Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

«Enten går det bra, eller så går det over»

Portrett av Mari Sofie Frøyseth

– Jeg tror mange med usynlige sykdommer ikke har så lyst til at andre skal vite om det. Men jeg anbefaler å snakke om det, sier hjertesyke Mari Sofie Frøyseth (22), som slår et slag for åpenhet. Her forteller hun om egne erfaringer fra en oppvekst med hjertefeil.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Mari Sofie bor på Tysnes utenfor Bergen, hvor hun er født og vokst opp. Hun er utdannet barne- og ungdomsarbeider, med påbygg i studiespesialisering. Det siste året har hun fungert som ringevikar i kommunen, i tillegg til at hun har jobbet på Esso. Nå søker hun seg fast jobb innenfor utdanning, helst i Bergen. For hun vil gjerne komme nærmere Haukeland sykehus. Det er her hun har aller mest lyst til å jobbe i fremtiden. Nå drømmer hun også om å studere.

– Psykologi eller sosiologi, kanskje barnevernspedagogikk. Jeg ønsker å jobbe med psykisk helse, hjelpe dem som sliter, sier Mari Sofie, som selv har kjent på at livet kan butte imot.

– Jeg har lyst til å gi noe tilbake, sier hun.

Hjelper å snakke om det
Mari Sofie har hjertefeilen Trikuspidal atresi, og var igjennom tre åpne hjerteoperasjoner som liten.

– Verken legene eller foreldrene mine visste om hjertefeilen på forhånd. Men jeg var ganske blå da jeg ble født. Det gikk ikke lang tid før jeg ble tatt fra dem og sendt videre til Haukeland universitetssykehus. Det var der de fant en bilyd på hjertet, og det var sånn de fant ut at jeg hadde hjertefeil. Tror det var ganske tøft og traumatisk for moren min, sier Mari Sofie, som selv ikke har så mange minner fra denne aller første tiden. Annet enn i kroppen, som husker godt. Mari Sofie medgir at hun med tiden har innsett at disse opplevelsene har preget henne, og at hun egentlig alltid har slitt med en form for angst.  Særlig for sykdom.

– Når jeg ser tilbake, har jeg egentlig alltid vært redd for å bli syk, og for at hjertet mitt ikke skal tåle det. Vært ganske langt nede til tider, og det toppet seg i fjor høst.

Mari Sofie forteller at hun skjønte at nå trengte hun litt mer hjelp.  

– Kjente at jeg ikke kom meg ut av mørket alene.

Via fastlegen kom hun i kontakt med en psykolog, som hun fortsatt går til – og det hjelper. Mari Sofie merker at hun kommer seg videre. At hun skjønner mer og mer av hva som skjer med henne og hvordan hun kan håndtere det.

– Jeg er mye mer på plass nå, tar mer vare på meg selv også, forteller hun, og sier at hun nå lever etter mottoet: Enten går det bra, eller så går det over. Hun humrer litt over dette, og optimismen i utsagnet.

Livreddende arr

Mari Sofie som nyoperert beby på sykehus

På brystet bærer Mari Sofie det synlige beviset på operasjonene som har reddet henne, og alt kroppen hennes har vært igjennom. Litt forsiktig meddeler hun at arret egentlig har plaget henne en del – i hvert fall da hun var yngre.

– Det var liksom litt rart, jeg var jo den eneste på skolen som hadde et sånt arr. Jeg syntes egentlig det var fælt å vise det fram, særlig når vi hadde svømming, for da kunne jeg ikke ha på genser. Jeg var bare ikke komfortabel med arret, sier Mari Sofie og medgir at hun i ettertid har skjønt at det knyttet seg en del skam til dette, og egentlig til det å ha en hjertefeil.

– Det er blitt mye bedre nå, da, jeg har liksom lært meg å leve med det. Har på en måte skjønt at denne skammen bare sitter i hodet mitt, ikke hos andre. For eksempel så var jeg veldig redd for hva en eventuell kjæreste ville si når han fikk se arret første gang, det kvernet rundt i hodet mitt. Så fikk jeg en kjæreste, da, og han lurte bare på hva det var og hvor jeg hadde fått arret fra. Så sa han at det var fint, «dette har jo reddet deg», forteller Mari, som plutselig begynte å se det hele på en annen måte.

– Hadde ikke arret vært der, hadde jeg ikke levd. Det er mye viktig historie for meg bak dette, sier hun og ser et øyeblikk ganske stolt ut. Dette var en sterk og viktig erkjennelse for henne.

Glad i idrett

MAri Sofie bader

Mari Sofie minnes seg selv som ei ganske aktiv jente gjennom hele barndommen og oppveksten, til tross for hjertefeilen. Hun var ivrig med på både håndball og svømming, en kort periode også på fotball. For det meste gikk det også ganske bra. Hun husker at hun fikk god tilrettelegging og hjelp.

– Håndballtreneren tok hensyn til at jeg hadde redusert kapasitet, og sørget for at jeg fikk ta pauser og bytte inn ofte. Da gikk det så fint, forteller hun og er glad for dette den dag i dag. For idretten har betydd mye for henne – og det har vært viktig for henne å få være med på sine premisser.

