Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Se Skype-møte om rettigheter og oppstart i barnehage og skole
Hva har vi rett på av "syke-barn-dager" i disse korona-tider, og hva skjer når vi har "brukt opp" disse dagene? Får barna pleiepenger om de skulle bli syke med Covid19? Hvordan vurdere om ekstra smittehensyn må tas i forbindelse med oppstart i barnehage og skole, og hvem har rett på hjemmeundervisning? En jurist og en klinisk sosionom svarer på disse spørsmålene og noen fler i vedlagte "Spørretime" på Skype.
Med oss i denne denne spørretimen har vi to fagpersoner som til daglig arbeider med spørsmål om rettigheter og oppfølging av disse barna, og som gjennom dette ofte er i dialog med familier med barn som er kronisk syke. Monica Fjeldsgård er klinisk sosionom på SBUP på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet og Atle Larsen er jurist, ansatt i LHL, og en av dem som betjener telefontjenesten til FFOs rettighetssenter.
Spørsmål som berøres er:
- Forskjell på pleiepenger og omsorgspenger rent økonomisk?
- Får foreldrene pleiepenger dersom barnet blir smittet og syk med Covid19?
- Er omsorgspenger, omsorgsdager og «syke-barn-dager» det samme?
- Regjeringens utvidelse av antall omsorgsdager i forbindelse med koronaen: Er det et tak på ordningen eller kan man få omsorgspenger så lenge korona varer?
- Er det forskjell på omsorgsdager som brukes for å forebygge smitte av korona og omsorgsdager som brukes dersom barnet er sykt?
- Rett til å bruke omsorgsdager når barnet er over 12 år?
- Må man ha en lege-erklæring for å kunne bruke omsorgsdager for å holde barna hjemme fra skole og barnehage «for sikkerhets skyld» (for å unngå smitte)? Hvem kan skrive denne lege-erklæringen?
- Hvilke rettigheter har foreldre som selv velger å holde barna hjemme fra barnehage og skole?
- Hvem har rett på hjemmeundervisning nå og hva utløser retten til å få det?
- Foreldre som selv står for undervisningen av barna (altså ikke hjemmeundervisning), hvilken omkostning og hvilke konsekvenser kan dette ha?
- Finnes det hjelpemidler/læremidler som det kan søkes om?
- Får barna som har hjemmeundervisning også spesialundervisning? Og får de det, de som er tilbake på skolen nå?
- Skolenes handlingsrom for størrelsene på kohortene? Ekstraressurser og lærerstøtte til disse kohortene?
- Støtte og hjelp til familiene på Rikshospitalet nå når bare en av foreldrene kan være tilstede?
- Dekning av reise til og fra sykehus for undersøkelse eller behandling?
Del dette innholdet:
Aktuelt
Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC
ARVC er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen på spesielt høyre hjertehalvdel svekkes. John Hopkins-sykehuset i Baltimore i USA har gjennom 20 år arrangert seminar for pasienter med denne sykdommen, og i år er dette seminaret digitalt. Eksperter fra hele verden vil her dele sin nyeste kompetanse på ARVC. Seminaret avholdes 1.mai, det er åpent for alle interesserte og det er gratis.
Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC - les hele saken
Styrken i å være aktiv
– Fysisk aktivitet er viktig for alle, ikke minst for hjertebarn, sier Signe Ro-Kolle, som både er gymlærer og mamma til treningsglade Sara Irene Ro-Kolle (8).
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.
Må få energiregnskapet til å gå opp
Victoria (15) er «flyer». Lykken er å bli kastet høyt opp i lufta, utføre akrobatikk i svevet, for så å fanges trygt opp igjen av de andre på laget. Cheerleading er en fysisk krevende lagidrett, og hjertesyke Victoria har god innsikt i hva som må til for at hun kan drive med nettopp den. – Jeg må trene på min måte og jeg må lytte til kroppen min, da går regnskapet opp og jeg kan få til alt jeg vil.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.
>> Se alle nyheter
