Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Smittespredningen av korona er fortsatt på et ganske lavt nivå i Norge, selv om det har vært utbrudd enkelte steder i landet og spredningen har gått noe opp i det siste. Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet oppdaterer jevnlig sin informasjon om hjertesyke barn og korona. Lite har endret seg i vurderingene av situasjonen og anbefalingene for hjertesyke barn siden tidlig på sommeren. Se dokumentet her: https://ehandboken.ous-hf.no/document/136830
På Barnekardiologisk avdeling på Rikshospitalet har de nå tilnærmet full drift igjen på kontroller og behandlinger av barn med medfødt hjertefeil. Det tas fortsatt en rekke smittevernhensyn, som blant annet innebærer at det fremdeles bare er en av foreldrene til barnet som får være med inn ved kontroller og prosedyrer.
Barn fortsatt lite utsatt
Foreningen for hjertesyke barn har fortløpende kontakt med de medisinske miljøene innen barnehjerte, og spesielt Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, som er del av et omfattende verdensomspennende nettverk innen barnemedisin. Landene i Europa oppdaterer hverandre omkring situasjonen rundt Covid-19 i barnebefolkningen og da særlig for barn med kronisk sykdom eller andre risikofaktorer. Informasjonen fra land med høy forekomst av Covid-19 og høye dødstall, viser hvor lite barn generelt eller barn i risikogrupper synes å bli alvorlig syke av dette korona-viruset.
Barn ser generelt ut til å bli langt mindre syk av viruset enn eldre. Så langt er det heller ikke noe som tyder på at barn med medfødt hjertefeil er mer utsatt eller blir sykere enn andre. Rikshospitalet har vært i kontakt med sine kollegaer i inn- og utland, og Thomas Möller fra OUS Rikshospitalet understreker at det fremdeles, etter mange måneder med høye sykdomstall rundt om i verden, rapporteres om få barn med komplisert forløp ved Covid-19.
Barnehage og skole
Fra et samlet barnekardiologisk miljø i Norge er anbefalingen at barn med hjertesykdom kan starte i barnehage og på skolen samtidig med alle andre barn. De påpeker imidlertid at noen undergrupper av barn med hjertesykdom som er mer utsatt ved en hvilken som helst infeksjon. Om dette gjelder spesifikt for COVID-19 vet man ikke sikkert på det nåværende tidspunkt. Ut ifra et føre-var-prinsipp er det derfor en liten gruppe hjertesyke barn som av det barnekardiologiske fagmiljøet i Norge anbefales å holde seg hjemme fra barnehage og skole. Dette gjelder veldig få barn, og disse har fått/vil få beskjed av Rikshospitalet eller av deres lokale barnekardiolog. For øvrig anbefales alle barn å gå i barnehagen og på skolen.
Søsken til disse barn kan gå i barnehage og på skolen og myndighetenes smitttevernråd om håndvask osv. bør da følges nøye.
Les mer om fakta og råd om korona fra FHI her: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/?term=andre+plager
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000