Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Å være annerledes er ikke negativt

Illustrasjonsbilde: Å være annerledes er ikke negativt

MAMMA OG HARALD: Mamma Trine har vært god å ha for Harald. Foto: Synnøve Prytz Berset

Harald Mælands forrige og halve hjerte varte i 14 år. Helt til pandemien kom. Historien om transplantasjonen ble dramatisk, men fikk heldigvis en lykkelig slutt. Nå er Harald 16 år, noe helt for seg selv, og klar for livet.

Denne saken ble først publisert i Hjertebarnet nr. 2 - 2023.

Da Harald Mæland var åtte dager gammel ble han brått syk og sendt til sykehuset, hvor de fant ut at han hadde hjertefeilen hypoplastisk venstre hjertesyndrom.

– Da var vi nesten 5 måneder på sykehus. Fordi han var så dårlig, forteller moren, Trine Mæland.

Harald hadde tre store hjerteoperasjoner og flere små som ledd i det å få en full fontansirkulasjon.

Den første operasjonen var den mest kritiske, og grunnen til at han måtte være fem måneder på sykehus. Etter den andre operasjonen var han over i en mer stabil fase, og de kunne reise hjem.

Den siste operasjonen hadde han da han var to og et halvt år. Etter dette levde Harald greit med sykdommen frem til han var 13–14 år, selv om det var en del ting hans jevnaldrende kunne gjøre, som han gikk glipp av.

– Han var mye hjemme fra skolen fordi han ble utslitt, sier moren.

Men heldigvis var vennene hans gode til å tilpasse seg. Ingen av dem likte fotball, de ville heller lage filmer.

– Det gikk best når vi lekte to og to, fordi det var roligere. Det var nok den type lek jeg klarte best, husker Harald.

Når han ser tilbake, tenker han likevel at sykdommen holdt ham tilbake.

– En ting jeg husker, er at for fire års tid siden, da vi var på ferie i Hellas, hadde jeg veldig lyst til å dykke med dykkermaske. Men det kunne jeg

ikke på grunn av sykdommen.


Følte seg lat

PÅ REISE: Selv om det kan innebære en viss risiko, har det vært viktig for familien Mæland å komme seg ut på reise innimellom. Her er Harald sammen med moren Trine. Foto: Privat

Da han var i 13-årsalderen, merket han at han orket enda mindre enn han gjorde tidligere.

– Det var første gang jeg følte at jeg var sliten på et unormalt nivå. Jeg følte meg lat, som om jeg ikke hadde vært aktiv, sier han, og legger til at siden han ikke akkurat er noen aktiv person, var det litt overraskende.

– Jeg hadde jo hatt denne sykdommen hele livet, så jeg visste jo ikke om så mye annet. Men jeg tenkte at det kanskje bare var en fase.

Slik var det frem til starten av 2020. Da sluttet han helt med hobbyer.

– Jeg driver blant annet og lager videoer av dukker, forteller Harald.


Syk i pandemitid

DYKKE: Harald er glad i å bade, og skulle ønske at han kunne lære å dykke med dykkermaske. Foto: Privat

Så kom pandemien.

– Det var da jeg begynte å merke alvoret med helsa. Jeg snakket med mamma om transplantasjon, begynte å spekulere på om det kunne bli nødvendig. Men mamma sa det ikke var nødvendig å tenke på, at det ville gå mange år ennå.

– Legene hadde sagt at det gikk så bra med ham, supplerer Trine.

Men Harald ble stadig verre, og sa til moren at han trodde at han gikk igjennom noe veldig alvorlig.

– Ja du ble veldig tankefull, husker jeg. Spesielt den siste måneden før transplantasjonen, sier Trine.

Harald påpeker at det ikke bare var negativt at dette skjedde under pandemien.

– På en måte reddet det livet mitt, fordi jeg ikke var på skolen og ikke så aktiv. Men noen sier jo også at det er på grunn av pandemien at det gikk så galt.

Rikshospitalet var stengt. Harald gikk fra dårlig til elendig.

– Det var da jeg skjønte at jeg var døden nær, sier han.

– Rikshospitalet var nesten stengt under koronaen, det var veldig vanskelig å komme inn der, så vi måtte ringe 113 for å få komme inn med ham, forteller Trine.

Da de ankom sykehuset, kom det en lege for å snakke med dem. Han antok at det var snakk om forstoppelse og Harald fikk beskjed om å komme seg ut på tur. Så de dro hjem, og han dro på besøk til bestefaren sin, og de gikk en tur sammen.

– Bestefaren min er i 80-årene, og han gikk kjappere enn meg, såpass dårlig var jeg, sier Harald, som måtte hjem og legge seg etterpå.

Slik fortsatte det i omtrent en uke. Harald ville hele tiden ha noen hos seg, for han var redd for å være alene.


Lang kamp med Riksen

MINIGOLF: Harald sammen med søsknene Sigurd og Solveig. Foto: Privat

Familien ble mer og mer sikker på at det var snakk om hjertesvikt, han hadde fått væskeansamling, også i ansiktet.

