Spør eksperten
 

Fysisk aktivitet

Stamp
21. april 2024
Hei, har hatt 2 ablasjonen (en senest nå i april). Går på multaq og eliquis. Lurer på om det er farleg for meg å bade i stamp? Er jo ganske varmt.. er operert for tga som liten.

Svar:
Jeg kjenner ikke til at bading i stamp skulle medføre spesiell risiko med de hjerteproblemene du har. Går ut fra at du har det bra og har en stabil tilstand nå etter ablasjonene og medisineringen. Oppvarming øker jo blodstrømmen gjennom huden, og ellers i kroppen, og vil øke hjertefrekvensen og belastningen på hjertet noe. Det er kanskje lurt å teste ut hvordan du tåler badingen ved ikke ha for høy temperatur i vannet i starten og ikke sitte for lenge i stampen. Hvis det går fint, kan du evt øke tiden i badet, men gå opp av dette hvis du føler ubehag.

ennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Fysisk aktivitet
08. april 2024
Vårt barn 6 år fikk satt inn pulmonalklaffer i januar. Hun har fallots tetrade. Åpen hjertekirurgi. Formen er selvfølgelig noe bedre, men hun blir fortsatt veldig andpusten i aktivitet og trenger hvilepauser i løpet av dagen. Hun orker ikke gå lange strekninger enda heller. Hun er fortsatt blek etter operasjon. Kan det være lurt å kontrollere blodprosent og jernlager? Legene på Rikshospitalet kunne ikke gi meg noe svar på hva jeg kunne forvente i forhold til fysisk form etter operasjon, bare at det tar tid å komme seg. Kan det være slik at barnet alltid vil ha utfordringer med fysisk form selv etter operasjon fordi hjerte er anatomisk annerledes? Operasjonen var vellykket og ikke noe større lekkasje nå.

Svar:
Etter et såpass stort inngrep er det naturlig at det det er en lengre rekonvalesensfase, ofte opp til flere måneder. Under alle omstendigheter er det lurt å sjekke blodprosent og jernlagre. Er det litt lave verdier kan hun trenge jern en stund. Det vil kunne bedre hennes fysiske funksjonsevne. Det kan også være bra med et multivitaminpreparat. Spør på apoteket, og kjøp en flaske med noe som smaker godt. I tillegg er det slik at operasjon for Fallot ikke nødvendigvis gjør hjertet anatomisk helt normalt. Det kan fortsatt være litt lekkasje eller tranghet i lungearterieklaffene eller muskelutløpet fra det høyre hjertekammeret til lungepulsåren. Defekten i hjerteskilleveggen, som hører til Fallot-syndromet, er sannsynligvis lukket ved tidligere operasjon, men vil etterlate seg et område i hjertemuskulaturen som ikke nødvendigvis fungerer helt som hos friske barn. Det er derfor ofte slik at Fallotpasienter også på lengre sikt kan være litt mindre fysisk sterke enn hjertefriske barn. Det er imidlertid bra for henne at dere oppmuntrer til fysisk aktivitet gjennom lek, turer, sykling, svømming, ballspill etc, alt etter hva hun liker best. Å gjøre tilværelsen hennes mest mulig normal er bra også for psykisk fungering, f eks sammen med venner. Man bør unngå å være for overbeskyttende. Det kan også være bra at medelever i skolen, og ikke minst lærerne, er informert om at hun har et hjertefeil, og av den grunn kan ha litt problemer med å henge med i anstrengende aktiviteter. Selv om målsettingen er at hun skal fungere best mulig, kan det være at det tar lang tid å få utviklet hennes potensiale. Men også hjertefriske barn er forskjellige, og ikke alle kan være raskest og sterkest.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Karuseller
16. juli 2023
Vårt barn har fullfontan, og vi har fått beskjed om at hun ikke skal ta visse karuseller. Noen av karusellen er lette å forstå at hun ikke kan ta, mens andre er vi litt mere usikre på. Det er jo snakk om g-krefter.. Og som jeg vet så er g-kraft noe som skjer når man faller fortere enn tyngdekraften? Hva da med tømmerenna? Den har maks hastighet på 55km/t når den faller. Og det er jo et kort fall. 13 sekunder? Kan barnet ta denne?

Svar:
Toleransen for karuseller varierer avhengig av hvordan vi evner å kompensere for de påvirkninger kroppen får. Sentrifugalkraften vi utsettes  for kan påvirke blodsirkulasjonen, også til hjernen, og vi kan føle oss svimle og uvel. Balanseorganet i det indre øret kan også påvirkes, og gi tilsvarende symptomer. Disse er vanligvis bare kortvarige, og ikke farlig. Risikoen for ubehag er naturlig nok størst i store og kraftige karuseller. Tømmerrennen du nevner har ikke veldig stor fart og varigheten (13 sek) er jo ganske kort. Min umiddelbare oppfatning er at dette vil barnet deres kunne tåle godt, spesielt hvis hun tidligere har kjørt «normale» karuseller uten spesielle ubehag. Hvis hun ikke har kjørt karuseller tidligere ville jeg la henne prøve de letteste først, og se hvordan det går. Så kan hun få litt større utfordringer etter hvert, hvis dette er noe hun liker og gjerne vil prøve.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

LQTS og fysisk aktivitet (fotball)
04. mai 2023
Hei. For noen år siden fant vi ut at jeg og mine to ellers friske gutter har LQTS type 1 ? Den som har med fysisk aktivitet å gjøre. Vi har aldri hatt noe besvimelse eller episoder. Min yngste gutt på 11 spiller fotball og har spilt fotball siden han var 5 år. Det er livet hans og generelt fysisk aktivitet er viktig for ham. Han gått på selo-zok 25 mg i noen få år . Og hjertelegen sier at han skal være godt beskyttet på disse og at han kan spille fotball slik han ønsker. Han har alltid vært aktiv og jogger 1 mil uten å bli veldig sliten. Han er kanskje en av de raskeste på laget og yter sitt beste i kamper. Men andre mener jeg ikke burde la han spille fotball ? Og som mor vil enn jo at han skal være trygg samtidig så ønsker jeg jo han skal få ha sin barndom og ungdom fylt med fotball som han liker aller best.

Svar:
Gutten din har åpenbart sin store interesse i fotball, og har talent. Det ville være helt urimelig om han ikke skulle få utfolde seg på fotballbanen, trene og spille kamper. Fysisk aktivitet er bra for hele kroppen, gir mestringsfølelse, og bidrar til sosialt fellesskap med kamerater, noe som kan ha betydning for hele livet. Han bruker medisiner som virker forebyggende mot alvorlig hjerterytmefordstyrrelse, og har fått grønt lys av hjertelegen sin mht fotball og fysisk aktivitet. Det er ingen grunn til at min anbefaling til dere skulle være annerledes. Går ut fra at han går til kontroller for sitt LQTS, og at dere da diskuterer med hjertelegen både hans fysiske aktiviteter og hvordan han fungerer hjertemessig. Det er viktig at han bruker medisinen slik legen deres har forordnet.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

SVT og trening
12. april 2023
Er hjerteoperert som liten for TGA arterial switch. Er no 39 år og har den siste tida vore plaga med rask hjertebank, og for tre veker sidan vart eg innlagt pga høg puls på over 210 i 5 timar så måtte ha hjertemedisin for å få den ned att. Legen konstaterte SVT. Er henvist til ablasjon men lang ventetid. Eg har hatt fleire korte tilfeller før og etter både når eg har sete i ro og vore aktiv, men då har det gått over av seg sjølv. Eg likar å vere aktiv og gå turar og spørsmålet mitt er difor om eg kan fortsette med det? Eller kan høg puls trigge nytt svt anfall? Eller er det heilt tilfeldig når desse kjem?

Svar:
Generelt vil fysisk aktivitet øke adrenalinnivået i blodet og gi en noe økt risiko for at episoder med hjerterytmeforstyrrelse av typen supravenrikulær tachycardi (SVT) kan utløses, når man på forhånd har denne tilstanden. Det er imidlertid ulike typer SVT avhengig av hvilken type avvik som foreligger i hjertets elektriske ledningsapparat. Det kan derfor være individuelle forskjeller i hvordan man reagerer på fysisk aktivitet. Som du selv har registrert kan anfall oppstå både i hvile og når man er fysisk aktiv. Ofte er det tilfeldig og uventet at anfallene kommer, og vanligvis går de spontant over etter kort tid. Lengre anfall (timer) bør man søke medisinsk hjelp for. Man kan prøve på stanse anfall selv ved å ta kaldt vann mot ansiktet, trykke (moderat sterkt) mot øyet eller massere pulsåren på en av sidene av halsen. Slike manøvre stimulerer den såkalte vagusnerven, som bremser hjertefrekvensen, og anfall med SVT kan da i en del tilfeller stanses. Hvis du vanligvis er lite plaget av anfall med SVT under turer eller fysisk aktivitet ville jeg fortsatt med dette. Du er åpenbart glad i å ha en aktiv livvstil, og det er positive helsegevinster ved å være fysisk aktiv. Du bør imidlertid unngå sterke belastninger. Gå heller turer i rolig tempo og ha aktiviteter som ikke driver pulsen svært mye opp.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

El.sparkesykkel, 11 år; dispensasjon Statens Vegvesen.
18. mars 2023
Hei! Jenta vår m/hjertefeil som akkurat har fylt 11 år hadde i fjor enorm glede av el-sparkesykkelen vi til slutt måtte kjøpe sjølv, sidan vi ikkje fant at NAV Hjelpemiddelsentralen kan tilby så små/enkle hjelpemiddel. Nå som Statens Vegvesen har innført 12 års aldersgrense på bruk av el-sparkesykkel, kan ho det neste året desverre ikkje bruke det som har vist seg å blitt eit fantastisk befriande hjelpemiddel for henne. Ho har hatt Raptor, og ho har el-sykkel, men ho føler seg veldig annerledes når ho brukar det. Dessutan er el-sparkesykkelen såpass liten, og er fin når veninnene spring/går på eigne bein. Fins det moglegheit for å søke dispensasjon for aldersgrense på bruk av el-sparkesykkel? Kor søker ein i tilfelle? Statens Vegvesen? Nav? Kan nokon hjelpe med ein slik søknad?

sVAR:
Aldersgrensen står i førerkortforskriften § 12-1: Liten elektrisk motorvogn som definert i forskrift om krav til liten elektrisk motorvogn, kan føres av person som har fylt 12 år og har nødvendig ferdighet.

Så er det gitt en dispensasjonsbestemmelse:

§ 14-3.Dispensasjoner

Statens vegvesen kan, ved enkeltvedtak, gjøre unntak fra bestemmelsene i denne forskriften når det foreligger særlig tungtveiende grunner.

Jeg kjenner ikke til om det tidligere er innvilget dispensasjon fra 12-års grensen. Etter ordlyden er det mulig å anføre hennes helsetilstand og fysiske begrensninger som begrunnelse for en søknad om dispensasjon. Få frem hvor mye det betyr for henne sosialt å kunne bruke elsykkel.

Vennlig hilsen
Jurist Atle Larsen

 

Brugada hjertefeil
20. jan. 2023
Hei Jeg har et spørsmål - er mor til 2 barn (på 9 og 12) og kone til en mann på 40år. Alle mine 3 har arvet genet som leder til hjertefeil (Brugada syndrom). Yngstemann har synkope om nettene og får jevnlig sjekk med EKG om natten 1 gang årlig (rutineundersøkelse). Som baby hadde han noen besvimelser og skumle episoder ved høy feber. Eldstemann og mannen har det forholdsvis bra foreløpig og har ikke hatt noen skumle episoder. Jeg lurer på følgende: hjertelegene deres sider at de må bare leve som de pleier og ikke begrense seg og at de kan drive med idrett og ta berg og dal-bane (altså noe som øker pulsen så kraftig). Er 5 kopper kaffe greit for en mann i 40-åra som har fått lite søvn? Bør han ikke begrense kaffen (les: koffeinen) når han går rundt med hjertefeil? Altså: samme råd for alle tre. Er det korrekt? Spesielt dette med berg-og-dal-bane er jeg veldig bekymret for - da det ofte står at man ikke skal ta det om man har hjerteproblemer... Jeg synes ikke rådene fra legen deres stemmer med råd under Brugada syndrom i brosjyren. Jeg ser en tydelig forskjell på minstemann og de to andre. Han tåler mindre kondisjonstrening og blir fortere tørst og sliten i varmen, samt ved fysisk aktivitet. Han er ofte trøttere om kvelden enn barn flest vil jeg si og vi legger ham fremdeles tidlig (rundt 19-1930 da), så han får 12 timers søvn. Da er han uthvilt. Jeg lurer på om jeg som mor/kone overdriver med mine kjære. Kan du forklare meg hva som anbefales og hva som ikke anbefales? Jeg blir så forvirret - fikk vite det da barna var i barnehagealder og det var litt av en nyhet å fordøye... fremdeles forvirret over alle råd. Mvh Ewa Larsen

Svar:
Brugada syndrom (BS) er en forstyrrelse i de elektriske impulsene i hjertet. Pasientene har et avvikende EKG-mønster og økt risiko for episoder med alvorlig hjerterytmeforstyrrelse (hjertestans, ventrikkelflimmer). Dette kan lede til bevissthetstap (besvimelser), og i verste fall sirkulasjonskollaps og død. De fleste er imidlertid uten symptomer, og lever et normalt liv.

