Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, var med på strategimøte i Barne- og likestillingsdepartementet.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Foreningen for hjertesyke barn, ved generalsekretær Helene Thon, var 5. desember i møte med statsråd Solveig Horne i Barne- og likestillingsdepartementet. Møtet var en oppstart for å jobbe videre med en strategiplan for bedre samordning og gjennomføring av regjeringens politikk for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
Statsråd Solveig Horne åpnet seminaret, og var tydelig på det overordnede målet, som er mer inkludering og samordning i hverdagen. Det må skapes en felles forståelse for hva en funksjonsnedsettelse er og hva likestillingbetyr.
- Den forrige helhetlige planen ble laget i 2001, og nå er det et stort behov for igjen å se på helheten i politikken og sikre en koordinert innsats blant annet mellom sektorer, sa Horne og var tydelig på at den enkelte skal merke en forskjell.
Strategiplanen skal inneholde en strategidel og en tiltaksdel og arbeidet skal være avsluttet i løpet av 2019. Alle deltagere på seminaret inviteres inn i prosessen.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000