Du er her: HjemOm oss
Du er her: HjemOm oss
Om Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)
 

Om Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)

Vi jobber med å ivarteta interessene for barn og unge under 18 år med medfødt, tidlig ervervet eller genetisk hjertefeil, deres familier samt de som har mistet sitt hjertesyke barn. På disse sidene finner du informasjon om hvordan vi arbeider og er organisert.

/share/mime/48/pdf.png FFHBs vedtekter 2016-2018
(vedtekter-2016-2018.pdf, 346kB)

Slik er vi organisert

Foreningen for hjertesyke barn er en medlemsorganisasjon, og består av 18 fylkeslag delt inn i 5 regioner. Hver region har en leder/regionrepresentant med overordnet ansvar for fylkeslagene i sin region. Landsstyret er sammensatt av de 5 regionrepresentantene i tillegg til leder og nestleder. 

Illustrasjon: Organisasjonskart

Landsmøtet er foreningens øverste myndighet, og består av landstyret og delegater valgt på fylkeslagenes årsmøter. Landsmøtet holdes annet hvert år innen 31. mai.

Landsstyret tar stilling til, og behandler, alle overordene saker i samsvar med foreningens vedtekter og landsmøtets vedtak.

Administrasjonen utfører vedtak fattet av landsstyret, samt administrerer den daglige driften av hovedorganisasjonen. 

Fylkeslagene er der hvor medlemmer er tilknyttet. Hovedoppgaven til fylkeslagene er nettverksbygging og sosiale aktiviteter. Fylkeslagene er juridisk selvstendige, og har eget fylkesstyre med fylkesleder.

 I tillegg har foreningen nedsatt en

Kontrollkomité som er landsmøtets kontrollorgan ovenfor landsstyret og generalsekretær. De skal påse at foreningen blir drevet i samsvar med vedtekter og retningslinjer, og kan rådgi organisasjonen i alle ledd.

Regnskapskomité som overordnet godkjenner budsjett og regnskap i år uten landsmøte.

Valgkomité som innstiller for valg som skal skje under Landsmøtet.

Ressursgruppe som arbeider med sorgsamlinger og ivaretar dem som har mistet sitt hjertebarn. 

Landsstyret

Her finner du kontaktinformasjon til alle i landsstyret.

Bilde av Erik Skarrud

Leder
Erik Skarrud

Tele: 950 77 414
Epost: leder@ffhb.no

Bilde av Gunnar Geirhovd

Nestleder
Gunnar Geirhovd

Tele: 918 59 767
Epost: nestleder@ffhb.no

Bilde av Bjørgunn Bronese

Regionrepresentant Nord
Bjørgunn Brones

Tele: 932 11 671
Epost: regionnord@ffhb.no  

Bilde av Stig Flesland

Regionrepresentant Øst
Stig Flesland

Tele: 992 99 688
Epost: regionost@ffhb.no  

Bilde av Kristin O Mellingsæter

Regionrepresentant Midt
Kristin O Mellingsæter

Tele: 954 47 783
Epost: regionmidt@ffhb.no  

Bilde av Elin Simonsen

Regionrepresentant Sør
Elin Simonsen

Tele: 472 65 592
Epost: regionsor@ffhb.no

Bilde av KArina Indrearne

Regionrepresentant Vest
Karina Høvik Indrearne

Tele: 411 23 720
Epost: regionvest@ffhb.no  

Bilde av Silje Kristin Grytøyr

Vara region Nord
Nina Briskemyr

Tele: 976 85 440
Epost: vara.regionnord@ffhb.no

Bilde av Kjell Ivar Sakshaug

Vara region Midt
Kjell Ivar Sakshaug

Tele: 916 29 288
Epost: vara.regionmidt@ffhb.no


Bilde av Aina Tøraasen

Vara region Øst
Aina Svenning Tøraasen

Tele: 924 59 224
Epost: vara.regionost@ffhb.no  

Bilde av Gunnar I Sandal

Vara region Vest
Gunnar Inge Sandal

Tele: 958 04 258
Epost: vara.regionvest@ffhb.no   

Bilde av Anne Kristin Stedjan-Sundin

Vara region Sør
Anne Kristin Stedjan-Sundin

Tele: 907 27 697
Epost: vara.regionsor@ffhb.no   

Kontrollkomiteen

Medlemmer i Foreningen for hjertesyke barns kontrollkomite, opprettet på Landsmøte i april 2016:

Geir Ove Søreide (leder)
Heine Århus
May-Britt Fredheim
Vegard Bø Bahus (vara)

For kontakt med kontrollkomiteen: kontroll@ffhb.no

Fylkeslagene

Her finner du en oversikt over alle 18 fylkeslag med kontaktinformasjon til fylkeslederne.

