Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
På grunn av korona har det vært mindre aktivitet enn normalt i fylkeslagene og langt færre arrangementer det siste halve året. Smittesituasjonen har endret seg siden midten av mars, men fortsatt er det risiko for smitte og -spredning. Det er høyst nødvendig å ta smittevernhensyn og å gjøre grundige vurderinger i forkant, når flere mennesker skal samles. FFHBs landsstyre har vedtatt egne retningslinjer og en sjekkliste for arrangementer i regi av Foreningen for hjertesyke barn. Det skal være trygt å arrangere og å delta på aktiviteter i Foreningen for hjertesyke barn!
– Våre retningslinjer, «Risikovurdering av arrangementer i regi av Foreningen for hjertesyke barn» er ment å skulle hjelpe og trygge fylkeslagene når de planlegger og eventuelt gjennomfører arrangementer for medlemmene i tiden fremover, sier generalsekretær Helene Thon. Hun legger til at det kanskje også kan stimulere til å tenke nytt og alternativt.
– Det er ikke sånn at det ikke er mulig å møtes og å gjøre ting sammen. Vi ser helt klart at det også er et behov for nettopp dette i denne tiden, på grunn av all usikkerheten og bekymringen rundt korona. Men kanskje går det an å gjøre ting annerledes, for eksempel å møtes i mindre grupper?
Foreningens «Risikovurdering av arrangementer i regi av Foreningen for hjertesyke barn» er sendt ut til alle fylkeslagenes styrer, og skal fungere som en god sjekkliste og veileder ved planlegging og gjennomføring av arrangementer. Skjemaet bygger på risikovurdering utarbeidet av Folkehelseinstituttet (FHI). Helsemyndighetene sine anbefalinger og regler er alltid gjeldene. I tillegg kan det forekomme kommunale regler ved lokale utbrudd. Det er derfor viktig å holde seg orientert om hva som til enhver tid er gjeldende for området, og å følge med på de til enhver tid gjeldende råd og anbefalinger fra Barnekardiologisk avdeling (BKA) på OUS Rikshospitalet vedrørende hjertesyke barn og ungdommer under koronavirus-pandemien.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000