Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Strategiplan for bedre politikk for mennesker med nedsatt funksjonsevne
Generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, var med på strategimøte i Barne- og likestillingsdepartementet.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Foreningen for hjertesyke barn, ved generalsekretær Helene Thon, var 5. desember i møte med statsråd Solveig Horne i Barne- og likestillingsdepartementet. Møtet var en oppstart for å jobbe videre med en strategiplan for bedre samordning og gjennomføring av regjeringens politikk for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Statsråd Solveig Horne åpnet seminaret, og var tydelig på det overordnede målet, som er mer inkludering og samordning i hverdagen. Det må skapes en felles forståelse for hva en funksjonsnedsettelse er og hva likestillingbetyr.
- Den forrige helhetlige planen ble laget i 2001, og nå er det et stort behov for igjen å se på helheten i politikken og sikre en koordinert innsats blant annet mellom sektorer, sa Horne og var tydelig på at den enkelte skal merke en forskjell.
Strategiplanen skal inneholde en strategidel og en tiltaksdel og arbeidet skal være avsluttet i løpet av 2019. Alle deltagere på seminaret inviteres inn i prosessen.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort
Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021
– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn
Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.
Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken
>> Se alle nyheter
