Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
16. januar 2020 var et knippe forskere, kirurger, etikere og gründere fra Universitetet i Hannover på besøk ved Oslo Universitetssykehus for å legge frem erfaringer fra de europeiske klaffeprosjektetene ARISE og ESPOIR for det norske fagmiljøet. Hvordan ser fremtidens klaffe-erstatninger ut og hvordan kan fagmiljøene samarbeide, både vitenskapelig og klinisk på tvers av landegrensene, var noe av det som ble diskutert. Møtet var initiert og tilrettelagt av Foreningen for hjertesyke barn.
Siden 2012 har to store klaffe-studier pågått i Europa, med utgangspunkt i forskningen til doktor Axel Haverich ved universitetssykehuset i Hannover. I disse to EU-finansierte prosjektene, ESPOIR og ARISE (hhv. pulmonalklaff og aortaklaff) er moderne teknologi (tissue enigneering) tatt i bruk for å optimalisere en ny type klaff. Helt kontret er det snakk om human-klaffer som blir behandlet på en spesiell måte hvor de «vaskes» fri for donors cellemateriale og bakterier/virus. Denne decellulariserte klaffen, som også uten celler virker som den skal rent mekanisk, erstatter deretter en ødelagt klaff hos et utvalg pasienter. I løpet av cirka et halvt år blir det innsatte klaffeskjelettet en del av mottakerens eget biologiske vevsmateriale og vil i tillegg ha regenerative evner.
Doktor Axel Haverich ved universitetssykehuset i Hannover begynte allerede i 2002 å forske på et hjerteklaff-implantat med potensial for slik regenerasjon. På arbeidsmøtet i Oslo ble resultatene av de to store studiene, inkludert Haverichs pilotstudie, lagt frem og diskutert.
– Disse klaffene er trygge og resultatene så langt er gode, sa kardiolog, kirurg og forskningsleder for ESPOIR og ARISE, Samir Saricouch, da han holdt sin presentasjon av resultatene fra de to store europeiske prosjektene ESPOIR og ARISE. Han understreket likevel at det først er over enda lengre tid at de virkelige resultatene vil vise seg. Den lengste oppfølgingstiden så langt er 11 år.
Pasientene i disse studiene, som til sammen teller over 400, er blitt sammenliknet med kontrollgrupper som har fått konvensjonell behandling (mekanisk klaff eller homograft) og hvor det er korrigert for både type hjertefeil, antall tidligere hjerteoperasjoner og alder.
Norge har ikke vært deltaker i studiene ESPOIR og ARISE, men har hatt en bruker-representant med i prosjektenes etiske komité. Marte Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn har siden 2012 vært aktiv i dette arbeidet og innledet arbeidsmøtet i Oslo med å si litt om betydningen av brukerrepresentasjon i slike prosjekter.
Det ble mange gode diskusjoner på arbeidsmøtet om mulighetene for samarbeid, om fremtidens klaffer og hva som fungerer best. Det norske miljøet var imponert over det omfattende forskningsarbeidet som er gjort i Tyskland i forbindelse med disse to prosjektene og vil følge nøye med på utviklingen videre.
Leder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud, avsluttet møtet med å understreke at ny forskning er viktig for å oppfylle vår visjon om at «Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv».
– Som forening er vi opptatt av å sikre god behandling for fremtiden, som medfører lavest mulige utgifter og ikke minst, omkostninger for pasientene, sa han og understreket samtidig at Foreningen for hjertesyke barn gjennom flere år har vært opptatt av å støtte forskningsprosjekter på nye områder, blant annet gjennom vår egen stiftelse, Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000