Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Helgekurs for familier med LQTS, JLNS og CPTV
Foreningen for hjertesyke barn vil 22.–24. september 2023 arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom.
Påmelding gjøres innen 1. juni her.
Denne gangen utvider vi litt, og i tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom)og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) inviteres.
Høstens kurs er en oppfølging av tidligere kurs, og også denne gangen er det hele familien som inviteres. Friske søsken er selvsagt også velkommen.
Målet med kurset er å gi økt kunnskap om LQTS/JLNS/CPVT, og hvordan det er å leve med en slik diagnose i familien. Faglig kunnskap er viktig, men minst like viktig er det å gi mulighet for å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Det vil settes av tid til egenaktivitet.
Programmet er ennå ikke «spikret», men dette er noe av det vi jobber med å få på plass:
• Kardiolog og sykepleier som presenterer den nyeste kunnskapen når det gjelder de medisinske sider av sykdommene
• Foredrag ved erfaren fagperson om rettigheter og tilrettelegging i skole og barnehage.
• Sykepleiere fra OUS vil gi førstehjelpskurs/hjerte-lunge-redning for barn og voksne.
• En erfaren fagperson vil snakke om det å leve med kronisk sykdom i familien, både i form av foredrag og også med tilbud om individuelle samtaler.
• En ung kvinne som selv har genetisk hjertesykdom, vil dele erfaringer.
• Erfarne fagpersoner vil snakke om det å ha tenåringer med ekstra utfordringer.
• Egne gruppesamtaler for ungdommene.
Medlemmer i FFHB som har en av de aktuelle diagnosene, kan melde seg på dette kurset.
Det vil som tidligere bli avholdt på Soria Moria Hotel i Oslo. Egenandelen er 500 kr per person, reise inkludert. Vi planlegger å starte ved lunsj på fredag og avslutter med lunsj på søndag. Barnepass vil være tilgjengelig for de minste barna.
Send gjerne en e-post til marte@ffhb.no om du har spørsmål eller kommentarer. Påmelding gjøres innen 1. juni her.
Faktura for egenandel blir tilsendt.
Velkommen på kurs i Foreningen for hjertesyke barn.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Gjenvalgt for tredje gang
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
500 000 til forskning
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
>> Se alle nyheter