I tillegg til å bli født med en hjertefeil, opplevde Mari Sofie å bli rammet av et hjerneslag rett etter fødselen, som der og da førte til at hun ble lam på den ene siden av kroppen. Det ble oppdaget først etter cirka tre måneder, fordi de da registrerte at hun ikke brukte venstre side av kroppen. I tillegg til litt dårligere utholdenhet, har hun som følge av slaget også levd med begrensninger i deler av muskulaturen.

– De trodde egentlig at jeg aldri ville kunne lære meg å gå. Men på 17-måneders-kontrollen gikk jeg selv inn til legen. Da var de visst ganske overrasket, sier hun smilende.

– Men jeg er litt preget av dette. Har mindre styrke på venstre side av kroppen, og jeg kjenner ikke melkesyren i venstrefoten før lenge etter at jeg er ferdig med å trene. Men det har ikke stoppet meg, sier den unge damen med et bestemt drag over ansiktet.

Gjort så godt hun kan
Både på barneskolen og ungdomsskolen opplevde Mari Sofie å henge litt etter de andre i gymtimen. Uten at dette den gangen føltes som et stort problem for henne.

– Jeg prøvde så godt jeg kunne, og det var helt ok at jeg ikke klarte å yte like mye som de andre. Det fungerte fint, jeg fikk tilpasse det min egen kapasitet. Helt til jeg begynte på videregående skole.

Da opplevde Mari Sofie at det var slutt på tilpasning og tilrettelegging. Skolen krevde lege-erklæring hvis hun ikke skulle ta de fysiske testene, men de tok ikke særlig hensyn til erklæringene. De rotet dem til og med bort i forbindelse med et lærerbytte, og Mari Sofie måtte likevel prøve seg på testene. Litt bittert hevder hun at resultatet av testene virket inn på karakteren hun fikk. Selv om hun hadde fått beskjed om at de skulle sette karakter etter innsats og ikke henge seg opp i testene. Mari Sofie fikk vite at de til syvende og sist utgjorde halve karakteren, som ble ganske dårlig.

– Tilretteleggingen i gymtimene sånn ellers var at jeg ble sendt alene på et treningssenter. Ingen så meg eller brydde seg, det var ganske lite motiverende, medgir Mari Sofie, som satt igjen med en vond følelse av at de så ned på henne.

Møtte andre med samme erfaring

Mari Sofie i hovedstaden

Videregående skole ble på flere måter en litt vanskelig tid for Mari Sofie. Ikke kjente hun noen fra før, og hun syntes det var vanskelig å være åpen om hva hun egentlig trengte av hjelp. Så møtte hun en av lærerne, Janne Walden, fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) i Hordaland.

– Hun fortalte i en «bli-kjent-time» at hun hadde en sønn med hjertefeil. Da kunne jo jeg også si det. Det var egentlig ganske godt, sier Mari Sofie og forteller at det nå åpenbarte seg en ny verden for henne; Gjennom Janne ble Mari Sofie introdusert for FFHB.

– Her fikk jeg møte mange andre ungdommer med hjertefeil. Selv om vi har ulike hjertefeil, så er vi liksom i samme situasjon. Dette har hjulpet meg masse. Jeg følte meg egentlig så alene, så det var så godt å vite om alle de andre. Her ble jeg liksom inkludert.

For Mari Sofies del bidro dette også til en større trygghet om hjertefeilen. Hun ble mer åpen om den, og skammet seg mindre.

– Nå kunne jeg si det mer rett ut, at jeg har hjertefeil, og at jeg har noen behov som følge av det. Tidligere begrenset jeg meg, og gjorde ikke dette, forteller Mari Sofie.

– Da var det liksom de andre som lot være å spørre om jeg ville være med på ting, for de var redd jeg ikke ville klare det. Eller de spurte rett ut: «Orker du egentlig dette?» Jeg syntes det var ydmykende.

Mari Sofie medgir at det fortsatt kan sitte igjen litt skam og ubegrunnet skyldfølelse knyttet opp til hjertefeilen hennes, men at hun jobber med saken.

Takk til bibliotekaren på Os
Den unge vestlendingen har alltid hatt litt vanskelig for å konsentrere seg, og det har innimellom vært en utfordring å disponere energien. Skolegangen var derfor tidvis litt krevende.

– Anstrengte jeg meg for mye en dag, kunne jeg kollapse helt og ligge med feber dagen etter. Det var en psykisk påkjenning, husker Mari Sofie. Også dette toppet seg da hun kom på videregående skole.

– Jeg slet jo egentlig mer psykisk enn fysisk, sier hun.

Mari Sofie fikk noe tilrettelegging, også på videregående. Blant annet to sett bøker, og hun kunne gå ut av timen om hun kjente behov for det. For øvrig følte hun seg ganske alene om det som var vanskelig. Men, det fantes et unntak – som har satt spor. Mari Sofie forteller med varme i stemmen om bibliotekaren på skolen, som ble et viktig holdepunkt for henne. Helt avgjørende, faktisk.

