– Når jeg danser, føler jeg meg glad!

Da Benjamin kom til verden i 2010, ble det alt på barsel oppdaget at han hadde hjertefeil. Han hadde et hull mellom hovedkamrene i hjertet (ventrikkelseptumdefekt, VSD). I tillegg ble det oppdaget en membran i taket av venstre hovedkammer, samt en mindre aortainsuffisiens. Benjamin ble fulgt tett opp på sykehuset de første årene av sitt liv, med jevnlige kontroller både lokalt og på Rikshospitalet. Legene var lenge usikre på om de skulle operere feilene, om det var nødvendig, og om det lot seg gjøre.

Foreldrene merket ikke så mye til Benjamins hjertefeil i det daglige, men skjønte at han var redusert og at hjertefeilen slet litt på, særlig når det kom til utholdenhet.

– Han hang skikkelig etter i forhold til de andre barna, og orket mye mindre, for eksempel det å løpe. Når han var i svømmehallen, ble han grå og iskald med en gang. Som baby svettet han hele tiden når han fikk melk. Det var noe som ikke stemte, forteller mamma Kamilla Johannessen, og innrømmer at de bekymret seg litt. Og at det var krevende ikke å vite om han kunne behandles (opereres) eller ikke.

Da Benjamin var på kontroll som femåring, ble det imidlertid ganske brått besluttet at han skulle opereres.

– Det fant en obstruksjon ved hjertets utløp på høyresiden. De mente at denne var en bedre forklaring på hans reduserte toleranse for anstrengelse og kulde, og at det var dette som ga ham størst problemer, sier Kamilla. Over tid ville Benjamin kunne utvikle hjertesvikt, og det ble besluttet å operere ham raskt, og å få dette utført mens han gikk på førskolen. Innen tre måneder var han operert. Kamilla legger til at det ikke akkurat var sånn at de ønsket seg at gutten deres skulle opereres, men det kjentes likevel godt at noe ble gjort.

– Så ble han jo i så mye bedre form etterpå. Da han hadde kommet seg ordentlig etter operasjonen og sånn, sier Kamilla, og medgir at det var godt og en lettelse.

– Før han ble operert, hadde han lungebetennelser og RS-infeksjoner om hverandre hele tiden. Etterpå har han omtrent ikke vært syk, blir ikke forkjølet engang. Selv en koronainfeksjon i februar i år ga ingen symptomer eller sykdom, kun positiv test som viste at han hadde viruset.

Benjamin har ikke selv så mange minner fra tidsskillet i forbindelse med operasjonen. Han husker noen vage glimt, blant annet at han måtte dusje rett før.

– Det jeg husker aller best, er egentlig at jeg fikk masse gaver etterpå, sier han og smiler lurt.

Benjamin går i sjette klasse på Ramberg skole, som har leksefri. Kamilla forteller at det begynte som et prøveprosjekt for noen år siden, men så har skolen bare fortsatt med det.

– De erfarte at det ga læringsglede og fungerte veldig fint.
Benjamin nikker og er enig. Han trives på skolen.

– Vi har litt lengre dager, da, siden vi ikke har lekser, legger han til. Aller best liker Benjamin gym og kunstfag.

– Litt matte også, egentlig, sier han, og innrømmer at han ikke er så veldig glad i å lese. Men i den daglige lesestunden på skolen hører han ofte på lydbok, gjerne på engelsk, det fungerer fint.

Benjamin har ingen spesielle behov eller tilrettelegging på skolen, og har heller ikke hatt behov for kartlegging. I tråd med tverrfaglig veileder for barn med alvorlig hjertefeil, har imidlertid kardiologen på det lokale sykehuset anbefalt at han nå vurderes av PP-tjenesten.

Får energi
Benjamin drev med fotball da han var mindre. Han syntes egentlig ikke at det var så morsomt, det var heller kjedelig, så han sluttet i 7-årsalderen.

– Jeg syntes egentlig bare det var kampene som var morsomme, innrømmer han.

Så dukket dansingen opp: – Det var jo mamma som prøvde å finne noe jeg kunne gjøre, da, innrømmer Benjamin på spørsmålet om hvordan denne karrieren egentlig begynte.

– Ja, og da fant jeg denne danseklubben, Moss og Rygge danseklubb, kalt «Rhythm» på folkemunne, og tenkte at dette kunne kanskje være noe for Benjamin. Du har jo snakket om dans mange ganger, allerede i barnehagen var du opptatt av å være med når jentene danset, sier Kamilla henvendt til Benjamin. Han nikker seg enig, og viser med hele seg at dansingen virkelig har vært klaff. Han får energi av det, sier han.

– Når jeg danser, føler jeg meg gladere, og litt annerledes enn ellers. På en god måte.

De fire siste årene er det da også stort sett dans han har drevet med. Det ene kurset etter det andre. Han trener 1–2 timer daglig, flere dager i uken. Akkurat nå er målet hans å komme seg inn i klubbens aspirantgruppe, og deretter inn på «kompani». Det er et rykk opp og vil innebære at han er med når de tar danseoppdrag, og at han får være med på enda flere show.

– Da lager vi en dans, som vi viser fram, forteller han, og legger ikke skjul på at han liker godt å stå på scenen og foran et publikum.

Ivrig forteller han at han også driver med litt egentrening hjemme.

– Jeg tar pushups hver morgen. Rekorden er på 70 stykker, sier han, og forteller at dette tok han fatt i for et års tid siden. Da begynte han med noen få, også har han bare fortsatt og økt på. Tar planken også. Der er rekorden å stå i seks minutter.

– Jeg trenger styrken i armene for å bli god i breaking, sier den ambisiøse danseren, som merker at han er blitt i bedre form.

Benjamin rekker å være sammen med venner på fritiden også, i tillegg til dansingen. En av dem, Julian, er med på dansingen, men ikke like mye som Benjamin. Ellers er det mest jenter som driver