Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Hvor greit er det å dele barns sykdom i sosiale medier?
Hvor går grensene for hva som bør deles i sosiale medier av barns sykdom og sårbarhet? Kan det å legge ut bilder av barn i slike situasjoner få konsekvenser, og hva er egentlig problemet? I magasinet Hjertebarnet kan du lese mer om dette.
Foreldre legger ut bilder av sine barn på nett. Fordi de er stolte av dem, glade i dem og fordi det er dette vi gjør anno 2017 – deler våre liv i sosiale medier. Som regel med solskinn i bakgrunnen og fra gode dager.
Noen ganger legger foreldre også ut bilder og tekster fra barna i situasjoner hvor de ikke har det så bra. For eksempel under behandling for sykdom og fra en eventuell sykehushverdag. Er dette greit? For barna? For behandlingen? Kan det få utilsiktede konsekvenser?
Kristian Kjærnes og Hilde Silkoset har lang erfaring som barnesykepleiere. De har i sin egen arbeidsdag på Oslo Universitetssykehus, registrert at stadig flere foreldre blogger om og eksponerer sine syke barn i sosiale medier. Temaet diskuteres blant fagfolk, og problemstillingene det reiser er mange – og etiske. Nå har de to sykepleierne sett nærmere på fenomenet med et helsefaglig utgangspunkt. I en masteroppgave i barnesykepleie intervjuet de en rekke barnesykepleiere som jobber med barn på sykehus, fra nyfødt intensiv til avdeling for store barn, kirurgisk og medisinsk.
Åpenhet uten samtykke
For mange foreldre handler eksponeringen i sosiale medier om åpenhet. De ønsker ikke spekulasjoner og tabuer om sykdommen, og inviterer isteden omverdenen «inn» i sin virkelighet. Kristian Kjærnes mener dette likevel er problematisk.
– Barn blir eksponert i mediene uten samtykke i disse sammenhengene. Det er foreldrene som «eier» barnet, og de kan egentlig ytre seg om nesten hva de vil rent lovmessig, både i tekst og bilder.
En del av støtteapparatet
Foreldre som er spurt, og det (lille) som finnes av forskning og litteratur på området, peker på at foreldre selv opplever å ha utbytte av en slik eksponering av barnet i sosiale medier. Det gir både sympati og anerkjennelse, og er dessuten en måte å holde kontakt med omverdenen på, i en ellers litt isolert situasjon.
– Spørsmålet om dette er til barnets beste, bør dukke opp oftere, synes Kjærnes. Han oppfordrer foreldrene til å tenke litt mer på barnet enn på seg selv når det kommer til deling av bilder og detaljer om barna i sårbare situasjoner. Han ønsker at temaet belyses og at det skapes debatt, og er selv ganske tydelig på hva han synes er uheldig.
– Barn må få velge sin egen identitet i sosiale medier og på nett, sier Kjærnes, og synes ikke argumentet med at foreldrene har spurt barnet om det er i orden, holder vann.
Helsepersonell dårlig beskyttet
Også for helsepersonell kan dokumentasjon og deling på blogger og i sosiale medier være problematisk.
– Svært mange opplever at de ikke blir spurt om godkjenning før bilder og filmer av dem deles, forteller Kjærnes, og mener helsepersonell har dårlig beskyttelse i denne sammenhengen.
Last ned Hjertebarnet her og lese hele artikkelen:
Hjertebarnet nr 4/2017o0
(hjertebarnet-nr-4_2017.pdf, 2MB)
Del dette innholdet:
Aktuelt
Vellykket pasientseminar om ARVC
På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom
Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken
Digital konferanse for tillitsvalgte
Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.
>> Se alle nyheter
