Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Medlemmene våre er fornøyde med det de får ut av FFHB

Bilde av Erik Skarrud

Takk for at mange av dere har hjulpet oss med spørreundersøkelsen om Foreningen for hjertesyke barn. Så langt nærmer vi oss 500 svar, og det gir oss en god pekepinn om hva dere ønsker av oss som organisasjon. Det er fortsatt mulig å svare på undersøkelsen. Bruk da lenka som står i sms-en eller e-posten du har fått av oss.

Denne medlemsundersøkelsen er med på å danne grunnlaget for jobben som gjøres av merkevareutvalget, som ble nedsatt på landsmøtet i fjor. Her ser vi på hvordan vi som organisasjon ønsker å bli sett på av både medlemmer og eksterne, som for eksempel helsepersonell, politikere, byråkrater og givere m.fl.

I arbeidet med å utvikle Foreningen for hjertesyke barn er det mange ting som skal vurderes. Vi vet fra både denne og tidligere undersøkelser at fellesskapet og sosiale aktiviteter er viktig for medlemmene. Støtte i en tøff hverdag ved å ha noen å snakke med som har vært i samme situasjon, er til hjelp for mange.

Dere er også opptatt av faglig utvikling hos medlemmene. Det er likevel interessant å se at dere er minst like opptatt av at vi som organisasjon bidrar til at helsepersonell får en faglig utvikling.  Det siste var et satsingsområde i 2016 da vi arrangerte to store konferanser for helsepersonell. Begge er omtalt i Hjertebarnet. Den siste konferansen, Små hjerter – store valg, kan du finne omtalt i Hjertebarnet nr.1/2017.

 Ifølge svarene vi har fått inn fra spørreundersøkelsen, er det tre området som blinker seg ut med høyest prioritet:

  1. Informasjon om medfødt hjertefeil og hjertesykdom hos barn - 83,5 % synes dette er svært viktig
  2. Forskning på medfødt hjertefeil – 82,7 % synes dette er svært viktig
  3. Rettigheter for hjertesyke barn og deres familier – 80,3 % synes dette er svært viktig

Disse tre områdene prioriteres ganske tydelig foran sosiale aktiviteter og faglige møteplasser for medlemmene. 

Forskning er et område som vi har brukt mer tid og ressurser på de siste årene, både gjennom Foreningen for hjertesyke barn og Forskningsstiftelsen vår. Det skjer stadig nyvinninger innenfor medisinsk utvikling i barnekardiologi og –kirurgi, og vi ser at våre bidrag til forskning hjelper. Et godt eksempel på det er bruken av 3D-printede kopier av barnehjerter som skal opereres. Etter at Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen ga penger til oppstart av dette, har Rikshospitalet nå tatt i bruk dette i forkant av kompliserte operasjoner.

Vi har også fått svært mange kommentarer og innspill i undersøkelsen. Vi er i gang med å se gjennom alle svarene og de tas med i det videre arbeidet. En del av dere er opptatt av hva vi kaller oss, hvilke begreper vi bruker og hvordan vi omtaler barn med hjertesykdom. Eksempler er begrep som hjertebarn, hjertesyke barn og barn med hjertefeil. Er det mer riktig å bruke hjertebarn enn hjertesyk, eller skal vi helst snakke om barn med medfødt hjertefeil? Dette betyr noe for hvordan vi oppfattes der ute og henger direkte sammen med både navnet vårt og visjonen vår. Vi oppfordrer derfor fylkeslagene til å ha en diskusjonsrunde på dette temaet når de har sine årsmøter de kommende ukene.

En hyggelig tilbakemelding er at medlemmene våre er fornøyde med medlemskapet i Foreningen for hjertesyke barn. Hele 9 av 10 som har svart på undersøkelsen sier at de er fornøyd eller svært fornøyd med det de får ut av sitt medlemskap. Men det er alltid rom for utvikling og forbedring. Det jobber vi med.

Hilsen Erik, landsstyrets leder

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde av mor med beby med sonde

Når vanlig mat ikke er nok

Kroppen har behov for tilførsel av både energi til drivstoff og næringsstoffer (som proteiner, vitaminer og mineraler) for å vedlikeholde og opprettholde mange ulike funksjoner. Dette får vi via mat og drikke. I denne artikkelen forteller ernæringsfysiolog Åshild Margrethe Lode, om behovet for støtteernæring med sonde når barn ikke får i seg nok næring og holder vekstkurven sin.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Når vanlig mat ikke er nok - les hele saken


Bilde av Henry, tett på

Ville ikke vært noe av dette foruten

– Henry har ingen spesielle utfordringer akkurat nå. De og vi følger med på om noe dukker opp, og det er betryggende, sier Thomas Bakken. Han er pappa til Henry (4 ½), som er født med en kompleks hjertefeil og har vært innrullert i Sørlandet sykehus’ aktive bruk av Tverrfaglig veileder for hjertebarn med alvorlig/kompleks feil.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Ville ikke vært noe av dette foruten - les hele saken


Illustrasjonsbilde av et hjerte tegnet i sand

Deltakere til forskningsprosjekt om barnepalliasjon

Hva trenger barn, søsken og foreldre når barnets helsesituasjon gir forkortet livsløp? Er dette en problenstilling du/dere kjenner igjen, og ønsker dere å delta i en forskningsstudie om dette?

Deltakere til forskningsprosjekt om barnepalliasjon - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as