Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Seminar for familier med LQTS og JLNS

Illustrasjonsbilde: Seminar for familier med LQTS og JLNS

FFHB har gleden av å invitere til familieseminar for familier med Lang QT-tid-syndrom og Jervell-Lange-Nielsen syndrom på Soria Moria hotell og konferansesenter i Oslo, 21.-23. oktober 2016.

 

Foreløpig program finner du nederst.
Programmet er først og fremst tilpasset familier, men dersom det er tilgjengelige plasser vil også andre personer kunne delta. Det vil også være mulighet for individuelle samtaler med familieterapeut i løpet av seminaret dersom noen har ønske om dette. Meld gjerne ifra på forhånd dersom dere ønsker dette.

Det vil være gode barnepassere tilstede, og barna vil aktiviseres inne og/eller ute. Store barn/ungdommer er velkomne til å bli med på alle forelesninger og førstehjelpskurset dersom de ønsker dette.

Det vil bli en egenandel på kr 500,- per person for hele helga. Egenandelen inkluderer reise og opphold, samt alle måltider. Billigste reisemåte dekkes. Ta kontakt dersom dere behøver hjelp til å bestille reisen.

Ved spørsmål eller påmelding ta kontakt med Kjersti Jystad på epost kjersti_jp@hotmail.com eller telefon 48 24 99 31. Angi antall barn (inkl alder) og voksne som skal delta i påmeldingen.

Frist for påmelding er 18. august 2016.

Velkommen!

Foreløpig program:

 

Fredag 21.10

 Formiddag:                        Ankomst – fordeling på rom

 12.00                                    Lunch

 13.00                                    Velkommen – presentasjon av seminar og deltakere

 14.00                                     Informasjon om LQTS fra et medisinsk ståsted
Ved kardiolog Kristina Haugaa, Kardiologisk avdeling, Rikshospitalet

 14.45                                    Pause

 15.00                                     Utredning og oppfølging av LQTS
Ved sykepleier Elin Bjurstrøm ved Kardiologisk poliklinikk, Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Rikshospitalet

 16.00                                     Å leve i en familie med kronisk syke barn
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 19.00                                    Middag og sosialt samvær

 

Lørdag 22.10

 07.00                                    Frokost

 09.00                                     Førstehjelp/hjertelungeredning
Ved Beate Harvik med flere, Utdanningssenteret, Akuttklinikken, Ullevål Universitetssykehus. Det tilrettelegges for at barn og ungdommer kan delta

 12.00                                    Genetisk veiledning ved arvelig hjertesykdom
Ved Anniken Hamang, genetisk veileder, St Olavs Hospital

 12.45                                    Lunch

 13.45                                     Hvordan blir kunnskap og informasjon om genetisk diagnose og risiko delt og formidlet i familier
Ved Margete Mangset, Ullevål Universitetssykehus

 14.30                                   Pause

 15.00                                    Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 19.00                                    Middag og sosialt samvær

 

Søndag 23.10

 07.00                                    Frokost

 09.00                                    Skole og barnehage – hvordan møter vi utfordringene?

 Å være søsken til kronisk syke barn
Ved psykolog Torunn Vatne, Frambu Helsesenter         

 10.30                                   Pause

 11.00                                     Rettigheter ved sykdom hos barn
Ved Einar Egenæs, klinisk sosionom, barne- og ungdomsklinikken, OUS

 12.00                                    Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 Oppsummering

 13.00                                     Lunch og avreise

Med forbehold om endringer.

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as