Jeg har gjort søk på internett og bl a sett på informasjonen fra den internasjonale Brugadaforeningen og på vitenskaplig litteratur. Med hensyn til livsstilsendringer, anbefales det at pasienten ikke får visse medikamenter (f eks visse typer hjertemedisiner og medisiner for epilepsi). Man må unngå større inntak av alkohol og unngå bruk av andre rusmidler. Feber skal behandles aktivt med febernedsettende medikamenter (f eks paracetamol eller acetylsalicylsyrepreparater). Det sies ikke noe konkret om fysisk aktivitet, karuseller/berg-og-dalbaner o l, eller om inntak av caffein. Hjertelegene deres har anbefalt en «normal livsførsel», og ikke spesielle restriksjoner med hensyn til disse forholdene. Slik jeg tolker Brugadaforeningens anbefalinger og faglitteraturen er hjertelegenes råd i tråd med deres anbefalinger. Ved bruk av spesielle medikamenter (f eks hjertemedisin eller epilepsimedisin) må dere diskutere dette med hjertelegen deres før slik behandling startes. Med hensyn til kaffedrikking har det vært et vanlig råd til pasienter med hjerterytmeforstyrrelser å redusere inntaket, i alle fall hvis pasienten merker at kaffedrikking leder til «urolig hjerte». Inntak av fem (normal store) kopper kaffe daglig er ikke spesielt høyt hos voksne i Norge. Hvis mannen din i en årrekke har hatt denne vanen uten å merke noe påvirkning på hjerterytmen, er det kanskje liten grunn til å endre dette med mindre han selv er spesielt motivert. Han bør imidlertid ikke øke kaffedrikkingen.

Behandlingen av BS har først og fremst vært å operere inn et instrument (defibrillator) som kan normalisere hjerterytmen hvis alvorlig hjerterytmeforstyrrelse inntreffer. Dette gjøres først og fremst hos pasienter som har hatt slike episoder, og først og fremst hos voksne. Hos barn og unge i aktiv vekst har man vært mer restriktiv med slike operasjoner. Fast bruk av spesielle typer medikamenter har også vært brukt som forebygging av slike episoder. Jeg vil anbefale at dere ved neste kontroll diskuterer igjennom på nytt de forholdene du nevner med hjertelegene deres.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Hjertebarn og idrett
18. jan. 2023
Hei . Vi har en jente med fallots treade , hun ble opertert når hun var 5 måneder gammel . Hun har ikke hatt noen komplikasjoner etter det . Hun er på sjekk 2 ganger i året . Og må ha en operasjon om noen år , sette inn en klaff. Hun er nå snart 10år gammel . Og jeg syns det er veldig vanskelig , når det gjelder idrett . Hun går på turn og håndball . Nå etter jul begynte dem med flere treninger , så hun trener mandag , onsdag og torsdag . Pluss at det er kamper en til to ganger i månen i helgen . Og jeg lurer på om dette er for mye idrett for henne å gå på . Og hva og når er tegnene på at dette er for tøft for henne . Jeg synns hun er veldig vanskelig å lese . Siden hun er en jente som vil være med på alt hun er så aktiv , og jeg vet ikke helt hva tegnene på at hun er sliten er , siden det virker som hun aldri er det . Og om det er noe jeg over ser og ikke får med meg Eller om hun vet selv at hun er sliten . Jeg får en del angst for dette og mye beskymret , jeg syns det er vanskelig, Legene har jo sagt at hvis hun overanstrenger seg ,så kan hun besvime , dette tenker jeg også masse på , nå er den grensen , for at hun kan besvime og er det farlig Hilsen en litt beskymret mamma .

Svar:
Fallots tetrade er et hjertefeil som det er en god kirurgisk behandling for. At datteren deres er blitt idrettsjente er et godt bevis på at kirurgien har vært vellykket. Etter operasjon for Fallot gjenstår oftest en restdefekt i form av noe tranghet eller tilbakelekkasje over klaffene ved utløpet til lungepulsåren. Dette tolererers vanligvis godt, da lungesirkulasjonen er et såkalt «lavtrykksystem», og gir en moderat belastning på det høyre hjertekammeret. Pasientene har derfor ofte en god fysisk funksjonsevne. I det lange løp må imidlertid klaffene repareres eller skiftes ut med kunstige klaffer. Resultatene av denne behandlingen er vanligvis svært god.

Generelt er fysisk aktivitet svært gunstig for hjertebarn. Det styrker hjertet og lungene, blodsirkulasjonen og muskelstyrken. I tillegg har sport og idrett en viktig sosial funksjon, ikke minst når det dreier seg om en lagidrett som håndball. Det skaper vennskap og mestringsfølelse, som er svært viktig for barns mental helse og utvikling. Det er liten risiko for at noe «galt» skal skje under trening eller håndballkamper. Jeg går ut fra at trener, lagleder og lagvennindene er informert om at datteren deres er operert for hjertefeil, og at de bør ta hensyn hvis hun skulle bli sliten. I håndballkamper bytter man jo regelmessig med andre på laget, og sitter på «benken» og hviler, og så byttes inn igjen. Datteren deres kjenner best selv når hun føler behov for hvilepauser, og laglederne bør ha litt ekstra øye med henne og la henne få hvilepauser når hun trenger det. Symptomene er først og fremst en subjektiv følelse av at man blir sliten. Hjertet slår raskere ved fysiske anstrengelser, og pusten går fortere og dypere, men dette er jo normale reaksjoner. Man kan også føle seg uvel eller svimmel hvis man anstrenger seg for mye.

Turn er ikke på samme måte fysisk belastende, men er en flott sport for utvikling av balanse, styrke og motoriske ferdigheter.

Datteren deres bør instrueres av trenere og lederne (på en positiv måte) om at det er naturlig å føle behov for pauser, og at de selvsagt vil ta hensyn til hennes behov. Det er viktig at dere som foreldre ser positivt på hennes interesse for sport og idrett og støtter og oppmuntrer henne. Når dere ser at hun har glede av dette og lykkes sammen med venninnene, tror jeg at dere også etter hvert vil føle mindre bekymring. Skulle hun etter hvert finne ut selv at det blir for mye aktiviteter og miste motivasjon, er det fint å hjelpe henne til å finne et enklere ukeprogram og evt alternative aktiviteter.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Hjertebarn og motoriske utfordringer
04. april 2022
Hei. Jeg har et hjertebarn på 4,5 år som sliter med spesielt grovmotorikk. Hun har dårlig balanse, er ustø og løper litt keitete. Hun trenger mye hjelp i barehagen til aktiviteter de andre mestrer. Å gå på ski for eksempel blir for vanskelig. Hun trenger mye pauser og blir fortere sliten enn de andre. Hun klarer ikke å følge de andres temp. Hun har assistent og følges opp av fysioterapeut. Det jeg lurer på er om hun har krav på utredning? Hun har slitt med motorikk helt fra starten. Hun har aldri villet ligge på magen, rulle, krabbe. Lærte seg å ake på rumpa. Hatt oppfølging av fysioterapeut hele veien.

Svar:
Den motoriske utviklingen varierer mye fra barn til barn, ikke minst i de tidlige aldersgruppene hvor barnet ditt befinner seg. En «klumsete» grovmotorikk, slik du beskriver det, er relativt vanlig hos små barn uten at dette behøver å være noe unormalt. I årene som kommer vil sentralnervesystemet modnes og utvikles, og de fleste barn utvikler en god motorisk funksjonsevne etter hvert. Det er fint at barnet deres har et treningsprogram hos fysioterapeut. Dette kan fremme hennes utvikling på en god måte. Det er imidlertid tilfeller hvor motorikken er såpass avvikende at det kan være fint med vurdering hos en barnenevrolog. Jeg vil foreslå at du diskuterer dette med fysioterapeuten. Hvis også hun har bekymring for barnets motorikk, bør barnet deres henvises til  barnenevrolog. Slik spesialist finnes vanligvis ved barneavdelingen ved sykehuset dere sokner til eller ved fylkets habiliteringstjeneste. Fysioterapeuten kan henvise til en slik vurdering, eller barnelegen som kontrollerer hennes hjertefeil kan gjøre dette. Når det gjelder hjertefeilen sier du ikke hva denne består i. I noen tilfeller kan en noe nedsatt fysisk funksjonsevne (utholdenhet etc) ha sammenheng med hjertefeilen. Du bør ta dette opp med hjertelegen som følger henne for denne.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

El-sykkel som hjelpemiddel for hjertesyke barn
20. okt. 2021
Hei. Det var en artikkel i ffhb 30.10.2019 med overskriften "Kan bli nye regler for stønad til El-sykkel". Den ligger fortsatt på nettsiden til ffhb. Jeg har fått sterke råd og erklæring fra overleger og kardiologi på rikshospitalet og stavanger sykehus om dette hjelpemiddelet til hjelpemiddelsentralen Stavanger, for vår hjertesyke datter. Mitt spørsmål er : Har dere svar på saken i ffhb atikkelen fra 2019? Kan man søke om dette? For Vår datter(13år) er dette hjelpemiddelet kjempeviktig for å håndtere belastende oppoverbakker fysisk og mentalt. Det er også en psykososial side av dette(venner),skole o. s. v. 

Hei!
Det er foreløbig ikke kommet noen edringer på dette, er selv om det i 2019 ble varslet at det skulle komme i 2020. FFO tar dette opp i det sentrale brukerutvalget for hjelpemiddelområdet i Nav, og vi vil publisere det så straks vi vet noe mer.

Med vennlig hilsen
Foreningen for hjertesyke barn

 

 

pacemaker
18. okt. 2021
Er det noe fare ved å bruke badstue når man har en pacemaker.

Svar:
Pacemakere implanteres under huden og blir godt dekket av kroppens vev. Både innad mot kroppen så vel som utad mot de ytre omgivelsene blir derfor pacemakeren godt beskyttet, også mot temperatursvingninger. Normalt vil pacemakeren få en temperatur lik pasientens kroppstemperatur. Både ved eksponering for kulde og varme (som i sauna) vil kroppen regulere temperaturen, slik at den jevnt holder ca 37 grader. Pacemakerens temperatur vil derfor i liten grad påvirkes av ytre temperaturvariasjoner. Jeg har søkt i internasjonale databaser for å finne studier som sier noe pacemakerpasienter og suana. Det er skrevet lite om dette, men selv fra Finland (hvor hyppig bruk av sauna er en del av folkekulturen) er det ikke publisert studier som advarer mot sauna for pacemakerpasienter. Det er derfor ikke grunn til at ikke pasienter med pacemaker skulle kunne ta badstu.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Jenta vår på 4 år med fallots tetrade
30. sep. 2021
Jenta vår på 4 år med fallots tetrade klarer ikke å henge med de andre barna i barnehagen på tur eller aktivitet. Hun klarer rett og slett ikke å gå fortere eller springe… etter som hun nå blir større blir dette mer og mer merkbart at hun ikke klarer å henge med når aktivitetene blir mer krevende… Bør jeg bli bekymret og kontakte lege? Hun er i fin form og har det greit ellers så lenge det er tilrettelagt for henne. Hun har vogn hvis de er på tur.
Svar:
Det er ikke uvanlig at hjertebarn har noe nedsatt fysisk funksjon, spesielt hvis det er en viss restdefekt etter operasjon(er). Det er vanlig at Fallotpasienter har litt problemer i forhold til klaffene ved utløpet av lungepulsåren (pulmonalklaffene), hvor det kan være både litt tranghet og tilbakelekkasje når det høyre hjertekammeret pumper. Dette øker arbeidsbslastningen på hjertet og redusere den fysiske yteevnen. Det er viktig at datteren deres går til regelmessige kontroller hos barnehjertespesialist, og at det blir gjort ultralydundersøkelser av hjertet. Hvis det er lenge siden hun var til kontroll (f eks mer enn et år), bør dere ringe sykehuset og be om en time, og begrunne dette med at hun har problemer ved anstrengelser, og at dette har økt på. Det ikke uvanlig at dette merkes mer etter hvert som barn vokser og blir eldre. Det kreves da mer mht hva man skal mestre, også av fysiske aktiviteter. Hvis det er en restfeil ved pulmonalklaffene, kan det være at dette må rettes på, og at det vil gi henne en bedre fysisk yteevne.
Ellers har ofte barn i dag en relativt rolig tilværelse, hvor de ikke bygger opp fysisk styrke og utholdenhet. Regelmessige aktiviteter med gåturer, svømming eller andre organiserte fysiske aktiviteter eller sport som hun kan like, kan være vel verd å forsøke. Kan hun delta sammen med venner som er informert om hennes hjertefeil, og støtter og stimulerer henne, er det ofte en god strategi. Dersom dere er medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn, skal dere ha mottatt "Hjertepermen" (de som er medlemmer i foreningen får tilgang til denne). I denne finner dere gode tips og også formaliteter rundt ulik type tilpasning og tilrettelegging i barnehagen og på skolen.
Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege
Bytte av pacemaker hos gutt 15år
28. sep. 2021
Hei, Vår gutt skal nå i oktober/november bytte sin pacemaker som han fikk i november 2012, Han har fått påvist 3 grads av blokk. Da han fikk operert inn sin pacemaker i 2012 fikk vi beskjed om at han ikke kunne drive noe form for sports aktiviteter. Da han ville ha begrensninger i sin utholdenhet. Vi har vel ikke helt akseptert dette. Da vi har oppfordret til aktivitet gjennom hele hans oppvekst. Vi har vært på kontroll 1 gang i året hos Rikshospitalet. Hvor jeg hver gang har stilt spørsmål rundt dette med sport og utholdenhet. Her har vi fått veldig mangelfull tilbake meldinger eller svar. Vår sønn er nå blandt de beste fotball spillerene i sin årsklasse i Norge. Og har vel motbevist utsagn til de fulle. Når vi har spurt om utholdenhets test ved barn med pacemaker får vi ikke noe svar? Vi er også veldig spent på hvilken type pacemaker han nå vil få. Da den han har nå styres av aktivitet. (bevegelse) Han skal nå over til vidergående skole til høsten. Toppfotball linje og vurderes nå av en toppklubb. Vi trenger informasjon, men får svært lite da vi hendvender oss til lege og sykehus. Vår gutt har mange spørsmål som er vanskelig å svare på. 

