Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Lasse-liten er blitt Lasse-stor

Illustrasjonsbilde: Lasse-liten er blitt Lasse-stor

Lasse var to ganger i USA i løpet av sine første to leveår og ble operert av Norwood. Foto: Privat

– Jeg er så takknemlig for livet, sier Lasse Fagereng (33). På slutten av 80-tallet var han hele landets Lasse-liten, kjent for sin livstruende hjertefeil som han mot alle odds overlevde. I dag er han Lasse-stor, pappa til to gutter og fornøyd med det meste i livet.

Forfatter: Hanni Winsvold Petersen
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 3/2021.

Lasse ble født i Tønsberg i 1987 med den svært alvorlige hjertefeilen HVHS (hypoplastisk venstre hjertesyndrom). Det fantes ingen behandling for dette i Norge den gangen, og Lasse ble levnet lite håp om å overleve. Å la ham dø uten i det minste å forsøke å hjelpe ham, var imidlertid ikke noe alternativ for foreldrene til Lasse, Berit og Arill Fagereng. 13 år tidligere mistet de et barn med samme diagnose. Nå hadde de fanget opp at en kirurg i USA testet en ny metode, og de tok kontakt med sykehuset. Etter å ha pantsatt huset og tømt bankkontoene, tok de gutten sin med seg til Pennsylvania.

Fem dager gammel ble Lasse operert av William Norwood – og han klarte seg. To år gammel var han ferdigbehandlet med siste operasjonen i USA, og hadde i mellomtiden rukket å bli en politisk symbolsak her i Norge. Fra 1990 ble «hjertebroen» etablert, og norske barn med samme diagnose som Lasse, ble sendt til utlandet for denne typen hjerteoperasjoner (fram til 1999, da Rikshospitalet tok over virksomheten). Lasse var den første – og det er han svært takknemlig for.

– Jeg gleder meg til å stå opp hver morgen, sier Lasse, og er ikke i tvil om at han har hatt et godt og verdifullt liv. Han er glad foreldrene den gangen ga ham denne sjansen til å prøve å berge livet. Til tross for all usikkerheten som heftet ved det, og alt oppstyret det skapte

Vokst opp som kjendis

All viraken og publisiteten rundt sin egen person tar Lasse med stor ro i dag. Han husker fra barndommen at det kunne komme fremmede damer bort til ham og klype han i kinnet. Også kalte alle ham for Lasse-liten. Det var ikke alltid like stas.

– Det var litt plagsomt da jeg var barn, særlig da jeg ble tenåring. Jeg ville jo liksom ikke tenke på denne hjertefeilen hele tiden, eller at jeg var liten, og så ble jeg liksom minnet på det. Nå er jeg egentlig litt stolt over det. Jeg var jo med på å åpne veien fra Europa til USA, slik at andre fikk muligheten til den samme operasjonen som meg.

I dag, mer enn 30 år etter den mye omtalte reisen til USA, er Lasse en ganske så sunn og frisk altmuligmann på Active Family på Nøtterøy ved Tønsberg. Han driver stedet sammen med foreldrene sine, og her har de både badeland og treningssenter. Lasse medgir at mye av hans oppvekst og liv er tilbrakt på dette stedet. Enten med trening, eller som nå, på jobb.

– Jeg elsker denne plassen, og skal nok ta den over helt etter hvert.

Familiesenteret har måttet holde stengt i flere måneder i forbindelse med det siste halvannet årets korona-smitte, men med støtte fra staten og en god porsjon optimisme, er Lasse ganske sikker på at de vil komme seg opp denne motbakken også.

Aktiv type

Barnelege Alf Meberg hatt en helt sentral rolle i hele Lasse Fagerengs liv. Han har vært Lasses hjertespesialist, hans «fastlege» for alt som ikke har med hjertet å gjøre, og ikke minst, familiens støttespiller i de mer enn 30 årene som er gått siden Lasse ble født og få trodde han ville overleve. Siden Alf ble pensjonist har han trent på Active familiesenter, med treningsprogram designet av Lasse selv. – Alf er æresmedlem her på senteret! Foto: Hanni W. Petersen/FFHB

Lasse har alltid vært svak for USA. Han fikk blodoverføring i forbindelse med operasjonene, og sier på spøk at han har amerikansk blod i årene. I 2007 og 2008 tok han utdanning som personlig trener i USA, da bodde han der et helt år. Lasse medgir at han i tillegg til å være litt over snittet interessert i USA, også er godt over snittet opptatt av fysisk aktivitet.

– Jeg har alltid vært aktiv. Tror det er viktig, for alle egentlig, men særlig for sånne som meg, sier han med sitt bredeste smil. Så innrømmer han at han aldri har kunnet løpe særlig lenge av gangen.

– Jeg kan bli litt misunnelig på folk som bare kan løpe og løpe, uten å stoppe. Det har aldri jeg kunnet, og det har jeg jo kjent litt på. Det er klart jeg blir fortere sliten enn andre. Men det er mye jeg kan gjøre likevel. Styrketrening blant annet. Og å stå stille og skyte basketballen i kurven, sier han, og legger til at han er så takknemlig for at han fikk lov til å ha en aktiv barndom. At foreldrene ikke holdt ham igjen og ikke frarøvet ham muligheten til å utfolde seg, som han kaller det. Heller ikke helsevesenet. 

– Jeg tenkte jo innimellom på hjertefeilen selv også. Men så husket jeg på noe Asbjørn Langslet på Ullevål sykehus sa en gang: At du, Lasse, trenger ikke å bekymre deg, du som er på sjekk en gang i året. Det var faktisk en god trøst, og det gjorde meg trygg.

På skolen var Lasse med på det aller meste. Han hadde litt tilpasset gym, men tenkte ellers ikke så ofte på at han var annerledes og hadde hjertefeil.

