Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

- Må gjøre oss mer kjent

Illustrasjonsbilde: - Må gjøre oss mer kjent

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, FFO, sier de har en utfordring med å gjøre organisasjonen mer kjent blant politikere.

FFO er en paraplyorganisasjon som består av 82 medlemsorganisasjoner som representerer 335.000 funksjonshemmede og kronisk syke.
- Det er 18 fylkeslag og i underkant av 100 kommunelag. Vi jobber med å bli større, og i løpet av ett års tid blir vi nok 85, sier Elvestad

Store mål
- Vi har et overordnet mål om samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede. Vi skal også gjøre hverdagen til funksjonshemmede og kronisk syke bedre, sier Elvestad, som har vært i jobben i tre år.
For FFOs del er deres viktigste oppgave å være en interessepolitisk aktør i samfunnet på vegne av medlemsorganisasjonene. Brukermedvirkning på alle nivåer og å bidra til et samarbeid mellom organisasjonene både politisk og organisatorisk er nøkkelpunkter i den forbindelse.
- En utfordring er at et vedtak i Stortinget ikke alltid blir iverksatt i landets 422 kommuner, eller at de blir iverksatt vidt forskjellig. Samtidig som det tar veldig lang tid. For alle landets selvstyrte kommuner har sin egen måte å gjøre ting på, erkjenner Elvestad.

Strategien
- Strategien til FFO fram mot 2022 er at vi skal være det ledende talerør på vegne av funksjonshemmede, kronisk syke og pårørende. FFO skal påvirke politikkutformingen på alle nivåer på de områdene i samfunnet som har betydning for funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende, forteller generalsekretær Lilly Ann Elvestad.
- Politikken skal iverksettes slik at funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende kan leve aktive liv og delta i samfunnet på lik linje som andre. Og når det dukker opp enkeltcase i avisene, er vår jobb å tydeliggjøre på generell basis de utfordring den berørte gruppen har, legger hun til.
- Seks strategiske innsatsområder er 1. politikkutforming og politisk påvirkning, 2. brukermedvirkning, 3. møteplasser og arenaer for samhandling, 4. organisasjon, styring og ledelse, 5. kommunikasjon og medier samt 6. kunnskap og service.

Utfordring
Elvestad sier det er utfordringer rundt skolestart, og viser blant annet til at det er rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre. For etter spørsmål til FFO omkring rettigheter opp mot NAV, er det spørsmål omkring skolestart de fleste kommer med.
- Kommunen kan frita eleven fra hele eller deler av grunnskoleopplæringen når hensynet til eleven tilsier det. Men dette kan føre til at eleven ikke får vitnemål. Så dette må foreldre være OBS! på, understreker generalsekretæren.
Ved langvarig fravær kan du få opplæring andre steder, som f. eks. på sykehuset. Husk at du har klagerett på enkeltvedtak etter forvaltningsloven, og bruk FFOs rettighetssenter med deres rettighetstelefon 23 90 51 55 om det er noe du lurer på. Telefonen bemannes av erfarne jurister.

Hva og hvordan
FFO er opptatt av skole og oppvekst, helse, universell utforming, arbeid og levekår samt menneskerettigheter og likestilling. Dette jobber de mye med for å gjøre hverdagen til funksjonshemmede og kronisk syke bedre.
- Det vi i den forbindelse gjør er arbeid opp mot Statsbudsjettet, høringer, presseutspill, kontakt og oppfølging mot Storting, regjering, departement og direktorater, kontakt med partier og stortingsrepresentanter samt samspill med våre organisasjoner. Vi har mange innspill inn mot Statsbudsjettet, og i fjor sørget KrF for at en av våre saker gikk gjennomslag, forklarer Elvestad.
Hun mener videre at retten til spesialundervisning er truet, og at kompetansen til de som utfører spesialundervisningen ikke er god nok. FFO påpeker at fjernes retten til spesialundervisning er de bekymret for at mellom 15 og 25 % av elever i grunnskolen ikke får undervisning som er godt nok tilpasset deres læresituasjon.

Illustrasjon: Lilly Ann og Helene

Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og generalsekretær Helene Thon i Foreningen for hjertesyke barn

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as