Svar:
Pacemaker og konkurransefotball har noen utfordringer. Dels dreier det seg om traumer (støt, slag etc) mot pacemakeren, dels om muligheten for å oppnå en pulsfrekvens som trengs ved større fysiske anstrengelser. Fotball er på mange måter en kontaktsport, hvor spillerne støter sammen i stor fart, taklinger, fall etc. Selv om moderne pacemakere er robuste, betyr det ikke at de tåler hva som helst. Et annet moment er at hvis pacemakeren gjør det nødvendig å bruke blodfortynnende medikamenter, vil dette være en risikofaktor for blødninger ved traumer. Muligheten for å oppnå høye hjertefrekvenser med pacemaker vil avhenge av hvilken type pacemaker han får implantert. Det finnes pacemakere som kan programmeres med øvre hjertefrekvenser som dekker behovene ved større fysiske belastninger. Undersøkelser hos f eks langdistanseløpere med pacemaker har vist at når pacemakeren programmeres med øvre frekvenser på 170-180 per minutt, fungerer dette godt. I fotball er anstrengelsene oftest korte intervaller hvor pulsfrekvensen stiger, for så å avløses av mer rolig aktivitet hvor det ikke er behov for så høye frekvenser. Øvre frekvenser på 170-180 bør dekke behovet ved en slik intervallaktivitet.

De som implanterer den nye pacemakeren har plikt til å gi dere god informasjon. Stå på overfor legene som er involvert, og krev å få klare svar på det dere trenger å vite i relasjon til konkurransefotball for gutten deres. Få avklart på forhånd om han kan få en pacemakertype som dekker behovene i forhold til konkurranseidrett. Alternativt kan dere komme tilbake med oppfølgende spørsmål når dere vet eksakt hvilken type pacemaker gutten deres har fått, så kan jeg kontakte pacemakerregisteret, og forhåpentligvis få et tilfredsstillende svar derfra.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

SVT, medisin og aktivitet
17. sep. 2021
Hei! Hvor stor grad påvirkes barn (6 år) av metoprolol og flekainid i det daglige? Vi som foreldre og skole/barnehage opplever et barn som ikke orker like mye som andre. Siste 24t EKG viste høyeste puls på 135-140 som ble sagt at var ganske lavt. Hvordan kjennes det på kroppen å ikke komme høyere opp i puls ved aktivitet? Og kan det ha konsekvenser for barnets utvikling? Medisineres grunnet medfødt SVT.

Svar:
De to medikamentene du nevner stabiliserer hjertet mht rytmen, og forebygger anfall av SVT og ekstraslag. De har også, spesielt betablokkeren metoprolol, en negativ inotrop effekt, dvs at hjertets kontraksjonsevne reduseres litt, og en negativ kronotrop effekt, dvs at hjertefrekvensen begrenses noe. Det siste gjelder også flekainid. Man oppnår da ikke så høye hjertefrekvenser ved f eks fysiske anstrengelser, og hjertet pumper ikke fullt så kraftig som før man startet med medikamentene. Dette reduserer det såkalte minuttvolumet, dvs mengden blod hjertet kan pumpe ut i kroppen per minutt. Man merker dette ved at det «butter i mot» ved anstrengelser, som f eks løping, svømming og andre fysiske aktiviteter. Man føler seg lettere trøtt og at man ikke orker så mye. I vanlig daglig aktivitet spiller dette mindre rolle, men barn på metoprolol og flekainid kan lett bli hengende etter lekekamerater når leken blir som mest aktiv. Dette kan ha noen negative sosiale konsekvenser og begrense mulighetene for f eks konkurranseidrett. Det bør ikke ha konsekvenser for utviklingen intellektuelt eller fysisk. Fordelene med medikamentene er jo at de minsker risikoen for anfall med SVT, man slipper ubehaget og engstelsen ved anfall og de negative konsekvensene hyppige anfall kan ha for sosial og fysisk funksjonsevne. Symptomene du nevner hos barnet ditt kan være knyttet til medisinene. Dere bør diskutere dette med legen deres om medisineringen kan endres (andre medikamenter, doseendring m m), hvis barnet deres virker mye plaget av trøtthet etc. I noen tilfeller er slike symptomer forbigående. Man bør vanligvis bruke medikamentene noen måneder for å registrere effekten på SVT-anfall og mulige bivirkninger.

Vennlig hilsen
Alf Meberg
Barnelege

Synsforstyrrelser etter fysisk aktivitet
07. juli 2021
Hei! Etter å ha løpt opplevde mitt barn det som kan virke som lette synsforstyrrelser i form av at trappene på veggen (ribbevegg - den barna klatrer opp og ned for treningens skyld) i gymsalen begynte å "dirre", og plutselig også virket å være nærmere enn den egentlig var. Barnet sier det bare gjaldt klatreveggen og ikke annet i rommet. Har ikke skjedd før eller senere etter hva vi vet. Hva kan dette skyldes og bør det utredes?

Svar:
Dette virker som en kortvarig hendelse med lette synsforstyrrelser utløst av fysisk aktivitet. Hvis dette bare har vært en engangshendelse, og barnet nå er friskt og uten synsproblemer, vil jeg oppfatte det som ufarlig, og at det ikke er behov for noen spesiell utredning. Kommer det tilbake, bør dere kontakte fastlegen.

Årsaken til synsforstyrrelser av denne typen er ikke lett å gi noen sikker forklaring på, men (sterk) fysisk aktivitet kan avstedkomme endringer i blodsirkulasjonen til hjernen og øyet. Synsnerven og netthinnen i øyet er nært sammenknyttet med hjernen, hvor synsområdene i den bakre delen av hjernebarken bearbeider impulsene som kommer fra øyets netthinne. Ved anstrengelser puster man kraftigere og lufter ut kullsyre fra blodet. Kullsyre er en viktig regulator for blodstrømmen til hjernen (og øyet). I tillegg kan man under og etter anstrengelser få kortvarige endringer i blodtrykket, som igjen påvirker blodtilførselen til hjernen. Slike mekanismer kan lett også påvirke synssansen og hjernens bearbeidelse av synsinntrykkene, og gi kortvarige synsforstyrrelser av den typen som det dere beskriver. Dette er helt ufarlige symptomer, og ikke uttrykk for noen sykdom eller feil. Det er heller ikke noen grunn til at barnet skal avholde seg fra lek og fysisk aktivitet. Blir det et tilbakevendende problem, bør dere imidlertid søke fastlegen, slik at barnet deres kan bli undersøkt, og eventuelt henvist videre til øyespesialist.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Idrett på elitenivå
25. april 2021
Hei! Kan man med en operert koarktasjon (ende-til-ende) med godt resultat og normalt blodtrykk , utøve idrett på elitenivå?

Svar:
En koarktasjon som er reparert med et normalt blodtrykk som resultat, indikerer at forholdene er normale. Når hjertet også er normalt, og det ikke er hinder for blodstrømmen over det opererte koarktasjonsstedet, er man i realiteten frisk. Det er derfor ikke noe hinder for fysisk aktivitet, også konkurranseindrett på elitenivå. Du må selvsagt fortsatt gå til regelmessige kontroller hos hjertespesialist, og få forholdene kontrollert med blodtrykksmålinger og ekkokardiografi. Selv hos vellykket opererte koarktasjonspasienter er det en (lav) risiko for at man over år utvikler et for høyt blodtrykk, og det er viktig å fange dette opp.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Svømming og medfødt hjertefeil
02. nov. 2020
Hei Vi har en gutt med Fallots tetrade som nå akuratt har startet på skolen. Her starter barna med svømming allerede i 1. klasse og de har også svømming på SFO. Skolen har eget basseng. De skal etter planen starte med svømmeopplæring nå mot slutten av nov. Er det en anbefalt temperatur i bassenget for barn med medfødt hjertefeil? Vår gutt kan kun oppholde seg i varmebassenget når vi er på badeland da andre basseng blir for kalde. Han blir blå på leppene, rundt munnen og har skjelvinger. Har god dialog med kommunen/skolen og ønsker selvfølgelig at han skal kunne delta på svømmeopplæringen sammen med klassen sin, men det er greit å vite noe om hvor varmt evnt. vannet bør være for at han skal kunne delta slik at jeg kan kommunisere dette til skolen. Bassenget har i dag 30 grader. Ser at når det inviteres til svømming for hjertebarn rundt om i landet så er temperaturen på 34-35 grader. Håper på svar.

Svar:
Temperaturen i vannet i basseng som er åpent for publikum er vanligvis omkring 30 grader (har konferert med leder for et større ”badeland” om dette). Dette er passende for friske personer, mens ulike pasientgrupper som har trening i basseng vanligvis trenger flere grader høyere. Det er ingen spesifikk temperatur som er anbefalt for hjertebarn. Det vil også være individuelle variasjoner for hva den enkelte trives best med. Det er ikke farlig å bade i basseng med 30 grader i vannet, selv om man skulle bli blå på leppene og føle seg kald. Det er likevel å foretrekke at bassenget har en høyere temperatur, da pasientene vil føle seg bedre, blir mer fysisk aktive og får mer ut av treningen (f eks ved svømmeundervisning som i deres tilfelle). Normalt har vi en hudtemperatur omkring 32 grader ved vanlig værelsestemperatur og vil lett føle det litt kjølig om temperaturen i badevannet er under denne normale hudtemperaturen. For hjertebarn vil det være en fordel om bassenget har en temperatur over normal hudtemperatur, og gjerne en grad eller to mer enn dette. Blir temperaturen for høy (f eks over 35 grader) vil dette lett blir for varmt. Snakk med skolen og spør om de kan øke temperaturen i bassenget til f eks 34 grader. Trolig vil dette også føles fint for de friske klassekameratene til gutten deres.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Sykelig økt blodtrykk ved anstrengelse
23. okt. 2020
Hva kan dette skyldes hos en forholdsvis frisk og ung person uten hjertesykdom? Hvor utbredt er det? Normalt under hvile.

Svar:
Det er en fysiologisk (normal) respons på anstrengelser at blodtrykket øker (”exercise induced hypertension”). Samtidig øker hjertefrekvensen, hjertets slagvolum (mengden blod som pumpes ut ved hvert hjerteslag) og ventilasjonen (pustefrekvens og dybde). Hensikten er å sikre at kroppen får den oksygenmengde og den mengde næringsstoffer som trengs pga det økte behovet i muskulaturen og andre organer i kroppen ved fysiske anstrengelser. Denne fysiologiske responsen reguleres av komplekse mekanismer, bl a stresshormoner (adrenalin, cortisol m m) og økt aktivitet i det autonome (ikke-viljestyrte) nervesystemet. Under korte og ekstreme fysiske anstrengelser, f eks vektløfting, sier en internasjonal stor lærebok at man kan få så høy systolisk blodtrykk som opp til 400 mm Hg (normalt i hvile ca 120 mm Hg). Stigningen i blodtrykket vil avhenge av intensiteten i anstrengelsene, og av hvor lenge den fysiske belastningen varer. Det er vel kjent at blodtrykket normalt er litt høyere under normal aktivitet på dagtid enn under nattesøvnen. Er det ikke en slik normal variasjon mellom dag- og nattblodtrykk, kan dette være en indikator på økt risiko for senere å utvikle blodtrykkssykdom. For pasienter med for høyt blodtrykk (hypertensjon) er det anbefalt treningsprogram med regelmessig fysisk aktivitet. Dette ser ut til å bedre balansen i de komplekse mekanismene som regulerer blodtrykket, og føre til en normalisering av dette (i alle fall delvis).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Tusenfryd
03. okt. 2020
Hei! Har ingen hjertefeil, men lurer på om det er riktig at selv hjertefriske kan få blodpropp av å ta enkelte atraksjoner på fornøyelsesparker, som f eks spaceshot / speedmonster (berg- og dalbane) på Tusenfryd?

