Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Kurs for sykepleiere: Livet med hjertefeil sto i sentrum

Thomas Johnstone

Thomas Johnstone (23) har medfødt hjertefeil og mange sterke erfaringer fra det å være alvorlig syk og innlagt på sykehus. Han delte noen av sine tanker rundt dette med sykepleierne på kurset på Rikshospitalet.

Det årlige kurset om medfødt hjertefeil ble nylig holdt for sykepleiere fra hele landet. I tillegg til faglige foredrag, kom også flere unge fram med egne erfaringer fra livet med hjertefeil.

Nærmere 70 sykepleiere fra Tromsø i nord til Kristiansand i sør var i slutten av oktober samlet til kurs på Rikshospitalet i to dager. Kurset er en årlig samling som belyser aktuelle temaer. Denne gangen handlet mye om oppfølgingen rundt de unge pasientene og om hvordan det kan oppleves å være et hjertesykt barn -  hva kan helsepersonell bidra med for at de skal føle seg sett og ivaretatt?

Fire unge foredragsholdere snakket om temaet fra sine personlige ståsteder og rørte kursdeltakerne til tårer. Først ut var Thomas Johnstone (23) som fortalte om sin langvarige innleggelse sommeren etter at han var ferdig på videregående skole. Fra å være aktiv og føle seg i god form, fikk han akutt hjertesvikt og ble innlagt i flere måneder. Han ble sendt mellom Rikshospitalet og Kristiansand sykehus til utredning, behandling og operasjoner. Han var langt nede både psykisk og fysisk.  Selv om han hadde familien med seg hele veien, savnet han et tilbud om noen å snakke med underveis.

- Dere sykepleiere er det menneskelige lyset på et sykehus. Dere må tore å snakke med oss, være en venn! En av sykepleierne som var viktigst for meg, hun var selvfølgelig sykepleier og tok seg av meg som det. Det er dere gode på. Men minst like viktig; hun snakket med meg om Game of Thrones! Hun så meg og fikk meg til å føle meg som Thomas og hjalp meg til å tenke på andre ting enn frykten for sykdommen. Når man er innlagt på sykehus, er man ikke bare en pasient. Man er en person – med tanker, interesser, frykt, håp og glede, minnet han om.

Da han etter nærmere 200 dager i behandling på to sykehus, fikk snakke med en psykolog, hjalp det ham mye.

- Jeg var langt nede da, men hun bekreftet at når man har blodforgiftning og hjertesvikt, er det normalt å reagere! ”Du har en normal reaksjon på en unormal situasjon”, sa hun. Endelig en som lyttet og forsto i stedet for bare å fortelle meg alt som var galt med meg, slik jeg opplevde at det var når jeg fikk diagnosene og behandlingen.

Gruppesamtaler
Tre andre, som har deltatt på et prosjekt med samtalegrupper for unge mellom 18 og 30 år, hadde også ordet. Prosjektet er ikke ulikt Peder Kjøs´ ”Jeg mot meg” som nylig har gått på NRK tv. Målet med gruppesamtalene er å tilby unge mennesker med hjertefeil et forebyggende tiltak som ruster dem til å håndtere en utfordrende tilværelse, slik at de unge med hjertefeil kan utnytte egne ressurser. Dette skjer gjennom erfaringsgrupper med en gestaltterapeut hvor ungdom hjelper ungdom.

Foran den rørte forsamlingen formidlet Martin Hernæs Reinfjord (31), Emilie Mikalsen (24), og Lene Osmundsen (22) med enkle og direkte ord hvordan de hadde opplevd å være barnepasienter og vokse opp med hjertefeil.

Martin åpnet og fortalte om hvordan han alltid ble valgt til slutt i gymmen, han orket mindre enn de andre og følte seg ofte utenfor. Handikapet hans var skjult og han ble sett på som treig og lat.

- Å være med på dette opplegget ga meg litt av den samme følelsen når jeg var på leir og møtte andre med hjertefeil som forsto! Samtalene er viktige og opplegget var i tråd med hvordan jeg tenker. Dette var en fin hjelp til å mestre det livet man har, forklarte Martin, som i dag er ungdomsarbeider, gift og far til to barn.

Lene Osmundsen fulgte opp.

- I gruppa fikk vi sagt mye som vi ikke hadde fått snakket om før. Endelig var det noen som virkelig forsto og vi kunne være helt ærlige. Man blir ikke ferdig med å være hjertesyk eller operert, det blir med deg hele livet. Jeg oppfordrer dere sykepleiere til å informere foreldre om hvordan man kan følge opp psykisk helse i tillegg til den medisinske. Og for all del, oppmuntre barn og ungdommer til å melde seg på samtalegruppene, oppfordret hun.

Emilie som blant annet var igjennom en hjertetransplantasjon da hun var 8 år, var enig.

Her kunne jeg virkelig være meg selv og jeg åpnet den døra jeg alltid har holdt låst. Følelser, tanker, forståelse og aksept - dette er noe som jeg helt uten å vite det har lett etter hele livet

- Det var vondt og det er sårbart å åpne seg. Men det var befriende!

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mie og Sebastian med FFH-genseren

FFHB-genseren er klar

Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.

FFHB-genseren er klar - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Mye spennende aktivitet

Mye spennende aktivitet

- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.

Mye spennende aktivitet - les hele saken


Liten gutt som går i høstløv

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022

- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as