Medisinene er en del av hverdagen

Marte Sæbø Brustuen og Anstein Brustuen har vært gift siden tidlig på 2000-tallet, og de hadde egentlig slått seg til ro med at de ikke skulle bli foreldre. Så kom likevel solstrålen Anja til verden i februar 2016. En stor glede for alle, men dessverre ikke helt uten komplikasjoner. Alt tidlig i svangerskapet fikk foreldrene vite at det var «noe» med hjertet, og etter hvert ble den alvorlige hjertefeilen HVHS konstatert.

– Vi bestemte oss med en gang for at hvis det ville vise seg at det var noe i veien med barnet vårt, skulle vi uansett klare det, forteller Anstein. Foreldrene hadde fått vite hva datteren deres måtte igjennom for å overleve, og at også svangerskapet var risikofylt.

 – Jeg hadde så veldig lyst på dette barnet, men var redd for hvordan det skulle gå. Så vi var forsiktige med forberedelsene. Det var godt å ha venner og et hjelpeapparat rundt oss som tok vare på oss, legger Marte til.

Den lille jenta deres ble født med keisersnitt i uke 36 og veide 2,2 kg. I løpet av sitt første leveår var hun igjennom to store operasjoner.

Medisin gjennom sonde
I tiden mellom Anjas to første operasjoner, var hun mye hjemme på Øyer. Hun hadde nesesonde i denne perioden, og fikk både mat og medisiner gjennom denne.

– Det var ganske mye som skulle læres da vi kom hjem og plutselig var på egenhånd. Men vi hadde så mange gode støttespillere, både legene Mads og Dag på Lillehammer sykehus, helsesykepleier Liv Kari og kontaktsykepleier Britt på Rikshospitalet. Vi følte oss aldri helt alene, sier Anstein. Han legger ikke skjul på at situasjonen likevel var overveldende, og at de kunne kjenne på frykten for å gjøre noe galt.

– Det var jo tidvis som et minisykehus hjemme hos oss, legger Marte til. Hun forteller at den største utfordringen i denne første tiden, var at Anja ofte kastet opp. Da visste ikke foreldrene hvor mye av medisinene hun eventuelt mistet, og om de skulle gi henne mer etterpå. Dessuten fulgte som regel også sonden med opp.

– Vi lærte oss å legge sonden ned igjen på egenhånd. Vi fikk noen knep av helsesykepleier Liv Kari om hvordan vi kunne gjøre dette. Men det var ganske vanskelig. Etter hvert som hun ble sterkere, måtte en av oss holde henne og den andre legge ned sonden. Det var ikke hyggelig.

– Ja, det var en merkedag for oss da Anja gikk av sonden i åtte-/ni-måneders alderen. Og etter den andre operasjonen, ble hun på mange måter som ei ny jente. Da sluttet hun også å kaste opp, forteller Anstein, og medgir at det var en lettelse.

Anja har mer eller mindre hele livet sitt stått på medisinene Kaptopril (hjertesvikt), Aspirin (blodfortynnende) og Diural (vanndrivende), i perioder også folat og Nexium (for magen). Foreløpig har hun fått medisinene i flytende form, til gitte tider i løpet av døgnet.

– Hun får det både på dagen og på natta eller kvelden, når hun er våken og når hun sover, det er ikke noe problem, hun er veldig dreven, forteller Marte.

Kaptopril har de fått ferdig utblandet på apoteket (bestilt fra Ullevål), mens med Aspirin må de tilpasse dosen ved å løse tabletten opp i vann.

– Vi gjør det i et medisinbeger, og så trekker vi det opp i sprøyten etterpå, forteller Marte, og legger til at de faktisk fikk øve seg på disse tingene mens de var på sykehuset.

Anstein husker at Nexium var litt utfordrende da Anja ennå hadde sonde.

– Den er ikke tilpasset sonde. Vi måtte løse medisinen opp i vann før vi kunne gi den gjennom sonden. Etterpå måtte vi vaske slangen veldig nøye, fordi det kunne sitte igjen partikler, den ble nemlig aldri helt oppløst, husker Anstein. Han understreker igjen hvor viktig det har vært for dem at de har hatt noen å spørre om råd og hjelp.

– Det har vært veldig trygt for oss, sier Marte.  

– Ja, for det dukker jo hele tiden opp nye situasjoner, som vi aldri har vært i før, og som vi må finne ut av, legger Anstein til. Han forteller at Anja i fjor høst plutselig hadde veldig rare målinger på metningen, som de overvåket med et apparat hjemme. Plutselig viste den bare litt over 30 i puls.

– Da var det å ringe til Dag på Lillehammer, og så ble Anja lagt inn ei natt for å sjekkes ut. Det viste seg faktisk at hun har en liten rytmeforstyrrelse, hjertet hennes gjør noen ekstra systoler. Disse klarer ikke metningsmåleren å fange opp, og hoppet i stedet over dem. Ikke rart måleren viste lav puls.

På sykehuset ble foreldrene beroliget med at rytmeforstyrrelsen til Anja ikke er dramatisk og at de skal følge med på den i den videre oppfølgingen på sykehuset. Den har heller ingen konsekvenser for medisineringen, sier Anstein, synlig lettet.

Marte og Anstein forteller at de har laget seg gode systemer i heimen, for å holde styr på alle medisinene og tidene de skal tas på, med mer.

– Foreløpig tar hun flytende medisin rett i munnen. Snart skal hun begynne med tabletter, det blir spennende. Det vi gjør nå, er å bruke sprøytedosetter. Vi trekker opp for en uke av gangen, ett skrin per døgn. Det fungerer veldig bra.

