Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Da vi avlyste Norsk Ungdomsleir i 2020, ble vi enige om at 2021 skulle bli «Best leir ever», og vi begynte allerede å glede oss og planlegge neste års leir. Nå er 2021 her og usikkerheten rundt pandemien er fortsatt stor. Årets leir må etter tunge overveielser avlyses, dette gjelder både norsk og nordisk. Vi kommer sterkere tilbake med tilbud til ungdommene!
Selv om vaksinene nå har begynt å rulle ut, vet vi ikke hvordan situasjonen vil være i sommer. Når vi møtes på leir har alle deltakerne kommet reisende fra ulike steder i landet, og vi samler mellom 80-100 personer på ett sted. Vi vet ikke hvordan retningslinjene vil se ut og det vil være stor usikkerhet rundt gjennomføringen av selve leiren, som mest sannsynligvis ikke kan avgjøres før tett inntil leiruken. Vi kan risikere et smitte-utbrudd når vi er på leir, og håndtering av dette vil være en jobb vi ikke kan ta på oss.
På bakgrunn av dette og mange flere vanskelige vurderinger, må vi derfor dessverre avlyste årets leir. Det er ikke lett å ta denne avgjørelsen når vi vet hvor mange ungdommer som gleder seg til å reise på leir.
Nordisk leir ble også avlyst i 2020 og med bakgrunn i avgjørelsen om å avlyse Norsk Ungdomsleir, kommer vi ikke til å sende ungdommer til Nordisk leir i 2021. Her er det en enda større fare for smitteutbrudd, siden vi samler 5 land og alle flyr fra forskjellige steder.
Imidlertid ser vi på muligheten for å arrangere en helge-samling for ungdommer på slutten av året. Her har vi litt bedre tid på å planlegge, samt følge med på utviklingen av pandemien. Det vil være en samling fra fredag – søndag, med aktiviteter og sosialt samvær. Dette må vi få lov til å komme tilbake på etter sommeren. Vi kan ikke love noe, men vi håper at det kan la seg gjennomføre.
Vi håper at det kan være en mulighet for mindre samlinger lokalt, men dette vil også være avhengig av smittesituasjonen og om det gis muligheter til å gjennomføre fysiske treff fremover.
Ta gjerne kontakt med Torunn i administrasjonen, om det er noen spørsmål (torunn@ffhb.no).
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000