Spør eksperten
 

Ernæring

Sukkerholdig mat under svangerskap - hjertefeil hos barnet?
06. jan. 2021
Hei, er det riktig at mødre som spiser mye søtt under svangerskapets første trimester, har økt sjanse for å få barn med medfødt hjertefeil? Her tenker jeg ikke på mødre med diabetes, men mødre uten diabetes som får i seg mye godteri osv.

Svar:
Jeg har konferert med ledende lærebøker i barnekardiologi vedr spørsmålet ditt. De nevner ikke høyt inntak av ”søtt” under svangerskapet som noen risikofaktor for medfødt hjertefeil. Hos friske gravide vil blodsukkeret i slike tilfeller reguleres innenfor tilnærmet normale nivåer, og fosteret blir ikke utsatt for unormalt høye blodsukkernivåer. Det vil imidlertid bli en økt kaloritilførsel til fosteret, som kan forårsake økt vekst. F eks var det i Norge i årene omkring tusenårskiftet en økning i forekomsten av barn med høy fødselsvekt. Dette ble forklart som trolig forårsaket av høyt inntak av sukkerholdige leskedrikker. Det er ikke registrert noen unormal økning i forekomsten av medfødte hjertefeil i denne  perioden. Fordelingen av fødselsvektene har siden blitt normalisert etter at diettråd om måtehold i sukkerinntaket under svangerskap.

Annerledes stiller det seg om den gravide har sukkersyke (diabetes). Risikoen for at barnet skal få et medfødt hjertefeil er da økt 3-6 ganger hvis sukkersyken ikke er godt regulert i første trimester. Ved streng blodsukkerkontroll før graviditeten inntreffer (f eks ved planlagt graviditet) og under svangerskapet, reduseres risikoen for at barnet skal få medfødt hjertefeil. For kvinner som utvikler svangerskapsdiabetes (høyt blodsukker under selve svangerskapsperioden etter å ha hatt normalt blodsukker før graviditeten), er det i noen undersøkelser funnet økt risiko for hjertefeil, mens andre undersøkelser ikke har kunnet bekrefte dette.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Tørste / for lite væske
03. okt. 2020
Hei! Kan hjertebank utløses av at man ikke har fått i seg nok drikke?

Svar:
Å drikke lite i kortere perioder påvirker i liten grad hjertet. Annerledes er det ved mer langvarig for lavt væskeinntak som leder til at man kommer i en situasjon med inntørring. En slik situasjon kan f eks oppstå ved mageinfeksjoner hvor man kaster opp mye og ikke beholder væsken man drikker, eller ved diarésykdommer hvor man drikker for lite i forhold til væsketapet gjennom diaréen. Tilsvarende kan man ha et stort væsketap f eks på svært varme dager hvor man svetter mye uten å ta inn nok drikke. Dette gjelder spesielt hvis man samtidig har fysiske anstrengelser, f eks hardt kroppsarbeid eller ved hard trening eller konkurranseidrett (jf maratonløpere som av og til segner om). Ved inntørring vil kroppen forsøke å opprettholde blodvolumet ved å transportere væske fra vevene inn i blodsirkulasjonen. Hjertet vil da kunne arbeide med et normalt blodvolum og ha en normal rytme. Blir det så alvorlig inntørring at blodvolumet reduseres, kompenseres dette ved å øke hjertefrekvensen for å sikre at blodmengden som pumpes ut i kroppen per minutt opprettholdes. Dette er spesielt viktig for å sikre at nok oksygen kommer til viktige organer som hjernen og hjertet. I slike tilfeller kan man nok kjenne at hjertet slår ekstra raskt, og føle at det blir ubehagelig hjertebank. I noen tilfeller kan det ved inntørring oppstå forstyrrelser i kroppens saltbalanse, og dette kan i spesielt alvorlige tilfeller forårsake forstyrrelser i hjertets rytme. I dag er dette svært sjeldent fordi pasienter ved truende inntørring raskt vil komme i sykehus og få ekstra væsketilførsel, oftest intravenøst.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Gå ned i vekt svangerskap
04. juni 2020
Hei! Er det farlig å gå ned et par kilo i første trimester, når man i utgangspunktet er overvektig? Passer selvfølgelig på å ta kosttilskudd for gravide hver dag, det blir bare et underskudd av fett. Kan det skade oppbyggingen av fosteret?

