Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Det er ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp av Covid19, Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, både i Norge og i hele Norden, sier overlege Thomas Möller. Vaksine for barn fra 12-17 år, vil tilbys de som er hjertetransplantert og en utvalgt gruppe med pulmonal hypertensjon.
Smittespredningen av korona i Norge går stadig nedover og flere og flere voksne er vaksinert. Fortsatt er det imidlertid grunn til å være forsiktig, og pandemien er ikke avblåst. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet.
Det barnekardiologiske miljøet holder fast på sin tilråding om at det liten grunn til å skjerme barn med medfødt hjertefeil mer enn andre barn.
– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, både i Norge og i hele Norden, sier overlege Thomas Möller fra Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet.
Møller påpeker samtidig at det fortsatt er en liten gruppe barn med medfødt hjertefeil som defineres som risikogruppe.
– Det er til enhver tid en liten gruppe hjertesyke barn som vi anbefaler at holdes hjemme fra barnehage og skole, ut ifra et føre-var-prinsipp. Dette gjelder veldig få barn, og disse vil fortløpende få beskjed av oss eller av deres lokale barnekardiolog.
Se dokumentet med OUS sine anbefalinger og definisjoner av risikogrupper her:
https://ehandboken.ous-hf.no/document/136830. Dokumentet ble sist oppdatert 10.6.21.
Vaksine for dem mellom 12-17 år
Vaksinasjonen av befolkningen er godt i gang. Vaksinene som er tilgjengelige har hittil kun blitt testet og godkjent for henholdsvis individer over 12 år (BioNTech/Pfizer) og over 18 år (alle øvrige vaksiner). Løpende informasjon om vaksinegodkjenning finnes her: https://legemiddelverket.no/godkjenning/koronavaksiner.
Nå er det imidlertid også åpnet opp for at barn mellom 12 og 17 år som er i risikogruppe kan få vaksine. Råd om vaksinering av 12 - 17-åringer etter vurdering av risikogruppetilhørighet finnes på FHI sine nettsider og disse rådene er støttet av Norsk barnelegeforening.
For hjertesyke barn defineres følgende risikogrupper som er aktuelle for vaksine slik:
Transplantasjonsmiljøet på Barne- og ungdomsklinikken, OUS har diskutert felles anbefalinger for organtransplanterte pasienter. På bakgrunn av dette har de konkludert med at 12 - 17-åringer som er organtransplantert for mer enn tre måneder siden faller innenfor prioriteringsgruppen 4 og anbefales vaksinert.
Barnekardiologisk avdeling har dessuten vurdert ungdommer (12-17 år) med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe som en risikogruppe, som anbefales vaksinert.
Disse pasientene/familiene og deres fastleger blir informert om anbefalingen fra OUS. Vaksineringen gjøres i hjemkommunen.
Hos andre pasienter må vurderinger på individuell basis om alvorlig hjertesykdom foreligger og om vaksinering skal anbefales, foretas av pasientansvarlig lege.
Følger utviklingen
Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er del av et omfattende verdensomspennende nettverk innen barnemedisin. Landene i Europa oppdaterer hverandre omkring situasjonen rundt Covid-19 i barnebefolkningen og da særlig for barn med kronisk sykdom eller andre risikofaktorer. Thomas Möller forteller at de medisinske miljøene, særlig i starten av pandemien, var opptatt av raskest mulig å få en oversikt over i hvor stor grad akkurat deres pasientgrupper var utsatt for økt smitte eller økt risiko for å bli alvorlig syke av Covid-19. På OUS var det i vår, i likhet med mange andre fagmiljøer, en livlig aktivitet og informasjonsutveksling blant barnekardiologer fra landene som var tidlig eller sent ute i pandemien.
– Det ble raskt klart at barna generelt, men også hjertebarna, var forbausende lite truet av koronaviruset. Man har sett forekomst av et Kawasaki-lignende sykdomsbilde hos noen barn, men dette rammer i utgangspunktet helt friske barn. Kawasaki er en betennelsessykdom som i sjeldne tilfeller kan ramme hjertet, særlig kransarteriene.
– Det har de siste månedene kommet tallrike rapporter om enkelttilfeller eller små grupper av pasienter (barn og ungdommer) med mange forskjellige hjertediagnoser og med forskjellig alvorlighetsgrader av hjertesykdommen. Fellesnevneren er fortsatt at man har sett lite alvorlig Covid-19-sykdom.
Normal drift på sykehuset
På Barnekardiologisk avdeling på Rikshospitalet har de tilnærmet full drift på kontroller og behandlinger av barn med medfødt hjertefeil. Det tas en rekke smittevernhensyn, som blant annet innebærer at det i utgangspunktet fremdeles bare er en av foreldrene til barnet som får være med inn ved kontroller og prosedyrer. På OUS tilstreber de imidlertid å være fleksible og kunne tilpasse mulighetene ved behov. Ta eventuelt kontakt med Barnekardiologisk avdeling i forkant, dersom du ønsker å avklare dette.
Noen å snakke med
Synes du det er krevende med situasjonen vi er i, og kunne du tenke deg å snakke med noen om alt det andre og ikke-medisinske?
Foreningen for hjertesyke barn har betjent likepersontelefon fra klokka 19.00-22.00 mellom mandag og fredag. Nummeret du kan ringe er 477 68 633. Telefontjenesten drives på frivillig basis, og Lisbeth, Iren, Liss og Petter ser fram til å høre fra deg.
Ikke nøl med å ta kontakt!
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000