og så er hun i gang igjen.

– I går kom hun hjem fra skole og SFO klokka tre. Så var hun på håndball fra fem til seks, og etterpå var hun sammen med en venninne. Så hun lever et ganske så normalt liv, forteller Signe.

Glad i lagidrett
– Har jobben din som gymlærer hjulpet i rollen som mamma til et barn med hjertefeil?

– Jeg tenker at du skal være med på det du vil. Lagidrett har vært ganske selvskrevent for Sara ettersom det er noe både mannen min og jeg alltid har drevet med og har hatt gode opplevelser med, sier Signe, og understreker verdien av det sosiale i denne typen idrett. Å treffe venner på trening, få gode opplevelser sammen, samtidig som du er fysisk aktiv.

– Det å være en del av et lag, og gjøre ting sammen, er like viktig som aktiviteten i seg selv, sier hun, og legger til:

– Men selvfølgelig skal det være lystbetont. Så det har vært viktig for oss at det er hennes egen indre motivasjon som skal være avgjørende for hvilken idrett hun holder på med.

Mestringsfølelse

Sara sparker fotball

KAMPROP: Alle jentene i klassen til Sara går nå på fotballaget Magic girls, som også har fått eget kamprop. Foto: Privat

Som gymlærer vet Signe hvor mye positivt idrett og aktivitet fremmer. Ikke minst i et langsiktig perspektiv.

– Tenker man litt fremover, er det viktig å ha en grunnleggende holdning om at fysisk aktivitet er bra og gøy. Du må øve for å bli bedre, sånn er det bare. Det er ikke alltid motivasjonen er tipp topp, men da får man snakke om det på en måte som fremmer positive følelser, som at man kan klare det man øver på. Det å ikke gi opp er noe jeg tenker er veldig viktig, forklarer Signe, og påpeker at mange opplever, når de blir eldre, at det er lett å gi opp hvis de ikke har mestringsfølelse med en gang.

– Så det å klare å være utholdende og prøve flere ganger, er viktig lærdom.

Mestringsfølelsen er kjempeviktig for at du skal føle at du får til noe. Alle er ikke like gode i alt, men alle kan få til noe, og øve seg opp til å bli bedre. Det handler kun om trening.

– Selv om du er hjertesyk, kan du likevel trene deg opp på ganske mange ting. En bør ha mål om at alle skal få gjøre sitt beste ut fra egne forutsetninger. Og hvis du må tilrettelegge litt, så er det alltid andre måter å gjøre ting på, som gjør at du kan øve på å bli bedre.

Å vise innsatsvilje må trenes opp fra barnsben av. Og det er noe barn får mye igjen for, både for egen del og karaktermessig, når de kommer opp i ungdomsalderen.

Ekstra pauser
For Saras del har tilretteleggingen først og fremst handlet om å gi henne ekstra pauser.

– At hun er inne og slapper av 20 minutter lenger enn vennene, kan hjelpe henne til å være i full aktivitet i snøhaugen her ute, for eksempel, i to timer etterpå.

Det skal ikke hindre aktivitet at du må tilrettelegge litt, gjøre ting på en litt annen måte. Kanskje må du snakke med de på skolen om at barnet får være inne og slappe av i et friminutt, eller etter en gymtime, hvis hjertefeilen tilsier at du ikke orker alt.

– Fysisk aktivitet er viktig for alle, ikke minst for hjertebarn, sier Signe.

Kognitiv utvikling
Er fysisk aktivitet viktig for kognitiv utvikling?

– Ja, absolutt, det henger jo mye sammen. Du stimulerer jo nye deler av hjernen når du er i aktivitet, svarer Signe.

Holder du for eksempel på med ball, stimulerer du viktige deler av hjernen når det gjelder koordinasjon, balanse, konsentrasjon og det å holde fokus.

– Når man kombinerer ulike aktiviteter og bevegelser, stimuleres ulike deler av hjernen. Utholdenhet har for eksempel mye å si for konsentrasjonsevnen ellers, sier Signe, og påpeker at man ofte føler seg mindre sliten når man er i god form.

– Og det er jo også sånn for barn som for voksne, at det kan føles godt å være sliten, godsliten som det kalles. Den følelsen tror jeg alle kjenner på uansett om de må ha ting tilrettelagt eller ikke.