Svar:
Et vekttap på et par kilo i første trimester hos en overvektig person burde ikke kunne skade hverken den gravide eller fosteret, spesielt hvis det brukes et variert kosthold med nødvendige tilskudd (jern, vitaminer) og at dette skjer i samarbeid med jordmor eller lege som står for svangerskapskontrollen. I den norske læreboken for jordmødre (Jordmorboka. Cappelen Damm Akademisk 2017), som er skrevet av landets fremste eksperter, kan man lese følgende om kosthold:

”Fordi slanking ofte innebærer spesielle dietter, har den generelle anbefalingen vært at gravide ikke bør slanke seg. Det er mange i denne gruppen som har et ensidig kosthold og er lite fysisk aktive. Dersom en omlegging av kostholdet i retning av en sunnere, mer variert kost, og justering av livsstilen med mer fysisk aktivitet fører til redusert vekt, er det ingen holdepunkter for at dette er skadelig. Tvert i mot er det god dokumentasjon på at råd om diett og fysisk aktivitet i svangerskapet til alle gravide reduserer forekomsten av preeklampsi (svangeskapsforgiftning) og svangerskapsdiabetes uten å påvirke barnets fødselsvekt, og fører til mer moderat vektøkning hos den gravide.”

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Oppkast og hjerte
10. des. 2019
Kan man få hjertestans av å kaste opp? Jeg tror jeg har lest noe om det et sted.

Svar:
Ved brekninger og oppkast øker trykket i magen og brystet, noe som stimulerer det parasympatiske nervesystemet (vagusnerven). Dette kan bremse opp hjertefrekvensen litt, og er en naturlig fysiologisk respons. At dette skulle føre til hjertestans er ukjent for meg, og jeg finner heller ikke noe om dette i en stor internasjonal lærebok om hjertesykdommer. Årsaken til plutselig uventet død hos personer uten kjent hjertesykdom vil i mange tilfeller ikke kunne fastslåes, selv etter obduksjon. Noen undersøkelser har vist at sterke fysiske anstrengelser er en viktig utløsende årsak til plutselig død, trolig pga hjertestans eller alvorlig hjerterytmeforstyrrelse (f eks ventrikkelflimmer). Noen ganger forekommer flere tilfeller av plutselig uventet død i familien, og man tror at det da foreligger en genetisk disposisjon for dette, f eks udiagnostisert hjerterytmerforstyrrelse eller annen hjertesykdom.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Treg mage hos hjertesyke barn
20. sep. 2019
Hei. Jeg har et hjertebarn som har diagnosen fallots tetrade. Hun får all næring via gastrstomi. Det fungerer fint, men den siste tiden strever hun bare mer og mer med treg mage selv om vi gir både sviskepure x 2 og laktuolse 5 ml x 2 daglig. Vi skal nå prøve movicol. Jeg lurer på om dette skyldes hjertesykdommen og vil det være et problem resten av livet? Hun får i seg nok væske og fiber da vi sonder grøt og middag. Hun er 2 år.

Svar:
Det er lite trolig at hjertefeilen skulle være årsak til obstipasjonen. Sannsynligvis er det tross dietten du beskriver for lite fiber. Det kan også være at avføring har hopet seg opp og stenger, slik at hun trenger tømming av tarmen for å få denne ordentlig igang igjen. Jeg vil anbefale at dere prøver noen tuber med Microlax klyster eller Klyx (gi bare halve mengden av tuben hver gang). Gi Microlax eller Klyx et par dager på rad. Denne typen klyster er reseptfri. Snakk med apoteket om hvordan dere skal gjøre det praktisk. Det kan også være at det er lurt samtidig å øke dosen laktulose noe og evt justere dietten. Gastrostomipasienter bruker å ha kontakt med barneavdeling eller spiseteam knyttet til habiliteringstjenesten. En dietetiker der vil kunne hjelpe dere med justering av dietten hennes slik at hun får mere fiberholdig mat.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Pleiepenger
09. nov. 2018
Vi har er barn med fallots tetrade og spisevegring som er 15 mnd. Jeg har akkurat begynt å jobbe og skal ha 20 prosent pleiepenger og jobbe 80 prosent fordi vi har et barn som trenger mye oppfølging pga oppkast, måltider som tar lang tid osv.. Hun trenger mye hvile og er ikke så aktiv som friske barn, Blir fortere sliten. Mannen min har pappapermisjon nå. I samråd med sosionom på sykehuset er det søkt pleiepenger 20 prosent for å kunne ivareta det syke barnet og våre tre andre barn. Hva gjør jeg hvis jeg får avslag fra Nav? I januar skal hun begynne i barnehage. Hun har 100 prosent, men skal bare bruke 80 prosent inntil videre for å se hvordan det fungerer. Kan jeg da motta pleiepenger s lenge ikke barnet er i barnehagen mer enn 80 prosent selv om vi betaler for full plass? Planen er at hvis det går bra så skal jeg tilbake i full jobb etterhvert. Det blir søkt om 100 prosent pleiepenger de to første ukene for meg slik at jeg kan lære opp personale i bruk av knapp, ernæringspumpe osv.... . Nav kan vel ikke avslå det?

