Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2021

Stig Flesland

– Det er en stor glede å få lov til å dele ut forskningsmidler til prosjekter som er med på å forbedre livene til våre medlemmer - og alle andre barn med medfødt eller genetisk hjertefeil. Ikke minst er jeg veldig fornøyd med at vi i år har økt den samlede utdelingen til 900.000 kroner. De fem prosjektene som mottar støtte, kan både hver for seg og samlet gjøre en forskjell for hjertebarna fremover, så leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Stig Flesland, da årets støtte ble delt ut på barnekardiologisk samarbeidsmøte i november.

Flesland betonet at Foreningen for hjertesyke barn de siste årene har jobbet mye med livsløp. 

– Vi skal følge medlemmene våre gjennom hele livet. Med årets utdeling fra forskningsstiftelsen viser vi at vi gjør mer enn bare å si dette. Den største utdelingen, 300.000 kroner, går til et prosjekt ved Haukeland universitetssykehus som vil undersøke hvordan det går med svangerskap og fødsel hos kvinner med medfødt hjertesykdom, sammenlignet med den generelle kvinnepopulasjonen i Norge. Dette er et stort prosjekt, som også har omfattende støtte fra andre organisasjoner, men som kan gi svært viktig kunnskap for våre medlemmer. 

Det var kommet inn 8 gode søknader til Forskningsstiftelsen i år, hvor av 5 fikk støtte. Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut hele 5,6 millioner kroner. Flesland trakk under tildelingen fram bredden i årets søknader. Fra innovativ ny teknologi, til kjente problemstillinger om legemidler og barn hvor det fortsatt mangler forskning.

– Håvard Øksnevad Solvin har fått midler til prosjektet som heter "Fjernassistert og fjernstyrt ekkokardiografi over 5G", som gjennom bruk av teknologi og 5G kan føre til at hele landet kan dra nytte av ekspertisen som sitter på sentrale sykehus i Norge når det gjelder hjertefeil. Dette er et prosjekt som kunne vært tatt ut fra en reklame for ny bruk av teknologi og vi gleder oss til å se hvor veien går videre!

I tillegg fikk stipendiat og barnelege Jacob Klcovansky midler til et annet innovativt prosjekt, hvor det skal brukes helt ny ultralydteknologi for kontinuerlig å overvåke hjerneblodstrøm hos barn med medfødt hjertefeil. Målet er å vurdere endringer i denne blodstrømmen under og etter hjertekirurgi.

Et annet viktig fagfelt som i år mottok støtte, er legemidler til barn. Barn mangler ofte legemidler som er tilpasset deres behov. Ofte må det gjøres dosetilpasninger som for eksempel knusing og deling av tabletter, og det er lite kunnskap om hvor vellykket dosetilpasning på denne måten faktisk er. Jørgen Brustugun, som er forsker og sykehusfarmasøyt, fikk midler til sitt prosjekt for å utvikle anbefalinger om hvordan omsorgspersoner og helsepersonell kan tilpasse barnedoser fra ulike tabletter som er laget for voksne.

– Mange hjertebarnsforeldre kan kjenne seg igjen i dette, og det er gledelig at brukere og foreldre er invitert inn i prosjektet.

Barnekardiolog Thomas Möller fikk midler til sin THIEF studie, hvor han ønsker å starte opp med en pilotstudie for å undersøke om legemiddelet Theofyllin vil kunne ha en positiv innvirkning på arbeidskapasitet hos pasienter med univentrikluære hjerter og Fontan sirkulasjon. I første omgang blir det viktig å sjekke ut sikkerhet og gjennomførbarheten av et valgt studiedesign. 

Flesland rettet til slutt en stor takk til styret i Forskningsstiftelsen som, i tillegg til ansatte og tillitsvalgte i Foreningen for hjertesyke barn, består av ekspertise på brukermedvirkning fra Oslo Met og sentrale personer fra flere ulike sykehus i Norge og Sverige.

– Det å ha et sterkt, tverrfaglig miljø i ryggen når vi skal dele ut forskningsmidler er viktig.

Gaute Døhlen er leder for Barnekardiologisk avdeling på Rikshospitalet i Oslo, og han trakk fram den store betydningen denne støtten har for forskningen på området.

– Disse midlene er viktige, både for å kunne komme i gang med prosjekter, men også for å forbedre de som allerede er i gang. Tusen takk!

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Torunn Fjær-Haugvik og Mona Ødegård på stand på Hjerteløpet

Hjerteløpet 2021

I forbindelse med Norsk Cardiologisk Selskaps høstmøte på Fornebu, ble Foreningen for hjertesyke barn invitert til å ha en stand. Arrangørene (legemiddelfirmaet Boehringer Ingelheim) hadde bestemt at vi var en av to organisasjoner som ble donert kr 100 per fullførte deltaker i hjertløpet som gikk etter høstmøtet. Foreningen for hjertesyke fikk inn  7300 kroner - tusen takk!

Hjerteløpet 2021 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov

Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov

Helsedirektoratet har for tiden gående en spørreundersøkelse rettet mot foreldre til barn og unge med sammensatte behov. Deres ønske er å kartlegge situasjonen når det gjelder tidsbruk, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet . Jo flere svar de får inn, jo mer interessante funn/resultater vil det gi. Dette vil kunne hjelpe fagmiljøet videre i det viktige arbeidet for å styrke tilbudet til familier og barn med alvorlig sykt barn og/eller barn med sammensatte behov. Bli med på undersøkelsen her.

Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov - les hele saken



>> Se alle nyheter

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as