Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

- Må gjøre oss mer kjent

Illustrasjonsbilde: - Må gjøre oss mer kjent

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, sier de har en utfordring med å gjøre organisasjonen mer kjent blant politikere.

FFO er en paraplyorganisasjon som består av 82 medlemsorganisasjoner som representerer 335.000 funksjonshemmede og kronisk syke.
- Det er 18 fylkeslag og i underkant av 100 kommunelag. Vi jobber med å bli større, og i løpet av ett års tid blir vi nok 85, sier Elvestad

Store mål
- Vi har et overordnet mål om samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede. Vi skal også gjøre hverdagen til funksjonshemmede og kronisk syke bedre, sier Elvestad, som har vært i jobben i tre år.
For FFOs del er deres viktigste oppgave å være en interessepolitisk aktør i samfunnet på vegne av medlemsorganisasjonene. Brukermedvirkning på alle nivåer og å bidra til et samarbeid mellom organisasjonene både politisk og organisatorisk er nøkkelpunkter i den forbindelse.
- En utfordring er at et vedtak i Stortinget ikke alltid blir iverksatt i landets 422 kommuner, eller at de blir iverksatt vidt forskjellig. Samtidig som det tar veldig lang tid. For alle landets selvstyrte kommuner har sin egen måte å gjøre ting på, erkjenner Elvestad.

Strategien
- Strategien til FFO fram mot 2022 er at vi skal være det ledende talerør på vegne av funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende. FFO skal påvirke politikkutformingen på alle nivåer på de områdene i samfunnet som har betydning for funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende, forteller generalsekretær Lilly Ann Elvestad.
- Politikken skal iverksettes slik at funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende kan leve aktive liv og delta i samfunnet på lik linje som andre. Og når det dukker opp enkeltcase i avisene, er vår jobb å tydeliggjøre på generell basis de utfordring den berørte gruppen har, legger hun til.
- Seks strategiske innsatsområder er 1. politikkutforming og politisk påvirkning, 2. brukermedvirkning, 3. møteplasser og arenaer for samhandling, 4. organisasjon, styring og ledelse, 5. kommunikasjon og medier samt 6. kunnskap og service.

Utfordring
Elvestad sier det er utfordringer rundt skolestart, og viser blant annet til at det er rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre. For etter spørsmål til FFO omkring rettigheter opp mot NAV, er det spørsmål omkring skolestart de fleste kommer med.
- Kommunen kan frita eleven fra hele eller deler av grunnskoleopplæringen når hensynet til eleven tilsier det. Men dette kan føre til at eleven ikke får vitnemål. Så dette må foreldre være OBS! på, understreker generalsekretæren.
Ved langvarig fravær kan du få opplæring andre steder, som f. eks. på sykehuset. Husk at du har klagerett på enkeltvedtak etter forvaltningsloven, og bruk FFOs rettighetssenter med deres rettighetstelefon 23 90 51 55 om det er noe du lurer på. Telefonen bemannes av erfarne jurister.

Hva og hvordan
FFO er opptatt av skole og oppvekst, helse, universell utforming, arbeid og levekår samt menneskerettigheter og likestilling. Dette jobber de mye med for å gjøre hverdagen til funksjonshemmede og kronisk syke bedre.
- Det vi i den forbindelse gjør er arbeid opp mot Statsbudsjettet, høringer, presseutspill, kontakt og oppfølging mot Storting, regjering, departement og direktorater, kontakt med partier og stortingsrepresentanter samt samspill med våre organisasjoner. Vi har mange innspill inn mot Statsbudsjettet, og i fjor sørget KrF for at en av våre saker gikk gjennomslag, forklarer Elvestad.
Hun mener videre at retten til spesialundervisning er truet, og at kompetansen til de som utfører spesialundervisningen ikke er god nok. FFO påpeker at fjernes retten til spesialundervisning er de bekymret for at mellom 15 og 25 % av elever i grunnskolen ikke får undervisning som er godt nok tilpasset deres læresituasjon.

Illustrasjon: Lilly Ann og Helene

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og generalsekretær Helene Thon i Foreningen for hjertesyke barn

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nasjonalt kurs for sykepleiere

Nasjonalt kurs for sykepleiere

2. og 3. november avholdes det årlige og nasjonale kurset for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn. OUS Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn er arrangør for kurset, som i år blir på Teams.

Nasjonalt kurs for sykepleiere - les hele saken


Portrett Henrik Holmstrøm

Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten

– Veilederen er et godt dokument som vi har klinisk glede av i hverdagen. Hos oss mangler vi imidlertid en strategi for å jobbe systematisk etter disse anbefalingene, og vi har heller ikke ressursene som skal til, sier overlege Henrik Holmstrøm på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. Han er ikke i tvil om at det det nytter å følge anbefalingene, og at tverrfaglig kartlegging og oppfølging kan redusere komplikasjoner og problemer for barnet i fremtiden.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 4/2022.

Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten - les hele saken


Portrett Siri Ann Nyrnes

– Å styrke det enkelte barnet!

– Det handler om å kartlegge potensialet og få det aller beste ut av hvert enkelt barn, sier overlege Siri Ann Nyrnes på St. Olavs hospital i Trondheim. For henne er det motivasjonen bak det å jobbe tverrfaglig med kartlegging og oppfølging av barn med hjertefeil. I høst publiseres revidert utgave av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarent nr. 4/2022.

– Å styrke det enkelte barnet! - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as