Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn har flere kommentarer til fremlagte statsbudsjett for 2017.
Pleiepengeordningen vil favne flere - et viktig skritt i riktig retning
Pleiepengeordningen skal sikre erstatning for tapt arbeidsinntekt når foreldre pleier et sykt barn, og er svært viktig for mange familier. Ordningen har imidlertid fått kritikk for å være for streng, byråkratisk, komplisert og for ekskluderende. Prosesser har pågått for å reformere ordningen, og regjeringen har nå lagt frem forslag til konkrete endringer i loven om pleiepenger.
I det fremlagte statsbudsjett for 2017 foreslår regjeringen blant annet at ordningen skal inkludere foreldre til mange grupper av syke barn som frem til i dag ikke har hatt rett til pleiepenger, også varig syke barn og barn med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Det foreslås å bevilge 140 millioner ekstra til ordningen. Ellers foreslås det:
- Dette er positive endringsforslag som vil favne flere, skape større forutsigbarhet, gjelde opp til 18 år og sikre flere familier med langvarige behov, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon.
En lovproposisjon med de konkrete endringene blir lagt fram tidlig i 2017. Forslaget er at endringene skal gjelde fra høsten 2017. Deretter blir det satt av 560 millioner kroner årlig til ordningen. I følge regjeringen vil dette føre til en dobling av folketrygdens utgifter til pleiepenger og en økning av antall mottakere på 8000-9000 personer.
FFHB vil fremover jobbe politisk, gjennom FFO og i samarbeid med andre organisasjoner, med oppfølging av høringsforslaget, for å sikre rettighetene til pleiepenger for foreldre til barn og unge med medfødt hjertefeil.
Antall helsesøstre i skolen – midlene er fortsatt ikke øremerket
Regjeringen foreslår å øke bevilgningen til helsestasjon og skolehelsetjenesten med 50 millioner kroner. En del av denne satsningen er å øke antall helsesøstre i skolen.
- FFHB støtter det fokus som settes på helsesøsters viktige rolle, men er bekymret for at de økte midlene fortsatt kun er rammetilskudd og mangler øremerking, sier Thon.
Habiliteringstilbudet i spesialisthelsetjenesten må styrkes
Habiliteringstilbud, henvisning til tverrfaglig utredning og tilgang til habilteringsopphold, er et prioritert fokusområde for FFHB gjennom 2017 -2018. I samarbeid med fagmiljø og alliansepartnere vil vi følge denne utviklingen nøye. Både kommuner og spesialisthelsetjenesten har ansvar for å yte habiliteringstjenester til barn, unge og voksne med medfødte eller ervervet nedsatt funksjonsevne.
- Det fremlagte statsbudsjett sier at dagens tilbud i spesialisthelsetjenesten skal opprettholdes. Men FFHB er bekymret, fordi Regjeringens mål er at hovedtyngden av habiliterings- og rehabiliteringstjenester i fremtiden skal skje i kommunen der brukeren bor. Vi er urolige for at for mye skyves over på kommunene, fordi det her mangler investering og ressurser til å sikre et slikt tilbud. Vi forventer at også denne pasientgruppen blir del av tilbudet, og det er viktig ikke å trappe ned habiliteringstilbudet i spesialisthelsetjenesten. Barn og unge med medfødt hjertefeil faller i stor grad utenfor dagens habiliteringstilbud, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.
Urovekkende om frivillighetens rammevilkår – en utvikling i feil retning
Momskompensasjonsordningen for frivillige organisasjoner øker kun fra 1,3 milliarder til 1,32 milliarder. Dette er ikke engang nok til å dekke forventet pris- og lønnsvekst. I tillegg øker antall søknader fra den samme potten. I 2014 ble søknadene avkortet med 17 % og i 2015 med 21,7 %. Antall søknader for 2016 tyder på ytterligere avkortning. Denne utviklingen synliggjør behovet for å innføre en momsrefusjonsordning som skaper forutsigbare økonomiske rammer. For FFHB er det et viktig krav at frivillige organisasjoner får dekket fullt ut alle dokumenterte momsutgifter.
Ferie- og velferdstiltak og sommerleir er slått sammen til en ny tilskuddsordning for frivillige organisasjoner: Fritidstiltak for personer med nedsatt funksjonsevne. Det er presisert at omleggingen ikke skal medføre at organisasjoner faller utenfor ordningen. Men FFHB er bekymret og har erfart de siste årene at vi er i ferd med å miste denne økonomiske støtten til et viktig tilbud til våre ungdommer. Og vi ser at organisasjonene påføres økte kostnader både sentralt og lokalt i forbindelse med søknad og rapportering av flere statlige tilskuddsordninger.
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000