Du er her: HjemOm oss
Du er her: HjemOm oss
Om Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)
 

Om Foreningen for hjertesyke barn (FFHB)

Vi jobber med å ivarteta interessene for barn og unge under 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil, deres familier samt de som har mistet sitt hjertesyke barn. På disse sidene finner du informasjon om hvordan vi arbeider og er organisert.

/share/mime/48/pdf.png FFHBs vedtekter 2016-2018
(vedtekter-2016-2018.pdf, 346kB)

Slik er vi organisert

Foreningen for hjertesyke barn er en medlemsorganisasjon, og består av 18 fylkeslag delt inn i 5 regioner. Hver region har en leder/regionrepresentant med overordnet ansvar for fylkeslagene i sin region. Landsstyret er sammensatt av de 5 regionrepresentantene i tillegg til leder og nestleder. 

Illustrasjon: Organisasjonskart

Landsmøtet er foreningens øverste myndighet, og består av landstyret og delegater valgt på fylkeslagenes årsmøter. Landsmøtet holdes annet hvert år innen 31. mai.

Landsstyret tar stilling til, og behandler, alle overordene saker i samsvar med foreningens vedtekter og landsmøtets vedtak.

Administrasjonen utfører vedtak fattet av landsstyret, samt administrerer den daglige driften av hovedorganisasjonen. 

Fylkeslagene er der hvor medlemmer er tilknyttet. Hovedoppgaven til fylkeslagene er nettverksbygging og sosiale aktiviteter. Fylkeslagene er juridisk selvstendige, og har eget fylkesstyre med fylkesleder.

 I tillegg har foreningen nedsatt en

Kontrollkomité som er landsmøtets kontrollorgan ovenfor landsstyret og generalsekretær. De skal påse at foreningen blir drevet i samsvar med vedtekter og retningslinjer, og kan rådgi organisasjonen i alle ledd.

Regnskapskomité som overordnet godkjenner budsjett og regnskap i år uten landsmøte.

Valgkomité som innstiller for valg som skal skje under Landsmøtet.

Ressursgruppe som arbeider med sorgsamlinger og ivaretar dem som har mistet sitt hjertebarn. 

Landsstyret

Her finner du kontaktinformasjon til alle i landsstyret.

Bilde av Erik Skarrud

Leder
Erik Skarrud

Tele: 950 77 414
Epost: leder@ffhb.no

Bilde av Sissel Holm-Sandnes

Nestleder
Sissel Holm-Sandnes

Tele: 915 11 723
Epost: nestleder@ffhb.no

Bilde av Bjørgunn Bronese

Regionrepresentant Nord
Bjørgunn Brones

Tele: 932 11 671
Epost: regionnord@ffhb.no  

Bilde av Gunnar Geirhovd

Regionrepresentant Øst
Gunnar Geirhovd

Tele: 918 59 767
Epost: regionost@ffhb.no  

Bilde av Kristin O Mellingsæter

Regionrepresentant Midt
Kristin O Mellingsæter

Tele: 954 47 783
Epost: regionmidt@ffhb.no  

Bilde av Jorunn Moi Reinhardtsen

Regionrepresentant Sør
Jorunn Moi Reinhardtsen

Tele: 975 00 061
Epost: regionsor@ffhb.no

Bilde av Turid Engen

Regionrepresentant Vest
Turid Engen

Tele: 412 19 701
Epost: regionvest@ffhb.no  

Bilde av Silje Kristin Grytøyr

Vara region Nord
Silje Kristin Grytøyr

Tele: 957 59 576
Epost: vara.regionnord@ffhb.no

Bilde av Aina Tøraasen

Vara region Øst
Aina Svenning Tøraasen

Tele: 924 59 224
Epost: vara.regionost@ffhb.no  

Bilde av Kjell Ivar Sakshaug

Vara region Midt
Kjell Ivar Sakshaug

Tele: 916 29 288
Epost: vara.regionmidt@ffhb.no

Bilde av Anne Kristin Stedjan-Sundin

Vara region Sør
Anne Kristin Stedjan-Sundin

Tele: 907 27 697
Epost: vara.regionsor@ffhb.no   

Bilde av Gunnar I Sandal

Vara region Vest
Gunnar Inge Sandal

Tele: 958 04 258
Epost: vara.regionvest@ffhb.no   

Kontrollkomiteen

Medlemmer i Foreningen for hjertesyke barns kontrollkomite, opprettet på Landsmøte i april 2016:

Geir Ove Søreide (leder)
Heine Århus
May-Britt Fredheim
Vegard Bø Bahus (vara)

For kontakt med kontrollkomiteen: kontroll@ffhb.no

Fylkeslagene

Her finner du en oversikt over alle 18 fylkeslag med kontaktinformasjon til fylkeslederne.