Svar:
Pleiepenger kan graderes ned til 20 %. Det kan derfor, om vilkårene ellers er oppfylt, innvilges pleiepenger for perioden barnet ikke er fulltid i barnehage. Det gis i utgangspunktet ikke pleiepenger på det grunnlaget at du skal lære opp personale. Hovedkravet er at barnet trenger kontinuerlig pleie- og tilsyn. Du bør derfor søke på dette grunnlaget. Du kan vise til at barnet de to første ukene i barnehagen trenger en av foreldrene tilstede og at tiden også vil bli brukt til nødvendig opplæring av personalet.

Med vennlig hilsen
jurist Atle Larsen

Oppkast/ernæring
31. okt. 2018
Jenta vår på 14 mnd sliter med oppkast etter måltid. Hun har spisevegring og får all mat via knapp på magen. Smaker litt, men får hun noe i munnen kaster hun opp med en gang. Det som er rart et at hun kan putte leker i munnen uten å brekke seg. I tillegg virket det som hun kun tåler små volum, spes tidlig på dagen. Til morgen får hun 100 ml minimax med litt grøtpulver, kan ikke være for tykk for da spyr hun. Til lunsj ca 3 timer etterpå får hun 80 til 100 ml minimax og det kommer veldig ofte opp igjen. Det som er rart er at de neste måltidene går det som regel greit og volumet er mye større.. 200 ml, 150ml og 180 ml. Hun legger fint på seg, veier 9600 g og er 77 cm. Dette er veldig plagsomt for henne og ikke gunstig i forhold til spisetrening. Hun er ikke utredet for dette.... hun har vært plaget med oppkast helt siden hun ble operert i nov 17. (Korrigert fallots tetrade). Men når bør man sjekke dette litt grundigere? Hvem skal jeg i så fall henvende meg til? Fastlege, hjertelege, HABU?

Spiseproblemer er ikke uvanlig hos hjertebarn – og for en saks skyld heller ikke hos hjertefriske barn. Ofte blir det et slitsomt og langt løp med prøving og feiling av hvilken mat pasienten tåler eller liker best og hvordan man best teknisk kan løse problemet. Det positive ved barnet deres er at hun vokser og legger fint på seg. Da vil problemer oftest spontant rette seg i det lange løp. Det vil imidlertid være bra om dere allerede nå fikk hjelp med de problemene du beskriver, for det er jo slitsomt både for henne og dere. Hvis det er et eget spiseteam ved habiliteringstjenesten eller ved den lokale barneavdelingen dere hører til, vil de være gode instanser å få kontakt med. Har dere en barnehjertelege som kontrollerer henne er han/hun en nøkkelperson som burde kunne henvise videre til rette instans. I noen tilfeller kan det også være behov for innleggelse i barneavdeling noen dager for å prøve ut ulike regimer og finne det som fungerer best. Det kan i noen tilfeller også være aktuelt med røntgenundersøkelse av ”knappen” for å kontrollere at denne ligger riktig og fungerer slik den skal. Ta telefonkontakt med hjertelegen deres eller alternativt med habiliteringstjenesten hvis dere har en kontakt der.

Vennlig hilsen,

Alf Meberg

Barnelege

Spisevegring/ sprutbrekninger
14. april 2018
Vi har et barn på snart 8 mnd som ble hjerteoperert 2,5 mnd gammel. Etter operasjon utviklet hun gradvis mer og mer spisevegring. Hun har vært veldig plaget med sprutbrekninger. Hun startet for en stund siden på nexium 5 mg x 2 for å se om det kunne hjelpe da det i tillegg rant melk ut av munnen ved sondring. Dette har bedret seg veldig. Hun fikk tidligere beriket mme, 1 ekstra måleskje per 100 ml. Det har vi nå kuttet ut og hun får nå olje 1 ml x 5 istede for å berike melka. Hun har nå stort sett bare sprutbrekninger en gang om dagen og da etter første måltid om morgen. Hvorfor er det slik? Da er det jo mange timer siden hun fikk mat. ( hun får 5 sondemåltider med 180 - 200 ml per måltid, siste måltid ca kl 22). Jeg har prøvd å gi henne mindre om morgen, men det kommer opp igjen uansett. I forhold til spisevegring blir det bare vanskeligere og vanskeligere å få i henne mat gjennom munnen. Tidligere gapte hun av og til, men nå kniper hun stort sett igjen munnen. Hun har hatt nesesonde hele tiden og skal få knapp i slutten av mai på Rikshospitalet. Det er en veldig fortvilende situasjon og vanskelig å forstå hvorfor hun ikke vil ha mat. Vi følges opp av spiseteam på habu. Hun får smaksprøver flere ganger om dagen, men det virker ikke som det noe spesielt hun liker. Hun ligger etter i utvikling pga prematur, født i uke 34 og pga komplikasjoner etter operasjon. Hun må få tida på seg i forhold til utvikling har vi fått beskjed om. Hvorfor er det så mange hjertebarn som utvikler spisevegring selv om de har det bra etter operasjon?