Finnmark
Terje Nilsen
Tele: 920 90 742
Epost: finnmark@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Nord-Trøndelag
Else K. Løvmo Futaker
Tele: 419 33 676
Epost: nord-trondelag@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Møre og Romsdal
Elisabeth H. Voldsund
Tele: 959 31 248
Epost: moreogromsdal@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Vest-Agder
Anne K. Stedjan-Sundin
Tele: 907 27 697
Epost: vest-agder@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Vestfold
Thor Henning Nilsen
Tele: 900 30 370
Epost: vestfold@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Hedmark
Espen Behrns
Tele: 482 20 248
Epost: hedmark@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Troms
Lillann Solberg
Tele: 970 26 565
Epost: troms@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Sør-Trøndelag
Mari Gamst
Tele: 959 68 667
Epost: sor-trondelag@ffhb.no

Besøk fylkeslagsider her>

Hordaland
Janne Walden
Tele: 988 93 995
Epost: hordaland@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Aust-Agder
Baard Larsen
Tele: 900 67 025
Epost: aust-agder@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Buskerud
Peter Frøkjær
Tele: 458 84 836
Epost: buskerud@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Oslo/Akershus
Birgitte Christoffersen
Tele: 982 32 780
Epost: oslo.akershus@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Nordland
Petter Nymo
Tele: 997 27 365
Epost: nordland@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Sogn og Fjordane
Veronica Hilde
Tele: 902 51 232
Epost: sognogfjordane@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Rogaland
June Salvesen
Tele: 473 53 858
Epost: rogaland@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Telemark
Gunn Inger Aasen
Tele: 932 86 877
Epost: telemark@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Oppland
Elin Ødegård Brenden
Tele: 959 47 463
Epost: oppland@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Østfold
Mona Bjørgan Hysestad
Tele: 480 44 528
Epost: ostfold@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Administrasjonen

Helene Thon
Generalsekretær


Mobil: 958 45 459
helene@ffhb.no

Bård Berger
Markedsrådgiver


Mobil: 400 42 575
bard@ffhb.no

Torunn Fjær-Haugvik
Controller/Organisasjonskonsulent


Mobil: 993 54 190
torunn@ffhb.no

Hanni Petersen
Informasjonssjef/Nestleder i administrasjonen

Mobil: 916 38 801
hanni@ffhb.no

Marte Jystad
Spesialrådgiver


Mobil: 474 88 509
marte@ffhb.no

Hanna Charlotte Pedersen
Organisasjonskonsulent


Mobil: 958 37 300
hanna@ffhb.no

Pia Bråss
Fagsjef


Mobil: 905 78 580
pia@ffhb.no

Mona Ødegård
Rådgiver -oppvekst og organisasjon

Mobil: 920 38 998
mona@ffhb.no

På denne siden finner du kontaktinformajson til alle i administrasjonen. 

Vår telefontid er fra
kl 10.00 - 15.00.

Voksne med medfødt hjertefeil (VMH)

Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) er Foreningen for hjertesyke barns søsterorganisasjon.

VMH er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene for personer over 18 år, med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil.
VMH har som formål å arbeide for å bedre situasjonen for alle over 18 år med medfødt hjertefeil i Norge. De jobber blant annet med informasjonsarbeid, likepersonsarbeid og arbeid for medlemmenes rettigheter i det offentlige. De vil også jobbe for å øke bevisstheten i samfunnet om voksne med medfødt hjertefeil som en voksende pasientgruppe.

Les mer om Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) på www.vmh.no  

Slik arbeider vi
Bilde av en gruppe mennesker ute

Foreningen for hjertesyke barn ble etablert i 1976 av en liten gruppe berørte foreldre. Foreningen har i dag flere hundre engasjerte tillitsvalgte og frivillige som utgjør grunnfjellet i alt arbeidet i organisasjonen.

Vi er en stor og allsidig interesse- og pasientorganisasjon som årlig  forvalter et budsjett på ca. 30 millioner kroner og drives av en profesjonell administrasjon.

Foreningen for hjertesyke barn har opparbeidet seg lang erfaring, og beslutninger og arbeid er basert på kunnskap og grundige prosesser.

Foreningen arrangerer leirer for ungdommer, samlinger for familier, kurs og andre aktiviteter, noe lokalt i det enkelte fylke, noe i samarbeid i regionene og noe nasjonalt. I tillegg samarbeider foreningen tett med helsepersonell og fagmiljøer, andre organisasjoner, støtter forskning, driver politisk påvirkningsarbeid og utstrakt kunnskapsformidling.

Foreningen for hjertesyke barn er barnehjertesaken i Norge.

 

/share/mime/48/pdf.png Årsrapport 2016 og 2017
(arsrapport_ffhb-2016-og-2017.pdf, 1MB)

/share/mime/48/pdf.png Årsrapport 2014 og 2015
(arsrapport_ffhb_trykkefil.pdf, 5MB)

/share/mime/48/pdf.png Årsrapport 2012 og 2013
(arsrapport_ffhb-2012-og-2013.pdf, 3MB)

Mistet ditt barn

I Foreningen for hjertesyke barn er det Ressursgruppa som arrangerer sorgsamlinger. Ressursgruppa er landsdekkende.  Kontaktinformasjon på e-post til Ressursgruppa finner du her. Alle spørsmål og kommentarer er velkomne.

