Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Hvor greit er det å dele barns sykdom i sosiale medier?
Hvor går grensene for hva som bør deles i sosiale medier av barns sykdom og sårbarhet? Kan det å legge ut bilder av barn i slike situasjoner få konsekvenser, og hva er egentlig problemet? I magasinet Hjertebarnet kan du lese mer om dette.
Foreldre legger ut bilder av sine barn på nett. Fordi de er stolte av dem, glade i dem og fordi det er dette vi gjør anno 2017 – deler våre liv i sosiale medier. Som regel med solskinn i bakgrunnen og fra gode dager.
Noen ganger legger foreldre også ut bilder og tekster fra barna i situasjoner hvor de ikke har det så bra. For eksempel under behandling for sykdom og fra en eventuell sykehushverdag. Er dette greit? For barna? For behandlingen? Kan det få utilsiktede konsekvenser?
Kristian Kjærnes og Hilde Silkoset har lang erfaring som barnesykepleiere. De har i sin egen arbeidsdag på Oslo Universitetssykehus, registrert at stadig flere foreldre blogger om og eksponerer sine syke barn i sosiale medier. Temaet diskuteres blant fagfolk, og problemstillingene det reiser er mange – og etiske. Nå har de to sykepleierne sett nærmere på fenomenet med et helsefaglig utgangspunkt. I en masteroppgave i barnesykepleie intervjuet de en rekke barnesykepleiere som jobber med barn på sykehus, fra nyfødt intensiv til avdeling for store barn, kirurgisk og medisinsk.
Åpenhet uten samtykke
For mange foreldre handler eksponeringen i sosiale medier om åpenhet. De ønsker ikke spekulasjoner og tabuer om sykdommen, og inviterer isteden omverdenen «inn» i sin virkelighet. Kristian Kjærnes mener dette likevel er problematisk.
– Barn blir eksponert i mediene uten samtykke i disse sammenhengene. Det er foreldrene som «eier» barnet, og de kan egentlig ytre seg om nesten hva de vil rent lovmessig, både i tekst og bilder.
En del av støtteapparatet
Foreldre som er spurt, og det (lille) som finnes av forskning og litteratur på området, peker på at foreldre selv opplever å ha utbytte av en slik eksponering av barnet i sosiale medier. Det gir både sympati og anerkjennelse, og er dessuten en måte å holde kontakt med omverdenen på, i en ellers litt isolert situasjon.
– Spørsmålet om dette er til barnets beste, bør dukke opp oftere, synes Kjærnes. Han oppfordrer foreldrene til å tenke litt mer på barnet enn på seg selv når det kommer til deling av bilder og detaljer om barna i sårbare situasjoner. Han ønsker at temaet belyses og at det skapes debatt, og er selv ganske tydelig på hva han synes er uheldig.
– Barn må få velge sin egen identitet i sosiale medier og på nett, sier Kjærnes, og synes ikke argumentet med at foreldrene har spurt barnet om det er i orden, holder vann.
Helsepersonell dårlig beskyttet
Også for helsepersonell kan dokumentasjon og deling på blogger og i sosiale medier være problematisk.
– Svært mange opplever at de ikke blir spurt om godkjenning før bilder og filmer av dem deles, forteller Kjærnes, og mener helsepersonell har dårlig beskyttelse i denne sammenhengen.
Last ned Hjertebarnet her og lese hele artikkelen:
Hjertebarnet nr 4/2017o0
(hjertebarnet-nr-4_2017.pdf, 2MB)
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