Svar:
Det er vanskelig å gi noe entydig svar på spørsmålene dine. Spiseproblemer med gulping og ev. oppkast er ikke uvanlig selv hos friske barn, men hyppigere hos hjertebarn. Årsakene er mange, fra for mye mat, for rask mating, nedsvelging av luft (som fyller opp magen) til forstyrret motorikk i magesekken, svak lukkefunksjon mellom magesekk og spiserør (refluks) eller hinder i avløpet fra magesekken til tynntarmen. For barn som ligger med sonde kan denne irritere i nese og svelg og lett utløse brekningsrefleks. Generelt bør man bruke god tid på måltidene, ta barnet opp på skulderen under måltidet for å få det til å rape opp luft, og dele opp i flere og hyppigere måltider. Du skriver ikke om hvor mye barnet ditt veier, men veiledende trenger et barn ca 15 prosent av kroppsvekten på døgnbasis. Det vil si om det veier 6 kg, skulle det tilsi totalt ca 900 ml per døgn. For et barn som er 8 måneder bør man jo også kunne tenke på sondemat med litt fastere konsistens enn ren melk, ev. blande et inntykningsmiddel i melken. Dette vil gjøre det lettere for barnet å beholde maten. Snakk med spiseteamet på habu eller et apotek om dette. Det viktigste er likevel at barnet legger på seg. Hvis vektøkningen er akseptabel tyder det på at barnet får en adekvat ernæring mht. kalorier, og at brekningene kanskje skyldes at barnet får litt for mye mat (kvitter seg med overskuddet). Har barnet stagnert eller gått ned i vekt, bør det legges inn ved en barneavdeling for å sikre en adekvat ernæring og finne en riktig matingsteknikk.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Ernæring
19. des. 2017
Jeg har en avtale med lege på sykehuset om at min datter skal ha 7 mme måltider i døgnet. Hun får mesteparten på sonde siden hun drikker lite selv etter hjerteoperasjon. Min erfaring er at det bør gå mellom tre og fire timer mellom hvert måltid for at ikke maten skal komme opp igjen. Har gjerne 1-2 sprutbrekninger om dagen. Om natten lar jeg det gjerne gå 5-6 timer uten mat. Da hender det noen ganger at det blir 6 måltider istede for 7. Er det greit så lenge hun får i seg sånn cirka mengde som er beregnet for henne? Har fått beskjed om at hun skal ha 14% av kroppsvekta si og beriket mme med en ekstra måleskje per 100 ml. Jeg har gitt henne ca 100 ml til hvert måltid istedenfor 93 ml utifra vekt på 4625g. Barnet er 4 mnd. Hun veide 1980 g når hun ble født i uke 34. Det siste måltidet justerer jeg så det ikke blir for mye. De dagene det blir 6 måltider blir det litt mindre totalmengde. Hun legger fint på seg.

Svar:
Når barnet ditt legger fint på seg er det det beste tegn på at hun får i seg nok mat og at det regimet du skisserer fungerer tilfredsstillende. Dette er også i overenstemmelse med det du er blitt enig med legen som kontrollerer henne. Jeg synes derfor ikke det er grunn til å komme med anbefalinger som endrer på dette. Det er viktig at hun kontrollerer vekten regelmessig (f.eks. ukentlig). Det kan også være fornuftig om legen deres kobler inn en dietetiker som kan gi råd om hvordan matingsregimet evt. kan justeres, ikke minst med tanke på tiden som ligger foran dere og hvordan dere etter hvert kan avvikle sondeernæringen.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Ernæring etter operasjon
11. des. 2017
Vi har ei jente på snart 4 mnd som ble operert for hjertefeilen Fallot tetrade for 4 uker siden pga cyanotisk spell anfall og metningsfall. Hun drakk mme fra flaske før operasjon, hun fikk ikke i seg nok, men med beriking av melka gikk det ganske greit. Etter at vi kom til Rikshospitalet spiste hun dårligere og fikk mme på sonde i tillegg til flaske da hun ikke orket å spise så mye selv. Etter operasjon ble det noen komplikasjoner med væske på lungene og veldig ødematøs. Hun måtte ha pleuradren og spiste da ikke selv på flere dager pga ubehag med drenert. Vi ble etterkvart overflyttet til lokalsykehus. Hun fortsatte og drikke litt på flaske, men det ble stadig mindre mengde og fikk resten i sonde. Det ble bestemt at hun skal ha 14% av vekta si med beriket mme fordelt på 7 måltider som tilsvarer ca 88 ml per måltid. Nå har vi kommet hjem og problemstillingen er nå at hun virker ikke som hun vil ha flaske for hun suger bare litt, spytter den ut og skriker, og får derfor mest på sonde. Jeg ønsker så gjerne at hun skal ta flaske og vet ikke hvor mye jeg skal holde på å gi henne flaske når hun ikke vil ha. Prøver først å gi henne flaske til hvert måltid, men hun tar bare kanskje 10 ml. Når vi var innlagt spiste hun litt bedre, fra 30 til 50 ml til hvert måltid. Virker ikke som hun blir sulten til måltidene heller for hun får ikke regulert det selv. Men det er også viktig at hun legger på seg. Hun veier 4380 g og er 57, 5 cm lang. Har du noen tips på hvordan jeg kan håndtere dette på en god måte slik at hun ikke får total spisevegring?

