Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

– Når jeg danser, føler jeg meg glad!

Bilde av Benjamin foran speil

– Benjamin (12) har medfødt hjertefeil og driver med dans. Han trener mange timer i uken, på alt fra hip hop, streetdance, breaking, ballett, jazz og moderne dans. Benjamin deltar også på show og battles. Målet er å bli skikkelig god. Kanskje så god at han en dag kommer til OL i breaking.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2022.

– Det jeg liker aller best med å danse og å være med på show, er etterpå og når vi er ferdige. For da har jeg klart det, sier Benjamin og smiler. Han medgir at det koster litt, og det er mye trening som ligger bak det å være med. Innimellom blir han både sliten og støl. Men først og fremst er det gøy. Han blir aldri lei.

12-åringen bor på Jeløya i Moss og går i sjette klasse. Han tenker lite over at han har medfødt hjertefeil. Egentlig aldri, sier han selv. Unntatt når han er på kontrollene på sykehuset, da blir han minnet på det.

Operert som 5-åring

Bilde av Benjamin som liten på fanget til pappa

Da Benjamin kom til verden i 2010, ble det alt på barsel oppdaget at han hadde hjertefeil. Han hadde et hull mellom hovedkamrene i hjertet (ventrikkelseptumdefekt, VSD). I tillegg ble det oppdaget en membran i taket av venstre hovedkammer, samt en mindre aortainsuffisiens. Benjamin ble fulgt tett opp på sykehuset de første årene av sitt liv, med jevnlige kontroller både lokalt og på Rikshospitalet. Legene var lenge usikre på om de skulle operere feilene, om det var nødvendig, og om det lot seg gjøre.

Foreldrene merket ikke så mye til Benjamins hjertefeil i det daglige, men skjønte at han var redusert og at hjertefeilen slet litt på, særlig når det kom til utholdenhet.

– Han hang skikkelig etter i forhold til de andre barna, og orket mye mindre, for eksempel det å løpe. Når han var i svømmehallen, ble han grå og iskald med en gang. Som baby svettet han hele tiden når han fikk melk. Det var noe som ikke stemte, forteller mamma Kamilla Johannessen, og innrømmer at de bekymret seg litt. Og at det var krevende ikke å vite om han kunne behandles (opereres) eller ikke.

Da Benjamin var på kontroll som femåring, ble det imidlertid ganske brått besluttet at han skulle opereres.

– Det fant en obstruksjon ved hjertets utløp på høyresiden. De mente at denne var en bedre forklaring på hans reduserte toleranse for anstrengelse og kulde, og at det var dette som ga ham størst problemer, sier Kamilla. Over tid ville Benjamin kunne utvikle hjertesvikt, og det ble besluttet å operere ham raskt, og å få dette utført mens han gikk på førskolen. Innen tre måneder var han operert. Kamilla legger til at det ikke akkurat var sånn at de ønsket seg at gutten deres skulle opereres, men det kjentes likevel godt at noe ble gjort.

– Så ble han jo i så mye bedre form etterpå. Da han hadde kommet seg ordentlig etter operasjonen og sånn, sier Kamilla, og medgir at det var godt og en lettelse.

– Før han ble operert, hadde han lungebetennelser og RS-infeksjoner om hverandre hele tiden. Etterpå har han omtrent ikke vært syk, blir ikke forkjølet engang. Selv en koronainfeksjon i februar i år ga ingen symptomer eller sykdom, kun positiv test som viste at han hadde viruset.

Benjamin har ikke selv så mange minner fra tidsskillet i forbindelse med operasjonen. Han husker noen vage glimt, blant annet at han måtte dusje rett før.

– Det jeg husker aller best, er egentlig at jeg fikk masse gaver etterpå, sier han og smiler lurt.

Liker gym og kunstfag

Benjamin tar armhevinger

Benjamin går i sjette klasse på Ramberg skole, som har leksefri. Kamilla forteller at det begynte som et prøveprosjekt for noen år siden, men så har skolen bare fortsatt med det.