Finnmark
Terje Nilsen
Tele: 920 90 742
Epost: finnmark@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Nord-Trøndelag
Else K. Løvmo Futaker
Tele: 419 33 676
Epost: nord-trondelag@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Møre og Romsdal
Elisabeth H. Voldsund
Tele: 959 31 248
Epost: moreogromsdal@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Vest-Agder
Anne K. Stedjan-Sundin
Tele: 907 27 697
Epost: vest-agder@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Vestfold
Thor Henning Nilsen
Tele: 900 30 370
Epost: vestfold@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Hedmark
Espen Behrns
Tele: 482 20 248
Epost: hedmark@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Troms
Asgeir Nilsen
Tele: 975 85 223
Epost: troms@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Sør-Trøndelag
Stian Samset Elvebakk
Tele: 988 61 620
Epost: sor-trondelag@ffhb.no

Besøk fylkeslagsider her>

Hordaland
Janne Walden
Tele: 988 93 995
Epost: hordaland@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Aust-Agder
Baard Larsen
Tele: 900 67 025
Epost: aust-agder@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Buskerud
Peter Frøkjær
Tele: 458 84 836
Epost: buskerud@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Oslo/Akershus
Birgitte Christoffersen
Tele: 982 32 780
Epost: oslo.akershus@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Nordland
Marianne Walle
Tele: 974 68 080
Epost: nordland@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Sogn og Fjordane
Veronica Hilde
Tele: 902 51 232
Epost: sognogfjordane@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Rogaland
Kari Anne R. Rolland
Tele: 928 11 138
Epost: rogaland@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Telemark
Cathrine Søtvedt
Tele: 416 06 667
Epost: telemark@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Oppland
Andre Holen
Tele: 918 08 068
Epost: oppland@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Østfold
Mona Bjørgan Hysestad
Tele: 480 44 528
Epost: ostfold@ffhb.no

Besøk fylkeslagsiden her>

Administrasjonen

Helene Thon
Generalsekretær


Mobil: 958 45 459
helene@ffhb.no

Bård Berger
Markedsrådgiver


Mobil: 400 42 575
bard@ffhb.no

Torunn Fjær-Haugvik
Controller/Organisasjonskonsulent


Mobil: 993 54 190
torunn@ffhb.no

Hanni Petersen
Informasjonssjef/Nestleder i administrasjonen

Mobil: 916 38 801
hanni@ffhb.no

Marte Jystad
Spesialrådgiver


Mobil: 474 88 509
marte@ffhb.no

Hanna Charlotte Pedersen
Organisasjonskonsulent


Mobil: 958 37 300
hanna@ffhb.no

Pia Bråss
Fagsjef


Mobil: 905 78 580
pia@ffhb.no

Mona Ødegård
Rådgiver -oppvekst og organisasjon

Mobil: 920 38 998
mona@ffhb.no

Vårt sentralbord har På denne siden finner du kontaktinformajson til alle i administrasjonen. 

Slik arbeider vi
Bilde av en gruppe mennesker ute

Foreningen for hjertesyke barn ble etablert i 1976 av en liten gruppe berørte foreldre. Foreningen har i dag flere hundre engasjerte tillitsvalgte og frivillige som utgjør grunnfjellet i alt arbeidet i organisasjonen.

Vi er en stor og allsidig interesse- og pasientorganisasjon som årlig  forvalter et budsjett på ca. 30 millioner kroner og drives av en profesjonell administrasjon.

Foreningen for hjertesyke barn har opparbeidet seg lang erfaring, og beslutninger og arbeid er basert på kunnskap og grundige prosesser.