Svar:
Attraksjoner i fornøyelsesparker (f eks karuseller, berg-og-dalbaner etc) tåles generelt godt av friske personer. Det er strenge kriterier for å godkjenne bruken av slike mht sikkerhet. Dette gjelder også medisinske forhold, hvor f eks små barn eller personer som ikke er friske ikke får bruke slike attraksjoner eller frarådes å bruke dem. Jeg er ikke kjent med at det hos friske individer skulle være noen økt risiko for blodpropp ved å kjøre f eks avanserte karuseller etc. Derimot kan blodsirkulasjonen påvirkes av plutselige og sterke aksellerasjoner eller decellerasjoner (økning eller reduksjon av hastighet). Dette kan medføre svimmelhet og uvelfølelse. Dette gjelder spesielt personer med en ustabil blodtrykksregulering, f eks de som har lett for å få svimmelhet og uvelfølelse når de reiser seg raskt opp fra liggende eller sittende stilling. De får da fall i blodtrykket, såkalt ortostatisk hypotensjon. Personer med slike problemer bør være forsiktig med å bruke avanserte karuseller etc i fornøyelsesparker, og heller holde seg til apparater som gir en mer moderat belastning.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fallots trade Håndball
12. aug. 2020
Hei. Vår jente 7 år er født med fallots treade. Operet 5 må nder gammel, operasjon vellykket. Men må få ny klaff om noen år. Synnes det er så vanskelig å vite hva som er innafor. Når det gjelder aktivitet får beskjed om at hun styrer selv når hun er sliten og skal leve så normalt som mulig. Nå har hun veldig lyst til å begynne med håndball. Så da lurer jeg på om hun kan det?? Hun går på turn og det går bra, men nå vil hun spille håndball som jeg føler er mere tøffere sport med mere løping. Kom også over en artikkel med en hjertelege som sa at det er veldig sjelden at hjertebarn dør av å holde på med idrett. Og at når vi hører om idrettsfolk faller om å dør av hjertefeil, så er det at det er hjerterytme forstyrrelser og at skille veggen i hjerte er større en vanlig. Og da da lurer jeg på, for hjerte til vår jente er jo litt større på grunn av det jobber ekstra uten en klaff. Er det det samme???? I bunn å grunn lurer jeg på om det er trygt å sende på håndball?

Svar:
Fysisk aktivitet er svært positivt, også for hjertebarn. Dels har fysisk styrke og utholdenhet en positiv effekt på hele kroppen, også på hjertet, og fremmer mestringsfølelse og sosial fungering. Håndball er i så måte en fin sport for hjertebarn, bl.a. fordi lagsport fremmer fellesskap - og også fordi håndballspillet er preget av intervaller med korte pauser i den fysiske aktiviteten og gjør at man «henter seg inn.» Spillerne byttes jo gjerne ut og inn med lagkamerater under spillet.

De alle fleste tilfellene av plutselig uventet død under idrett skyldes udiagnostiserte hjerterytmeforstyrrelser. Datteren deres er godt undersøkt, også med EKG, og hvis noen slik rytmeforstyrrelse hadde vært til stede ville dere vært informert om dette av hjertespesialisten. I noen tilfeller kan plutselig uventet død dreie seg om medfødt hjertemuskelsykdom, f.eks. overutvikling av hjertemuskulaturen (også hjerteskilleveggen), såkalt hypertrofisk cardiomyopati. Dette er noe helt annen enn den naturlige øking i hjertestørrelse som ofte skjer hos barn med hjertefeil, som f eks ved Fallots tetrade. Jeg vil ikke være betenkt på at datteren deres blir sendt på håndballtrening eller kamper. Det er imidlertid viktig at dere informerer trenere og lagledere om hjertefeilen hennes, slik at de kan ta hensyn til dette og la henne ta pause når hun gir signal om behov for dette. Lagvenninnene bør også informeres om dette.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fysisk aktivitet.
01. april 2020
Hei. Hvordan er det for hjertesyke barn og gå toppturer? Hun var på Ca 1 times tur med faren, ganske bratt stigning. Hun er i fin form, har noen restdeffekter og er ikke ferdig behandlet for sine vsd feil, men vi merker ikke noe fysisk på henne i hverdagen. Hun gikk opp til toppen uten klaging eller ble markant utslitt... men hun er ganske sta også så vet ikke om hun hadde sagt ifra heller. Dagen etter derimot virket hun veldig sliten og var på dårlig humør uten helt å ha noen grunn, sa også da at hun syns det var veldig langt å gå. Har hørt kirurgen si at hun ikke kan bli noe maraton løper når hun blir stor å vi har vært nøye på å ikke presse henne noe fysisk å latt henne ta pauser når hun har blitt sliten. Men redd hun ikke vil føle seg dårligere enn andre liksom. 7 år. Er det lurt å droppe slike lange bratte turer, eller vil hun regulere det selv og jeg er hønemor å "undervurderer" henne?

Svar:
Fysisk aktivitet er viktig, også for hjertebarn. Det øker kapasiteten av hjerte-lungefunksjonen, gir bedre muskelstyrke og utholdenhet, og ikke minst har det positive psykologiske effekter i form av mestringsfølelse. Hjertebarn tilpasser seg sin egen fysiske yteevne, og det er liten (ingen) risiko ved anstrengelser, inklusive toppturer, ved et hjertefeil slik datteren deres har. Det er selvsagt viktig ikke å presse henne unødig, men prøve å gi henne en positiv motivasjon. Ha et funksjonelt og lett turutstyr (klær, sko, sekk m m), gjerne noe som hun selv har vært med å kjøpe. Ta pauser under turene deres, med litt godt å spise (Kvikklunch, varm kakao etc), ta gjerne med en god venninde som er glad i fysisk aktivitet (de kan gjensidig motivere hverandre), og få henne gjerne inn i jevnlige sportslige aktiviteter som hun liker (f eks svømming, håndball, dans el l). Å holde seg i fysisk aktivitet bør være en livsstil for oss alle. Mye forskning viser positive effekter på både livskvalitet, livslengde og mentale funksjoner.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

VSD - motorisk utvikling
08. april 2019
Min datter, nå 2 år gammel, ble operert ved seks ukers alder for stor VSD og liten ASD. Hun er erklært hjertefrisk nå. Da hun var nyfødt visste ingen hva som var galt, og hun ble testet for ulike genfeil og dødelige syndromer, som alle var negative. Det var blant annet pga fysiske kjennetegn at hun ble testet for dette. Nå er hun jo frisk, men har forsinket motorisk utvikling og forsinket språkutvikling. Hun er liten og tynn, og har fortsatt litt av de fysiske kjennetegn som gjorde at hun ble testet for genfeil. Men er på alle andre måter et friskt og lykkelig barn som vokser i sin kurve. Trives i barnehagen og er sosial. Min største redsel nå er at det fortsatt er noe underliggende galt, noe som ikke er oppdaget. Er dette en mors overdreven bekymring, og er det jeg har beskrevet her helt normalt? Jeg gjenopplever frykten for å miste henne hver dag og sliter med å slå meg til ro med at hun faktisk antakelig er frisk nå. Jeg klarer liksom ikke å stole på det. Er det noe dere kan si for å gi meg ro i sjelen, eller tips til hvordan jeg kan håndtere dette?

Svar:
VSD og ASD er i de fleste tilfellene isolerte feil som ikke er knyttet til syndromer eller andre utviklingsavvik. Ytre fysiske ”avvik” kan være vanskelig å tolke. Vi ser alle ”forskjellige ut” uten at dette behøver å være uttrykk for ”genetiske avvik.” Man skal også være forsiktig med å si at barn ved 2 års alder er forsinket i sin utvikling, hvis det ikke dreier seg om en åpenbar feilutvikling. En del barn begynner f eks språkutviklingen først etter 2 års alder, og tiden for å begynne å gå kan hos noen trekkes ut mot denne alderen. At barn blir operert for hjertefeil i tidlig levealder kan også sette dem noe tilbake, og gjøre at de blir ”hengende litt etter” i utviklingen. Hvis barnet ditt ikke har noe genetisk feil og det ikke har skjedd noe spesielt under svangerskapet som har kunnet påvirke fosteret (infeksjoner, bruk av spesielle medikamenter etc) vil hun etter hvert utligne forskjellene med hjertefriske barn. Det er svært positivt at hun er sosial og trives i barnehagen. Dette tyder på at hennes hjernefunksjoner er gode for kommunikasjon og emosjonell kontakt. Dette må oppfattes som gode tegn for hennes videre utvikling, og likeledes at hun følger sin vekstkurve.

Få ting i medisinen kan imidlertid slåes fast med 100% sikkerhet. Jeg vil anbefale at dere snakker med legen som har kontrollert henne for hjertefeilen og diskuterer igjennom de genetiske prøvene som er tatt. I noen tilfeller kan det være aktuelt å gjøre en mer detaljert genetisk testing enn standardprøvene. Legen kan avgjøre om dette er aktuelt, evt konferere med spesialister i genetikk om dette. Det kan også være aktuelt at hun henvises til en mer inngående klinisk utviklingsvurdering hos barnenevrolog. I noen tilfeller kan barn også dra nytte av et treningsprogram hos fysioterapeut for å stimulere den motoriske utviklingen. Snakk med legen deres om dette.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Vær-hensyn
06. jan. 2019
Er det slik at alle som har blitt operert i hjertet eller blodkar i tilknytning til hjertet må ta særlige forholdsregler i kaldt/varmt vær, eller gjelder dette bare noen?

Svar:
Etter en hjerteoperasjon er det fornuftig at barnet ikke utsettes for kaldt eller ekstra varmt vær de første ukene (f eks et par måneder) etter operasjonen. Sårene etter operasjonen trenger tid til å leges ordentlig og hjertet og blodsirkulasjonen trenger tid for å stabiliseres til forholdene etter inngrepet. Dersom barnet er operert for en hjertefeil som helt er blitt reparert (f eks lukket et hull i hjerteskilleveggen eller lukket en åpenstående ductus arteriosus), kan barnet anses som hjertefriskt og vil tåle kaldt og varmt vær på linje med hjertefriske barn. Dersom feilen ikke er helt reparert (det gjenstår en restdefekt, f eks hull som ikke er helt tettet, restlekkasje eller tranghet av hjerteklaffer), kan hjertet belastes noe ekstra ved eksponering for sterk kulde eller varme. Man bør derfor ta hensyn til dette (f eks riktig påkledning), og spesielt ved kulde mer enn 5-10 minusgrader heller holde barnet inne. Transport i oppvarmet bil går selvsagt fint og hvis kuldeeksponeringen er svært kortvarig. Det er også forskjell på godt vintervær med sol og stille og surt vær med kuldegrader, snø og blåst. I godt vær kan man godt være ute selv om det er litt kaldt, men synes vi voksne det er surt og ubehagelig bør også hjertebarn slippe å eksponeres for ubehaget. 

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Oppfølgingsspm- trening etter reparert innsnevring
16. okt. 2018
Hei og takk for svar angående fysisk aktivitet etter vellykket operasjon for COA. I forlengelsen av dette lurer jeg på om det vil gjelde noen begrensninger i voksen alder, gitt at alt ser bra ut på kontroller? Hva med svært krevende aktiviteter som langdistanseløping, vektløfting osv.? Takker for svar!

Svar:
Fysisk trening er bra for alle - også for hjertepasienter i voksen alder. Hvis en koarktasjon er reparert med godt resultat er det ingen grunn til at du ikke skulle kunne delta i krevende fysiske aktiviteter som langdistanseløping og vektløfting. Det er selvsagt viktig at man trener regelmessig og bygger seg opp med tanke på slike aktiviteter. Men dette vil gjelde like mye for hjertefriske som pasienter som er vellykket operert for et medfødt hjertefeil. Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Begrensninger fysisk aktivitet?
21. sep. 2018
Etter operasjon for koarktasjon, ingen etterfølgende komplikasjoner, heller ikke høyere blodtrykk enn normalt. Er det likevel noe man bør unngå av fysisk aktivitet, tenker både på type og intensitet!

Fysisk trening er bra for alle - også for hjertebarn. Etter en vellykket operasjon for innsnevring på hovedpulsåren (koarktasjon) er blodstrømmen normalisert over det opererte området og hjertet arbeider under normale forhold og får en normal belastning ved fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet styrker hjertet og blodsirkulasjonen og gir både velvære og følelse av mestring. Ikke minst er det bra for sosial fungering at hjertebarn kan henge med og delta i fysiske aktiviteter sammen med venner og kamerater. Hjertebarn regulerer også naturlig sin fysiske aktivitet etter hva de tåler og er motivert for. Det er derfor all grunn til å oppmuntre barnet ditt til å delta i lek og aktiviteter sammen med familien og med venner. Skal man fraråde noe må dette dreie som om risikosport av ulik type (f eks klatring i bratte fjellvegger, hang-gliding, fallskjermhopping, dypvannsdykking etc). Men til sist blir det en personlig avgjørelse hvilken risiko man vil utsette seg for. I praksis kan pasienter med en vellykket reparert koarktasjon delta i alle aktiviteter på linje med hjertefriske barn.

Vennlig hilsen,

Alf Meberg

Barnelege

Er det farlig å bli sliten?
13. sep. 2018
Har operert AVSD men er to lekkasjer og et lite hull, så skal operere på nytt om noen år. Hun blir fortere sliten av fysiske aktiviteter, men er det farlig? Eller er det bare det at hun bare blir fortere sliten?

Svar:
Det er sannsynlig at hennes AVSD med små restdefekter reduserer hennes fysiske kapasitet noe og at hun derfor blir litt fortere sliten ved anstrengelser enn hjertefriske barn. Dette er ikke farlig. Barn begrenser naturlig aktiviteten når ”det butter i mot” og hjertet ”roer seg” da naturlig. Det er bra at barn er fysisk aktive. For sterk begrensning av fysisk aktivitet medfører ofte at hjertebarn blir stående på sidelinjen når venner leker og er i aktivitet og kan gi dem et sosial handicap. Man bør derfor heller oppmuntre dem til å delta i aktiviteter sammen med venner, men gjerne finne organiserte fritidsaktiviteter som passer dem og som ikke er altfor fysisk belastende (f.eks. dans, turn, svømming, musikk etc).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Vektløfting
07. sep. 2018
Kan vektløfting føre til dannelse av utposninger på hovedpulsåre hos hjertefriske?

