Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Fra 1. januar 2023 er Hanni Winsvold Petersen generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn. Hun har lang fartstid i foreningen og har siden 2010 vært informasjonssjef og nestleder i administrasjonen, de siste månedene fungerende generalsekretær. – Jeg ser med glede og ydmykhet fram til å fortsette å være del av alt det viktige arbeidet foreningen gjør for at barn med hjertefeil skal ha gode liv, sier Petersen.
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) ble etablert i 1976 og har siden den spede oppstart vokst i både medlemstall og antall oppgaver og områder for innsats. Foreningen er aktiv på nettverksbygging og legger til rette for verdifulle fellesskap lokalt og nasjonalt, driver utstrakt informasjonsarbeid og kunnskapsformidling, jobber bredt fagpolitisk og med rammebetingelsene og har i tillegg en egen forskningsstiftelse.
– Alt sammen er avhengig av innsats fra alle ledd og instanser i organisasjonen og av det gode engasjementet som hersker. Vi er en ambisiøs organisasjon som både vil endre, og får det til, gjennom nitid innsats, understreker Petersen.
FFHB har per i dag ni ansatte fordelt på syv årsverk, og generalsekretæren er administrativ leder for staben.
– De ansatte er dedikerte og har svært mye opparbeidet kunnskap. Det er et privilegium å jobbe videre med, og lede denne gjengen, og dessuten fortsette det gode samarbeidet med alle våre verdifulle medlemmer, tillitsvalgte, landsstyremedlemmer og ikke minst, eksterne samarbeidspartnere.
– Det har vært en glede for meg og resten av landsstyret å jobbe sammen med Hanni. Hun kjenner organisasjonen godt og har allerede begynt å sette sitt preg på administrasjonen og organisasjonen. Jeg gleder meg til videre samarbeid og er trygg på at Hanni vil lede administrasjonen på en god måte og bidra til å løfte organisasjonen, sier Gunnar Geirhovd, landsstyrets leder.
Sin utdannelsen har Hanni Petersen fra Universitetet i Oslo, med samfunnsvitenskapelig og historisk/filosofisk fag, i tillegg til skolering innen terapi. Hun har tidligere jobbet med informasjon i ulike organisasjoner og stiftelser og brenner for idealismen og medmenneskeligheten som står i sentrum på disse arenaene. Hun har selv levd med familiemedlemmer med alvorlig sykdom og har erfaring som pårørende.
– Jeg har stor respekt for livssituasjonen mange av våre medlemmer står i, og jeg er til tider stum av beundring over hvordan de håndterer utfordringene. Her er det så mye kunnskap og styrke å ta med videre. For vi må også utvikle oss som organisasjon, i tråd med tiden og rammene vi opererer innenfor. Verden ser ganske annerledes ut i dag enn for bare ti år siden. Det må vi tilpasse oss – og samtidig aldri slutte å ivareta det sårbare og kraftfulle i alle våre medlemmers livserfaringer.
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000