Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
– Det satses på ungdom, på psykisk helse og på primærhelsetjenesten i Statsbudsjettet for 2023, og det er bra. Likevel, heller ikke denne gangen er det tilfredsstillende satsning på syke barn og unge, sier fungerende generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Hanni Winsvold Petersen.
Da Statsbudsjettet ble langt fram i forrige uke, ble finansieringen av et nytt nasjonalt kompetansemiljø for helsestasjon og skolehelsetjenesten i Norge sikret. I tillegg foreslås en generell styrking av helsestasjon/skolehelsetjenesten med 25 millioner kroner. Etableringen av kompetansesenteret tildeles 15 millioner kroner i 2023, og foreslås lokalisert til Levanger kommune i Trøndelag. Hele landet skal betjenes fra senteret, og vil omfatte alle barn og unge fra før fødsel til og med videregående skole. Det nye senteret skal styrke og videreutvikle det forebyggende og helsefremmende aspektet av helsetjenesten, noe som er viktig for alle barn.
– Helsestasjons- og skolehelsetjenesten har en særskilt posisjon fordi den i større grad enn andre er til stede der hvor barn og unge er, sa statssekretær Bekeng i Helsedepartementet i forbindelse med at budsjettet ble lagt fram. Kompetansesenteret skal bidra til økt trygghet for både tjenesteutøvere og mottakere, og sørge for et godt og likt tilbud til hele landet. I dag er det for stor variasjon mellom de ulike kommune, sa statssekretæren.
Styrke primærhelsetjenesten
235.000 nordmenn mangler i dag fastlege. Mange av dem er barn. Dette er en varslet negativ utvikling, og det var store forventninger til om helseminister Kjerkhol ville innfri. Nå foreslås 690 millioner kroner til dette formålet for neste år (helårsvirkning 920 millioner). Fastlegene selv mener at dette er for lite, mens ministeren mener det vil være en god start for å snu den negative utviklingen der folk ikke får oppfylt grunnleggende helserettigheter.
Foreningen for hjertesyke barn er særlig bekymret for alle hjertebarn som står uten fastlege. Stadig skiftende vikarleger er både slitsomt og usikkert, og foreldrene må bære et enda større ansvar for at den til enhver tid fungerende primærlege er oppdatert om barnets helsesituasjon.
Ungdomsgaranti
Barn og unge i faresonen tilgodesees med nesten 1 milliard i budsjettet. Blant annet foreslås 220 millioner kroner til en ny ungdomsgaranti, som med tidlig innsats og tett oppfølging skal sikre ungdom hjelp til å komme i arbeid. 330 millioner foreslås til flere ulike tiltak med formål å hindre frafall fra videregående opplæring, og 300 millioner foreslås til å styrke det psykiske tilbudet til barn og unge.
– Dette er viktige tiltak for utsatt ungdom, sier fungerende generalsekretær Hanni Winsvold Petersen.
Når det er sagt, mener hun det også er mye å være bekymret for i det framlagte forslag til Statsbudsjett.
– Det foreslås minimale endringer når gjelder habilitering og rehabilitering. Med tanke på alle hjertebarn som mangler et godt og tverrfaglig habiliteringstilbud, er det skuffende at det heller ikke i år foreligger en betydelig styrking på feltet. Det blir vist til at det her er behov for en reform. Men hvor mange reformer og utredninger skal vi ha. Her trengs ressurser, samkjøring mellom de ulike faginstansene og handling!
Barnekoordinator
Ellers foreslås det å bevilge 180 millioner kroner til den nye ordningen med såkalte barnekoordinatorer (innført 1.augsut 2022). Dette er en lovfestet rett som skal gjøre hverdagen lettere for familier som har barn med alvorlig sykdom/funksjonsnedsettelse, og skal bidra til at de får en mer koordinert og helhetlig velferdstjeneste. Midlene er dessverre ikke øremerket, men fordeles ut til kommunene etter en bestemt fordelingsnøkkel. Kommunene har dessuten valgt å organisere tilbudet på ulikt vis, noe som gjør det mer utfordrende å følge bruken av midlene. 180 millioner kroner er langt mindre enn det som var forventet, og ikke engang dekkende for å lønne koordinatorene som ble ansatt i år, etter at ordningen kom på plass.
Det er ingen tvil om at et fortsatt er store mangler når det gjelder tilbudet til familier med syke barn. Foreningen for hjertesyke barn vil følge opp flere av sakene i tiden som kommer, både som enkeltorganisasjon, men også gjennom Funksjonshemmedes fellesorganisasjon.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000