Informasjon
Arbeidet med å innhente, bearbeide og vidreformidle informasjon er veldig vikitg. Det skaper trygghet. Men det er også ressurskrevende arbeid. For å kunne kvalitetssikre informasjon og kunnskap er det en forutsetning at vi har et godt og tett samarbeid med barnekardiologoer, barnehjertekirurger, kontaktsykepleiere, forskerer, lærerer i barnehage og skole, foreldre, fagmiljøer og andre organisasjoner. Din støtte gjør at hjertebarnsfamilier kan føle seg trygg på at den informajsonen de får fra Foreningen for hjertesyke barn er kvalitetssikret.
Nettverk
Forestill deg at du akkurat har fått vite at barnet ditt har en alvorlig hjertefeil. Eller at barnet ditt snart skal igjennom en omfattende hjerteopereasjon. Da vil du føle veldig trygghet med å vite at du har noen du kan kan være sammen med som vet hvordan du har det. Din støtte brukes derfor til å arrangere mange typer samlinger der hjertebarnsfamilier møtes og blir kjent. Samlingene er ofte skreddersydde, og de arrangeres både lokalt og nasjonalt. Samlingene er som oftest en fin blanding av faglig innhold og sosiale aktiviter for hele familien. De gode opplevelsene i livet har vi ofte sammen med andre, og dette er du med på å gi veldig mange hjertebarnsfamilier i Norge.
Forskning
Hva er årsaken til medfødt hjertefeil? Hva kan vi gjøre for å redde flere av de barna som dør på grunn av hjertefeil? Hva er det som gir hjertebarn et godt liv? Spørsmålene er mange. De er omfattende og krevende. Og vi vil veldig gjerne kunne svare på alle. For å klare og finne svar på disse spørsmålene må vi fortsette å forske. Din støtte gjør at livsviktige forskningsprosjekter kan finansieres og følges opp. Din støtte gjør at hjertebarnsfamilier en dag kanskje får de svarene de har behov for.
Forkningsprosjektet LIVET SKAL LEVES er et ledd i dette arbeidet.
Hvor mye av dine penger går til formålet?
I dag går ca. halvparten av dine bidrag dirkete til aktiviteter som oppfyller vårt formål. Rundt en tredjedel brukes til å opprettholde og skaffe nye inntekter som organisasjonen er helt avhengig av. Siste rest brukes på administrasjon, som innebærer å organisere, tilrettelegge og følge opp alle våre aktiviter.
Forutsigbarhet, trygghet og langsiktig arbeid er vikitg. Med dette som utgangspunkt er dagens fordeling av midler det mest optimale og mest forsvarlige vi klarer, slik situasjonen og forutsetningene våre er i dag. Dette bildet endres imidlertid i takt med at stadig flere støttespillere som deg velger å gi sin støtte. Når flere gir pengegaver direkte til foreningen, reduseres behovet for å bruke ressurser på innsamling.
På "Godkjent-listen" hos Innsamlingskontrollen (IK)
Foreningen for hjertesyke barn er godkjent som innsamlingsorganisasjon av Innsamlingskontrollen. Når en organisasjon blir godkjent forplikter den seg til å følge spesifikke regnskapsregler og etiske retningslinjer for innsamling, og underlegge seg ekstern kontroll. Innsamlingskontrollen forlanger at alle godkjente organisasjoner fører regnskap etter standarden “God regnskapsskikk for ideelle organisasjoner”. Denne regnskapsformen gjør det lettere å se hvor pengene kommer fra og hvor de går, enn i et ordinært resultatregnskap. Godkjente organisasjoner er pålagt å opprettholde en innsamlingsprosent på 65% i gjennomsnitt over 5 år. FFHB ligger på ca 75 % i gjennomsnitt.
Dine bidrag er derfor veldig kjærkomne, og blir forvaltet på forsvarlig og best mulig vis.
