Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
FFHBs landsmøte utsettes
Som følge av økende spredning av koronaviruset, har landsstyret i Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) besluttet å utsette landsmøtet som skulle vært arrangert i slutten av april.
- Personer med hjerte- og lungesykdom er i risikogruppen, og ettersom FFHB representerer barn med medfødt hjertefeil, kan vi som forening ikke bidra til å utsette barna og deres omsorgspersoner for potensiell smitte ved å samle over 100 mennesker fra hele landet over flere dager, sier landsstyrets leder, Erik Skarrud.
Han begrunner det videre med at selv om det så langt ikke er klart om barn med medfødt hjertefeil er spesielt utsatt, er en utsettelse av landsmøtet det eneste rette, alt tatt i betraktning. Et tilleggsmoment er hensynet til andre risikogrupper.
Alle som er berørt av denne beslutningen er informert, og i fellesskap vil foreningen finne de beste løsninger for å minimere konsekvensene av denne utsettelsen.
Dersom situasjonen normaliserer seg utover året blir fylkeskonferansen 13. – 15 november omgjort til landsmøte. Mer informasjon om dette vil følge.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Utlysning av prosjektmidler 2023
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
>> Se alle nyheter
