Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Hvor greit er det å dele barns sykdom i sosiale medier?

Hvor går grensene for hva som bør deles i sosiale medier av barns sykdom og sårbarhet? Kan det å legge ut bilder av barn i slike situasjoner få konsekvenser, og hva er egentlig problemet? I magasinet Hjertebarnet kan du lese mer om dette.
Foreldre legger ut bilder av sine barn på nett. Fordi de er stolte av dem, glade i dem og fordi det er dette vi gjør anno 2017 – deler våre liv i sosiale medier. Som regel med solskinn i bakgrunnen og fra gode dager.
Noen ganger legger foreldre også ut bilder og tekster fra barna i situasjoner hvor de ikke har det så bra. For eksempel under behandling for sykdom og fra en eventuell sykehushverdag. Er dette greit? For barna? For behandlingen? Kan det få utilsiktede konsekvenser?
Kristian Kjærnes og Hilde Silkoset har lang erfaring som barnesykepleiere. De har i sin egen arbeidsdag på Oslo Universitetssykehus, registrert at stadig flere foreldre blogger om og eksponerer sine syke barn i sosiale medier. Temaet diskuteres blant fagfolk, og problemstillingene det reiser er mange – og etiske. Nå har de to sykepleierne sett nærmere på fenomenet med et helsefaglig utgangspunkt. I en masteroppgave i barnesykepleie intervjuet de en rekke barnesykepleiere som jobber med barn på sykehus, fra nyfødt intensiv til avdeling for store barn, kirurgisk og medisinsk.
Åpenhet uten samtykke
For mange foreldre handler eksponeringen i sosiale medier om åpenhet. De ønsker ikke spekulasjoner og tabuer om sykdommen, og inviterer isteden omverdenen «inn» i sin virkelighet. Kristian Kjærnes mener dette likevel er problematisk.
– Barn blir eksponert i mediene uten samtykke i disse sammenhengene. Det er foreldrene som «eier» barnet, og de kan egentlig ytre seg om nesten hva de vil rent lovmessig, både i tekst og bilder.
En del av støtteapparatet
Foreldre som er spurt, og det (lille) som finnes av forskning og litteratur på området, peker på at foreldre selv opplever å ha utbytte av en slik eksponering av barnet i sosiale medier. Det gir både sympati og anerkjennelse, og er dessuten en måte å holde kontakt med omverdenen på, i en ellers litt isolert situasjon.
– Spørsmålet om dette er til barnets beste, bør dukke opp oftere, synes Kjærnes. Han oppfordrer foreldrene til å tenke litt mer på barnet enn på seg selv når det kommer til deling av bilder og detaljer om barna i sårbare situasjoner. Han ønsker at temaet belyses og at det skapes debatt, og er selv ganske tydelig på hva han synes er uheldig.
– Barn må få velge sin egen identitet i sosiale medier og på nett, sier Kjærnes, og synes ikke argumentet med at foreldrene har spurt barnet om det er i orden, holder vann.
Helsepersonell dårlig beskyttet
Også for helsepersonell kan dokumentasjon og deling på blogger og i sosiale medier være problematisk.
– Svært mange opplever at de ikke blir spurt om godkjenning før bilder og filmer av dem deles, forteller Kjærnes, og mener helsepersonell har dårlig beskyttelse i denne sammenhengen.
Last ned Hjertebarnet her og lese hele artikkelen:
Hjertebarnet nr 4/2017o0
(hjertebarnet-nr-4_2017.pdf, 2MB)
Del dette innholdet:
Aktuelt

Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort
Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken

Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021
– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken

Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn
Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.
Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken
>> Se alle nyheter