Svar:
Utposning på hovedpulsåren (aneurysme på aorta) kan være medfødt eller skyldes skade eller sykdom i veggen på pulsåren. Risikofaktorer for å utvikle aortaneurysme er høyt blodtrykk, høyt kolesterol i blodet og røyking. Faktorer som forebygger utvikling av aortaaneurysme, er behandling av forhøyet blodtrykk, et sunt kosthold, regelmessig fysisk aktivitet og ikke å røyke. Det er ikke grunn til å tro at en hjertefrisk person skulle utvikle utposning på hovedpulsåren av fysisk aktivitet i form av vektløfting. Tvert i mot er fysisk aktivitet positivt, og spesielt hvis vektløftingen er kombinert med oppvarmingsøkter (f.eks. løp eller jogging på tredemølle) og annen og mer allsidig fysisk aktivitet. En annen sak er hvis man har fått påvist et aneurysme på aorta. Da bør sterke fysiske anstrengelser (som tunge løft) unngåes. Er det tilfeller i familien din med utposning på hovedpulsåren bør du bli undersøkt om  du skulle ha noe slikt.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

ubehagelig under løpetur
20. juni 2018
Jeg er ei jente på 19år og har medfødt hjertefeil. Men når jeg løper eller springer, så tisser jeg på meg. Og jeg merke ikke det under løpingen. Det siste jeg gjør før jeg skal springe er å være på do. Jeg kan merke når det er bløtt og det begynner å lukte. Det lukter så mye at jeg må vaske den shortsen eller boksa etter å ha vært på løpingen. Dette har jeg har vært plaget med lenge. DET ER SÅ ILLE AT JEG IKKE VIL LØPE MED VENNER, FOR JEG SYNES DET ER UBEHADELIG OG JEG ER REDD FOR AT DE LEGGER MERKE TIL DET. Jeg har snakket med ei av mine bestevenninner og hun fortalte at hun ikke hadde noe problemer med det. Men hun tipset meg om kanskje skyldes hjertefeilen min. Og da er spørsmålet mitt: Hvorfor tisser jeg på meg når jeg er på løpetur? Skyldes det min hjertefeil? Har du noen råd til meg for å få stopper på dette?

Svar:
Det er vanskelig å tro at problemene dine har noen forbindelse med hjertefeilen din. Det viktigste er imidlertid at dette blir undersøkt. I noen tilfeller kan hjertefeil også være assosiert med andre utviklingsfeil, f.eks. i blæren eller urinrøret. I andre tilfeller kan det skyldes at bekkenbunnen og lukkemuskulaturen for utløpet fra urinblæren er litt svak. Ta kontakt med fastlegen din, og ta med en urinprøve til undersøkelse. Diskuter om det er aktuelt å henvise deg til spesialist (gynekolog, urolog) eller ta noen røntgenbilder av urinblæren og urinrøret. Det kan også være aktuelt med henvisning til en fysioterapeut som kan hjelpe deg med et treningsprogram for å styrke bekkenmuskulaturen.

Det er bra å holde seg i fysisk aktivitet, og fint at du tar løpeturer selv om du tisser på deg underveis. En ting som kanskje kan hjelpe deg er å bruke en liten bleie eller bind i treningsbuksene. Har du prøvd det?

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Valvulær pulmonalstenose
24. april 2018
Etter samtlige timer hos fastlege og sykehus, samtaler med barnehage osv så får vi ikke svar på det vi lurer på. Vår sønn har valvulær pulmonalstenose og holdt på å miste han da han var 6uker gammel.. han ble operert da han var 7 uker ved Rikshospitalet. Mitt spørsmål er hvilke andre sykdommer kan han få rundt denne hjertefeilen? Han er under kontroll på sykehuset hvert 2.år. Han er mye sliten på tur og i aktivitet og sier selv at han er sliten. Spiser han noe som er kaldt (slush, is) eller er ute på vinteren så blir han blå/grå/lilla i huden og mørke blå på leppene og må komme igang med høy akititet eller få varme i kroppen for at dette skal gå bort. Ved feberkramper må han inn på sykehuset for kontroll.. og han har en lekkasje som blir større for hver kontroll. jeg som mor er ekstremt bekymret for hans situasjon til tross for hva legene sier da sønnen min selv sier han er sliten etc.

Svar:
En pulmonalstenose som er operert vil gjerne medføre at det er en viss resttranghet over klaffene når hjertet pumper og at det er noe tilbakelekkasje fordi klaffene ikke lukker seg helt når hjertet skal fylles med blod igjen etter utpumpingen. Dette vil medføre noe ekstra arbeidsbelastning på hjertet og kan redusere barnets fysiske kapasitet hvis lekkasjen er relativt stor, uten at dette representerer noen fare for barnet. Pulmonalklaffene sitter ved utløpet til lungearterien fra høyre hjertekammer. Høyre hjertekammer, lungearterien og blodårene i lungene (lungesirkulasjonen) er et såkalt ”lavtrykksystem.” Det vil si at arbeidsbelastningen på høyre hjertekammer er relativt liten (i sammenligning med venstre hjertekammer som pumper blodet ut i kroppen – også kalt systemkretsløpet). Lekkasje over pulmonalklaffene tåles derfor oftest godt, og barnet kan være i fysisk aktivitet (bør oppmuntres til dette) så mye det orker. Blåfarging av lepper og hud ved avkjøling er ikke et hjertesymptom, men det vi kaller ”akrocyanose,” og som skyldes sammentrekning av små blodårer med langsom blodsirkulasjon og økt forbruk av oksygen, oftest i lepper, hender og fingre. Det utløses ofte i kaldt vær, etter bading o l. Symptomet er ufarlig og blir vanligvis borte i løpet av oppveksten.

Jeg forstår godt at du er engstelig pga av hjertefeilen og symptomene hos gutten din. Dere burde få en snarlig time for ny ekkokardiografi hos barnehjertespesialist, og få grundig informasjon om hvordan tilstanden er og utsiktene videre for barnet deres. I en del tilfeller må man etter en tid gjøre en ny operasjon og sette inn kunstige pulmonalklaffer, som vil normalisere tilstanden. Hvis det er slik at tilbakelekkasjen øker, burde barnet ditt komme til hyppigere kontroller enn hvert annet år. Det beste ville være om dere fikk time ved barnehjerteseksjonen ved Rikshospitalet, som har størst ekspertise på medfødte hjertefeil. Be om at fastlegen, eller barnelegen som følger gutten deres, om å henvise ham dit for kontroll.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Vsd og dykking .
20. mars 2018
Har en datter som vil dykke. ( i utlandet der de ikke er så strikse) Hun har en vsd 5 mm som har lukket seg selv. Hjerteklaff muskelen har lagt seg over hullet på den ene siden. Veggen er tynnere på den andre siden. Kan hun dykke? Kan noe skje der vsd var og veggen er tynn ? Noen råd ?

Svar:
Når en VSD er lukket går blodstrømmen gjennom hjertet normalt. Hjertemuskulaturen vil da fungere med normale trykk og belastninger og kan tåle ekstra anstrengelser. Jeg kan vanskelig tenke meg at dykking kan ha noen negativ effekt på hjertet som f eks å medføre at hullet i hjerteskilleveggen åpner seg igjen eller andre hjertekomplikasjoner oppstår. Du skriver ikke noe om dykkingen bare er med snorkel på grunt vann eller om det er dypere dykking med oksygenkolbe. Under alle omstendigheter går jeg ut fra at dykkingen foregår under forsvarlige betingelser og ikke medfører risiko for oksygenmangel eller ukontrollerte situasjoner, og at kvalifiserte folk er til stede for hjelp hvis uhell skulle skje!

God ferie!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Blir lett svett og varm
26. jan. 2018
Mitt barn er hjerteoperert. Etter operasjon er det en stor lekkasje i pulmonalklaffen. Hun blir veldig varm og svett ved gråt, anstrengelser eller påkledning. Hender og føtter kan bli helt fuktige og hun blir helt rød i ansikte. Det er vanskelig med påkledning fordi hun blir så varm. Er dette pga hjertet eller er bare noen barn sånn?

Svar:
Vanligvis tåles en større lekkasje over pulmonalklaffen godt, selv om det gir litt ekstra belastning for høyre hjertekammer. Symptomene du beskriver er derfor mer sannsynlig at «hun bare er slik.» Spesielt at hun blir varm og rød i ansiktet tyder jo på at hun har god blodsirkulasjon i kroppen. Ved hjertesymptomer med påvirket blodsirkulasjon er man oftere blek og kald i huden. Jeg ville derfor ta de symptomene du beskriver med ro, men ta det opp med hjertelege hennes ved neste kontroll. Trolig vil symptomene normalisere seg etter hvert som hun vokser og utvikler seg.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Liggesilling og å løfte hodet
19. des. 2017
Jeg har ei jente på 4 mnd som ble operert for 5 uker siden (Fallot tetrade). Hun klarer ikke å løfte hodet i mageleie, selv om hun prøver iherdig. Vi prøver litt hverdag. Det har ikke gått 6 uker etter operasjon enda så vi tar det litt forsiktig. Er det noe jeg kan gjøre for å hjelpe henne til å bli sterkere.? Hun har jo vært sengeliggende i flere uker da vi var på sykehus både før og etter operasjon, tilsammen 6 uker. Før operasjon klarte hun å løfte hodet litt og snu hodet til motsatt side. I tillegg har hun en favorittside (høyre side)som det er nesten umulig å få henne til å ligge på den andre siden; spesielt når hun sover. Jeg har prøvd å støtte i siden sånn at hun tvinges til å ligge på venstre side, men allikevel så klarer hun å få hodet rett. Jeg kan jo ikke snu hodet hennes når hun sover for da våkner hun. Hun har blitt veldig flat på høyre side og det bekymrer meg. Hun sover mye på dagtid og vi har ikke så mange stunder til å trene siden vi bruker mye tid på mat og forebygge at det ikke skal komme opp igjen ( sprutbrekninger). Hun har sonde. Vi skal til fysioterapeut. Er det noen tips dere har erfaring med?

Svar:
Generelt anbefales det jo at barn de første levemånedene (inntil de spontant snur seg) skal sove i ryggleie for å minimalisere risikoen for krybbedød. Disse rutinene har ledet til at barn utvikler hodekontroll og løfting av hodet litt senere enn da man anbefalte mageleie. I tillegg har det vært økende forekomst av skjeve bakhoder fordi barn ofte fortrekker å vende hodet mot en side. For spedbarn som er hjerteoperert og har hatt en lengre periode med fysisk inaktivitet, vil slike faktorer bli ytterligere forsterket. Operasjonssår på brystet og at hun har ernæringssonde kan også gjøre at hun trives dårlig i mageleie. Disse faktorene vil være forbigående, selv om det kan ta lang tid – spesielt mht avflatingen av hodet, hvor veksten av skjelettet må korrigere skjevheten. Det anbefales jo ikke at man skal støtte opp om endret liggestilling med løs pute i sengen. Man kan evt la barnet bytte hodeende i sengen og ha leker og ”uroer” som fanger oppmerksomheten slik at hun veksler retningen for oppmerksomheten (vender hodet mot regle/leke). Når barnet er våkent og du har henne under oppsikt kan hun godt ligge på magen, og støttes med pute for å variere stillingen av hodet og kroppen. Det positive er at de problemene du beskriver vil ordne seg, selv om det kan ta lang tid. Siden du har kontakt med fysioterapeut er det lurt å diskutere disse problemene med henne.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

karuseller
06. aug. 2017
Hvorfor er det sånn at folk med hjertefeil skal være forsiktig med å ta karuseller? Hvordan har hjertefeil noe med karusellene å gjøre? Hva er forskjellen på et friskt barn og et hjertebarn når man tar karuseller?

Svar:
Hovedproblemet med karuseller er sentrifugalkraften som kroppen utsettes for når man snurrer rundt i stor fart. Dette kan påvirke blodsirkulasjonen i kroppen, og medføre ubehag. Sepsielt gjelder dette hvis blodtilførselen til hjernen påvirkes negativt. Man vil da kunne føle svimmelhet, kvalme og i verste fall besvime. Risikoen for dette er liten for friske personer. Likevel er det mange av oss som er hjertefriske som får ubehag i karusell. Personlig er jeg blant dem. Mens barnebarna mine jubler hemningsløst på karusellturer, vil jeg selv helst stå under og se på.

Noen barn (og voksne) med hjertefeil vil ha en blodstrøm til lungene eller hjernen som er mindre motstandsdyktig for sterke påvirkninger av sentrifugalkraft. Spesielt vil dette kunne gjelde ved feil som reduserer blodstrømmen fra hjertet ut i kroppen (og dermed til hjernen), eller hvor hjertemuskelfunksjonen er nedsatt og dermed har mindre evne til å kompensere i situasjoner hvor det er behov for å øke blodstrømmen ut i kroppen. Hvor det dreier seg om lette eller moderate hjertefeil, vil pasienten kunne tåle karusellturer stort sett like bra som hjertefriske, men er hjertefeilen mer alvorlig, kan kompensasjonsmekanismene være begrenset. Det er ikke noe absolutt forbud mot karusellturer for hjertebarn. Man kan gjerne prøve seg fram med små og langsomtgående karuseller først, og så prøve noen som er større hvis det går bra.