Svar:
Spiseproblemer hos hjerteopererte barn er et vanlig problem og det kan ta lang tid før det retter seg. En vekt på 4380 gram ved 4 måneders alder er jo under nedre grense for normalbarn. Du skriver ikke hva fødselsvekten hennes var, så det er vanskelig å si noe om hvordan vektøkningen har vært i disse 4 månedene, men sannsynligvis har den vært under det som er ønskelig. Det er viktig at barnet deres får i seg nok mat og kalorier slik at hun kan vokse og bli sterkere. Hvis hun vegrer å spise på flaske er det bedre at man i en overgangsfase sondemater henne enn at du sliter ut både henne og deg selv med mislykkede forsøk på flaskemating som gir henne for lite kalorier. Ved 4 måneders alder kan man prøve litt annen mat enn melk, f eks. grøt som man søter litt ekstra for å gi en smak barnet liker, eller middagsglass med moset mat som passer for alderen. Det er viktig at hun følges med hyppige vektkontroller ved helsestasjonen, i alle fall ukentlig. Jeg går ut fra at dere også har faste kontakter med barnelege ved sykehuset dere hører til. Diskuter matingsregimet med ham, og be om at han evt ordner time hos dietetiker ved sykehuset. Det kan også være aktuelt at hun legges inn på barneavdelingen dere hører til slik at de over litt lengre tid kan kartlegge hvilke matsorter og matingsteknikk som fungerer best for henne. Under alle omstendigheter er problemene dere beskriver noe som vil være forbigående, selv om det kan ta lang tid (måneder).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Barn med fallot tetrade
22. okt. 2017
Vi har ei jente på åtte uker. Hun ble født i uke 34. På legesjekk noen dager etter ble det oppdaget en bilyd og det ble tatt ultralyd som viste at hun hadde denne hjertefeilen. Hun har hele tiden ligget stabilt i oksygenmetning mellom 95 og 100 prosent. Vi har pulsoksymeter hjemme som vi bruker om natten og til å ta noen kontroller. Det som bekymrer meg er at hun går veldig sakte opp i vekt og hun spiser lite til hvert måltid. Hun får hipp morsmelkerstatning på flaske og drikker mellom 20 til 70 ml til hvert måltid. Problemet er at hun bør få i seg 15 prosent av kroppsvekta si; sist kontroll veide hun 3236g (fødselsvekt 1980g). Hun skal da ha ca 486 ml i døgnet, men jeg klarer bare så vidt å komme over 400 ml eller mindre selv om hun spiser hver annen til tredje time. Vi har fått beskjed om å berike mme med en måleskje ekstra per 100 ml og at hun i tillegg skal ha 1 ml matolje x 4 per dag. Er det slik at hun blir mer mett når mme er beriket slik at hun totalt får i seg mindre mme eller er det pga hjertefeilen hun ikke orker å spise så mye om gangen? Det skal sies at hun blir veldig trøtt når hun spiser. Men er også veldig urolig etterpå. Når vurderer man eventuelt å legge ned sonde? De siste ukene har hun kun lagt på seg litt over 100 g i uka.

Svar:
En vektøkning på litt over 100 gram per uke er slett ikke dårlig, spesielt når man tar med i betraktningen at barnet ditt er født 6 uker prematurt. Korrigerer man for dette og regner at hun ved kronologisk alder åtte uker bare er to uker over termin, og veier 3236 gram, er dette akseptabelt. Nedre normalområde ved to ukers alder for et fullbåret barn er ca 3 kg. Normal vektøkning kan variere mellom 100 og 200 gram per uke, men er forskjellig fra barn til barn. Man bør derfor ikke være for opptatt av at hun skal få i seg en matmengde på 15 prosent av kroppsvekten. Det er også slik at hjertebarn kan ha en litt langsommere vekst enn friske barn, og at dette vil bedre seg når hun blir operert. Noen barn har også genetisk en slank kroppsbygning og vokser langs en av de lave vekstkanalene fordi dette er det normale for barnet. At hun blir fortere mett når hun får en forsterket melkeblanding (flere kalorier per ml) er også normalt. Jeg synes at det ernæringsregimet hun har virker bra. Det viktigste er å følge med på vektøkningen. Det er fint om hun går til vektkontroller på helsestasjonen (eller veies hjemme med rapport til helsestasjonen) f.eks. hver uke. Ta med vektregistreringene når du skal til kontroll hos hjertelegen. Hvis hun skulle stagnere i tilveksten kan hjertelegen (eller helstestasjonslegen) henvise henne til ernæringsfysiolog ved sykehuset dere hører til. Sondeernæring bør ikke være aktuelt så lenge hun ikke stopper helt opp i veksten. Hun bør i såfall legges inn i sykehus og utredes med tanke på justering av ernæringen, endring i matingsteknikk eller  tilpassing av sondeernæring der.

