Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Helgekurs for familier med LQTS, JLNS og CPTV

Illustrasjonsbilde: Helgekurs for familier med LQTS, JLNS og CPTV

Foreningen for hjertesyke barn vil 22.–24. september 2023 arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom.

Påmelding gjøres innen 1. juni her.

Denne gangen utvider vi litt, og i tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom)og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) inviteres.

Høstens kurs er en oppfølging av tidligere kurs, og også denne gangen er det hele familien som inviteres. Friske søsken er selvsagt også velkommen.

Målet med kurset er å gi økt kunnskap om LQTS/JLNS/CPVT, og hvordan det er å leve med en slik diagnose i familien. Faglig kunnskap er viktig, men minst like viktig er det å gi mulighet for å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Det vil settes av tid til egenaktivitet.

Programmet er ennå ikke «spikret», men dette er noe av det vi jobber med å få på plass:

• Kardiolog og sykepleier som presenterer den nyeste kunnskapen når det gjelder de medisinske sider av sykdommene

• Foredrag ved erfaren fagperson om rettigheter og tilrettelegging i skole og barnehage.

• Sykepleiere fra OUS vil gi førstehjelpskurs/hjerte-lunge-redning for barn og voksne.

• En erfaren fagperson vil snakke om det å leve med kronisk sykdom i familien, både i form av foredrag og også med tilbud om individuelle samtaler.

• En ung kvinne som selv har genetisk hjertesykdom, vil dele erfaringer.

• Erfarne fagpersoner vil snakke om det å ha tenåringer med ekstra utfordringer.

• Egne gruppesamtaler for ungdommene.

Medlemmer i FFHB som har en av de aktuelle diagnosene, kan melde seg på dette kurset.

Det vil som tidligere bli avholdt på Soria Moria Hotel i Oslo. Egenandelen er 500 kr per person, reise inkludert. Vi planlegger å starte ved lunsj på fredag og avslutter med lunsj på søndag. Barnepass vil være tilgjengelig for de minste barna.

Send gjerne en e-post til marte@ffhb.no om du har spørsmål eller kommentarer. Påmelding gjøres innen 1. juni her.

Faktura for egenandel blir tilsendt.

Velkommen på kurs i Foreningen for hjertesyke barn.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT

Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT

Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.

Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup

Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup

Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil? 

Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.

Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.

Meld deg på her

 

Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2023

Utlysning av prosjektmidler 2023

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000. 

Søknadsfrist er 28.august 2023 

Utlysning av prosjektmidler 2023 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as