– Det er takket være bibliotekaren på Os videregående skole at jeg kom meg igjennom dette løpet. Jeg kunne komme på biblioteket når jeg ville, sitte der og jobbe, noen ganger leste hun igjennom oppgavene mine. Hun lyttet til meg og jeg kunne snakke åpent om hvordan jeg hadde det. Hun motiverte meg og hjalp meg å se styrkene mine. Da hun sluttet, fortalte hun meg at jeg var blitt ett av hjertebarna hennes, sier Mari Sofie og smiler. De har fortsatt kontakt.

Slår et slag for åpenhet

Mari Sofie holde boken Ung med hjertefeil

Mari Sofie forteller at hun ikke drikker alkohol, at hun aldri egentlig har gjort det, og at det var noe hun bestemte seg for ganske tidlig. Av legene var hun også blitt frarådet å drikke sterke ting, som for eksempel sprit. Både fordi det kan gå ut over hjertet, som ikke vil tåle det, men også fordi hun har en leverfeil. Hun ser heller ikke helt poenget med alkohol og rus, forteller hun, og sier hun kan ha det like gøy på fest uten å drikke. Selv om hun medgir at det noen ganger gir henne en følelse av å være litt utenfor.

– Men det er jo bare inni meg, sier Mari Sofie. – For egentlig går det veldig greit.

– Da jeg nærmet meg 18 år var det mange rundt meg som drakk alkohol, men jeg opplevde ikke så mye drikkepress heller. Kanskje det også var fordi jeg var åpen om hjertefeilen, de respekterte det på en måte, at jeg ikke orket å være med på alt det samme som dem, sier Mari Sofie, og gjentar hvor viktig hun synes det er å fortelle om det å ha hjertefeil.

– Jeg tror mange med usynlige sykdommer ikke har så lyst til at andre skal vite om det. Men jeg anbefaler å snakke om det. Da er det lettere for både deg selv og andre å forholde seg til begrensninger – og for andre folk å hjelpe deg. Folk reagerer jo også bare med å spørre litt om hvordan det er, og så er de ferdige med det, sier hun med et lett skuldertrekk.

Overgang til voksenavdeling
Mari Sofie syntes at det å gå over fra oppfølging på barne- og ungdomsavdelingen til voksenkardiologisk avdeling på sykehuset var ganske tøft.

– Det var så trygt og fint å gå til den samme legen på barneavdelingen. Plutselig var det flere leger og nye leger, sier hun, og forteller at hun på første kontroll på voksenavdelingen valgte å ha med seg storebroren sin.

– Det var veldig fint, det virket faktisk veldig beroligende på meg å ha ham med.

For denne første konsultasjonen som voksen ble egentlig ganske overveldende.

– Graviditet og svangerskap ble tatt opp nesten med en gang, og det var litt voldsomt. Jeg hadde ikke tenkt så mye på akkurat det, jeg vet ikke om jeg vil ha barn. Men nå ble jeg liksom bare frarådet å bli gravid. Eller i hvert fall, om jeg skulle bli det, fikk jeg beskjed om at jeg måtte følges veldig nøye opp, at jeg nesten måtte ringe legen for å få tillatelse. Akkurat da var det litt som å få et slag i ansiktet, medgir Mari Sofie.

I ettertid har hun skjønt litt mer av hvorfor legen sa det han gjorde, men Mari Sofie legger ikke skjul på at slike opplevelser setter i gang både små og store tanker om livet – og om det å leve med en hjertefeil.

Hun anbefaler andre ungdommer å forberede seg til det å skulle gå over til oppfølging på voksenavdeling.

– Be om å få en omvisning på avdelingen, for eksempel, og å få møte noen av dem som du skal gå til når du kommer dit, er hennes råd. Hun synes også det har vært veldig greit å ha med seg noen på sykehuset.

– Du trenger ikke å dra alene, selv om du liksom er blitt voksen. Det er mye informasjon du mottar, som lett kan tolkes feil. Bare det at noen sitter i bilen og venter mens du er inne, er greit og kjennes godt, sier hun, og medgir at hun fortsatt innimellom kan grue seg til kontrollene på sykehuset. Og at det er helt greit.

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mann og dame holder hender

Hva med oss-kurs over hele landet

Å leve med et barn som er funksjonshemmet eller har en kronisk sykdom, er krevende og kan innebære store tilleggsbelastninger for hele familien. Samlivskursene "Hva med oss?", er for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemning, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom.

Hva med oss-kurs over hele landet - les hele saken


Illustrasjon av stetoskop

Utlysning av prosjektmidler 2022

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2022 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000. Søknadsfrist er 28. august 2022.

Utlysning av prosjektmidler 2022 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2021

Utlysning av prosjektmidler 2021

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler og vil i 2021 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på kr 700 tusen. Søknadsfrist er 30. august 2021.

Utlysning av prosjektmidler 2021 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as