Lykke til!

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Fast føde
08. okt. 2016
Jeg har en datter på 9 mnd som ble født mdd koartasjon av aorta. Hun har hatt en vellykket operasjon og regnes som "frisk" av legene. Vi begynte å innføre fast føde ved 6 mnd, siden hun helst ville holde selv så har vi prøvd mest med at hun selv får holde maten og spise det hun vil. Så kalt blw. Problemet er at fremdeles så spyttes alt ut! Jeg har også forsøkt fruktpureer, grønnsaksmos, tynn grøt og velling. Hun vil ikke ha noe! Nå begynner jeg å bli bekymret. Hun fikk spiserørsbrokk som følge av operasjonen, men ingen leger vil si noe mer enn det. Man ser at det er noe som buler ut over arret etter drenet. Kan den være årsaken til at hun kun vil ha pupp? Er dette vanlig for hjertebarn? Hun er også mye tregere utviklet motorisk enn de andre i barselgruppa og jeg lurer nesten på om hun kan ha noe form for syndrom da forskjellige leger har nevnt forskjellige unormaliteter som en strek i ene hånda, lavtsittende ører og "stutt" nakke. Men jeg er så redd for å være hysterisk mor, så har ikke tatt det opp med legene. lle forteller meg bare hele tiden at barnet er friskt! Og jeg må visSt få det inn i hodet.

Svar:

Spiseproblemer er ganske vanlig hos friske barn, og er noe mere hyppig hos hjertebarn. Det er fint at datteren din får morsmelk. Denne inneholder masser av viktige næringsstoffer som hun trenger. Morsmelk kan hun gjerne få hele første leveåret og enda lenger. Men hun bør jo få litt fastere føde i tillegg når hun er så gammel som 9 måneder. Ofte blir det mye prøving og feiling for å finne frem til det barnet liker. Det kan være bra å ha litt sukker på grøten, så den smaker godt. Litt søte frukter (f eks moset banan) kan være bra, og likeledes å prøve middagsglass av forskjellig type. Hun bør også få et multivitaminpreparat. Snakk med helsestasjonen om dette. De er eksperter på spedbarnsernæring. Noen helsestasjoner har også ernæringsfysiolog tilgjengelig. Eventuelt kan dere bli henvist til eræringsfysiolog ved sykehuset dere hører til. Der kan dere få ytterligere råd om matsorter som passer og matingsteknikk.

Hvis barnet deres skulle ha hjertefeilen som ledd i et syndrom er det viktig at dette blir kartlagt. Spesielt er det viktig med genetiske tester for å avklare dette. I slike tilfeller er ernæringsproblemene ofte krevende, og det kan være behov for ekstra tiltak, f eks sykehusinnleggelse hvis barnet vokser dårlig. Du behøver absolutt ikke å være redd for å ta disse tingene opp med både helsestasjonen så vel som med legen som følger barnet deres for hjertefeilen.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Gulping og hjertefeil?
21. juli 2016
Har forstått det slik at hjertebarn kan gulpe mye. Har et barn som venter på bcpc operasjon, og synes det er krevende når barnet gulper til hvert måltid. Hvilken betydning har det for bcpc operasjonen, som er satt til en fastsatt dato? Hilsen Mor

Svar:

Gulping er et vanlig problem hos små barn og har vanligvis ikke noe med sykdom å gjøre. Vanlige årsaker er at barnet kan få for mye mat, spiser for glupsk eller sluker for mye luft ved spisingen. Hos noen er det en svakhet i lukkemuskelen mellom magesekk og spiserør som fører til tilbakelekkasje av mat fra magesekken (refluks) med gulping til følge. En del hjertebarn har spiseproblemer, oftest i form av spisevegring og for lavt næringsinntak. Det et ingen grunn til å tro at gulpingen hos barnet deres skal ha noen betydning for den planlagte bcpc-operasjonen. Snakk med helsestasjonen om gulpingen og ta også dette opp med hjertelegen som tar imot dere når dere kommer inn til operasjonen.

Lykke til!

Barnelege Alf Meberg

VSD og lekkasje på hjerteklaffen
03. nov. 2015
Vi har en 4-åring som er operert for VSD for 4 år siden. Det er et lite resthull igjen og en liten lekkasje på den ene klaffen. Har dette noe å si for fysisk aktivitet, konsentrasjon og ernæring?

En liten restdefekt etter lukning av VSD og en liten lekkasje over den ene klaffen høres ganske ufarlig ut, og burde bety lite for hjertets arbeidsevne. Det er bare fint at gutten deres er fysisk aktiv. Da blir han sterkere, får bedre motorikk og vil kunne fungere godt sosialt sammen med lekekamerater. Det burde heller ikke ha noe å bety for konsentrasjonsevne eller ernæringsforhold.