Må være gøy

Sara på fjelltur

FJELLGEIT: Oppe på denne toppen var vi sammen med bestevenninnen min, Cornelia, og familien hennes, forteller Sara Irene Ro-Kolle. Foto: Privat

Har du noen triks for å stimulere til fysisk aktivitet?

– Tenk på hva som er gøy. Og hva en kan gjøre sammen, enten som familie eller med venner. Det er mange som starter å prøve ut en aktivitet sammen med venner, for det kan oppleves som lettere og kjekkere for å komme i gang, Man må se hva en kan trives med, sier Signe.

En aktivitet familien Ro-Kolle liker å gjøre hver vår, er stolpejakt.

– Det er et lavterskeltilbud hvor en kan både gå og sykle, og komme til nye steder.

Noen ganger drar de på tur til stranda og finner på aktiviteter der, eller går på tur til et vann i skogen.

– Sara og jeg har også jaktet på fjelltopper. Sist var vi oppe på Haukåsen.

Og i vinter har familien gått mye på skøyter.

– Det har Sara blitt helt hekta på. Da kan hun gå i flere timer og kose seg og leke på isen.

To aktiviteter er nok

Sara og Signe

GØY: Signe og Sara har egne dager da bare de to finner på noe sammen. Foto: Privat

Det smeller i ytterdøra, og snart kommer ei strålende blid jente inn i stua, med røde kinn og kjempetørst etter en aktiv skoledag. Sara går i andre klasse på Rasta skole. Ved siden av skolen spiller hun håndball og fotball.

Foreldrene har bestemt at to aktiviteter er tilstrekkelig for Sara på ukedagene, selv skulle hun gjerne deltatt på flere.

– Tidligere gikk jeg på turn, men sluttet for det var litt kjedelig. For å få begynne på håndball måtte jeg velge om jeg skulle fortsette med kor eller fotball. Det ble fotball, fordi pappa, som er treneren vår, holdt på å lage kamprop til laget, forteller Sara.

Hvorfor liker du så godt fotball og håndball?

– På håndball får vi gjøre spennende aktiviteter med håndballen og hinderløyper noen ganger. På fotball har vi også hinderløyper og spiller kamper, sier hun, og legger til at nå er det lenge siden de har spilt kamper, på grunn av korona.

For øyeblikket spiller alle jentene i klassen fotball, laget heter Magic girls, og til sommeren skal de delta på Norway-cup.

– Det blir gøy. Lillesøsteren min kommer til å heie på meg. Hun er fan av meg. Nå har de et eget kamprop:

«Vi er kule vi er blå
Aldri sure står vi på
Vi skal rocke, lage fest
Lørenskog-jenter, vi er best
Yeah!»

Karantene og hjemmeskole
Sara liker også å leke ute i hagen; lage snømann, leke familie, sparke fotball og leke i snøhaugen borte i gata.

– Sara er veldig sosial og leker masse med vennene sine. Nå som alt har vært stengt ned har de vært ute i timevis hver dag, forteller Signe, og blir supplert av Sara:

– Jeg har vært i karantene en gang og hatt hjemmeskole to ganger. Og har tatt koronatest to ganger. Det er veldig ekkelt, altså.

Hvordan har det ellers vært i koronatiden?

– Dårlig. Det er så kjedelig. Vi får ikke spilt fotballkamper eller gitt hverandre klemmer, sier Sara oppgitt.

Alenetid med mamma
Det hun gleder seg mest til når ting går mot «normalen», er å dra til Sarpsborg på badehotell.

– Når ting blir mer vanlig igjen, har pappa lovet at vi skal dra på Rosenborg-kamp i Oslo sammen med bestevenninnen min, Cornelia, og faren hennes. Det blir så gøy.

Hva er det som gjør deg mest glad?

– Å se på det bildet der, sier hun og peker på bildet av familien sin. Og bamsen min som heter Hunden. Og å være sammen med vennene mine, sier Sara, og legger til at hun også liker å få litt alenetid med bare mamma.

Noen dager har de dager de kaller SS-dag, da bare de to gjør noe sammen.

– Da drar vi og bader eller går på fjelltur eller noe annet koselig. Jeg elsker å være med mamma.

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as