Marte forteller at de også trekker opp og gjør klar sprøytene for barnehagen, og for hun som er Anjas avlaster. Mor innrømmer at det kan kjennes litt utfordrende å overlate oppgaven med å gi medisiner til andre, og være helt trygge på at de forstår alvoret og viktigheten av medisineringen og at det gjøres rett. Både barnehagen og avlaster har fått god opplæring av Marte og Anstein i hvordan og når medisinene skal gis, og erfaringen deres så langt er at det fungerer fint.

– De sier i barnehagen at det aldri er noe problem med Anja og medisinene. At hun gjerne vil ha dem, og svelger unna, også de som ikke smaker så godt. Hun har faktisk etterspurt at noen burde finne opp medisiner som smaker litt bedre.

Marte innrømmer at noe av det hun selv kan kjenne på innimellom, er frykten for at de ikke skal ha nok medisiner i hus.

– Det er ikke akkurat hyllevare, det Anja står på. Medisinene lages på Ullevål og noen ganger er det leveringsvansker med noen av dem. Da kan jeg bli litt streng på apoteket. Det er viktig at vi har nok av de medisinene hun trenger, sier Marte og kjenner på ansvaret.

Operasjon i korona-tid
Operasjonene Anja har vært igjennom, har gitt henne en såkalt Fontan-sirkulasjon, hvor bare ett hjertekammer gjør jobben med å pumpe blod ut i kroppen og blodet som kommer tilbake fra kroppen ledes direkte til lungene (se faktaboks). Den tredje og siste av disse operasjonene ble gjennomført i juni 2020. Det ble en spesiell erfaring, av mange grunner, ikke minst fordi dette var i koronatid og bare en av foreldrene fikk være med på sykehuset.

– Anstein var alene med Anja på Rikshospitalet i to uker, jeg fikk komme på besøk én gang, forteller Marte, som syntes det var ganske rart og sårt.

– Men jeg er så trygg på Anstein. Han er så flink og stødig, det var fint å ha ham der sammen med Anja, fortsetter hun, og forteller at hun selv hadde noen helseutfordringer på den tiden, og antageligvis ikke hadde klart å være like mye på sykehuset med datteren. Anstein nikker og husker godt de to intense ukene på Rikshospitalet.

– Anja var raskt ute av senga etter operasjonen, og syklet rundt i gangene på sykehuset, husker jeg. Ble noen skritt på meg også, det var ganske intensivt, men jeg fikk slappet av også, det gikk egentlig veldig greit, forteller Anstein. Han legger til at det hjalp at han kjente sykehuset og de ansatte så godt fra før – og at dette ikke var første gang de var inne for operasjon.

– Og kiosken ble tømt de ukene dere var der, ble den ikke? spør Marte spøkefullt.

– Ja, det gikk i hårspenner og neglelakk og alt mulig annet, smiler Anstein lunt. Han forteller at kirurgen Sigurd var veldig fornøyd med at Anja kom seg så fort på bena igjen og i aktivitet etter operasjonen. Han måtte likevel ha en liten alvorsprat med Anja før de skulle reise fra sykehuset, for å forklare henne hvorfor hun ikke kunne gå rett på trampolinen når de kom hjem.

– Han forklarte det så fint, og hun satt og hørte på med store øyne. Han er så flink til å snakke med barna, og han viser dem at han bryr seg, sier Anstein, som ikke får fullrost kirurgen nok.

– Anja snakker faktisk om Sigurd innimellom. Han har reparert hjertet mitt, sier hun da.

Den aktive Anja er på ingen måte sjenert over hjertefeilen sin. Hun viser gjerne fram arret, og forteller stolt om hjertefeilen i barnehagen.

– De har hatt om kroppen i barnehagen og snakket om hjertet også. Så har de forklart hvorfor Anja noen ganger må hvile litt ekstra i en vogn og hvorfor hun må drikke ekstra mye vann, sier Anstein. Han forteller at Anja innimellom, og ganske plutselig, kan bli litt sliten, men at hun foreløpig henter seg fort inn igjen.

Aller helst vil hun holde på med ting og være sammen med venner og familie.

– Hun spør hver dag hvem som kan være med hjem i dag, forteller Marte. Koronarestriksjoner har vært en prøvelse innimellom for denne familien også. Men Anja er gjerne med pappa og snekrer og ordner, eller kjører truck, eller kokkelerer på kjøkkenet. I stua har de montert turn-ringer i taket, for utfoldelse.

– Disse er det flere av oss som kan trene med, smiler Anstein.

Hjertebarna
I 2018 var familien fra Øyer med i TV-serien Hjertebarna. De stilte opp i denne dokumentar-serien fordi de mener det er viktig å synliggjøre hva det å ha et barn med hjertefeil faktisk innebærer, av gleder og utfordringer.

 – I serien ønsker vi å få fram at det er viktig at barn med hjertefeil får en god fremtid med muligheter og ikke begrensninger. Og jeg håper vi får fram at det å være foreldre også innebærer en jobb. Ikke bare omsorgen som alle foreldre gir, men også det ekstra arbeidet med mating gjennom sonde, medisiner og sykehusopphold. Det følger også med mye papirarbeid, og det er mye å sette seg inn i av hva NAV kan bidra med.

I episodene hvor familien Brustuen er med, følger TV-teamet tett på dramatikken, både på sykehuset i forbindelse med operasjonen og hjemme før og etter. Anja har selv sett episodene mange ganger, de ligger fortsatt ute på SUMO. Hun er veldig stolt over å være med og å være en slags tv-kjendis.