Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Strategiplan for bedre politikk for mennesker med nedsatt funksjonsevne
Generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, var med på strategimøte i Barne- og likestillingsdepartementet.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Foreningen for hjertesyke barn, ved generalsekretær Helene Thon, var 5. desember i møte med statsråd Solveig Horne i Barne- og likestillingsdepartementet. Møtet var en oppstart for å jobbe videre med en strategiplan for bedre samordning og gjennomføring av regjeringens politikk for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Statsråd Solveig Horne åpnet seminaret, og var tydelig på det overordnede målet, som er mer inkludering og samordning i hverdagen. Det må skapes en felles forståelse for hva en funksjonsnedsettelse er og hva likestillingbetyr.
- Den forrige helhetlige planen ble laget i 2001, og nå er det et stort behov for igjen å se på helheten i politikken og sikre en koordinert innsats blant annet mellom sektorer, sa Horne og var tydelig på at den enkelte skal merke en forskjell.
Strategiplanen skal inneholde en strategidel og en tiltaksdel og arbeidet skal være avsluttet i løpet av 2019. Alle deltagere på seminaret inviteres inn i prosessen.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Vellykket pasientseminar om ARVC
På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom
Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.
Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken
Digital konferanse for tillitsvalgte
Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.
>> Se alle nyheter