– Alle var så snille med meg, og de tok hensyn, sier han og har gode minner fra skoletiden. Selv om han ikke var så glad i de teoretiske fagene. Friminuttene var det beste han visste, lekser det verste. For sistnevnte stjal tid fra det han likte aller best, å være ute og leke, sykle, svømme og å være i aktivitet, forteller Lasse – som tidvis også kunne kalles Lasse-livlig.

Jobber redusert nå
Lasse synes selv at egen helse har vært nesten overraskende bra i alle årene han har levd.

– Jeg har nok vært heldig, har egentlig ikke hatt noen utfordringer med hjertet i det hele tatt, og har hatt et ganske avslappet forhold til akkurat det. Før i mars i fjor, faktisk, da skjedde noe.

Så forteller Lasse at han plutselig fikk noen slags anfall med kjempehøy puls og et hjerte som nesten sto og dirret. Lasse ble utredet og det ble sjekket ut om det lå en form for arytmi bak. Det gjorde det ikke.

– Så da kunne jeg ta det med ro igjen, smiler han, men innrømmer at opplevelsen ga ham en støkk.

– Det er første gang jeg har opplevd at det er noe med hjertet. Har hatt litt trøbbel med lever og galle og sånn, men det har jeg ikke brydd meg noe særlig om. At hjertet begynte å tulle, det gikk egentlig inn på meg, sier han litt mer alvorlig.

Som en konsekvens av disse episodene, har Lasse måttet jobbe redusert det siste året og har lagt opp til litt færre avtaler i livet sitt. Sin vane tro er han snar til å se det positive også i dette.

– For det har jo bare gjort at jeg kan være enda mer sammen med barna mine, og det er jo bare så fantastisk, sier han og smiler fra øre til øre – samtidig som blikket blir litt blankt. Her er det mange følelser.

To øyenstener

Familien Fagereng: Julian, Mona, Liam og Lasse

I 2016 kom eldstemann, Julian, til verden. Lasse hadde for lengst bestemt at han ikke skulle ha flere enn ett barn.

– Men Mona fikk overtalt meg, og i februar 2020 kom Liam til verden, sier Lasse, som slett ikke angrer.

– Jeg rakk akkurat å være med på fødselen til minstemann, før hele landet måtte stenge ned og ingen pappaer fikk være med lenger, sier han, uttalt lettet for akkurat det. Han forteller at det er stort å være pappa og at han er usigelig takknemlig for at begge guttene er friske og raske.

– Jeg tenkte ikke så mye over det på forhånd, at det kunne være en risiko. Men jeg skjønte senere, da jeg reagerte med så vanvittig mange følelser etter at de var kommet til verden, at det hadde nok ligget litt mer bak enn jeg trodde. Jeg ble så overveldet, forteller han, og rister smilende på hodet når han tenker tilbake på sin voldsomme reaksjon. Før han entusiastisk fortsetter å fortelle om de to aktive og flotte guttene som er i full fart hele dagen, og som er så ulike og fantastiske på hvert sitt vis.

– Så nå er det sånn at jeg ikke bare gleder meg til å stå opp hver morgen, men like mye til å legge meg hver kveld, legger han muntert til.

– Men vi har så mye god hjelp av foreldrene mine, som passer mye på gutta. Jeg har et ekstremt godt forhold til foreldrene mine. Og kona mi er også veldig snill og følger opp mye hun også. Vi er heldige, mener Lasse, og priser seg oppriktig lykkelig for hver eneste dag.

– Det hender jeg tenker på at jeg kanskje hadde orket mer og hatt energi til mer om jeg hadde hatt et helt hjerte. Men hva skulle det egentlig vært bra for, lurer han, og avslutter med at han egentlig lever godt med sitt totakter-hjerte. Den bilinteresserte tobarnspappen tenker at om han en dag skulle ende opp med å få transplantert et firetakts-hjerte, så får det han da måtte orke mer, bli å regne som en bonus.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Stig Flesland

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2021

– Det er en stor glede å få lov til å dele ut forskningsmidler til prosjekter som er med på å forbedre livene til våre medlemmer - og alle andre barn med medfødt eller genetisk hjertefeil. Ikke minst er jeg veldig fornøyd med at vi i år har økt den samlede utdelingen til 900.000 kroner. De fem prosjektene som mottar støtte, kan både hver for seg og samlet gjøre en forskjell for hjertebarna fremover, så leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Stig Flesland, da årets støtte ble delt ut på barnekardiologisk samarbeidsmøte i november.

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2021 - les hele saken


Torunn Fjær-Haugvik og Mona Ødegård på stand på Hjerteløpet

Hjerteløpet 2021

I forbindelse med Norsk Cardiologisk Selskaps høstmøte på Fornebu, ble Foreningen for hjertesyke barn invitert til å ha en stand. Arrangørene (legemiddelfirmaet Boehringer Ingelheim) hadde bestemt at vi var en av to organisasjoner som ble donert kr 100 per fullførte deltaker i hjertløpet som gikk etter høstmøtet. Foreningen for hjertesyke fikk inn  7300 kroner - tusen takk!

Hjerteløpet 2021 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov

Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov

Helsedirektoratet har for tiden gående en spørreundersøkelse rettet mot foreldre til barn og unge med sammensatte behov. Deres ønske er å kartlegge situasjonen når det gjelder tidsbruk, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet . Jo flere svar de får inn, jo mer interessante funn/resultater vil det gi. Dette vil kunne hjelpe fagmiljøet videre i det viktige arbeidet for å styrke tilbudet til familier og barn med alvorlig sykt barn og/eller barn med sammensatte behov. Bli med på undersøkelsen her.

Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as