Foreningen arrangerer leirer for ungdommer, samlinger for familier, kurs og andre aktiviteter, noe lokalt i det enkelte fylke, noe i samarbeid i regionene og noe nasjonalt. I tillegg samarbeider foreningen tett med helsepersonell og fagmiljøer, andre organisasjoner, støtter forskning, driver politisk påvirkningsarbeid og utstrakt kunnskapsformidling.

Foreningen for hjertesyke barn er barnehjertesaken i Norge.

 

/share/mime/48/pdf.png Vedtekter 2014-2016
(vedtekter2014-2016.pdf, 346kB)

/share/mime/48/pdf.png Årsrapport 2014 og 2015
(arsrapport_ffhb_trykkefil.pdf, 5MB)

/share/mime/48/pdf.png Årsrapport FFHB 2012 og 2013
(arsrapport_ffhb-2012-og-2013.pdf, 3MB)

Mistet ditt barn

I Foreningen for hjertesyke barn er det Ressursgruppa som arrangerer sorgsamlinger. Ressursgruppa er landsdekkende.  Kontaktinformasjon på e-post til Ressursgruppa finner du her. Alle spørsmål og kommentarer er velkomne.

Send e-post til Ressursgruppa
ressursgruppa.ffhb@gmail.com

Informasjon og tilbud til deg som har mistet >


Våre tilbud til deg

Foreningen for hjertesyke barn jobber med kunnskapsbasert informasjon, aktiviteter for våre medlemmer, nasjonalt og lokalt, og med samfunnspolitisk arbeid.

Uavhengig av din livssituasjon akkurat nå, har vi en rekke tilbud til deg og din familie.

Vi anbefaler deg å følge med på siden til fylkeslaget der du bor, for å se hva som foregår av lokale aktiviteter.

Les mer om Foreningen for hjertesyke barns tilbud >


Informasjonsmateriell

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Informasjonen du finner på denne nettsiden, er en vesentlig kunnskapsbase. I tillegg har vi et magasin, Hjertebarnet, for medlemmer og andre, som kommer ut fire ganger i året. Vi har også noen brosjyrer.

 

Oversikt over vårt Informasjonsmateriell >
Magasinet Hjertebarnet

En sentral oppgave for Foreningen for hjertesyke barn er å formidle kunnskap om medfødt hjertefeil til foreldre, pårørende og andre som har med disse barna å gjøre. Magasinet Hjertebarnet kommer ut fire ganger i året og sendes hjem til alle våre medlemmer. Hjertebarnet har oppdatert og aktuelle artikler om faglig utvikling, forskning, historier om barn med hjertefeil og deres familier og annet interessant stoff.

 

Magasinet Hjertebarnet >
The Norwegian Association for Children with Congenital Heart Disease

The Norwegian Association for Children with Congenital Heart Disease

The Norwegian Association for Children with Congenital Heart Disease works to help all children with congenital heart disease in Norway have a good life. To do this we need to identify all the children in Norway who suffer from heart disease, not just our members.

Information in different languages to be downloaded:

/share/mime/48/pdf.png In english
(engelsk_foreningen-for-hjertesyke-barn.pdf, 20kB)

/share/mime/48/pdf.png In urdu
(urdu_-forening-for-hjertesyke-barn.pdf, 124kB)

/share/mime/48/pdf.png In arabic
(arabisk_foreningen-for-hjertesyke-barn.pdf, 138kB)

For mediene

Ta kontakt med Informasjonssjef Hanni Petersen hanni@ffhb.no.

 

Stilling ledig

Det er for tiden ingen ledige stillinger i Foreningen for hjertesyke barn.

Illustrasjon av et mikroskop

Forsknings-stiftelsen

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har som formål å initiere, fremme og finansiere forskning og forskningsrelaterte prosjekter om medfødt hjertefeil.

Ta kontakt for informasjon: ffhb@ffhb.no

Illustrasjonsbilde: Lasselitens fond

Lasselitens fond

Lasselitens fond for hjertesyke barn deler to ganger årlig ut midler fra fondet. Søknadsfrist 1. mars og 1. september.

For mer informasjon se her,
eller sende en e-post til ffhb@ffhb.no

Del dette innholdet:


  Var denne informasjonen nyttig for deg?

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent