«Enten går det bra, eller så går det over»

På brystet bærer Mari Sofie det synlige beviset på operasjonene som har reddet henne, og alt kroppen hennes har vært igjennom. Litt forsiktig meddeler hun at arret egentlig har plaget henne en del – i hvert fall da hun var yngre.

– Det var liksom litt rart, jeg var jo den eneste på skolen som hadde et sånt arr. Jeg syntes egentlig det var fælt å vise det fram, særlig når vi hadde svømming, for da kunne jeg ikke ha på genser. Jeg var bare ikke komfortabel med arret, sier Mari Sofie og medgir at hun i ettertid har skjønt at det knyttet seg en del skam til dette, og egentlig til det å ha en hjertefeil.

– Det er blitt mye bedre nå, da, jeg har liksom lært meg å leve med det. Har på en måte skjønt at denne skammen bare sitter i hodet mitt, ikke hos andre. For eksempel så var jeg veldig redd for hva en eventuell kjæreste ville si når han fikk se arret første gang, det kvernet rundt i hodet mitt. Så fikk jeg en kjæreste, da, og han lurte bare på hva det var og hvor jeg hadde fått arret fra. Så sa han at det var fint, «dette har jo reddet deg», forteller Mari, som plutselig begynte å se det hele på en annen måte.

– Hadde ikke arret vært der, hadde jeg ikke levd. Det er mye viktig historie for meg bak dette, sier hun og ser et øyeblikk ganske stolt ut. Dette var en sterk og viktig erkjennelse for henne.

Mari Sofie minnes seg selv som ei ganske aktiv jente gjennom hele barndommen og oppveksten, til tross for hjertefeilen. Hun var ivrig med på både håndball og svømming, en kort periode også på fotball. For det meste gikk det også ganske bra. Hun husker at hun fikk god tilrettelegging og hjelp.

– Håndballtreneren tok hensyn til at jeg hadde redusert kapasitet, og sørget for at jeg fikk ta pauser og bytte inn ofte. Da gikk det så fint, forteller hun og er glad for dette den dag i dag. For idretten har betydd mye for henne – og det har vært viktig for henne å få være med på sine premisser.

I tillegg til å bli født med en hjertefeil, opplevde Mari Sofie å bli rammet av et hjerneslag rett etter fødselen, som der og da førte til at hun ble lam på den ene siden av kroppen. Det ble oppdaget først etter cirka tre måneder, fordi de da registrerte at hun ikke brukte venstre side av kroppen. I tillegg til litt dårligere utholdenhet, har hun som følge av slaget også levd med begrensninger i deler av muskulaturen.

– De trodde egentlig at jeg aldri ville kunne lære meg å gå. Men på 17-måneders-kontrollen gikk jeg selv inn til legen. Da var de visst ganske overrasket, sier hun smilende.

– Men jeg er litt preget av dette. Har mindre styrke på venstre side av kroppen, og jeg kjenner ikke melkesyren i venstrefoten før lenge etter at jeg er ferdig med å trene. Men det har ikke stoppet meg, sier den unge damen med et bestemt drag over ansiktet.

Gjort så godt hun kan
Både på barneskolen og ungdomsskolen opplevde Mari Sofie å henge litt etter de andre i gymtimen. Uten at dette den gangen føltes som et stort problem for henne.

– Jeg prøvde så godt jeg kunne, og det var helt ok at jeg ikke klarte å yte like mye som de andre. Det fungerte fint, jeg fikk tilpasse det min egen kapasitet. Helt til jeg begynte på videregående skole.

Da opplevde Mari Sofie at det var slutt på tilpasning og tilrettelegging. Skolen krevde lege-erklæring hvis hun ikke skulle ta de fysiske testene, men de tok ikke særlig hensyn til erklæringene. De rotet dem til og med bort i forbindelse med et lærerbytte, og Mari Sofie måtte likevel prøve seg på testene. Litt bittert hevder hun at resultatet av testene virket inn på karakteren hun fikk. Selv om hun hadde fått beskjed om at de skulle sette karakter etter innsats og ikke henge seg opp i testene. Mari Sofie fikk vite at de til syvende og sist utgjorde halve karakteren, som ble ganske dårlig.

– Tilretteleggingen i gymtimene sånn ellers var at jeg ble sendt alene på et treningssenter. Ingen så meg eller brydde seg, det var ganske lite motiverende, medgir Mari Sofie, som satt igjen med en vond følelse av at de så ned på henne.

Videregående skole ble på flere måter en litt vanskelig tid for Mari Sofie. Ikke kjente hun noen fra før, og hun syntes det var vanskelig å være åpen om hva hun egentlig trengte av hjelp. Så møtte hun en av lærerne, Janne Walden, fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) i Hordaland.

– Hun fortalte i en «bli-kjent-time» at hun hadde en sønn med hjertefeil. Da kunne jo jeg også si det. Det var egentlig ganske godt, sier Mari Sofie og forteller at det nå åpenbarte seg en ny verden for henne; Gjennom Janne ble Mari Sofie introdusert for FFHB.

– Her fikk jeg møte mange andre ungdommer med hjertefeil. Selv om vi har ulike hjertefeil, så er vi liksom i samme situasjon. Dette har hjulpet meg masse. Jeg følte meg egentlig så alene, så det var så godt å vite om alle de andre. Her ble jeg liksom inkludert.

For Mari Sofies del bidro dette også til en større trygghet om hjertefeilen. Hun ble mer åpen om den, og skammet seg mindre.

– Nå kunne jeg si det mer rett ut, at jeg har hjertefeil, og at jeg har noen behov som følge av det. Tidligere begrenset jeg meg, og gjorde ikke dette, forteller Mari Sofie.

– Da var det liksom de andre som lot være å spørre om jeg ville være med på ting, for de var redd jeg ikke ville klare det. Eller de spurte rett ut: «Orker du egentlig dette?» Jeg syntes det var ydmykende.

Mari Sofie medgir at det fortsatt kan sitte igjen litt skam og ubegrunnet skyldfølelse knyttet opp til hjertefeilen hennes, men at hun jobber med saken.

Takk til bibliotekaren på Os
Den unge vestlendingen har alltid hatt litt vanskelig for å konsentrere seg, og det har innimellom vært en utfordring å disponere energien. Skolegangen var derfor tidvis litt krevende.

– Anstrengte jeg meg for mye en dag, kunne jeg kollapse helt og ligge med feber dagen etter. Det var en psykisk påkjenning, husker Mari Sofie. Også dette toppet seg da hun kom på videregående skole.

– Jeg slet jo egentlig mer psykisk enn fysisk, sier hun.

Mari Sofie fikk noe tilrettelegging, også på videregående. Blant annet to sett bøker, og hun kunne gå ut av timen om hun kjente behov for det. For øvrig følte hun seg ganske alene om det som var vanskelig. Men, det fantes et unntak – som har satt spor. Mari Sofie forteller med varme i stemmen om bibliotekaren på skolen, som ble et viktig holdepunkt for henne. Helt avgjørende, faktisk.

– Det er takket være bibliotekaren på Os videregående skole at jeg kom meg igjennom dette løpet. Jeg kunne komme på biblioteket når jeg ville, sitte der og jobbe, noen ganger leste hun igjennom oppgavene mine. Hun lyttet til meg og jeg kunne snakke åpent om hvordan jeg hadde det. Hun motiverte meg og hjalp meg å se styrkene mine. Da hun sluttet, fortalte hun meg at jeg var blitt ett av hjertebarna hennes, sier Mari Sofie og smiler. De har fortsatt kontakt.

Mari Sofie forteller at hun ikke drikker alkohol, at hun aldri egentlig har gjort det, og at det var noe hun bestemte seg for ganske tidlig. Av legene var hun også blitt frarådet å drikke sterke ting, som for eksempel sprit. Både fordi det kan gå ut over hjertet, som ikke vil tåle det, men også fordi hun har en leverfeil. Hun ser heller ikke helt poenget med alkohol og rus, forteller hun, og sier hun kan ha det like gøy på fest uten å drikke. Selv om hun medgir at det noen ganger gir henne en følelse av å være litt utenfor.

– Men det er jo bare inni meg, sier Mari Sofie. – For egentlig går det veldig greit.

– Da jeg nærmet meg 18 år var det mange rundt meg som drakk alkohol, men jeg opplevde ikke så mye drikkepress heller. Kanskje det også var fordi jeg var åpen om hjertefeilen, de respekterte det på en måte, at jeg ikke orket å være med på alt det samme som dem, sier Mari Sofie, og gjentar hvor viktig hun synes det er å fortelle om det å ha hjertefeil.

– Jeg tror mange med usynlige sykdommer ikke har så lyst til at andre skal vite om det. Men jeg anbefaler å snakke om det. Da er det lettere for både deg selv og andre å forholde seg til begrensninger – og for andre folk å hjelpe deg. Folk reagerer jo også bare med å spørre litt om hvordan det er, og så er de ferdige med det, sier hun med et lett skuldertrekk.

Overgang til voksenavdeling
Mari Sofie syntes at det å gå over fra oppfølging på barne- og ungdomsavdelingen til voksenkardiologisk avdeling på sykehuset var ganske tøft.

– Det var så trygt og fint å gå til den samme legen på barneavdelingen. Plutselig var det flere leger og nye leger, sier hun, og forteller at hun på første kontroll på voksenavdelingen valgte å ha med seg storebroren sin.

– Det var veldig fint, det virket faktisk veldig beroligende på meg å ha ham med.

For denne første konsultasjonen som voksen ble egentlig ganske overveldende.

– Graviditet og svangerskap ble tatt opp nesten med en gang, og det var litt voldsomt. Jeg hadde ikke tenkt så mye på akkurat det, jeg vet ikke om jeg vil ha barn. Men nå ble jeg liksom bare frarådet å bli gravid. Eller i hvert fall, om jeg skulle bli det, fikk jeg beskjed om at jeg måtte følges veldig nøye opp, at jeg nesten måtte ringe legen for å få tillatelse. Akkurat da var det litt som å få et slag i ansiktet, medgir Mari Sofie.

I ettertid har hun skjønt litt mer av hvorfor legen sa det han gjorde, men Mari Sofie legger ikke skjul på at slike opplevelser setter i gang både små og store tanker om livet – og om det å leve med en hjertefeil.

Hun anbefaler andre ungdommer å forberede seg til det å skulle gå over til oppfølging på voksenavdeling.

– Be om å få en omvisning på avdelingen, for eksempel, og å få møte noen av dem som du skal gå til når du kommer dit, er hennes råd. Hun synes også det har vært veldig greit å ha med seg noen på sykehuset.

– Du trenger ikke å dra alene, selv om du liksom er blitt voksen. Det er mye informasjon du mottar, som lett kan tolkes feil. Bare det at noen sitter i bilen og venter mens du er inne, er greit og kjennes godt, sier hun, og medgir at hun fortsatt innimellom kan grue seg til kontrollene på sykehuset. Og at det er helt greit.