I tillegg til effekten av sentrifugalkraften på blodsirkulasjonen, kan også balanseorganet i det indre øret påvirkes. Dette kan lede til svimmelhet og uvelfølelse både hos hjertebarn så vel som hos friske personer. Dert er store individuelle variasjoner i hvordan vi påvirkes. Dette vet man lite om før man prøver karuseller i praksis.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Pacemaker og fysisk aktivitet
23. mai 2017
Har et barn på 5 med medfødt total blokk. Hatt pacemaker siden fødsel. Det jeg lurer på er hvordan fysisk aktivitet vil arte seg for han etterhvert. Vil han kunne være like aktiv som andre når han blir ungdom?er det noen begrensninger for hvor mye han kan presse seg fysisk? Han er aktiv i dag men kan ofte si at ting er tungt men jeg vet ikke om det skyldes pacemaker eller bare at han er "doven ". Syns det er lite info om diagnosen av-blokk i forhold til mange andre tilstander. Vet du hvor mange barn som har pacemaker?

Svar:
Pacemakere er vanligvis slik at de gir barnets hjerte en fast frekvens, eller kan variere frekvensen innen et visst område. Det betyr at pasienten vanligvis ikke kan komme opp i spesielt høye hjertefrekvenser slik det kreves ved sterkere fysisk anstrengelse. Dette vil derfor kunne begrense barnets fysiske kapasitet noe. Snakk med legen som kontrollerer barnet ditt om hvilken type pacemaker han har og hvilke frekvenser den gir. Det er fint at barnet deres er fysisk aktivt. Det er ingen grunn til å begrense aktiviteten (unntatt for risikosport). Barn vil naturlig tilpasse aktiviteten etter hva det klarer og er komfortabel med. Ellers kan du lese en del viktige ting om hjerteblokk og pacemakere på hjemmesidene til FFHB.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fullfontanisert, plages med smerter.
22. mai 2017
Jenta vår på fem år har heterotaksi med ettkammerhjerte, høyreisomerisme og miltmangel. Hun har gjennomgått fullfontanisering og klaffeplastikk i løpet av det siste året, i to åpne hjerteoperasjoner. Det vi har observert, er at hun stadig oftere, nærmest daglig klager på smerter i bein, rygg, hode og annet. Noen ganger nekter hun å gå, spesielt på morgen. Andre ganger halter hun, selv når hun er opptatt i lek, og ikke er oppmerksom på sin egen fysikk. Fastlegen vår mener vi bare må gi henne paracet daglig, men vi er litt betenkte når det kommer til så hyppig bruk av smertestillende midler, når vi ikke vet årsaken til smertene, og om de kan unngås på andre vis. Synes også det er tidlig å bli dagbruker av paracet i så ung alder. Hva kan smertene skyldes, tro? Er det mest sannsynlig på grunn av dårlig sirkulasjon, eller bør man se "utenfor" det hjerterelaterte etter svar?

Svar:
Det er vanskelig å si sikkert hva smerteplagene barnet ditt har kan skyldes. Teoretisk kan det tenkes at hun etter de kompliserte hjerteoperasjonen har fått en lavere smerteterskel og derfor reagerer annerledes enn friske barn. Det er ingen god løsning bare å ta smertestillende medisiner, spesielt over lang tid. Hun virker å være mye plaget, og det bør klart gjøres en grundig undersøkelse for å prøve å finne årsaken til plagene. Et godt sted å begynne er at hun blir henvist til en barnepoliklinikk. Be fastlegen deres om å henvise henne. Barnelegen kan gjøre en god del prøver og undersøke henne godt, og evt henvise henne videre til andre aktuelle spesialister, f eks barnevrolog eller reumatolog.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Bilstol til hjertebarn med pacemaker.
11. feb. 2017
Hei. Litt utanfor temaet om fysisk aktivitet, men det var det næraste eg kom. :) Jenta vår på snart eitt år skal snart få seg ny bilstol. Vi har møtt på eit litt uventa problem, i den samanheng. Ho opererte inn pacemaker når ho var seks veker gamal. Og den fungerer fantastisk! Men, med eit barn med pacemaker, så kjem det ein sjeldan gong litt utfordringar. Her er mitt problem når det gjeld bilstol: bilstolar no til dags har magnetar i selebelta, for å gjere det lettare å sette barna inn i bilstolane. Desse magnetane vert sitande rett over pacemakeren når belta er på. Og pacemaker og magnet er ein dårlig miks, etter det eg veit. Er desse magnetane for svake til at det utgjer noko risiko, eller må vi til å tenke alternativt? Mvh, Silje Hoff Aksnes

Svar:

Man bør ikke ta noen risiko når det gjelder pacemakere. En pacemaker må fungere – alltid. Jeg vil anbefale at dere finner en bilstol uten magneter. Disse er kanskje litt mindre praktiske enn de moderne stolene, men gir jo samme sikkerhet for barnet i trafikksituasjoner. Og det er jo tross alt det viktigste. Ellers kan dere jo ta opp spørsmålet med hjertelegen neste gang dere er til pacemakerkontroll, eller ta telefonkontakt med ham allerede nå.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Tidligere hjertebarn
16. nov. 2016
Eg er ei jente på 23 år som var født med eit stort hull i hjertet. Dette hullet blei funnet når eg var 6 og operert når eg var 7. (åpen hjertekirurgi) blei friskmeldt Eg blei fulgt opp med ultralyd 2 år ca. for å sikre at alt er bra :) har og hatt fysioterapi på grunn av svekket motorikk og låg muskelmasse igjennom store deler av grunnskulen! No jobba eg i ei av verdas mest stressende yrker, nemlig kokkeyrket! Dette merkast godt på kroppen! ... I vertfall i ein kombinasjon med opp til 7 tima trening i veka (svømming, kondis og styrke), ve med venna og kanskje eit par turer på byen.. Og eit ellers hektisk liv. (Har aldri prøvd narkotika, røyk eller snus:) mén tek ei øl eller to av og til i helger. Med dette lurer eg på nokre ting : Kan den harde jobbinga /treninga og den hektiske livsstilen min gå ut over hjertet sjølv om det blei friskmeldt? Er det moglegheiter for undersøkelse og ultralyd av hjertet i ein alder av 23? Og kossen kan ein få time til det? Er hull i hjertet arvelig? Spelar det at eg har hatt det ein stor rolle den dagen eg blir gravid og skal bera fram eit barn? Og behøver ein å planlegge det i førkant i lag med ein fastlege eller kardeolog? Tusen takk for kommande svar!

Svar:
Du beskriver hjertefeilen som ”et stor hull i hjertet.” Jeg går ut fra at dette har vært et hull i skilleveggen mellom hjerkamrene, såkalt ventrikkel septum defekt (VSD). Når en slik defekt lukkes og du er blitt friskmeldt, går jeg ut fra at hullet er blitt helt tettet igjen. Det er da en normal blodstrøm gjennom hjertet og de store blodårene, og hjertet vil arbeide normalt.

Selv om den livvstilen du beskriver virker litt hektisk, er det ingen grunn til at dette skal gå ut over hjertet ditt. Det er bra at du driver fysisk trening og holder deg borte fra rusmidler. En øl eller to av og til i helgene kan knappest skade hverken deg eller hjertet ditt, så lenge forbruket ikke blir høyere. Blir du imidlertid gravid, bør du redusere all bruk av alkoholholdige drikker mest mulig. Best er selvsagt da å være totalavholdende. Aller best er at du planlegger graviditeten og holder et sunt levesett (unngå alhohol) allerede fra før du blir gravid.

Med en VSD som er lukket burde du tåle en graviditet og fødsel svært godt. Det er selvsagt mulig å bli undersøkt med ultralyd av hjertet både før og under en graviditet. Dersom du har en hjertespesialist som har fulgt deg tidligere, kan du ta kontakt med ham/henne eller be fastlegen din om å henvise til en ny hjerteundersøkelse med tanke på graviditet. Du kan da planlegge graviditeten sammen med hjertespesialisten og avtale evt nye kontroller under svangerskapet. Jeg vil også anbefale at fastlegen henviser deg til spesialist i gynekologi hvis du blir gravid. Med bakgrunn i at du er operert for hjertefeil, er det bra at du får den beste overvåkningen av svangerskapet. En gynekolog eller jordmor som er dyktig på ultralyd kan se spesielt på hjertet hos fosteret. Det er svært liten risiko for at du skal få et barn med hjertefeil. Hjertefeil forekommer hos ca 1prosent av alle som fødes, men når mor selv har hjertefeil regner vi med at risikoen er ca 3 prosent. Det vil si i ca 97 prosent vil barnet være hjertefriskt. Er gynekologen i tvil om noe, kan han/hun henvise deg til en universitetsklinikk hvor det er spesialister som kan se på fosterhjertet med ultralyd. Det er all grunn til å se lyst på fremtiden – og på et svangerskap!

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fornøyelsesparker
08. okt. 2016
Min datter har hypoplastisk hjertesyndrom. Vi har lurt på når det står at de med hjertelidelse ikke kan ta karusellen. Gjelder de med medfødt hjertefeil?

Svar:
Barn med medfødte hjertefeil kan delta i de aller fleste typer av fysisk aktivitet, men bør begrense seg når de kjenner at det ”butter i mot.” Når det gjelder kjøring i karusell er dette lite fysisk belastende, men tyngdekraften kan i store karuseller muligens påvirke pasientens blodsirkulasjon litt, uten at dette representerer noen fare. Hvis datteren deres ønsker å kjøre karusell bør dere starte med små karuseller først og se hvordan hun liker og tåler det. Så kan dere la henne få prøve litt større utfordringer hvis hun synes det går fint. Hvis hun føler seg uvel bør hun ikke kjøre de store karusellene.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

 

Gym på skolen
13. sep. 2016
Vår datter ble operert for VSD da hun var 5 mnd. Nå er hun skolestarter, og synes gymtimene er veldig tøffe. Hun blir fort sliten og veldig varm, og sier at hun trenger å sette seg ned - men da får hun ikke lov. Hun svetter også mye, noe hun har gjort hele veien. Så mye at hun blir våt i håret. Har dette sammenheng med hjertefeilen hun er operert for? Skal vi ta noen dialog med skolen på det, be om at hun selv får justere tempoet? Eller gjør vi henne en "bjørnetjeneste" da? Hun er ellers en frisk og fin jente, normalt fysisk aktiv og slank. Hun danser en gang i uken, og henger med i leken, selv om det ikke er hun som løper fortest.

Svar:
Når en VSD er vellykket operert (hullet i hjerteskilleveggen er tett uten lekkasjer) blir blodstrømmen gjennom hjertet og lungene normal, og hjertemuskulaturen kan arbeide normalt. Hvis det derimot er restdefekt (hullet ikke helt lukket) kan det bety en liten ekstra belastning på hjertet ved fysiske anstrengelser, og pasienten kan bli fortere sliten enn friske barn. Det er bra om barnet deres kan delta i gym-timene sammen med de andre barna. Det gir følelse av mestring, og hun blir ikke stående utenfor fellesskapet med de andre barna. Gym-læreren burde imidlertid kunne ha et ekstra øye med henne, og akseptere at hun trenger intervaller hvor hun tar det litt roligere. Ta en prat med skolen (og spesielt med gym-læreren) om dette. De bør også være informert om at hun er operert for hjertefeil. Men under forutsetning av at hun er vellykket operert bør hun behandles som hjertefrisk. Fysisk aktivitet er bra for alle, også hjertebarn. Ofte er motivasjon den viktigste faktor for at barn skal være fysisk aktive. Kanskje skolen kan tilpasse noen aktiviteter i gym-timene som barnet dere trives med? Ellers er det bra å prøve å finne aktiviteter som hun liker å gjøre i fritiden. Dans er en flott aktivitet som dere kanskje kan utvide og bygge videre på?

Lykke til!
Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

PS
Gjennom prosjektet "Hjertevennlig oppvekst" og "Hjertepermen" gir Foreningen for hjertesyke barn relevant og konkret informasjon til foreldre og lærere om hva det kan være nødvendig å ta hensyn til og legge til rette for i barnehagen og på skolen. Som medlem i foreningen, kan permen bestilles. Les mer her.

Babysvømning og dykking
18. aug. 2016
Mit barn på 6 måneder har en korrigert transposisjon av de store arterier med en liten lekkasje på klaffen. Jeg går på babysvømning med henne, og jeg lurte på om hva som blir anbefalt ift dykking. Kan hun dykke under vann uten problemer eller er dette ikke anbefalt?

Svar:
Fysisk aktivitet i form av babysvømming har mange positive sider, også for hjertebarn.  Det er ingen grunn til at barnet ditt ikke skal kunne delta i en slik aktivitet. Vedrørende dykking er det vel spørsmål om korte episoder under vann og ikke dykking til bunnen av bassenget. Så lenge hun er under full kontroll av en ansvarlig voksen person burde det kunne gå veldig bra. Dere vil jo også gjøre erfaringer om hvordan hun liker og reagerer på dykkingen og andre deler av babysvømmingen. Jeg går ut fra at dere også vil få veiledning av erfaren instruktør om hvordan babysvømmingen skal foregå.

Lykke til!
Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Når kan barnet delta på svømming etter operasjonen?
20. juli 2015
Har et barn på 5 år som skal opereres, åpen hjerteoperasjon, til høsten. Barnet går på svømmeopplæring og er også påmeldt til høstens kurs. Det jeg lurer på er hvor raskt barnet etter en åpen hjerteoperasjon kan delta på svømming/bade igjen? Er det spesielle hensyn som må tas? Er det noen fare med infeksjon etc.? Er det noen begrensning på å hoppe/dykke? Barnet skal fjerne et muskelbånd som deler/innsnevrer høyre ventrikkel og samtidig lukke en vsd.

