Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Internasjonalt arbeidsmøte om fremtidens klaffer
16. januar 2020 var et knippe forskere, kirurger, etikere og gründere fra Universitetet i Hannover på besøk ved Oslo Universitetssykehus for å legge frem erfaringer fra de europeiske klaffeprosjektetene ARISE og ESPOIR for det norske fagmiljøet. Hvordan ser fremtidens klaffe-erstatninger ut og hvordan kan fagmiljøene samarbeide, både vitenskapelig og klinisk på tvers av landegrensene, var noe av det som ble diskutert. Møtet var initiert og tilrettelagt av Foreningen for hjertesyke barn.
Siden 2012 har to store klaffe-studier pågått i Europa, med utgangspunkt i forskningen til doktor Axel Haverich ved universitetssykehuset i Hannover. I disse to EU-finansierte prosjektene, ESPOIR og ARISE (hhv. pulmonalklaff og aortaklaff) er moderne teknologi (tissue enigneering) tatt i bruk for å optimalisere en ny type klaff. Helt kontret er det snakk om human-klaffer som blir behandlet på en spesiell måte hvor de «vaskes» fri for donors cellemateriale og bakterier/virus. Denne decellulariserte klaffen, som også uten celler virker som den skal rent mekanisk, erstatter deretter en ødelagt klaff hos et utvalg pasienter. I løpet av cirka et halvt år blir det innsatte klaffeskjelettet en del av mottakerens eget biologiske vevsmateriale og vil i tillegg ha regenerative evner.
Doktor Axel Haverich ved universitetssykehuset i Hannover begynte allerede i 2002 å forske på et hjerteklaff-implantat med potensial for slik regenerasjon. På arbeidsmøtet i Oslo ble resultatene av de to store studiene, inkludert Haverichs pilotstudie, lagt frem og diskutert.
– Disse klaffene er trygge og resultatene så langt er gode, sa kardiolog, kirurg og forskningsleder for ESPOIR og ARISE, Samir Saricouch, da han holdt sin presentasjon av resultatene fra de to store europeiske prosjektene ESPOIR og ARISE. Han understreket likevel at det først er over enda lengre tid at de virkelige resultatene vil vise seg. Den lengste oppfølgingstiden så langt er 11 år.
Pasientene i disse studiene, som til sammen teller over 400, er blitt sammenliknet med kontrollgrupper som har fått konvensjonell behandling (mekanisk klaff eller homograft) og hvor det er korrigert for både type hjertefeil, antall tidligere hjerteoperasjoner og alder.
Norge har ikke vært deltaker i studiene ESPOIR og ARISE, men har hatt en bruker-representant med i prosjektenes etiske komité. Marte Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn har siden 2012 vært aktiv i dette arbeidet og innledet arbeidsmøtet i Oslo med å si litt om betydningen av brukerrepresentasjon i slike prosjekter.
Det ble mange gode diskusjoner på arbeidsmøtet om mulighetene for samarbeid, om fremtidens klaffer og hva som fungerer best. Det norske miljøet var imponert over det omfattende forskningsarbeidet som er gjort i Tyskland i forbindelse med disse to prosjektene og vil følge nøye med på utviklingen videre.
Leder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud, avsluttet møtet med å understreke at ny forskning er viktig for å oppfylle vår visjon om at «Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv».
– Som forening er vi opptatt av å sikre god behandling for fremtiden, som medfører lavest mulige utgifter og ikke minst, omkostninger for pasientene, sa han og understreket samtidig at Foreningen for hjertesyke barn gjennom flere år har vært opptatt av å støtte forskningsprosjekter på nye områder, blant annet gjennom vår egen stiftelse, Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen.
Del dette innholdet:
Aktuelt
FFHB-genseren er klar
Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.
Mye spennende aktivitet
- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.
Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022
- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!
Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken
>> Se alle nyheter
