Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Se Skype-møte om rettigheter og oppstart i barnehage og skole
Hva har vi rett på av "syke-barn-dager" i disse korona-tider, og hva skjer når vi har "brukt opp" disse dagene? Får barna pleiepenger om de skulle bli syke med Covid19? Hvordan vurdere om ekstra smittehensyn må tas i forbindelse med oppstart i barnehage og skole, og hvem har rett på hjemmeundervisning? En jurist og en klinisk sosionom svarer på disse spørsmålene og noen fler i vedlagte "Spørretime" på Skype.
Med oss i denne denne spørretimen har vi to fagpersoner som til daglig arbeider med spørsmål om rettigheter og oppfølging av disse barna, og som gjennom dette ofte er i dialog med familier med barn som er kronisk syke. Monica Fjeldsgård er klinisk sosionom på SBUP på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet og Atle Larsen er jurist, ansatt i LHL, og en av dem som betjener telefontjenesten til FFOs rettighetssenter.
Spørsmål som berøres er:
- Forskjell på pleiepenger og omsorgspenger rent økonomisk?
- Får foreldrene pleiepenger dersom barnet blir smittet og syk med Covid19?
- Er omsorgspenger, omsorgsdager og «syke-barn-dager» det samme?
- Regjeringens utvidelse av antall omsorgsdager i forbindelse med koronaen: Er det et tak på ordningen eller kan man få omsorgspenger så lenge korona varer?
- Er det forskjell på omsorgsdager som brukes for å forebygge smitte av korona og omsorgsdager som brukes dersom barnet er sykt?
- Rett til å bruke omsorgsdager når barnet er over 12 år?
- Må man ha en lege-erklæring for å kunne bruke omsorgsdager for å holde barna hjemme fra skole og barnehage «for sikkerhets skyld» (for å unngå smitte)? Hvem kan skrive denne lege-erklæringen?
- Hvilke rettigheter har foreldre som selv velger å holde barna hjemme fra barnehage og skole?
- Hvem har rett på hjemmeundervisning nå og hva utløser retten til å få det?
- Foreldre som selv står for undervisningen av barna (altså ikke hjemmeundervisning), hvilken omkostning og hvilke konsekvenser kan dette ha?
- Finnes det hjelpemidler/læremidler som det kan søkes om?
- Får barna som har hjemmeundervisning også spesialundervisning? Og får de det, de som er tilbake på skolen nå?
- Skolenes handlingsrom for størrelsene på kohortene? Ekstraressurser og lærerstøtte til disse kohortene?
- Støtte og hjelp til familiene på Rikshospitalet nå når bare en av foreldrene kan være tilstede?
- Dekning av reise til og fra sykehus for undersøkelse eller behandling?
Del dette innholdet:
Aktuelt
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021
Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken
En oversikt over genetiske hjertesykdommer
Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
En tett og sterk familie!
Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
>> Se alle nyheter