Etter en hjerteoperasjon tilheles operasjonssåret i løpet av et par uker. Sting kan fjernes etter 10-14 dager og man kan da dusje og vaske seg. Dersom det er sårinfeksjon eller såret spriker, må man vente lengre til såret et lukket og grodd. Bad i offentlig basseng bør man vente litt lengre med, gjerne til ca 4 uker etter operasjonen, også av hensyn til at sårene i hjertet skal ha grodd og at hjertet skal ha stabilisert seg etter inngrepet. Barnet deres bør da kunne få utfolde seg fritt i bassenget, men selvsagt under overvåkning av voksne.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

TGA operert
07. april 2015
Jeg har en sønn, som er operert for TGA, han har en litt trang åre, men ellers frisk. Er det noen begrensning for hvor fysisk aktiv han kan være? Kan han begynne på hvilken som helst idrett? Vi har tidligere fått høre at «hjertebarn» ikke er like raske og utholdene som «vanlige» barn, og at han aldri vil bli noen fotballstjerne. Men det er ikke slik vi opplever vår sønn. Han er veldig aktiv og henger ikke etter på noe. Han har også hatt flere episoder med blålepper og tunge. Fått god utredning for dette, men ingen forklaring. Skjer somregel etter å ha sovet natten gjennom og hadde også et tilfelle etter han hadde ligget i narkose. Er det noe å bekymre seg for? Eller kan vi slå oss til ro med at de ikke har funnet noe ved utredning?

Fysisk aktivitet er bra for oss alle, også for hjertebarn. Det gir bedre fysisk yteevne og fremmer mestringsevne, og for barn er det ikke minst viktig i sosial sammenheng hvor lek og sport sammen med jevnaldrende utvikler samhold og vennskap. Det er derfor all grunn til at barnet deres skal få utfolde seg. Det er vanskelig å sette begrensninger. Vanligvis kjenner barnet selv når det “butter i mot” og vil spontant roe ned. Drives det konkurranseidrett vil det jo også være voksne til stede som kan ha et ekstra øye med barnet deres. Foreningen for hjertesyke barn har gitt ut et fint hefte om fysisk aktivitet for hjertebarn. Dere kan med fordel anskaffe dette og få gode råd.

Med hensyn til blåhet på lepper og tunge er dette vanligvis forårsaket av langsom blodirkulasjon under hudoverflaten, og ikke noe “hjertesymptom”. Små blodårer trekker seg sammen i underhuden, spesielt hos barn som er litt ekstra følsomme for kalde omgivelser. Barnet blir samtidig gjerne blå eller blek på hender og fingre. Siden barnet deres er godt utredet uten å finne noe spesiell forklaring til blåheten ville jeg ikke bekymre meg, men oppfatte dette som et normalfenomen.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

VSD og babysvømming
27. feb. 2015
Har en 5 mnd gammel baby som har moderat stor VSD. Bruker captopril og diural. Hun er ofte trøtt, bleik og har tørrhoste, samt magevondter og gulping. Lurer på om det vil være for belastende å ta babyen med på svømming 1 gang per uke? Vil det være lettere å få infeksjoner pga mange barn og voksne samlet og fordi det kan bli kjølig? Og hva med klorvann? I utgangspunktet ønsker jeg at hun skal få utvikle seg motorisk og fysisk i tidlig alder, men bare viss det ikke er mot sin hensikt.

Babysvømming er utmerket for å trene barns motoriske ferdigheter. Ikke minst har hjertebarn glede av dette. Det gir også mange positive opplevelser i forholdet mellom foreldre og barn og i forhold til andre barn og foreldre som deltar. Det er en fordel at babysvømming skjer i godt oppvarmet basseng og i organiserte former med kompetent instruktør til stede. Ha godt med tørre håndklær og badekåpe til barnet og unngå avkjøling etter badingen. Ta en varm dusj og bruk en mild såpe etter badingen slik at klorvannet fjernes. Smør inn huden med en god fuktighetskrem (spør på apoteket) for å unngå irritasjon fra klorvannet og at huden blir for tørr. Smitte vil alltid være en mulighet hvor mange mennesker samles, men deltakelse i babysvømming forutsetter at de som deltar (både voksne og barn) er friske. Det burde derfor ikke være større risiko for smitte ved babysvømming enn andre steder hvor mennesker samles (butikk, buss etc). Barnet deres bør vaksineres i henhold til det vanlige programmet på helsestasjonen for å unngå barnesykdommer. Gi gjerne også barnet deres tran og vitaminer.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Barn med pacemaker
02. april 2014
Jeg skriver en reportasje rundt det å omgås barn med pacemaker. Reportasje tar utgangspunkt i en to år gamle gutt som har hatt pacemaker hele livet. Reportasjen er en skoleoppgave som jeg jobber med. Her er spørsmålene: Hvilke forholdsregler bør du ha når du har et ungt barn med pacemaker? Kan barnet delta i vanlige, daglige aktiviteter med en pacemaker? Hvordan kan man sikre at barnets pacemaker fungerer som den skal? Hvilket forskjeller er det på pacemaker for små barn og voksende? Finnes det tilgjengelige tall på hvor mange barn i Norge under 5 år som har pacemaker? Må barnehager ta noen spesielle hensyn med tanke på barn med pace maker?

Vi har ganske mye informasjon om hjertesyke barn og pacemaker på vår hjemmeside, www.ffhb.no. Jeg anbefaler at du tar en titt her, hvor jeg tror du vil finner mange svar:

http://www.ffhb.no/no/a_leve_med_hjertefeil/undersokelser_og_behandling/pacemaker/

I vårt medlemsblad, som også ligger ute på nett, er pacemaker omtalt flere ganger. Jeg vil spesielt anbefale deg å lese noen av artiklene i Hjertebarnet nr 1/2013:

http://www.ffhb.no/no/om_oss/tilbud_fra_foreningen/magasinet_hjertebarnet/

Dersom du skulle sitte igjen med spørsmål etter å ha sett på dette, ta gjerne kontakt igjen.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Foreningen for hjertesyke barn

Medfødt hjertefeil, epilepsi og vekst
10. mars 2014
Er barn med medfødt hjertefeil som er oprerert diverse ganger mer utsatt for fatale arytmier enn andre under et epilepsi anfall? Er hjertebarn i vekst spesiellt utsatt for arytmier? Hvordan fange det opp i tide? Man har jo lest om plutselige dødsfall hos ungdom. Er det vanlig at en trettenåring kjenner ubehag i brystet fordi kroppen er i endring/vekst og at det er ufarlig?

Barn operert for medfødt hjertefeil vil ha større risiko for arytmier enn hjertefriske barn. Oftest vil det imidlertid dreie seg om ufarlige rytmeforstyrrelser som ekstraslag av ulik type og hyppighet (noe hjertefriske personer også kan ha). Alvorlige rytmeforstyrrelser (hjertestans, ventrikkelflimmer, langvarig og svært langsom eller svært rask hjertefrekvens) er sjeldne, og vil oftest ramme pasienter med kompliserte hjertefeil og hvor pasientens feil ikke er godt reparert ved kirurgi.

Hjerterytmeforstyrrelser kan opptre i alle aldersgrupper, og det er derfor viktig at det ved hjertekontrollene gjøres EKG-registrering for å vurdere hjerterytmen. Det er en fordel at det også blir gjort lengre EKG-registreringer (døgnregistrering eller lengre), som lettere fanger opp uforutsette episoder med arytmi. Har pasienten kjent episoder med rask, langsom eller uregelmessig hjerterytme, er slike langtidsregistreringer spesielt aktuelle å gjøre. Det finnes også små bærbare EKG-apparater hvor pasienten selv kan gjøre registrering når han/hun føler at hjertet ikke slår normalt. Mange sykehus har i dag slike til utlån.

Har pasienten epilepsianfall er det viktig å utrede om disse anfallene i realiteten er anfall med hjertearytmi (forstyrret hjerterytme med blodtrykksfall kan gi oksygenmangel til hjernen med bevisstløshet og kramper). Om ekte epileptiske anfall omvendt kan utløse hjertearytmi vet jeg ikke, men jeg ville tro at det er en økt risiko også for dette.

I pubertetsårene gjennomgår kroppen store forandringer. Det er derfor ikke uvanlig med følelse av ubehag i kroppen av ulik slag – også ubehag i brystet. Har pasienten en medfødt hjertefeil, er det viktig at slike symptomer formidles til legen som kontrollerer barnet/ungdommen, og at det gjøres en god undersøkelse av hjertet, evt. også tas andre prøver (f eks. blodprøver på stoffskiftet m m).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Rekreasjonstid, trening, fysisk aktivitet og skole
06. mars 2014
Gutten vår skal opereres snart å jeg lurer på hvordan det er med skolegangen etterpå. Legen sa at han skal være hjemme 6-8 uker etter operasjonen,men hvordan vet vi egentlig når han er klar for å begynne igjen? Og når han begynner, hvordan er det med å slippe han ut i friminuttene m.t.p. slag mot brystet, knuffing/dytting og det som medbringer når de leker? Kan vi evt. bestemme at han er inne i friminuttene den første tiden? Hordan er det mtp- å begynne å trene igjen på fritiden og gym? Han er med i svømmeklubb og selvforsvar (jujitsu). Er det noen «regler» på det m.t.p. brystbenet, eller må han/vi bare finne ut av det selv? Dette blir hans 3. operasjon og han har aldri før hatt noe fysioterapaut, men de siste årene har han innimellom klaget litt for at arret/brystet er ekkelt/ubehagelig. Han sier det er stivt. Vi vet han må ha en til operasjon senere også, så nå er det vel på sin plass at han kanskje får litt fysiobehandling slik at dette ikke blir værre. Hvordan går vi frem da? Må fastlegen henvise og er det evt. noen som kan mere om hjertet/brystet enn andre?

Det høres lenge ut å være hjemme hele 6-8 uker etter operasjonen. Såret i hud og underhud er vanligvis grodd etter 2-3 uker. Splitten i brystbenet tar noe lengre tid å gro, anslagsvis ca. 4-6 uker, men blir festet solid med ståltråder slik at benet er stabilt.

Hvis alt går ukomplisert, burde han kunne gå på skolen ca. 3 uker etter inngrepet, hvis han da føler seg sterk nok. Han bør imidlertid være forsiktig i lek og aktiviteter de første 2-3 ukene etter oppstartet skolegang. Både lærere og medelever må informeres om at han nylig er operert, og det må tillates at han er inne i friminuttene hvis han ønsker det. Han bør kunne delta i svømming 3-4 uker etter operasjonen hvis såret ser fint ut, men jeg vil fraråde kampsport i alle fall de første to månedene etter operasjonen.

Ved operasjonen vil kirurgen trolig fjerne gammelt arrvev i hud og underhud, slik at forholdene kan bli bedre. Snakk litt med de som operere ham og med fysioterapeut som blir involvert i behandlingen på sykehuset etter operasjonen, om nytten av fysioterapi etter utskrivingen og på lengre sikt. Dere bør også ta opp med dem forholdene vedrørende skolegang og fysiske aktiviteter (jfr. ovenfor).

Blir han overført til hjemsykehus, er det greit å ta opp dette med legen som skal følge ham videre og med fysioterapeut der. De kan henviste ham til videre fysioterapi, eller fastlegen kan gjøre det hvis han senere skulle få plager fra operasjonsområdet, slik dere beskriver det. Ofte har sykehus en fysikalsk-medisinsk avdeling hvor fysioterapeutene har god kompetanse i behandling av plager forbundet med gjennomgåtte operasjoner.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meber

Lang QT og svømming
06. mars 2014
Jeg har en aktiv datter med lang QT. Det gis litt ulike beskjeder i forhold tid svømming – noe jeg syns er forvirrende. Vi har dels fått beskjed om at det alltid bør være en som observerer henne hele tiden når hun svømmer. Den andre beskjeden er at det bør være en som observerer og som kan tilstrekkelig livredning for å kunne redde henne ut av vannet om nødvendig. Jeg ønsker ikke å hemme henne mer i fysisk utfoldelse (og sosialt) enn nødvendig, men er med denne beskjeden usikker på hva jeg skal svare om vennefamilier spør om hun vil være med å bade. Bør jeg forsikre meg om at de kan livredning først, eller holder det å si at om hun skal bade, må en stå å se på henne hele tiden? Lurer også på valg av fysiske fritidsaktiviteter. Er det aktiviteter som er bedre å velge enn andre med tanke på diagnosen hennes? (er det venner som ønsker å ha henne med på ting er det selvfølgelig noe annet, men så lenge det ikke er slike ting, har vi jo muligheten til å pense henne inn på noe som er best mulig medisinsk.) Ser det er laget en bok om hjertefeil og fysisk aktivitet, men den omfatter vel kanskje ikke denne lidelsen?

Problemene knyttet til lang QT-tid er først og fremst anfall med besvimelse pga. hjerterytmeforstyrrelse (spesielt ventrikkelflimmer). Slike anfall kan være kortvarige, og pasienten kommer seg fort hvis hjerterytmen spontant normaliseres.

Blir anfallet lengerevarende (flere minutter), kan det være farlig. Det er derfor en betryggelse å ha noen i nærheten som kan hjerte-lungeredning og kan tilkalle hjelp. Skjer dette under svømming er det fare for drukning, og det må være personer i nærheten som har kunnskap om livredning i vann (teknikk for å bringe pasienten i land).