Send e-post til Ressursgruppa
ressursgruppa.ffhb@gmail.com

Informasjon og tilbud til deg som har mistet >


Våre tilbud til deg

Foreningen for hjertesyke barn jobber med kunnskapsbasert informasjon, aktiviteter for våre medlemmer, nasjonalt og lokalt, og med samfunnspolitisk arbeid.

Uavhengig av din livssituasjon akkurat nå, har vi en rekke tilbud til deg og din familie.

Vi anbefaler deg å følge med på siden til fylkeslaget der du bor, for å se hva som foregår av lokale aktiviteter.

Les mer om Foreningen for hjertesyke barns tilbud >


Informasjonsmateriell

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Informasjonen du finner på denne nettsiden, er en vesentlig kunnskapsbase. I tillegg har vi et magasin, Hjertebarnet, for medlemmer og andre, som kommer ut fire ganger i året. Vi har også noen brosjyrer.

 

Oversikt over vårt Informasjonsmateriell >
Magasinet Hjertebarnet

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Magasinet Hjertebarnet kommer ut fire ganger i året og sendes hjem til alle våre medlemmer. Hjertebarnet har oppdatert og aktuelle artikler om faglig utvikling, forskning, historier om barn med hjertefeil og deres familier og annet interessant stoff.

 

Magasinet Hjertebarnet >
The Norwegian Association for Children with Congenital Heart Disease

The Norwegian Association for Children with Congenital Heart Disease

The Norwegian Association for Children with Congenital Heart Disease works to help all children with congenital heart disease in Norway have a good life. To do this we need to identify all the children in Norway who suffer from heart disease, not just our members.

Information in different languages to be downloaded:

/share/mime/48/pdf.png In english
(engelsk_foreningen-for-hjertesyke-barn.pdf, 20kB)

/share/mime/48/pdf.png In urdu
(urdu_-forening-for-hjertesyke-barn.pdf, 124kB)

/share/mime/48/pdf.png In arabic
(arabisk_foreningen-for-hjertesyke-barn.pdf, 138kB)

For mediene

Ta kontakt med Informasjonssjef Hanni Petersen hanni@ffhb.no.

 

Stilling ledig

Det er for tiden ingen ledige stillinger i Foreningen for hjertesyke barn.

For fylkeslagene

Ekstranett for tillitsvalgte

Organdonasjon

Si det for å bli det - om organdonasjon

Via Stiftelsen Organdonasjon (SO) jobber Foreningen for hjertesyke barn for å øke allmennhetens kunnskap om transplantasjon. Målet er å styrke befolkningens bevissthet om betydningen av at hver enkelt av oss tar stilling til spørsmålet om å gi bort organer hvis det skulle bli aktuelt. Foreningen for hjertesyke barn er representert i Stiftelsen Organdonasjons styre  og i representantskapet.

Det ble i 2017 gjennomført 112 donasjoner av til sammen 513 organer i Norge. Det betyr at hver donor i snitt ga fire organer – et høyt tall sammenlignet med mange andre land. Disse organene ga nytt liv til 463 pasienter. 78 prosent av dem som forespørres om organdonasjon svarte ja til organdonasjon. Dette gir en avslagsprosent på kun 22 prosent (30 prosent i 2016). Selv om flere er positive, er fremdeles ventelistene lange. Antall hjertetransplantasjoner ligger årlig på cirka 30. Mellom to og fem barn får nytt hjerte hvert år i Norge.

Les mer om Stiftelsen Organdonasjon  og om hvordan du kan bli organdonor her.

FFHBs medlemskap og engasjement i frivilligheten

Våre medlemskap

Frivilligeht Norge
FFHB er medlem i Frivillignet Norge og var i 2016 og 2017 med i styret. Les mer om Frivillighet Norge her.

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO)
FFHB har vært medlem i mange år i FFO. Fra i fjor høst er vår generalsekretær, Helene Thon, 1. nestleder i organisasjonens hovedstyre. Les mer om FFO her.

Unge funksjonshemmede
FFHB er en av medlemsorganisasjonene til Unge funksjonshemmede. Les mer om Unge funksjonshemmede her.

Norges Innsamlingsråd
FFHB er medlem i Norges Innsamlingsråd. Les mer om Norges Innsamlingsråd her.

ExtraStiftelsen
FFHB er en av 96 medlemsorganisasjonen til ExtraStiftelsen/Norsk Tipping. Les mer om Extrastiftelsen her.

Personvern

/share/mime/48/pdf.png Personvernerklæring
(personvarnerklaring.pdf, 120kB)

Illustrasjon av et mikroskop

Forsknings-stiftelsen

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har som formål å initiere, fremme og finansiere forskning og forskningsrelaterte prosjekter om medfødt hjertefeil.

Ta kontakt for informasjon: ffhb@ffhb.no

Illustrasjonsbilde: Lasselitens fond

Lasselitens fond

Lasselitens fond for hjertesyke barn deler to ganger årlig ut midler fra fondet. Søknadsfrist 1. mars og 1. september.

For mer informasjon se her,
eller sende en e-post til ffhb@ffhb.no

Del dette innholdet:


  Var denne informasjonen nyttig for deg?

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as