– Hva gjorde dere da?

– Da hadde vi en lang kamp med Riksen for å få ham inn igjen til en undersøkelse, sier Trine.

De hadde jo tidligere alltid hatt en åpen dør påRiksen, om de var bekymret kunne de alltid ta kontakt for undersøkelse.

– For den hjertefeilen han ble født med, er så alvorlig at vi skal ha åpen dør til et sykehus. Rikshospitalet er vårt lokalsykehus, vi har ikke noe annet sykehus å forholde oss til. Vi kunne ikke gå noen andre steder. Det var bare Riksen, forteller Trine, og legger til at de nok var maks uheldige, for i tillegg til koronasituasjonen var Haralds faste lege i permisjon, så det var en vikar der.

– Vi ga beskjed om at de måtte ta kontakt med vår faste lege. Det gjorde de, og da ringte de og kalte oss inn til sjekk dagen etter.

Da de kom inn på Riksen den torsdagen, skjønte alle som så Harald alvoret i situasjonen, og han ble lagt inn.

– Jeg ble så lettet og kunne nesten ikke tro det, og måtte spørre igjen. Resten av dagen gråt jeg for det meste, av glede, for at jeg fikk leve, sier Harald.

Harald kom på en prioritert donorliste, og like etter fikk de vite at han skulle få et hjerte med hans blodtype.

– Det var en følelse av endelig å bli trodd, påpeker Trine.

Natten før transplantasjonen var Harald våken en del og kastet opp. Han spiste nesten ikke på den tiden.

– Det var fælt å se. Vi har begge to gått i terapi i etterkant for å bearbeide dette, sier Trine.

Harald ble satt på en 48-timers medisinering, som skulle hjelpe hjertet å vare noen måneder til. Men det hadde gått så langt at medisinen ikke virket.

– Jeg husker at like før mamma vekket meg for å fortelle om det, så jeg et lys. Jeg tror ikke jeg hadde våknet opp igjen om jeg ikke hadde blitt vekket. Det er jeg ganske sikker på, sier Harald.

– Det handler om flaks også. At det kom inn et organ som passet meg. Det kunne ha gått galt.

– Det er mye flaks i denne historien. Vi har alltid hatt mye flaks. Og alltid mye uflaks. Men det har liksom alltid ordnet seg, sier Trine.


Transplantasjonen

HERKULES: Katten Herkules er Haralds beste venn. Foto: Privat

Da transplantasjonsdagen endelig kom, hadde Haralds halve hjerte vart i 14 år.

– Jeg husker ganske mye. Jeg var ikke noe redd. Jeg var mer lei meg for å miste det gamle hjertet. Det var det eneste som fikk meg til å gråte den natten før operasjonen. Jeg har noen ganger følt en slags anger over at jeg takket ja til det nye hjertet, selv om jeg som oftest er glad for det, sier Harald.

Trine forteller at de hadde veldig mye galgenhumor mens de ventet på transplantasjonen.

– Hvis ikke dette gikk bra, skulle du spøke sammen med farmoren din. Og gå igjen. Det var siste dusjen, siste måltidet, alt du gjorde var så inderlig, minnes hun.

– Humor og å le er noe som hjelper masse, sier Harald.

– Hva har du tenkt om det hele nå i etterkant? Har du lært noe som andre kanskje ikke tenker over?

– Jeg tror det er det at uansett hvilken situasjon man kommer i, så er det en slags løsning på det, sier Harald, og legger til at det kan være litt slitsomt med medisinene han må ta, og at han kan bli litt fjern og glemmer ting. Etter transplantasjonen påpekte Harald selv at han trodde han kanskje hadde autisme.

– Du falt veldig på plass etter at du fikk diagnosen høytfungerende autisme, noe som innebærer konsentrasjons- og lærevansker. Det var en veldig lettelse for deg, tror jeg. Og nå synes vi andre også at det passer fint, sier Trine.

Harald påpeker at den tingen han strever mest med i dag, er det med skolen, å følge med på ting.

– Det hjelper å ikke bry seg så mye om karakterer og skole, sier Harald.

– Det blir ikke så viktig oppi det hele, sier Trine.

Energinivået har med tiden blitt bedre, og Harald har kommet i gang igjen med de tingene han liker å drive med, lage videoer, tegne, game og skrive. Han er også veldig interessert i historie, og glad i musikk.

– Jeg har fått en ny mulighet til å leve.

Familien Mæland har alltid vært en dyreglad familie, og har katten Herkules og hunden Milo. Harald og katten er uadskillelige, forteller moren.

– Herkules har vært den nærmeste vennen min gjennom dette. Han kommer til meg og spør hvordan jeg har det, det er det ikke så mange av vennene mine som gjør. 

I tillegg til mamma Trine og pappa Ståle har Harald to brødre, Sigurd på 19, Ola på 18 og en lillesøster, Solveig, som er 11. Harald forteller at han har merket at det han har vært igjennom, har preget familien.

