Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2021

Stig Flesland

– Det er en stor glede å få lov til å dele ut forskningsmidler til prosjekter som er med på å forbedre livene til våre medlemmer - og alle andre barn med medfødt eller genetisk hjertefeil. Ikke minst er jeg veldig fornøyd med at vi i år har økt den samlede utdelingen til 900.000 kroner. De fem prosjektene som mottar støtte, kan både hver for seg og samlet gjøre en forskjell for hjertebarna fremover, så leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Stig Flesland, da årets støtte ble delt ut på barnekardiologisk samarbeidsmøte i november.

Flesland betonet at Foreningen for hjertesyke barn de siste årene har jobbet mye med livsløp. 

– Vi skal følge medlemmene våre gjennom hele livet. Med årets utdeling fra forskningsstiftelsen viser vi at vi gjør mer enn bare å si dette. Den største utdelingen, 300.000 kroner, går til et prosjekt ved Haukeland universitetssykehus som vil undersøke hvordan det går med svangerskap og fødsel hos kvinner med medfødt hjertesykdom, sammenlignet med den generelle kvinnepopulasjonen i Norge. Dette er et stort prosjekt, som også har omfattende støtte fra andre organisasjoner, men som kan gi svært viktig kunnskap for våre medlemmer. 

Det var kommet inn 8 gode søknader til Forskningsstiftelsen i år, hvor av 5 fikk støtte. Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut hele 5,6 millioner kroner. Flesland trakk under tildelingen fram bredden i årets søknader. Fra innovativ ny teknologi, til kjente problemstillinger om legemidler og barn hvor det fortsatt mangler forskning.

– Håvard Øksnevad Solvin har fått midler til prosjektet som heter "Fjernassistert og fjernstyrt ekkokardiografi over 5G", som gjennom bruk av teknologi og 5G kan føre til at hele landet kan dra nytte av ekspertisen som sitter på sentrale sykehus i Norge når det gjelder hjertefeil. Dette er et prosjekt som kunne vært tatt ut fra en reklame for ny bruk av teknologi og vi gleder oss til å se hvor veien går videre!

I tillegg fikk stipendiat og barnelege Jacob Klcovansky midler til et annet innovativt prosjekt, hvor det skal brukes helt ny ultralydteknologi for kontinuerlig å overvåke hjerneblodstrøm hos barn med medfødt hjertefeil. Målet er å vurdere endringer i denne blodstrømmen under og etter hjertekirurgi.

Et annet viktig fagfelt som i år mottok støtte, er legemidler til barn. Barn mangler ofte legemidler som er tilpasset deres behov. Ofte må det gjøres dosetilpasninger som for eksempel knusing og deling av tabletter, og det er lite kunnskap om hvor vellykket dosetilpasning på denne måten faktisk er. Jørgen Brustugun, som er forsker og sykehusfarmasøyt, fikk midler til sitt prosjekt for å utvikle anbefalinger om hvordan omsorgspersoner og helsepersonell kan tilpasse barnedoser fra ulike tabletter som er laget for voksne.

– Mange hjertebarnsforeldre kan kjenne seg igjen i dette, og det er gledelig at brukere og foreldre er invitert inn i prosjektet.

Barnekardiolog Thomas Möller fikk midler til sin THIEF studie, hvor han ønsker å starte opp med en pilotstudie for å undersøke om legemiddelet Theofyllin vil kunne ha en positiv innvirkning på arbeidskapasitet hos pasienter med univentrikluære hjerter og Fontan sirkulasjon. I første omgang blir det viktig å sjekke ut sikkerhet og gjennomførbarheten av et valgt studiedesign. 

Flesland rettet til slutt en stor takk til styret i Forskningsstiftelsen som, i tillegg til ansatte og tillitsvalgte i Foreningen for hjertesyke barn, består av ekspertise på brukermedvirkning fra Oslo Met og sentrale personer fra flere ulike sykehus i Norge og Sverige.

– Det å ha et sterkt, tverrfaglig miljø i ryggen når vi skal dele ut forskningsmidler er viktig.

Gaute Døhlen er leder for Barnekardiologisk avdeling på Rikshospitalet i Oslo, og han trakk fram den store betydningen denne støtten har for forskningen på området.

– Disse midlene er viktige, både for å kunne komme i gang med prosjekter, men også for å forbedre de som allerede er i gang. Tusen takk!

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nasjonalt kurs for sykepleiere

Nasjonalt kurs for sykepleiere

2. og 3. november avholdes det årlige og nasjonale kurset for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn. OUS Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn er arrangør for kurset, som i år blir på Teams.

Nasjonalt kurs for sykepleiere - les hele saken


Portrett Henrik Holmstrøm

Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten

– Veilederen er et godt dokument som vi har klinisk glede av i hverdagen. Hos oss mangler vi imidlertid en strategi for å jobbe systematisk etter disse anbefalingene, og vi har heller ikke ressursene som skal til, sier overlege Henrik Holmstrøm på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. Han er ikke i tvil om at det det nytter å følge anbefalingene, og at tverrfaglig kartlegging og oppfølging kan redusere komplikasjoner og problemer for barnet i fremtiden.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 4/2022.

Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten - les hele saken


Portrett Siri Ann Nyrnes

– Å styrke det enkelte barnet!

– Det handler om å kartlegge potensialet og få det aller beste ut av hvert enkelt barn, sier overlege Siri Ann Nyrnes på St. Olavs hospital i Trondheim. For henne er det motivasjonen bak det å jobbe tverrfaglig med kartlegging og oppfølging av barn med hjertefeil. I høst publiseres revidert utgave av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarent nr. 4/2022.

– Å styrke det enkelte barnet! - les hele saken



>> Se alle nyheter

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as