Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Hvor greit er det å dele barns sykdom i sosiale medier?
Hvor går grensene for hva som bør deles i sosiale medier av barns sykdom og sårbarhet? Kan det å legge ut bilder av barn i slike situasjoner få konsekvenser, og hva er egentlig problemet? I magasinet Hjertebarnet kan du lese mer om dette.
Foreldre legger ut bilder av sine barn på nett. Fordi de er stolte av dem, glade i dem og fordi det er dette vi gjør anno 2017 – deler våre liv i sosiale medier. Som regel med solskinn i bakgrunnen og fra gode dager.
Noen ganger legger foreldre også ut bilder og tekster fra barna i situasjoner hvor de ikke har det så bra. For eksempel under behandling for sykdom og fra en eventuell sykehushverdag. Er dette greit? For barna? For behandlingen? Kan det få utilsiktede konsekvenser?
Kristian Kjærnes og Hilde Silkoset har lang erfaring som barnesykepleiere. De har i sin egen arbeidsdag på Oslo Universitetssykehus, registrert at stadig flere foreldre blogger om og eksponerer sine syke barn i sosiale medier. Temaet diskuteres blant fagfolk, og problemstillingene det reiser er mange – og etiske. Nå har de to sykepleierne sett nærmere på fenomenet med et helsefaglig utgangspunkt. I en masteroppgave i barnesykepleie intervjuet de en rekke barnesykepleiere som jobber med barn på sykehus, fra nyfødt intensiv til avdeling for store barn, kirurgisk og medisinsk.
Åpenhet uten samtykke
For mange foreldre handler eksponeringen i sosiale medier om åpenhet. De ønsker ikke spekulasjoner og tabuer om sykdommen, og inviterer isteden omverdenen «inn» i sin virkelighet. Kristian Kjærnes mener dette likevel er problematisk.
– Barn blir eksponert i mediene uten samtykke i disse sammenhengene. Det er foreldrene som «eier» barnet, og de kan egentlig ytre seg om nesten hva de vil rent lovmessig, både i tekst og bilder.
En del av støtteapparatet
Foreldre som er spurt, og det (lille) som finnes av forskning og litteratur på området, peker på at foreldre selv opplever å ha utbytte av en slik eksponering av barnet i sosiale medier. Det gir både sympati og anerkjennelse, og er dessuten en måte å holde kontakt med omverdenen på, i en ellers litt isolert situasjon.
– Spørsmålet om dette er til barnets beste, bør dukke opp oftere, synes Kjærnes. Han oppfordrer foreldrene til å tenke litt mer på barnet enn på seg selv når det kommer til deling av bilder og detaljer om barna i sårbare situasjoner. Han ønsker at temaet belyses og at det skapes debatt, og er selv ganske tydelig på hva han synes er uheldig.
– Barn må få velge sin egen identitet i sosiale medier og på nett, sier Kjærnes, og synes ikke argumentet med at foreldrene har spurt barnet om det er i orden, holder vann.
Helsepersonell dårlig beskyttet
Også for helsepersonell kan dokumentasjon og deling på blogger og i sosiale medier være problematisk.
– Svært mange opplever at de ikke blir spurt om godkjenning før bilder og filmer av dem deles, forteller Kjærnes, og mener helsepersonell har dårlig beskyttelse i denne sammenhengen.
Last ned Hjertebarnet her og lese hele artikkelen:
Hjertebarnet nr 4/2017o0
(hjertebarnet-nr-4_2017.pdf, 2MB)
Del dette innholdet:
Aktuelt
FFHB-genseren er klar
Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.
Mye spennende aktivitet
- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.
Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022
- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!
Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken
>> Se alle nyheter