– Så jeg prøver alltid å være så enkel som mulig rundt familien, og ta ansvar. Noen ganger er det ikke så enkelt, men jeg prøver. Det er i hvert fall målet mitt. Om jeg er god på det, vet jeg ikke, sier han, og legger til at det har vært godt å ha familien å snakke med når ting har vært vanskelig.

– Det er godt å ha dem. Det er det.


Trygg på seg selv

UT PÅ TUR: Familien liker å komme seg ut på tur. Her er Harald sammen med pappa Ståle, og to av søsknene, Ola og Solveig. Foto: Privat

– Du har hatt det mer utfordrende enn de fleste. Har det gjort deg sterkere også, på en måte?

– Ja, kanskje, jeg bryr meg for eksempel ikke om hva jeg kler på meg, eller hvordan jeg ser ut, det spiller egentlig ikke noen rolle. Jeg har lært meg å være mye mer trygg på å vise hvem jeg egentlig er, i stedet for å late som om jeg er som alle andre, sier han.

Mange jevnaldrende bekymrer seg for om de har de riktige klærne, utseendet eller sosial status. For Harald er ikke dette så viktig.

– Å være annerledes er ikke negativt, slår Harald fast.

Kontaktsykepleieren skulle vise seg å ha en viktig funksjon.

– Dere har hatt en kontaktsykepleier. Hvilken rolle har hun hatt for deg og dere?

– Ja. Hun kom inn i bildet like før transplantasjonen. Det har hjulpet veldig mye i den vanskelige tiden. Hun har gjort mye for oss, sier Harald, og Trine er hjertens enig.

- Hun har vært lett å få tak i, vi har kunnet sende SMS-er eller ringe om det har vært noe. Hun har på en måte vært både sykepleier, psykolog og sosionom for oss, sier Trine, og legger til at oppfølgingen de fikk etter transplantasjonen, og også før koronatiden, har vært suveren.

– Vi har blitt møtt og forstått. De har skjønt at vi har hatt veldig behov for trygghet, og at vi kanskje har følt på sviktende tillit.

I 2021 fikk Harald korona. Han utviklet lungebetennelse og var syk veldig lenge. Nylig hadde halve familien korona, Harald var en av dem som slapp unna i denne omgangen.

– Var dere bekymret for at Harald skulle få det igjen?

– Vi blir egentlig ikke så stresset. Du lærer deg jo til å leve med usikkerhet, sier Trine, og utdyper.

– Vi er en stor familie og gjør mange ting som vi overhodet ikke burde gjøre, som at vi har hund og katt. Hunden biter og katten klorer, Harald skulle nok aldri ha vært utsatt for det. Men de dyrene, de er såpass viktige både for oss og ham, at det er en risiko vi lever med.

En annen kalkulert risiko familien har tatt, er å reise. Blant annet til Mallorca.

– Av og til har vi trengt å komme oss vekk og oppleve noe annet. Vi har hatt med oss brev fra Rikshospitalet og har ikke vært dumdristige, men vi måtte bare komme oss ut.

– Et valg vi har tatt, er at vi må tørre å leve, det er kjempeviktig for oss som familie. Heller leve lykkelig enn å dø langsomt og surmulende, ikke sant. Vi har prøvd ikke å pakke deg inn i vatt, sier Trine til Harald, og han nikker bekreftende.

Tidligere kunne han bli syk når som helst, nå er det sjelden. Og energinivået er langt bedre enn tidligere.

– Sikkert fordi nå har jeg energien til et helt hjerte.


Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nå kan du betale kontigenten med Vipps!

Nå kan du betale kontigenten med Vipps!

I forrige uke sendte vi ut betalingsinformasjon på SMS til alle medlemmer som tidligere har fått giro i posten. Kontigenten for 2024 kan nå enkelt betales med Vipps. 

Om man har signert AvtaleGiro finner man kontigenten som vanlig i nettbanken. 

Nå kan du betale kontigenten med Vipps! - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nordisk sommerleir 2024 avlyst

Nordisk sommerleir 2024 avlyst

Vi skulle etter planen arrangere Nordisk sommerleir sommeren 2024, men har etter grundige vurderinger kommet frem til at den dessverre må avlyses. Bakgrunnen for avlysningen er foreningens usikre inntektssituasjon, og de uforholdsmessig høye kostnadene som kommer med å arrangere en så omfattende leir. 

Norsk leir blir avholdt som planlagt, og vi skal gjøre alt vi kan for å sørge for en magisk sommeruke for våre ungdommer. Invitasjon er sendt ut, og vi håper at så mange som mulig blir med!

Nordisk sommerleir 2024 avlyst - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nytt styre i Foreningen for hjertesyke barn konstituert

Nytt styre i Foreningen for hjertesyke barn konstituert

Gunnar Geirhovd har trukket seg som leder for Foreningen for hjertesyke barns landsstyre. Karina Indrearne er ny leder for landsstyret, og Kristin Mellingsæter er ny nestleder.

Vi takker Gunnar Geirhovd for hans solide og omfattende innsats for foreningen og for hjertebarnsaken gjennom svært mange år.



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as