Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Thomas Johnstone (22) er hjertesyk og skal sammen med vloggerne Rebekka og Josefine markere kampanjen Giving Tuesday for Foreningen for hjertesyke barn.
– Jeg oppfordrer alle til å gi et bidrag til Foreningen for hjertesyke barn i forbindelse med Giving Tuesdag, så foreningen kan fortsette å berike livet til de hjertesyke barna, sier Josefine, en av vloggerne som vil synliggjøre Foreningen for hjertesyke barn i forbindelse med kampanjen Giving Tuesday.
Giving Tuesday er en dag der alle som vil kan gi sin støtte (tilbake) til veldedige organisasjoner - en global donasjonsbevegelse. Dagen er et slags motsvar til Black Friday, og har allerede i flere år blitt markert internasjonalt. Selve Giving Tuesday er i år tirsdag 28. november.
Det er første gang vi har Giving Tuesday i Norge, og Foreningen for hjertesyke barn er en av 11 organisasjoner som, i regi av og i samarbeid med Norges Innsamlingsråd og Nordic Screens (YouTube-netteverk), vil fronte Giving Tuesday i Norge. Sosiale medier er kanalen hvor kampanjen boostes og en rekke vloggere har hevet seg på for å fronte gode saker og viktige organisasjoner.
– For oss er det viktig å være tilstede på slike arenaer og i sosiale medier. Vi jobber for å synliggjøre de hjertesyke barna og deres utfordringer. Da er det naturlig at vi er med i en slik kampanje og jobber for å spre budskapet og å få inntekter, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon om det å være med på kampanjen Giving Tuesday.
Rebekka Andrine (17), Josefine Lossius (21) og Anniken (18) er Foreningen for hjertesyke barns tre utvalgte YouTubere (vloggere), som skal tale vår sak og oppfordre sine egne følgere (og andre) til å støtte FFHB i forbindelse med årets Giving Tuesday. De skal lage videoer og legge ut på sine YouTube-kanaler og fronte foreningens viktige arbeid. Til sammen har de mer enn 25 000 følgere.
Tirsdag 31. oktober var Rebekka og Josefine på besøk i Oslo. Her fikk de møte ansatte i Foreningen for hjertesyke barn og hjertesyke Thomas Johnstone (22). Han kunne fortelle mye om sitt liv med hjertefeil og hva som kan være vanskelig. Vloggerne var også på besøk på Rikshospitalet og fikk møte ansatte på barnehjerteavdelingen, pluss et foreldrepar hvis hjertesyke barn som var blitt operert dagen før. Besøket gjorde inntrykk på de unge vloggerne.
– Det var sterkt å møte foreldre med så syke barn. Jeg er så heldig som har friske barn, det skal man virkelig ikke ta for gitt, sier Josefine. Hennes vlogg handler om livet hennes som mamma til to små barn, og hun gleder seg til å legge ut videoene hun nå skal lage om barn med medfødt hjertefeil og om Foreningen for hjertesyke barn.
Rebekkas blogg handler om livsstil, klær og sminke, men også om litt dypere ting om livet og det å være ungdom, for eksempel om press for å være så vellykket.
– Jeg synes det blir fint å kunne gjøre folk litt bevisst på hva det egentlig er å ha en medfødt hjertefeil, og hvor mange det er som faktisk har det. Tror ikke det er så mange som tenker på akkurat det, siden det ofte ikke syns engang, sier Rebekka.
Her er Rebekkas kanal: https://www.youtube.com/channel/UC3TtjNbbLcEOvQxUbIvwH3Q
Her er Josefines kanal: https://www.youtube.com/channel/UCmX6z4qiu_5_ewc04QOVUtQ
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000