Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Kronprins Haakon hilser til alle ungdommene på digital sommerleir 2020.
For første gang i historien gjennomfører FFHB digital sommerleir, og den startet med en hilsen fra Kronprins Haakon. - Dette var et stort høydepunkt for alle sammen, tenk at selveste Kronprinsen har tatt seg tid til å sende oss en personlig hilsen, sier Torunn Fjær-Haugvik i FFHB, leder for digital sommerleir.
Tradisjonen på leir er alltid taco første kvelden. Slottet har ønsket bilder fra denne kvelden og mange har sendt inn sine bilder. Kanskje ser dere noen kjente på Slottet sine sider i sommeren.
I løpet av helgen har vi hatt egen Minecraft verden, hvor deltakerne kan komme sammen og lage det perfekte leirstedet. Mange har vært innom og det spilles fortsatt både sent og tidlig. Alle har også mulighet for å chatte og snakke sammen. Nå pågår det også en quiz og det skal bli spennende å se hvem som går av med seieren.
En leir-uke går veldig fort, og vi nærmer oss slutten på leiren. Nå gjenstår det badebilde-konkurranse, live-bingo og litt avslutning som legges ut på facebook-gruppen. Er du ungdom født mellom 2000-2006, så er det enda ikke for sent å bli med i digital sommerleir-gruppen på FFHB2020
Vi håper at Norge er tilbake som normalt igjen neste sommer og at vi møtes på leir på Solåsen.
Her kan du se og høre hilsenen fra Kronprins Haakon.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000