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg

Mat
24. aug. 2015
Vi har en datter med fallots tetrade. Hun fikk operert inn en shunt da hun var 1 uke gammel. Hun fikk infeksjon og måtte hasteopereres da hun var ca 7 uker. Hun var meget syk etterpå og ble da avhengig av sonde. Hun er 5 mnd i morgen, men er fortsatt avhengig av sonden for å få i seg nok veske. Hun sliter også med å spise grøt. Har du noen råd om hvordan jeg kan få henne til å spise selv?

Det er ikke noen enkel løsning på det problemet dere skisserer. Ofte er det en lang prosess (mange måneder og lengre) å få barn som er tilvent sondeernæring til å lære å spise på normal måte. Sonden er viktig en periode for å sikre barnet en god ernæring slik at det kan vokse og utvikle seg bra. Samtidig er det viktig å forsøke å gi små mengder væske (melk, saft, vann, juice etc) og fastere føde (grøt, middagsmat, pureer etc) gjennom munnen, slik at barnet kan få prøve ulike smaker og få stimulert reflekser til suging, svelging, tygging etc. Oftest blir det prøving og feiling, inntil man finner mat som barnet liker. Søting av saft, grøt og fruktpureer kan gjøre at barnet liker maten bedre. Man kan da satse på dette en periode og forsiktig øke mengdene barnet får.
Barnesenteret hvor dere tilhører bør koble inn ernæringsfysiolog, og kan med fordel henvise barnet deres til et ernæringsteam. Slike team finnes vanligvis ved Habiliteringstjenesten i fylket. Der vil dere kunne møte barnelege, ernæringsfysiolog og andre som har spesialkompetanse i sondeernæring og spiseproblemer. Ta kontakt med legen som følger barnets hjertefeil og be om en slik henvisning.


Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

VSD og liten vektøking
01. mai 2015
Vi har en jente på snart 3,5 måneder som har VSD, og prognosene hittil har vært veldig gode, og at hun skal klare det fint av seg selv. Men den siste måneden har hun hatt lite vektøkning (sist uke bare 15 gram). Vi skal til utredning på Rikshospitalet i løpet av 14 dager (vi bor i Bergen), og jeg er i nær kontakt med kardiologene her. Men jeg bare har noen spørsmål (som jeg også skal spørre dem): er det tilfeller der medisiner kan gjøre susen, at det blir bedre vektøkning da? Kan det være veksten går litt i rykk og napp?

En liten ventrikkel septum defekt (VSD) betyr vanligvis lite for hvordan et barn vokser. Slike pasienter har oftest en normal vektøkning. Er defekten stor og hjertet arbeider anstrengt kan veksten hemmes, og først bedres når barnet blir operert. I mellomtiden kan hjertemedisiner være nødvendig, selv om veksten heller ikke da nødvendigvis blir normalisert. At vektøkningen ”går litt i rykk og napp” er normalt, men dårlig vektøkning over lengre tid må man prøve å finne en forklaring til. Ofte kan det være at foreldrene som spedbarn selv hadde et liknenede vekstmønster og at dette ”ligger i familien.” Hvis barnet bare får brystmelk er det viktig å få kartlagt om mor har nok melk og om barnet får i seg det hun trenger. Snakk med helsestasjonen (helsesøster, lege) om evt justering av ernæringen barnet får. Det kan være aktuelt med henvisning til ernæringsfysiolog eller barnelege. Ta også opp problematikken med hjertelegene dere treffer på Rikshospitalet. De kan si noe om hva hjertefeilen betyr for hvordan barnet spiser og vokser, og gi råd både om ernæring og om spesiell utredning er nødvendig i tillegg til hjerteundersøkelsen.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Eskimo omega3
23. jan. 2015
Jeg har kjøpt ei flaske med eskimo kids omega3. Ser at man skal rådføre seg md lege før man bruker dem om man bruker antitrombotiske midler eller alactasylsyre(?). Dattra mi bruker kaptopril og diural. Etterr hva jeg googler ser det ikke ut som det er det i disse? Tenkte kanskje vi fikk i henne denne da hun har fått tran-nekt

Preparatet Eskimo kids omega3 er et greit alternativ til tran. Det er ikke noe i veien for å kombinere preparatet med de to andre medikamentene datteren din bruker.

Vennlig hilsen,
Barnelege Alf Meberg

Rett til ernæringsfysiolog?
08. okt. 2014
Har man rett til å få et tilrettelagt kosthold når man har en hjertesykdom? Kan må få henvivning fra lege til f. eks ernæringsfysiolog? Det er jo noen kosthold tips man bør holde seg til når man har hjertefeil og også ut i fra hvordan hjertefeil man har!

