Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2021

Stig Flesland

– Det er en stor glede å få lov til å dele ut forskningsmidler til prosjekter som er med på å forbedre livene til våre medlemmer - og alle andre barn med medfødt eller genetisk hjertefeil. Ikke minst er jeg veldig fornøyd med at vi i år har økt den samlede utdelingen til 900.000 kroner. De fem prosjektene som mottar støtte, kan både hver for seg og samlet gjøre en forskjell for hjertebarna fremover, så leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Stig Flesland, da årets støtte ble delt ut på barnekardiologisk samarbeidsmøte i november.

Flesland betonet at Foreningen for hjertesyke barn de siste årene har jobbet mye med livsløp. 

– Vi skal følge medlemmene våre gjennom hele livet. Med årets utdeling fra forskningsstiftelsen viser vi at vi gjør mer enn bare å si dette. Den største utdelingen, 300.000 kroner, går til et prosjekt ved Haukeland universitetssykehus som vil undersøke hvordan det går med svangerskap og fødsel hos kvinner med medfødt hjertesykdom, sammenlignet med den generelle kvinnepopulasjonen i Norge. Dette er et stort prosjekt, som også har omfattende støtte fra andre organisasjoner, men som kan gi svært viktig kunnskap for våre medlemmer. 

Det var kommet inn 8 gode søknader til Forskningsstiftelsen i år, hvor av 5 fikk støtte. Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut hele 5,6 millioner kroner. Flesland trakk under tildelingen fram bredden i årets søknader. Fra innovativ ny teknologi, til kjente problemstillinger om legemidler og barn hvor det fortsatt mangler forskning.

– Håvard Øksnevad Solvin har fått midler til prosjektet som heter "Fjernassistert og fjernstyrt ekkokardiografi over 5G", som gjennom bruk av teknologi og 5G kan føre til at hele landet kan dra nytte av ekspertisen som sitter på sentrale sykehus i Norge når det gjelder hjertefeil. Dette er et prosjekt som kunne vært tatt ut fra en reklame for ny bruk av teknologi og vi gleder oss til å se hvor veien går videre!

I tillegg fikk stipendiat og barnelege Jacob Klcovansky midler til et annet innovativt prosjekt, hvor det skal brukes helt ny ultralydteknologi for kontinuerlig å overvåke hjerneblodstrøm hos barn med medfødt hjertefeil. Målet er å vurdere endringer i denne blodstrømmen under og etter hjertekirurgi.

Et annet viktig fagfelt som i år mottok støtte, er legemidler til barn. Barn mangler ofte legemidler som er tilpasset deres behov. Ofte må det gjøres dosetilpasninger som for eksempel knusing og deling av tabletter, og det er lite kunnskap om hvor vellykket dosetilpasning på denne måten faktisk er. Jørgen Brustugun, som er forsker og sykehusfarmasøyt, fikk midler til sitt prosjekt for å utvikle anbefalinger om hvordan omsorgspersoner og helsepersonell kan tilpasse barnedoser fra ulike tabletter som er laget for voksne.

– Mange hjertebarnsforeldre kan kjenne seg igjen i dette, og det er gledelig at brukere og foreldre er invitert inn i prosjektet.

Barnekardiolog Thomas Möller fikk midler til sin THIEF studie, hvor han ønsker å starte opp med en pilotstudie for å undersøke om legemiddelet Theofyllin vil kunne ha en positiv innvirkning på arbeidskapasitet hos pasienter med univentrikluære hjerter og Fontan sirkulasjon. I første omgang blir det viktig å sjekke ut sikkerhet og gjennomførbarheten av et valgt studiedesign. 

Flesland rettet til slutt en stor takk til styret i Forskningsstiftelsen som, i tillegg til ansatte og tillitsvalgte i Foreningen for hjertesyke barn, består av ekspertise på brukermedvirkning fra Oslo Met og sentrale personer fra flere ulike sykehus i Norge og Sverige.

– Det å ha et sterkt, tverrfaglig miljø i ryggen når vi skal dele ut forskningsmidler er viktig.

Gaute Døhlen er leder for Barnekardiologisk avdeling på Rikshospitalet i Oslo, og han trakk fram den store betydningen denne støtten har for forskningen på området.

– Disse midlene er viktige, både for å kunne komme i gang med prosjekter, men også for å forbedre de som allerede er i gang. Tusen takk!

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT

Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT

Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.

Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup

Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup

Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil? 

Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.

Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.

Meld deg på her

 

Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2023

Utlysning av prosjektmidler 2023

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000. 

Søknadsfrist er 28.august 2023 

Utlysning av prosjektmidler 2023 - les hele saken



>> Se alle nyheter

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as