Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Hva har vi rett på av "syke-barn-dager" i disse korona-tider, og hva skjer når vi har "brukt opp" disse dagene? Får barna pleiepenger om de skulle bli syke med Covid19? Hvordan vurdere om ekstra smittehensyn må tas i forbindelse med oppstart i barnehage og skole, og hvem har rett på hjemmeundervisning? En jurist og en klinisk sosionom svarer på disse spørsmålene og noen fler i vedlagte "Spørretime" på Skype.
Med oss i denne denne spørretimen har vi to fagpersoner som til daglig arbeider med spørsmål om rettigheter og oppfølging av disse barna, og som gjennom dette ofte er i dialog med familier med barn som er kronisk syke. Monica Fjeldsgård er klinisk sosionom på SBUP på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet og Atle Larsen er jurist, ansatt i LHL, og en av dem som betjener telefontjenesten til FFOs rettighetssenter.
Spørsmål som berøres er:
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000