Det er ingen generelle regler som gir rett til tilrettelagt kosthold ved hjertesykdom. Men Nav kan innvilge grunnstønad til dekning av ekstrautgifter til kosthold ved Familiær hyperkolestrolemi. I rundskrivet til Nav er dette presisert slik:

Spesielt i følgende tilfeller må en anta at det er nødvendig med mer omfattende kostholdsomlegginger:

– Homozygot FH

– FH-personer som ikke kan bruke kolesterolreduserende medikamenter, for eksempel på grunn av bivirkninger

– FH-personer som oppnår ingen eller liten reduksjon i kolesterolnivået i blod ved hjelp av medikamenter

– FH-personer med særlig forhøyet sykdomsrisiko, ut fra familiær historie eller andre forhold

Det presiseres at ovennevnte tilfeller er ment som eksempler der det er mer sannsynlig at kostomleggelsen er særlig viktig. Hvert tilfelle, også øvrige tilfelle av FH, må imidlertid vurderes individuelt hvor det foretas en vurdering av om de nødvendige ekstrautgiftene kan anses å overstige sats 1.

Når det gjelder henvisning til ernæringsfysiolog, er dette noe du tar opp med din fastlege.

Med vennlig hilsen Atle Larsen

Væskeinntak
22. mai 2014
Vår sønn på 4 år, med LQTS, har et stort væskeinntak. Han er tørst hele tiden. Kan dette henge sammen med hjerteproblematikken eller medisinene? Og med tanke på at han har rytmeforstyrrelse, hvilken konsekvens kan det ha for han om han drikker store mengder hver dag?

Økt tørste med økt væskeinntak har sannsynligvis ikke noe å gjøre med hans LQTS, men kan ha andre årsaker.

Du skriver ikke hvilke medisiner han tar, men trolig bruker han en betablokker (f. eks. propranolol). Økt tørste er vanligvis ikke noen bivirkning av denne medisinen, men kan være en bivirkning av andre typer medikamenter (f. eks. vanndrivende medisiner). Væskeinntaket har trolig ikke noe å si for hans LQTS.

Du bør ta kontakt med fastlegen din slik at gutten deres raskt kan bli undersøkt nærmere. Det er viktig å utelukke tilstander som sukkersyke, mangel på et spesielt hormon (antidiuretisk hormon som produseres i hypofysen) og svikt i nyrefunksjonen. Det bør tas vanlige blodprøver med blodsukker, saltbalanse, og nyrefunksjonsprøver. Ta også med en urinprøve til legen (gjerne den første som produseres om morgenen). Skriv ned hvor store væskemengder han inntar (vann, saft, brus etc.) i løpet av et døgn (mål f. eks. antall milliliter). Samle gjerne også urinen (hvis det er mulig) på en stor flaske gjennom samme døgnet, og ta denne med til legen.

Er legen i tvil bør han konferere med barnelege, og gjerne med den som har ansvar for å følge opp hans LQTS. Det kan være aktuelt med henvising til barnepoliklinikk for en bredere utredning.

Vennlig hilsen

Barnelege Alf Meberg

Marevan og inntak av mat
01. okt. 2013
Jeg har et spørsmål det hadde vært fint å få besvart av hjertelegen, siden det sikkert interesserer flere. Se vedlagte link, som er referanse fra en artikkel fra LHL. Her framkommer det at det bl.a. skal være skadelig å innta hvitløk og ingefær, om man bruker Marevan, fordi det skal øke blødningstendensen. Jeg blir imidlertid usikker på om man bare snakker om store mengder urtetilskudd/kapsler, eller om det også er uheldig å bruke en god del hvitløk og ingefær i maten (noe i hvert fall vi har gjort til nå). Andre matvarer, som broccoli og spinat, er det jo ok å spise om man bare sørger for et noenlunde stabilt inntak. http://nhi.no/forside/urter-og-legemidler-38311.html

Marevan (som inneholder det aktive stoffet Warfarin) påvirkes av en rekke medikamenter, nærings- og nytelsesmidler. I følge Felleskatalogen over medikamenter registrert i Norge skal man ikke bruke urtepreparater som inneholder Johannesurt hvis man bruker Marevan. Mat som inneholder mye K-vitaminer (f.eks. kål, brokkoli og spinat) antas å redusere effekten av Warfarin og det samme gjelder avokado, i følge Felleskatalogen.

Bruk av disse næringsmidlene er ikke angitt å være kontraindisert, men legen som kontrollerer pasienter som bruker Marevan må være informert om kostholdet og være spesielt nøye med INR-kontrollene (test på Warfarin-effekten). Det står ikke noe i Felleskatalogen om hvitløk eller ingefær.

For å få et mer dyptgående svar på spørsmålet ditt bør du nok kontakte enten Farmakologisk Institutt ved Universitetet i Oslo eller firmaet som forhandler Marevan i Norge (Takeda Nycomed).

Vennlig hilsen
Barnelege Alf Meberg


Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as