Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Seminar for familier med LQTS og JLNS

Illustrasjonsbilde: Seminar for familier med LQTS og JLNS

FFHB har gleden av å invitere til familieseminar for familier med Lang QT-tid-syndrom og Jervell-Lange-Nielsen syndrom på Soria Moria hotell og konferansesenter i Oslo, 21.-23. oktober 2016.

 

Foreløpig program finner du nederst.
Programmet er først og fremst tilpasset familier, men dersom det er tilgjengelige plasser vil også andre personer kunne delta. Det vil også være mulighet for individuelle samtaler med familieterapeut i løpet av seminaret dersom noen har ønske om dette. Meld gjerne ifra på forhånd dersom dere ønsker dette.

Det vil være gode barnepassere tilstede, og barna vil aktiviseres inne og/eller ute. Store barn/ungdommer er velkomne til å bli med på alle forelesninger og førstehjelpskurset dersom de ønsker dette.

Det vil bli en egenandel på kr 500,- per person for hele helga. Egenandelen inkluderer reise og opphold, samt alle måltider. Billigste reisemåte dekkes. Ta kontakt dersom dere behøver hjelp til å bestille reisen.

Ved spørsmål eller påmelding ta kontakt med Kjersti Jystad på epost kjersti_jp@hotmail.com eller telefon 48 24 99 31. Angi antall barn (inkl alder) og voksne som skal delta i påmeldingen.

Frist for påmelding er 18. august 2016.

Velkommen!

Foreløpig program:

 

Fredag 21.10

 Formiddag:                        Ankomst – fordeling på rom

 12.00                                    Lunch

 13.00                                    Velkommen – presentasjon av seminar og deltakere

 14.00                                     Informasjon om LQTS fra et medisinsk ståsted
Ved kardiolog Kristina Haugaa, Kardiologisk avdeling, Rikshospitalet

 14.45                                    Pause

 15.00                                     Utredning og oppfølging av LQTS
Ved sykepleier Elin Bjurstrøm ved Kardiologisk poliklinikk, Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Rikshospitalet

 16.00                                     Å leve i en familie med kronisk syke barn
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 19.00                                    Middag og sosialt samvær

 

Lørdag 22.10

 07.00                                    Frokost

 09.00                                     Førstehjelp/hjertelungeredning
Ved Beate Harvik med flere, Utdanningssenteret, Akuttklinikken, Ullevål Universitetssykehus. Det tilrettelegges for at barn og ungdommer kan delta

 12.00                                    Genetisk veiledning ved arvelig hjertesykdom
Ved Anniken Hamang, genetisk veileder, St Olavs Hospital

 12.45                                    Lunch

 13.45                                     Hvordan blir kunnskap og informasjon om genetisk diagnose og risiko delt og formidlet i familier
Ved Margete Mangset, Ullevål Universitetssykehus

 14.30                                   Pause

 15.00                                    Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 19.00                                    Middag og sosialt samvær

 

Søndag 23.10

 07.00                                    Frokost

 09.00                                    Skole og barnehage – hvordan møter vi utfordringene?

 Å være søsken til kronisk syke barn
Ved psykolog Torunn Vatne, Frambu Helsesenter         

 10.30                                   Pause

 11.00                                     Rettigheter ved sykdom hos barn
Ved Einar Egenæs, klinisk sosionom, barne- og ungdomsklinikken, OUS

 12.00                                    Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 Oppsummering

 13.00                                     Lunch og avreise

Med forbehold om endringer.

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Bilde av korona

Korona-vaksine til barn 5-11 år

Barn i Norge fra 5 til 11 år har nå et tilbud om vaksine mot korona. – Forholdene rundt barnet, som sosial isolasjon, engstelse, antall kontakter osv., må vurderes og avveies av de foresatte, som så selv må ta stilling til vaksinetilbudet, sier overlege Thomas Möller på Barnekardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. Han understreker at det har vært få tilfeller med alvorlig Covid-19 hos hjertebarn, og ingen i Norge, og vil derfor verken anbefale eller fraråde vaksine til hjertesyke barn. Unntaket er for barna med nedsatt immunforsvar (transplanterte).

Korona-vaksine til barn 5-11 år - les hele saken


Dr. Emil George (t.h), sammen med sin mentor dr. Marwan Saifi.

Gave til forskningsstiftelsen fra Skandinavisk Hårinstitutt

Før jul mottok Foreningen for hjertesyke barn  en gledelig pengegave fra Skandinavisk Hårinstitutt i Oslo, øremerket vår forskningsstiftelse. - Det er viktig å huske på at medfødt hjertefeil er noe som rammer helt vilkårlig og er helt uforskyldt. Det er derfor ekstra hyggelig å bidra til forskning på akkurat dette, sier Emil George, som er lege og jobber på instituttet.

Gave til forskningsstiftelsen fra Skandinavisk Hårinstitutt - les hele saken


Illustrasjonsbilde av mor med beby med sonde

Når vanlig mat ikke er nok

Kroppen har behov for tilførsel av både energi til drivstoff og næringsstoffer (som proteiner, vitaminer og mineraler) for å vedlikeholde og opprettholde mange ulike funksjoner. Dette får vi via mat og drikke. I denne artikkelen forteller ernæringsfysiolog Åshild Margrethe Lode, om behovet for støtteernæring med sonde når barn ikke får i seg nok næring og holder vekstkurven sin.

Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2022.

Når vanlig mat ikke er nok - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as