Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet har oppdatert sin informasjon om hjertesyke barn og korona, blant annet med å utvide definisjoner av risikogrupper på generelt grunnlag med én gruppe, nemlig de med ikke-opererte alvorlige hjertefeil. Samtidig er de i tett dialog med FHI og gjør nå vurderinger med tanke på om barn som er i risikogruppe og barn til foreldre i risikogruppe skal holdes hjemme etter at skolene og barnehagene åpner mot slutten av april. Vi kommer tilbake med oppdatert informasjon om dette. Her er lenke til dokumentet fra OUS Rikshsopitalet.
Mange foresatte er bekymret for sine hjertebarn. Foreningen for hjertesyke barn har fortløpende kontakt med de medisinske miljøene innen barnehjerte, og spesielt Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, som er del av et omfattende verdensomspennende nettverk innen barnemedisin. Landene i Europa oppdaterer hverandre omkring situasjonen rundt Covid-19 i barnebefolkningen og da særlig for barn med kronisk sykdom eller andre risikofaktorer. Informasjonen fra land med høy forekomst av Covid-19 og høye dødstall, vise hvor lite barn generelt eller barn i risikogrupper synes å bli alvorlig syke av dette koronaviruset.
Situasjonen endres daglig, det vil også anbefalingene kunne gjøre, så følg med på på denne informasjonen og på offentlige myndigheters informasjon.
Er hjertebarn mer utsatt for koronavirus (COVID-19)?
Barn ser generelt ut til å bli langt mindre syk av viruset enn eldre. Så langt er det heller ikke noe som tyder på at barn med medfødt hjertefeil er mer utsatt eller blir sykere enn andre. Rikshospitalet har vært i kontakt med sine kollegaer i Milano i Italia og rapportene derfra er at de ikke har sett en økning av sykdom i denne gruppen. Italia er som kjent det landet i Europa som er hardest rammet av COVID-19-viruset.
På generelt grunnlag er det noen undergrupper av barn med hjertesykdom som er mer utsatt ved en hvilken som helst infeksjon. Om dette gjelder spesifikt for COVID-19 vet vi ikke sikkert. Erfaringen fra Milano i Nord-Italia, og fra resten av verden, er at barn generelt ikke blir alvorlig syke av COVID-19, heller ikke barn med hjertesykdom.
Ved infeksjoner generelt vil man si at det er 5 risikogrupper blant barn med hjertesykdom:
Heller ikke blant disse gruppene rapporteres det om alvorlig sykdom fra områder som er utsatt for viruset.
Hva med karantene, sykdom hos foresatte eller søsken og oppstart barnehage og skole?
Foreløpig må alle forholde seg til de generelle karantenerådene fra helsemyndighetene. Det er ikke gitt spesifikke råd om hvordan man i vår gruppe skal forholde seg ved sykdom hos familiemedlemmer i samme husstand. Kontakt fastlege eller legevakt (tlf 116 117) dersom det er mistanke om smitte hos nære familiemedlemmer eller andre som er i kontakt med husstanden.
Tiltak rundt skole/barnehager og andre ansamlinger av mennesker endres fortløpende. Skoler og barnehager er foreløpig stengt og en gradvis åpning fra 20.4/27.4. er annonsert. Husk at barna ikke ser ut til å bli alvorlig syke, heller ikke barn med hjertesykdom.
Generelle råd om smittesituasjonen
Oppsummert er fagmiljøene på barnehjerter ikke spesielt bekymret for våre hjertebarn. De anbefaler derfor at man lever så normalt som mulig. Følg generelle råd fra myndighetene og vis hensyn.
På grunn av Rikshospitalets landsfunksjon og deres rolle for å spre informasjon rundt hjertesyke barn og Covid-19, vil de i denne fasen av pandemien gjerne ha beskjed per telefon dersom et hjertesykt barn i Norge er bekreftet Covid-19 syk.
Telefonnummer til ekspedisjon: 23072317 / 23072318
Foreningen for hjertesyke barn kommer med mer informasjon hvis og når det kommer relevant og viktig informasjon for hjertebarn og deres foresatte.
Lenke til OUS Rikshospitalets oppdaterte informasjon om hjertesyke barn og korona:
https://ehandboken.ous-hf.no/document/136830
Lenke til informasjon om voksne med medfødt hjertefeil og korona:
https://vmh.no/om-korona-og-hjertefeil/
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000