– De erfarte at det ga læringsglede og fungerte veldig fint.
Benjamin nikker og er enig. Han trives på skolen.

– Vi har litt lengre dager, da, siden vi ikke har lekser, legger han til. Aller best liker Benjamin gym og kunstfag.

– Litt matte også, egentlig, sier han, og innrømmer at han ikke er så veldig glad i å lese. Men i den daglige lesestunden på skolen hører han ofte på lydbok, gjerne på engelsk, det fungerer fint.

Benjamin har ingen spesielle behov eller tilrettelegging på skolen, og har heller ikke hatt behov for kartlegging. I tråd med tverrfaglig veileder for barn med alvorlig hjertefeil, har imidlertid kardiologen på det lokale sykehuset anbefalt at han nå vurderes av PP-tjenesten.

Får energi
Benjamin drev med fotball da han var mindre. Han syntes egentlig ikke at det var så morsomt, det var heller kjedelig, så han sluttet i 7-årsalderen.

– Jeg syntes egentlig bare det var kampene som var morsomme, innrømmer han.

Så dukket dansingen opp: – Det var jo mamma som prøvde å finne noe jeg kunne gjøre, da, innrømmer Benjamin på spørsmålet om hvordan denne karrieren egentlig begynte.

– Ja, og da fant jeg denne danseklubben, Moss og Rygge danseklubb, kalt «Rhythm» på folkemunne, og tenkte at dette kunne kanskje være noe for Benjamin. Du har jo snakket om dans mange ganger, allerede i barnehagen var du opptatt av å være med når jentene danset, sier Kamilla henvendt til Benjamin. Han nikker seg enig, og viser med hele seg at dansingen virkelig har vært klaff. Han får energi av det, sier han.

– Når jeg danser, føler jeg meg gladere, og litt annerledes enn ellers. På en god måte.

Få inn flere gutter

Benjamin danser hiphop

De fire siste årene er det da også stort sett dans han har drevet med. Det ene kurset etter det andre. Han trener 1–2 timer daglig, flere dager i uken. Akkurat nå er målet hans å komme seg inn i klubbens aspirantgruppe, og deretter inn på «kompani». Det er et rykk opp og vil innebære at han er med når de tar danseoppdrag, og at han får være med på enda flere show.

– Da lager vi en dans, som vi viser fram, forteller han, og legger ikke skjul på at han liker godt å stå på scenen og foran et publikum.

Ivrig forteller han at han også driver med litt egentrening hjemme.

– Jeg tar pushups hver morgen. Rekorden er på 70 stykker, sier han, og forteller at dette tok han fatt i for et års tid siden. Da begynte han med noen få, også har han bare fortsatt og økt på. Tar planken også. Der er rekorden å stå i seks minutter.

– Jeg trenger styrken i armene for å bli god i breaking, sier den ambisiøse danseren, som merker at han er blitt i bedre form.

Benjamin rekker å være sammen med venner på fritiden også, i tillegg til dansingen. En av dem, Julian, er med på dansingen, men ikke like mye som Benjamin. Ellers er det mest jenter som driver

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mann og dame holder hender

Hva med oss-kurs over hele landet

Å leve med et barn som er funksjonshemmet eller har en kronisk sykdom, er krevende og kan innebære store tilleggsbelastninger for hele familien. Samlivskursene "Hva med oss?", er for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemning, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom.

Hva med oss-kurs over hele landet - les hele saken


Illustrasjon av stetoskop

Utlysning av prosjektmidler 2022

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2022 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000. Søknadsfrist er 28. august 2022.

Utlysning av prosjektmidler 2022 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2021

Utlysning av prosjektmidler 2021

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler og vil i 2021 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på kr 700 tusen. Søknadsfrist er 30. august 2021.

Utlysning av prosjektmidler 2021 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as