Vedrørende fysisk aktivitet, kan hun drive med ting hun er motivert for. Ofte har imidlertid pasienter med lang QT-tid noe begrensning på hvor rask hjertefrekvens de kan oppnå (avhengig av hvor lang QT-tiden er), og vil derfor ikke kunne oppnå samme fysiske yteevne som hjertefriske barn. Konkurranseidrett og aktiviteter som belaster hjertet mye (f. eks. løping, hard sykling) er derfor ikke så aktuelle som litt roligere aktiviteter (f. eks. ballspill, skigåing, alpinsport, dans). Det gjelder å finne noe hun har lyst til og hvor hun tilpasser den fysiske belastningen til det hun føler at hun tåler. Svært sterke og ekstreme fysiske anstrengelser må unngåes. Boken om hjertefeil og fysisk aktivitet kan gi gode tips også for henne.

Jeg vil selvsagt anbefale at dere diskuterer igjennom disse tingene med hjertelegen deres. I noen tilfeller kan det være aktuelt med innleggelse av pacemaker for å sikre en stabil hjerterytme. Det er viktig at dette også blir vurdert hos henne.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Hjertesyke barn og idrett
11. feb. 2014
-Kan alle som har en hjerteskade/medfødt hjertefeil delta i idrett eller være i fysisk aktivitet? -Hvordan tilrettelegger dere for at hjertesyke barn skal kunne delta i idrett? -Er det farlig for barn med medfødt hjertefeil å delta i idrett? -Kan man trene opp hjertet slik at man kan delta i idrett, selv om man har hjertefeil? -Er det noen spesielle hensyn man må ta for dem med hjertefeil?

Takk for spørsmål om fysisk aktivitet. Jeg svarer på dem i rekkefølge:
1. I prinsipp kan alle med medfødt hjertefeil delta i fysiske aktiviteter. Det er mye å vinne på dette fordi både hjertet og kroppen forøvrig blir fysisk sterkere, fordi det ofte skaper gode kontakter og venner på det sosiale planet og generelt gir følelsen av mestring. Man får en bedre hverdag og en bedre livskvalitet. Det er mer spørsmål om å tilpasse aktiviteten til den hjertefeilen og funksjonshemningen man måtte ha.

De som har lette hjertefeil som er spontant helbredet (f.eks. hull i hjerteskilleveggen som gror igjen) eller vellykket reparert ved operasjon, er å oppfatte som (nærmest) hjertefriske, og kan gjerne drive konkurranseidrett. De med noe alvorligere feil bør kunne delta i mer moderate aktiviteter (f.eks. svømming, sykling eller styrketrening). For de som har alvorlige feil som begrenser fysisk aktivitet i større grad bør man søke roligere aktiviteter (f.eks. turgåing, bueskyting, rolig sykling). For alle er det viktig å lære å kjenne sine begrensninger.

2. Generelt må helsearbeidere motivere hjertebarn til å være fysisk aktive. Det beste er at legen(e) som kjenner barnet gir råd til pasienten og foreldrene, og at man i fellesskap diskuterer aktuelle alternativer for fysisk aktivitet. I skolen må kroppsøvingslæreren og medelevene være orientert om pasientens hjertefeil, og aktivitetene tilpasses pasientens funksjonsevne. Det samme gjelder ledere og trenere i klubber og idrettslag som har tilbud som kan være interessante for pasienten.

3. Konkurranseidrett kan være farlig hvor pasienter med alvorligere hjertefeil utsetter seg for store anstrengelser. Hvis man driver idrett (f.eks. skiløp eller friidrett) må man lære seg at man ikke kan oppnå topprestasjoner, men nøye seg med å konkurrere med seg selv. Initiativtakeren til de olympiske leker, franskmannen Pierre de Coubertin, skal ha sagt: “Det viktigste er ikke å vinne, men å delta, ikke å seire, men en god innsats er det viktigste i livet.” Det er mye å lære av det.

4. Pasienter med hjertefeil kan trene seg til bedre kondisjon og styrke ved målbevisst og systematisk arbeid. De vil da også kunne delta i idrett, men må akseptere begrensninger.

5. Barn med hjertefeil bør ha voksne (foreldre, ledere, trenere) i nærheten og som kjenner til barnets hjertefeil under utøvelse av idrett eller andre fysisk anstrengende aktiviteter. Disse må ha kunnskaper om hjerte-lungeredning (munn-til-munn pusting, ytre hjertekompresjon) slik at hvis noe kritisk skulle skje så kan de gi nødvendig førstehjelp. De må ha mulighet for rask telefonkontakt til lege og sykehus. Hvor det arrangers spesielle samlinger for barn med hjertefeil bør det være en egen “leirlege” eller i alle fall gjort avtale med nærmeste sykehus eller legesenter om hjelp hvis uventede ting skulle oppstå. Man bør unngå aktivitet i surt og kaldt vær med risiko for forkjølelse og andre infeksjoner. Hjertebarn bør kle seg godt slik at de ikke fryser. Det bør ha gjennomgått et fullverdig vaksinasjonsprogram slik at de er beskyttet mot de viktigste infeksjonene.

Foreningen for hjertesyke barn har utarbeidet et flott informasjonshefte om fysisk aktivitet hos barn med hjertefeil. Det kan bestilles på nett: http://www.hjertefortrening.no/

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

AVSD og kulde
21. jan. 2014
Min sønn på 13 skal på på speidertur ute i marka. der skal de sove ute. Er det slik at hjertebarn tåler kulde mindre enn andre? Og er det en viss fare visst det blir for kaldt?

Generelt tåler hjertebarn kulde bra. Dette gjelder spesielt barn med ”mindre” hjertefeil og hvor feilen er godt reparert ved kirurgi. Har barnet en større hjertefeil som ikke er operert eller står på hjertemedisiner, er det mer belastning å være ute i kaldt vær.

Jeg oppfatter det slik at barnet ditt tilhører den første gruppen. Da burde det ikke være noen risiko å overnatte i et godt telt og i en god og varm sovepose. Han bør også ha gode varme klær på seg ute i snøen, og unngå å bli våt og frossen.

Det er mye positivt ved å delta på en slik tur sammen med venner. Det gir følelse av mestring og skaper samhold og kameratskap. Hvis han selv er motivert burde han få delta. God tur!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Stønad til hjelpemidler
30. okt. 2013
Vi har et hjertesykt barn på skolen vår og lurer på om vi som skole kan søke om midler noe sted til innkjøp av en trille-/sykkelvogn? Dette for at gutten skal kunne følge klassens undervisning og være med på den ukentlig turen. Slik det er nå har vi måttet unngå turer, eller sørget for å få med en lærer med sterk rygg. Dette er ikke alltid så lett. Lurer og på om man i noen situasjoner, som f.eks på friluftsdager, gym o.l kan ha rett på midler til å sette inn en assistent. Gutten er veldig glad i å være ute, og vi ønsker veldig å tilrettelegge for at det skal gå, men merker at han trenger en støttende hånd mer enn hva klasselærer klarer alene.

Folketrygden (Nav) har ansvaret for å dekning av utgifter til nødvendige hjelpemidler for å tilrettelegge undervisningssituasjonen for funksjonshemmede elever i grunn- og videregående skole. Navs rundskriv definerer hjelpemidler i denne sammenheng som ethvert hjelpemiddel eller tiltak som kan bidra til å redusere den funksjonshemmedes praktiske problemer knyttet til skolesituasjonen. Nav vil avklare nærmere om trille-/sykkelvogn er omfattet av denne ordningen.

Når det gjelder nødvendig assistent, er det skolens (kommunens) ansvar å sørge for dette.

VSD og lekkasje på hjerteklaffen
23. okt. 2013
Vi har en 4-åring som er operert for VSD for 4 år siden. Det er et lite resthull igjen og en liten lekkasje på den ene klaffen. Har dette noe å si for fysisk aktivitet, konsentrasjon og ernæring?

En liten restdefekt etter lukning av VSD og en liten lekkasje over den ene klaffen høres ganske ufarlig ut, og burde bety lite for hjertets arbeidsevne. Det er bare fint at gutten deres er fysisk aktiv. Da blir han sterkere, får bedre motorikk og vil kunne fungere godt sosialt sammen med lekekamerater. Det burde heller ikke ha noe å bety for konsentrasjonsevne eller ernæringsforhold.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Belastningstest, astma og hull i ørene
01. okt. 2013
Vår sønn på 9 år er født med VSD, er operert for dette og blir behandlet med Enalapril for mitralinsuffisiens i dag. Han var på Geilomo i vår og der fikk vi beskjed om at han hadde astma og begynte på medisiner for dette og skulle gå til fastlegen etter 2 måneder. Det gjorde vi og fikk da beskjed om at han ikke hadde astma. Vi skulle slutte på medisin og komme tilbake etter 2 måneder for å ta ny pusteprøve. Da fikk vi beskjed om at han sikkert har anstrengelsesastma og at vi kunne bruke anfallsmedidin ved behov. Synes dette høres litt vagt ut. Ingen oppfølging planlagt. Ønsker jo ikke å bruke mer medisiner enn nødvendig. Vi skal på ny hjertekontroll ved årsskiftet – er dette noe vi kan få fulgt opp der? Ved forrige hjertekontroll ble det snakket om å ta en belastnings-ekg på tredemølle. Hva vil denne testen kunne vise? Og så et lite spørsmål til slutt. Han ønsker nå å ta hull i øret. Kan han gjøre det? Det har vært så mye frem- og tilbake angående endokardittprofylakse.

Dersom gutten din har en sannsynlig anstrengelsesutløst astma, bør han bli godt undersøkt for dette. Dette skjer best ved en barnepoliklinikk med lege som har astma og lungesykdommer som ansvarsområde. Jeg vil foreslå at du tar dette opp med legen som kontrollerer hjertefeilet hans (gjerne snart, eller i alle fall ved neste hjertekontroll). Hjertelegen vil kunne henvise for lungefunksjonstesting og samarbeide med barnelegen som vil utrede gutten deres for astma. Dette kan være viktig bl.a. for medisinvalg og rådgiving om fysisk aktivitet.

Tredemølletest sier noe om fysisk kapasitet (vurderes bl.a. ut fra belastningen barnet tåler og økningen i hjertefrekvensen), og hvordan hjerterytmen påvirkes av anstrengelse (f.eks. om det oppstår ekstraslag eller uregelmessig hjerterytme). En slik test kan også kombineres med lungefunksjonstesting (“pusteprøve”) som kan si noe om han etter belastning på tredemøllen får tegn til et astmatisk mønster i lungefunksjonen. Dette bør gjøres som ledd i utredning av hans mulige anstrengelsesastma.

Det er liten risiko for komplikasjoner ved å ta hull i ørene, men hos hjertebarn er det ikke helt riskofritt. Hudbakterier kan gi infeksjon på stikkstedet, og i sjeldne tilfeller kan bakterier derfra spres gjennom blodet og slå seg ned på hjerteklaffer eller hjertets indre hinne (endokarditt). Dette er i såfall en alvorlig komplikasjon. Jeg vil derfor råde dere til at han ikke tar hull i ørene.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Pacemaker og dykking
01. okt. 2013
Kan man dykke med pacemaker?

Mine kunnskaper om dykking med pacemaker er begrensede. Jeg har derfor snakket med kolleger (barneleger) som driver hobbydykking. De mener at man bør være forsiktig (dvs. ikke dykke) hvis man har pacemaker. Dette skyldes at de største trykkforandringene mot kroppen (og pacemakeren) skjer på grunt vann. En pacemaker er et teknisk komplisert og finstemt instrument som muligens kan påvirkes av dette.

Jeg vil imidlertid foreslå at du også tar opp problemet med legen som kontrollerer pacemakeren din. Han kan evt. kontakte en spesialist i dykkemedisin. Det er mulig at de vil kunne gi deg bedre informasjon og et bedre og mer velbegrunnet svar enn det jeg kan gi deg.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Trening med valvulær pulmonalstenose
01. okt. 2013
Jeg har en medfødt hjertefeil (valvulær pulmonalstenose). I noen tilfeller er jeg usikker og redd når det gjelder fysisk trening. Spørsmålet er da om det er bedre enn å holde seg i fysisk aktivitet, enn å ikke holde seg i fysisk aktivitet? Og er det en stor fordel for pasienter med hjertefeil å trene mye? Blitt nervøs pga. de dødsfallene som har skjedd idrettsutøvere som skyldes i enkelte tilfeller hjertefeil.

Hjertefeilen din dreier seg om forsnevring av klaffene ved utløpet til lungepulsåren (valvulær pulmonalstenose). Du sier ikke noe om alvorlighetsgraden av stenosen, som kan variere fra mild til alvorlig grad, eller om du er operert. Det går heller ikke frem hvilken aldersgruppe du tilhører. Slik du formulerer spørsmålene virker det mest sannsynlig at du er en ungdom med en ubehandlet pulmonalstenose som trolig er mild eller moderat. Det er da ikke noe i veien for at du kan trene og drive ulike former for fysisk aktivitet.

Generelt er det en fordel for både hjertebarn og andre å holde seg i fysisk form. Det styrker hjertets arbeidsevne, muskelstyrke og utholdenhet, og gjør at vi føler oss friskere. Du bør imidlertid lytte til kroppen din og unngå svært sterke anstrengelser. Jogging, svømming, skiturer og styrketrening (f.eks. i helsestudio) er utmerket. Plutselige og uventede dødsfall blant idrettsutøvere har i de fleste tilfellene andre årsaker enn medfødt hjertefeil av den typen du har (f.eks. skjulte forstyrrelser i hjerterytmen). I ditt tilfelle ville jeg diskutert et treningsopplegg med legen som følger opp hjertefeilen din. Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg


Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as