Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Seminar for familier med LQTS og JLNS
FFHB har gleden av å invitere til familieseminar for familier med Lang QT-tid-syndrom og Jervell-Lange-Nielsen syndrom på Soria Moria hotell og konferansesenter i Oslo, 21.-23. oktober 2016.
Foreløpig program finner du nederst.
Programmet er først og fremst tilpasset familier, men dersom det er tilgjengelige plasser vil også andre personer kunne delta. Det vil også være mulighet for individuelle samtaler med familieterapeut i løpet av seminaret dersom noen har ønske om dette. Meld gjerne ifra på forhånd dersom dere ønsker dette.
Det vil være gode barnepassere tilstede, og barna vil aktiviseres inne og/eller ute. Store barn/ungdommer er velkomne til å bli med på alle forelesninger og førstehjelpskurset dersom de ønsker dette.
Det vil bli en egenandel på kr 500,- per person for hele helga. Egenandelen inkluderer reise og opphold, samt alle måltider. Billigste reisemåte dekkes. Ta kontakt dersom dere behøver hjelp til å bestille reisen.
Ved spørsmål eller påmelding ta kontakt med Kjersti Jystad på epost kjersti_jp@hotmail.com eller telefon 48 24 99 31. Angi antall barn (inkl alder) og voksne som skal delta i påmeldingen.
Frist for påmelding er 18. august 2016.
Velkommen!
Foreløpig program:
Fredag 21.10
Formiddag: Ankomst – fordeling på rom
12.00 Lunch
13.00 Velkommen – presentasjon av seminar og deltakere
14.00 Informasjon om LQTS fra et medisinsk ståsted
Ved kardiolog Kristina Haugaa, Kardiologisk avdeling, Rikshospitalet
14.45 Pause
15.00 Utredning og oppfølging av LQTS
Ved sykepleier Elin Bjurstrøm ved Kardiologisk poliklinikk, Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Rikshospitalet
16.00 Å leve i en familie med kronisk syke barn
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad
19.00 Middag og sosialt samvær
Lørdag 22.10
07.00 Frokost
09.00 Førstehjelp/hjertelungeredning
Ved Beate Harvik med flere, Utdanningssenteret, Akuttklinikken, Ullevål Universitetssykehus. Det tilrettelegges for at barn og ungdommer kan delta
12.00 Genetisk veiledning ved arvelig hjertesykdom
Ved Anniken Hamang, genetisk veileder, St Olavs Hospital
12.45 Lunch
13.45 Hvordan blir kunnskap og informasjon om genetisk diagnose og risiko delt og formidlet i familier
Ved Margete Mangset, Ullevål Universitetssykehus
14.30 Pause
15.00 Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad
19.00 Middag og sosialt samvær
Søndag 23.10
07.00 Frokost
09.00 Skole og barnehage – hvordan møter vi utfordringene?
Å være søsken til kronisk syke barn
Ved psykolog Torunn Vatne, Frambu Helsesenter
10.30 Pause
11.00 Rettigheter ved sykdom hos barn
Ved Einar Egenæs, klinisk sosionom, barne- og ungdomsklinikken, OUS
12.00 Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad
Oppsummering
13.00 Lunch og avreise
Med forbehold om endringer.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
